[pt] O estudo focaliza os processos de silenciamento, exclusão e resistência em construções identitárias sócio-culturais da goianidade junto a alunos goianos da Cidade Ocidental e de Valparaíso, cidades goianas do entorno de Brasília - DF. Os objetivos são: (1) mostrar, do ponto de vista sócio-histórico, como ocorreu a formação populacional e lingüística do estado de Goiás e do Distrito Federal, apontando para relações existentes entre a goianidade e a cultura caipira; (2) analisar, na fala-em-interação, como emerge o estigma à goianidade nas coconstruções identitárias sócio-culturais, na relação entre os alunos goianos e a entrevistadora/ professora, a qual é também goiana. A metodologia é qualitativa, no contexto de entrevista de pesquisa. Os dados de análise consistem em um corpus de gravações em áudio, obtidas através de entrevistas individuais. O arcabouço teórico insere-se no âmbito da Sociolingüística Interacional e da Análise da Conversa, junto a concepções de identidade(s) de ordem sócio-cultural e interacional, informadas pela ordem micro e macro do discurso. Os resultados apontam que, durante o processo interacional, os participantes constroem e reconstroem suas identidades. Há resistência em mudar as construções identitárias estigmatizadas, uma vez que preferem omitir e/ou silenciar essas construções, a afirmar suas origens de pertencimento à comunidade goiana. O olhar de outro(s), construído no discurso, interfere para que eles assumam posições de silenciamento, de exclusão e de resistência. Este trabalho é importante para pesquisas vindouras e para formar um pensamento reflexivo acerca das identidades que cotidianamente são estigmatizadas. / [en] The study focalizes the silence processes, exclusion and resistance in constructions that identify the social cultures of goianity close to students native of Goiás of the Cidade Ocidental and of Valparaíso, cities of that State of the spill of Brasília - DF. The goals are: (1) show, of the point of view partner-historical, as it occurred the population formation and Estate of Goiás` Linguistics and of District Federal, pointing to relations between goianity and the culture yokel; (2) analyze, in the speech, as it emerges the stigma to goainity in co-constructions of cultural and social identifications, in the relation among students native of Goiás and the interviewer (teacher), which also is native of Goiás. The methodology is qualitative, in the research interview context. The analysis data consist in a corpus of recordings in audio, obtained by means of individual interviews. The theoretical framework it inserts in the scope of sociolinguistic interacional and of the talk analysis, close to order partner-cultural and interacional identities conceptions, informed by to speech order personal computer and macro. The results point that, during the process interacional, the participants build and reconstruct her identities. There is resistance in change the constructions of identifications stigmatized, once they prefer to omit and or to silence these constructions, to affirm their belong origins to the community native of Goiás. The look of another, built in the speech, interferes so that they take over silence positions, of exclusion and of resistance. This work is important for futures researches and to form a reflexive thought concerning the identities that are daily stigmatized.

Orientador: Vitor Machado / Resumo: Essa dissertação tem como objetivo propor um método de ensino, na forma de uma sequência didática, tendo como referência metodológica a Pedagogia Histórico-Crítica, para auxiliar os professores da educação básica, particularmente da disciplina de Sociologia, a evitarem relações discriminatórias, transferidas do meio social para o ambiente escolar, as quais foram aqui chamadas de "fenômenos caóticos ressonantes". O método foi aplicado em alunos do ensino médio, de uma escola pública, no interior de São Paulo, procurando problematizar o processo de estigmatização exercido pelos alunos nativos da cidade e sofrido por estudantes de origem nordestina, resultando na melhoria da convivência entre ambos. / Abstract: This dissertation aims to propose a method of teaching in the form of a didactic sequence, having as methodological reference the Historical-Critical Pedagogy, to help teachers of basic education, particularly the discipline of Sociology, to avoid discriminatory relations, transferred from the social environment to the school environment, which are here called "resonant chaotic phenomena." The method was applied to high school students in a public school in São Paulo, seeking to problematize the stigmatization process exercised by the native students from the city and undergone by students from the Northeast, resulting in improved coexistence between them. / Mestre

A epidemia da aids afeta a vida de crianças e jovens, independentemente da presença do HIV/Aids, através do adoecimento, perda dos pais, estigma, discriminação, entre outros. Este estudo teve como objetivo compreender o significado de ser órfão para jovens que perderam um ou ambos os pais em decorrência da aids e compreender os processos de estigmatização decorrentes dessa morte. Foram analisadas 19 entrevistas em profundidade realizadas com jovens órfãos, com idade entre 15 e 22 anos, residentes na cidade de São Paulo, entre os anos de 2005 e 2007. O sentido atribuído à morte e todo o ritual que a cerca é concebido como socialmente construído e a morte em decorrência da aids permeada pelo estigma que acompanha a aids desde o início da epidemia. Foram encontrados cinco significados associados à orfandade: dificuldade de falar sobre a orfandade ligada à aids; sentir falta do cuidado materno; o desafio de ser independente; não se sentir órfão e sentir tristeza em decorrência da morte. Os processos de estigmatização foram divididos em estigma sentido e efetivado e aconteceram na escola, na casa de amigos, na rua e com a namorada. Todos os relatos e cenas de estigma foram de estigma por associação, pois decorriam da causa da morte do(s) pai(s). Percebe-se que a orfandade em decorrência da aids impacta a vida dos jovens. Eles convivem com as adversidades com apoio da família, na maioria das vezes, materna. Não se conhece muito sobre os órfãos, principalmente se eles não viverem com HIV/Aids, pois os serviços de saúde perdem o contato a partir do momento que a pessoa da família que vive com aids morre. É importante que os programas de aids incorporarem as visões e as perspectivas destes jovens em seus projetos para garantir-lhes seus direitos. / The aids epidemic affects the life of children and youngs, not only because of the presence of HIV/Aids, but also because of the sickness, death of parents, stigma, discrimination, and others. This research had the main intention of understanding the meaning of being an orphan to young people that have lost one or both parents in result of aids and the stigma that is included in this process. Nineteen interviews were studied and the public included youngs between 15 and 22 years old, living in São Paulo, between 2005 and 2007. In this report, the meaning attributed to death and all the ritual involving it was concepted as social constructed and the death regarding aids was studied with the stigma that around aids since the beginning of the epidemic. It was pointed 5 issues related to orphanhood: difficulties related with speaking about parents death by AIDS; missing of mothers care; the challenges of being independent; do not feel as an orphan and feeling sadness because of death. The process of stigma was divided as felt stigma and enacted stigma and happened at school, at friends house, at the streets and with a date. All the stores and scenes of stigmas were courtesy stigma, because were related with parents death. With this report it is possible to realize that beeing an orphans in result of aids affects direct youngs living. They get used to live with adversity, family support, mainly by mothers family. Not too much is known about orphans, even less if they do not live with HIV/AIDS, because health services do not keep contact after the person in the family with AIDS dies. It is very important that aids programs includes the expectations and the way of seeing life of those people in their programs, so they can guarantee respect and theirs rights.

Este trabalho visou compreender a experiência da queimadura e a percepção de pacientes queimados sobre sua imagem corporal em relação aos padrões que regulam o ideal de corpo em nossa sociedade. Além disso, objetivou interpretar os significados atribuídos a um corpo que apresenta marcas de queimaduras. Recorreu à abordagem antropológica, à história de vida tópica e às técnicas de observação e entrevista. A pesquisa foi realizada com 10 pacientes de uma unidade de tratamento de queimados de hospital universitário do interior do Estado de São Paulo. Os resultados demonstram que os pacientes queimados percebem que seu corpo é estigmatizado de uma forma a afetar a identidade social do grupo focalizado. / This study aimed to understand the experience and perception of burn patients about their body image compared to contemporary standards, which regulate the body ideal in our society. The research aimed also interprets the meanings assigned to a body that has burn marks. In anthropological approach and topical history of life, the techniques used by research were observation and interview. The study was developed with 10 patients in a burn treatment unit of a university hospital in the state of São Paulo. The results point to the stigmatization of burn patients\' body in ways that affect the social identity of the group focused.

O estigma associado à tuberculose tem sido objeto de interesse em diversas regiões do mundo. O comportamento apresentado por pacientes em decorrência da discriminação social tem contribuído com o atraso no diagnóstico e o abandono da terapêutica, resultando no aumento dos casos de tuberculose e, ainda, da droga- resistente. A identificação de populações afetadas pelo estigma e sua mensuração pode ser avaliada com o uso de instrumentos válidos e confiáveis, desenvolvidos ou adaptados para a cultura alvo. O objetivo deste estudo foi adaptar culturalmente e obter propriedades psicométricas no Brasil da escala Tuberculosis-Related Stigma, para pacientes de tuberculose. A Tuberculosis-Related Stigma é uma escala específica de mensuração do estigma associado à tuberculose, para ser aplicada com os pacientes em tratamento da doença. Apresenta duas dimensões a ser avaliadas, denominadas de perspectivas da comunidade em relação à TB e perspectivas do paciente em relação à tuberculose. A primeira inclui 11 itens acerca do comportamento da comunidade em relação ao paciente de TB, e a segunda é composta por 12 itens relacionados a sentimentos como medo, culpa e mágoa no enfrentamento da doença. Trata-se de um estudo metodológico com delineamento transversal, realizado no município de Ribeirão Preto/SP. Após a tradução e retrotradução da escala, os dados foram coletados junto aos pacientes em tratamento da tuberculose nos ambulatórios de referência do município. Seguindo as diretrizes do Grupo DISABKIDS®, a validação semântica consistiu em assegurar a compreensão dos itens pelo público-alvo através das entrevistas realizadas com 17 respondentes selecionados para o estudo, entre os meses de setembro e dezembro de 2014. Por meio das análises descritivas, observou que os resultados encontrados nessa fase foram satisfatórios, demonstrando que a escala foi bem aceita e de fácil compreensão por parte dos participantes, com sugestões de mudanças para alguns termos coloquiais, sem modificação do item. Na sequência do processo de validação semântica, realizou-se o teste piloto com 83 pacientes de TB, a fim de obter as propriedades psicométricas iniciais da escala na versão em português do Brasil, permitindo simular o estudo de campo. Em relação às propriedades psicométricas, a escala apresentou consistência interna aceitável para suas dimensões, com valores >= 0,70, ausência dos efeitos floor e ceiling, o que é favorável para a propriedade de responsividade da escala, validade convergente satisfatória para as duas dimensões, com valores acima de 0,30 para estudos iniciais, e validade divergente com valores de ajustes diferente de 100%. Os resultados encontrados apontam que a escala Tuberculosis-Related Stigma poderá se constituir em um instrumento válido e confiável; no entanto, a realização do estudo de campo em futuras pesquisas poderá contemplar de fato aplicação dessa escala no contexto brasileiro / Stigma associated with tuberculosis (TB) has been an object of interest in several regions of the world. The behavior presented by patients as result of social discrimination has contributed to a delay in diagnosis and the abandonment of treatment, leading to an increase in the cases of TB and drug resistance. The identification of populations affected by stigma and its measurement can be assessed with the use of valid and reliable instruments developed or adapted to the target culture. The objective of this study was to culturally adapt and obtain psychometric properties of the Tuberculosis-related stigma scale in Brazil, for TB patients. The Tuberculosis-related stigma is a specific scale for measuring stigma associated with TB, to be applied to patients under treatment for this disease. It presents two dimensions to be assessed, namely community\'s perspectives in relation to TB and patient\'s perspectives in relation to TB. The first has 11 items regarding the behavior of the community in relation to TB, and the second is made up of 12 items related to feelings such as fear, guilt and sorrow in coping with the disease. A methodological study, with a cross-sectional design, was developed in the city of Ribeirão Preto, in the state of São Paulo. Once the scale was translated and back-translated, data were collected from patients under treatment for TB in reference outpatient clinics in the city. In compliance with the guidelines of the DISABKIDS® group, semantic validation consisted in ensuring the understanding of the items by the target population, by means of interviews with 17 respondents selected for the study, between September and December 2014. Descriptive analyses showed that the results found in this stage were satisfactory, demonstrating that the scale was well accepted and easily understood by part of the participants, with suggestions for changing some colloquial terms, but without modification of the items. Following the semantic validation process, a pilot test was conducted with 83 TB patients, in order to obtain the initial psychometric properties of the scale in the Brazilian Portuguese version, allowing to simulate the field study. As regards its psychometric properties, the scale presented acceptable internal consistency for its dimensions, with values >= 0.70, absence of floor and ceiling effects, which is favorable for the property of scale responsiveness, satisfactory converging validity for both dimensions, with values over 0.30 for initial studies, and diverging validity with adjustment values different from 100%. The results found show that the Tuberculosis-related stigma scale can be a valid and reliable instrument, however, only the development of a field study in future research can verify the application of this scale in the Brazilian context

A epilepsia representa a desordem cerebral crônica mais comum na infância, sendo mais incidente nos dez primeiros anos. Muitas das epilepsias infantis caminham para remissão das crises com tratamento apropriado. Porém, devido a estigmas e preconceitos, o diagnóstico de epilepsia favorece atitudes de exclusão, restringindo inclusive a participação em escolas regulares. O objetivo deste trabalho é investigar como professores e familiares de crianças com epilepsia se referem e concebem a esta criança no cotidiano da educação escolar. E, ainda, como a própria criança aborda essas vivências. Para tanto, três crianças (10-11 anos), com diagnóstico de epilepsia, foram estudadas: uma freqüentando escola especial, uma classe especial, e, outra, classe regular. A seleção dos participantes foi feita a partir de crianças atendidas num ambulatório especializado. Realizaram-se entrevistas semi-estruturadas com os professores e as famílias. E, ainda, entrevistas com a criança, utilizando-se material lúdico de apoio. Paulo e Gabriel (nomes fictícios) têm 10 anos de idade, Isael tem 11. As crises de Paulo iniciaram-se, com um ano e um mês, e ele freqüenta escola especial, desde os dois anos. Freqüentou classe regular por três anos (5-8 anos), sendo depois reencaminhado para escola especial. As crises de Gabriel iniciaram-se aos onze meses, freqüenta classe especial desde os dois anos. Atualmente, o município agrupou todas as classes especiais num mesmo local. As crises de Isael iniciaram-se aos nove meses, freqüenta escola regular desde os oito anos, quando as crises cessaram, mediante tratamento cirúrgico. A análise qualitativa, baseada na perspectiva da Rede de Significações, foi conduzida por recortes temáticos das falas dos interlocutores, apreendendo-se significados relacionados ao processo educacional, à estigmatização da criança, às perspectivas futuras, dentre outros. Nos três casos, foram observadas limitações impostas às crianças devido às crises, havendo diminuição dessas restrições após remissão. Das entrevistas com as crianças, apreendeu-se poucos significados atribuídos ao ser uma criança com epilepsia, mas diversos quando se considera seu ambiente educacional. Nos três casos, as crises parecem se diluir em meio a outros aspectos. No caso de Paulo, o estigma não parece estar associado às crises epilépticas, e sim à sua vinculação com a APAE e às suas dificuldades de aprendizagem. No caso de Gabriel, o estigma parece mais relacionado ao comportamento da criança e suas dificuldades cognitivas. No caso de Isael, a estigmatização aparece, por um lado, pelas dificuldades de aprendizagem; e, por outro lado, pelo fato de que sua superação da doença o coloca como um escolhido por Deus. Verificou-se que, em termos escolares, ênfase dominante direciona-se às dificuldades de aprendizagem, trazidas tanto pelas escolas como pelas famílias. Não há consenso, no entanto, em nenhum dos casos, se aquelas dificuldades são decorrentes das crises. Evidenciamos, ainda, que o percurso escolar dessas crianças com epilepsia foi marcado pela segregação/exclusão. As escolas, de maneira geral, não demonstram aptidão/interesse em lidar com essas crianças. Além disso, o modo como cada município se estrutura em termos educacionais foi determinante na trajetória escolar de cada criança. Temos que considerar a luta de poderes e de práticas-discursivas que circunscrevem muitas das decisões/ações que envolvem a escolaridade dessas crianças. Devemos analisá-las de maneira situada, contextualizada, garantindo a análise da complexidade desses vários elementos. / Epilepsy represents the most common chronic cerebral disorder in infancy, which usually appears during the first ten years of life. Stigma and prejudice regarding epilepsy are understood as promoting exclusion attitudes, which can even restrict childrens entrance in regular schools. The aim of this study was to investigate, through a qualitative research, how teachers and parents conceive and refer to a child with epilepsy and his/her school education; and, how those children conceive their experiences. Three children with epilepsy, between ten and eleven years old were investigated. One of them was attending a special school; a second, a special class; and third child was attending a regular class. The participants selection was made among children who were attended in a specialized ambulatory. Empirical data was obtained by semi-structured interviews with teachers and families; interviews with play activities were carried out with children. Paulo and Gabriel (assumed names) are ten years old, Isael is eleven. Paulo and Isael had their crisis controlled when they were two and eight years old, respectively. Gabriel still has seizures. Paulo attended a special school since two years old and was sent to a regular class at 5-8 y.o., then went back to a special school. Gabriel attends a special class since he was two years old. Nowadays, the city where he lives has grouped all the special classes in a same building. Isael began attending a regular class when he was eight, when his seizures ceased after surgical treatment. Data collection and analysis were conducted based on the Network of Meanings perspective. Analysis of parents and educational professionals was conducted through the construction of thematic fields: attributed meanings regarding epileptic seizures; school trajectory; stigmatization of child; future perspectives, among others. Limitations are imposed to the children due to crises, there are less restrictions after the crises cease, in the three cases. Analysis of childrens interviews did not reveal many meanings related to be a child with epilepsy. They refer more frequently to questions related to their educational environment and experiences. In those three cases, the crises were not highlighted. In Paulos case, the stigma seems to come from attendance to a special school and from his learning disabilities. In Gabriels case, the stigma seems more related to his behavior and cognitive difficulties. In Isaels case, the stigmatization is linked to two paradoxical aspects: his learning disabilities and Gods will. In themes related to school, the learning disabilities are predominantly highlighted, both by families and schools. But there is no consensus that those difficulties derive from the crises. We showed that those childrens school trajectory is marked by exclusion; yet, the schools did not demonstrate interest/know-how to receive/accept them. Furthermore, the city educational system was determinant for the childrens school trajectory. We conclude that we must consider the social contradictory discursive practices present, which help to constrain many decisions/actions regarding these childrens school trajectories. Otherwise, prejudices, stigma and exclusion are only seen through individual lenses and as individual problems.

Made available in DSpace on 2019-03-29T23:59:37Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2014-12-16 / Fecal incontinence is the involuntary loss of rectal content (liquid, gas or solid) through the anal canal. It can be functional or organic origin. Is a problem gastroenterologic with deep personal and family impacts. Children afflicted by incontinence have lower quality of life and develop behavioral and emotional problems and present poor performance at school and home environment compromised. The objective of analyzing the directions assigned to Fecal Incontinence in childhood from the narrative of mothers of children with IF. Study with a qualitative approach, whose scenario was the outpatient treatment of fecal incontinence of a public health facility in the State network, specialized in rendering services to the health of the child, located in the city of Fortaleza-Ceará. Participants were 29 mothers of children with fecal incontinence, attended the service, chosen randomly. The data were collected in the months of January to April 2014, the technique employed was the narrative. For data analysis, we used the method of interpretation of meanings. Were presented four directions that reflect the feelings of the mother in relation to fecal incontinence: the suffering, stigma, loss of independence and resigns. There is suffering caused by physical and emotional wear and tear to which they are exposed child and family. The mother waives the family, to work and to personal life, devoting himself to care for the child incontinent. The stigma is so overwhelming, compromising the social and family life being responsible for social exclusion of children and families. The care required to care for the child incontinent leads to mother losing their financial independence and personal. It is proposed the creation of technologies to be used by professionals who serve children with IF; the expansion of services where the service to children with IF is carried out fully, by multidisciplinary team, and the Organization of support groups for the purpose of fostering the exchange of experiences between participants, exploring new ideas and provide positive support for incontinent children and their families. / A incontinência fecal é a perda involuntária do conteúdo retal (líquido, gás ou sólido) através do canal anal. Pode ser de origem funcional ou orgânica. É um problema gastroenterológico com profundos impactos pessoais e familiares. As crianças acometidas pela incontinência têm mais baixa qualidade de vida e desenvolvem problemas de ordem comportamental e emocional além de apresentarem desempenho ruim na escola e ambiente familiar comprometido. Objetivou-se analisar os sentidos atribuídos à Incontinência Fecal na Infância a partir da narrativa de mães de crianças com IF. Estudo com abordagem qualitativa, cujo cenário foi o ambulatório de tratamento da incontinência fecal de um hospital público da rede estadual, especializado no atendimento à saúde da criança, localizado no município de Fortaleza - Ceará. Os participantes foram 29 mães de crianças com incontinência fecal, atendidas no serviço, escolhidas aleatoriamente. A coleta de dados foi realizada nos meses de janeiro a abril de 2014, a técnica empregada foi a narrativa. Para análise dos dados, utilizou-se o método de interpretação de sentidos. Foram apresentados quatro sentidos que traduzem os sentimentos da mãe em relação à incontinência fecal: o sofrimento, o estigma, a perda da independência e a renuncia. Há sofrimento causado pelo desgaste físico e emocional a que são expostos criança e familiares. A mãe renuncia à família, ao trabalho e aos projetos de vida pessoal, dedicando-se a cuidar da criança incontinente. O estigma surge de forma avassaladora, comprometendo a vida social e familiar sendo responsável pela exclusão social de criança e familiares. Os cuidados exigidos para cuidar da criança incontinente levam a mãe a perder sua independência financeira e pessoal. Propõe-se a criação de tecnologias a serem utilizadas pelos profissionais que atendem crianças com IF; a expansão de serviços onde o atendimento a crianças com IF seja realizado de forma integral, por equipe multiprofissional, e a organização de grupos de apoio com a finalidade de fomentar a troca de experiências entre os participantes, explorar novas ideias positivas e proporcionar apoio a crianças incontinentes e seus familiares.

O objetivo deste estudo foi compreender o modo como ocorre a revelação (ou não) da causa morte dos pais do ponto de vista dos jovens órfãos por aids. Descreveu-se a trajetória de vida de jovens órfãos soronegativos e os sentidos da orfandade para esses jovens. O processo de revelação é emblemático do cenário compartilhado pelas pessoas afetadas pela epidemia da aids também no contexto brasileiro, profundamente marcado pelos estigmas associados à aids. A revelação expressa uma mediação intersubjetiva central ao contexto da aids, mais raro na experiência de outros agravos de saúde. Quando o tema da revelação é abordado na literatura internacional, mais frequentemente trata do modo como profissionais de saúde devem revelar a soropositividade, do modo como pessoas vivendo com aids contam o seu diagnóstico para parceiros sexuais, filhos e profissionais de saúde e, em menor frequência, como órfãos revelam a própria sorologia ou a dos pais. O estudo de desenho qualitativo analisou entrevistas realizadas com treze jovens de ambos os sexos que, no momento da entrevista, estavam majoritariamente no final da adolescência. As entrevistas abordaram sua estrutura familiar e doméstica, suas lembranças e a experiência da perda dos pais e de orfandade. Exploramos na entrevista cenas de revelação da causa morte dos pais, especialmente como lidavam, como comunicavam, ou não, sobre a causa morte por aids para outras pessoas, nomeada como revelação secundária. Nenhum dos entrevistados se identificou centralmente como órfão noção que é associada ao abandono. A trajetória de vida dos participantes indica que não estavam vivendo em condições de grande vulnerabilidade socioeconômica, quase todos trabalhavam e/ou estudavam e ninguém referiu ter sofrido discriminação na escola ou no trabalho, apesar de temerem a estigmatização e a discriminação que impede metade deles de revelar sua experiência pessoal com a aids. Observou-se que como em outros países, pais e/ou cuidadores tiveram dificuldades com a revelação do diagnóstico a seus filhos e que metade dos jovens não revelou a causa de morte dos pais por medo do estigma. A não revelação gerou o gerenciamento de um segredo de família e o desafio de dar conta de múltiplas revelações do comportamento dos pais e de outros segredos que o medo da discriminação produz / The purpose of this study was to comprehend the emotional and interpersonal effects of parents death by AIDS from seronegative young orphans point of view. Lifes trajectory of seronegative young orphans has been described, the meaning of orphanhood, their experience with AIDS diagnostic disclosure from their father, mother, or both. The disclosure process is emblematic of the shared scenario of people affected by AIDS, also in the Brazilian context marked by stigmas associated to AIDS. Disclosure expresses an intersubjective central mediation to AIDS experience, rarer in other health problems. In the literature, when the issue of disclosure is approached, it is usually about how health professionals must disclose to patients their seropositive condition, and the way people living with AIDS talk about their diagnostic to sexual partners, their children and to health professionals, rarely how orphans disclose your own, or of your parents, seropositive condition. This qualitative study interviewed a group of thirteen youth, male or female, that in the moment of interview were ending adolescence. The interview covered their familiar and domestic structure, their memories and experience of parents illness, death and orphanhood. In addition, parents death disclosure scenes were explored in the interviews, focusing on how to deal with those, how to disclose, or not, about their parents causa mortis to other people, named as secondary disclosure. Neither of interviewees has identified himself/herself as an orphan - in their perspective associated to neglect. They are not living under strong social-economic vulnerability condition. Almost all interviewees were working or studying, and anybody has reported discrimination at school or at work, although they were afraid about stigmatization and discrimination that prevented, half of them, to disclose their AIDS personal experience. Also, like in other countries, parents or caregivers had difficulties to disclosure the AIDS diagnostic to their sons and half of cohort did not disclose fearing stigma. The decision of non-disclosure produced constant management of a family secret and lead to the challenge in dealing with multiple disclosures about parents behavior and other secrets that the discrimination fear produces

O estigma associado à tuberculose tem sido objeto de interesse em diversas regiões do mundo. O comportamento apresentado por pacientes em decorrência da discriminação social tem contribuído com o atraso no diagnóstico e o abandono da terapêutica, resultando no aumento dos casos de tuberculose e, ainda, da droga- resistente. A identificação de populações afetadas pelo estigma e sua mensuração pode ser avaliada com o uso de instrumentos válidos e confiáveis, desenvolvidos ou adaptados para a cultura alvo. O objetivo deste estudo foi adaptar culturalmente e obter propriedades psicométricas no Brasil da escala Tuberculosis-Related Stigma, para pacientes de tuberculose. A Tuberculosis-Related Stigma é uma escala específica de mensuração do estigma associado à tuberculose, para ser aplicada com os pacientes em tratamento da doença. Apresenta duas dimensões a ser avaliadas, denominadas de perspectivas da comunidade em relação à TB e perspectivas do paciente em relação à tuberculose. A primeira inclui 11 itens acerca do comportamento da comunidade em relação ao paciente de TB, e a segunda é composta por 12 itens relacionados a sentimentos como medo, culpa e mágoa no enfrentamento da doença. Trata-se de um estudo metodológico com delineamento transversal, realizado no município de Ribeirão Preto/SP. Após a tradução e retrotradução da escala, os dados foram coletados junto aos pacientes em tratamento da tuberculose nos ambulatórios de referência do município. Seguindo as diretrizes do Grupo DISABKIDS®, a validação semântica consistiu em assegurar a compreensão dos itens pelo público-alvo através das entrevistas realizadas com 17 respondentes selecionados para o estudo, entre os meses de setembro e dezembro de 2014. Por meio das análises descritivas, observou que os resultados encontrados nessa fase foram satisfatórios, demonstrando que a escala foi bem aceita e de fácil compreensão por parte dos participantes, com sugestões de mudanças para alguns termos coloquiais, sem modificação do item. Na sequência do processo de validação semântica, realizou-se o teste piloto com 83 pacientes de TB, a fim de obter as propriedades psicométricas iniciais da escala na versão em português do Brasil, permitindo simular o estudo de campo. Em relação às propriedades psicométricas, a escala apresentou consistência interna aceitável para suas dimensões, com valores >= 0,70, ausência dos efeitos floor e ceiling, o que é favorável para a propriedade de responsividade da escala, validade convergente satisfatória para as duas dimensões, com valores acima de 0,30 para estudos iniciais, e validade divergente com valores de ajustes diferente de 100%. Os resultados encontrados apontam que a escala Tuberculosis-Related Stigma poderá se constituir em um instrumento válido e confiável; no entanto, a realização do estudo de campo em futuras pesquisas poderá contemplar de fato aplicação dessa escala no contexto brasileiro / Stigma associated with tuberculosis (TB) has been an object of interest in several regions of the world. The behavior presented by patients as result of social discrimination has contributed to a delay in diagnosis and the abandonment of treatment, leading to an increase in the cases of TB and drug resistance. The identification of populations affected by stigma and its measurement can be assessed with the use of valid and reliable instruments developed or adapted to the target culture. The objective of this study was to culturally adapt and obtain psychometric properties of the Tuberculosis-related stigma scale in Brazil, for TB patients. The Tuberculosis-related stigma is a specific scale for measuring stigma associated with TB, to be applied to patients under treatment for this disease. It presents two dimensions to be assessed, namely community\'s perspectives in relation to TB and patient\'s perspectives in relation to TB. The first has 11 items regarding the behavior of the community in relation to TB, and the second is made up of 12 items related to feelings such as fear, guilt and sorrow in coping with the disease. A methodological study, with a cross-sectional design, was developed in the city of Ribeirão Preto, in the state of São Paulo. Once the scale was translated and back-translated, data were collected from patients under treatment for TB in reference outpatient clinics in the city. In compliance with the guidelines of the DISABKIDS® group, semantic validation consisted in ensuring the understanding of the items by the target population, by means of interviews with 17 respondents selected for the study, between September and December 2014. Descriptive analyses showed that the results found in this stage were satisfactory, demonstrating that the scale was well accepted and easily understood by part of the participants, with suggestions for changing some colloquial terms, but without modification of the items. Following the semantic validation process, a pilot test was conducted with 83 TB patients, in order to obtain the initial psychometric properties of the scale in the Brazilian Portuguese version, allowing to simulate the field study. As regards its psychometric properties, the scale presented acceptable internal consistency for its dimensions, with values >= 0.70, absence of floor and ceiling effects, which is favorable for the property of scale responsiveness, satisfactory converging validity for both dimensions, with values over 0.30 for initial studies, and diverging validity with adjustment values different from 100%. The results found show that the Tuberculosis-related stigma scale can be a valid and reliable instrument, however, only the development of a field study in future research can verify the application of this scale in the Brazilian context

A epidemia da aids afeta a vida de crianças e jovens, independentemente da presença do HIV/Aids, através do adoecimento, perda dos pais, estigma, discriminação, entre outros. Este estudo teve como objetivo compreender o significado de ser órfão para jovens que perderam um ou ambos os pais em decorrência da aids e compreender os processos de estigmatização decorrentes dessa morte. Foram analisadas 19 entrevistas em profundidade realizadas com jovens órfãos, com idade entre 15 e 22 anos, residentes na cidade de São Paulo, entre os anos de 2005 e 2007. O sentido atribuído à morte e todo o ritual que a cerca é concebido como socialmente construído e a morte em decorrência da aids permeada pelo estigma que acompanha a aids desde o início da epidemia. Foram encontrados cinco significados associados à orfandade: dificuldade de falar sobre a orfandade ligada à aids; sentir falta do cuidado materno; o desafio de ser independente; não se sentir órfão e sentir tristeza em decorrência da morte. Os processos de estigmatização foram divididos em estigma sentido e efetivado e aconteceram na escola, na casa de amigos, na rua e com a namorada. Todos os relatos e cenas de estigma foram de estigma por associação, pois decorriam da causa da morte do(s) pai(s). Percebe-se que a orfandade em decorrência da aids impacta a vida dos jovens. Eles convivem com as adversidades com apoio da família, na maioria das vezes, materna. Não se conhece muito sobre os órfãos, principalmente se eles não viverem com HIV/Aids, pois os serviços de saúde perdem o contato a partir do momento que a pessoa da família que vive com aids morre. É importante que os programas de aids incorporarem as visões e as perspectivas destes jovens em seus projetos para garantir-lhes seus direitos. / The aids epidemic affects the life of children and youngs, not only because of the presence of HIV/Aids, but also because of the sickness, death of parents, stigma, discrimination, and others. This research had the main intention of understanding the meaning of being an orphan to young people that have lost one or both parents in result of aids and the stigma that is included in this process. Nineteen interviews were studied and the public included youngs between 15 and 22 years old, living in São Paulo, between 2005 and 2007. In this report, the meaning attributed to death and all the ritual involving it was concepted as social constructed and the death regarding aids was studied with the stigma that around aids since the beginning of the epidemic. It was pointed 5 issues related to orphanhood: difficulties related with speaking about parents death by AIDS; missing of mothers care; the challenges of being independent; do not feel as an orphan and feeling sadness because of death. The process of stigma was divided as felt stigma and enacted stigma and happened at school, at friends house, at the streets and with a date. All the stores and scenes of stigmas were courtesy stigma, because were related with parents death. With this report it is possible to realize that beeing an orphans in result of aids affects direct youngs living. They get used to live with adversity, family support, mainly by mothers family. Not too much is known about orphans, even less if they do not live with HIV/AIDS, because health services do not keep contact after the person in the family with AIDS dies. It is very important that aids programs includes the expectations and the way of seeing life of those people in their programs, so they can guarantee respect and theirs rights.