A quimioterapia é uma das abordagens terapêuticas para o tratamento do câncer e, no caso específico das crianças e adolescentes, a mais frequente, de forma individual ou associada a outras modalidades. Tem sido fonte de preocupações, questionamentos e dúvidas, tanto por parte das crianças e adolescentes quanto de seus familiares, por seus efeitos colaterais físicos e psicológicos. O presente estudo tem por objetivo compreender como as crianças e os adolescentes com câncer vivenciam a experiência da quimioterapia, a partir de seus próprios relatos, visto que, ao conhecer suas demandas e sentimentos, podemos incorporá-los ao plano de cuidados de enfermagem e contribuir para uma assistência qualificada e dirigida à qualidade de vida da criança, do adolescente e de sua família. Exploratório e com análise qualitativa dos dados este estudo contou com a participação de 10 crianças e adolescentes entre oito e 18 anos, em diferentes momentos da terapêutica quimioterápica. Para a coleta dos dados, utilizamos como instrumentos a entrevista semiestruturada e a observação livre, complementadas com dados do prontuário dos sujeitos em questão. A análise do material empírico seguiu a técnica de análise de conteúdo. Após a caracterização dos sujeitos da pesquisa, os resultados foram agrupados ao redor de três grandes temas, seguidos dos respectivos subtemas: a doença, compreendendo a trajetória até o diagnóstico e o conhecimento sobre a doença; a quimioterapia, a partir do impacto do tratamento, as características dos quimioterápicos e a visão do processo e, por fim, a rede de apoio que incluiu a família, os amigos e a religião. O estudo nos permitiu compreender que, para as crianças e adolescentes, a experiência da quimioterapia está intimamente ligada à experiência do câncer, sendo impossível entender a dimensão da terapêutica sem antes compreender a base desta questão, o câncer infanto-juvenil. Lembrada, principalmente por seus efeitos colaterais e o sofrimento, a quimioterapia causa, de imediato, um forte impacto, deixando sobressair o medo. Passado este primeiro impacto, principalmente das alterações físicas, as preocupações dirigem-se à recuperação da doença, ou seja, à cura. Mencionam que o câncer interrompe uma vida até então normal e provoca dúvidas quanto ao futuro e mesmo o presente. Em contrapartida, com o tempo, relatam que o processo terapêutico, incluindo a quimioterapia, levou-os a valorizar mais a vida. Brincar, ter a família e os amigos por perto, buscar Deus, conhecer a doença e enfrentá-la, se envolver em todo o processo e, acima de tudo, acreditar no sucesso foram estratégias utilizadas durante a quimioterapia, terapêutica sofrida, restritiva, mas acima de tudo, responsável pela cura da criança e do adolescente. / Chemotherapy is one of the therapies used in cancer treatment. Separately or associated to other therapies, it is the most frequently used to treat children and adolescents. Due to its physical and psychological collateral effects, it has been source of preoccupations, questions and doubts, both for children and adolescents as well as their relatives. This exploratory and qualitative study aimed to understand how children and adolescents with cancer experience chemotherapy, from their own reports. Knowing their demands and feelings permits to incorporate them to the nursing care plan and contributes to a quality care, targeting the quality of life of children, adolescents and their families. Participants were 10 children and adolescents between 8 and 18 years of age, on different moments of chemotherapy. Data collection was done through semi-structured interview and free observation, added by data from subjects patient files. Analysis of the empirical material was done through content analysis. After characterization of the research subjects, results were grouped into three themes and their respective subthemes: disease, understanding the trajectory to diagnosis and knowledge about the disease; chemotherapy, the treatment impact, characteristics of chemotherapeutic drugs and the view of the process and, lastly, the support network, which includes family, friends and religion. The study permitted to understand that, for children and adolescents, the chemotherapy experience is closely related to the cancer experience, and it is impossible to understand the dimension of the therapy without previously understanding the basis of the issue: child and juvenile cancer. Chemotherapy is mainly reminded by its collateral effects and suffering. It has a strong impact on participants, showing the fear caused by it. After the initial impact, mainly due to physical changes, preoccupations are related to disease recovery, that is, cure. They mention that cancer interrupts what was so far a normal life and causes doubts regarding the future and even present life. On the other hand, according to their reports, treatment, including chemotherapy, made them value life more. Playing, being close to family and friends, searching for Good, knowing and facing the disease, getting involved in the process and, above all, believing in success, were the strategies used during chemotherapy, which is a restrictive therapy, that causes suffering, but which is primarily responsible for children and adolescent cure.

A Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) tem se tornado essencial na avaliação do impacto das doenças crônicas na vida dos pacientes, levando ao desenvolvimento de vários instrumentos de medida. Entretanto, até o momento, nenhum deles englobava crianças menores de 11 anos portadoras de diabetes mellitus tipo 1 (DM1), na língua portuguesa do Brasil. Este estudo teve como objetivos produzir uma versão do questionário Pediatric Quality of Life Inventory(TM)3.0 Type 1 Diabetes Module (PedsQLTM 3.0 Diabetes Module) para a língua portuguesa do Brasil, que fosse conceitualmente equivalente à versão original em inglês, e proceder à sua validação linguística numa população pediátrica brasileira portadora de DM1 e seus pais ou cuidadores. MÉTODOS: A tradução do instrumento foi realizada conforme a metodologia proposta pelos idealizadores do questionário PedsQLTM 3.0 Diabetes Module. A validação linguística seguiu as seguintes fases: 1. Tradução; 2. Retro tradução; 3. Entrevistas cognitivas; 4. Estudo de campo. O questionário foi aplicado a 127 portadores de DM1, entre 2 e 18 anos de idade, mas destes, apenas 108 crianças e adolescentes com seus pais ou cuidadores preencheram todas as questões da versão traduzida na língua portuguesa do Brasil. A confiabilidade desta versão denominada PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes foi avaliada pelas seguintes análises: consistência interna, confiabilidade teste-reteste e validade concorrente. RESULTADOS: O coeficiente alfa de Cronbach para o total da escala do questionário das crianças/adolescentes (alfa=0,85) e seus pais/cuidadores (alfa=0,82) excedeu o mínimo recomendado 0,70 para comparação entre grupos. Na confiabilidade do teste-reteste dos questionários respondidos pelos pais/cuidadores das crianças de 2 a 18 anos, os resultados demonstraram correlações positivas, estatisticamente significativas, de média a grande associação com exceção do domínio comunicação na faixa etária de 2 a 4 anos. Nos questionários para autoavaliação das crianças/adolescentes de 5 a 18 anos com exceção do domínio preocupações, observou-se uma correlação positiva, média e estatisticamente significativa para todos os escores entre os dois momentos de avaliação. Houve correlação positiva e estatisticamente significativa entre os escores totais das escalas dos questionários PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes e o Questionário pediátrico sobre qualidade de vida Versão 4.0 - Português (Brasil). Na comparação entre os escores totais obtidos por pais/cuidadores e crianças/adolescentes, houve uma correlação positiva, pequena e significativa. Não houve correlações estatisticamente significativas entre os níveis de hemoglobina glicada e os escores obtidos nos questionários respondidos pelos pacientes e seus pais/cuidadores. CONCLUSÃO: As análises do instrumento PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes demonstraram propriedades psicométricas adequadas em termos de confiabilidade e validade quando aplicado nessa amostra de crianças/adolescentes brasileiros portadores de DM tipo 1 e seus cuidadores / Quality of Life Related to Health (HRQoL) has become essential in assessing the impact of chronic diseases on patients, leading to the development of several measurement instruments. However, to date, none of them included children under 11 years of age with type 1 diabetes mellitus (DM1) in the Portuguese language of Brazil. This study aimed to produce a version of the Pediatric Quality of Life Inventory (TM) 3.0 Type 1 Diabetes Module (PedsQLTM 3.0 Diabetes Module) into Portuguese language of Brazil, which is conceptually equivalent to the original English version, and validate it in a Brazilian pediatric population with DM1 and their parents or caregivers. METHODS: The instrument translation was performed according to the methodology proposed by the authors of the PedsQLTM 3.0 Diabetes Module. The linguistic validation followed the following phases: 1. Forward translation; 2. Backward translation; 3. Patient testing; 4. Proofreading and finalization. The questionnaire was applied to 127 DM1 patients, between 2 and 18 years of age, but of these, only 108 children and adolescents with their parents or caregivers filled out all questions of the translated version in the Portuguese language of Brazil, which was called \"PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes\". Its reliability was evaluated by the following analyzes: internal consistency, testretest reliability and concurrent validity. RESULTS: Cronbach\'s alpha coefficient for child/adolescent self-report (alpha = 0.85) and parent proxy-report (alpha = 0.82) exceeded the recommended minimum of 0.70 for comparison between groups. In the test-retest reliability of parent proxy-report of children aged 2 to 18 years, the results showed statistically significant positive, from medium to high correlations, except for the communication domain in the age group of 2 to 4 years. In the child/adolescent self-report (5 to 18 years old), except for the worry domain, a positive, medium and statistically significant correlation was observed for all scores between the two assessment phases. There was a positive and statistically significant correlation between the total scales of the \"PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes\" and the \"Pediatric Quality of Life Questionnaire version 4.0 - Portuguese (Brazil)\". In the comparison between the total scores obtained by parents/caregivers and children/adolescents reports, there was a positive, low but significant correlation. There were no statistically significant correlations between glycated hemoglobin levels and scores obtained in questionnaires answered by patients and their parents/caregivers. CONCLUSION: The reliability and concurrent validity analyzes of \"PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes\" demonstrated adequate psychometric properties when applied in this sample of Brazilian children with type 1 DM and their caregivers

Conselho Nacional de Desenvolvimento CientÃfico e TecnolÃgico / Esta dissertaÃÃo tem por proposta lanÃar um olhar para as prÃticas de violaÃÃes de direitos de crianÃas e adolescentes cometidos no Ãmbito domÃstico da famÃlia, ou seja, para as formas de violÃncia no qual estejam envolvidos algum familiar direto ou indireto da vÃtima. Assim, a partir de uma reflexÃo teÃrica em torno do que podemos considerar como sendo do campo da Sociologia da FamÃlia e da Sociologia da ViolÃncia, o estudo buscou primeiramente compreender como esta instituiÃÃo, no caso a famÃlia, que ocupa um lugar simbÃlico relevante na sociedade e sobre o qual se cria todo um imaginÃrio social baseado em estereÃtipos como de âproteÃÃoâ, âcuidadoâ, âreduto de valores morais e afetivosâ, acaba se configurando ao mesmo tempo como um espaÃo para a ocorrÃncia de prÃticas de agressÃo. Para a realizaÃÃo da pesquisa foram tomadas para a investigaÃÃo as ocorrÃncias notificadas junto ao Conselho Tutelar de Paracuru-Ce. Houve o atrelamento entre metodologia qualitativa e quantitativa. Dentre as tÃcnicas utilizadas, cita-se: observaÃÃo participante, diÃrio de campo, entrevistas informais e anÃlise documental. Por meio de um levantamento estatÃstico dos casos, atravÃs do Software Sphinx (ferramenta para anÃlise de dados quantitativos e qualitativos), trabalhou-se o cruzamento entre variÃveis como: tipo de violaÃÃo, acusado, denunciante, forma de denÃncia, sexo e faixa etÃria das vÃtimas etc. No total foram analisadas 3.741 ocorrÃncias. De modo geral, como resultado, verificou-se que as violaÃÃes mais incidentes foram: negligÃncia, violÃncia fÃsica, exploraÃÃo de trabalho infantil e violÃncia sexual. Dentre os principais acusados do ambiente familiar encontram-se: os pais (casal), mÃe, pai, avÃs, padrasto, madrasta, tios e irmÃos da vÃtima. No que diz respeito aos denunciantes, foi importante perceber que mesmo a famÃlia ocupando o lugar como âvioladoraâ de direitos, esta apareceu como a grande denunciadora dos casos. Destaca-se, ainda, que o meio mais usual de realizaÃÃo da denÃncia foi a forma presencial, onde o declarante se dispÃe ao ir atà o ÃrgÃo registrar a ocorrÃncia. Em relaÃÃo Ãs vÃtimas, o pÃblico masculino foi o grupo social mais atingido, embora tenha uma representaÃÃo quantitativa bem prÃxima ao pÃblico feminino. Referente a faixa etÃria dos mesmos, o Ãndice de ocorrÃncias com crianÃas se sobressaiu se comparado aos adolescentes. / This dissertation aims to propose an examination ondomestic-based practices of children and adolescents rights violation, i.e. forms of violence in which a direct or indirect victimâs family member is involved. Thus, based on a theoretical reflection on what we can consider as being in the field of Sociology of the Family as well as the Sociology of Violence, the study sought firstly to understand how this institution, i.e. the family, which occupies a relevant symbolic position in society and on which an entire social imaginary based on stereotypes such as "protection", "care", "redoubt of moral and affective values", ends up as a space where aggression practices occur. For the research accomplishment, the occurrences notified to the Paracuru-Ce Tutelary Council were investigated. There was a link between qualitative and quantitative methodology. Among the techniques used are: participant observation, field diary, informal interviews and documentary analysis. The statistical analysis was performed through the Sphinx Software (a tool for quantitative and qualitative data analysis) in order to cross-check variables such as: type of violation, accused ones, whistleblower, complaint form, gender and age group of victims etc. A total of 3,741 occurrences were analyzed. In general, the results demonstrated that the most frequent violations were: negligence, physical violence, child laborexploitation and sexual violence. Among the main accused based on the family environment there are: parents (couple), mother, father, grandparents, stepfather, stepmother, uncles and brothers of the victim. Regarding whistle blowers, it was important to realize that even a family occupying the place as a "violator" of rights,it emerged as the main whistleblower in such cases. It is also highlighted that the most usual mean of performing the complaint is the face-to-face denunciation, i.e. the declarant is willing to go to the responsible organ in order to record the occurrence. Regarding the victims, the male audience was the most affected social group, although it has a quantitative representation very close to the female one. Regarding their age group, the index of occurrences with children stood out compared to the adolescents.

A Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) tem se tornado essencial na avaliação do impacto das doenças crônicas na vida dos pacientes, levando ao desenvolvimento de vários instrumentos de medida. Entretanto, até o momento, nenhum deles englobava crianças menores de 11 anos portadoras de diabetes mellitus tipo 1 (DM1), na língua portuguesa do Brasil. Este estudo teve como objetivos produzir uma versão do questionário Pediatric Quality of Life Inventory(TM)3.0 Type 1 Diabetes Module (PedsQLTM 3.0 Diabetes Module) para a língua portuguesa do Brasil, que fosse conceitualmente equivalente à versão original em inglês, e proceder à sua validação linguística numa população pediátrica brasileira portadora de DM1 e seus pais ou cuidadores. MÉTODOS: A tradução do instrumento foi realizada conforme a metodologia proposta pelos idealizadores do questionário PedsQLTM 3.0 Diabetes Module. A validação linguística seguiu as seguintes fases: 1. Tradução; 2. Retro tradução; 3. Entrevistas cognitivas; 4. Estudo de campo. O questionário foi aplicado a 127 portadores de DM1, entre 2 e 18 anos de idade, mas destes, apenas 108 crianças e adolescentes com seus pais ou cuidadores preencheram todas as questões da versão traduzida na língua portuguesa do Brasil. A confiabilidade desta versão denominada PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes foi avaliada pelas seguintes análises: consistência interna, confiabilidade teste-reteste e validade concorrente. RESULTADOS: O coeficiente alfa de Cronbach para o total da escala do questionário das crianças/adolescentes (alfa=0,85) e seus pais/cuidadores (alfa=0,82) excedeu o mínimo recomendado 0,70 para comparação entre grupos. Na confiabilidade do teste-reteste dos questionários respondidos pelos pais/cuidadores das crianças de 2 a 18 anos, os resultados demonstraram correlações positivas, estatisticamente significativas, de média a grande associação com exceção do domínio comunicação na faixa etária de 2 a 4 anos. Nos questionários para autoavaliação das crianças/adolescentes de 5 a 18 anos com exceção do domínio preocupações, observou-se uma correlação positiva, média e estatisticamente significativa para todos os escores entre os dois momentos de avaliação. Houve correlação positiva e estatisticamente significativa entre os escores totais das escalas dos questionários PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes e o Questionário pediátrico sobre qualidade de vida Versão 4.0 - Português (Brasil). Na comparação entre os escores totais obtidos por pais/cuidadores e crianças/adolescentes, houve uma correlação positiva, pequena e significativa. Não houve correlações estatisticamente significativas entre os níveis de hemoglobina glicada e os escores obtidos nos questionários respondidos pelos pacientes e seus pais/cuidadores. CONCLUSÃO: As análises do instrumento PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes demonstraram propriedades psicométricas adequadas em termos de confiabilidade e validade quando aplicado nessa amostra de crianças/adolescentes brasileiros portadores de DM tipo 1 e seus cuidadores / Quality of Life Related to Health (HRQoL) has become essential in assessing the impact of chronic diseases on patients, leading to the development of several measurement instruments. However, to date, none of them included children under 11 years of age with type 1 diabetes mellitus (DM1) in the Portuguese language of Brazil. This study aimed to produce a version of the Pediatric Quality of Life Inventory (TM) 3.0 Type 1 Diabetes Module (PedsQLTM 3.0 Diabetes Module) into Portuguese language of Brazil, which is conceptually equivalent to the original English version, and validate it in a Brazilian pediatric population with DM1 and their parents or caregivers. METHODS: The instrument translation was performed according to the methodology proposed by the authors of the PedsQLTM 3.0 Diabetes Module. The linguistic validation followed the following phases: 1. Forward translation; 2. Backward translation; 3. Patient testing; 4. Proofreading and finalization. The questionnaire was applied to 127 DM1 patients, between 2 and 18 years of age, but of these, only 108 children and adolescents with their parents or caregivers filled out all questions of the translated version in the Portuguese language of Brazil, which was called \"PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes\". Its reliability was evaluated by the following analyzes: internal consistency, testretest reliability and concurrent validity. RESULTS: Cronbach\'s alpha coefficient for child/adolescent self-report (alpha = 0.85) and parent proxy-report (alpha = 0.82) exceeded the recommended minimum of 0.70 for comparison between groups. In the test-retest reliability of parent proxy-report of children aged 2 to 18 years, the results showed statistically significant positive, from medium to high correlations, except for the communication domain in the age group of 2 to 4 years. In the child/adolescent self-report (5 to 18 years old), except for the worry domain, a positive, medium and statistically significant correlation was observed for all scores between the two assessment phases. There was a positive and statistically significant correlation between the total scales of the \"PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes\" and the \"Pediatric Quality of Life Questionnaire version 4.0 - Portuguese (Brazil)\". In the comparison between the total scores obtained by parents/caregivers and children/adolescents reports, there was a positive, low but significant correlation. There were no statistically significant correlations between glycated hemoglobin levels and scores obtained in questionnaires answered by patients and their parents/caregivers. CONCLUSION: The reliability and concurrent validity analyzes of \"PedsQLTM 3.0 Módulo Diabetes\" demonstrated adequate psychometric properties when applied in this sample of Brazilian children with type 1 DM and their caregivers

A quimioterapia é uma das abordagens terapêuticas para o tratamento do câncer e, no caso específico das crianças e adolescentes, a mais frequente, de forma individual ou associada a outras modalidades. Tem sido fonte de preocupações, questionamentos e dúvidas, tanto por parte das crianças e adolescentes quanto de seus familiares, por seus efeitos colaterais físicos e psicológicos. O presente estudo tem por objetivo compreender como as crianças e os adolescentes com câncer vivenciam a experiência da quimioterapia, a partir de seus próprios relatos, visto que, ao conhecer suas demandas e sentimentos, podemos incorporá-los ao plano de cuidados de enfermagem e contribuir para uma assistência qualificada e dirigida à qualidade de vida da criança, do adolescente e de sua família. Exploratório e com análise qualitativa dos dados este estudo contou com a participação de 10 crianças e adolescentes entre oito e 18 anos, em diferentes momentos da terapêutica quimioterápica. Para a coleta dos dados, utilizamos como instrumentos a entrevista semiestruturada e a observação livre, complementadas com dados do prontuário dos sujeitos em questão. A análise do material empírico seguiu a técnica de análise de conteúdo. Após a caracterização dos sujeitos da pesquisa, os resultados foram agrupados ao redor de três grandes temas, seguidos dos respectivos subtemas: a doença, compreendendo a trajetória até o diagnóstico e o conhecimento sobre a doença; a quimioterapia, a partir do impacto do tratamento, as características dos quimioterápicos e a visão do processo e, por fim, a rede de apoio que incluiu a família, os amigos e a religião. O estudo nos permitiu compreender que, para as crianças e adolescentes, a experiência da quimioterapia está intimamente ligada à experiência do câncer, sendo impossível entender a dimensão da terapêutica sem antes compreender a base desta questão, o câncer infanto-juvenil. Lembrada, principalmente por seus efeitos colaterais e o sofrimento, a quimioterapia causa, de imediato, um forte impacto, deixando sobressair o medo. Passado este primeiro impacto, principalmente das alterações físicas, as preocupações dirigem-se à recuperação da doença, ou seja, à cura. Mencionam que o câncer interrompe uma vida até então normal e provoca dúvidas quanto ao futuro e mesmo o presente. Em contrapartida, com o tempo, relatam que o processo terapêutico, incluindo a quimioterapia, levou-os a valorizar mais a vida. Brincar, ter a família e os amigos por perto, buscar Deus, conhecer a doença e enfrentá-la, se envolver em todo o processo e, acima de tudo, acreditar no sucesso foram estratégias utilizadas durante a quimioterapia, terapêutica sofrida, restritiva, mas acima de tudo, responsável pela cura da criança e do adolescente. / Chemotherapy is one of the therapies used in cancer treatment. Separately or associated to other therapies, it is the most frequently used to treat children and adolescents. Due to its physical and psychological collateral effects, it has been source of preoccupations, questions and doubts, both for children and adolescents as well as their relatives. This exploratory and qualitative study aimed to understand how children and adolescents with cancer experience chemotherapy, from their own reports. Knowing their demands and feelings permits to incorporate them to the nursing care plan and contributes to a quality care, targeting the quality of life of children, adolescents and their families. Participants were 10 children and adolescents between 8 and 18 years of age, on different moments of chemotherapy. Data collection was done through semi-structured interview and free observation, added by data from subjects patient files. Analysis of the empirical material was done through content analysis. After characterization of the research subjects, results were grouped into three themes and their respective subthemes: disease, understanding the trajectory to diagnosis and knowledge about the disease; chemotherapy, the treatment impact, characteristics of chemotherapeutic drugs and the view of the process and, lastly, the support network, which includes family, friends and religion. The study permitted to understand that, for children and adolescents, the chemotherapy experience is closely related to the cancer experience, and it is impossible to understand the dimension of the therapy without previously understanding the basis of the issue: child and juvenile cancer. Chemotherapy is mainly reminded by its collateral effects and suffering. It has a strong impact on participants, showing the fear caused by it. After the initial impact, mainly due to physical changes, preoccupations are related to disease recovery, that is, cure. They mention that cancer interrupts what was so far a normal life and causes doubts regarding the future and even present life. On the other hand, according to their reports, treatment, including chemotherapy, made them value life more. Playing, being close to family and friends, searching for Good, knowing and facing the disease, getting involved in the process and, above all, believing in success, were the strategies used during chemotherapy, which is a restrictive therapy, that causes suffering, but which is primarily responsible for children and adolescent cure.

Submitted by admin tede (tede@pucgoias.edu.br) on 2018-04-17T12:50:02Z No. of bitstreams: 1 THAÍSA FERNANDES SOUZA.pdf: 2721522 bytes, checksum: f7d03f3c429c36f3a2bd8850d2cc2ea8 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-04-17T12:50:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 THAÍSA FERNANDES SOUZA.pdf: 2721522 bytes, checksum: f7d03f3c429c36f3a2bd8850d2cc2ea8 (MD5) Previous issue date: 2018-03-14 / Duchenne muscular dystrophy is a genetic and recessive neuromuscular disease characterized by muscle weakness, gait loss, and functional dependence up to the second decade of life. There is a need for a knowledge not only of the patient's physical affliction, but also of any psychosocial aspect, with emphasis on the quality of life. To optimize the treatment of patients with Duchenne muscular dystrophy, it is important that the assessment of quality of life takes into account the opinion not only of the parents or guardians, but also of the patients themselves. The dissertation was constructed in scientific article. The first article deals with an integrative review of the literature and aimed to analyze the quality of life of children and adolescents with Duchenne muscular dystrophy under their own perception through the instrument Pediatric Quality of Life InventoryTM. The research was conducted with the Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine, National Institutes of Health (PubMed), Web of Science, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL), and American Psychological Association (PsycINFO), with studies published from 2007 to 2017. Nine studies were selected for review. The results showed that children and adolescents with Duchenne muscular dystrophy have a poor quality of life under their own perception, highlighting the physical ability domain as the worst. Some factors such as advanced age, reduced mobility, non-use of corticosteroids, low level of family income and educational level negatively influence the quality of life of boys with Duchenne muscular dystrophy. The second article aimed to relate sociodemographic, clinical and functional capacity to the quality of life of patients with Duchenne muscular dystrophy; and to compare the quality of life of the patients under their own perception with that of the parents. It is a quantitative and cross-sectional study. The sample consisted of 30 patients with Duchenne muscular dystrophy between the ages of four and 18 years and their parents or guardians who were being treated at a Rehabilitation and Rehabilitation Center in Goiânia, Goiás, Brazil. To evaluate the functional capacity was used the Vignus Scale, the Motor Function Measure, the Egen Klassification Scale and the Modified Barthel Index; and for quality of life assessment, the Pediatric Quality of Life InventoryTM version 4.0. The mean age of the patients was 12 (± 3.06) years. The monthly income of their families indicated a salary average of R $ 2054.00 (± 2418.8) and the majority did not wander (86.7%). The monthly income showed a positive correlation only with the physical ability domain of the quality of life. The functional capacity assessment instruments had a positive correlation with the domains physical capacity, emotional aspect and total quality of life score. There was only negative correlation with the domain school activity. All domains of the instrument of quality of life presented significant difference between the perception of the children and their parents, except for the domain school activity. In the parents' version, all domains had an average score worse than that of their children. It can be observed that patients with Duchenne muscular dystrophy with greater impairment of functional capacity have a poorer quality of life, especially regarding physical capacity, since it is a disabling and progressive disease. In addition, parents also ended up underestimating their children's quality of life. The results of this research may be relevant to clinical practice and planning interventions for this population and their families. It is expected that there will be a restructuring and reorganization of the health practices, for a more humanized care, that preserves the quality of life of patients with Duchenne muscular dystrophy. Keywords: Duchenne muscular dystrophy; Quality of life; Child; Adolescent. / A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular, genética e recessiva, caracterizada por presença de fraqueza muscular, perda da marcha e dependência funcional até a segunda década de vida. Há necessidade de um conhecimento não só do acometimento físico do paciente, mas de todo aspecto psicossocial, com destaque para a qualidade de vida. Para otimizar o tratamento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne, é importante que a avaliação da qualidade de vida leve em consideração a opinião não só dos pais ou responsáveis, como também dos próprios pacientes. A dissertação foi construída na modalidade artigo científico. O primeiro artigo trata de uma revisão integrativa da literatura e objetivou analisar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne sob a sua própria percepção por meio do instrumento Pediatric Quality of Life InventoryTM. A pesquisa foi conduzida junto à Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine National Institutes of Health (PubMed), Web of Science, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL) e American Psychological Association (PsycINFO), com estudos publicados de 2007 a 2017. Foram selecionados nove estudos para a revisão. Os resultados mostraram que crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne apresentam uma qualidade de vida ruim sob a sua própria percepção, destacando o domínio capacidade física como o pior. Alguns fatores como idade avançada, mobilidade reduzida, não utilizar corticóides, baixo nível de renda familiar e grau de escolaridade influenciam de forma negativa a qualidade de vida dos meninos com distrofia muscular de Duchenne. O segundo artigo teve como objetivo relacionar aspectos sociodemográficos, clínicos e a capacidade funcional com a qualidade de vida de pacientes com distrofia muscular de Duchenne; e comparar a qualidade de vida dos pacientes sob a sua própria percepção com a dos pais. Trata-se de um estudo quantitativo e transversal. A amostra foi composta por 30 pacientes com distrofia muscular de Duchenne com idade entre quatro e 18 anos e seus pais ou responsáveis que estavam em tratamento em um Centro de Reabilitação e Readaptação de Goiânia, Goiás, Brasil. Para avaliação da capacidade funcional foi usada a Escala de Vignos, a Medida da Função Motora, a Escala Egen Klassification e o Índice de Barthel Modificado; e para avaliação da qualidade de vida, o questionário Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0. A média de idade dos pacientes foi de 12 (±3,06) anos. A renda mensal de suas famílias apontaram uma média salarial de R$2054,00 (±2418,8) e a maioria não deambulava (86,7%). A renda mensal apresentou correlação positiva apenas com o domínio capacidade física da qualidade de vida. Os instrumentos de avaliação da capacidade funcional tiveram correlação positiva com os domínios capacidade física, aspecto emocional e o escore total da qualidade de vida. Houve correlação negativa apenas com o domínio atividade escolar. Todos os domínios do instrumento de qualidade de vida apresentaram diferença significativa entre a percepção dos filhos e de seus pais, exceto para o domínio atividade escolar. Na versão dos pais, todos os domínios apresentaram pontuação média pior em relação a dos seus filhos. Pode-se perceber que pacientes com distrofia muscular de Duchenne com maior comprometimento da capacidade funcional possuem pior qualidade de vida, principalmente no que se refere à capacidade física, já que se trata de uma doença incapacitante e progressiva. Além disso, os pais também acabaram subestimando a qualidade de vida dos seus filhos. Os resultados dessa pesquisa podem ser relevantes para a prática clínica e as intervenções de planejamento para esta população e suas famílias. Espera-se que haja uma reestruturação e reorganização das práticas de saúde, para um cuidado mais humanizado, que preserve a qualidade de vida dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne. Palavras-chave: distrofia muscular de Duchenne; qualidade de vida; criança; adolescente.

Övervikt bland barn och tonåringar har ökat och är nu ett hälsoproblem i samhället. Den främsta orsaken till övervikt är en obalans mellan energiintag och energiförbrukning. För att goda viktresultat ska uppnås måste sjuksköterskan involvera hela familjen i omvårdnaden runt det överviktiga barnet eller tonåringen. Långvarigt stöd från sjuksköterskan är nödvändigt för att förändra familjens livsstil. Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans stöd till familjer med överviktiga barn och tonåringar utifrån aktuell forskning. Metoden som har använts var en litteraturöversikt baserad på 15 artiklar där resultatet visar att sjuksköterskan har en viktig roll i stödet till familjer med överviktiga barn och tonåringar. Det är viktigt att inte sjuksköterskan pekar ut det överviktiga barnet eller tonåringen utan involverar hela familjen eftersom det är svårt för en enskild individ att ändra sitt beteende på egen hand. Sjuksköterskor behöver mer utbildning och motivation för att kunna utveckla och förbättra stödet och omvårdnaden till hela familjen. / Overweight among children and adolescents have decreased and are now a health problem in the society. The leading cause to overweight is an unbalance between enegiintake and energiconsumption. The nurse must involve the whole family in the care of overweight child or adolescent to achieve good weight results. The long-term support from nurses is crucial for changing the families’ lifestyle. The aim of this study was to describe the nurse’s support to families with overweight children and adolescent from evidence based articles. The method that was used is a literature review based on 15 scientific articles and the result is shown that the nurse has an important role in the support of families with overweight children and adolescent. It is important for the nurse not to target the only overweight child or adolescent but to involve the whole family is of great importance since it is hard for one person alone to change its behavioural. Nurses need more education and motivation to develop and progress the support and care for the whole family.

<p>Övervikt bland barn och tonåringar har ökat och är nu ett hälsoproblem i samhället. Den främsta orsaken till övervikt är en obalans mellan energiintag och energiförbrukning. För att goda viktresultat ska uppnås måste sjuksköterskan involvera hela familjen i omvårdnaden runt det överviktiga barnet eller tonåringen. Långvarigt stöd från sjuksköterskan är nödvändigt för att förändra familjens livsstil. Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans stöd till familjer med överviktiga barn och tonåringar utifrån aktuell forskning. Metoden som har använts var en litteraturöversikt baserad på 15 artiklar där resultatet visar att sjuksköterskan har en viktig roll i stödet till familjer med överviktiga barn och tonåringar. Det är viktigt att inte sjuksköterskan pekar ut det överviktiga barnet eller tonåringen utan involverar hela familjen eftersom det är svårt för en enskild individ att ändra sitt beteende på egen hand. Sjuksköterskor behöver mer utbildning och motivation för att kunna utveckla och förbättra stödet och omvårdnaden till hela familjen.</p> / <p>Overweight among children and adolescents have decreased and are now a health problem in the society. The leading cause to overweight is an unbalance between enegiintake and energiconsumption. The nurse must involve the whole family in the care of overweight child or adolescent to achieve good weight results. The long-term support from nurses is crucial for changing the families’ lifestyle. The aim of this study was to describe the nurse’s support to families with overweight children and adolescent from evidence based articles. The method that was used is a literature review based on 15 scientific articles and the result is shown that the nurse has an important role in the support of families with overweight children and adolescent. It is important for the nurse not to target the only overweight child or adolescent but to involve the whole family is of great importance since it is hard for one person alone to change its behavioural. Nurses need more education and motivation to develop and progress the support and care for the whole family.</p>

Diss. (sammanfattning) Göteborg : Göteborgs universitet, 2007. / Härtill 4 uppsatser.

Diss. (sammanfattning) Stockholm : Karol. inst., 2003. / Härtill 5 uppsatser.