O objetivo desta dissertação foi o de identificar as orientações e estratégias, utilizadas com as famílias no atendimento em ambiente domiciliar, que ajudaram seus filhos com surdocegueira ou com deficiência múltipla sensorial a alcançarem habilidades em atividades de vida autônoma e social (Avas). A fundamentação teórica refere-se à caracterização da pessoa com surdocegueira e deficiência múltipla sensorial, suas dificuldades de comunicação e participação; às metodologias que orientam a avaliação e organização de programas educacionais; à caracterização e necessidades das famílias; à programas baseados em Avas. Os participantes da pesquisa foram dois alunos e suas mães atendidos no Programa de Atendimento Domiciliar e Famílias Apoiadas (Programa AD & FA), da Ahimsa. Os critérios de seleção dos sujeitos foram: semelhanças nas características devidas à etiologia da deficiência, Síndrome da Rubéola Congênita (SRC) e alterações de comportamentos causados pelas manifestações tardias da (SRC); similaridade da faixa etária, jovens entre 22 e 23 anos. Para a coleta de dados foram realizadas dez visitas domiciliares para cada família no período de fevereiro a setembro de 2009, nas quais foram desenvolvidas atividades em Avas e elaborados relatórios das observações; foram realizadas no final dos atendimentos entrevistas semi-estruturadas com as mães. Foram elencadas as estratégias que efetivaram a participação do aluno e os fatores que constituíram auxílio ou dificuldade para as mães efetivarem ou não as estratégias, por meio da análise dos dados realizada em cinco etapas: 1) elaboração de quadros dos registros dos comportamentos/participação e dos comportamentos comunicativos dos alunos nas atividades no primeiro atendimento; 2) elaboração de quadros dos registros dos comportamentos/participação e dos comportamentos comunicativos dos alunos nas atividades no último atendimento; 3) discussão sobre as diferenças, evolução e outras variações (apresentadas nas participações e na comunicação, assim como na aquisição de autonomia e independência) na execução das atividades, amparado nos quadros da etapa 1 e etapa 2 e nos relatórios das observações das visitas; 4) análise dos relatos e entrevistas das mães assinalando as necessidades e expectativas levantadas, as estratégias que foram efetivadas pelas mães que melhoraram a participação e a comunicação dos alunos e os fatores que levaram as famílias a implementarem ou não as estratégias; 5) reflexões sobre os dados da discussão da etapa 3 e as consonâncias e divergências com a análise da etapa 4. A análise dos dados mostrou os maiores ganhos na comunicação e participação dos alunos nas atividades propostas nas visitas e no dia a dia, também evidenciou as estratégias que trouxeram maiores resultados durante a realização das atividades e ajudaram a melhorar a participação dos alunos, como a adoção e efetivação pelas mães da: implementação de rotina e manutenção de sequências nas atividades, organização das atividades realizadas, organização de utensílios e materiais utilizados, sistematização e implementação de formas de comunicação expressivas e receptivas. A investigação assinalou dificuldades das famílias, para a implementação de algumas orientações e estratégias, devido a questões relacionadas a condições de saúde e a distúrbios de comportamentos de seus filhos. O período bastante exíguo de atendimento, de apenas dez sessões e número de somente dois jovens e suas mães constituíram limites a esta investigação, assinalando a necessidade de dar continuidade aos estudos com mais dados, mais sujeitos e maior tempo para a pesquisa. Apesar disso, a pesquisadora propõe-se a divulgar estes dados por meio de publicações, considerando a inexistência de dados 10 sistematizados e analisados sobre o atendimento domiciliar a pessoas com surdocegueira e com deficiência múltipla sensorial. / The objective of this thesis was to identify the orientations and strategies used with families at home visits that have helped their children with deafblindness or with multiple sensory impairment to develop skills in daily living activities. The theoretical basis refer to the characterization of the person with deafblindness and multiple sensory impaired, their difficulties with communication and participation; to the methodologies that guide the evaluation and organization of educational programs; to the characterization and needs of the families; to programs based on daily living activities. The participants were two students and their mothers enrolled in the Home Visit & Supported Families Program (Program AD & FA), of Ahimsa. The criteria to select the participants were: similarities in the characteristics due to etiology of the disability, Congenital Rubella Syndrome (CRS) and behavior alterations caused by the late manifestations of the CRS; similarity of age group, young adults between 22 and 23 years old. To data collection there were performed 10 home visits to each family in the period of February to September 2009, in which daily living skills activities were developed and observations reports were made; towards the end of the visits semi-structured interviews were carried out with the mothers. The strategies that promoted the participation of the student were listed and the factors that either contributed or made difficult for mothers to promote or not the strategies, through analysis of the data collected in five steps: 1) creation of the tables to record behavior/participation and the communicative behaviors of students in the activities at the first home visit; 2) creation of the tables to record behavior/participation and the communicative behaviors of students in the activities at the last home visit; 3) discussion on the differences, evolution and other variations (presented in the participations and in communication, as well as in the acquisition of independence and autonomy) in the execution of activities, based on the tables of steps 1 and 2 and on the observations reports of the home visits; 4) analysis of reports and interview of the mothers pointing out the needs and expectations raised, the strategies that were used by the mothers that have improved the participation and communication of the students and the factors that led families to implement or not the strategies; 5) reflections on the data of the discussion from step 3 and the similarities and differences with the analysis of step 4. Data analysis showed the benefits in communication and participation of students in the daily living activities proposed during the home visits and day-by-day, in addition, it has showed which strategies brought better results during the performance of the activities and helped improve the participation of the students, as the adoption and use by mothers of: routine implementation and maintenance of sequences in the activities, organization of the activities done, organization of materials used, systematization and implementation of means of expressive and receptive communication. The research pointed out difficulties of families, to implement some orientations and strategies, due to matters related to health conditions and challenging behaviors of their children. The short period of time of the home visits, only 10 sessions, and the number of only two young adults and their mothers were limitations found in this research, pointing out the need to carry on with the studies with more data, more participants and more time for the research. Nevertheless, the researcher proposes to divulge these data through publications, 12 considering the lack of systematized and analyzed data on home visits of people with deafblindness and multiple sensory impairment.

Submitted by Wolney Almeida (wolney_22@yahoo.com.br) on 2015-05-05T03:15:26Z No. of bitstreams: 1 Tese UFBA - Wolney Gomes Almeida.pdf: 2471703 bytes, checksum: 23770c177b858e57da51f3deca8873dd (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Auxiliadora da Silva Lopes (silopes@ufba.br) on 2015-05-05T14:52:14Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese UFBA - Wolney Gomes Almeida.pdf: 2471703 bytes, checksum: 23770c177b858e57da51f3deca8873dd (MD5) / Made available in DSpace on 2015-05-05T14:52:15Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese UFBA - Wolney Gomes Almeida.pdf: 2471703 bytes, checksum: 23770c177b858e57da51f3deca8873dd (MD5) / Refletir sobre a pessoa com surdocegueira e, sobretudo, o atendimento direcionado ao surdocego no contexto socioeducacional, constitui-se uma necessidade acadêmica, seja sobre a produção de conhecimentos teóricos quanto às intervenções práticas. Esta problemática configura os caminhos percorridos pela presente Tese de Doutorado, a fim de investigar a atuação do profissional Guia-intérprete no atendimento a pessoas com surdocegueira na cidade de Salvador-Ba, identificando os procedimentos de intervenção utilizados pelos profissionais, a partir das práticas comunicativas com surdocegos e caracterizando os fatores e aspectos que interferem em sua atuação profissional enquanto mediadores para a socialização do surdocego. A partir das contribuições teóricas sócio-interacionistas apresentadas por Vygosty (2007), este trabalho pauta suas reflexões, compreendendo que a relação do sujeito surdocego com o meio, constitui fator essencial para o desenvolvimento dos indivíduos, assim como apresenta Amaral (2002), Dorado (2004), Maia (2004), Cader-Nascimento (2007), Galvão (2010) e outros sobre a compreensão das formas de comunicação desenvolvidas entre os profissionais e os surdocegos, e a dinâmica do seu atendimento nos espaços sociais. A escolha metodológica define um caminho do estudo de caso, e a partir dos instrumentos de investigação definidos pela entrevista e observação direta, permite a análise sobre a falta de informações e de conhecimentos específicos sobre a deficiência como um fator determinante para o surgimento de barreiras de ordem estrutural, programática, atitudinal, arquitetônica, que atingem tanto à qualidade dos serviços prestados ao surdocego, quanto à realidade social deste indivíduo, constituindo assim uma realidade excludente e de segregação. / ABSTRACT Reflect on the person with deafblindness and especially the care directed to the deafblind in the social and educational context, constitutes an academic need, whether on produação of theoretical knowledge on the practical interventions. This issue sets the paths taken by this Doctoral Thesis in order to investigate the performance of professional guide-interpreter in caring for people with deafblindness in the city of Salvador, Bahia, identifying intervention procedures used by professionals from the communicative practices with deafblind and caracterizan factors and aspects that interfere with their professional work as mediators for the socialization of deafblind. From the socio-interactionist theoretical constribuições presented by Vygosty (2007) This work charted their thoughts, realizing that the relationship of the subject deafblind with the environment, an essential factor for the development of individuals, as well as presents Amaral (2002), Dorado (2004), Maya (2004), Cader-Birth (2007), Galvão (2010) and others to understand the forms of communication developed between professionals and deafblind and the dynamics of your atentimento in social spaces. The methodological choice defines a way of case study, and from research tools interviews and direct observation will allow the analysis of the lack of information and expertise on disability as a factor in the emergence of structural barriers, programmatic, attitudinal, architectural, which affect both the quality of services to deafblind, the social reality of this individual, thus providing an exclusive and segregation reality

Submitted by Caroline Periotto (carol@ufscar.br) on 2016-10-03T12:55:03Z No. of bitstreams: 1 DissVCBB.pdf: 2619281 bytes, checksum: 2f5637e485c593fd995c61ac14eb2689 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-10-10T18:49:06Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissVCBB.pdf: 2619281 bytes, checksum: 2f5637e485c593fd995c61ac14eb2689 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-10-10T18:49:14Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissVCBB.pdf: 2619281 bytes, checksum: 2f5637e485c593fd995c61ac14eb2689 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-10-10T18:49:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissVCBB.pdf: 2619281 bytes, checksum: 2f5637e485c593fd995c61ac14eb2689 (MD5) Previous issue date: 2016-03-08 / Não recebi financiamento / The objective of this study was to analyze the development of communicative actions in a child with congenital deafblindness after the Cochlear Implant (CI). The study took place in an inclusive public school with Service Center specializes in the area of Deafblind. Research it is a case study of a child with congenital deafblindness full, ie without hearing or visual residue and at eight was submitted to the IC. The child started the service in this center in 2011 and in 2013 passed the CI surgery, so in 2014 the device was activated, causing there was the possibility of communication using a sensory pathway. Data collection initially consisted of desk research in the records of the initial calls before the IC, then there was the interview with the mother, caregiver and teacher. still consisted with initial assessment through data collected in documentary research and final evaluation after the IC. To collect data after the IC, there were three weekly sessions lasting 3 hours, the comments were in attendance in activities such as reception, food, auditory stimulus and orientation and mobility. The data obtained were analyzed qualitatively according to the table of communicative competence levels, according to Rowland & Stremel-Campbell, adapted by Cambruzzi, considering them as a criterion for measuring the development of the child's communicative actions. The results showed progress in language acquisition, ie, the child presented intentional efficient communication using reference objects to express their desires and communicative actions to others. The family found itself without the support of a specialist that offers support to foster the process of communicative actions in their home environment. The results show a gradual development of communication levels after IC. However, it was noted that the presence of a qualified professional in the field of deafblindness paying attention not only the child is necessary, but family support for the success of communicative actions actually happen. / O objetivo do presente trabalho foi analisar o desenvolvimento das ações comunicativas em uma criança com surdocegueira congênita após o Implante Coclear (IC). O estudo aconteceu em uma escola pública inclusiva com Centro de Atendimento Especializado na área da Surdocegueira. A pesquisa trata-se de um estudo de caso de uma criança com surdocegueira congênita total, isto é, sem resíduo auditivo ou visual e que aos oito anos foi submetida ao IC. A criança iniciou o atendimento neste Centro no ano de 2011 e no ano de 2013 passou pela cirurgia de IC, assim, no ano de 2014 o aparelho foi ativado, fazendo com que houvesse a possibilidade de comunicação utilizando uma via sensorial. A coleta de dados consistiu inicialmente em pesquisa documental nos registros dos atendimentos iniciais, antes do IC, em seguida, houve a entrevista com a mãe, a cuidadora e a professora. Constou ainda com avaliação inicial por meio dos dados coletados na pesquisa documental e avaliação final, após o IC. Para a coleta de dados após o IC, foram realizadas três sessões semanais com duração de 3horas, as observações foram nos atendimentos em atividades como recepção, alimentação, estímulo auditivo e orientação e mobilidade. Os dados adquiridos foram analisados qualitativamente de acordo com a tabela dos níveis de competência comunicativas, segundo Rowland & Stremel-Campbell, adaptada por Cambruzzi, considerando-os como critério para a aferição do desenvolvimento das ações comunicativas da criança. Os resultados apresentaram evolução na aquisição da linguagem, ou seja, a criança apresentou comunicação eficiente intencional, utilizando objetos de referência para expressar seus desejos e ações comunicativas a outros. A família encontrava-se sem apoio de um profissional especializado que oferecesse suporte para favorecer o processo das ações comunicativas em seu ambiente familiar. Os resultados demonstram desenvolvimento gradativo dos níveis de comunicação após o IC. No entanto, notou-se que é necessário a presença de um profissional qualificado na área da surdocegueira prestando atendimento não só a criança, mas apoio à família para que o sucesso das ações comunicativas realmente aconteça.

O objetivo desta dissertação foi o de identificar as orientações e estratégias, utilizadas com as famílias no atendimento em ambiente domiciliar, que ajudaram seus filhos com surdocegueira ou com deficiência múltipla sensorial a alcançarem habilidades em atividades de vida autônoma e social (Avas). A fundamentação teórica refere-se à caracterização da pessoa com surdocegueira e deficiência múltipla sensorial, suas dificuldades de comunicação e participação; às metodologias que orientam a avaliação e organização de programas educacionais; à caracterização e necessidades das famílias; à programas baseados em Avas. Os participantes da pesquisa foram dois alunos e suas mães atendidos no Programa de Atendimento Domiciliar e Famílias Apoiadas (Programa AD & FA), da Ahimsa. Os critérios de seleção dos sujeitos foram: semelhanças nas características devidas à etiologia da deficiência, Síndrome da Rubéola Congênita (SRC) e alterações de comportamentos causados pelas manifestações tardias da (SRC); similaridade da faixa etária, jovens entre 22 e 23 anos. Para a coleta de dados foram realizadas dez visitas domiciliares para cada família no período de fevereiro a setembro de 2009, nas quais foram desenvolvidas atividades em Avas e elaborados relatórios das observações; foram realizadas no final dos atendimentos entrevistas semi-estruturadas com as mães. Foram elencadas as estratégias que efetivaram a participação do aluno e os fatores que constituíram auxílio ou dificuldade para as mães efetivarem ou não as estratégias, por meio da análise dos dados realizada em cinco etapas: 1) elaboração de quadros dos registros dos comportamentos/participação e dos comportamentos comunicativos dos alunos nas atividades no primeiro atendimento; 2) elaboração de quadros dos registros dos comportamentos/participação e dos comportamentos comunicativos dos alunos nas atividades no último atendimento; 3) discussão sobre as diferenças, evolução e outras variações (apresentadas nas participações e na comunicação, assim como na aquisição de autonomia e independência) na execução das atividades, amparado nos quadros da etapa 1 e etapa 2 e nos relatórios das observações das visitas; 4) análise dos relatos e entrevistas das mães assinalando as necessidades e expectativas levantadas, as estratégias que foram efetivadas pelas mães que melhoraram a participação e a comunicação dos alunos e os fatores que levaram as famílias a implementarem ou não as estratégias; 5) reflexões sobre os dados da discussão da etapa 3 e as consonâncias e divergências com a análise da etapa 4. A análise dos dados mostrou os maiores ganhos na comunicação e participação dos alunos nas atividades propostas nas visitas e no dia a dia, também evidenciou as estratégias que trouxeram maiores resultados durante a realização das atividades e ajudaram a melhorar a participação dos alunos, como a adoção e efetivação pelas mães da: implementação de rotina e manutenção de sequências nas atividades, organização das atividades realizadas, organização de utensílios e materiais utilizados, sistematização e implementação de formas de comunicação expressivas e receptivas. A investigação assinalou dificuldades das famílias, para a implementação de algumas orientações e estratégias, devido a questões relacionadas a condições de saúde e a distúrbios de comportamentos de seus filhos. O período bastante exíguo de atendimento, de apenas dez sessões e número de somente dois jovens e suas mães constituíram limites a esta investigação, assinalando a necessidade de dar continuidade aos estudos com mais dados, mais sujeitos e maior tempo para a pesquisa. Apesar disso, a pesquisadora propõe-se a divulgar estes dados por meio de publicações, considerando a inexistência de dados 10 sistematizados e analisados sobre o atendimento domiciliar a pessoas com surdocegueira e com deficiência múltipla sensorial. / The objective of this thesis was to identify the orientations and strategies used with families at home visits that have helped their children with deafblindness or with multiple sensory impairment to develop skills in daily living activities. The theoretical basis refer to the characterization of the person with deafblindness and multiple sensory impaired, their difficulties with communication and participation; to the methodologies that guide the evaluation and organization of educational programs; to the characterization and needs of the families; to programs based on daily living activities. The participants were two students and their mothers enrolled in the Home Visit & Supported Families Program (Program AD & FA), of Ahimsa. The criteria to select the participants were: similarities in the characteristics due to etiology of the disability, Congenital Rubella Syndrome (CRS) and behavior alterations caused by the late manifestations of the CRS; similarity of age group, young adults between 22 and 23 years old. To data collection there were performed 10 home visits to each family in the period of February to September 2009, in which daily living skills activities were developed and observations reports were made; towards the end of the visits semi-structured interviews were carried out with the mothers. The strategies that promoted the participation of the student were listed and the factors that either contributed or made difficult for mothers to promote or not the strategies, through analysis of the data collected in five steps: 1) creation of the tables to record behavior/participation and the communicative behaviors of students in the activities at the first home visit; 2) creation of the tables to record behavior/participation and the communicative behaviors of students in the activities at the last home visit; 3) discussion on the differences, evolution and other variations (presented in the participations and in communication, as well as in the acquisition of independence and autonomy) in the execution of activities, based on the tables of steps 1 and 2 and on the observations reports of the home visits; 4) analysis of reports and interview of the mothers pointing out the needs and expectations raised, the strategies that were used by the mothers that have improved the participation and communication of the students and the factors that led families to implement or not the strategies; 5) reflections on the data of the discussion from step 3 and the similarities and differences with the analysis of step 4. Data analysis showed the benefits in communication and participation of students in the daily living activities proposed during the home visits and day-by-day, in addition, it has showed which strategies brought better results during the performance of the activities and helped improve the participation of the students, as the adoption and use by mothers of: routine implementation and maintenance of sequences in the activities, organization of the activities done, organization of materials used, systematization and implementation of means of expressive and receptive communication. The research pointed out difficulties of families, to implement some orientations and strategies, due to matters related to health conditions and challenging behaviors of their children. The short period of time of the home visits, only 10 sessions, and the number of only two young adults and their mothers were limitations found in this research, pointing out the need to carry on with the studies with more data, more participants and more time for the research. Nevertheless, the researcher proposes to divulge these data through publications, 12 considering the lack of systematized and analyzed data on home visits of people with deafblindness and multiple sensory impairment.

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Bakgrund. Personer med dövblindhet behöver kunna förflytta sig självständigt för att kunnadelta i önskad kontext. Introducering och träning av orientering och förflyttning (O&F)behöver ges för att det ska vara möjligt. O&F ges vanligtvis utifrån den nationella standardenför O&F som är framtagen till vuxna personer med synnedsättning/blindhet. Det saknas idagstudier som beskriver hur O&F bör introduceras och tränas till personer som har dövblindhet.Syfte. Syftet med studien var att utforska synpedagogers erfarenheter av att använda dennationella standarden för träning av O&F till vuxna personer med dövblindhet.Metod. Designen i denna studie var kvalitativ innehållsanalys. Tio synpedagoger deltog idatainsamlingen med semistrukturerade intervjuer. Bearbetning och analys skedde medmanifest, induktiv ansats.Resultat. Resultatet presenteras via två teman: Att möta patienten och hens förmågor ochbegränsningar samt Synpedagogens behov för att instruera och träna. Insatsen O&F är viktigoch att den anpassas efter patientens förmågor och kapacitet. Kommunikationsbehov och dettaktila sinnet behöver tränas och anpassas efter patientens behov och hänsyn behöver tas tillatt det tar tid. Synpedagogen behöver kunskap och erfarenhet för att omsätta den nationellastandarden till målgruppen med dövblindhet och dess konsekvenser.Slutsats. O&F är en viktig insats för personer med dövblindhet, mycket träning och stödbehövs för att uppnå självständig förflyttning. Den nationella standarden för O&F ärbristfällig utifrån målgruppens behov och behöver utvecklas för att passa patienter meddövblindhet. / Background. People with deafblindness need to be able to move independently in order toparticipate in the desired context. Introduction and training of orientation and mobility(O&M) needs to be provided for it to be possible. O&M is usually based on the nationalstandard for O&M developed for adults with visual impairment/blindness. There is currently alack of studies that describe how O&M should be introduced and practiced on people withdeafblindness.Purpose. The purpose of the study was to explore the experiences of O&M-trainers in usingthe national standard for training O&M to adults with deafblindness.Method. The study was made from qualitative content analysis design. Ten O&M-trainersparticipated in the data collection with semi-structured interviews. Processing and analysistook place with a manifest, inductive approach.Results. The results are presented by two themes: To meet the patients and their abilities andlimitations and The O&M-trainers need to instruct and train. The intervention needs to beadapted to their abilities and capacity. Communication needs and the tactile sense need to betrained and adapted to the patient's needs and considering that it takes time. The O&Mtrainersneed knowledge and experience to implement the national standard for the targetgroup and its consequences.Conclusion. O&M has an important role for people with deafblindness. To achieveindependent movement a lot of training and support is needed. The national standard forO&M is deficient based on the needs of the group and needs to be improved to suit patientswith deafblindness.

The present thesis belongs to the research area disability research and deal with specific aspects of cognition in individuals with Usher syndrome type 1 and 2. The subject has been investigated and is discussed within an interdisciplinary framework, though the theories applied and described are derived from the area of cognitive psychology. Usher syndrome is a rare genetic condition causing a combination of visual and hearing impairment: deafblindness. There is a congenital hearing loss that is profound in type 1 and moderate to severe in type 2. During mid-childhood symptoms of visual impairment, e.g. light sensitivity, emerge and a progressive loss of visual field follows as a result of the genetically caused eye disease Retinitis Pigmentosa. The syndrome has previously been well described with respect to the genetical and medical aspects, but there has been very little research with a cognitive perspective on the population. Studies 1 and 2 in the present thesis focused on children with Usher syndrome type 1 with cochlear implants and investigated phonological skills, lexical access, working memory and reading skill in the group. Studies 3 & 4 investigated the same cognitive abilities and theory of mind in adults with Usher syndrome type 2. In study 4 the performance on theory of mind in the adults with Usher syndrome type 2 was also compared to that of another group with genetically caused deafblindness: individuals with Alström syndrome. The results were that both the children and adults with Usher syndrome had significantly poorer phonological processing than the control groups with normal hearing. There was a large variation on performance on lexical access, especially in the group of children, however several individuals performed at the same level as the control group. Reading skill was found to be at level with the control groups’. There was also great variation in performance on ToM, however the majority of individuals performed similar to the control group with normal hearing and vision. The present project has resulted in some new knowledge on cognitive performance in  individuals with Usher syndrome type 1 and type 2. Performance in the participants with Usher syndrome can to a large extent can be understood by application of the models developed in previous research on populations with hearing impairment or deafness for understanding the impact of hearing with a hearing aid or cochlear implant. However, individuals with Usher syndrome experience additional difficulties in accessing information due to the progressive visual loss and the impact this has on performance is still largely unknown. Hence, the present project would recommend that interventions and support would be designed specifically to each individuals’ needs, with consideration of both the visual impairment and the hearing impairment. / Föreliggande avhandling tillhör ämnet handikappvetenskap och beskriver specifika kognitiva förmågor hos personer med Ushers syndrom typ 1 och 2. Avhandlingens ämne har undersökts utifrån ett tvärvetenskapligt perspektiv, även om de teorier som tillämpas och beskrivs huvudsakligen härrör inom området kognitiv psykologi. Ushers syndrom är en ovanlig genetisk åkomma som leder till kombinationen av syn- och hörselnedsättning: dövblindhet. Individer med typ 1 av syndromet har medfödd dövhet medan individer med typ 2 har en medfödd måttlig till grav hörselnedsättning. Någon gång i åldrarna 6-10 år börjar de första symptomen, till exempel nedsatt mörkerseende, på den genetiskt betingade progressiva synnedsättningen Retinitis Pigmentosa att framträda. Syndromet är väl beskrivet i forskningen med avseende på genetiska och medicinska aspekter, men det finns extremt lite tidigare forskning med kognitivt perspektiv om populationen. Studierna 1 och 2 i föreliggande avhandling fokuserade på barn med Ushers syndrom typ 1 och cochleaimplantat. Dessa studier undersökte fonologisk förmåga, lexikal access, arbetsminne och läsning i gruppen. Studie 3 undersökte samma kognitiva förmågor hos vuxna med typ 2 av syndromet. I studie 4 undersöktes även den sammansatta förmågan Theory of Mind hos de vuxna med typ 2 och deras prestation jämfördes både mot en kontroll grupp med normal hörsel och syn och en kontrollgrupp med annan typ av dövblindhet; Alström syndrom. Resultaten visade att både barnen och de vuxna med Ushers syndrom hade signifikant sämre fonologisk förmåga än kontrollgruppen med normal hörsel. Nivån på prestation varierade stort inom grupperna, särskilt mellan barnen med typ 1, och flera av individerna (barn och vuxna) presterade trots hörselnedsättningen på samma nivå som de normalhörande. Läsfärdigheten befanns vara i nivå med kontrollgrupperna. I den vuxna gruppen var det stor variation i prestation även på Theory of Mind, men de flesta av individerna presterade liknande som kontrollgruppen med normal hörsel och syn. Föreliggande projekt har resulterat i lite mer kunskap om kognitiva färdigheter hos individer med Ushers syndrom typ 1 och 2. De resultat som individerna med Ushers syndrome presterade kan till stor del förstås och tolkas genom tillämpning av teorier och modeller utvecklade för att den inverkan på kognitiva förmågor det har att ha nedsatt hörsel och höra med hjälp av hörselapparat eller cochleaimplantat. Dock tyder fynden i detta projekt även på att individer med Ushers syndrom på grund av den allvarliga synnedsättningen har ytterligare svårigheter att få tillgodogöra sig information, men i vilken utsträckning och på vilket sätt är ännu inte beskrivet. Utifrån fynden i föreliggande studie blev rekommendation att interventioner och stöd till personer med Ushers syndrom utformas specifikt till varje individ, med hänsyn taget både till hens grad av synnedsättning och hörselnedsättning.

Persons with deafblindness experience difficulties in daily life and they experience service to sometimes barrier. The overall aim of this thesis is therefore to discover, evaluate and explain: 1. mechanisms that might have impact on participation restrictions for people who have visual and hearing impairment i.e. deafblindness and 2. mechanisms that might barrier service to these people. Service is used as an umbrella term for health care, education and certain service for persons with disabilities. Materials from multiple sources have been used: literature (Study I No 96 papers). Interviews (Study I and V) with 32 and 3 adults with deafblindness respectively. Questionnaires (Study II and III): answered by 33 and 34 adults and youth with deafblindness. Patient records (Study IV and V): records from 9 and 3 adult females with USH I respectively. Materials mostly retrospectively cover the period from 2005 and about 40–50 years. Both quantitative and qualitative methods were used. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) were consequently used as a framework to describe as well as a tool to analyze mechanisms. Further, the Ecological approach, Disability as a laminated system and Life course approach were used in order to evaluate and explain mechanisms. The conclusions that can be drawn from an ecological, laminated and life course approach are: Participation restrictions for people with deafblindness are far-reaching and are embedded in a complex process of interaction between the person with deafblindness and the environment. Services entail systematical barriers. In order to improve service it is extremely important to understand the role of participation restrictions in deafblindness. Primary activity limitation is to not see and hear enough for comprehension. Hence, not taking part in the visible and audible world is primary participation restriction. Performing activities without basic information includes risk. One important aspect of deafblindness is exposure. Persons with deafblindness require rehabilitation in a life perspective. In order to increase people’s participation and protection requirement of individually adapted support and assistive devices is necessary. ICF and the UN convention support service alterations.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:45:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 1625.pdf: 12158853 bytes, checksum: ab6be346219f64702d875de0239c6914 (MD5) Previous issue date: 2007-08-31 / The objective of this paper was to identify and analyze the communicative attitudes between a mother and her deafblind adolescent daughter, and also to contribute and promote the development of significant communication between them. In order for this to happen, supporting procedures were employed throughout this research, fomenting the mother as mediator of the process, making her aware of the different communication methods available and teaching her how to apply them to her natural environment, as well as to the social one. The results show significant differences. However, there is need of a broader connection to be established the family, so that the program to be implemented be consolidated in the execution of the activities and, as a consequence carry out the construction process of shared meaning. The journey that begins from this point on seems long. However, the first paces have already been established, renewing our persevering forces / Essa pesquisa tem como objetivo instrumentalizar a mãe para promover o desenvolvimento da comunicação significativa entre elas e, identificar e analisar as atitudes comunicativas entre a mãe e uma adolescente surdocega. Para tal, foi empregado apoio no decorrer da pesquisa, fomentando a mãe como mediadora a compreender as diferentes formas de comunicação existentes e como aplicá-las no seu ambiente natural, além de expandi-las para o meio social. Os resultados demonstram diferenças significativas. Entretanto, como apontou a pesquisa, há necessidade de se estabelecer uma parceria maior com a família para que o programa implantado tenha SUCESSO quer na execução das atividades quer no processo gradativo de construção de significados compartilhados. A caminhada, que se inicia neste momento, mostra-se longa. No entanto, os primeiros passos já foram estabelecidos, renovando nossas perseverantes forças

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:10Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2814.pdf: 1076519 bytes, checksum: 9a15c9370ba22dd5165184a86e83605e (MD5) Previous issue date: 2009-12-15 / Deafblindness is a single impairment that brings implications in the development of the person, and communication is the main issue as well as the fact that it is necessary a specific intervention so that the person with deafblindness can acquire language. It is important that the families receive proper orientation about how to deal with his or her child. Several studies in this area confirm the benefits of intervention programs in the family dynamics. However, there are few studies in Brazil, so an exploratory and comparative research was found to be necessary. The studies about family and deafblindness focus either on the needs and expectations of the families or on intervention programs. This study has had the goal to analyze forms of communication between caregivers and children and compare with the level of participation of the child in the family, divided into two groups: a) children who were still not in a specialized program and b) children who already attended in a specialized program in deafblindness. Each group was formed by three dyads (mother or primary caregiver and child). The following instruments were used to collect data: the Home Environment Resources Scale (RAF); a protocol of observation; PAVII-PAN (Parents and Visually Impaired Infants); and documents analysis. The interviews were taped or recorded on video and the data analysis categorized into the following: a) documents; b) data obtained from RAF; c) description of the direct observations and films; d)data obtained from PAVII-PAN. A triangulation to interpret the data was performed. The results show that the children in the group that already attend specialized programs have more concrete and symbolic communication skills while the children from the other group make use of basically corporal communication, with a limited use of functions for immediate needs and protest. As final considerations one can infer that even the families who do not use an effective communication try to include the child in the activities that the whole family take part, but still the same children cannot yet enjoy entirely of such interactions and inclusion because they cannot express more than what is immediate, and also for a possible lack of total understanding of what happens around him or her. Programs of public policies are recommended to provide social and emotional support and the systematization of interventives programs using tools that will make possible the collaboration between family and professionals in order to improve the quality of life of the children with deafblindness in Brazil. / A surdocegueira é uma deficiência única que traz implicações no desenvolvimento da pessoa, principalmente, em relação à comunicação e, portanto, faz-se necessário uma intervenção específica para que a pessoa com surdocegueira adquira linguagem. Esse fato aponta para a importância da família receber orientações sobre como lidar com seu filho surdocego e os estudos nessa área confirmam os benefícios que programas de intervenção trazem à dinâmica familiar. Apesar da relevância do tema, há poucos estudos no Brasil, o que tornou essencial esta pesquisa de cunho exploratório e comparativo. Os trabalhos existentes em relação à família e surdocegueira se remetem às necessidades e expectativas dos pais e a análise de programas de intervenção. O presente estudo foi além, teve como objetivo analisar as formas de comunicação entre familiares e seus filhos surdocegos e comparar, entre dois grupos, a participação dessas crianças com surdocegueira na família. O primeiro grupo foi composto de casos de crianças que ainda não se encontravam em atendimento especializado e o segundo, de casos que eram atendidos em locais especializados em surdocegueira; cada grupo foi composto de três díades (familiar e filho). Os instrumentos quantitativos e qualitativos utilizados para a coleta de dados foram: o Inventário de Recursos do Ambiente Familiar (RAF), o PAVII-PAN (Parents and Visually Impaired Infants) e a análise documental. As entrevistas foram gravadas e / ou filmadas e a análise de dados contou com a categorização dos documentos, dos dados quantitativos obtidos no RAF e da descrição das observações diretas e da filmagem. Uma triangulação foi realizada para interpretação dos dados. Os resultados apontam que as crianças, do grupo que era atendido em escola especializada, possuiam habilidades comunicativas mais concretas e simbólicas, enquanto que as crianças do outro grupo utilizavam uma comunicação basicamente corporal com limitado uso de funções comunicativas para necessidades imediatas e protesto. Como considerações finais pode-se inferir que mesmo as famílias que ainda não usam uma forma de comunicação efetiva procuram incluir as crianças em atividades que toda a família participa, porém as crianças não conseguem usufruir dessa inclusão por não poderem se expressar além do que é imediato e por uma possível não compreensão total do que acontece em seu entorno. Assim sendo, é fundamental a recomendação de programas de políticas públicas para apoio e suporte social, como também a sistematização de programas interventivos com o uso de ferramentas que possibilitam a colaboração entre família e profissionais para a melhoria da qualidade de vida das crianças com surdocegueira.