Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 (DMT1) är en vanligt förekommande sjukdom där stor del av behandlingen är egenvård. Personen behöver anpassa livet efter sjukdomen, under samtidig utvecklingsrelaterad transition kan det bli en utmaning. Ett personcentrerat förhållningssätt ökar personens delaktighet i vården och kan stärka relationen mellan person och sjuksköterska. Syfte: Beskriva erfarenheter av att leva med diabetes mellitus typ 1 hos unga vuxna (18-40 år). Metod: En litteraturöversikt baserad på 14 artiklar med kvalitativ design som analyserades induktivt utifrån Fribergs femstegsmodell. Resultat: Unga vuxna med DMT1 hade en uttalad rädsla och oro att utveckla komplikationer på grund av sjukdomen. Att vara ung vuxen med diabetes och befinna sig i transiton till vuxenlivet påverkade självbilden. Rutiner ansågs vara nödvändiga för god kontroll av sjukdomen men var svåra att implementera i vardagen och bidrog till att personen kände sig annorlunda. Stöd och kunskap var centralt för utförandet av god egenvård, en positiv syn på livet underlättade hantering och acceptans av sjukdomen. Slutsats: Personer med DMT1 har olika erfarenheter hur det är att leva med sjukdomen. Sjuksköterskor behöver arbeta personcentrerat för att på bästa sätt kunna hjälpa personer med DMT1. / Background: Diabetes mellitus type 1 (DMT1) is a common disease in which a large part of treatment is self-care. The person needs to adapt life after the disease, during simultaneous development-related transition can be a challenge. A person-centered approach increases the person's involvement in healthcare and can strengthen the relationship between the person and a nurse. Aim: To describe the experiences of living with diabetes mellitus type 1 in young adults (18-40 years). Method: A literature review based on 14 articles of qualitative design that were inductively analyzed based on Friberg's five-step model. Results: Young adults with DMT1 had a pronounced fear and concern to develop complications due to the disease. Being a young adult with diabetes and being in transition to adulthood influenced self-esteem. Routines were considered necessary for proper control of the disease but were difficult to implement in everyday life and contributed to the person feeling different. Support and knowledge were central to the performance of good self-care, a positive view of life facilitated management and acceptance of the disease. Conclusion: People with DMT1 have different experiences of living with the disease. To help the person with DMT1 in the best way nurses need to work person-centered.

Introduktion Diabetes Mellitus typ 1 är en autoimmun sjukdom som så småningom leder till total insulinbrist vilket är livshotande. Insulinbristsjukdomen är kronisk och är i Sverige en av de vanligaste folksjukdomarna. I världen insjuknar i dagsläget flest antal i Sverige och Finland. Vad gäller behandling vid Diabetes Mellitus typ 1 får alla patienter i dagsläget insulininjektioner antingen via insulinpenna eller via insulinpump. Glukosnivån i blodet bör mätas kontinuerligt för att kunna optimera behandlingsterapin. En annan typ av behandlingsterapi vid Diabetes Mellitus typ 1 är SAP (Sensor- augmented pump). Denna metod innebär att insulinpumpsbehandling kombineras med kontinuerlig glukosmätning (continuous glucose monitoring, CGM).Att mäta glykerat hemoglobin (HbA1c) har blivit en viktig del för att följa samt utvärdera hur behandlingen av Diabetes Mellitus fungerar. Ett lågt HbA1c ger en minskad risk för komplikationer och är ett tydligt mål i behandlingen samtidigt som risken för hypoglykemi måste tas i anspråk. Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka om HbA1c-värden kan förbättras hos patienter med Diabetes Mellitus typ 1 vid användning av SAP-behandlingsterapi jämfört med CSII-behandlingsterapi (continuous subcutaneous insulin infusion) kombinerat med SMBG (self monitoring of blood glucose) och MDI-behandlingsterapi (multiple daily injections) kombinerat med SMBG. Syftet är även att undersöka om det finns något samband mellan användningsfrekvens av CGM-sensorer och förbättrat HbA1c-värde. Metod Denna litteraturstudie baseras på åtta stycken artiklar som hittades via databasen PubMed. Resultat och diskussion Resultatet, av de utvalda originalstudierna, visar att SAP-behandlingsterapi har en bättre effekt på optimering av HbA1c-värden, hos patienter med Diabetes Mellitus typ 1, om det jämförs med MDI-behandlingsterapi kombinerat med SMBG. Om förbättringen beror på SAP-terapibehandlingen eller om CSII och CGM separat hade gett effekten är svårt att avgöra. Däremot ses ingen signifikant skillnad, i resultatet i de originalstudier som valts ut, av denna effekt vid jämförelse av SAP-behandlingsterapi mot CSII kombinerat med SMBG. Ytterligare studier med ett större antal deltagare behövs som underlag för att kunna avläsa detta. Vad gäller relationen mellan frekvens av CGM-sensoranvändning och förändring i HbA1c-värden finns både studier som stödjer och studier som förkastar. Vid ett eventuellt byte av behandlingsterapi bör hänsyn tas till andra aspekter än surrogatmåttet HbA1c. Slutsats Resultatet av denna litteraturstudie visar att SAP-behandlingsterapi i vissa fall kan reducera HbA1c-värden i jämförelse med andra metoder. En del resultat stödjer även sambandet mellan ökad användningsfrekvens av CGM-sensorer och reducering av HbA1c-värden. Det måste tas hänsyn till andra parametrar vid eventuellt byte av behandlingsterapi. Det är av stor vikt att patienterna känner sig tillfreds med sin behandlingsterapi då det kan bibehålla motivationen till att optimera sina HbA1c-värden.

Bakgrund: I Sverige finns idag 7-8000 barn och ungdomar med typ 1-diabetes. Sjukdomen är kronisk och innebär dagliga blodsockerkontroller för ställningstagande till insulindosering, matintag och fysisk aktivitet. Vid 18 års ålder flyttar ungdomar sina diabeteskontroller från barn- till vuxenklinik vilket innebär nya kontakter, rutiner och ökat egenansvar. Syfte: Att beskriva hur ungdomar med typ 1-diabetes upplever övergången från barn- till vuxenklinik. Metod: En kvalitativ innehållsanalys där data samlades in via ett frågeformulär med öppna frågor. Resultat: Resultatet beskrevs utifrån tre huvudkategorier: ”ovisshet”, ”oförberedd” och ”bemötande”. Ungdomarna kände sig oroade inför övergången från barn- till vuxenklinik. De uppgav att de ville vara mer delaktiga och få tidigare och tydligare information om de förändringar som skulle ske i och med klinikbytet. De tog även upp vikten av att på ett tidigt stadium bygga upp en personlig relation till personalen på vuxenkliniken. Slutsats: Det är viktigt att förbereda ungdomar med typ 1-diabetes inför övergången till vuxenklinik i god tid. Personal från vuxenklinik behöver därför komma in tidigare i förberedelsefasen och träffa ungdomarna redan på barnkliniken för att oro ska kunna minimeras. / Background: Currently there are 7-8000 children and adolescents with type 1- diabetes in Sweden. Diabetes type-I is a chronic disease and require daily blood glucose tests to determine insulin-doses, food intake and physical activity. The transition from pediatric- to adult clinic occurs at the age of 18. This leads to new health care professionals, routines and increased self-management. Purpose: Describe the experience of the transition from pediatric- to adult clinic at young people with diabetes type-I. Method: A qualitative content analysis was used and data were collected by questionnaires with open questions. Results: From the analysis of the data three main categories were identified; “uncertainty”, “unprepared” and “treatment”. The adolescents felt worried about the transition from pediatric to adult clinic. They wanted to receive earlier information in advance about the changes that would occur at the adult clinic. They indicated the importance of early, personal relationship with the staff at the adult clinic. Conclusion: It´s important to prepare the adolescents in a timely manner. The staff from the adult clinic should therefore be involved in the adolescents before the transition in order to create a personal relationship and to reduce uncertainty and ill-being.

Bakgrund: Diabetes typ 1 klassas idag som ett globalt folkhälsoproblem. Det är en obotlig autoimmun sjukdom som oftast framträder i ung ålder. Det största ansvaret ligger på individen att sköta sin egenvård för att undvika akuta och sena komplikationer. Förutsättningarna för att individen ska sköta sin omvårdnad på bästa sätt är att få adekvat information och utbildning från sjukvården. Syfte: Beskriva unga vuxnas upplevelse av att leva med diabetes mellitus typ 1. Metod: Det utfördes en litteraturöversikt där tio vetenskapliga artiklar inkluderades i resultatet. Resultatartiklarna hämtades från databaserna CINAHL Complete och Pubmed och består av både kvalitativa och kvantitativa studier. Resultat: I resultatet framkom tre huvudteman och sju underteman. Det första temat var Attityder gentemot diabetes med Fördelar samt Nackdelar med diabetes som underteman. Andra temat som framkom var Stöd från omgivningen med Stöd från familj och vänner, Stöd från vården samt Stöd från andra som lever med diabetes som underteman. Det sista temat var Upplevelse av egenvård med Vikten av planering samt Svårigheter med egenvård som underteman. Diskussion: I diskussionen diskuteras valet av tillvägagångssätt för att få fram resultatet samt förankring av Dorothea Orems egenvårdsteori i det presenterade resultatet som framkom. / Background: Type 1 diabetes is today classified as a global public health problem. It is an incurable autoimmune disease that usually appears at a young age. The greatest responsibility lies within the individual in taking care of his or her own care to avoid acute and late complications. The conditions for the individual to take care of his/her care in the best way is to obtain adequate information and education from the health care system. Aim: Describe young adults' experience of living with diabetes mellitus type 1. Method: A literature review was carried out in which ten scientific articles were included in the results. The results articles were retrieved from the Cinahl and Pubmed databases and consist of both qualitative and quantitative studies. Results: The result showed three main themes and seven sub-themes. The first theme was Attitudes towards diabetes with Advantages of diabetes and Disadvantages of diabetes as a sub-theme. Other themes that emerged were Support from the environment with Support from family and friends, Support from care and Support from others living with diabetes as a sub-theme. The final theme was Experience of self-care with The importance of planning as well as Difficulties with self-care as a sub-theme. Discussion: The discussion discusses the choice of approach to obtain the result and anchoring Dorothea Orem's self-care theory in the presented result that emerged.

Bakgrund: Diabetes mellitus är en hormonell sjukdom som orsakar insulinbrist som kännetecknas av kronisk hyperglykemi. Diabetes mellitus typ 1 kräver en livslång behandling av insulin där egenvården är en central del för att kunna förebygga senkomplikationer av diabetes mellitus. Sjuksköterskan har en viktig roll att hjälpa patienter till god egenvård. Syfte: Syftet med litteraturöversikten är att beskriva upplevelser av egenvård hos vuxna personer med diabetes mellitus typ 1. Metod: Litteraturöversikt med en kvalitativ metod som har en induktiv design. Resultatet baseras på 15 vetenskapliga artiklar. Resultat: Livet med diabetes mellitus typ 1 upplevdes som en ständig förändring av strategier med förhandling med sig själv där fördelar och nackdelar tas upp vid varje ny livsomvälvande händelse. Upplevelsen var också att hälso-och sjukvården och närstående har en påverkan på patientens egenvård och kan främja till god egenvård eller också leda till försämrad egenvård. Slutsats: De kvalitativa artiklarna gav ett beskrivande resultat om hur personer med diabetes mellitus typ 1 upplever sin egenvård. Resultatet kan ge hälso- och sjukvårdpersonal en bättre förståelse och kunskap för hur deras stöttning är av stor betydelse i att främja god egenvård hos patienter. / Background: Diabetes mellitus is a hormonal disorder that causes insulin deficiency characterized by chronic hyperglycemia. Type 1 diabetes mellitus requires a lifelong treatment of insulin, where self-care is a key part of preventing late-onset diabetes mellitus complications. The nurse has an important role to help patients achieve good self-care. Aim: The purpose of the literature review was to describe adult patients' experiences of self-care in type 1 diabetes mellitus. Method: Literature review with a qualitative method that has an inductive design. The results are based on fifteen different scientific articles. Result: Life with diabetes mellitus type 1 was experienced as an ongoing change of strategies and self-negotiation between the advantages and disadvantages in every life-changing event. The experience was also that the healthcare system and family have an impact on the patient’s self-care regime and can either lead to an improved or also impaired self-care. Conclusion: The qualitative articles gave a descriptive result about how people with diabetes mellitus type 1 experience their self-care. The result can give healthcare professionals a better understanding and knowledge of how their support is of great importance in promoting self-care in patients.

Diabetes mellitus typ 1 är en sjukdom som påverkar individen på flera plan, och ställer krav på livsomfattande förändringar. Samtidigt är diabetes mellitus typ 1 ofta associerat med barn och ungdomar, mindre finns studerat om vuxna personers upplevelser av sjukdomen. Syftet med denna studie var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 i Sverige. För att besvara syftet genomfördes en kvalitativ innehållsanalys av ett narrativ i form av en självbiografi där även flertalet andra personer med sjukdomen intervjuades av författaren. Den kvalitativa innehållsanalysen genererade 3 huvudkategorier; kaos av känslor, faktorer som påverkar livskvalitén samt acceptans och meningsfullhet. Resultatet visade att personer vid diagnos-beskedet upplevde ett emotionellt kaos, däribland känslor av chock, sorg och ensamhet. Trots efter att ha levt med sjukdomen under en längre tid var rädsla en vanligt förekommande upplevelse, likaså att känna icke-acceptans för sin sjukdom. Andra upplevelser var att omgivningen var okunnig eller oförstående. För andra tog det tid att acceptera sjukdomen, medan vissa personer upplevde att diagnosen förbättrat aspekter av deras liv. Studien visade att vårdens utformning har inverkan på individen. Genom att personcentrera vården för personer med diabetes mellitus typ 1 kan individen förbättra känslan av livskvalité.

Bakgrund: Diabetes Mellitus Typ 1 är en autoimmun kronisk sjukdom där det ställs höga krav på egenvård. Följsamheten till att utföra egenvård har visat sig vara sämre hos unga vuxna, än hos andra åldersgrupper. Detta kan leda till allvarliga komplikationer både kortsiktigt och långsiktigt. Syfte: Syftet var att beskriva erfarenheter av egenvård hos unga vuxna med Diabetes Mellitus Typ 1. Metod: Denna studie har genomförts som en deskriptiv litteraturstudie baserad på 10 kvalitativa artiklar som har analyserats utifrån Evans modell. Huvudresultat: Externa och interna aspekter som hade inverkan på unga vuxnas erfarenheter av egenvård vid Diabetes Mellitus Typ 1 kunde identifieras. Externa aspekter av betydelse var bristande kunskap i samhället, stöd från omgivningen och tekniska hjälpmedel. De identifierade interna aspekterna var viljan av att passa in och vara normal, viljan att ta ansvar och hantera det dagliga livet, svårigheter att finna motivation till egenvård samt vikten av att uppnå acceptans gentemot sin sjukdom. Slutsats: I detta examensarbete identifierades externa och interna aspekter som kunde inverka på unga vuxnas erfarenheter av egenvård vid Diabetes Mellitus Typ 1. Resultatet skulle kunna vara till hjälp för sjuksköterskor att uppnå en djupare förståelse för unga vuxna med sjukdomen och därmed underlätta till individanpassad vård. / Background: Diabetes Mellitus Type 1 is an autoimmune chronic disease where it places high demands on self-care. Adherence to self-care has been shown to be worse in young adults, than in other age groups. This can lead to serious complications both in the short term and in the long term. Aim: The aim of this study was to describe experiences of self-care in young adults with Diabetes Mellitus Type 1. Method: The study was done as a descriptive literature based on 10 qualitative articles and analyzed based on Evans model. Main Result: External and internal aspects that had an impact on young adults' experiences of self-care in Diabetes Mellitus Type 1 could be identified. External aspects of significance were lack of knowledge in society, support from the environment and technical aids. The identified internal aspects were the will to fit in and be normal, the will to take responsibility and deal with daily life, difficulties in finding motivation for self-care and the importance of achieving acceptance towards one's illness. Conclusion: In this thesis, external and internal aspects were identified that could influence young adults' experiences of self-care in Diabetes Mellitus Type 1. The results could be helpful for nurses to achieve a deeper understanding of young adults with the illness and thus facilitate individualized care.

Background: Type 1 diabetes mellitus is the most common autoimmune disease among children and adolescents worldwide. The diagnosis leads to lifestyle change. Parents are mainly responsible for self-care. Nurses can support parents in this life adjustment through patient participation and family-focused nursing. Aim: The aim was to illustrate parents' experience of living with a child diagnosed with type 1 diabetes mellitus. Method: A literature review based on 13 scientific studies with a qualitative method, analyzed with thematic analysis. Results: 2 themes with 6 sub-themes were identified. 1) Time after diagnosis: Emotions that arise during diagnosisand Lack of support and understanding from others. 2) A new normal: Changes in everyday life, The relationship with their child, Fear of child's health and Letting go of control. Parents experienced difficulty sleeping, worry, anxiety and stress living with children with type 1 diabetes mellitus. Conclusions: Parents initially experienced feelings such as anxiety and worrying. The family's life changes with new routines. The diagnosis affects parents' health and quality of life. Further research on the experience of living with chronically ill children is needed to optimize and improve treatment in health care. / Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 är den vanligaste autoimmuna sjukdomen bland barn och ungdomar i världen. Diagnostisering innebär en livsstilsförändring i vardagen. Huvudansvaret för egenvården av sjukdomen ligger hos föräldrarna. Sjuksköterskan kan stötta föräldrarna i livsomställningen genom patientdelaktighet och familjefokuserad omvårdnad.  Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelse av att leva med barn diagnostiserad med diabetes mellitus typ 1. Metod: Allmän litteraturöversikt baserad på 13 vetenskapliga originalartiklar med kvalitativ ansats som analyserades med tematisk analysmetod.  Resultat: Föräldrars upplevelser beskrivs utifrån 2 teman med 6 subteman. 1) Tiden efter diagnosen: Känslor som uppkommer vid diagnostisering och Bristen av stöd och förståelse från andra. 2) Ett nytt normalt: Förändringar i vardagen, Relationen till sitt barn, Rädslan för barnets hälsa och Släppa kontrollen. Föräldrar upplevde varierande grad av sömnsvårigheter och ångest av att leva med barn med diabetes mellitus typ 1.  Slutsats: Föräldrar upplevde känslor som ångest, oro och stress inledningsvis, men även livet ut. Familjens livssituation förändras när nya rutiner införs. Diagnosen påverkar föräldrars hälsa samt livskvalitet. Vidare forskning om upplevelsen att leva med kroniskt sjuka barn behövs för att optimera och förbättra bemötandet i hälso- och sjukvården.

Background: Type 1 diabetes mellitus is a chronic condition that affects many adolescents around the world. Living with type 1 diabetes places expectations and demands, especially onadolescents who are in a phase of development and changes, which can affect their ability to perform proper self-care. The nurse plays an important role in the health-promoting work with a person-centered approach based on autonomy. Aim: The aim of this literature review was to investigate experiences of self-care in diabetes type 1 from the perspective of the adolescent. Method: A literature review with a qualitative approach, based on 11 original scientificarticles. Results: The results are presented as four themes: ”challenges with self-care”, ”the importance of support”, ”barriers to knowledge” and ”increased independence”. Conclusion: Self-care is part of the treatment for type 1 diabetes and expectations of the adolescents and the environment becomes crucial factors in compliance. By bringing knowledge, support andguidance based on a person-centered approach, nurses can contribute to promoting adolescents’ health, equal care and increased quality of life. Further research is required toensure that good nursing can be applied by the nurse, to understand adolescents' experiences of self-care in connection with the development phases, conditions and lifestyles. / Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 är ett kroniskt sjukdomstillstånd som drabbar många ungdomar i världen. Att leva med diabetes typ 1 medför utmaningar och krav, speciellt hos ungdomar som befinner sig i en fas av utveckling och förändringar, som kan påverka dennes förmåga att utföra korrekt egenvård. Sjuksköterskan spelar en viktig roll vid dethälsofrämjande arbetet med ett personcentrerat förhållningssätt med självbestämmande som grund. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka erfarenheter av egenvård vid diabetes typ 1 ur ungdomarnas perspektiv. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ ansats, som baserats på 11 vetenskapliga originalartiklar. Dataanalysen utfördes med tematisk analys av Braun och Clarke. Resultat: Resultatet presenteras som fyra teman: ”utmaningar med egenvård”, ”stödets betydelse”, ”kunskapsbarriärer” och ”ökad självständighet”. Slutsats: Egenvård utgör en del av behandlingen för diabetes typ 1 och förväntningar på ungdomarna och omgivningen blir avgörande faktorer vid följsamheten. Genom att medföra kunskap, stöd och vägledning utifrån ett personcentrerat förhållningssätt kan sjuksköterskor bidra med att främja ungdomars hälsa, jämlik vård och ökad livskvalitet. Fortsatt forskning krävs för att säkerställa att en god omvårdnad kan tillämpas avsjuksköterskan, för att förstå ungdomars erfarenheter av egenvården i samband medutvecklingsfaserna, förutsättningar och levnadssätt.

Bakgrund Diabetes Mellitus typ 1 är en metabol sjukdom som leder till kronisk hyperglykemi. Sjukdomen kräver livslång behandling med insulin och egenvården är omfattande. En person med diabetes typ 1 behöver kontrollera sina glukosnivåer flera gånger per dag och besitta kunskap om hur mat, aktivitet och insulin påverkar dem. När ett barn insjuknar läggs ett stort ansvar på barnets föräldrar eftersom de nu behöver ansvara för barnets behandling. Syfte Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn som lever med Diabetes Mellitus typ 1. Metod Designen för föreliggande studie var en icke-systematisk litteraturöversikt. Det inkluderades 15 vetenskapliga artiklar av kvalitativ metod i litteraturöversiktens resultat och de identifierades i databaserna Public Medline och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature. Resultatartiklarna granskades utifrån en kvalitetsgranskning utförd av Sophiahemmet Högskola och sedan genomfördes en integrerad analys. Därefter sorterades artiklarna in i huvudkategorier med tillhörande subkategorier. Resultat Litteraturöversiktens resultat visade att många föräldrar upplevde konstant oro för sitt barn relaterat till diabetes typ 1. De upplevde en ständig oro att barnet skulle utveckla hypoglykemi i olika situationer. Sjukdomen påverkade familjens vardag och föräldrar beskrev hur de hade svårt att släppa kontrollen och lämna över ansvaret till andra. Även bemötandet från vården visade sig vara viktigt för familjerna. Resultatet visade även att föräldrar upplevde en oro inför framtiden gällande eventuella komplikationer sjukdomen kunde resultera i. Slutsats Resultatet visade den sårbarhet och stress som de flesta föräldrar upplever när de har ett barn som lever med diabetes typ 1. Rädsla för hypoglykemi identifierades som ett stort problem för många föräldrar. Resultaten visade också att stöd och behandling måste utvecklas och att familjefokuserad vård kan vara en väg framåt. Varje familj är unik och behöver skräddarsydd vård för att möta deras individuella behov. / Background Diabetes Mellitus type 1 is a metabolic disease which leads to chronic hyperglycemia. The disease requires lifelong treatment with insulin and the self-care is extensive. A person with type 1 diabetes needs to check their glucose levels several times a day and must have knowledge of how food, activity, and insulin affect it. When a child becomes ill, a great responsibility is placed on the child's parents because they now need to be responsible for the child’s treatment. Aim The aim was to describe parents’ experiences of having a child with type 1 Diabetes Mellitus. Method The design of the present study was a non-systematic literature review. Fifteen scientific articles of qualitative method were included in the results of the literature review, and they were identified in the databases Public Medline and Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature. The included articles were reviewed on the basis of a quality review carried out by Sophiahemmet University. Then an integrated analysis was carried out. The articles were then sorted into main categories with associated subcategories. Results The results of the literature review showed that many parents experienced constant anxiety about their child related to type 1 diabetes. They experienced a constant worry that the child would develop hypoglycemia in different situations. The disease affected the family's everyday life and parents described how difficult it was for them to let go of control and leave the responsibility of the child to others. The support from healthcare personnel also proved to be important for the families. The results also showed that parents experienced concern for the future regarding possible complications the disease could result in. Conclusions The results showed the vulnerability and stress that most parents experience when they have a child living with type 1 diabetes. Fear of hypoglycemia was identified as a major concern for many parents. The results also indicated that support and treatment need to be developed and that family-centered care can be a way forward. Each family is unique and needs tailored care to meet their individual needs.