Orientador: Maria Fernanda Cordeiro de Carvalho / Banca: Lilian Monteiro Pereira / Banca: Maria Luiza Cotrim Sartor de Oliveira / Resumo: Qualidade de vida (QV) é um conceito recente na avaliação de saúde, composto por domínios: físico, psicológico e social. Com o aumento da expectativa de vida da população, mensurar QV passou a ser de grande valia para as áreas da saúde, pois, juntamente com a longevidade, as doenças crônicas também aumentaram, entre elas, a Insuficiência Renal Crônica (IRC), é considerada um grande problema de saúde pública, devido as suas elevadas taxas de mortalidade, morbidade e alto custo ao Sistema Único de Saúde. O transplante renal é a melhor opção de tratamento para IRC terminal, pois oferece melhor qualidade de vida, maior reabilitação profissional, maior sobrevida e menor custo que a diálise. Devido à escassez de órgãos provenientes de doadores falecidos e demanda de pacientes em listas de espera, o transplante com doadores vivos passou a ser bastante encorajado pela literatura, pois a nefrectomia unilateral é considerado um procediemnto seguro sob o ponto de vista físico, porém, poucos estudos relatam a QV do doador. Diante deste fato, este trabalho objetivou avaliar e comparar a QV dos doadores renais antes e após a nefrectomia. Pacientes e método: estudo prospectivo, longitudinal, com avaliação de 50 doadores consecutivos por um período de 2 anos no HC UNESP - Botucatu. Utilizou-se 2 questionários: um com perguntas específicas sobre todo o processo de doação (aplicado antes e 3 meses após doação), e o validado SF-36 (aplicado antes, com 3 meses e com mais de 6 meses após doação). Resultados: sexo feminino 62%, idade média 41 anos, escolaridade: 62% ensino fundamental, grau de parentesco: irmãos 42%, evolução do receptor 94% saudáveis, 2 óbitos, 1 perda de enxerto. Motivo da doação: 66% dos doadores sensibilizados pelo sofrimento do receptor, mais de 90% dos doadores não apresentaram limitações gerais, no trabalho, psicológicas... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Not available / Mestre

Orientadora: Profª Drª Elizabeth Bernardino / Dissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação Mestrado Profissional em Enfermagem. Defesa: Curitiba, 04/08/2017 / Inclui referências : f.86-91 / Resumo: O presente trabalho refere-se à atuação do enfermeiro na entrevista familiar no processo de doação de órgãos e tecidos para transplante, com o objetivo de elaborar um guia de orientação para a execução desta complexa etapa. O método da pesquisa caracteriza-se como descritivo e exploratório, de abordagem qualitativa. Os participantes da pesquisa são enfermeiros dos estados do Paraná, Santa Catarina e São Paulo, que atuam em Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos, ou em Organizações de Procura de Órgãos, ou são membro de Comissão Intra Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante que executam no processo a etapa da entrevista familiar ou docentes universitários que educam e pesquisam sobre a temática. Após a aprovação do projeto pelo comitê de ética em pesquisa, a seleção dos participantes foi por "Amostragem Bola de Neve", totalizaram 21 participantes. Para a elaboração do guia através do consenso foi empregada a Técnica Delphi. Foi organizado um guia inicial com orientações, para serem pontuadas entre manter, excluir ou reformular, o instrumento foi enviado aos participantes pela plataforma de pesquisa Survey Monkey®, totalizando três rodadas com consenso mínimo estabelecido de 80% e, para a análise dos dados foi empregada a análise de conteúdo. Na primeira rodada foram enviadas 60 questões, 19 participantes responderam, totalizaram 70 comentários, 14 questões obtiveram 100% de consenso, uma foi excluída. Após a análise de conteúdo o guia foi reenviado com 51 questões para a segunda rodada, na qual 16 respondentes participaram, 34 comentários, e, apenas 6 questões não atingiram o consenso mínimo estabelecido, sendo uma excluída e 5 reformuladas e reenviadas. Na terceira rodada 15 participantes completaram a pesquisa, não houve comentários e as questões restantes alcançaram o consenso de 80% ou mais. Os resultados da pesquisa evidenciaram quais as orientações e técnicas são prioritárias na etapa da entrevista familiar no processo de doação. O produto final é um guia de orientação para a entrevista familiar no processo de doação de órgãos e tecidos para transplante, composto de 50 orientações subdivididas em três tópicos referentes ao entrevistador, local da entrevista e entrevista familiar, o qual pode aprimorar a atuação do enfermeiro, e ser utilizado como material auxiliar em capacitações e treinamentos. Palavras-chave: Enfermagem; Entrevista; Família; Obtenção de Tecidos e Órgãos. / Abstract: The present work refers to the nurse's role in the family interview in the process of donating organs and tissues for transplantation, with the objective of elaborating a guideline for the implementation of this complex stage. The research method is characterized as descriptive and exploratory, with a qualitative approach. The research participants are nurses from the states of Paraná, Santa Catarina, and São Paulo, who work in a Notification Center, Organ Procurement and Distribution, or in Organ Procurement Organizations, or are members of the Intra Hospital Organ Donation Committee and Tissues for Transplantation that perform on the stage of the family interview or university teachers who educate and research on the subject. After the approval of the project by the ethics committee, the selection of the participants was by "Snowball Sampling", totaling 21 participants. The Delphi technique was used to construct the guide through consensus. An initial guideline was organized, to be scored between maintaining, deleting or reformulating, this instrument was sent to the participants through the Survey Monkey® platform, totaling three rounds with a minimum consensus of 80% and, for data analysis, content analysis. In the first round 60 questions were sent, 19 participants answered, totaled 70 comments, 14 questions obtained 100% consensus, one was excluded. After the content analysis the guide was resent with 51 questions for the second round, in which 16 respondents participated, 34 comments, and only 6 questions did not reach the minimum consensus established, one being excluded and 5 reformulated and resubmitted. In the third round 15 participants completed the survey, there were no comments and the remaining issues reached a consensus of 80% or more. The results of the research showed that the guidelines and techniques are a priority in the stage of the family interview in the donation process. The final product is a guideline for the family interview in the process of donating organs and tissues for transplantation, composed of 50 guidelines subdivided into three topics pertaining to the interviewer, interview site and family interview, which can improve the nurses' performance, and be used as auxiliary material in training. Keywords: Nursing; Interview; Family; Obtaining Tissues and Organs.

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2015. / Submitted by Guimaraes Jacqueline (jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2015-11-10T11:30:02Z No. of bitstreams: 1 2015_TelmaNoletoRosaFranco.pdf: 5597284 bytes, checksum: 8ced1a8b1309cccf08db54a2cb7c887d (MD5) / Approved for entry into archive by Patrícia Nunes da Silva(patricia@bce.unb.br) on 2016-01-24T13:32:29Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2015_TelmaNoletoRosaFranco.pdf: 5597284 bytes, checksum: 8ced1a8b1309cccf08db54a2cb7c887d (MD5) / Made available in DSpace on 2016-01-24T13:32:29Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2015_TelmaNoletoRosaFranco.pdf: 5597284 bytes, checksum: 8ced1a8b1309cccf08db54a2cb7c887d (MD5) / O transplante de órgãos e tecidos é uma realidade irreversível do século XXI, por ser uma terapêutica para a melhoria da qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas e falência de órgãos. A escassez de órgãos de doadores falecidos, no entanto, tornou-se um entrave à expansão dessa terapêutica e fez-se necessário a doação intervivos, que apresenta características diferenciadas. No Brasil, a doação intervivos entre pessoas geneticamente não relacionadas é regulamentada pelo Decreto n. 2600 de 2009, que determina a submissão à autorização judicial, aprovação da Comissão de ética médica de instituição transplantadora, da Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos - CNCDO e comunicação ao Ministério Público. O objetivo da presente tese foi conhecer, descrever e analisar o processo de autorização de doação intervivos não relacionados no Brasil à luz da bioética,uma vez que a legislação não propõe critérios de avaliação das diferentes instâncias autorizadoras. E verificar o cumprimento das orientações legais e normativas no que tange o princípio da vulnerabilidade. Trata-se de uma pesquisa empírica analítica, descritiva e multimetodológica dividida em sete diferentes estudos, com coleta de dados nos Estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais e Paraná. O Estudo 1 refere-se à análise documental de 41 Alvarás Judiciais, disponibilizados para consulta pública nos sites dos Tribunais de Justiça referidos Estados. Os demais estudos referem-se à análise qualitativa de entrevistas com quatro coordenadores de CNCDO (Estudo 2); três coordenadores de Comissões de Ética Médica de hospitais transplantadores (Estudo 3); três promotores de justiça (Estudo 4); sete médicos de equipes transplantadoras (Estudo 5); seis psicólogos de instituição transplantadora (Estudo 6) e com sete doadores de rim ou fígado (Estudo 7), que relataram sobre o funcionamento do fluxo de autorização de transplante com doador vivo não relacionado e os motivos para tornarem-se doadores. Utilizou-se a análise de conteúdo e categorização dos dados de acordo com Bardin e a Bioética de Intervenção e Bioética de Proteção como ferramentas teóricas. Os resultados dos estudos evidenciaram que não existem registros de dados que forneçam informações fidedignas e que favoreçam o controle social. O foco principal foi à emissão da autorização judicial, por ser uma obrigatoriedade legal. No entanto, as diferentes instâncias demonstraram que cumprem as formalidades legais, mas não utilizam ações interventivas que favoreçam a diminuição da vulnerabilidade dos envolvidos, tornando-os mais fragilizados e aumentando os conflitos éticos. Considera-se necessário e ético supor uma responsabilidade do Estado na proteção dos doadores e receptores, vulneráveis tanto pela necessidade de um órgão para a melhoria da qualidade de vida como também em relação aos motivos, altruístas ou não, que levam uma pessoa a dispor de parte do seu corpo em benefício de outrem. O presente estudo permite inferir que o programa de transplante brasileiro está assentado em uma regulação ineficiente uma legislação que pode encobrir possibilidades e ineficácia jurídica, por não representar a segurança legal e moral indispensáveis para coibir o comércio ilegal de órgãos e proteger as pessoas mais vulneráveis envolvidas nesse complexo processo. / Organ and tissue transplantation is an irreversible reality in the 21st century, since it can improve the quality of life of people with chronic diseases and organ failure. The lack of organs from deceased donors, however, became a standstill in the expansion of this therapy, originating the need for living donation, which presents different characteristics. In Brazil, living donation between genetically unrelated people is regulated by Decree no. 2600, of 2009, which determines that the process must be submitted to judicial authorization; approved by the medical ethics committee of the transplantation institution and the Center of Notification, Collection and Distribution of Organs (CNCDO); and notified to the Public Ministry. The objective of this thesis was to learn, describe and analyze the authorization process for transplantation with unrelated living donors in Brazil, since the legislation does not establish criteria for the evaluation of the different authorizing units. In addition, the authors aimed to verify whether legal and regulatory orientations are complied regarding the principle of vulnerability. This empirical, analytical, descriptive and multimethodological research was divided in seven different studies, with data being collected in the states of São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais and Paraná. Study 1 refers to the documentary analysis of 41 legal permits, available for public access in the websites of the Court of Justice of the aforementioned states. The other studies refer to the qualitative analysis of interviews performed with four CNCDO coordinators (Study 2); three medical ethics committee coordinators of transplantation hospitals (Study 3); three justice prosecutors (Study 4); seven physicians from transplantation teams (Study 5); six psychologists from a transplantation institution (Study 6); and seven kidney or liver donors (Study 7), who discussed how the transplantation with unrelated living donors is authorized and explained their reasons for becoming donors. Content was analyzed and data were categorized as per Bardin’s technique, and the Intervention and Protection Bioethics was used as theoretical tools. The results of the studies evidenced that there are no records providing reliable information and which wouls favor social control. The main focus was on the issuance of the judicial authorization, as it is legally mandatory. The different institutions showed compliance with legal formalities, but they do not use interventive actions that favor the reduction of vulnerability among the subjects involved, making them more fragile and increasing ethical conflicts. It is necessary and ethical to consider the government’s responsibility in providing protection for donors and recipients, who are vulnerable both due to the need for an organ for improving their quality of life and because of the reasons, either selfless or not, that lead people to give a part of their body in the benefit of someone else. The present study allows to infer that the Brazilian transplantation program is grounded on an ineffective regulation, a legislation that may disguise juridical inefficacy and possibilities, as it does not represent the legal and moral safety fundamentally necessary to repress illegal trade of organs and to protect the vulnerable subjects involved in this complex process.

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:27:28Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2011-02-21Bitstream added on 2014-06-13T19:56:17Z : No. of bitstreams: 1 martinezgarcia_mff_me_botfm.pdf: 440286 bytes, checksum: 15099db2a83eef1248f2f9ec4b57de13 (MD5) / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Qualidade de vida (QV) é um conceito recente na avaliação de saúde, composto por domínios: físico, psicológico e social. Com o aumento da expectativa de vida da população, mensurar QV passou a ser de grande valia para as áreas da saúde, pois, juntamente com a longevidade, as doenças crônicas também aumentaram, entre elas, a Insuficiência Renal Crônica (IRC), é considerada um grande problema de saúde pública, devido as suas elevadas taxas de mortalidade, morbidade e alto custo ao Sistema Único de Saúde. O transplante renal é a melhor opção de tratamento para IRC terminal, pois oferece melhor qualidade de vida, maior reabilitação profissional, maior sobrevida e menor custo que a diálise. Devido à escassez de órgãos provenientes de doadores falecidos e demanda de pacientes em listas de espera, o transplante com doadores vivos passou a ser bastante encorajado pela literatura, pois a nefrectomia unilateral é considerado um procediemnto seguro sob o ponto de vista físico, porém, poucos estudos relatam a QV do doador. Diante deste fato, este trabalho objetivou avaliar e comparar a QV dos doadores renais antes e após a nefrectomia. Pacientes e método: estudo prospectivo, longitudinal, com avaliação de 50 doadores consecutivos por um período de 2 anos no HC UNESP - Botucatu. Utilizou-se 2 questionários: um com perguntas específicas sobre todo o processo de doação (aplicado antes e 3 meses após doação), e o validado SF-36 (aplicado antes, com 3 meses e com mais de 6 meses após doação). Resultados: sexo feminino 62%, idade média 41 anos, escolaridade: 62% ensino fundamental, grau de parentesco: irmãos 42%, evolução do receptor 94% saudáveis, 2 óbitos, 1 perda de enxerto. Motivo da doação: 66% dos doadores sensibilizados pelo sofrimento do receptor, mais de 90% dos doadores não apresentaram limitações gerais, no trabalho, psicológicas... / Not available

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Medicina, 2008. / Submitted by Diogo Trindade Fóis (diogo_fois@hotmail.com) on 2009-10-01T14:30:38Z No. of bitstreams: 1 2008_RobertaCasanovasTavaresBello.pdf: 457574 bytes, checksum: e3aceb26c6e4ae27a88c622fb90868d4 (MD5) / Approved for entry into archive by Marília Freitas(marilia@bce.unb.br) on 2010-02-23T22:55:58Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2008_RobertaCasanovasTavaresBello.pdf: 457574 bytes, checksum: e3aceb26c6e4ae27a88c622fb90868d4 (MD5) / Made available in DSpace on 2010-02-23T22:55:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2008_RobertaCasanovasTavaresBello.pdf: 457574 bytes, checksum: e3aceb26c6e4ae27a88c622fb90868d4 (MD5) Previous issue date: 2008 / Introdução: Dentre as terapias renais substitutivas, o transplante renal é a melhor opção terapêutica para o paciente com insuficiência renal terminal, tanto do ponto de vista médico como do ponto de vista social e até mesmo econômico. Os transplantes renais com doadores vivos relacionados são os que fornecem melhores resultados. Atualmente a maior preocupação tem sido dirigida para as possíveis repercussões a longo prazo, tanto na sobrevida como na morbidade relacionada à nefrectomia unilateral realizada nos doadores de rim. A maioria dos estudos evidencia alterações renais incipientes após cerca de vinte anos de doação, no entanto em doadores renais não somente a redução ou perda da função renal deve ser considerada como mau desfecho. Alterações importantes vêm sendo descritas como: Hipertensão arterial, microalbuminúria ou proteinúria, obesidade e aumento do risco cardiovascular. Devido a todos os achados controversos e outros ainda não completamente esclarecidos, é que a avaliação de doadores renais, principalmente após longo período de doação se constitui em um assunto relativamente novo, polêmico e de grande interesse para a medicina atual. Materiais e Métodos: Avaliou-se 77 doadores renais com período de doação igual ou superior a cinco anos, sendo realizado exame físico e laboratorial, com objetivo de estudar função renal e risco cardiovascular desta população de indivíduos. Resultados: Observou-se aumento significativo da creatinina e redução de sua depuração nos doadores renais e o mesmo foi verificado quando o Ritmo de Filtração Glomerular (RFG) foi estimado pela cistatina C. Nenhum dos indivíduos avaliados apresentou RFG menor que 60 ml/min/m2. Dentre os métodos empregados para avaliação da função renal o MDRD (baseado na creatinina) e a fórmula de Rule (baseada na cistatina) foram os que mais identificaram doadores renais com insuficiência renal nos estágios 2 e 3. A incidência de hipertensão arterial foi de 25,97%, estando associada ao aumento do índice de massa corporal, idade, ácido úrico, microalbuminúria, níveis séricos de triglicérides, e das relações do colesterol total/HDL e triglicerídeos/HDL. Encontrou-se uma freqüência de 24,77% de síndrome metabólica neste grupo de indivíduos, o que confere um aumento do risco cardiovascular. O ácido úrico mostrou associação positiva com o grupo de doadores renais portadores de síndrome metabólica. Conclusão: Estas alterações foram observadas em uma pequena amostra de doadores renais de um único centro transplantador brasileiro, e que apesar de incipientes devem ser encaradas como um alerta não só para função renal remanescente, mas para o estado geral de saúde dos doadores renais vivos. __________________________________________________________________________________ ABSTRACT / Introduction: Among the options for the treatment of Chronic Renal Failure, kidney transplantation is the best option. Kidney transplantations with live related donors offer the Best results. Concerns about the repercussions, on a long period basis, on survival and morbidity related to unilateral nephrectomy have been risen. Observations over twenty year period have shown minor alterations of kidney function. However, in kidney donors not only loss of renal function should be considered as a bad result. Other important alterations have been described as arterial hypertension microalbumunuria or proteinuria, obesity and an increment of cardiovascular risk. Controversial data has been described, not completely understood, showing the need to do a more careful observation on a long time. Material and Methods: So we evaluated 77 kidney donors with Five years or more after nephrectomy, with physical examination, laboratory evaluation, to determine the kidney function status and cardiovascular risk of this population. Results: We observed a significant increase of creatinine and reduction of its clearence in this group, consistent with the results obtained by cystatin c estimation. None of these individuals have glomerular filtration rate less than 60 ml/min/1,73m2. Among the methods used for evaluate the kidney function, MDRD (based in creatinine) and Rule formula (based on cystatin c) were most effective in detecting kidney donors with Chronic Renal Failure level 2 and 3. Arterial hypertension incidence was 25,97%, associated to the increase of body mass index, age, uric acid, microalbuminuria, triglycerides, total cholesterol/HDL cholesterol ratio, and triglycerides/ HDL ratio. We observed 24,77% of metabolic syndrome in this group of individuals, showing an increase of cardiovascular risk. Uric acid showed a positive association with kidney donors with metabolic syndrome. Conclusions: These alterations were observed in a little sample of kidney donors from a single centre, and despite of minor degree, should be faced as an alert to the good care of live kidney donors.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, 2007. / Submitted by Priscilla Brito Oliveira (priscilla.b.oliveira@gmail.com) on 2009-10-19T18:20:43Z No. of bitstreams: 1 Dissertacao_Telma Rosa.pdf: 679930 bytes, checksum: 526a5bdc65a10fc6f4f2b7153ad1dc1e (MD5) / Approved for entry into archive by Marília Freitas(marilia@bce.unb.br) on 2010-01-18T19:51:32Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertacao_Telma Rosa.pdf: 679930 bytes, checksum: 526a5bdc65a10fc6f4f2b7153ad1dc1e (MD5) / Made available in DSpace on 2010-01-18T19:51:32Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertacao_Telma Rosa.pdf: 679930 bytes, checksum: 526a5bdc65a10fc6f4f2b7153ad1dc1e (MD5) Previous issue date: 2007-12 / Introdução: Estudos com análises bioéticas sobre transplante e os processos relacionados a esta atividade são indispensáveis, principalmente quando abrange temas ainda não contemplados pela legislação brasileira. Da mesma forma, a questão da confidencialidade do doador, que não está regulamentada por lei no Brasil e divide opiniões e condutas nos diferentes estados da Federação precisa ser melhor analisada. Objetivos: O objetivo geral deste estudo foi analisar, sob o prisma da Bioética, a confidencialidade em relação à identidade do doador nos casos de transplantes renais de doadores cadáveres. Buscou-se identificar a opinião de pacientes renais em lista de espera para transplante, de pacientes transplantados renais, de familiares de doador cadáver e os critérios técnicos adotados para a confidencialidade em relação à identidade do doador, nas Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos e Tecidos (CNCDO), em Goiás e no Distrito Federal. Método: Os indicadores foram obtidos por meio dos métodos quantitativos e qualitativos, com a utilização de questionários e entrevistas semi-estruturadas e, respectivamente, analisados pela Statistical Package for the Social Sciences e o método de análise temática de conteúdo proposta por BARDIN (1977). A coleta de dados junto a 60 participantes (30 de Goiás e 30 do Distrito Federal) foi dividida em três momentos: 1) Aplicação de questionários aos participantes: 20 pacientes da lista de espera para transplantes, 20 pacientes transplantados e 20 familiares doadores ; 2) Seleção de dois sujeitos de cada um dos grupos para submeterem-se a entrevistas semi-estruturadas; 3) Realização de entrevistas semi-estruturadas com dois dirigentes das CNCDO, um de Goiás e outro do Distrito Federal. Resultados: Os resultados apresentaram predominância de participantes do sexo masculino (60%); da faixa etária de 30 a 49 anos (56.7 %); casados (46.7%); da cor branca (61.7 %); aposentados (28.3%); com renda familiar de até 6 salários mínimos (75%); e que não completaram o ensino fundamental (28.3%). No grupo de pacientes em lista de espera, 85% manifestaram interesse em conhecer a identidade do doador; no grupo de pacientes transplantados, 55% não manifestaram interesse; e no grupo de famílias doadoras, 55% manifestaram vontade de conhecer o receptor. A solidariedade, a compaixão, a generosidade e a vontade de ser útil aos outros foram os significados atribuídos à doação de órgãos por 30% dos participantes A CNCDO foi indicada por 61.7% dos participantes como a responsável pela identificação do doador. E 40% das famílias doadoras atribuíram ao respeito à vontade do doador, a motivação para a doação. Conclusão: Os valores individuais se sobrepuseram aos valores coletivos, com a necessidade de retomada da autonomia pessoal, mas também do respeito mútuo. Contudo, os dirigentes das CNCDO optaram por critérios técnicos para tratar a confidencialidade da identidade do doador considerando o bem-estar das pessoas envolvidas. De acordo com os dados, o critério da decisão compartilhada entre os sujeitos envolvidos, com a intermediação do Estado (CNCDO), contemplaria a todos. E, para a operacionalizalização de um critério justo de intermediação do Estado em relação à confidencialidade, far-se-á necessário a atuação de três instâncias: Câmaras de Bioética na CNCDO, do SNT e do futuro Conselho Nacional de Bioética. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT / Introduction: Bioethical analysis studies on transplants and the processes related to this activity are indispensable, especially when they cover themes not yet certified by the Brazilian legislation. Likewise, the donor confidentiality issue, that is not regulated by law in Brazil and divides opinions and conducts in the different Federation states, needs to be better analyzed. Objective: The general objective of this study was to analyze, under the Bioethics focus, the confidentiality towards the donor identity in cases of renal transplants from corpses. It was meant to identify the opinion of renal patients on transplant waiting list, already transplanted ones, family members of corpse donor and the technical criteria adopted for the confidentiality towards the donor identity at the Centers for Notification, Captation and Distribution of Organs and Tissues (CNCDO) in Goiás and Distrito Federal. Method: The indicators were obtained through the quantitative and qualitative methods with the use of questionnaires and semi structured interviews and analyzed by the Statistical Package for the Social Sciences and the content theme analysis method proposed by BARDIN (1977) respectively. The data collection from 60 participants (30 from Goiás and 30 from Distrito Federal) was divided into three stages: 1) Questionnaires applied to participants: 20 patients from the transplant waiting list, 20 transplanted patients and 20 donor family members; 2) Selection of two individuals from each of the groups in order to be submitted to semi structured interviews; 3) Semi structured interviews applied to two directors of the CNCDOs, one from Goiás and the other from Distrito Federal. Results: the results showed predominance of male participants (60%); average age between 30 and 49 (56.7 %); married (46.7%); white skin (61.7 %); retired (28.3%); family income of up to 6 times the minimum wage (75%); and those who did not finish the education secondary level (28.3%). In the waiting list patients group, 85% showed interest in knowing the donor identity; in the transplanted patients group, 55% did not show interest; and in the donor families group, 55% showed interest in knowing the receptor. Solidarity, compassion, generosity and desire to be useful to others were the reasons conferred to organs donation by 30% of the participants. CNCDO was indicated by 61.7% of the participants as being the responsible for the donor identification. And 40% of the donor families indicated the respect towards the donor will as the motivation for the donation. Conclusion: The individual values overcame the collective ones with the need of regaining personal autonomy as well as the mutual respect. Nevertheless CNCDOs directors opted for technical criteria to approach the donor identity vi confidentiality, taking into consideration the well-being of the people involved. Accordingly to the data, the decision criterion shared between the involved individuals and the State intermediation (CNCDO) would content all parts. And for the operation of a fair criterion as regards the State intermediation towards confidentiality, the action of three bodies will be needed: Bioethics offices at CNCDO, the SNT and the upcoming Bioethics National Council.

FERNANDES. Luciana Freitas. Histórias de doação de rim: explorando narrativas e repertórios interpretativos de doadores. 2011. 117 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia) – Universidade Federal do Ceará, Departamento de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Fortaleza-CE, 2011. / Submitted by moises gomes (celtinha_malvado@hotmail.com) on 2012-03-09T17:31:46Z No. of bitstreams: 1 2011_dis_LFFernandes.PDF: 1314577 bytes, checksum: 66f5b1b7b38bf43a974004117821eaac (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Josineide Góis(josineide@ufc.br) on 2012-03-14T14:32:59Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2011_dis_LFFernandes.PDF: 1314577 bytes, checksum: 66f5b1b7b38bf43a974004117821eaac (MD5) / Made available in DSpace on 2012-03-14T14:32:59Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2011_dis_LFFernandes.PDF: 1314577 bytes, checksum: 66f5b1b7b38bf43a974004117821eaac (MD5) Previous issue date: 2011 / Living organ donation has been considered an alternative to the shortage of organs for transplantation; as such it is part of medical procedures where we can see the intricate relationship between biotechnology and the process of meaning making in everyday life. This research discusses organ donation, understood as a social practice supported by a network of various human and non human actors. More specifically, our research focuses on narrative types and interpretative repertoires used by living kidney donors to build versions about organ donation. Interviews were conducted with three donors, two potential donors and three recipients at the kidney transplantation department of Hospital Universitário Walter Cantídio, in Fortaleza (CE-Brazil). The interviews were transcribed and analyzed in terms of narrative types and interpretative repertoires in use. Among the results, we can highlight the predominant use of restitution narratives to talk about kidney donation as an expedient to restore the recipient’s lost health. This finding shows the powerful discursive matrix, supported by biotechnology and contemporary Western medicine, which values health as a normal condition and establishes the need for repair in cases of illness. Among the arguments and metaphors used to build the donation, we highlight the act of love and gift of life, which compose the “language of gift”. The donor tends to be positioned as a brave, heroic person, whose altruism saves lives; while the organs to be donated are formulated as rare and valuable resources that must be recycled, specially in case of a close parent’s need. We conclude that the ways of telling stories of renal donation and the interpretive repertoires used in those narratives produce specific effects in the living transplant actors’ network, functioning to promote the recruitment of donors in the family. / A doação de órgãos intervivos tem sido considerada uma alternativa à escassez de órgãos para transplante, figurando entre os procedimentos médicos onde podemos observar a intrincada relação entre as biotecnologias e a produção de sentidos no cotidiano. Esta pesquisa tem como objeto a doação de órgãos entendida como uma prática social sustentada por uma rede de atores humanos e não humanos. Mais especificamente, nossa pesquisa focaliza os tipos de narrativa e os repertórios interpretativos que os doadores vivos usam para construir versões sobre a doação de órgãos intervivos. Foram realizadas entrevistas com três doadores, dois potenciais doadores e três receptores no setor de Transplante Renal do Hospital Universitário Walter Cantídio, em Fortaleza. As entrevistas foram transcritas e analisadas em termos dos tipos de narrativa e dos repertórios interpretativos empregados. Como resultados, podemos destacar a predominância do uso de narrativas de restituição que constroem a doação de rim como um expediente para restaurar a saúde perdida pelo receptor. Esse achado remete a uma matriz discursiva poderosa, sustentada pela biotecnologia e pelas práticas da medicina ocidental contemporânea, que valoriza a saúde como condição de normalidade e institui o imperativo de sua reparação nos casos de adoecimento. Entre os argumentos e metáforas usados para construir a doação, destacam-se o ato de amor e de doação de vida, que compõem uma “linguagem da dádiva”. O doador tende a ser posicionado como pessoa corajosa e heróica, cujo altruísmo permite salvar vidas; enquanto os órgãos a serem doados são construídos como recursos escassos e valiosos que devem ser reciclados, especialmente no caso de demanda de um parente próximo. Concluímos que os modos de narrar histórias de doação renal e os repertórios interpretativos empregados nesses relatos produzem efeitos específicos na rede de atores que compõem o transplante intervivos, operando para favorecer o recrutamento de doadores na família.

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Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2017. / Submitted by Raquel Almeida (raquel.df13@gmail.com) on 2017-08-09T16:37:41Z No. of bitstreams: 1 2017_MarianaCristinadaSilvaSouza.pdf: 2934970 bytes, checksum: 60734459bcc891fca2433ebec3683138 (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2017-09-19T13:59:42Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2017_MarianaCristinadaSilvaSouza.pdf: 2934970 bytes, checksum: 60734459bcc891fca2433ebec3683138 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-09-19T13:59:42Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2017_MarianaCristinadaSilvaSouza.pdf: 2934970 bytes, checksum: 60734459bcc891fca2433ebec3683138 (MD5) Previous issue date: 2017-09-19 / INTRODUÇÃO: O transplante de órgãos é uma terapêutica utilizada mundialmente, determinando melhoria na qualidade e na perspectiva de vida. O Brasil possui hoje um dos maiores programas público de transplante do mundo, sendo o transplante renal o mais realizado. Porém, apesar da elevação do número de transplantes, ainda não se extinguiu a lista de espera, que permanece crescente. A espera pelo órgão exerce impactos significativos na saúde e bem-estar de pacientes que, aliada à dúvida e à imprevisibilidade do tempo, aumenta as incertezas, diminui a esperança e impede o planejamento das vidas dos pacientes. Frente ao exposto, o estudo teve como pergunta norteadora: como os pacientes em lista de espera de transplante renal manejam os sentimentos de esperança e incerteza? OBJETIVO: analisar as vivências de pessoas na lista de espera de transplante renal. MÉTODO: Trata-se de uma pesquisa exploratória, descritiva, baseada na abordagem qualitativa, interpretada à luz da Teoria da Incerteza da Doença, de Merle Mishel. O estudo foi realizado em um hospital ensino de Brasília – DF, tendo como participantes pacientes em lista de espera de transplante renal em acompanhamento no hospital. Foram utilizados para a coleta de dados dois instrumentos: um questionário sociodemográfico e um roteiro de entrevista semiestruturado, elaborado de acordo com a Teoria de Merle Mishel. As entrevistas foram realizadas durante os meses de outubro e dezembro de 2016. O corpus das entrevistas foi submetido à análise de conteúdo com auxílio do software ALCESTE. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Participaram do estudo oito pacientes em lista de espera de transplante renal. Da análise de conteúdo das entrevistas emergiram dois eixos. O primeiro eixo, denominado “Aspectos internos do ajustamento à condição da doença”, foi formado por três categorias nomeadas de adaptação, enfrentamento e fornecedores de estrutura. Nesse eixo foi possível apreender a ponderação dos entrevistados acerca da incerteza. O segundo eixo, chamado “Aspectos externos do ajustamento à condição da doença”, foi composto por duas categorias denominadas quadro de estímulos e nova perspectiva de vida, que se referem à percepção das pessoas acerca da forma, composição e estrutura dos estímulos relacionados à doença e formulação de um novo sentido de vida frente à espera pelo órgão. Os participantes exprimiram sentimento de culpa, inutilidade, falta de autonomia, perda da liberdade, incerteza, negação, esquiva, medo da morte, esperança, vergonha e fardo exacerbados em virtude da espera. Nenhum dos participantes estava inserido em grupo de apoio terapêutico a pacientes em lista. O apoio mencionado foi, sobretudo, da família, que foi definido como a escuta das dificuldades e anseios, preocupação com a saúde física e mental, a presença física no cotidiano, as palavras de carinho e incentivo e a ajuda financeira. CONCLUSÃO: O estudo possibilitou conhecer o cotidiano dos pacientes em lista de espera. Apreenderam os sentimentos mais presentes, as dificuldades para inserção na lista, a relação com os familiares e equipe de saúde, as formas de enfrentamento frente à realidade da doença e o papel da esperança de conseguir um órgão compatível. / Organ transplantation is a therapy used worldwide, determining improvement in quality and life expectancy. Brazil has today one of the largest public transplant programs in the world, and kidney transplantation is the most accomplished. However, despite the increase in the number of transplants, the waiting list, which continues to grow, has not yet been extinguished. Waiting for the organ has significant impacts on the health and well-being of patients, which allied with doubt and unpredictability of time increases uncertainties, lowers hope, and impedes the planning of patients' lives. In view of the above, the study had as a guiding question: how do patients on the waiting list for renal transplantation manage feelings of hope and uncertainty? OBJECTIVE: to analyze the experiences of people on the waiting list for renal transplantation. METHOD: This is an exploratory, descriptive research based on the qualitative approach, interpreted in the light of Merle Mishel's Theory of Uncertainty of Illness. The study was carried out in a teaching hospital in Brasília-DF, with participants as patients on the waiting list for renal transplantation under follow-up at the hospital. Two instruments were used for the data collection: a sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview script, elaborated according to Merle Mishel’s Theory. The interviews were carried out during the months of October and December of 2016. The corpus of the interviews was submitted to content analysis using the ALCESTE software. RESULTS AND DISCUSSION: Eight patients on the kidney transplant waiting list participated in the study. From the analysis of the content of the interviews emerged two axes. The first axis called “Internal aspects of the adjustment to the disease condition” was formed by three categories named adaptation, coping and structure providers. In this axis it was possible to learn the weighting of the interviewees about uncertainty. The second axis, called "External aspects of adjustment to disease condition", was composed of two categories called the stimuli frame and the new life perspective, which refer to people's perception about the form, composition and structure of the stimuli related to illness and the formulation of a new sense of life in front of the waiting for the organ. The participants expressed feelings of guilt, uselessness, lack of autonomy, loss of freedom, uncertainty, denial, avoidance, fear of death, hope, shame and burden exacerbated by waiting. None of the participants were included in a therapeutic support group for patients on the list. The aforementioned support was mainly from the family, which was defined as listening to difficulties and desires, concern with physical and mental health, physical presence in daily life, words of caring and encouragement, and financial help. CONCLUSION: The study made it possible to know the daily life of patients on the waiting list. Seized the most present feelings, the difficulties for insertion in the list, the relationship with the family and the health team, the ways of coping with the reality of the disease, and the role of hope for a compatible organ. / INTRODUCCIÓN: El trasplante de órganos es una terapéutica utilizada mundialmente, determinando mejoría en la calidad y en la perspectiva de vida. Brasil posee hoy uno de los mayores programas públicos de trasplante del mundo, siendo el trasplante renal el más realizado. Sin embargo, a pesar de la elevación del número de trasplantes, aún no se ha extinguido la lista de espera, que permanece creciente. La espera por el órgano ejerce impactos significativos en la salud y bienestar de pacientes que, aliada a la duda e imprevisibilidad del tiempo aumenta las incertidumbres, disminuye la esperanza e impide la planificación de las vidas de los pacientes. Frente a lo expuesto, el estudio tuvo como pregunta orientadora: ¿cómo los pacientes en lista de espera de trasplante renal manejan los sentimientos de esperanza e incertidumbre? OBJETIVO: analizar las vivencias de personas en la lista de espera de trasplante renal. MÉTODO: Se trata de una investigación exploratoria, descriptiva, basada en el abordaje cualitativo, interpretada a la luz de la Teoría de la Incertidumbre de la Enfermedad, de Merle Mishel. El estudio fue realizado en un hospital de enseñanza de Brasília - DF, teniendo como participantes pacientes en lista de espera de trasplante renal en seguimiento en el hospital. Se utilizaron para la recolección de datos dos instrumentos: un cuestionario sociodemográfico y un guión de entrevista semiestructurado, elaborado de acuerdo con la Teoría de Merle Mishel. Las entrevistas se realizaron durante los meses de octubre y diciembre de 2016. El corpus de las entrevistas fue sometido al análisis de contenido con ayuda del software ALCESTE. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: Participaron del estudio ocho pacientes en lista de espera de trasplante renal. Del análisis de contenido de las entrevistas surgieron dos ejes. El primer eje denominado "Aspectos internos del ajuste a la condición de la enfermedad", fue formado por tres categorías nombradas de adaptación, enfrentamiento y proveedores de estructura. En ese eje fue posible aprender la ponderación de los entrevistados acerca de la incertidumbre. El segundo eje, llamado "Aspectos externos del ajuste a la condición de la enfermedad", fue compuesto por dos categorías denominadas cuadro de estímulos y nueva perspectiva de vida, que se refiere a la percepción de las personas acerca de la forma, composición y estructura de los estímulos relacionados con la enfermedad y formulación de un nuevo sentido de vida frente a la espera del órgano. Los participantes expresaron sentimiento de culpa, inutilidad, falta de autonomía, pérdida de la libertad, incertidumbre, negación, esquiva, miedo a la muerte, esperanza, vergüenza y carga exacerbadas en virtud de la espera. Ninguno de los participantes estaba insertado en un grupo de apoyo terapéutico a pacientes en lista. El apoyo mencionado fue sobre todo de la familia, que fue definido como la escucha de las dificultades y anhelos, preocupación por la salud física y mental, la presencia física en el cotidiano, las palabras de cariño y estímulo y la ayuda financiera. CONCLUSIÓN: El estudio posibilitó conocer el cotidiano de los pacientes en lista de espera. Aprendió los sentimientos más presentes, las dificultades para inserción en la lista, la relación con los familiares y el equipo de salud, las formas de enfrentamiento frente a la realidad de la enfermedad y el papel de la esperanza de conseguir un órgano compatible.