Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. / Made available in DSpace on 2012-10-18T17:23:16Z (GMT). No. of bitstreams: 0Bitstream added on 2016-01-09T03:59:38Z : No. of bitstreams: 1 147258.pdf: 17256932 bytes, checksum: 2dd6a03d97e1b7744e69f5929b18b6f3 (MD5)

Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. / Made available in DSpace on 2012-10-18T19:15:43Z (GMT). No. of bitstreams: 0Bitstream added on 2016-01-09T03:51:00Z : No. of bitstreams: 1 143196.pdf: 2058774 bytes, checksum: 3bf8c5d4b457ce6f28d252c3500b6680 (MD5)

Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 1999. / Made available in DSpace on 2012-10-19T00:03:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 273601.pdf: 1577693 bytes, checksum: 7098db5fade53a7bbcf5cc6414711d3d (MD5) / Considerando que diversas situações de doença desestruturam as relações familiares levando à ocorrência de estresse acentuado e insegurança, decidimos compreender melhor esta situação a fim de encontrar possibilidades para a enfermagem cuidar destas famílias no âmbito do domicílio. Para tanto, fundamentamos nosso estudo nos pressupostas da Teoria Transcultural de Enfermagem de Madeleine Leininger e outros autores. Desenvolvemos assim, uma pesquisa qualitativa do tipo descritiva com pesquisa participante. O objetivo geral da pesquisa foi Identificar as possibilidades e as limitações para o desenvolvimento do Cuidado Domiciliar numa perspectiva interdisciplinar à famílias que vivenciam mudanças na situação de saúde de seus familiares, a partir da Teoria do Cuidado Transcultural de Enfermagem de Leininger. A investigação foi desenvolvida no município de Criciúma # SC, junto aos serviços da atenção básica em saúde, com famílias que vivenciavam situação de doença grave com seus familiares, relacionadas à Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, Tuberculose e Neoplasia. Os dados foram coletados por meio de observação participante e entrevistas semiestruturadas. A Pesquisa atendeu aos aspectos éticos da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, preservando o anonimato dos participantes e obtendo a autorização dos mesmos por meio do termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Na sistematização dos dados foi realizado relato das situações vivenciadas e análise temática ao olhar da Teoria de Leininger. A pesquisa evidenciou que as famílias encontram-se em situação de significativo estresse diante do processo de adoecimento do familiar, conflitos evidentes foram identificados, sentimentos de desamparo quanto ao serviço público de saúde e crença de que o papel de cuidar não é do familiar e sim do serviço de saúde, que por sua vez não o cumpre. As equipes de saúde não encontram-se devidamente preparadas para a assistência no âmbito do domicílio a pacientes e familiares. No decorrer da pesquisa foi possível identificar estratégias para o cuidado domiciliar que foram aplicadas nas situações vivenciadas obtendo desfechos muito positivos. A Teoria de Leininger mostrou-se muito adequada para o contexto do cuidado no âmbito do domiciliar tanto de familliares quanto dos próprios doentes. / Whereas several instances of disease dismantled family relations leading to the occurrence of stress-induced and insecurity, we decided to better understand this situation in order to find possibilities for nursing care of these families in the home. Therefore, we base our study on the Theory of Transcultural Nursing by Madeleine Leininger and others. Well developed, a qualitative descriptive type of research participant. The aim of the research was to identify the opportunities and constraints to the development of home care from an interdisciplinary approach to families who experience changes in health status of their relatives from the Theory of Transcultural Nursing Care of Leininger. The research was developed in Criciúma - SC, with the services of primary health care, with families who experienced serious disease with their families, related to the Acquired Immunodeficiency Syndrome, Tuberculosis and Neoplasia. Data were collected through participant observation and semistructured interviews. The survey met the ethical aspects of Resolution 196/96 of the National Health Council, while preserving the anonymity of the participants and obtaining the authorization of the same through the term of consent. In the systematization of the data was carried reports about the situations experienced and thematic analysis to look Theory Leininger. The study found that families are in situations of significant stress before the illness develops, the familiar, obvious conflicts were identified, feelings of helplessness about the public health service and the belief that the caregiving role is not the family but health service, which in turn does not meet it. The health teams are not properly prepared for the assistance in the home to patients and families. During the research it was possible to identify strategies for home care that were applied in situations experienced getting very positive outcomes. Leininger's theory was very suitable for the context of care within the home both familliar as the patients themselves.

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem / Made available in DSpace on 2012-10-19T06:54:28Z (GMT). No. of bitstreams: 0Bitstream added on 2014-09-25T22:28:35Z : No. of bitstreams: 1 179129.pdf: 48499989 bytes, checksum: fee6375659deb27ad53a692bd8979fca (MD5) / Os objetivos deste estudo foram: compreender o processo global vivenciado pela família cuidadora de parente idoso doente e fragilizado, no âmbito de domicílios pobres de periferias urbanas circunscritos a um Centro de Saúde. Buscou-se também desenhar um modelo teórico explanatório do processo de cuidar e ser cuidado em suas dimensões conforme vivenciado pelo idoso e sua família. A abordagem metodológica adotada foi a da Teoria Fundamentada nos Dados (Grounded Theory). Considerando essa abordagem, o trabalho de campo foi realizado em dois bairros da cidade de Florianópolis, nos quais estão instalados os Centros de Saúde com Programa de Saúde da Família (PSF) com cadastramento de famílias da comunidade de sua jurisdição. Participaram da amostra deste estudo oito famílias cuidadoras de idosos doentes e fragilizados, além de outras quatro que participaram como validadoras do modelo teórico construído. O trabalho de campo foi desenvolvido por meio de observação participante incluindo entrevistas, análise de documentos e observação do cenário social. Os informantes incluídos foram familiares cuidadores, idosos, agentes comunitários de saúde e enfermeiras dos Centros de Saúde. O trabalho de campo teve a duração de dezesseis meses. Este estudo resultou na formulação do modelo teórico TENDO QUE CUIDAR: A VIVÊNCIA DO IDOSO E DA FAMÍLIA CUIDADORA NO PROCESSO DE CUIDAR E SER CUIDADO EM CONTEXTO DOMICILIAR, que foi composto a partir das seguintes dimensões: TENDO QUE CUIDAR, VIVENCIANDO UMA CONDIÇÃO DE DEPENDÊNCIA, VIVENCIANDO O CONTEXTO DA FAMÍLIA, VIVENDO DIA-A-DIA, VIVENDO AS IMPLICAÇÕES DE SER O CUIDADOR, BUSCANDO APOIO PARA CUIDAR. As implicações desse modelo visando a prática geronto-geriátrica são, entre outras: a necessidade de um redirecionamento premente de serviços públicos de saúde que contemplem a assistência domiciliaria a idosos dependentes incluindo as famílias cuidadoras; a necessidade de criação de serviços e programas alternativos desenvolvendo uma rede de apoio comunitário para suprir as necessidades das famílias cuidadoras, sobretudo as mais pobres; e a necessidade de revisão na formação acadêmica de profissionais da saúde voltada para a assistência à população idosa emergente em nosso meio

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. / Made available in DSpace on 2012-10-19T09:43:29Z (GMT). No. of bitstreams: 0Bitstream added on 2014-09-25T21:32:46Z : No. of bitstreams: 1 183257.pdf: 2868916 bytes, checksum: bd862a12159d7d8d681ae237c2e5abe0 (MD5) / O ser humano é olfativo por natureza, capaz de interagir com seu meio ambiente, percebendo e interpretando sensações odorantes de acordo com suas características estéticas. O ambiente hospitalar é muitas vezes caracterizado em decorrência de suas emanações odorantes e a atividade de Enfermagem desenrola-se num cenário permeado de sensações, no qual as percepções olfativas se apresentam de modo velado. Este trabalho pressupõe que o melhor juízo das emanações olfativas no hospital possibilitará maior atenção aos odores como fenômeno de Enfermagem. Objetiva refletir acerca das concepções, interpretar o significado e compreender a significância dos odores no cuidado ao cliente hospitalizado, bem como suas inferências ergonômicas. Identifica fontes de fenômenos odorantes, categorizando-os de acordo com a matéria de origem, e arrola procedimentos de enfrentamento. Defende a tese da maior apreensão estética dos odores hospitalares como essencial ao cuidado de Enfermagem, considerando que os fenômenos odorantes deste espaço têm sua manifestação restrita e seus significados carecem de maior entendimento. Emprega princípios das filosofias clássica e fenomenológica da percepção como referencial teórico, tratando das questões estéticas com suporte na filosofia kantiana. Aborda o tema qualitativamente, através da observação de ambientes e da prática assistencial. Utiliza entrevistas com profissionais de Enfermagem que atuam em unidades de cuidado hospitalar. Estuda documentação relativa aos cuidados de Enfermagem, identificando a quantidade e a qualidade dos registros de fenômenos odorantes, empregando a técnica de Análise de Conteúdo proposta por BARDIN. Infere que, de acordo com a opinião dos sujeitos da pesquisa, os odores hospitalares podem ser compreendidos segundo categorias, tais como: contribuições ao diagnóstico, procedimentos de enfrentamento, intercorrências afetivas e inferências ergonômicas. Interpreta-se que, conforme as categorias analisadas, os odores hospitalares são desagradáveis, entretanto suportados em razão de sua possibilidade de apoio diagnóstico ou por inerência profissional. Presume-se que no hospital se reproduz imaginário olfativo semelhante a outros espaços sociais, isto é, a negação, a ocultação ou o silêncio olfativo, características próprias da urbanidade em tempos modernos. Abstraída a singularidade do problema estudado, espera-se que a presente tese contribua na construção de novas idéias para a prática profissional, bem como subsidie estudos posteriores, constituindo uma oportunidade de reflexão e agregação de novos elementos ao conhecimento, pertinentes à prática e ao debate teórico/filosófico em Enfermagem. Presume, ainda, contribuir com eventuais adaptações metodológicas e tecnológicas, interessantes ao estudo dos odores no ambiente hospitalar, assim, também, cooperar na amplitude e complexidade do cuidado de Enfermagem.

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde / Made available in DSpace on 2012-10-19T11:17:24Z (GMT). No. of bitstreams: 0Bitstream added on 2014-09-25T21:07:45Z : No. of bitstreams: 1 179177.pdf: 960930 bytes, checksum: 30cc8b7c572369a8f9e834e954bfee39 (MD5) / A visita pré-operatória de enfermagem realizada com pacientes submetidos a tratamento cirúrgico cardiovascular, objetivando orientá-los sobre o procedimento anestésico-cirúrgico e esclarecer suas dúvidas, na tentativa de minimizar as situações de desconforto e insegurança geradas por esta condição. O referencial adotado para orientar as ações foi elaborado a partir de conceitos e pressupostos da Teoria de Imogene King e constituiu-se em grande desafio prestar assistência de enfermagem diferente do modelo tradicional, numa instituição e numa cultura de enfermagem que não tem esta tradição

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:29:34Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2009-08-28Bitstream added on 2014-06-13T19:59:18Z : No. of bitstreams: 1 ranzani_pm_me_botfm.pdf: 382771 bytes, checksum: 59f993e46d90b06ff512a86888818895 (MD5) / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / A comunicação de más notícias a familiares de crianças com doenças crônicas graves, é uma função difícil na prática médica, que tem influência direta no comportamento e bem-estar da criança e da família, determina a satisfação com os cuidados recebidos, o entendimento das informações médicas, a adesão a tratamentos, muitas vezes invasivos e dolorosos, e, em última instância, repercute no estado de saúde do paciente. Esta pesquisa teve por objetivo analisar a percepção e as opiniões de mães de crianças e adolescentes, portadores de doença orgânica crônica grave, em relação à comunicação com o médico, durante o acompanhamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu – Unesp. Trata-se de estudo qualitativo-descritivo, em que se realizaram entrevistas individuais semi-estruturadas com seis mães, acompanhantes principais e responsáveis pelo cuidado de três crianças e três adolescentes. O material obtido foi analisado a partir da análise de conteúdo. As mães foram as principais interlocutoras no processo de comunicação com a equipe de saúde. Eram responsáveis por repassar as informações para os demais membros da família, inclusive a criança doente, para quem selecionavam as notícias. Os pais eram colocados e assumiam uma posição secundária, responsáveis por garantir o suporte financeiro, o cuidado da casa e dos outros filhos. As crianças e os adolescentes doentes pouco perguntavam ao médico, que, quando se dirigia a eles dava explicações sobre procedimentos e poucos detalhes do diagnóstico e prognóstico. Quanto à forma de informar, as mães preferiam que a notícia fosse dada de forma simples, clara e franca, em lugar reservado, em que pudessem expor opiniões e dúvidas, na presença de um acompanhante. O aspecto mais valorizado foi a necessidade de uma boa relação com o profissional, que conhecesse o caso... / Telling bad news to the family members of children who have severe chronic diseases is a hard task in medical practice. It also has a direct influence on the behavior and well-being of the children and their family. This determines the care received, the understanding of medical information, the treatment adherence – which is often invasive and painful –, as well as having repercussions on the patient’s health. Objective: This study had as an objective to analyze the perception and opinion of mothers of children and adolescents with severe chronic organic disease regarding the doctor’s telling about it while they were admitted at the hospital of Botucatu Medical School – São Paulo State University (UNESP). It is a qualitative descriptive study. Semi-structured individual interviews were conducted with six mothers who were the main companions and in charge of taking care of three children and three adolescents. The material collected was analyzed through content analysis. The mothers were the main interlocutors in the communication process with the health team, and they were in charge of letting the other family members know about the condition, including the sick child for whom the news would be selected. The fathers were put and assumed a secondary role by being responsible for the financial support, house management and the other children’s care. The sick children and adolescents would ask few questions to the doctor, who explained about the procedures and gave few details about the diagnoses and prognoses when they talked to the patients. As for the communication way the mothers would rather the news to be given in a simple, clear and sincere way in a private place where they could express their opinions and doubts having a companion with them. The most important factor was the need for a good relation with the professional who knew the case and had established a connection... (Complete abstract click electronic access below)

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde, 2012. / Submitted by Jaqueline Ferreira de Souza (jaquefs.braz@gmail.com) on 2012-06-15T14:43:55Z No. of bitstreams: 1 2012_Caroline Amado Gobatto.pdf: 8178800 bytes, checksum: 92a077024428d608a484be5093154089 (MD5) / Approved for entry into archive by Jaqueline Ferreira de Souza(jaquefs.braz@gmail.com) on 2012-06-15T14:44:04Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2012_Caroline Amado Gobatto.pdf: 8178800 bytes, checksum: 92a077024428d608a484be5093154089 (MD5) / Made available in DSpace on 2012-06-15T14:44:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2012_Caroline Amado Gobatto.pdf: 8178800 bytes, checksum: 92a077024428d608a484be5093154089 (MD5) / É crescente o interesse em investigar a influência da religiosidade e da espiritualidade no manejo do estresse em geral e de outras condições adversas, como doenças crônicas e seus respectivos tratamentos. Especificamente, denomina-se como enfrentamento religioso/espiritual a adoção de estratégias cognitivas ou comportamentais que utilizam religião e/ou fé. Em Oncologia, muitos trabalhos apontam correlações com apoio social, bem-estar e estratégias adaptativas dos pacientes. Todavia, ainda que em menor proporção, estudos têm relacionado piores índices de qualidade de vida ao maior uso de estratégias avaliadas como prejudiciais. Sendo assim, realizou-se uma pesquisa exploratória com o objetivo de conhecer as concepções de profissionais de saúde da área oncológica acerca da associação entre saúde, religiosidade e espiritualidade. Na primeira etapa, participaram 85 profissionais da saúde, das seguintes categorias: assistente social (n = 1); biólogo (n = 1); enfermeiros (n = 2); fisioterapeutas (n = 3); fonoaudiólogos (n = 2); médicos (n = 17); nutricionistas (n = 16); odontólogo (n = 1), psicólogos (n = 40); psico-oncologista (n = 1); técnico de enfermagem (n = 1). Como instrumento de coleta de dados, utilizou-se um questionário, disponibilizado na internet, composto por itens elaborados para esta pesquisa e a Escala Breve de Enfrentamento Religioso. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e inferencial. Na etapa seguinte, uma subamostra participou de grupos focais online, sendo que um grupo reuniu uma nutricionista e dois psicólogos e outro grupo contou com um médico, uma nutricionista e duas psicólogas. Os relatos obtidos foram submetidos à análise de conteúdo temática. De acordo com os resultados do questionário eletrônico, aproximadamente metade da amostra não pratica atividades religiosas. Contudo, 49 profissionais revelaram grau elevado de espiritualidade. Apenas três respondentes não se consideraram espiritualizados. As influências positivas da religiosidade/espiritualidade na saúde foram percebidas como predominantes. Temas religiosos são frequentes nos atendimentos e sua abordagem tende a ser realizada por meio de exemplos positivos e promoção de estratégias de enfrentamento adaptativas. Para 41 respondentes, todos os profissionais de saúde são responsáveis pela abordagem da temática religiosa/espiritual. Somente 15 participantes informaram contar com o apoio de capelães em sua instituição de trabalho. Setenta e um respondentes assinalaram não ter encaminhado seus pacientes para profissionais religiosos. Sobre as influências da religiosidade/espiritualidade nas vivências do paciente, constatou-se o predomínio de percepção positiva, notadamente como fonte de conforto. O impacto negativo mais enfatizado foi a avaliação do câncer como punição. No tocante ao enfrentamento religioso/espiritual dos próprios participantes, verificou-se maior uso de estratégias positivas do que negativas, sem distinção relevante por categorias profissionais. Estratégias positivas correlacionaram-se diretamente com práticas religiosas, espiritualidade e percepção de efeitos positivos para a saúde. A categorização das discussões feitas nos grupos focais evidenciou concepções positivas e negativas da religiosidade/espiritualidade para pacientes e familiares. Ressalta-se, ainda, que nenhum profissional recebeu formação acadêmica para lidar com tais assuntos em suas intervenções. Em geral, profissionais da saúde e representantes religiosos atuam isoladamente. Recomenda-se a condução de mais pesquisas visando, sobretudo, subsidiar programas de capacitação e treinamento destinados aos futuros profissionais da área da saúde. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACT / There is increasing interest in investigating the influence of religiosity and spirituality in general stress management and other adverse conditions such as chronic diseases and their treatment. Specifically, religious/spiritual coping has been denominated as the adoption of cognitive or behavioral strategies that are based on the use of a religion or faith. In Oncology, many studies show correlations with patients’ social support, well-being and adaptive strategies. However, although to a lesser extent, studies have related worse indexes of quality of life to greater use of strategies that are assessed as harmful. Therefore, an exploratory study was carried out with the means of understanding of the concepts of health professionals working with Oncology regarding the association amongst health, religion and spirituality. In the first stage of the study, participants included 85 health professionals of the following categories: social worker (n = 1), biologist (n = 1), nurses (n = 2), physiotherapists (n = 3), speech therapists (n = 2), physicians (n = 17), dietitians (n = 16), dentist (n = 1), psychologists (n = 40), psycho-oncologist (n = 1), nursing technicians (n = 1). To collect data an online questionnaire, consisting of items that were specifically developed for this study and the Brief Religious Coping Scale was used. Data were analyzed by descriptive and inferential statistics. In the following stage, a subset sample participated in online focus groups, one that included a dietician and two psychologists and another group included a doctor, a nutritionist and two psychologists. The results of such groups underwent thematic content analysis. According to the results obtained from the online questionnaire, about half of the sample does not practice religious activities. However, 49 professionals revealed a high degree of spirituality. Only three respondents did not consider themselves spiritualized. The positive influences of religiosity/spirituality on health were perceived as predominant. Religious themes are frequent in care and their approach tends to be accomplished through positive examples and the promotion of adaptive coping strategies. For 41 respondents, all categories of health professionals are responsible for discussing religious/spiritual issues. Only 15 participants reported as having the support of chaplains at their working environment. Seventy-one respondents reported not having referred their patients to religious professionals. In regard to the influence of religiosity/spirituality in the oncological experience, there was a predominance of positive perceptions, especially as a source of comfort. The most highlighted negative impact was the assessment of cancer as a punishment. With regard to religious/spiritual coping of the participants, greater use of positive over negative strategies was identified, with no relevant distinction amongst occupational categories. Positive strategies correlated directly with religious practices, spirituality and perception of positive effects on health status. The categorization of discussions as a result of the focus groups demonstrated positive and negative conceptions of religiousness/spirituality for patients and families. It should be noted that none of the professionals had received any formal academic training to deal with such matters in their interventions. In general, health professionals and religious representatives act apart from one another. It is recommended that further research be conducted to above all subsidize training programs that are intended for future professionals of the health field.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde, 2013. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2013-07-04T14:56:01Z No. of bitstreams: 1 2013_JulianaFakirNaves.pdf: 2628324 bytes, checksum: cfef7177e4c441efd1db3ff1d23c47da (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2013-07-05T11:16:44Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2013_JulianaFakirNaves.pdf: 2628324 bytes, checksum: cfef7177e4c441efd1db3ff1d23c47da (MD5) / Made available in DSpace on 2013-07-05T11:16:44Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2013_JulianaFakirNaves.pdf: 2628324 bytes, checksum: cfef7177e4c441efd1db3ff1d23c47da (MD5) / Os avanços no tratamento do câncer e o desenvolvimento da Psico-Oncologia implicaram em mudanças de perspectiva frente ao paciente oncológico e na ampliação das metas de acompanhamento. O aumento da sobrevida favoreceu o investimento em ações preventivas para auxiliar a adaptação do sobrevivente. Na literatura nacional, há carência de pesquisas sobre a sobrevivência ao câncer ósseo. Sendo assim, realizou-se um estudo „quanti-qualitativo‟ com o objetivo geral de avaliar a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo de sobreviventes de câncer ósseo, na sua perspectiva e na de seu familiar. O projeto foi previamente autorizado pelo Comitê de Ética da Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Foram propostas duas amostras: (a) indivíduos anteriormente tratados no Programa de Oncologia do Hospital Sarah-Centro, com diagnóstico de câncer ósseo do tipo osteossarcoma ou sarcoma de Ewing, com idade igual ou superior a 18 anos, que haviam recebido alta do programa por estarem pelo menos há cinco anos em remissão da doença e (b) pacientes em tratamento neste mesmo programa, com idade e diagnóstico semelhantes aos sobreviventes. Participaram 27 sobreviventes e 25 familiares, além de seis pacientes e seis familiares. Para os sobreviventes, foi feito convite por contato telefônico e, em seguida, enviou-se, por correio ou e-mail: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, Questionário de Avaliação da Experiência Oncológica pelo Sobrevivente, Escala de Qualidade de Vida para Sobreviventes de Câncer – traduzida e adaptada para esta pesquisa – e Escala de Bem-Estar Subjetivo (EBES). Os pacientes foram abordados em enfermaria. As médias para qualidade de vida foram de 6,52 e 6,33 para sobreviventes e familiares, respectivamente, com diferença significativa no aspecto físico. Ambos os grupos apontaram o domínio psicológico como o de pior desempenho. Os itens nível de estresse no tratamento (M= 9,70) e por ocasião do diagnóstico (M=9,30) e a percepção do quão útil se sente (M=9) foram os mais apontados pelo sobrevivente; os sintomas depressivos foram relatados com menor frequência. Quanto ao domínio físico da qualidade de vida, a diferença entre sobreviventes e familiares foi estatisticamente significativa para aqueles que passaram por cirurgia de amputação, tendo sido pior avaliada pelos familiares. Houve diferença significativa na percepção do domínio físico para a variável idade ao diagnóstico, em que familiares de crianças e adolescentes perceberam este domínio como pior quando comparados a familiares de adultos. Não houve diferença na qualidade de vida geral quanto à localização do tumor, tipo de cirurgia, idade no momento da pesquisa e renda. A percepção foi semelhante para os aspectos positivos e negativos do bem-estar. Houve correlação negativa entre a avaliação da deficiência e a percepção de qualidade de vida em geral e nos domínios espiritual e social. A análise de conteúdo temática revelou a importância do suporte social e da espiritualidade no enfrentamento da doença. A percepção dos sobreviventes mostrou-se melhor do que a percepção de pacientes nos domínios físico, social e para a qualidade de vida geral. Em trabalhos futuros, recomenda-se a ampliação da amostra para validação do instrumento e a condução de estudos multicêntricos. ______________________________________________________________________________ ABSTRACT / Advances in cancer treatment and the development of Psycho-oncology imply changes facing the prospect of cancer patients and expanding the goals of monitoring. Increased survival favored investment in preventive actions to assist the adaptation of survivor. In the national literature, there is lack of research into bone cancer survival. Therefore, we carried out a study 'quantitative and qualitative' in order to assess the general quality of life and subjective well-being of survivors of bone cancer, in his view and that of your family. The project was previously approved by the Ethics Committee of the SARAH Network of Rehabilitation Hospitals. Two samples were proposed: (a) individuals previously treated in the Oncology Program Center-Hospital Sarah, diagnosed with bone cancer type osteosarcoma or Ewing's sarcoma, aged over 18 years who had been discharged from the program for at least five years in remission and (b) patients under treatment at the same program, with similar age and diagnosis for survivors. Attended by 27 survivors and 25 relatives, plus six patients and six relatives. For survivors, it was done by telephone call and then be sent by mail or e-mail: Terms of Consent, Assessment Questionnaire Experience Oncological by Survivor, scale Quality of Life Cancer Survivors (QOL-CS), translated and adapted for research and Scale Subjective Well-Being (EBE). Patients were approached in the ward. Averages for quality of life were of 6.52 and 6.33 for survivors and families, respectively, with a significant difference in physical appearance. Both groups pointed to the psychological domain as the worst performers. Items stress level during treatment (M = 9.70) and at diagnosis (M = 9.30) and the perception of how useful it feels (M = 9) were the most frequently reported by the survivor; depressive symptoms were reported less frequently. As for the physical domain of quality of life, the difference between survivors and relatives was statistically significant for those who did amputation surgery, worst being evaluated by relatives. There were significant differences in the perception of the physical domain for the variable age at diagnosis, in which relatives of children and adolescents perceived this area as worse compared to families of adults. There was no difference in overall quality of life for the location of tumor, type of surgery, age at survey and income. The perception was similar to the positive and negative aspects of well-being. Moderate and negative correlation between the disability evaluation and perception of quality of life in general and the spiritual and social domains. A thematic content analysis revealed the importance of social support and spirituality in coping with the disease. The perception of the survivors proved to be better than the perception of patients in the physical, social and quality of life overall. In future work, we recommend the larger sample to validate the instrument and conduct of multicenter studies.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Sociais, Departamento de Antropologia, Programa de Pós-graduação em Antropologia Social, 2009. / Submitted by Larissa Ferreira dos Angelos (ferreirangelos@gmail.com) on 2010-03-03T17:49:17Z No. of bitstreams: 1 2009_AmandaRodriguesFaria.pdf: 1760120 bytes, checksum: 55993edeb7657ef0ed948a9003284611 (MD5) / Approved for entry into archive by Lucila Saraiva(lucilasaraiva1@gmail.com) on 2010-03-03T22:36:18Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2009_AmandaRodriguesFaria.pdf: 1760120 bytes, checksum: 55993edeb7657ef0ed948a9003284611 (MD5) / Made available in DSpace on 2010-03-03T22:36:18Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2009_AmandaRodriguesFaria.pdf: 1760120 bytes, checksum: 55993edeb7657ef0ed948a9003284611 (MD5) Previous issue date: 2009-07-21 / No Brasil, até 1969, o tratamento para a Hanseníase ou Lepra consistia no isolamento de doentes em colônias de leprosos. Em 1986, as colônias foram „reestruturadas‟. Porém, após anos de confinamento, sem estrutura familiar, financeira ou orgânica, a maioria dos pacientes permaneceu nesses lugares. O Hospital de Dermatologia Sanitária de Goiânia é uma das 31 ex-colônias de leprosos existentes no país, e atende hoje a 91 pacientes internados e 350 ex-pacientes. O corpo dessas pessoas possui várias alterações estruturais: membros amputados, modificações na estrutura anatômica do nariz e das orelhas, dedos em forma de garra, enrijecimento das articulações que alteram profundamente a locomoção e os movimentos corporais mais corriqueiros. Essas modificações conferem ao corpo um estatuto de anormalidade, de doença, de não-vitalidade. Isso modifica a condição de „ser no mundo‟ dessas pessoas; suas relações sociais. Porém, essa vivência não se esgota nas alterações corporais que modificam o cotidiano dessas pessoas, tampouco nas reflexões acerca das políticas de saúde que elas possibilitam. Neste trabalho, pretendo discorrer sobre a dimensão dessa experiência que transcende o sensorial; que é de cunho ontológico e se insere na categoria de sofrimento. Reflito ainda como essa experiência sedimenta a construção de um novo mundo social e como ela se comunica, assumindo formas expressivas como a fofoca e o riso. Discuto ainda os desdobramentos da nova mudança institucional iniciada no lugar em julho de 2008 afeta as relações nesse espaço. O fio que conduz essa discussão é apontado pelas próprias narrativas, fruto de uma etnografia conduzida entre fevereiro e outubro de 2008. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT / In Brazil, up to 1969, the treatment for the Hanseníase or Leprosy was consisting of the patients' isolation in lepers' colonies. In 1986, the colonies were 're-structured'. However, after years of confinement, without familiar, financial or organic structure, most of the patients remained at these places. The Hospital of Sanitary Dermatology of Goiânia is one of 31 ex-lepers‟ colonies that exist in the country, and it pays attention today to 91 interned patients and ex-patient 350. The body of these persons has several structural alterations: amputated members, modifications in the anatomical structure of the nose and of the ears, fingers in the form of claw, bone disfunctions that damage deeply the locomotion and the most ordinary physical movements. These modifications check to the body a statute of abnormality, of disease, of non-vitality. That modifies the condition of being a human being in the world and also the social relations of these persons. However, this existence is not sold out in the physical alterations that modify the daily life of these persons, in the reflections about the health policy that they make possible either. In this work, I intend to talk about the dimension of this experience that transcends the sensory thing; what is of ontologyc hallmark and is inserted in the category of suffering. I consider still as this experience consolidates the construction of a new social world and since it communicates, assuming expressive forms like the piece of gossip and the laughter. I discuss still the ramifications of the new institutional change initiated into the place in July of 2008; how it affected the social relations in this place. The thread that drives this discussion is pointed by the narratives themselves, result of an ethnography driven between February and October of 2008.