O objetivo deste estudo foi conhecer a experiência de manejo familiar no contexto do transplante hepático da criança, e teve por objetivos específicos identificar como as famílias definem a situação, compreender os comportamentos de manejo que exercem para manejar o transplante no cotidiano, e conhecer as consequências percebidas pela família provocadas pela experiência do transplante. Trata-se de uma pesquisa de estudo de caso, que utilizou o Family Management Style Framework como arcabouço teórico, e o modelo híbrido de análise temática como referencial metodológico. Quatro famílias de crianças transplantadas que faziam seus acompanhamentos ambulatoriais em um hospital público da cidade de Salvador, Bahia, foram analisadas em profundidade a partir da elaboração do genograma, ecomapa, trajetória da doença, realização de entrevistas e análise de prontuário. Os resultados mostram que as famílias definem a condição do transplante como ameaçadora e exaustiva , enquanto a família possui sentimentos dicotômicos quanto à identidade da criança, por vezes vista como preciosa e frágil e por outras como normal e como qualquer outra criança. Tais definições moldam os comportamentos de manejo das famílias, que assumem posturas protetoras ou de adaptação ao transplante à medida que interagem com a nova experiência. As consequências percebidas refletem o quanto o transplante alterou a rotina familiar e suas interações, e trazem o medo da rejeição e incertezas quanto ao futuro e à capacidade da criança assumir seus cuidados quando adulta como questões que merecem atenção da enfermagem. A partir da compreensão dos estilos de manejo familiar, foram discutidas possíveis intervenções para estas famílias, tendo como propósito auxiliá-las no manejo e enfrentamento da experiência. A utilização de modelos teóricos na avaliação de manejo familiar no contexto do transplante pode ajudar os profissionais de saúde no planejamento de intervenções específicas a cada família. / The aim of this study was to explore the family management in the context of pediatric liver transplantation, and the specific objectives were to identify how families define the situation, to understand the management behaviors performed by families to handle the condition in everyday life, and to acknowledge the perceived consequences caused by the liver transplantation. This is a case study research, which used the Family Management Style Framework as a theoretical framework, and the hybrid model of thematic analysis methodology. Four families of transplanted children who were outpatients in a public hospital in Salvador, Bahia, were analyzed in depth through the development of the genogram, ecomap, linear story of the disease, interviews and analysis of medical records. The results show that the families define the condition as \"threatening\" and \"exhaustive\", and have dichotomous feelings about the child\'s identity, sometimes seen as \"precious\" and \"fragile\" and others as \"normal\" and \"like any other child.\" Such definitions shape the management behaviors, and families assume either a protective or adaptative postures as they interact with the condition. The perceived consequences reflect how the transplant has changed family routine and their interactions, and bring fear of rejection, uncertainty about the future and the children\'s ability to take care of themselves when they become adults as issues that deserve nursing attention. Through the understanding of family management we discussed possible interventions for these families, with the goal of assisting them in managing and coping with the experience. The use of theoretical models in evaluating family management in pediatric transplantation can aid health professionals in planning tailored interventions to each family.

O aumento da sobrevida ao câncer é uma realidade nos dias atuais. Diante dessa constatação, a preocupação em conhecer as repercussões dos efeitos tardios na qualidade de vida ao longo dos anos tornou-se uma das prioridades para enfermeiros que atuam na oncologia. Buscando contribuir com essa discussão, o objetivo do presente estudo é conhecer a experiência dos sobreviventes do câncer infanto-juvenil e identificar quais as repercussões da enfermidade na qualidade de suas vidas. O estudo é de natureza qualitativa, realizado com 21 sobreviventes ao câncer infanto-juvenil, em acompanhamento em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. As técnicas utilizadas para a coleta de dados foram a entrevista e a observação, com complementação de dados clínicos obtidos nos prontuários. Os dados foram organizados ao redor de duas temáticas: experiência da doença e as repercussões na vida do sobrevivente e satisfação com a vida. Para esse estudo a qualidade de vida tem características existenciais sendo composta pelas dimensões ser, pertencer e tornar-se onde o conhecimento da experiência da enfermidade é fundamental para a compreensão do processo de sobrevivência. O primeiro tema emergiu com as recordações do processo diagnóstico-terapêutico onde os participantes pontuaram os momentos dolorosos do tratamento, mas também os positivos como os de socialização (escola, recreação). Observamos que as repercussões físicas e psicossociais do câncer infanto-juvenil estão interligadas e refletem na qualidade de vida, a depender do tipo de câncer, idade e terapêutica. A satisfação com a vida, segundo tema, incluiu a capacidade dos sobreviventes em ter uma vida normal e a visão otimista do futuro, porém, o planejamento do futuro é permeado por dúvidas e inseguranças. Mesmo frente à satisfação com a vida, algumas alterações foram identificadas: na dimensão ser, as sequelas físicas e insatisfação com auto imagem; na dimensão pertencer, as dificuldades de relacionamento e inserção social e na dimensão tornar-se pelas dificuldades escolares e sentimento de insegurança com o futuro. Assim, os resultados do estudo revelam a singularidade e diversidade de fatores que interferem na qualidade de vida do sobrevivente ao câncer infanto-juvenil, destacando a necessidade de planejamentos que associem experiência do sobreviventes, conhecimento técnico dos profissionais de saúde e apoio familiar e comunitário. / The increased survival of cancer is a reality in our days. Considering this fact, the concernment to know the impact of late effects on lives quality over the years has become a priority for nurses who are working at oncology. Seeking to contribute to this discussion, the aim of this study is to know the experience of children and adolescents cancer survivors and identify which are the disease impacts on their quality of lives. The study shows a qualitative field conducted by 21 children and youth cancer survivors that have been supported at a teaching hospital in an inner city in São Paulo state. All the techniques used for data collection were based on interviews and observation and also clinical data obtained from the files. Data were organized around two themes: the experience of illness and the impact on their lives satisfaction. For this study the quality of life has an essential characteristic composed by the dimensions of being, belonging and becoming someone. The experience of illness is the key for the process of survival understanding at this moment. The first theme emerged with the diagnostics and therapeutic processes recollections which participants scored the painful moments of the treatment, but they also scored the positive ones as the socialization and recreation at school. We have observed that the physical and psychosocial consequences of cancer for children and youth are interrelated and reflect at the life quality in order of each type of cancer, age and therapy. The satisfaction with life, as mentioned before, is related with the survivor\'s ability of having a normal life and an optimistic vision of the future, but plans for the future is totally full of doubts and insecurities. Even dealing with life satisfaction at the moment, some annoying changes at the dimensions of being, belonging and becoming were identified such as physical disability, dissatisfaction with self image, the difficulties on relationship, the social acceptance, school difficulties and feelings of insecurity for the future. Thus, the study results show the uniqueness and diversity of factors that affect the quality of lives of children and adolescents cancer survivors, it is necessary to highlight the needs of having a plan that involves survivors experience, health professional\'s technical knowledge and family and community support.

O brincar possibilita ao enfermeiro cuidar melhor da criança hospitalizada, especialmente no que diz respeito às situações novas e limitadoras, as quais são potencialmente ansiogênicas. Por este motivo propôs-se este estudo destinado a validar o conteúdo a ser explorado na construção de um sítio virtual sobre a utilização do brinquedo na assistência de enfermagem pediátrica à criança hospitalizada. Trata-se de estudo exploratório, descritivo, quantitativo e qualitativo, no qual foi utilizada a técnica Delphi para validar três grandes domínios temáticos: O brincar como estratégia de cuidado de enfermagem pediátrica; O brincar terapêutico como estratégia de cuidado de enfermagem pediátrica e A comunicação terapêutica criança-enfermeiro. Estes domínios compreendiam 24 itens ao todo. Para a avaliação foi empregada escala tipo Likert com cinco graus de adequação: Completamente Adequado (CA), Adequado (A), Parcialmente Adequado (PA), Inadequado (I) e Completamente inadequado (CI). Utilizado o coeficiente Alfa de Cronbach para medir a consistência interna, com valor de corte adotado 0,7 e a porcentagem para comparar a concordância, também com valor de corte 70%. O painel de juízas foi constituído por 12 enfermeiras com experiência na utilização do brinquedo como estratégia de cuidado. Em termos de caracterização sociodemográfica: suas idades variaram entre 35 a 60 anos incompletos, 8 (66,8%) residiam e trabalhavam no estado de São Paulo, nove (75%) se formaram em instituições públicas; 8 (66,6%) se formaram há mais de 20 anos. Seis juízas (50%) tinham empregado o brinquedo há 5 a 10 anos; quatro (33,3%) juízas utilizavam o brinquedo em hospital e quatro (33,3%) em instituição de ensino superior. Houve dois ciclos Delphi: No primeiro, com duração de cinco meses, as três temáticas atingiram coeficientes de concordância Alpha entre 0,95 a 0,96, maiores do que o valor de corte pré-estabelecido. Com intuito de valorizar e dialogar com as juízas aplicou-se o segundo ciclo Delphi, com duração de sete meses. As três áreas temáticas foram avaliadas em relação à propriedade e à clareza e atingiram um Alfa de Cronbach de 0,90 a 0,91 respectivamente. A porcentagem de concordância atingiu valores acima de 80%. As sugestões nos dois ciclos Delphi foram tratadas qualitativamente. A técnica Delphi demonstrou sua aplicação e potencial de uso inovador na área de enfermagem, neste caso instrumentalizando quanto ao conteúdo a ser abordado em projeto educativo que ainda será construído. Comprovou ser útil também ao potencializar o diálogo entre juízas e pesquisadoras, mesmo após obtido o consenso necessário esperado. No que diz respeito ao conteúdo, o consenso foi obtido a partir de um grupo de peritas altamente qualificadas e diversamente localizadas em termos de área geográfica, indicativo de que, em enfermagem pediátrica, tem-se uma avaliação semelhante das necessidades infantis que podem ser atendidas pelo brincar. / The toy allows nurses to take better care of hospitalized children, especially in regard to new situations and limitations, which are potentially anxiogenic. For this reason was proposed this study to validate the content to be explored in the construction of a virtual site related to the use of toys in the pediatric nursing care to hospitalized children. This research is exploratory, descriptive, quantitative and qualitative in which the Delphi technique was used to validate three major thematic areas: \"The play as a strategy for pediatric nursing care\", \"The therapeutic play as a strategy for pediatric nursing care\" and \" The child-nurse therapeutic communication. \" These domains initially included 24 items. For evaluation was used Likert scale with five degrees of adequacy: Fully Sound (CA), Adequate (A), Partially Adequate (PA), Inadequate (I) and Completely Inadequate (CI). Was used as the Cronbach alpha coefficient to measure internal consistency with cutoff 0.7, as the percentage to compare the agreement, also with cutoff 70%. The judging panel consisted of 12 nurses with experience in using the play as a strategy of care. With regard to sociodemographic characteristics: their ages ranged from 35 to 60 years incomplete, 8 (66.8%) lived and worked in the State of São Paulo, nine (75%) were formed in public, 8 (66 6%) were formed over 20 years. Six judges (50%) used the toy from 5 to 10 years, four (33.3%) used the play in hospital and four (33.3%) in college in teaching practice. Delphi had two cycles: In the first, which lasted five months, three subjects reached Alpha correlation coefficients between 0.95 to 0.96, higher than the cutoff value pre-set. Although alpha values were high, it was decided to implement the second cycle in order to enhance Delphi and dialogue with the judges. This cycle lasted seven months and the three thematic areas were assessed in relation to property and the clarity reached a Cronbach alpha of 0.90 to 0.91 respectively. The percentage of agreement reached values greater than 80%. The suggestions in the two cycles were treated qualitatively Delphi. The Delphi technique proved a potential application and a innovative use in the nursing. In this study, this technique instrumentalized the development of sovereign educational project that will be built. In addition it was found that the Delphi technique is also useful in augmenting the dialogue between judges and investigators, even after having obtained the necessary consensus expected. The according to consensus obtained, all judges were highly qualified and from variously located in relation to geographical area, indicating that, in pediatric nursing can be detected the children\'s needs, so they can be served by the play.

Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer. Foi utilizado como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico o Interacionismo Interpretativo. Participaram do estudo sete mães de crianças que estavam em tratamento de câncer. As narrativas biográficas revelaram que o papel de mãe é construído num processo articulado, que conjuga a interação entre dois temas: VIVER O TEMPO DA DOENÇA, que representa um olhar da mãe direcionado para si, vivendo agora uma situação nova como mãe, continuamente permeada pelas incertezas inerentes à doença e à necessidade de afastar a ameaça de morte criança e VIVER O TEMPO DE LUTA PELA VIDA DA CRIANÇA, que representa a dimensão dos comportamentos da mãe, que se expressam nas interações consigo mesma, com o filho e com todos os elementos envolvidos na experiência, evidenciando a construção do seu papel de mãe. A descrição dos temas proporcionou a compreensão da experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer através das epifanias: Perceber que seu tempo com a criança está ameaçado, Decidir que este é o tempo da criança e Lutar pela criança movida por amor. Foi possível perceber através desses momentos reveladores que existe uma relação entre a parentalidade e a temporalidade, na qual o tempo se manifesta nesta experiência de transição, como uma das dimensões da construção do papel de mãe de uma criança com câncer / The objective of the present study was to understand the experience of becoming a mother of a child with cancer. The theoretical framework adopted was the Symbolic Interactionism while the methodological one was the Interpretative Interactionism. Seven mothers of children undertaking cancer treatment took part in the study. The biographic narratives expressed that the mother’s role is built in an articulated process that implies the interaction between two themes: LIVING THE TIME OF THE ILLNESS, in which the mother concentrates in herself, now facing a new experience as a mother, continuously permeated by the uncertainties inherent in the disease and the necessity of removing the threats of the child’s death; and LIVING THE TIME OF STRUGGLING FOR THE CHILD’S LIFE, which represents the dimension of the mother’s behaviour, expressed in interactions with herself, her child and all the elements involved in the experience, showing up the development of her role as a mother. The description of the themes allowed the understanding of the experience of becoming a mother of a child with cancer through the following epiphanies: Perceiving that her time with the child is being threatened, Deciding that this is the child’s time and Fighting for the child driven by love. It was possible to observe that there is a connection between the parenting and temporality, in which the time is shown in this transition experience as one of the dimensions in the development of a new role as mother of a child with cancer

Objetivos: caracterizar a ocorrência dos cuidados familiares a crianças menores de 1 ano, segundo a Ficha de acompanhamento dos cuidados para a promoção da saúde da criança e identificar a importância atribuída pelos familiares de crianças menores de 1 ano à inserção dos conteúdos da ficha nas consultas de puericultura. Método: estudo quantitativo, descritivo e exploratório, realizado em uma UBS na Zona Leste da cidade de São Paulo. Participaram do estudo 96 familiares de crianças menores de 1 ano pertencentes à amostra sorteada. Dados coletados por entrevistas, com instrumento baseado na Ficha de acompanhamento dos cuidados para a promoção da saúde da criança. Parte dos familiares respondeu a perguntas abertas adicionais, justificando suas respostas. Realizou-se análise descritiva dos dados mediante frequências absolutas e relativas. As respostas às perguntas abertas foram submetidas à análise temática de conteúdo, obtendo-se categorias empíricas. Resultados: como responsável, observou-se predominância de mães, a maioria era casada, tinha entre 20 e 29 anos e não exercia atividade remunerada, 86,5% tinham menos de 8 anos de estudo. A maioria tinha apenas um filho e uma gestação. Todas tinham realizado acompanhamento pré-natal, 96,9% das crianças ficavam no domicílio. A maioria das moradias era de alvenaria, o chefe da família é o pai para 67,7% dos entrevistados. A escolaridade do chefe apresenta-se mais elevada do que a das mães e todos os chefes exerciam atividade remunerada. Quase a totalidade dos familiares afirmou que a chegada da criança foi bem aceita pela família, e a maioria considerou importante incluir essa questão na consulta de saúde da criança. A maioria das crianças recebia o alimento recomendado. Quanto aos aspectos afetivos, 90% das respostas foram positivas em relação às questões do instrumento, sendo este o considerado mais importante na consulta de puericultura para 90,6% dos respondentes, 94,8% consideraram importante a realização cuidados de higiene diária, acima de 90% afirmaram que também consideram importante a inclusão desse tema na consulta, e quase todas reconhecem como importante para a criança ter um bom acompanhamento de saúde. A maioria das famílias consegue reconhecer quando a criança precisa de algum tratamento, leva a criança ao serviço de saúde e garante o tratamento proposto; a cobertura vacinal é de 99%; 86 responsáveis consideram importante o profissional realizar perguntas referentes ao tema saúde. Todos afirmam que aproveitam os momentos de cuidados para brincar, conversar com o bebê. Como justificativa, 21,4% relatam que criança que brinca cresce saudável. Mais de 90% conseguem manter o bebê fora de perigo. Todas as famílias conseguem proporcionar momentos agradáveis para a criança, oferecendo carinho, afeto, atividades estimulantes. Proporcionam rotina organizada e mantêm a criança em uma rede social segura. Sentem dificuldades em dar limites às crianças. Quase a totalidade das justificativas apontam para o entendimento pelo profissional como elemento norteador da conduta para o bom cuidado da criança. Conclusão: a maioria dos familiares realiza o cuidado, mesmo que alguns deles não sejam compreendidos como fundamentais para o desenvolvimento infantil. A maioria não tem o conhecimento dos benefícios causados pelo cuidado. Percebem a importância de serem realizados os cuidados propostos pela ficha de acompanhamento. / Objectives: to characterize the occurrence of the family care for children under one year, according to the Formulary of attendance for the child health promotion (Ficha de acompanhamento dos cuidados para promoção da saúde da criança) and identify the importance attached by parents of children younger than one year to the inclusion of the contents of the form in consultations of childcare. Method: quantitative, descriptive and exploratory study, held in a UBS situated in the East Zone of São Paulo city. The study included 96 families with children under one year. The informations were collected through interviews with an instrument based on the Formulary of attendance for the child health promotion. Part of the families answered additional open questions, justifying their answers. We conducted a descriptive analysis of the informations by absolute and relative frequencies. The answers to the open questions were submitted to thematic analysis of the content, obtaining empirical categories. Results: as responsibles, there is some predominance of mothers, most of them were married, and had between 20 and 29 years old, and were not wage earners, 86.5% had studied less than eight years. Most had only one son and a single pregnancy. All participants had undergone prenatal care. 96.9% of the children lived in a house. Most of the houses were built by masonry, the head of the family is the father to 67.7% of respondents. The schooling of the head of the family tends to be higher than the mothers and all heads of family were employed. Almost all of the relatives said that the arrival of the child was well accepted by the family, and most considered important to include this matter on the children consultations. Most of the children received the recommended food. About the affective aspects, 90% have positive answers to questions from the instrument, which is considered important for 90.6% of respondents. 94.8% realized daily hygiene care and more than 90% said they considered important to include this topic in the consultation, and almost all recognize as important for children to have good health monitoring. Most families can recognize when a child needs some treatment, take the child to the health service and ensures the proposed treatment. Vaccination is assured for 99%, 86 of the responsibles considered important that the professional this kind of information conducting questions. All participants say that make the most of the opportunity enjoy of care to play and talk to the baby. As justification, 21.4% reported that child who plays, grows healthy. More than 90% can keep the baby out of danger. All families can provide a nice time for children, offering love, affection and stimulating activities. They affirm to provide an organized routine, and keep the child in a safe social network. Some of them have difficulty on setting limits to the children. Almost all of the justifications understand that the knowledge of the professional makes difference for a good child care. Conclusion: the majority of the families accomplishes the care, even if some of them are not understood as fundamental to the child development. Most have no knowledge of the benefits of taking care. They realize the importance of the care proposed on the formulary of this study.

Introdução: A comunicação da dor varia de acordo com a cultura regional de cada pessoa e os fatores culturais podem influenciar na maneira como as crianças descrevem a dor que sentem. A avaliação da dor em crianças é difícil devido às particularidades dessa faixa etária. Porém, é importante porque ajuda o profissional encontrar respostas à dor da criança, possibilitando um manejo adequado. Nesse sentido, deve-se considerar a escolha de instrumentos que propõem uma avaliação multidimensional da dor, como por exemplo, os Cartões de Qualidade da Dor, que objetivam qualificar a dor da criança e do adolescente. Objetivo: Realizar a validação semântica das palavras que compõem os Cartões de Qualidade da Dor com uma amostra de crianças hospitalizadas. Método: Estudo metodológico, transversal, realizado em duas etapas de validação semântica com 48 crianças, entre seis e 12 anos, internadas na unidade de internação pediátrica de um hospital público do município de Campina Grande PB. A amostra foi calculada de acordo com as diretrizes metodológicas do grupo europeu DISABIKDS®. Foram utilizados os formulários para validação semântica propostos pelo DISABIKDS® e os Cartões de Qualidade da Dor. Os dados foram organizados em planilhas no programa informático EXCEL e analisados pelo programa de análise estatística SPSS 22.0. As variáveis foram analisadas com estatística descritiva e foram aplicados o Coeficiente de Correlação Bisserial, o Teste Exato de Fisher e o Coeficiente Phi do Teste Quiquadrado. Adotou-se o nível de significância de 5% para todas as análises. O presente estudo fundamentou-se na Resolução 466 de 2012. Resultados: Participaram 36 crianças na primeira etapa de validação semântica, e 12, na segunda. O critério para inclusão das palavras foi que elas deveriam ser conhecidas e utilizadas por mais de 50% da amostra das crianças. Caso a palavra fosse conhecida e utilizada por mais de 50% da amostra de apenas um grupo (meninos, meninas, entre seis e oito anos, entre nove e 12 anos), ela seria considerada como desconhecida por todo o grupo, sendo necessária uma nova etapa de validação semântica para ambos os grupos. Das 18 palavras que compõem os Cartões de Qualidade da Dor, a maioria (11 palavras) foi identificada como conhecida e utilizada por mais de 50% da amostra de ambos os grupos. O restante, sete palavras (39%), não eram conhecidas por mais de 50% das crianças como palavras que elas utilizavam para descrever a dor. Nesses casos, as crianças sugeriram novas palavras que foram reaplicadas na segunda etapa de validação semântica. Ao final da segunda etapa, as 18 palavras haviam se tornado conhecidas e utilizadas pelas crianças para descrever sua dor. Conclusões: Concluiu-se que a Validação Semântica dos Cartões de Qualidade da Dor possibilitou um ajustamento do instrumento, tornando-o mais compreensível às crianças da região nordeste do Brasil e mostrando que o instrumento deve ser incluído na rotina clínica dos profissionais para avaliar a dor das crianças. / Introduction: Communicating pain varies according to the regional culture of each person and cultural factors may influence the way children describe the pain they feel. The assessment of pain in children is difficult due to the particularities of this age group. However, this assessment is important because it helps professionals find answers to the child\'s pain, thus allowing its appropriate management. In this regard, we should consider the choice of instruments that propose a multidimensional assessment of pain, such as the Pain Quality Cards, which aim to qualify the child\'s and adolescent\'s pain. Objective: To perform the semantic validation of the words of the Pain Quality Cards with a sample of hospitalized children. Method: This is a methodological, cross-sectional study conducted in two stages of semantic validation with 48 children, between six and 12 years of age, admitted to the pediatric unit of a public hospital in the city of Campina Grande - PB. The sample was calculated according to the methodological guidelines of the European Group DISABIKDS®. We used the Forms for the Semantic Validation proposed by DISABIKDS® and the Pain Quality Cards. Data were organized in spreadsheets in Excel software and analyzed using the SPSS 22.0 statistical program. Variables were analyzed by descriptive statistics. The biserial correlation coefficient, Fisher\'s exact test and the Phi Chisquare test coefficient were also applied. We adopted a significance level of 5% for all analyses. This study was based on Resolution 466 of 2012. Results: Thirty-six children participated in the first phase of semantic validation, and 12 in the second. To be included in the instrument, words should be known and used by more than 50% of children. If a word was known and used by more than 50% of the sample of only one group (boys and girls, from six to eight or boys and girls from nine to 12 years of age), it would be regarded as unknown by the whole group and a new semantic validation phase was required for both groups. Of the 18 words that make up the Pain Quality Cards, most of them (11 words) were identified as known and used by more than 50% of the sample of both groups. The remaining seven words (39%) were not known by over 50% of children as words they regularly use to describe pain. In such cases, the children suggested new words that have been reapplied in the second phase of semantic validation. At the end of the second phase, all 18 words had become known and used by the children to describe their pain. Conclusion: We conclude that the Semantic Validation of the Pain Quality Cards allowed an adjustment of the instrument, thus making it more understandable to children in northeastern Brazil. Moreover, our results also show that the instrument should be included in the routine of clinical professionals to assess pain in children.

O estudo tem como objetivo caracterizar a vivência da enfermeira na assistência à criança em situação de emergência cardiorrespiratória, na Unidade de Emergência de um hospital universitário público, do interior do estado de São Paulo. Teve como abordagem a metodologia qualitativa e como instrumento de coleta de dados a entrevista semi-estruturada, realizada com oito enfermeiras da unidade de atendimento pediátrico. A entrevista compreendeu questões relacionadas ao perfil sociodemográfico e profissional, a seguir questões norteadoras sobre o tema estudado. Os dados foram organizados por meio da análise de conteúdo, segundo Bardin (1997), sendo identificados e analisados três temas: a enfermeira como mediadora do atendimento à criança em parada cardiorrespiratória; atendendo à família da criança em parada cardiorrespiratória e vivenciando sentimentos e emoções na atenção à criança. A presente pesquisa permitiu-nos descrever a atuação da enfermeira na sala de emergência, no atendimento à criança em parada cardiorrespiratória, a partir de sua atuação integradora e dinâmica, num ambiente de trabalho que exige conhecimento, capacitação técnica e tecnológica, habilidade, tomada de decisões e trabalho em equipe. A enfermeira age com segurança, calma, agilidade, empatia, racionalidade e sensibilidade, denotando envolvimento emocional e afetivo com a criança e sua família; esta vivência também é acompanhada de sofrimento, de estresse e de dor ao lidar com a criança em estado crítico ou com sua morte. / The purpose of this study was to characterize the experiences of nurses in the care to children in situation of cardiorespiratory emergency, at a pediatric emergency unit of a public University Hospital located in the interior of the state of São Paulo, Brazil. The methodology was qualitative and in order to collect data, the author used a semi-structured interview with 8 nurses who work at the pediatric emergency unit. The interview included questions related to the social and demographic profile, followed by questions on the theme studied. Data were organized according to Bardin (1977), resulting in the identification of three themes: the nurse as the mediator in the care to children with cardiorespiratory problems; providing care to children with cardiorespiratory problems and experiencing feelings and emotions related to children’s care. This investigation enabled the description of the nurses’ experience in the emergency room in the care provided to children with cardiorespiratory problems based on an integrated and dynamic action in a work environment that requires knowledge, technical and technological capacitation, ability, decision making skills and team work. The nurses act with security, are calm and quick, denoting emotional and affective involvement with the children and their families; this experience is also followed by suffering, stress and pain in coping with a child in a critical stage or also with his/her death.

Ao trabalhar com indivíduos e suas famílias, as enfermeiras têm a oportunidade de incentivar e testemunhar algumas histórias de sofrimento. Assim sendo, é importante que identifiquemos o sofrimento para conseguirmos aliviá-lo. O sofrimento é uma experiência particular que freqüentemente traz consigo isolamento e alienação dos outros; pode, ainda, significar experienciar, passar ou tolerar a angústia, tristeza, perda e/ou modificações não-desejadas ou não-previstas. Dentro do contexto de doença, é necessário que se fale sobre o sofrimento. A hospitalização pode trazer inúmeras fontes de sofrimento. O presente estudo teve como objetivo conhecer a experiência de sofrimento da criança em idade escolar na situação de hospitalização e doença. Foi utilizada a pesquisa de narrativa como estratégia metodológica e a análise dos dados foi baseada no Modelo de Sofrimento, de Morse e Carter. As autoras descrevem o Modelo como dois largos e divergentes estados de comportamento: enduring/tolerância e sofrimento. A partir das narrativas de 14 crianças que vivenciavam a hospitalização ou a doença, aprendeu-se sobre os eventos cotidianos do hospital, que compõem a experiência de sofrimento da criança. Estes eventos são considerados novos e marcantes, chegando com muitas restrições à vida da criança, marcando suas perdas e, assim, determinando o contexto da experiência. A experiência da criança é representada por cinco categorias: CONHECENDO O SOFRIMENTO CAUSADO PELA DOENÇA evidencia a chegada da própria doença, onde começa um novo processo de sua vida, tendo de mudar algumas atividades do dia-a-dia, já que a doença é evidente e lhe causa desconforto, mal-estar e leva à hospitalização. TOLERANDO PARA SOBREVIVER A EXPERIÊNCIA DE DOENÇA é quando a criança, ao ser hospitalizada, se percebe ameaçada em sua integridade e logo no momento da internação reage, tolerando a experiência, sem demonstrar suas emoções. RELAXANDO DA TOLERÂNCIA PARA LIBERAR SUAS EMOÇÕES, quando a energia da criança se esgota, representando os momentos em que ela chora compulsivamente, tendo atitudes de indignação, protestando, expressando seu descontentamento. VIVENDO O SOFRIMENTO é quando a criança entende a doença e percebe que depende do tratamento para sair da situação de hospitalização, no entanto, não significando que ela aceita ser ou estar doente. FLUTUANDO ENTRE A TOLERÂNCIA E O SOFRIMENTO é quando a criança não passa pela experiência de forma linear, mas sim vive momentos de tolerância e outros de profundo sofrimento. Assim, o sofrimento ou tolerância da criança é determinado pelo contexto da experiência e pelo suporte ou interações que se depara. Oferecer oportunidades para que a criança possa se expressar a fim de tornar o sofrimento suportável é obrigação da enfermagem / While working with individuals and their families, nurses have the oportunity to stimulate them and testify to some stories of suffering. Therefore, it is important to identify the suffering in order to relieve it. Suffering is a singular experience that frequentily brings isolation and alienation from others; it also represents a life experience where anguish, sadness, loss and unwanted and unpredictable changes must be endured. Within the context of sickness it is necessary to speak of suffering. Hospitalization is responsible for numerous sources of suffering. The aim of this study is to understand the experience of suffering of school-age children while sick and hospitalized. The study used the Narrative inquiry as a methodological approach and is based on the Model of Suffering, from Morse and Carter, as a theoretical reference. The authors describe the Model in terms of two diferent states of behavior: enduring and suffering. Using 14 narratives of sick and hospitalized children, it was possible to learn about the events of the hospital, that compose the experience of suffering of the child. These events are considered new and significant, bringing many restrictions to their lives, causing loss and then determining the context of their experience. The experience of the child is represented by five categories: KNOWING THE SUFFERING CAUSED BY THE DESEASE, is the evidence of becoming aware of the sickness, how to start this new process in theirs lives, adjust to the changes of day-to-day activities, as the disease is evidently the cause of discomfort, and hospitalization. ENDURING IN ORDER TO SURVIVE THE EXPERIENCE OF SICKNESS, is when the child is hospitalized and realises that their integrity is threatened and resist the experience without showing their feelings. RELAXING FROM ENDURING IN ORDER TO FREE THEIR EMOTIONS, is when the child’s energy is depleted, representing the moments in which the child cries uncontrollably, acting with protest, expressing their frustration. LIVING THE SUFFERING, is when the child understands the disease and the fact that the treatment is the means of which the child may leave the hospital, but it does not mean that they accept being sick. FLOATING BETWEEN ENDURING AND SUFFERING, is when the child do not go through the experience without living moments of enduring and others of deep suffering. Therefore, the suffering or enduring of the child is determined by the context of the experience and by the support or interaction that surrounds them. To offer the child oportunities to express themselves in order to make the suffering bearable is an obligation of nursing

Criança dependente de tecnologia corresponde àquela que necessita de algum dispositivo para compensar a perda de uma função vital. Os avanços da prática médica têm imprimido transformações no cuidado dessas crianças, antes cuidadas e mantidas no ambiente hospitalar, as quais, na atualidade, permanecem em suas casas sob os cuidados de seus pais, os quais assumem um duplo papel: de genitores e profissionais de saúde. Este estudo tem como objetivos: 1- caracterizar as crianças dependentes de tecnologia residentes no município de Ribeirão Preto segundo as variáveis: sexo, idade, condições do nascimento, origem da necessidade especial de saúde e demandas de cuidados; 2- identificar, a partir da construção do genograma e ecomapa, a rede de cuidados às crianças dependentes de tecnologia e 3- compreender a experiência do cuidado às crianças dependentes de tecnologia a partir da vivência das mães. Considerando os objetivos propostos foi necessária sua operacionalização em duas etapas. A primeira, que contemplou o primeiro objetivo, constou de um estudo descritivo exploratório, de abordagem quantitativa, com a participação de 102 mães ou responsáveis, sendo que a coleta de dados foi realizada mediante aplicação de formulário durante visita domiciliar. Como resultados, a faixa etária predominante foi de 1 a 4 anos; 57% do sexo masculino; 7,8% das mães não fizeram pré- natal; 96% nasceram em instituições hospitalares e 63,7% de parto cesárea, sendo que a prematuridade ocorreu em 29,3%. Quanto à origem das necessidades especiais de saúde, 65,7% possuíam problema congênito; 30,4% tiveram intercorrências durante o parto e ou no período neonatal e 30,4% as apresentaram ao longo da vida, definidas como causas adquiridas. Quanto à demanda de cuidados, todas exigiam cuidado tecnológico e habitual modificado, 92 necessitavam de cuidado medicamentoso e 74 de cuidado de desenvolvimento. A segunda etapa contemplou o segundo e terceiro objetivos, utilizando, como base teórica, a antropologia médica e, metodológica, a análise da narrativa. Participaram dessa etapa doze mães de crianças dependentes de tecnologia. Como técnica para obtenção das narrativas, utilizamos a entrevista aberta, também realizada no domicílio. As narrativas foram organizadas em três categorias temáticas: a (re)construção da experiência do adoecimento, na qual identificamos os acontecimentos passados relacionados ao diagnóstico, ao desconforto, à frustração e ao medo do preconceito e a busca por outras explicações, além da biológica, especialmente no que se refere às religiosas; a reorganização da vida e as redes sociais diante dos rearranjos na dinâmica intrafamiliar e extrafamiliar, do itinerário terapêutico, da sobrecarga materna, do impacto da condição nas relações familiares e das redes sociais disponíveis para o cuidado de um filho dependente de tecnologia e a prática de cuidado do filho dependente de tecnologia e suas relações com os subsistemas de cuidados à saúde, discutindo o processo de alta hospitalar, as dificuldades do subsistema familiar no manejo dos dispositivos tecnológicos, a insatisfação em relação ao subsistema profissional, o papel da enfermagem como membro atuante do subsistema profissional e a busca pelo subsistema popular. Este estudo permitiu identificar os limites do modelo biomédico e forneceu subsídios para um projeto de cuidado em saúde que considere os valores morais e as crenças das famílias diante do adoecimento de uma criança dependente de tecnologia. Os resultados encontrados poderão colaborar para mudanças no processo de trabalho em saúde, de forma que sua fundamentação não seja norteada apenas pelo modelo biomédico, possibilitando que as dimensões socioculturais sejam integradas ao movimento de cuidado em saúde. / Technology-dependent children are children who need some device to compensate for the loss of a vital function. Advances in medical practices have caused transformations in care for these children, who used to be cared for and maintained in the hospital context, but today stay at home under their parents\' care, who take on a double role: genitors and health professionals. The aims of this study are to: 1- characterize technology-dependent children in Ribeirão Preto according to the variables: gender, age, birth conditions, origin of special health need and care demands; 2- identify, based on the construction of the genogram and ecomap, the care network for technology- dependent children and 3- understand the care experience for technology-dependent children based on the mothers\' perspective. In view of the proposed objectives, two phases were needed to put the research in practice. In the first, which addressed the first objective, a descriptive and exploratory quantitative study was undertaken, involving 102 mothers or responsible caregivers. Data were collected through the application of a form during a home visit. Results showed that: the predominant age range was between 1 and 4 years; 57% were male; 7.8% of the mothers did not get prenatal consultations; 96% were born in hospitals and 63.7% through caesarean delivery, with 29.3% of cases of premature birth. As regards the origin of the special health needs, 65.7% suffered from a congenital problem; in 30.4%, problems occurred during birth and/or the neonatal period and, in 30.4% across the lifetime, defined as acquired causes. Concerning care demands, all children required technological and modified habitual care, 92 needed medication care and 74 developmental care. The second phase responded to the second and third objectives, using medical anthropology as the theoretical and narrative analysis as the methodological basis. Participants in this phase were twelve mothers of technology-dependent children. Open interviews were used to collect the narratives, also held at the mothers\' homes. The narratives were organized in three theme categories: the (re)construction of the disease experience, in which we identified past events related to the diagnosis, discomfort, frustration, fear of prejudice and search for other explanations than the biological, especially considering religious; the reorganization of life and social networks in view of rearrangements in intra and extra-family dynamics, the therapeutic itinerary, the maternal burden, the impact of the condition on family relations and the social networks available for care delivery to a technology-dependent child; and care practice for a technology-dependent child and its relations with health care subsystems, discussing the hospital discharge process, difficulties for the family subsystem to manage technological devices; dissatisfaction with the professional subsystem, the role of nursing as an active member of the professional subsystem and the search for the popular subsystem. This study permitted identifying the limits of the biomedical model and provided support for a health care project that takes into account the families\' moral values and beliefs in view of the disease of a technology-dependent child. The results found can collaborate towards changes in the health work process, so that its foundation are guided not only by the biomedical model, but also allow the integration of the sociocultural dimensions into the health care movement.

A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença crônica de origem autossômica recessiva e até o momento incurável. O presente estudo tem como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística no contexto familiar de crianças portadoras. Os participantes do estudo são crianças com Fibrose Cística em acompanhamento em um hospital-escola do interior do estado de São Paulo e suas famílias. Utilizou-se o método etnográfico, com coleta de dados realizada a partir da observação participante e entrevistas abertas, realizadas em visitas programadas no domicílio e locais significativos para a vida familiar. Como resultados obtivemos que a experiência da doença, como processo subjetivo, interpessoal e contínuo pode ser aproximada à história de vida das crianças, bem como daqueles que compartilham situações de vida e cuidado a esses pacientes. A busca por significados da doença, por suporte social e pela redução do estigma permearam esta experiência nas três dimensões temporais da vida dos participantes. O estudo revela dimensões significativas do viver com FC as quais influenciam a adesão à terapêutica e os processos de socialização. Concluindo, observou-se que a experiência da doença pode se apresentar como abordagem relevante na busca por um cuidado integral. / Cystic Fibrosis, also known as Mucoviscidosis, is a chronic disease of autosomal recessive origin and so far incurable. The present study aimed to understand the experience of Cystic Fibrosis in the familiar context of children carriers. The subjects of the study are children with Cystic Fibrosis under follow-up at a university hospital from an interior city in São Paulo state and their families. It was used the ethnographic method, the data collection was done through participant observation and open interviews, during scheduled visits at the family domicile and significant places for the family life. The results show that the disease experience, as a subjective, interpersonal and continuous process, can be approximated to the childs life history, as well as those who share the patients situations of life and care. The search for the disease meanings, social support and reduction of the stigma permeated this experience in the three temporal dimensions of the participants life. The study reveals significant dimensions of living with CF which influence the treatment adherence and the socialization processes. It was observed that the disease experience can be a relevant approach in the search for a comprehensive care.