Na minha experiência profissional na assistência, em uma instituição hospitalar da rede estadual de saúde do Rio de Janeiro especializada em cardiologia, cuidando de crianças com cardiopatias congênitas, vivenciei algumas situações decorrentes da falta de orientação dos acompanhantes. A partir de então, surgiram alguns questionamentos quanto a que tipo de informação esses acompanhantes recebem quando chegam, a saber, que a criança será submetida a uma cirurgia e o que pode vir a acontecer com ela. Desse modo, o enfermeiro ao recepcioná-los na instituição hospitalar precisa atentar para alguns aspectos tais como: o acompanhante entender o que se passa com a criança desde a condição de saúde até o procedimento cirúrgico; além do que poderá ocorrer naquele contexto da internação. Nesse sentido, tracei como objeto de estudo o atendimento no ambulatório de cirurgia cardíaca pediátrica, e o objetivo de compreender a expectativa do acompanhante que vem para o atendimento no ambulatório de cirurgia cardíaca. Dessa forma, foi possível a apreensão do típico da ação do acompanhante que traz a criança ao atendimento no ambulatório de cirurgia cardíaca. Trata-se de estudo de caráter exploratório-descritivo, do tipo qualitativo, baseado fundamentalmente na fenomenologia sociológica de Alfred Schutz. Os sujeitos foram as acompanhantes de crianças que realizaram cirurgia cardíaca e que retornaram para a revisão ambulatorial. A entrevista fenomenológica foi o instrumento utilizado para a captação das falas desses sujeitos, que, na relação face a face, possibilitou a descrição de suas experiências vivenciadas e a apreensão do típico da ação desses atores sociais. Para tanto foi utilizada a seguinte questão orientadora que permitiu a captação do motivo para: Quais as suas expectativas quanto ao atendimento quando vem ao ambulatório? Assim, o típico da ação que surgiu das falas das acompanhantes de criança que se submeteram à cirurgia cardíaca é obter uma boa notícia. Essas mulheres têm em comum ter um filho que se submeteu à cirurgia cardíaca e essa vivência faz com que algumas delas tenham a preocupação de ter que passar por isto novamente, ou seja, seu filho realizar outra cirurgia cardíaca. Elas esperam que isto não ocorra, ou então, que o intervalo entre as consultas se prolongue para que o retorno delas à unidade hospitalar seja cada vez menor. Acredito que uma abordagem da enfermagem na consulta ambulatorial poderá diminuir as tensões criadas nessas acompanhantes pela expectativa de saber se a criança vai reinternar para realizar uma cirurgia ou não, e os esclarecimentos quanto aos cuidados domiciliares que podem auxiliar na tranqüilidade dessas mulheres. Deste modo, penso que o enfermeiro deva realizar a assistência à saúde centrada na criança e na pessoa que a acompanha ressaltando que o cuidar envolve todo o contexto entre a criança e o que está ao seu redor, ou seja, a acompanhante. / In my professional experience in assistance, in a state hospital specialized in Cardiology, taking care of children with congenital cardiopathy, I lived situations that occurred from less orientation to the companions. Then, surged some questions about what kind of information this companion receive when they know that the child will suffer a surgery and what can happen to them. Thus, when the nurse receive them, in the hospital, has to pay attention in some aspects as: the companion understand what happen with the child since the health condition of the child until the surgery procedure, besides what can occur in the hospitalization context. In this sense I traced as the object the study of the ambulatory of pediatric cardiopathy surgery, and the objective to comprehend the companion expectative that come from the attending of pediatric surgery cardiopathy. In this way, was possible the apprehensions of the typical actions of the companion that brought the child to the attending of cardiac surgery ambulatory. It is a study with descriptive - exploratory character, of qualitative type, fundamentally based on the Sociological Phenomenology of Alfred Schutz. The subjects were the companions of the children that suffered cardiac surgery and returned from the ambulatory review. The phenomenological interview was the tool utilized to suck in the speeches from this subjects, that in the face to face relation was enabled to comprehend the descriptions of the vivencial experiences and to apprehend the typical action of this social actors. Therefore utilized the orientation question that permitted the capitation of purpose-for: Which are your expectative for the attending when you come back to the ambulatory? Then the typical action grew up from the words of the child companions that suffered a cardiac surgery is to obtain a good news. These women has in common to have a child that suffered a cardiac surgery and this vivencial makes them with the preoccupation that must pass the same situation again, otherwise, the child has to suffer another cardiac surgery. They hope that this does not occur or the gap between the meetings become more distant and the return of them to the hospital become minor. I believe that the nursing approach at the nursing meeting can make less the tensions created in this companions from the expectative of knowing that the child would hospitalize to do another surgery or not, and the information about the homecare that can help them to make more tranquilized. Thus I think that the nurse must realize the health assistance centered on the child and the person who accompany jutting out that the care involves the entire context among the child and what is around, or else, the companion.

A multidimensionalidade e a consistência empírica da violência convidam aos questionamentos, debates e reflexões acerca desse fenômeno. A violência intrafamiliar contra a criança consiste em formas agressivas de membros da família se relacionarem adotando essa prática como solução de conflitos e estratégia para a correção e educação das crianças. Objeto de estudo: a violência intrafamiliar à criança na perspectiva de familiares. Objetivos: Identificar os atos considerados violentos contra a criança na perspectiva de familiares; descrever as implicações desses atos violentos na vida da criança sob a ótica de familiares; conhecer quais as atitudes que os familiares consideram importantes para a prevenção da violência contra a criança e discutir a violência intrafamiliar à criança na perspectiva de familiares a luz da fenomenologia sociológica de Alfred Schutz. Descrição metodológica: Trata-se de estudo de natureza qualitativo desenvolvido em um ambulatório de pediatria de um hospital universitário do município do Rio de Janeiro, com a participação de 12 familiares. Para a interpretação do material empírico foi utilizada a análise de conteúdo de Bardin na modalidade temática. O referencial teórico da fenomenologia sociológica de Alfred Schutz sustentou a discussão dos resultados. Resultados: Emergiram 6 (seis) categorias analíticas, a saber: Violência nas relações familiares; Palavras que ferem; Formas silenciosas de descuido e descaso para com a vida do outro; Violência gera violência; Implicações da violência intrafamiliar na vida da criança; Falar com a criança para evitar a violência. Os familiares a partir de uma relação anônima entendem a violência intrafamiliar contra a criança na perspectiva de um constructo teórico, na qual se situam como espectadores e não como perpetradores dos atos violentos. Para eles, os castigos físicos, a violência psicológica, a negligência e o abandono praticados pelas pessoas são considerados violência intrafamiliar contra a criança. Práticas como palmadinhas e tapinhas foram descritas como forma de correção e educação da criança. No se refere às implicações dos atos violentos na vida da criança apontaram aquelas que podem levar marcas profundas na memória da criança vitimizada, bem como em sua vida sócio-afetiva. O estudo possibilitou a aproximação ao conhecimento de uma realidade que afeta inúmeras crianças, onde os familiares sinalizaram que a melhor maneira de se prevenir a violência intrafamiliar é por meio do estabelecimento de uma conversa esclarecedora com a criança, abordando os assuntos pertinentes para cada ocasião com que se deparam. A inserção dessa temática desde os cursos de graduação para profissionais que lidam com a criança e sua família poderá ampliar os estudos neste campo e subsidiar a formação desses profissionais para lidar de forma adequada com o fenômeno da violência intrafamiliar. / The multidimensionality and empirical consistency of violence are an invite to questions, discussions and reflections on this phenomenon. The intra-family violence against children consists in aggressive forms of relation between family members adopting this practice as conflict resolution and strategy for children correction and education. Object of study: the intra-family violence from relatives perspective. Objectives: Identify considered violent acts against children from relatives perspective , describe the implications of these violent acts in the child's life from relatives perspective ; know what attitudes that relatives consider important for violence against children prevention and discuss intra-family violence from relatives perspective in the light of Alfred Schutzs sociological phenomenology. Methodological description This is a qualitative study conducted in an outpatient pediatric clinic of a university hospital in the city of Rio de Janeiro with the participation of 12 relatives. For the empirical material interpretation was used the content analysis of Bardin in thematic modality. The results have had the theoretical framework of sociological phenomenology of Alfred Schutz held to discuss. Results: emerged six (6) analytical categories entitled: Violence in family relationships , Words that hurt ; Silent forms of careless and disregard for the life of another ; Violence genarates violence ; Implications of intra-family violence on child's life; Talk the child to avoid violence . The relatives from an anonymous relation understand the intra-family violence against children in the perspective of a theoretical construct, in which lie as spectators and not as perpetrators of violent acts. For them physical punishment, psychological violence, neglect and abandonment are considered intra-family violence against children . Practices such as "little slaps" and "little spanks" have been described as a form of correction and education the child . In relation to the violent acts implications in child's life the relatives understand that can take a deep mark in the memory of victimized children as well as their socio- affective life The study enabled the approach to the knowledge of a reality that affects many children, where the relatives have signaled that the best way to prevent intra-family violence is through the establishment of an enlightening conversation with the child addressing relevant issues to specific occasion faced. The inclusion of this theme in graduate courses for professionals who deal with children and their families can expand the studies in this field and to subsidize their training to deal adequately with the phenomenon of intra-family violence.

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Outpatient follow-up was 82.0% and 17.8% were deaths. The causes of death were 100% due to pulmonary complications characteristic of cystic fibrosis. As for the genetic examination, only 30.7% had performed genotyping. Of these, 75% presented the presence of the ΔF508 mutation, being predominantly in heterozygous. The most prevalent symptoms were cough (56.4%), steatorrhea (28.2%), digital clubbing (15.4%) and snoring (15.4%). Regarding the body mass index, 43.6% presented low weight in the first consultation, and in the last consultation this index fell to 25.6%, representing therapeutic adherence. It is possible to emphasize that 28.1% of the patients were gastrostomized and 21.8% were hospitalized at some point in their life. Regarding drug therapy, 89.7% received vitamin supplementation, 79.5% enzymes, 51.3% bronchodilators. The most incident infectious agent in the last consultation and during the life of the patients was Staphilococus aureus with incidence of respectively 56.4% and 66.7%. There was a negative correlation between the values of sodium and alkaline phos- phase (p = 0.002) and sodium with the number of positive cultures (p = 0.005). It is concluded that the correlations observed demonstrate the progressive character of the complaint and it is understood the need for investigations that allow the good use of evaluation criteria and systematized records instruments, optimizing care for these patients. Thus generating important subsidies for the assistance performed by the multiprofessional team to the patient with cystic fibrosis. / A Fibrose Cística, é uma doença genética autossômica recessiva de características progressivas, de grande complexidade fisiopatológica e sintomatológica. Seu impacto na qualidade e expectativa de vida são significativos e condicionado ao diagnóstico precoce e tratamento. O objetivo desse estudo foi de descrever a população de pacientes com fibrose cística em tratamento em uma unidade de referência no interior de Goiás. E assim, caracterizar sintomas, tratamento medicamentoso e características de colonização desses pacientes. Trata-se de um estudo do tipo transversal retrospectivo. Utilizou, para tanto, dados secundários coletados de 39 prontuários de pacientes atendidos na unidade de referência no interior do estado de Goiás. Quanto ao sexo, 48,7% eram do sexo masculino e 51,3% do sexo feminino. Estavam em seguimento ambulatorial 82,0% e 17,8% correspondiam a óbitos. As causas de óbito eram 100% decorrentes de complicações pulmonares características da fibrose cística. Quanto ao exame genético, apenas 30,7% haviam realizado genotipagem. Desses, 75% apresentaram a presença da mutação ΔF508, sendo predominantemente em heterozigoze. Os sintomas mais prevalentes foram: tosse (56,4%), esteatorréia (28,2%), baqueteamento digital (15,4%) e roncos (15,4%). Em relação ao índice de massa corpórea, 43,6% apresentavam baixo peso na primeira consulta, e na última consulta esse índice caiu para 25,6%, representando adesão terapêutica. Pode-se destacar que 28,1% dos pacientes foram gastrostomizados e 21,8% foram hospitalizados em algum momento de sua vida. Em relação à terapia medicamentosa, 89,7% recebiam suplemento vitamínico, 79,5% enzimas, 51,3% broncodilatadores. O agente infecioso mais incidente na última consulta e durante a vida dos pacientes foi Staphilococus aureus com incidência respectivamente de 56,4% e 66,7%. Encontrou-se correlação negativa entre os valores de sódio e da fostase alcalina (p=0,002) e de sódio com o número de culturas positivas (p=0,005). Conclui-se que as correlações observadas demostram a característica progressiva do agravo e entende-se a necessidade de investigações que permitam a boa utilização de critérios de avaliações e instrumentos de registros sistematizados, otimizando assistência a esses pacientes. Gerando assim subsídios importantes para a assistência realizada pela equipe multiprofissional ao paciente com fibrose cística.

O brincar possibilita ao enfermeiro cuidar melhor da criança hospitalizada, especialmente no que diz respeito às situações novas e limitadoras, as quais são potencialmente ansiogênicas. Por este motivo propôs-se este estudo destinado a validar o conteúdo a ser explorado na construção de um sítio virtual sobre a utilização do brinquedo na assistência de enfermagem pediátrica à criança hospitalizada. Trata-se de estudo exploratório, descritivo, quantitativo e qualitativo, no qual foi utilizada a técnica Delphi para validar três grandes domínios temáticos: O brincar como estratégia de cuidado de enfermagem pediátrica; O brincar terapêutico como estratégia de cuidado de enfermagem pediátrica e A comunicação terapêutica criança-enfermeiro. Estes domínios compreendiam 24 itens ao todo. Para a avaliação foi empregada escala tipo Likert com cinco graus de adequação: Completamente Adequado (CA), Adequado (A), Parcialmente Adequado (PA), Inadequado (I) e Completamente inadequado (CI). Utilizado o coeficiente Alfa de Cronbach para medir a consistência interna, com valor de corte adotado 0,7 e a porcentagem para comparar a concordância, também com valor de corte 70%. O painel de juízas foi constituído por 12 enfermeiras com experiência na utilização do brinquedo como estratégia de cuidado. Em termos de caracterização sociodemográfica: suas idades variaram entre 35 a 60 anos incompletos, 8 (66,8%) residiam e trabalhavam no estado de São Paulo, nove (75%) se formaram em instituições públicas; 8 (66,6%) se formaram há mais de 20 anos. Seis juízas (50%) tinham empregado o brinquedo há 5 a 10 anos; quatro (33,3%) juízas utilizavam o brinquedo em hospital e quatro (33,3%) em instituição de ensino superior. Houve dois ciclos Delphi: No primeiro, com duração de cinco meses, as três temáticas atingiram coeficientes de concordância Alpha entre 0,95 a 0,96, maiores do que o valor de corte pré-estabelecido. Com intuito de valorizar e dialogar com as juízas aplicou-se o segundo ciclo Delphi, com duração de sete meses. As três áreas temáticas foram avaliadas em relação à propriedade e à clareza e atingiram um Alfa de Cronbach de 0,90 a 0,91 respectivamente. A porcentagem de concordância atingiu valores acima de 80%. As sugestões nos dois ciclos Delphi foram tratadas qualitativamente. A técnica Delphi demonstrou sua aplicação e potencial de uso inovador na área de enfermagem, neste caso instrumentalizando quanto ao conteúdo a ser abordado em projeto educativo que ainda será construído. Comprovou ser útil também ao potencializar o diálogo entre juízas e pesquisadoras, mesmo após obtido o consenso necessário esperado. No que diz respeito ao conteúdo, o consenso foi obtido a partir de um grupo de peritas altamente qualificadas e diversamente localizadas em termos de área geográfica, indicativo de que, em enfermagem pediátrica, tem-se uma avaliação semelhante das necessidades infantis que podem ser atendidas pelo brincar. / The toy allows nurses to take better care of hospitalized children, especially in regard to new situations and limitations, which are potentially anxiogenic. For this reason was proposed this study to validate the content to be explored in the construction of a virtual site related to the use of toys in the pediatric nursing care to hospitalized children. This research is exploratory, descriptive, quantitative and qualitative in which the Delphi technique was used to validate three major thematic areas: \"The play as a strategy for pediatric nursing care\", \"The therapeutic play as a strategy for pediatric nursing care\" and \" The child-nurse therapeutic communication. \" These domains initially included 24 items. For evaluation was used Likert scale with five degrees of adequacy: Fully Sound (CA), Adequate (A), Partially Adequate (PA), Inadequate (I) and Completely Inadequate (CI). Was used as the Cronbach alpha coefficient to measure internal consistency with cutoff 0.7, as the percentage to compare the agreement, also with cutoff 70%. The judging panel consisted of 12 nurses with experience in using the play as a strategy of care. With regard to sociodemographic characteristics: their ages ranged from 35 to 60 years incomplete, 8 (66.8%) lived and worked in the State of São Paulo, nine (75%) were formed in public, 8 (66 6%) were formed over 20 years. Six judges (50%) used the toy from 5 to 10 years, four (33.3%) used the play in hospital and four (33.3%) in college in teaching practice. Delphi had two cycles: In the first, which lasted five months, three subjects reached Alpha correlation coefficients between 0.95 to 0.96, higher than the cutoff value pre-set. Although alpha values were high, it was decided to implement the second cycle in order to enhance Delphi and dialogue with the judges. This cycle lasted seven months and the three thematic areas were assessed in relation to property and the clarity reached a Cronbach alpha of 0.90 to 0.91 respectively. The percentage of agreement reached values greater than 80%. The suggestions in the two cycles were treated qualitatively Delphi. The Delphi technique proved a potential application and a innovative use in the nursing. In this study, this technique instrumentalized the development of sovereign educational project that will be built. In addition it was found that the Delphi technique is also useful in augmenting the dialogue between judges and investigators, even after having obtained the necessary consensus expected. The according to consensus obtained, all judges were highly qualified and from variously located in relation to geographical area, indicating that, in pediatric nursing can be detected the children\'s needs, so they can be served by the play.

As queimaduras na infância compreendem importante causa de atendimento hospitalar e internação e podem desencadear sequelas físicas e emocionais. Dependendo da gravidade e complexidade das lesões, a hospitalização da criança é prolongada para realização de tratamento adequado e ela é afastada tanto do convívio familiar como do social. O número de crianças em idade escolar que sofrem queimaduras, e consequentemente interrompem as atividades escolares, por períodos curtos ou até as abandonam, é significativo, tornando digno de preocupação o processo de reinserção escolar. Este estudo teve como objetivo interpretar os significados do processo de reinserção escolar de crianças sobreviventes de queimaduras. Realizou-se uma pesquisa com abordagem metodológica qualitativa, fundamentada no referencial teórico da Antropologia Interpretativa e no método etnográfico. Após a aprovação do estudo pelos Comitês de Ética em Pesquisa com Seres Humanos das instituições envolvidas, convidaram-se crianças sobreviventes de queimaduras em seguimento em um hospital-escola do interior paulista. Coletaram-se dados no hospital, no domicílio e na escola das crianças, de janeiro de 2012 a dezembro de 2013, por meio de entrevistas em profundidade audiogravadas e observação participante, complementadas pelo diário de campo. Participaram da pesquisa 14 crianças e os atores sociais envolvidos neste processo, como familiares, profissionais de saúde, professores, vizinha e amigo, totalizando 57 participantes. A coleta e análise dos dados ocorreram concomitantemente, e esta última seguiu os pressupostos da análise temática indutiva. Identificaram-se códigos, os quais, posteriormente, embasaram a construção das duas unidades de sentidos: \"Fatos e fatores prévios ao retorno escolar\" e \"A volta à escola\". A partir destas, identificou-se o núcleo temático, \"O olho puxa essas coisas. A gente olha mesmo\": enxergando o outro como diferente, o qual apresenta a explicação compreensiva do processo de reinserção escolar, fornecendo os significados da experiência. Os significados foram explicados por meio dos conceitos antropológicos de estigma, identidade e corporeidade. O culto ao corpo presente no contexto cultural brasileiro foi fator intensificador do estigma sofrido pelas crianças. Identificaram-se fatores facilitadores do processo, como: dar continuidade às atividades escolares e manter contato com professores e colegas durante a hospitalização; preparar a escola para receber a criança; abordar sobre queimadura na escola para evitar curiosidade; encarar a presença da discriminação e trabalhar as diferenças. Estas estratégias fazem com que todos os envolvidos se sintam ao menos mais confortáveis durante esse difícil processo que merece atenção e envolvimento dos familiares, profissionais de saúde e equipe escolar. A partir dos resultados desta pesquisa, esperamos empoderar as crianças e seus familiares acerca da melhor maneira para lidar com as queimaduras durante a reinserção escolar e contribuir para o desenvolvimento de ações e estratégias baseadas na cultura para que este processo ocorra da forma menos traumática possível / Childhood burns are an important cause of hospital care and hospitalization and can trigger physical and emotional sequelae. Depending on the severity and complexity of the injuries, the children face a lengthy hospitalization for appropriate treatment, being distanced from family and social life. A significant number of school-age children are victims of burns and, hence, interrupt their school activities for short periods or even drop out, turning the school reinsertion process into a source of concern. The objective in this study was to interpret the meanings of the school reinsertion process of child burn survivors. A study was developed with a qualitative methodological approach, based on the theoretical framework of Interpretative Anthropology and on the ethnographic method. After receiving approval of the study from the Ethics Committees for Research Involving Human Beings of the institutions involved, child burn survivors were invited who were followed at a teaching hospital in the interior of the state of São Paulo, Brazil. Data were collected at the hospital and at the children\'s home and school between January 2012 and December 2013 through audio- recorded in-depth interviews and participant observation, in addition to the field diary. Fourteen children participated in the research, as well as the social actors involved in this process, including relatives, health professionals, teachers, a neighbor and a friend, totaling 57 participants. The data collection and analysis took place at the same time, and the latter followed the premises of inductive thematic analysis. Codes were identified, which later supported the construction of the two units of meaning: \"Facts and factors before the return to school\" and \"The return to school\". Based on these units, the thematic nucleus was identified \"The eye attracts these things. We really look\": seeing the other as different, which presents the comprehensive explanation of the school reinsertion process, providing the meanings of the experience. The meanings were explained through the anthropological concepts of stigma, identity and corporeity. The cult of the body present in the Brazilian cultural context was a factor that intensified the stigma the children suffered. Facilitators of the process were identified, such as: proceeding with the school activities and keeping contact with teachers and classmates during the hospitalization; preparing the school to receive the child; discussing the burn at school to avoid curiosity; facing the presence of discrimination and working on the differences. As a result of these strategies, all stakeholders feel at least more comfortable during this difficult process that deserves the attention and engagement of the relatives, health professionals and the school team. Based on these research results, we hope to empower the children and their relatives as to the best way to cope with the burns during the school reinsertion and to contribute to the development of culture-based actions and strategies, so that this process occurs in the least traumatic way possible

Introdução: a doença falciforme (DF) é uma condição crônica e de caráter hereditário que, devido a sua importância clínica e epidemiológica, constitui-se em um grave problema de saúde pública. As famílias de crianças com esta condição alteram suas rotinas e manejam os cuidados buscando adaptarem-se às frequentes crises e hospitalizações. Objetivos: este estudo visou conhecer a experiência de manejo familiar da criança com doença falciforme e, especificamente, procurou identificar como as famílias definem a situação, buscando compreender os comportamentos de manejo adquiridos na experiência do cuidado, além de conhecer as consequências percebidas pela família e geradas pela doença falciforme da criança. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou o Family Management Style Framework como referencial teórico e, como método, o estudo de caso sendo os dados analisados segundo o modelo híbrido de análise temática. A amostra foi composta por oito famílias de crianças com DF que fazem os acompanhamentos em um Hemonúcleo da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais, as quais participaram de três entrevistas em profundidade, avaliadas por meio da composição de hemograma, ecomapa, linha do tempo da doença e análise de documentos, como exames, receituários e sumários de alta hospitalar. Resultados: as famílias definiram a situação da doença falciforme como um evento Assustador e de difícil Entendimento; a identidade das crianças oscilou entres as características de Vulnerável a Normal entendido como qualquer outra criança. Os comportamentos de manejo incidem sobre a responsabilidade que as famílias sentem em manterem a criança por perto, sendo vigilantes no controle da doença e buscando a manutenção da vida e do bem-estar desta criança. Assim, as famílias procuram adaptar-se às novas situações impostas pela doença. As consequências percebidas refletem que o foco destas famílias está na criança doente e no estímulo para que as crianças gerenciem os seus próprios cuidados preparando-as para a fase adulta. As expectativas familiares sobre o futuro estão na possibilidade de cura e de uma vida dentro da normalidade, embora relatem o medo da morte diante do curso incerto da doença. Considerações finais: a compreensão do manejo familiar das crianças com doença falciforme subsidiou propostas de intervenções, para estas famílias, com o intuito de orientá-las e apoiá-las na experiência do manejo; além de encorajar os profissionais de saúde que atuam com estas famílias a utilizarem este modelo de avaliação teórica para a execução de suas intervenções em todos os níveis de assistência à saúde. / Introduction: Sickle cell disease (SCD) is a chronic and hereditary condition that, due to its clinical and epidemiological importance, is a serious public health problem. The families of children with this condition alter their routines and manage the care seeking to adapt to frequent crises and hospitalizations. Objectives: This study aimed to know the experience of family management of the child with sickle cell disease and, specifically, sought to identify how families define the seeking to understand the management behaviors acquired in the care experience, as well as to understand the consequences perceived by the family and generated by the sickle cell disease of the child. Method: this is a qualitative research that used the Family Management Style Framework as a theoretical reference and, as a method, the case study - being the data analyzed according to the hybrid model of thematic analysis. The sample consisted of eight families of children with SCD who follow the follow-up in a Hemodynamic and Haemotherapy Center Foundation Hemodynamic of Minas Gerais, who participated in three in-depth interviews, evaluated through the composition of genogram, ecomapa, line time of disease and document analysis, such as exams, prescriptions and hospital discharge summaries. Results: Families defined sickle cell disease as a \"scary\" event and difficult to understand. Children\'s identities ranged from \"Vulnerable\" to \"Normal\" - understood as \"any other child\". Management behaviors focus on the responsibility that families feel in keeping the child close, being vigilant in controlling the disease and seeking to maintain the life and well-being of this child. Thus, families seek to adapt to the new situations imposed by the disease. The perceived consequences reflect that the focus of these families is on the sick child and the encouragement for children to manage their own care - preparing them for adulthood. Family expectations about the future lie in the possibility of healing and living within normality, even though they report the fear of death in the face of the uncertain course of illness. Final considerations: understanding the family management of children with sickle-cell disease subsidized intervention proposals for these families, with the aim of guiding them and supporting them in the management experience; in addition to encouraging health professionals working with these families to use this theoretical evaluation model for the execution of their interventions at all levels of health care.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica o excesso de peso (sobrepeso e obesidade) como epidemia, uma vez que é um dos dez principais problemas de saúde atuais. Sua etiologia é multifatorial: genética, endócrina, metabólica, comportamental e ambiental. Tendo em vista estes fatores e os primeiros cinco anos de vida, cruciais para o desenvolvimento de hábitos saudáveis, é necessário conhecer o ambiente, bem como as influências a que a criança está exposta. Assim, este estudo teve como objetivo identificar, conhecer e analisar percepções e crenças de pais e educadores de pré-escolares acerca de sobrepeso e obesidade infantil. Trata-se de estudo qualitativo exploratório, realizado por meio de entrevistas semiestruturadas com quatro educadores, cinco mães e um pai de crianças de duas pré-escolas, uma pública e outra privada, localizadas em São Bernardo do Campo (SP). As entrevistas foram realizadas entre maio e dezembro de 2008. Para a análise dos dados foi utilizada a Análise Temática de Conteúdo de Bardin e o referencial da Bioecologia do Desenvolvimento Humano de Bronfenbrenner. Este propõe um sistema composto por vários níveis: micro, meso, exo e macro, além da própria criança, um sistema por si só, os quais se articulam de modo que os mais amplos vão sucessivamente englobando os menores, em um sistema de círculos concêntricos. O microssistema é o mais próximo da criança e abarca o local no qual faz as refeições, as interações com adultos e pares, as práticas e estratégias utilizadas durante os momentos de alimentação e atividade física. O mesossistema, por sua vez, consiste na interação entre os microambientes, nos quais a criança participa ativamente (família e pré-escola). O exossistema é composto da família extensa, da comunidade, da mídia, do trabalho parental, bem como pela forma de organização dos ambientes urbanos (disponibilidade de alimentos e ambientes públicos de lazer). Afeta a criança intensamente, tanto na alimentação quanto nas oportunidades para brincar e praticar atividades físicas ao ar livre. O macrossistema é constituído por práticas culturais ligadas à alimentação, influência do pertencimento social e econômico, influência do clima e da política governamental. Os entrevistados têm maior clareza acerca da influência dos componentes mais concretos de seu cotidiano. Assim, conseguem perceber, por exemplo, a influência das práticas familiares e da pré-escola, mas tem dificuldade para perceber que falta uma política de segurança que possibilite o uso dos poucos locais públicos de lazer e atividade física. Conclui-se, assim, que as crianças pré-escolares deste estudo estão expostas a muitas influências negativas nos diversos sistemas, o que pode prejudicá-las quanto à aquisição de bons hábitos alimentares e de atividade física, prejudicando-as consequentemente quanto à manutenção de um peso corporal saudável. A temática estudada tem implicações para a profissão de enfermagem em termos de assistência direta, ensino e pesquisa. Propõe-se a continuidade das pesquisas, especialmente levando-se em conta a influência de fatores relacionados ao macrossistema, que geralmente são pouco considerados na gênese do excesso de peso, mas que se revelaram importantes de acordo com os depoimentos estudados. / The World Health Organization (WHO) classifies excessive weight (overweight and obesity) as an epidemic, once it is one of nowadays main ten problems. Its etiology is multifactorial: genetic, endocrine, metabolic, behavioral and environmental. Considering these factors and a persons first years of life, which are crucial for the development of healthy habits, it is necessary to know the environment and the influences children are being exposed to. Thus, this study aims at identifying, understanding and analyzing parents and preschool educators beliefs and perceptions about childhood overweight and obesity. This is an exploratory and qualitative study which was conducted through semi-structured interviews with four educators, five mothers and one father of children from two preschools, one of which was public and the other was private, both located in São Bernardo do Campo (SP). The interviews were conducted from May to December 2008. In order to analyze the data, Bardins Thematic Content Analysis and Bronfenbrenners Bioecology and Human Development referential were used. This suggests a system composed of several levels: micro, meso, exo and macro, and also the children themselves, who represent one entire system. These levels are articulated and the widest ones successively encompass the smaller ones in a system of concentric circles. The microsystem is the closest one to the child and it encompasses the place in which the child has their meals, where they interact with adults and peers, the practices and strategies used during their feeding and physical activities. The mesosystem is the interaction between microenvironments, in which the child actively participates (family and preschool environment). The exosystem corresponds to the extended family, the community, media, parental jobs, as well as the form in which the urban environments are organized (availability of food and entertainment public places). It intensely affects children in their feeding and in the opportunities they have to play and practice outdoor physical activities. The microsystem consists of cultural practices related to feeding habits, influence of social and economic status, and to climate and political government influence. Those interviewed are more aware of the influence of more concrete components in their everyday lives. Thus, they can notice, for example, the influence of family and preschool practices. However, it is hard for them to realize they lack a security policy which allows the utilization of the few public places meant for recreation and physical activities. Therefore, it is possible to conclude that the preschool children who participated in this study are exposed to many negative influences in the various systems, which may harm their acquisition of healthy eating habits and physical activities, thus harming their maintenance of a healthy body weight. The thematic studied in this paper has implications for the nursing profession in terms of direct care, teaching and research. It is suggested that this research be continued, especially taking into account the influence of factors related to the macrosystem, which are not often taken into consideration in the overweight genesis, but which have been proven to be important according to the statements analyzed.

Este estudo teve como objetivos: compreender a experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos, identificar os significados que ela atribui ao processo de ter um filho em cuidados paliativos, identificar as ações e estratégias desenvolvidas pela família que possui um filho em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do seu processo de vivenciar a trajetória de uma criança/adolescente nesta situação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados como abordagem metodológica. O estudo foi realizado no Ambulatório da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público da cidade de São Paulo, de nível terciário, com características de ensino e pesquisa. Participaram dele 15 famílias de crianças/adolescentes em cuidados paliativos e os dados foram obtidos por meio da observação participante, entrevistas semiestruturadas e consultas a prontuários clínicos. A análise comparativa dos dados permitiu desvendar o significado da experiência da família nesse processo. Esta experiência é composta por quatro subprocessos: Tendo a vida estilhaçada, Manejando a nova condição, Reconhecendo os cuidados paliativos e Reaprendendo a viver, que se inter-relacionam continuamente ao longo da experiência e consistem em desafios para os quais ela precisa empreender ações e estratégias a fim de superá-los. A articulação destes subprocessos viabilizou identificar a categoria central FLUTUANDO ENTRE A ESPERANÇA E A DESESPERANÇA EM UM MUNDO TRANSFORMADO PELAS PERDAS, a partir da qual se propõe um modelo teórico explicativo da experiência. O processo indica a experiência vivida pela família determinada a proporcionar a melhor condição de vida para o filho e para a unidade familiar antes e depois da sua morte. A esperança, perseverança e as crenças espirituais são fatores determinantes para que ela possa continuar lutando pela vida dele em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento decorrentes desse quadro. Ao longo da trajetória, a família integra os cuidados paliativos em suas vidas e redefine valores com a ajuda das interações sociais vividas durante o processo. Os resultados trazem avanços para a área de cuidados paliativos. Conhecer a experiência possibilita que o profissional de saúde identifique e reconheça as suas limitações e forças de enfrentamento frente a este processo, para que possa elaborar e executar estratégias de intervenção com a família que tem um filho em cuidados paliativos. Os dados revelam, ainda, a importância da continência na relação entre o profissional e a família. Futuras pesquisas em outros contextos de cuidados paliativos podem contribuir com o modelo teórico ora apresentado. / The present study aimed to understand the experience of the family of a child/adolescent requiring palliative care; identify the meanings the family attributes to the process of having a child in need of palliative care; identify actions and strategies developed by the family whose child requires palliative care and to build a theoretical model able to represent the familys process when living the experience of having a child/adolescent in need of palliative care. This is a qualitative study using the Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. The study was conducted at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic of a tertiary teaching and research hospital in the city of São Paulo. A total of fifteen families of children requiring palliative care took part in the protocol and data were obtained by means of participant observation, semi-structured interviews and the perusal of medical records. Data comparative analysis made it possible to unveil the meaning of the familys experience in the childs palliative care process. The experience is made up of four sub-processes: having their lives shattered; dealing with the new situation; recognizing palliative care and learning to live again, which are continuously interrelated throughout the experience and are the challenges the family has to act upon and devise strategies in order to overcome them. Articulation among these sub-processes allowed the identification of the core category FLUCTUATING BETWEEN HOPE AND HOPELESSNESS IN A WORLD TRANSFORMED BY LOSS, from which a theoretical model explaining the experience is proposed. The process shows the experience lived by the family, determined to offer the best quality of life they can to the child and to keep the family united before and after the childs death. Hope, perseverance and spiritual beliefs are the elements guiding the family to keep fighting for their childs life amidst uncertainties, anguish and suffering due to the losses lived during the process of their childs illness. Throughout this path, the family incorporates palliative care into their lives and redefines their values using the social interactions lived in this process. Results hereby presented bring advances to the field of palliative care. Knowing the familys experience makes it possible for the health care professionals to identify and recognize the familys weaknesses and strengths when coping with this process so that professionals can devise and implement intervention strategies to help families with children in need of palliative care. Data point to the importance of containment in the relationship between health care professionals and the family. Further studies in other contexts of palliative care may contribute to the model hereby presented.

A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença crônica de origem autossômica recessiva e até o momento incurável. O presente estudo tem como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística no contexto familiar de crianças portadoras. Os participantes do estudo são crianças com Fibrose Cística em acompanhamento em um hospital-escola do interior do estado de São Paulo e suas famílias. Utilizou-se o método etnográfico, com coleta de dados realizada a partir da observação participante e entrevistas abertas, realizadas em visitas programadas no domicílio e locais significativos para a vida familiar. Como resultados obtivemos que a experiência da doença, como processo subjetivo, interpessoal e contínuo pode ser aproximada à história de vida das crianças, bem como daqueles que compartilham situações de vida e cuidado a esses pacientes. A busca por significados da doença, por suporte social e pela redução do estigma permearam esta experiência nas três dimensões temporais da vida dos participantes. O estudo revela dimensões significativas do viver com FC as quais influenciam a adesão à terapêutica e os processos de socialização. Concluindo, observou-se que a experiência da doença pode se apresentar como abordagem relevante na busca por um cuidado integral. / Cystic Fibrosis, also known as Mucoviscidosis, is a chronic disease of autosomal recessive origin and so far incurable. The present study aimed to understand the experience of Cystic Fibrosis in the familiar context of children carriers. The subjects of the study are children with Cystic Fibrosis under follow-up at a university hospital from an interior city in São Paulo state and their families. It was used the ethnographic method, the data collection was done through participant observation and open interviews, during scheduled visits at the family domicile and significant places for the family life. The results show that the disease experience, as a subjective, interpersonal and continuous process, can be approximated to the childs life history, as well as those who share the patients situations of life and care. The search for the disease meanings, social support and reduction of the stigma permeated this experience in the three temporal dimensions of the participants life. The study reveals significant dimensions of living with CF which influence the treatment adherence and the socialization processes. It was observed that the disease experience can be a relevant approach in the search for a comprehensive care.

Crianças e adolescentes com câncer podem alterar a dinâmica e a estrutura familiar, exigindo adaptações, tanto por parte da criança e do adolescente, quanto dos seus familiares. Observamos que papéis historicamente determinados às mães, como por exemplo, o cuidado dos filhos, está sendo absorvido também pelos pais e este movimento de participação mais efetiva dos pais tem sido denominado de \"nova paternidade\". Considerando o âmbito do cuidado, o presente estudo objetiva compreender como os pais cuidam de seus filhos com câncer, a partir da perspectiva de gênero. Trata-se de uma investigação com abordagem metodológica qualitativa, sustentado pelo método etnográfico e o referencial de gênero. Os participantes do estudo foram nove pais e nove mães de crianças ou adolescentes com mais de seis meses de tratamento de câncer em um hospital escola do interior do Estado de São Paulo. Os dados foram coletados por meio de entrevista, complementada com observação e consulta em prontuários. A análise foi realizada segundo os pressupostos da abordagem geral indutiva. Ao procedermos a análise, identificamos códigos que possibilitaram a construção de três categorias: a experiência do itinerário diagnóstico e terapêutico; a construção de uma nova paternidade e estratégias de enfrentamento. O estudo possibilitou apreender que a experiência de cuidado do filho repercutiu de forma marcante no cotidiano e na vida pessoal dos pais e mães. A compreensão da natureza de cronicidade do câncer infantil promoveu uma reorganização dos papéis sociais e a implementação de estratégias de enfrentamento a fim de responder às demandas advindas da terapêutica. Conviver com o filho com câncer não se restringe apenas aos momentos de crise, os quais, muitas vezes, ocasionam uma hospitalização, mas os depoimentos mostraram uma trajetória árdua, anterior ao diagnostico, na busca de solução do problema de saúde apresentado pelo filho. / When cancer affects children or adolescents the family\'s routine is forced to make adaptations. Historically caring is something determined to mothers, althogth it this kind of caring has been developed also by fathers, the fact that we call as \"new paternity\". These studies aimed at understanding fathers who care their children with cancer by consider the gender theory. It\'s a qualitative study that used ethnographic methods and gender referral. The participants were nine fathers and nine mothers of children in cancer treatment for more than six months in an inner hospital of Sao Paulo State. Data were collected by interview, observation and consultation of medical records. The analysis followed the hypothesis of inductive approach. Three codes identified during the observation gives data to make three categories: the experience with the diagnostic and treatment flow; making a new paternity and strategies of dealing with the problem. The study helps us to understand how much the experience of caring the child with cancer affects the family\'s routine and individual lives of parents. When child cancer is understood in its whole complexity it promotes a new distribution of gender roles and develops new ways of answering the children expectative. Dealing with the child with cancer involves not only the crisis moments, hospitalization, but also a hard routine since diagnostic till the search of solution to the child problem.