O objetivo deste estudo foi conhecer a experiência de manejo familiar no contexto do transplante hepático da criança, e teve por objetivos específicos identificar como as famílias definem a situação, compreender os comportamentos de manejo que exercem para manejar o transplante no cotidiano, e conhecer as consequências percebidas pela família provocadas pela experiência do transplante. Trata-se de uma pesquisa de estudo de caso, que utilizou o Family Management Style Framework como arcabouço teórico, e o modelo híbrido de análise temática como referencial metodológico. Quatro famílias de crianças transplantadas que faziam seus acompanhamentos ambulatoriais em um hospital público da cidade de Salvador, Bahia, foram analisadas em profundidade a partir da elaboração do genograma, ecomapa, trajetória da doença, realização de entrevistas e análise de prontuário. Os resultados mostram que as famílias definem a condição do transplante como ameaçadora e exaustiva , enquanto a família possui sentimentos dicotômicos quanto à identidade da criança, por vezes vista como preciosa e frágil e por outras como normal e como qualquer outra criança. Tais definições moldam os comportamentos de manejo das famílias, que assumem posturas protetoras ou de adaptação ao transplante à medida que interagem com a nova experiência. As consequências percebidas refletem o quanto o transplante alterou a rotina familiar e suas interações, e trazem o medo da rejeição e incertezas quanto ao futuro e à capacidade da criança assumir seus cuidados quando adulta como questões que merecem atenção da enfermagem. A partir da compreensão dos estilos de manejo familiar, foram discutidas possíveis intervenções para estas famílias, tendo como propósito auxiliá-las no manejo e enfrentamento da experiência. A utilização de modelos teóricos na avaliação de manejo familiar no contexto do transplante pode ajudar os profissionais de saúde no planejamento de intervenções específicas a cada família. / The aim of this study was to explore the family management in the context of pediatric liver transplantation, and the specific objectives were to identify how families define the situation, to understand the management behaviors performed by families to handle the condition in everyday life, and to acknowledge the perceived consequences caused by the liver transplantation. This is a case study research, which used the Family Management Style Framework as a theoretical framework, and the hybrid model of thematic analysis methodology. Four families of transplanted children who were outpatients in a public hospital in Salvador, Bahia, were analyzed in depth through the development of the genogram, ecomap, linear story of the disease, interviews and analysis of medical records. The results show that the families define the condition as \"threatening\" and \"exhaustive\", and have dichotomous feelings about the child\'s identity, sometimes seen as \"precious\" and \"fragile\" and others as \"normal\" and \"like any other child.\" Such definitions shape the management behaviors, and families assume either a protective or adaptative postures as they interact with the condition. The perceived consequences reflect how the transplant has changed family routine and their interactions, and bring fear of rejection, uncertainty about the future and the children\'s ability to take care of themselves when they become adults as issues that deserve nursing attention. Through the understanding of family management we discussed possible interventions for these families, with the goal of assisting them in managing and coping with the experience. The use of theoretical models in evaluating family management in pediatric transplantation can aid health professionals in planning tailored interventions to each family.

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Fernandes.pdf: 3641545 bytes, checksum: a35094ad98c0d198e7bea6d96e980f0e (MD5) Previous issue date: 2017-11-06 / FAPEAM - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Amazonas / The decent standard of living goes beyond the bias of the economy and emphasizes the cultural, political and social values that directly influence the quality of human life. For this to occur the condition of life of a given population, it must seek biopsychosocial interaction in order to ensure a long and healthy life. Objective: To identify the priority areas for occurrence of leprosy cases and their relation to the condition of life in children under 15 years for the city of Manaus-AM, in the census year of 2010. Method: Research with epidemiological approach of analytical character of the ecological type, with analysis unit districts of the census sector. The data related to leprosy were collected in the databases of the Information System of Notifiable Diseases and the Foundation of Health Surveillance of Amazonas and the information for the Indicator Adapted from Living Conditions, from the 2010 Demographic Census of the Brazilian Institute of Geography And Statistics. To obtain the Indicator Adapted from Living Conditions the variables passed through the Factorial and Technical Analysis of hierarchical cluster analysis by means of SPSS version 19.0, to divide the units of analysis into strata according to the living conditions were defined by quartilhes, the thematic map of living conditions was performed by Terra View software version 4.2.2. To obtain the spatial pattern of leprosy, the indicator underwent a descriptive analysis using SPSS version 19.0. Terra View version 4.2.2 software helped to obtain the thematic maps related to leprosy. After obtaining the standard, the units of analysis were classified according to the degree of endemicity. In the final stage the data according to the Adapted Life Conditions Indicator and the leprosy rate underwent a linear regression model. Results: In the period from 2009 to 2015, 173 new cases of leprosy were reported in children under 15 years of age in Manaus. The incidence coefficient in this age group oscillated, during those years, between 6.3 cases / 100 thousand inhabitants. (Very high) and 3.8 cases / 100 thousand inhabitants. (High endemic level). The population of children under 15 years of age in the municipality of Manaus is responsible for 173 notifications, out of 1,878 cases in the general population, which corresponds to 9% of new cases of leprosy recorded in the years 2009 to 2015. The thematic map made possible the spatial distribution of New cases of leprosy reported in the districts of Manaus between 2009 and 2015, highlighting areas with higher rates. We observed that the disease was classified as hyperendemic in the neighborhoods of Puraquequara, Antônio Colônia Antônio and Distrito Industrial II, Presidente Vargas, Centro, Novo Israel, Santa Etelvina and Aleixo. Regarding the living conditions, the indicators presented significant correlations with each other, according to p lesser value 0.05. The coefficient values indicate a strong (r> = 0.8) or moderate (r> = 0.5 and <= 0.8) correlation between the indicators. In the analysis of main components, we obtained the cumulative variance factor of 0.6731 of the variables analyzed in this study to construct the IACV, thus considering a single factor for its composition. The neighborhoods were classified into 4 groups, according to the quartiles of the distribution of IACV values. The linear regression analysis allowed to verify a positive and statistically significant association (p <0.05) between the leprosy incidence coefficient among children under 15 years and the IACV. Conclusion: The detailed knowledge of the municipality of Manaus, observing the relationship between the living conditions and the health-disease process of leprosy in children under 15 years, described the magnitude and distribution of this public health problem, brought reflections on the focus of research, Highlighting the living conditions and social reality of the population. Providing essential data for the planning of public health policies and social policies for the control and elimination of leprosy, as well as establishing improvements in living conditions in the municipality. / O padrão de vida digno ultrapassa o viés da economia e enfatiza os valores culturais, políticos e sociais que influenciam diretamente na qualidade de vida humana. Para que isso ocorra a condição de vida de uma determinada população deve buscar a interação biopsicossocial para garantir uma vida longa e saudável. Objetivo: Analisar a distribuição espacial dos casos novos de hanseníase em menores de 15 anos e sua relação com a condição de vida para o município de Manaus-AM, no período de 2009 a 2015. Método: Pesquisa com abordagem epidemiológica de caráter analítico do tipo ecológico, com unidade de análise bairros. Os dados relacionados a hanseníase foram coletados nas bases de dados do Sistema de Informação de Agravos de Notificações e na Fundação de Vigilância em Saúde do Amazonas e as informações para o Índice Adaptado de Condições de Vida, do censo demográfico de 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Para a obtenção do Índice Adaptado de Condições de Vida as variáveis passaram pela Análise Fatorial e Técnica de agrupamento hierarchical cluster analysis por meio do Software Statistical Package for the Social Sciences versão 19.0, para divisão das unidades de análise em estratos de acordo com as condições de vida foram definidas por quartis, o mapa temático das condições de vida foi realizado pelo software Terra View versão 4.2.2. Para se obter o padrão espacial da hanseníase o indicador sofreu uma análise descritiva por meio do SPSS versão 19.0. O software Terra View versão 4.2.2 auxiliou na obtenção dos mapas temáticos relacionados a hanseníase. Após a obtenção do padrão, as unidades de analises foram classificadas de acordo o grau de endemicidade. Na etapa final foi aplicado o teste de Moran na taxa de incidência de hanseníase para analisar a dependência espacial entre os bairros, após esta analise os dados segundo o Índice Adaptado de Condições de Vida e a taxa da hanseníase passaram por um modelo de regressão linear. Resultados: No período de 2009 a 2015 foram notificados 173 casos novos de hanseníase em menores de 15 anos em Manaus. O coeficiente de incidência neste grupo etário oscilou, ao longo desses anos, entre 6,3 casos/100 mil hab. (muito alto) e 3,8 casos/100 mil hab. (alto nível endêmico). A população de menores de 15 anos do município de Manaus responde por 173 notificações, dos 1.878 casos da população geral, o que corresponde a 9% dos casos novos de hanseníase registrados nos anos de 2009 a 2015. O mapa temático possibilitou a distribuição espacial de casos novos de hanseníase notificados nos bairros de Manaus no período de 2009 a 2015, destacando as áreas com taxas mais elevadas. A doença se mostrou classificada em hiperendêmica nos bairros Puraquequara, Colônia Antônio Aleixo e Distrito Industrial II, Presidente Vargas, Centro, Novo Israel, Santa Etelvina e Aleixo. Em relação às condições de vida, os indicadores apresentaram correlações significativas entre si, conforme p valor menor 0,05. Os valores dos coeficientes indicam uma forte (r>=0,8) ou moderada (r>=0,5 r <=0,8) correlação entre os indicadores. Na análise de componentes principais obteve-se o fator da variância cumulativo de 0,6731 das variáveis analisadas neste estudo para construção do IACV, considerando assim dois fatores para a sua composição. Os bairros foram classificados em 4 grupos, de acordo com os quartis da distribuição dos valores do IACV. A análise de regressão linear permitiu verificar uma associação positiva e estatisticamente significativa (p<0,05) entre o coeficiente de incidência de hanseníase entre crianças menores de 15 anos e o IACV. Conclusão: O conhecimento detalhado do município de Manaus, observando a relação entre as condições de vida e o processo saúde-doença da hanseníase em menores de 15 anos, descreveu a magnitude e distribuição desse problema de saúde pública, trouxe reflexões sobre o foco da investigação, colocando em destaque as condições de vida e realidade social da população. Proporcionando dados essenciais para o planejamento de políticas públicas de saúde e políticas sociais para controle e eliminação da hanseníase, bem como estabelecer melhorias das condições de vida no município.

O adequado manejo do DM Tipo 1 tem se tornado um desafio, principalmente para as próprias crianças, em virtude da presença de comportamentos, habilidades e conhecimentos inadequados que colaboram para a não adesão ao tratamento e para aumento de complicações em longo prazo. Estudos têm demonstrado que compreender as experiências de vida das crianças nos seus diversos espaços, valorizando-as e buscando maior aproximação com as mesmas, pode contribuir para a partilha do conhecimento sobre o manejo do diabetes e para o maior envolvimento da criança no cuidado. O objetivo deste trabalho foi compreender, na perspectiva de crianças com DM Tipo 1, os fatores que interferem no manejo da doença. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de natureza exploratória. Participaram do estudo 19 crianças. Utilizamos a entrevista semiestruturada e, como recurso facilitador da comunicação com a criança, os fantoches. Esses brinquedos foram confeccionados pelas próprias crianças e criou-se, também, um cenário que ilustrou e complementou a utilização dos fantoches no dia da entrevista. A análise dos dados empíricos foi feita por meio da análise de conteúdo. Os resultados evidenciaram a compreensão do que é ser criança com diabetes e dos fatores relacionados à sua existência, como seus sentimentos e percepções. A compreensão da interação da criança com os conhecimentos que possui sobre a sua doença, sua inserção no processo do autocuidado, as habilidades desenvolvidas e os recursos disponíveis para lidar com as demandas da doença constituem fatores que interferem de forma positiva ou negativa no manejo da doença e merecem ser foco de atenção dos profissionais de saúde. Todos esses elementos atuam dinamicamente nos espaços do cotidiano da criança, tais como o familiar, o escolar, o de amizades, o de lazer e o dos serviços de saúde, atuando como fatores que fragilizam ou potencializam o manejo da doença. O apoio de familiares, amigos, professores e profissionais de saúde que compartilham as experiências de ser uma criança com diabetes mostrou-se essencial para o alcance do adequado manejo. Além disso, o conhecimento adquirido por estes atores e pela própria criança interfere diretamente no manejo do DM Tipo 1. Os resultados deste estudo evidenciam ações que visam a fortalecer o trabalho da equipe multidisciplinar no cuidado da criança com diabetes e apontam cenários de atuação que podem ser incrementados pelos profissionais de saúde. O enfermeiro ocupa posição privilegiada para identificar e operacionalizar ações apropriadas ao estágio de desenvolvimento da criança e às suas necessidades, em todos os espaços em que vive, atuando, assim, em consonância com todos os envolvidos em prol do sucesso do manejo da doença. / The adequate handling of Type 1 DM has become a challenge, mainly for the children themselves, due to the presence of inadequate behaviors, skills and knowledge that contribute to non-adherence to treatment and increased complications in the long term. Research has demonstrated that understanding children\'s life experiences in their different spaces, valuing them and seeking greater approximation, can contribute to knowledge sharing on diabetes management and to the children\'s greater involvement in care. This research aimed to understand, from the perspective of children with Type 1 DM, the factors that interfere in the management of this disease. This is a qualitative and exploratory research. Study participants were 19 children. Semi-structured interviews were used and, to facilitate communication with the child, puppets, which the children made themselves. A scenario was also created to illustrate and complement the use of puppets on the day of the interview. Content analysis was used for empirical data analysis. Results evidenced the understanding of what it means to be a child with diabetes and the factors related to his/her existence, such as feelings and perceptions. Understanding of these children\'s interaction with their knowledge about their disease, their insertion in the self-care process, developed skills and resources available to deal with the demands of the disease constitute factors that interfere positively or negatively in disease management and deserve further attention from health professionals. All of these elements act dynamically in the child\'s daily spaces, such as the family, school, friendships, leisure and health services, as factors that weaken or strengthen disease management. Support from relatives, friends, teachers and health professionals who share the experiences of being a child with diabetes showed to be essential to achieve adequate management. Moreover, the knowledge these actors and the children themselves acquire interferes directly in Type 1 DM management. These study results evidence actions aimed at strengthening the work of the multidisciplinary team in care delivery to children with diabetes and indicate activity scenarios which health professionals can build upon. Nurses play a privileged role to identify and put in practice actions that are appropriate for the children\'s development stage and needs, in all spaces they live in. Thus, they act in line with all parties involved with a view to successful disease management.

Embora os fatores de risco ao consumo de drogas sejam bastante conhecidos, ainda pouco se sabe sobre a dinâmica e a organização das famílias de adolescentes que consomem álcool, assim como suas interrelações com a comunidade. Buscando compreendê-las, esta pesquisa objetivou analisar e interpretar a influência da família no consumo de álcool por adolescentes, a partir dos referenciais teóricos do interacionismo simbólico e da perspectiva sistêmica de família. Para tanto, adotou-se como campo de estudo a Unidade de Saúde da Família Emocy Krause, localizada no Distrito Sanitário IV, da cidade do Recife, Pernambuco, Brasil. Os participantes do estudo foram 22 membros de dez famílias, dentre os quais estavam onze adolescentes, de ambos os sexos, na faixa etária de quatorze a dezenove anos, e que consumiam álcool. As técnicas utilizadas para coleta de dados foram: observação e entrevista em profundidade, baseada modelo Calgary de Avaliação da Família, para obtenção de informações que permitissem a avaliação dos componentes estrutural, de desenvolvimento e funcional das famílias, além da construção do genograma e do ecomapa familiar. A análise dos dados foi realizada empregando-se a análise temática do tipo indutiva. Foram elaborados três temas: na internalidade da família: fragilidade e conflitos; entre nós: limites, responsabilidades e esperança; e decisão pela bebida: diversão permeada por riscos. O primeiro tema aborda as fragilidades das famílias, como as relações interpessoais conflituosas, o padrão de comunicação intrafamiliar, a experiência de separação e as perdas, e os conflitos vividos entre seus componentes. O segundo tema trata da interação entre os componentes da família, caracterizada pela desestruturação, envolvendo o consumo abusivo de bebidas alcoólicas pelos familiares e desrespeito, marcando os limites de atuação da família que contribuíram para que os adolescentes se aproximassem das bebidas alcoólicas. Mesmo assim, a família não se eximiu de sua responsabilidade para com seus membros, bem como manteve a esperança, nutrida pelas aspirações e religião dos seus membros. Por fim, a decisão pela bebida retrata o contexto do consumo de álcool e as motivações para esse consumo. Os adolescentes apontaram como motivos o prazer e a diversão, sem ignorar os prejuízos do uso abusivo da bebida alcoólica. A diversão associou-se a músicas que se aproximavam do contexto de vida dos adolescentes, incentivando o consumo de bebidas e funcionando como escape dos problemas familiares. Concluiu-se que, tanto a família quanto o contexto sociocultural de inserção dos adolescentes podem influenciar, ao mesmo tempo, de forma positiva e negativa o uso e o abuso de álcool. A estrutura e composição da família, o padrão de interação familiar, a comunicação entre seus membros, a religião e a esperança são componentes que ser articulam diretamente com a prática do consumo de álcool pelos adolescentes e podem ser alvo de intervenção na enfermagem. / Although the risk factors for drugs consumption are well known, little is known so far about the dynamics and organization of families of adolescents who consume alcohol, as well as about their interrelations with the community. In the attempt to understand them, this research aimed to analyze and interpret the influence of the family on alcohol consumption by adolescents, based on the theoretical frameworks of symbolic interactionism and the systemic family perspective. Therefore, the place of study was the Family Health Unit Emocy Krause, located in Health District IV in Recife, Pernambuco, Brazil. The study subjects were 22 members of ten families, including eleven male and female adolescents between 14 and 19 years old who consumed alcohol and were considered index cases. The following data collection techniques were used: observation and in-depth interview, based on the Calgary Model of Family Assessment, to obtain information to assess the structural, development and functional components of the families, besides the construction of the genogram and the family ecomap. Inductive thematic analysis was used to analyze the data. Three themes were elaborated: in the familys internality: weakness and conflicts; among us: limits, responsibilities and hope and desire for the drink: diversion permeated by risks. The first theme addresses the families weaknesses, including conflicting interpersonal relations, the intra-family communication standard, the separation experience and losses, and conflicts experienced among family members. The second theme refers to the interaction among family members, characterizes by loss of structure, involving alcohol abuse by family members and disrespect, outlining family activities that contributed for adolescents to approach alcoholic beverages. Nevertheless, the family did not refuse the responsibility towards its members and kept up hope, nourished by aspirations and members religion. Finally, the decision to drink pictures the consumption context and the motivations to consume alcohol. The adolescents appointed pleasure and fun as motives, without ignoring the harm of alcohol abuse. Fun was associated with songs that approached the adolescents life context, encouraging drinking and functioning as an escape from family problems. It was concluded that both the family and the adolescents sociocultural context can influence alcohol use and abuse positively and negatively at the same time. The family structure and composition, the family interaction standard, communication among family members, religion and hope are components that directly articulate with adolescents alcohol consumption and can be targets of nursing intervention.

O Projeto Biblioteca Viva em Hospitais é uma estratégia adotada por diversas instituições de saúde com o objetivo de levar à criança e ao adolescente hospitalizados a mediação de leitura de histórias infanto-juvenis por intermédio de profissionais e voluntários capacitados para tal função. A leitura terapêutica tem sido amplamente utilizada dentro e fora do hospital, por diversos profissionais, como os bibliotecários, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos, enfermeiros e terapeutas ocupacionais. O objetivo deste trabalho é apreender em que medida a estratégia da mediação de histórias infanto-juvenis proposta pelo Projeto Biblioteca Viva em Hospitais pode ser um recurso de comunicação com a criança e o adolescente hospitalizados. Para tanto, a coleta de dados empíricos foi realizada mediante a observação de sessões de mediação de leitura e entrevista semi-estruturada com o mediador e as crianças maiores de sete anos. Procedemos à análise qualitativa dos dados os quais foram organizados ao redor dos seguintes temas: aprendendo com as histórias; as histórias e as possibilidades terapêuticas e a comunicação e a contação de histórias. Constatamos que a mediação de leitura facilita os diálogos e o estabelecimento de relacionamentos durante a hospitalização, além de contribuir para o aprendizado de quem ouve e de quem conta as histórias. Os resultados do presente estudo poderão contribuir para a ampliação do processo diagnóstico e terapêutico incorporando intervenções que valorizem o processo de desenvolvimento de crianças, adolescentes, familiares e profissionais de saúde e também para a humanização do cuidado em saúde. / The Biblioteca Viva (Live Library) Project in Hospitals is a strategy adopted by several health institutions aiming to provide the hospitalized child and adolescent the reading mediation of infant-juvenile stories through professionals and volunteers capable of such function. The therapeutic reading has been widely used both in and out of hospitals by several professionals such as librarians, phonoaudiologists, psychologists, pedagogues, nurses and occupational therapists. This study aimed to learn in what extent the reading of infant-juvenile stories strategy proposed by this Project in hospitals can be a communication resource to use with hospitalized children and adolescents. In order to do that, the empirical data collection was carried out through the observation of reading sections and semi structure interviews with the reader and children older than seven years old. The qualitative data analysis was organized on the following themes: learning with stories; the stories and the therapeutic possibilities, and the communication and telling stories. It was verified that the reading mediation favors the dialogs and the establishment of relationships during hospitalization besides contributing for the learning of those who listen and those who tell the stories. This study results can contribute for the expansion of the diagnostic and therapeutic processes incorporating interventions that value the development process of children, adolescents, relatives and health professionals and also for the humanization of the health care.

Os irmãos de crianças com câncer são hoje considerados os membros das famílias mais negligenciados e afetados com o diagnóstico do câncer da criança. Assim, este estudo teve como objetivo compreender, na perspectiva dos irmãos saudáveis, como eles vivenciam a experiência do câncer infantil, buscando subsídios para o cuidado de enfermagem. Escolheuse o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada em Dados como metodologia, para que o pesquisador tivesse a compreensão do processo social sob a ótica de quem os vivencia. Como técnica de coleta de dados utilizou-se a entrevista aberta, em profundidade, realizada na maioria das vezes no domicilio dos irmãos, e utilizou-se como estratégia de aproximação dos irmãos a construção do genograma. Realizaram-se a coleta de dados e a análise concomitantemente e obedeceram-se aos pressupostos da amostragem teórica, que possibilitaram o direcionamento das entrevistas subseqüentes. Participaram deste estudo onze irmãos saudáveis, pertencentes a nove famílias de crianças com câncer. Selecionaram-se os irmãos em um Hospital-Escola do interior do estado de São Paulo, referência para o tratamento de distúrbios onco-hematológicos. A comparação constante dos dados permitiu a compreensão das vivências dos irmãos saudáveis, expressa por meio de três categorias, dinamicamente interligadas: (Re)organizando a estrutura familiar e vivendo a nova realidade, que demonstra o reconhecimento do irmão saudável de que o câncer infantil agora faz parte do seu cotidiano, alterando, assim, sua rotina individual e familiar; Cuidando da criança doente, que mostra o envolvimento do irmão saudável de forma voluntária ou involuntária no processo de adoecimento da criança e, por fim, Necessitando de suporte social, que traz o reconhecimento e a valorização do apoio emocional, bem como a ajuda externa recebidos, além da busca por informações. O desenvolvimento deste trabalho trouxe subsídios para o cuidado dos irmãos saudáveis, baseados em suas reais necessidades, bem como revelou a importância da inclusão desses irmãos no processo de cuidado às famílias de crianças com câncer, com especial atenção às necessidades psicossociais dos mesmos. / Hoy, los hermanos de niños con cáncer son considerados los miembros de las familias más abandonados y perturbados con el diagnóstico de cáncer del niño. Así, la finalidad de este estudio fue la de comprender, en la perspectiva de los hermanos sanos, como ellos vivencian la experiencia del cáncer infantil, buscando apoyo para el cuidado de enfermería. El Interaccionismo Simbólico fue elegido como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos como metodología, para que el investigador pudiera comprender el proceso social bajo la óptica de quién lo vivencia. Como técnica de recopilación de datos se utilizó la entrevista abierta, en profundidad, realizada generalmente en el domicilio de los hermanos, y como estrategia de aproximación de los hermanos se llevó a cabo la construcción del genograma. La recopilación de datos y el análisis fueron efectuados concomitantemente y las suposiciones del muestreo teórico fueron respectadas, posibilitando el direccionamiento de las entrevistas subsiguientes. Participaron de este estudio once hermanos sanos, pertenecientes a nueve familias de niños con cáncer. Los hermanos fueron seleccionados en un Hospital- Escuela del interior del estado de São Paulo, Brasil, que es de referencia para el tratamiento de disturbios onco-hematológicos. La comparación constante de los datos nos permitió alcanzar la comprensión las vivencias de los hermanos sanos, expresa por medio de tres categorías, dinámicamente interconectadas: (Re)organizando la estructura familiar y viviendo la nueva realidad, que demuestra el reconocimiento del hermano sano de que el cáncer infantil ahora hace parte de su cotidianidad, alterando, así, su rutina individual y familiar; Cuidando del niño enfermo, que muestra el involucramiento del hermano sano de forma voluntaria o involuntaria en el proceso de adolecer del niño y, finalmente, Necesitando de soporte social, que trae el reconocimiento y a valorización del apoyo emocional, y también la ayuda externa recibidos, además de la búsqueda por informaciones. El desarrollo de este trabajo ofreció soporte para el cuidado de los hermanos sanos, basado en sus necesidades reales, y también desveló la importancia de incluir a esos hermanos en el proceso de cuidado a las familias de niños con cáncer, con especial atención a las necesidades psicosociales de los mismos.

O aumento da sobrevida ao câncer é uma realidade nos dias atuais. Diante dessa constatação, a preocupação em conhecer as repercussões dos efeitos tardios na qualidade de vida ao longo dos anos tornou-se uma das prioridades para enfermeiros que atuam na oncologia. Buscando contribuir com essa discussão, o objetivo do presente estudo é conhecer a experiência dos sobreviventes do câncer infanto-juvenil e identificar quais as repercussões da enfermidade na qualidade de suas vidas. O estudo é de natureza qualitativa, realizado com 21 sobreviventes ao câncer infanto-juvenil, em acompanhamento em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. As técnicas utilizadas para a coleta de dados foram a entrevista e a observação, com complementação de dados clínicos obtidos nos prontuários. Os dados foram organizados ao redor de duas temáticas: experiência da doença e as repercussões na vida do sobrevivente e satisfação com a vida. Para esse estudo a qualidade de vida tem características existenciais sendo composta pelas dimensões ser, pertencer e tornar-se onde o conhecimento da experiência da enfermidade é fundamental para a compreensão do processo de sobrevivência. O primeiro tema emergiu com as recordações do processo diagnóstico-terapêutico onde os participantes pontuaram os momentos dolorosos do tratamento, mas também os positivos como os de socialização (escola, recreação). Observamos que as repercussões físicas e psicossociais do câncer infanto-juvenil estão interligadas e refletem na qualidade de vida, a depender do tipo de câncer, idade e terapêutica. A satisfação com a vida, segundo tema, incluiu a capacidade dos sobreviventes em ter uma vida normal e a visão otimista do futuro, porém, o planejamento do futuro é permeado por dúvidas e inseguranças. Mesmo frente à satisfação com a vida, algumas alterações foram identificadas: na dimensão ser, as sequelas físicas e insatisfação com auto imagem; na dimensão pertencer, as dificuldades de relacionamento e inserção social e na dimensão tornar-se pelas dificuldades escolares e sentimento de insegurança com o futuro. Assim, os resultados do estudo revelam a singularidade e diversidade de fatores que interferem na qualidade de vida do sobrevivente ao câncer infanto-juvenil, destacando a necessidade de planejamentos que associem experiência do sobreviventes, conhecimento técnico dos profissionais de saúde e apoio familiar e comunitário. / The increased survival of cancer is a reality in our days. Considering this fact, the concernment to know the impact of late effects on lives quality over the years has become a priority for nurses who are working at oncology. Seeking to contribute to this discussion, the aim of this study is to know the experience of children and adolescents cancer survivors and identify which are the disease impacts on their quality of lives. The study shows a qualitative field conducted by 21 children and youth cancer survivors that have been supported at a teaching hospital in an inner city in São Paulo state. All the techniques used for data collection were based on interviews and observation and also clinical data obtained from the files. Data were organized around two themes: the experience of illness and the impact on their lives satisfaction. For this study the quality of life has an essential characteristic composed by the dimensions of being, belonging and becoming someone. The experience of illness is the key for the process of survival understanding at this moment. The first theme emerged with the diagnostics and therapeutic processes recollections which participants scored the painful moments of the treatment, but they also scored the positive ones as the socialization and recreation at school. We have observed that the physical and psychosocial consequences of cancer for children and youth are interrelated and reflect at the life quality in order of each type of cancer, age and therapy. The satisfaction with life, as mentioned before, is related with the survivor\'s ability of having a normal life and an optimistic vision of the future, but plans for the future is totally full of doubts and insecurities. Even dealing with life satisfaction at the moment, some annoying changes at the dimensions of being, belonging and becoming were identified such as physical disability, dissatisfaction with self image, the difficulties on relationship, the social acceptance, school difficulties and feelings of insecurity for the future. Thus, the study results show the uniqueness and diversity of factors that affect the quality of lives of children and adolescents cancer survivors, it is necessary to highlight the needs of having a plan that involves survivors experience, health professional\'s technical knowledge and family and community support.

Com avanços na terapêutica, no diagnóstico precoce e nos estudos cooperativos, a sobrevida de crianças e adolescentes com câncer tem aumentado. A Sociedade Americana de Enfermagem Oncológica indica como prioridade, para o período de 2005-2009, pesquisas sobre os efeitos tardios do tratamento e qualidade de vida dos sobreviventes. Buscando contribuir com esta discussão, o objetivo do presente estudo é compreender como os pais e outros familiares de crianças e adolescentes com câncer percebem e vivenciam a experiência do término do tratamento. O estudo é de natureza descritivo-exploratória, com abordagem metodológica qualitativa. Foram selecionadas 10 famílias cujos filhos completaram a terapia de câncer e concordaram em participar do estudo. As técnicas de coleta de dados foram a entrevista no domicílio, a observação e o prontuário médico. Na análise, os dados foram organizados ao redor de três temas: a memória &#9472; o que foi vivido; o presente &#9472; o que se vive e o futuro &#9472; o que há de ser. Ao descrevermos a experiência dos pais e demais familiares da criança e do adolescente, sobre término do tratamento do câncer, pudemos evidenciar a vitalidade dos participantes de sobreviver ao tratamento e a tenuidade de viver após ele. O estudo mostrou que os pais e familiares começaram a resgatar o momento interrompido pelo diagnóstico e terapêutica, fizeram um movimento de reestruturação de suas vidas, porém, com cautela. Projetaram um futuro de vida com otimismo, mas permeado pelo medo e incerteza. Os resultados do estudo possibilitaram identificar, no cotidiano das famílias, aspectos que necessitam de intervenção, objetivando a melhoria da qualidade de vida de crianças, adolescentes e da própria família com o término do tratamento. / Advances in therapeutics, early diagnoses and cooperative studies have increased the survival of children and adolescents with cancer. The American Oncology Nursing Society has set research on the late effects of treatment and survivors’ quality of life as a priority for 2005-2009. In an attempt to contribute to this discussion, this study aims to understand how parents and other family members of children and adolescents with cancer perceive and undergo the experience of ending treatment. We carried out a descriptive and exploratory study and adopted a qualitative methodological approach. Ten families were selected whose children completed cancer treatment and who agreed to participate in the study. Interviews at home, observation and patient files were used for data collection. Data were organized around three themes: the memory &#9472; what was experienced; the present &#9472; what is being experienced and the future &#9472; what will be. Describing the experiences of parents and other relatives of these children and adolescents at the end of cancer treatment allowed us to evidence the participants’ vitality in surviving treatment and the fragility of life after treatment ends. The study showed that parents and relatives started to recover the moment that diagnosis and treatment had interrupted and moved to restructure their lives, although cautiously. They projected a future for their lives with optimism, but permeated by fear and uncertainty. These study results allowed us to identify aspects in the families’ daily reality that need intervention, with a view to improving the quality of life of children, adolescents and the family itself when treatment ends.

Crianças e adolescentes acometidos pelo câncer enfrentam situações desgastantes. Além do impacto biológico da doença, outras dimensões são afetadas, dentre elas, a escolaridade. Apesar de tantos desafios, crianças e adolescentes com câncer continuam a crescer e a se desenvolver. O processo de reinserção escolar tem merecido atenção dos profissionais de saúde, já que a terapêutica oncológica, muitas vezes, impõe o afastamento dessa clientela da escola. O presente estudo tem o objetivo de compreender, na perspectiva da própria criança e do adolescente, a sua reinserção escolar, após término do tratamento oncológico. Exploratório e com análise de dados qualitativos, este estudo foi desenvolvido com dez crianças e adolescentes, com idades entre sete e 18 anos, que haviam finalizado o tratamento oncológico. Considerando o envolvimento de seres foi submetido e aprovado por um Comitê de Ética com Seres Humanos. Utilizamos a entrevista semiestruturada como técnica principal para a coleta de dados, complementada pelos dados nos prontuários dos participantes. A análise dos depoimentos seguiu a técnica da analise de conteúdo, do tipo temática indutiva, em seis fases: familiarização com os dados; codificação sistemática; agrupamentos de códigos; revisão dos temas; definição dos temas e análise final. Os resultados foram agrupados em dois grandes temas, e seus respectivos subtemas: lembranças do diagnóstico e expectativas para o retorno a escola, que retrata os primeiros passos para a reinserção escolar. A criança e o adolescente relembram a trajetória do tratamento do câncer, desde o momento do diagnostico até o seu término, e unem esforços para enfrentar suas expectativas acerca da retomada da rotina escolar. O segundo tema traz as experiências da reinserção escolar: dos desafios à adaptação. Crianças e adolescentes enfrentam aspectos que contribuem negativamente para a volta à escola, como a falta de estrutura escolar e a carência de informação sobre a doença. Apesar dos desafios, eles são capazes de encontrar recursos internos e externos para auxiliá-los na retomada das atividades escolares e aprendem a conviver com as limitações impostas pelo tratamento, prosseguindo na jornada acadêmica. Os resultados auxiliam enfermeiros, e outros profissionais de saúde, a compreender as necessidades de cuidado de crianças e adolescentes no processo de reinserção escolar, após o término do tratamento, e o modo como respondem às novas demandas, a partir das interações estabelecidas na escola, com vistas ao planejamento de uma assistência qualificada. / Children and adolescents affected by cancer face exhausting situations. Besides the biological impact of the disease, other dimensions are influenced, including education. Despite so many challenges, children and adolescents with cancer continue growing and developing. Health professionals have looked at the (re)insertion process into mainstream education as cancer therapeutics often impose these clients\' distancing from school. This study aims to understand, from the children and adolescents\' perspective, their school (re)insertion after the end of cancer treatment. With an exploratory design and qualitative data analysis, the research involved ten children and adolescents, between seven and 18 years of age, who had finished cancer treatment. Considering the involvement of human beings, approval was obtained from an Institutional Review Board. Semistructured interviews were used as the main data collection technique, in addition to data from the participants\' files. The analysis of testimonies followed the thematic inductive content analysis technique, in six phases: getting familiar with the data; systematic coding; code grouping; review of themes; definition of themes and final analysis. The results were grouped in two main themes and their respective subthemes: memories of the diagnosis and expectations for returning to school, which pictures the first steps towards school (re)insertion. The children and adolescents remember the cancer treatment trajectory, from the diagnosis until the end, and join efforts to face their expectations for the return to school routine. The second theme addresses the school (re)insertion experiences: from challenges to adaptation. Children and adolescents face aspects that negatively contribute to the return to school, school as the lack of school structure and lack of information about the disease. Despite the challenges, they are capable of finding internal and external resources to help them return to school activities and learn to live with the limitations treatment imposes, continuing on their academic journey. The results help nurses and other health professionals to understand children and adolescents\' care needs in the school (re)insertion process after the end of treatment, as well as the way they respond to new demands, based on the interactions established in school, with a view to qualified care planning.

Introdução: A carga de trabalho dos profissionais de enfermagem, referida como a principal variável dos métodos de dimensionamento, não tem sido objeto de investigação na área de pediatria, evidenciando-se, consequentemente, a ausência de parâmetros específicos para atendimento dos pacientes assistidos em unidades pediátricas. Objetivo: Mensurar a carga de trabalho da equipe de enfermagem em Unidade de Pediatria. Método: Estudo descritivo, observacional, transversal de natureza quantitativa, realizado na Clínica Pediátrica (Cl.Ped.) do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HU-USP). Participaram da pesquisa todos os profissionais de enfermagem que trabalharam na Cl.Ped. no período de 30 de setembro a seis de outubro de 2013. A pesquisa foi desenvolvida em quatro etapas: identificação das atividades de enfermagem realizadas na assistência ao paciente pediátrico (prontuário e observação em campo); mapeamento das atividades em intervenções, segundo a Nursing Intervention Classification (NIC); validação do mapeamento das atividades em intervenções da NIC (Oficinas de Trabalho); mensuração da carga de trabalho da equipe de enfermagem (Técnica de Amostragem do Trabalho, em intervalos de 10 minutos). Resultados: Foram coletados 8.387 amostras de intervenções e atividades realizadas pelos profissionais de enfermagem. Verificou-se que as intervenções que mais demandaram tempo de trabalho da equipe foram: DOCUMENTAÇÃO (16,2%) e administração de MEDICAMENTOS (13,3%). Os profissionais despenderam 33,7% do seu tempo em intervenções de cuidado direto, 35,9% em intervenções de cuidado indireto, 27,6% em atividades de tempo pessoal e 2,8% em atividades associadas. A produtividade média da equipe de enfermagem foi de 72,4%, considerado um índice de produtividade satisfatório, de acordo com os critérios de avaliação apontados na literatura. As intervenções que exigiram maior tempo para sua execução foram: Desenvolvimento de FUNCIONÁRIOS, Punção VENOSA, PRECEPTOR: estudante e Cuidados na ADMISSÃO. O tempo médio de assistência utilizado para atender os pacientes pediátricos, nas 24 horas, correspondeu à 4,61 horas na categoria de Cuidados Mínimos, 6,26 horas na de Cuidados Intermediários e 6,49 horas na categoria Alta Dependência de Enfermagem. A carga média de trabalho da equipe de enfermagem da Cl.Ped. correspondeu à 5,8 horas, cujo valor apresenta correspondência com as horas de assistência de cuidados intermediários, preconizados pelo COFEN. Conclusão: A presente investigação identificou a carga de trabalho dos profissionais de enfermagem em unidade de pediatria, apresentando valiosa contribuição para o planejamento e avaliação de recursos humanos nesta área, bem como para o estabelecimento de condições que favoreçam a segurança do paciente e a qualidade dos cuidados oferecidos. / Introduction: The nursing staff workload, mentioned as the main variable to dimensioning methods, has not been the subject of research in Pediatrics, thus evidencing the absence of specific parameters for patient care in assisted units pediatric. Objective: To measure the nursing staff workload at a Pediatric Unit. Method: This is a descriptive, observational, transversal and quantitative study conducted in the Pediatric Clinic (Ped.Cl.) in a University Hospital, at the Universidade de São Paulo (HU-USP). All the nurses who worked in Ped.Cl. participated in the survey, from September 30th to October 6th 2013. This study was carried out in four moments: identification of nursing care activities performed in the care unit for pediatric patients (medical records and field observation); mapping intervention activities according to the Nursing Intervention Classification (NIC); validation of the mapping activities in NIC interventions (Workshops); determine nursing staff workload (Technical Sampling Work, 10 minute intervals). Results: 8.387 samples of interventions and activities performed by nursing professionals were collected. It was found that interventions which demanded more working time were: DOCUMENTATION (16,2%) and MEDICATION managing (13,3%). Professionals spent 33,7% of their time in direct care interventions, 35,9% in indirect care interventions, 27,6% in personal time activities and 2.8% in associated activities. The average productivity of the nursing staff was 72,4%, which is considered an index of satisfactory productivity, according to the evaluation criteria identified in the literature. Interventions requiring more time for its implementation were: Development of EMPLOYEES, VENOUS puncture, PRECEPTOR: Students and care in the ADMISSION process. The mean care time used to assist the pediatric patients, in 24 hours, corresponded to 4,61 hours in category of Minimum Care, 6,26 hours in the Intermediate Care and 6,49 hours in High Dependency Nursing category. The mean workload of the nursing staff in the Ped.Cl. corresponded to 5,8 hours, this value matches with the hours of intermediate care recommended by COFEN. Conclusion: The present study identified the workload of nursing staff in the pediatric unit, bringing a valuable contribution to the planning and evaluation of human resources in this area as well as to establish conditions favoring the patient safety and the quality of care offered.