Submitted by Isaac Francisco de Souza Dias (isaac.souzadias@ufpe.br) on 2016-03-04T18:42:09Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) BARBORA JM. TESE DOUTORADO. 2015. CORREÇÃO6.pdf: 2119998 bytes, checksum: f5d1a53f68d4c45b66f765da723a127a (MD5) / Made available in DSpace on 2016-03-04T18:42:09Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) BARBORA JM. TESE DOUTORADO. 2015. CORREÇÃO6.pdf: 2119998 bytes, checksum: f5d1a53f68d4c45b66f765da723a127a (MD5) Previous issue date: 2015-05-20 / No Brasil, os registros de câncer de base populacional mostram uma incidência de câncer infantil de 154,3 casos por milhão, dos quais as leucemias respondem pelo maior percentual. Dentre as leucemias, a leucemia linfóide aguda (LLA) corresponde a cerca de 80% dos casos e até metade do século passado era considerada uma doença fatal. Graças ao melhor conhecimento da doença, a introdução de novas drogas com protocolos terapêuticos adequados e ao melhor tratamento de suporte, tornou-se uma doença curável. Contudo, os avanços terapêuticos resultaram em um número cada vez maior de sobreviventes e de efeitos a longo prazo na saúde e na qualidade de vida desta população. O excesso de peso é um dos efeitos colaterais mais bem documentados e uma série de mecanismos etiológicos foram propostos, incluindo características relacionadas ao paciente e ao tratamento. No entanto, ainda não está claro quais os fatores associados ao excesso de peso e ao ganho de peso durante o tratamento entre pacientes tratados com protocolos terapêuticos mais modernos bem como entre aqueles tratados em regiões com recursos limitados. Desta forma, o presente estudo teve como principal objetivo analisar a frequência de excesso de peso e o incremento do índice de massa corporal-para-idade (IMC/I) durante o tratamento, assim como os fatores associados em sobreviventes de LLA tratados em centro de referência do Nordeste do Brasil. Este foi um estudo retrospectivo do tipo série de casos, com dados do diagnóstico ao follow-up, realizado com 210 pacientes tratados conforme o protocolo LLA–Recife–2005, entre agosto de 2005 e outubro de 2013. Dados clínicos e antropométricos foram coletados do prontuário eletrônico e o diagnóstico nutricional realizado a partir do escore Z do índice Altura-para-Idade (ZA/I) e do escore Z do IMC/I (ZIMC/I), segundo Organização Mundial de Saúde. Considerou-se baixa estatura ZA/I < 2 desvios-padrão e excesso de peso ZIMC/I > 1 desvio-padrão. O modelo de regressão logística foi construído para examinar os potenciais preditores de excesso de peso em dois pontos: (1) término do tratamento; (2) no último follow-up. Os resultados demonstraram 24,3% de excesso de peso ao diagnóstico com tendência ao aumento durante e após tratamento. Em todas as fases a média de ZIMC foi superior à referência, com incremento importante na fase de indução e de manutenção. Excesso de peso no baseline e grupo de risco da LLA mostraram-se independentemente associados ao excesso de peso ao término, enquanto excesso de peso ao baseline e crescimento linear associados ao excesso de peso no follow-up. Houve contribuição do ZIMC/I do diagnóstico, da variação do IMC/I (ΔZIMC/I) da fase de manutenção e da ΔZIMC/I do tratamento como um todo para a chance de excesso de peso ao término. Esses resultados levaram a concluir que houve incremento significante na frequência de excesso de peso e no ZIMC/I durante e após tratamento ativo, com destaque na fase de manutenção. E ainda que o excesso de peso no baseline comportou-se como principal fator associado ao excesso de peso no término do tratamento e no follow-up. / In Brazil, population-based cancer registries show an incidence of childhood cancer of 154.3 cases per million, of which leukemias account for the greatest percentage. Among leukemia, acute lymphoblastic leukemia (ALL) accounts for about 80% of cases and until half of the last century it was considered a fatal illness. Thanks to the best knowledge of the disease, the introduction of new drugs with appropriate treatment protocols and to best supportive care it has become a curable disease. However, therapeutic advances have resulted in an increasing number of survivors and of long-term effects on health and quality of life in this population. Overweight is one of the most well-documented side effects and a variety of etiological mechanisms have been proposed, including characteristics related to the patient and treatment. However, it remains unclear which factors associated with overweight and weight gain during treatment between patients treated with more modern treatment protocols as well as among those treated in areas with limited resources.Thus, this study aimed to analyze the frequency of overweight and the increase of body mass index-for-age (BMI/A) during treatment, as well as the associated factors in ALL survivors treated in center reference of Northeast Brazil. This was a retrospective case series study with data from diagnosis at the end of treatment, carried out with 210 survivors of ALL treated according to the ALL-RE-2005 protocol (LLA-Recife-2005) between August 2005 and October 2014. Clinical and anthropometric data were collected from electronic medical records and the nutritional diagnosis made from the index Z scores Height-for-age (H-Z/A) and Z score of BMI/A (BMI-Z/A), according to World Health Organization. It was considered short stature H-Z/A <1 standard deviation and excess weight BMI-Z/A > 1 standard deviation. The logistic regression model was constructed to examine the potential overweight predictors in two points: (1) completion of treatment; (2) at the last follow-up. The results showed 24.3% of overweight diagnosis with a tendency to increase during and after treatment. At all stages the average BMI-Z was higher than the reference, with a significant increase in the induction and maintenance phases. Overweight at baseline and risk group of ALL were independently associated with excess weight at the end, while overweight at baseline and linear growth associated with overweight at follow-up. There was contribution of BMI-Z/A of diagnosis, of variation in the BMI/A (ΔBMI-Z / A) of maintenance phase and of ΔBMI-Z/A treatment as a whole for the chance of being overweight at the end. These results led to conclude that there was a significant increase in the frequency of overweight and BMI-Z/A during and after active treatment, especially in the maintenance phase. And while overweight at baseline behaved like main factor associated with overweight at the end of treatment and at follow-up.

O presente estudo tem o objetivo de compreender o que é ser adulto sobrevivente de câncer infantil. O método utilizado foi o fenomenológico-existencial e foi desenvolvido no Ambulatório de Curados do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto Universidade de São Paulo e contou com a colaboração de sete adultos que tiveram câncer na infância. Foi realizada uma entrevista a partir da questão norteadora: Conte-me como está a sua vida. A análise das entrevistas foi construída à luz de algumas idéias de Martin Heidegger em Ser e Tempo (2005). Ser-adulto-sobrevivente-de- câncer-infantil se desvelou como um ser que se lança e que já está lançado e se projetando, resgata o vigor de ter sido, que se atualiza a cada instante. Assim, a vivência do adulto sobrevivente de câncer infantil desvela-se na temporalidade: vigor de ter sido, atualidade e porvir. Dessa forma, ter vivenciado câncer na infância constitui o existir do adulto, ainda que não se queira lembrar, podendo esta vivência ser impulsionadora do existir. Dessa forma, ser-sobrevivente-de-câncer-infantil-no-mundo-com-os-outros é ser projeto, é porvir, é lançar-se, é existir na fluidez da existência, ora na busca de si mesmo, ora buscando ser igual a todo mundo, sendo impessoal, sendo normal, porém a busca pela normalidade dá-se a partir do ser diferente, da busca de si mesmo, pois somos singular e plural ao mesmo tempo. Foi possível perceber que os adultos sobreviventes de câncer infantil necessitam de programas de acompanhamento que atendam às suas demandas e necessidades Porém, esse acompanhamento não deve ficar restrito ao âmbito metafísico, é necessário abertura para estar, co-existir com esse adulto sobrevivente, para que assim possa compreender o seu modo de existir. Assim, o profissional de saúde, em sua atuação, lidará com as diferentes formas de ser no mundo do sobrevivente, além da dimensão biológica do funcionamento do corpo humano. E isso só é possível, quando a equipe de saúde e o paciente constróem relações autênticas. Porém, essa atuação convoca a equipe de saúde a se colocar, a perceber-se co-existente, tendo que cuidar do seu vir a ser, buscando ou se perdendo de si mesma. / The aim of this work is to comprehend what is be an adult survivor of childhood cancer using the method existential-phenomenologic. This work was developed in the Ambulatório de Curados do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto Universidade de São Paulo and it count on the colaboration of seven adults that had childhood cancer. An interview was held from the following guiding question: tell me how your live is. The analysis of the interviews were developed using the ideas of Martin Heidegger in the book Ser e Tempo (2005). Be-adult-survivor-of-childhood-cancer was viewed as a being that throws oneself and that is already thrown and that, projecting oneself, recovers the strength of have been that renews every instant. Thus, the experience of live of the adult survivor of childhood cancer manifests on the temporality: the strength of have been, the present and the future. Then, to have experienced cancer during the childhood is part of the existence of the adult, even if he does not want to remember and this experience can even stimulate his existence. Thus, be-adult-survivor-of-childhood-cancer-in-the-world-with-the-other is be project, is future, is to throw oneself, is to exist in the flow of the existence, once looking for oneself, once trying to be equal to the other, being impersonal, being normal. However, the search of the normality happens from the I am different looking for himself/herself, because we are singular and plural at the same time. It was noted that the adult survivors of childhood cancer need accompaniment programs that attend your necessities. Nevertheless, this accompaniment cannot be restricted to the metaphysic field. It is necessary to be open to be with and to coexist with this adult survivor in order to understand your way of existence. Then, in your actuation, the health professional will deal with the different ways of the be in the world of the survivor, besides the biological dimension of the work of the human body. This is only possible when the health team and the patient build an authentic relation. Although, this actuation requires that the health team to perceive coexistent taking care of your own will be, searching or loosing itself.

Made available in DSpace on 2016-04-04T12:31:26Z (GMT). No. of bitstreams: 2 143.pdf: 1026668 bytes, checksum: 5963918d795f7395b5bdc27a354704cc (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) Previous issue date: 2015 / presente dissertação tem como objetivo investigar os impactos do homicídio de um jovem na família, através das narrativas de familiares que vivenciaram esta perda violenta. A partir dos pressupostos da metodologia de história de vida, em particular da história de vida temática, a entrevista semiestruturada foi utilizada como instrumento de pesquisa, tendo como foco principal a trajetória de vida e morte do jovem e a vivência da família diante da perda. A abordagem sistêmica do pensamento científico se apresenta como o pilar de sustentação teórica desta pesquisa, principalmente, as enunciações de Maria José Esteves de Vasconcellos. Integra ainda às ações da pesquisa uma revisão não sistemática da literatura sobre o tema em questão. A partir da análise das entrevistas foram identificados os seguintes temas: a vivência da perda, o impacto do homicídio na saúde dos familiares, o impacto do homicídio na dinâmica familiar, justiça versus impunidade, redes sociais de apoio e enfrentamento da perda. A discussão desses temas centrais permitiu as seguintes considerações: a morte de um jovem por homicídio é sempre um evento trágico e doloroso para a família, independente da trajetória de vida do jovem; desperta sentimentos de raiva, angústia e, principalmente, de inconformismo diante de uma morte considerada prematura, violenta e fora do lugar; as ressonâncias da perda atingem a dinâmica familiar, impactando os seus membros no âmbito físico, emocional, financeiro e social; a justiça, enquanto mecanismo regulador da convivência coletiva, falha em sua função. / Desse modo, a impunidade nos casos de homicídio se apresenta como um dos principais fatores de revitimização dessas famílias no contexto brasileiro; viver a partir da perda de um ente querido por homicídio não é uma tarefa fácil, mas parece ser facilitada quando a família pode contar com uma rede social de apoio composta por amigos, parentes e outros atores e serviços da comunidade; observa-se que, em geral, as famílias se utilizam do apego à espiritualidade como modo de apaziguar a dor e dar sentido à perda. Acredita- se que o conhecimento sobre os impactos do homicídio nas famílias pode contribuir para a discussão teórica e prática dessa problemática e para a construção de ações de intervenção de profissionais de saúde, assistência social e outros junto aos familiares e amigos de pessoas vítimas de homicídio. / This work aims to investigate the impact of murder of young people on family through family s narratives that experienced this violent loss. From the assumptions of the life history approach, in particular the thematic life history, the semi- structured interview was used as a research tool, focusing mainly on young s life and death trajectory and the loss experience of the family. The systemic approach of scientific thinking is presented as the base of theoretical support of this research mainly assertions of Maria José Esteves de Vasconcellos. The research actions also includes a non-systematic review of the literature on the subject. The interviews analysis identified the following themes: the experience of loss, the impact of the murder on family s heath, the impact of the murder on family s dynamics, justice versus impunity, social support networks and coping with loss. The discussion of these central themes led to the following considerations: the death of a young person for murder is always a tragic and painful event for the family, regardless of the young s life trajectory. Arouses feelings of anger, anxiety, and especially nonconformity toward a death considered premature, violent and out of place; the resonances of loss affect family dynamics, impacting its members in the physical, emotional, financial and social ambit; justice, as a regulatory mechanism of collective life, fails in its function. ^ien / Thus, impunity in cases of murder is one of the main revictimization factors for families in the Brazilian context; to live whereof a loved one for murder is not an easy task, but it seems to be facilitated when the family can have a social support network composed of friends, relatives and other actors and community services; it is observed that, in general, the family use the spirituality attachment as a way to appease the pain and make sense of the loss. It is believed that knowledge about the impacts of murder on families can contribute to the theoretical and practice discussion of this problem and to the building of interventions by health professionals, social worker and others with families and friends of victims of homicide. (AU)^ien

O presente estudo tem o objetivo de compreender o que é ser adulto sobrevivente de câncer infantil. O método utilizado foi o fenomenológico-existencial e foi desenvolvido no Ambulatório de Curados do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto Universidade de São Paulo e contou com a colaboração de sete adultos que tiveram câncer na infância. Foi realizada uma entrevista a partir da questão norteadora: Conte-me como está a sua vida. A análise das entrevistas foi construída à luz de algumas idéias de Martin Heidegger em Ser e Tempo (2005). Ser-adulto-sobrevivente-de- câncer-infantil se desvelou como um ser que se lança e que já está lançado e se projetando, resgata o vigor de ter sido, que se atualiza a cada instante. Assim, a vivência do adulto sobrevivente de câncer infantil desvela-se na temporalidade: vigor de ter sido, atualidade e porvir. Dessa forma, ter vivenciado câncer na infância constitui o existir do adulto, ainda que não se queira lembrar, podendo esta vivência ser impulsionadora do existir. Dessa forma, ser-sobrevivente-de-câncer-infantil-no-mundo-com-os-outros é ser projeto, é porvir, é lançar-se, é existir na fluidez da existência, ora na busca de si mesmo, ora buscando ser igual a todo mundo, sendo impessoal, sendo normal, porém a busca pela normalidade dá-se a partir do ser diferente, da busca de si mesmo, pois somos singular e plural ao mesmo tempo. Foi possível perceber que os adultos sobreviventes de câncer infantil necessitam de programas de acompanhamento que atendam às suas demandas e necessidades Porém, esse acompanhamento não deve ficar restrito ao âmbito metafísico, é necessário abertura para estar, co-existir com esse adulto sobrevivente, para que assim possa compreender o seu modo de existir. Assim, o profissional de saúde, em sua atuação, lidará com as diferentes formas de ser no mundo do sobrevivente, além da dimensão biológica do funcionamento do corpo humano. E isso só é possível, quando a equipe de saúde e o paciente constróem relações autênticas. Porém, essa atuação convoca a equipe de saúde a se colocar, a perceber-se co-existente, tendo que cuidar do seu vir a ser, buscando ou se perdendo de si mesma. / The aim of this work is to comprehend what is be an adult survivor of childhood cancer using the method existential-phenomenologic. This work was developed in the Ambulatório de Curados do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto Universidade de São Paulo and it count on the colaboration of seven adults that had childhood cancer. An interview was held from the following guiding question: tell me how your live is. The analysis of the interviews were developed using the ideas of Martin Heidegger in the book Ser e Tempo (2005). Be-adult-survivor-of-childhood-cancer was viewed as a being that throws oneself and that is already thrown and that, projecting oneself, recovers the strength of have been that renews every instant. Thus, the experience of live of the adult survivor of childhood cancer manifests on the temporality: the strength of have been, the present and the future. Then, to have experienced cancer during the childhood is part of the existence of the adult, even if he does not want to remember and this experience can even stimulate his existence. Thus, be-adult-survivor-of-childhood-cancer-in-the-world-with-the-other is be project, is future, is to throw oneself, is to exist in the flow of the existence, once looking for oneself, once trying to be equal to the other, being impersonal, being normal. However, the search of the normality happens from the I am different looking for himself/herself, because we are singular and plural at the same time. It was noted that the adult survivors of childhood cancer need accompaniment programs that attend your necessities. Nevertheless, this accompaniment cannot be restricted to the metaphysic field. It is necessary to be open to be with and to coexist with this adult survivor in order to understand your way of existence. Then, in your actuation, the health professional will deal with the different ways of the be in the world of the survivor, besides the biological dimension of the work of the human body. This is only possible when the health team and the patient build an authentic relation. Although, this actuation requires that the health team to perceive coexistent taking care of your own will be, searching or loosing itself.

Introdução: A quimiorradioterapia (QRT) concomitante baseada em cisplatina é uma opção de tratamento empregada para os pacientes com carcinoma epidermoide de cabeça e pescoço (CECCP) localmente avançado e com bom performance status, seja em caráter adjuvante ou definitivo. O ganho de sobrevida com esta modalidade de tratamento é acompanhado de aumento das toxicidades agudas em comparação com a radioterapia isolada. A ocorrência de toxicidades tardias é menos reportada na literatura e incluem xerostomia, disfagia, hipotireoidismo, ototoxicidade, fístula/necrose cutânea, dentre outras. Tais sequelas tardias podem comprometer a qualidade de vida do sobrevivente ao CECCP. Objetivos: Verificar a prevalência de toxicidades tardias em sobreviventes ao CECCP tratados com QRT baseada em cisplatina. Métodos: Estudo transversal, uni-institucional, que incluiu de forma sequencial pacientes acima de 18 anos, tratados para CECCP (sítios primários: nasofaringe, orofaringe, cavidade oral, hipofaringe e laringe) e que haviam recebido QRT adjuvante ou definitiva, baseada em cisplatina. Estes pacientes estavam em seguimento há pelo menos 2 anos, sem evidência de doença. Os pacientes realizaram audiometria, endoscopia digestiva alta (EDA), nasofibrolaringoscopia da deglutição (NFL), exames laboratoriais (toxicidade tireoidiana e renal). Os pacientes incluídos também foram examinados clinicamente e as toxicidades apresentadas foram graduadas de acordo com a escala de toxicidades tardias do RTOG/EORTC. Os sobreviventes foram ainda avaliados quanto à percepção das toxicidades através de um inventário de sintomas e responderam questionários de qualidade de vida. Resultados: De janeiro de 2014 a fevereiro de 2017, 120 pacientes assinaram o TCLE. A idade mediana dos pacientes é 59 anos (21-78), com predomínio do sexo masculino (73%) e da cor branca (58%). Antecedente de tabagismo foi referido por 80% da amostra e de etilismo por 63%. Referente ao sítio primário, a maioria dos pacientes apresenta tumor em orofaringe (42%), seguido por laringe (23%) e cavidade oral (19%). O tempo de seguimento mediano é 42 meses (24-125). Há predomínio de pacientes com doença localmente avançada, tumores T3/T4 em 75% da amostra e N+ em 72%. A dose mediana de cisplatina recebida durante a concomitância foi 300 mg/m² (100-300) e de radioterapia foi 70 Gy (60-70,4). A QRT foi oferecida em caráter adjuvante em 49% da amostra. As toxicidades mais relatadas pelos pacientes foram: xerostomia (83%), alteração na voz (74%), saliva pegajosa (73%) e disfagia (73%). Ao se graduar as toxicidades conforme escala do RTOG/EORTC, verificou-se que a maioria das toxicidades apresentadas eram de graus leves, 1 ou 2. EDA encontrou estenose faríngea em 10% dos pacientes e NFL identificou fibrose em 37% dos sobreviventes. Dos pacientes submetidos a audiometria, 42% apresentaram perda auditiva de possível causa ototóxica. Cerca de 14% dos sobreviventes apresentam clearance de creatinina estimado < 60 mL/min/1,73m². Conclusões: Toxicidades tardias foram frequentemente reportadas pelos sobreviventes ao CECCP após QRT, porém, na maioria das vezes, de intensidade leve (graus 1 ou 2). Após a QRT, um seguimento cuidadoso é essencial para diagnóstico precoce e reabilitação a essas toxicidades, a fim de preservar a funcionalidade e qualidade de vida dos pacientes / Background: Cisplatin based CRT is the standard therapy for patients with locally advanced HNSCC with good performance status either as adjuvant or as definitive treatment. The survival gain with this treatment modality is accompanied by an increase in acute toxicities in comparison with isolated radiotherapy. The occurrence of LT is less reported in the literature and includes xerostomia, dysphagia, hypothyroidism, ototoxicity, cutaneous fistula / necrosis, among others. Such late sequelae may compromise the survivor\'s quality of life. Endpoints: To verify the prevalence of late toxicities in HNSCC survivors treated with cisplatin based CRT. Methods: A cross-sectional study that sequentially included patients over 18 years of age who were previously treated for HNSCC (primary sites: nasopharynx, oropharynx, oral cavity, hypopharynx and larynx) and who had received either adjuvant or definitive cisplatin based CRT. These patients were in follow-up for at least 2 years, with no evidence of disease. The patients underwent audiometry, upper GI endoscopy, nasopharyngolaryngoscopy (NPL), laboratory tests (thyroid and kidney toxicity). The included patients were also clinically assessed for mucous membrane, skin, subcutaneous tissue, salivary gland, larynx and esophagus LT according to the RTOG/EORTC Late Radiation Morbidity Scoring Schema. All patients answered a questionnaire about their perception of LT through a symptoms inventory and also answered QoL questionnaires. Results: From January 2014 to February 2017, 120 patients signed the informed consent form. The mean age of the patients is 59 years (21-78), predominantly male (73%) and white (58%). Previous smoking habits were reported by 80% of the sample and alcohol consumption by 63%. Most common primary sites were oropharynx (42%), followed by larynx (23%) and oral cavity (19%). The median follow-up time is 42 months (24-125). There was a predominance of locally advanced disease, T3 / T4 tumors in 75% of the sample and N + in 72%. The median cisplatin dose during concomitance was 300 mg/m² (100-300) and the median radiotherapy delivered dose was 70Gy (60-70.4). CRT was delivered as an adjuvant treatment in 49% of the sample. The most frequently selfreported LT were xerostomia (83%), voice disorders (74%), sticky saliva (73%) and dysphagia (73%). Assessing the toxicities according to the RTOG / EORTC scale most of them were mild, grade 1-2. Upper GI endoscopy diagnosed stenosis in 10% of the patients and NPL identified fibrosis in 37% of the survivors. Audiometry identified ototoxic hearing loss in 42% of the sample. About 14% of the survivors present chronic kidney disease (an estimated creatinine clearance < 60 mL/min/1.73m²). Conclusion: High rates of self-reported LT were detected although most of them seem to be mild. After CRT, a close follow-up of HNSCC patients is essential for early diagnosis, treatment of these late sequelae and rehabilitation, in order to preserve QoL and functionality and to avoid lifethreatening conditions and social reclusion

Introdução: A quimiorradioterapia (QRT) concomitante baseada em cisplatina é uma opção de tratamento empregada para os pacientes com carcinoma epidermoide de cabeça e pescoço (CECCP) localmente avançado e com bom performance status, seja em caráter adjuvante ou definitivo. O ganho de sobrevida com esta modalidade de tratamento é acompanhado de aumento das toxicidades agudas em comparação com a radioterapia isolada. A ocorrência de toxicidades tardias é menos reportada na literatura e incluem xerostomia, disfagia, hipotireoidismo, ototoxicidade, fístula/necrose cutânea, dentre outras. Tais sequelas tardias podem comprometer a qualidade de vida do sobrevivente ao CECCP. Objetivos: Verificar a prevalência de toxicidades tardias em sobreviventes ao CECCP tratados com QRT baseada em cisplatina. Métodos: Estudo transversal, uni-institucional, que incluiu de forma sequencial pacientes acima de 18 anos, tratados para CECCP (sítios primários: nasofaringe, orofaringe, cavidade oral, hipofaringe e laringe) e que haviam recebido QRT adjuvante ou definitiva, baseada em cisplatina. Estes pacientes estavam em seguimento há pelo menos 2 anos, sem evidência de doença. Os pacientes realizaram audiometria, endoscopia digestiva alta (EDA), nasofibrolaringoscopia da deglutição (NFL), exames laboratoriais (toxicidade tireoidiana e renal). Os pacientes incluídos também foram examinados clinicamente e as toxicidades apresentadas foram graduadas de acordo com a escala de toxicidades tardias do RTOG/EORTC. Os sobreviventes foram ainda avaliados quanto à percepção das toxicidades através de um inventário de sintomas e responderam questionários de qualidade de vida. Resultados: De janeiro de 2014 a fevereiro de 2017, 120 pacientes assinaram o TCLE. A idade mediana dos pacientes é 59 anos (21-78), com predomínio do sexo masculino (73%) e da cor branca (58%). Antecedente de tabagismo foi referido por 80% da amostra e de etilismo por 63%. Referente ao sítio primário, a maioria dos pacientes apresenta tumor em orofaringe (42%), seguido por laringe (23%) e cavidade oral (19%). O tempo de seguimento mediano é 42 meses (24-125). Há predomínio de pacientes com doença localmente avançada, tumores T3/T4 em 75% da amostra e N+ em 72%. A dose mediana de cisplatina recebida durante a concomitância foi 300 mg/m² (100-300) e de radioterapia foi 70 Gy (60-70,4). A QRT foi oferecida em caráter adjuvante em 49% da amostra. As toxicidades mais relatadas pelos pacientes foram: xerostomia (83%), alteração na voz (74%), saliva pegajosa (73%) e disfagia (73%). Ao se graduar as toxicidades conforme escala do RTOG/EORTC, verificou-se que a maioria das toxicidades apresentadas eram de graus leves, 1 ou 2. EDA encontrou estenose faríngea em 10% dos pacientes e NFL identificou fibrose em 37% dos sobreviventes. Dos pacientes submetidos a audiometria, 42% apresentaram perda auditiva de possível causa ototóxica. Cerca de 14% dos sobreviventes apresentam clearance de creatinina estimado < 60 mL/min/1,73m². Conclusões: Toxicidades tardias foram frequentemente reportadas pelos sobreviventes ao CECCP após QRT, porém, na maioria das vezes, de intensidade leve (graus 1 ou 2). Após a QRT, um seguimento cuidadoso é essencial para diagnóstico precoce e reabilitação a essas toxicidades, a fim de preservar a funcionalidade e qualidade de vida dos pacientes / Background: Cisplatin based CRT is the standard therapy for patients with locally advanced HNSCC with good performance status either as adjuvant or as definitive treatment. The survival gain with this treatment modality is accompanied by an increase in acute toxicities in comparison with isolated radiotherapy. The occurrence of LT is less reported in the literature and includes xerostomia, dysphagia, hypothyroidism, ototoxicity, cutaneous fistula / necrosis, among others. Such late sequelae may compromise the survivor\'s quality of life. Endpoints: To verify the prevalence of late toxicities in HNSCC survivors treated with cisplatin based CRT. Methods: A cross-sectional study that sequentially included patients over 18 years of age who were previously treated for HNSCC (primary sites: nasopharynx, oropharynx, oral cavity, hypopharynx and larynx) and who had received either adjuvant or definitive cisplatin based CRT. These patients were in follow-up for at least 2 years, with no evidence of disease. The patients underwent audiometry, upper GI endoscopy, nasopharyngolaryngoscopy (NPL), laboratory tests (thyroid and kidney toxicity). The included patients were also clinically assessed for mucous membrane, skin, subcutaneous tissue, salivary gland, larynx and esophagus LT according to the RTOG/EORTC Late Radiation Morbidity Scoring Schema. All patients answered a questionnaire about their perception of LT through a symptoms inventory and also answered QoL questionnaires. Results: From January 2014 to February 2017, 120 patients signed the informed consent form. The mean age of the patients is 59 years (21-78), predominantly male (73%) and white (58%). Previous smoking habits were reported by 80% of the sample and alcohol consumption by 63%. Most common primary sites were oropharynx (42%), followed by larynx (23%) and oral cavity (19%). The median follow-up time is 42 months (24-125). There was a predominance of locally advanced disease, T3 / T4 tumors in 75% of the sample and N + in 72%. The median cisplatin dose during concomitance was 300 mg/m² (100-300) and the median radiotherapy delivered dose was 70Gy (60-70.4). CRT was delivered as an adjuvant treatment in 49% of the sample. The most frequently selfreported LT were xerostomia (83%), voice disorders (74%), sticky saliva (73%) and dysphagia (73%). Assessing the toxicities according to the RTOG / EORTC scale most of them were mild, grade 1-2. Upper GI endoscopy diagnosed stenosis in 10% of the patients and NPL identified fibrosis in 37% of the survivors. Audiometry identified ototoxic hearing loss in 42% of the sample. About 14% of the survivors present chronic kidney disease (an estimated creatinine clearance < 60 mL/min/1.73m²). Conclusion: High rates of self-reported LT were detected although most of them seem to be mild. After CRT, a close follow-up of HNSCC patients is essential for early diagnosis, treatment of these late sequelae and rehabilitation, in order to preserve QoL and functionality and to avoid lifethreatening conditions and social reclusion

Esta tese tem como objetivo geral investigar os significados que os adultos, sobreviventes de tumor de Sistema Nervoso Central (SNC) na infância, atribuem às suas experiências de vida durante o adoecimento e após o término do tratamento oncológico, a fim de oferecer subsídios para a formulação de novos dispositivos clínicos para o atendimento destes casos. Considera-se como adultos sobreviventes de câncer infanto-juvenil os pacientes, de 20 a 59 anos, que tenham concluído o tratamento oncológico há pelo menos cinco anos e estejam sem evidência da doença. A concepção de investigação que embasa esta tese é o modelo de pesquisa qualitativa em psicanálise que permite compreender os fenômenos em profundidade. Consta de uma pesquisa bibliográfica - uma revisão sobre a história da oncologia e da oncologia pediátrica no Brasil e sobre os textos psicanalíticos ligados ao tema aqui proposto - e de uma pesquisa de campo, através de entrevistas abertas que buscam o testemunho das experiências vivenciadas pelo sujeito a partir do diagnóstico. As entrevistas com onze adultos, pacientes do Hospital São Rafael / Unidade ONCO / Salvador, funcionam como material clínico para a discussão sobre alguns temas à luz da psicanálise Freud-lacaniana. Os temas estão divididos em cinco categorias: reações ao diagnóstico; sentidos e significados do adoecimento; lembranças do tratamento; vivências pós-tratamento; e percepção dos efeitos tardios. Os conceitos e as noções psicanalíticos norteadores para a discussão abarcam o trauma, o luto, o estádio do espelho, o narcisismo e o complexo de Édipo. Também são discutidos os desafios do psicanalista diante do inenarrável das vivências com o adoecimento e diante das condições que reproduzem, nas instituições de saúde, as situações socioculturais de preconceitos em relação a parcelas da população e que são decorrentes do contexto histórico brasileiro. Além disso, coloca-se em evidência a importância da presença do psicanalista nas equipes multidisciplinares que assistem os sobreviventes de câncer infanto-juvenil do SNC. E se discute as possibilidades de diferentes dispositivos clínicos, que preservem a ética e a escuta psicanalítica, poderem ser oferecidos pelo psicanalista, que deve levar em conta, também, as vicissitudes do trabalho nas instituições públicas de saúde / This thesis aims to investigate the meanings that adults, survivors of Central Nervous System (CNS) tumor in childhood, attribute to their life experiences during illness and after the end of the oncological treatment, to offer subsidies for the formulation of new clinical apparatus to treat these cases. The patients aged 20 to 59 years who have completed cancer treatment for at least five years and are without evidence of the disease are considered to be adult survivors of childhood cancer. The research conception that underlies this thesis is the qualitative model in psychoanalysis that allows understanding the phenomena in depth. It consists of a bibliographical research - a review on the history of pediatric oncology and oncology in Brazil and on the psychoanalytic texts related to the theme proposed in this thesis - and a field research, through open interviews that seek the testimony of experiences lived by the subjects since the diagnosis. Interviews with eleven adults, patients from São Rafael Hospital / ONCO / Salvador, serve as clinical material for the discussion of some themes in the light of Freud-Lacanian psychoanalysis. The themes are divided into five categories: reactions to diagnosis; meanings of illness; treatment recollection; post-treatment experiences; and perception of late effects. The psychoanalytic concepts and notions guiding the discussion include Trauma, Grief, the Mirror Stage, Narcissism, and the Oedipus Complex. Also discussed are the challenges of the psychoanalyst in view of the unspeakable experiences from the illness and the conditions that they reproduce, in healthcare institutions, the socio-cultural situations of prejudices in relation to portions of the population and that are derived from the Brazilian historical context. In the final considerations, it is highlighted the importance of the presence of the psychoanalyst in multidisciplinary teams that assist survivors of childhood CNS cancer. And it is discussed about the possibilities of different clinical apparatus, that preserve ethics and psychoanalytic listening, that could be offered by the psychoanalyst, who must also take into account the vicissitudes of work in public healthcare institutions

Com avanços na terapêutica, no diagnóstico precoce e nos estudos cooperativos, a sobrevida de crianças e adolescentes com câncer tem aumentado. A Sociedade Americana de Enfermagem Oncológica indica como prioridade, para o período de 2005-2009, pesquisas sobre os efeitos tardios do tratamento e qualidade de vida dos sobreviventes. Buscando contribuir com esta discussão, o objetivo do presente estudo é compreender como os pais e outros familiares de crianças e adolescentes com câncer percebem e vivenciam a experiência do término do tratamento. O estudo é de natureza descritivo-exploratória, com abordagem metodológica qualitativa. Foram selecionadas 10 famílias cujos filhos completaram a terapia de câncer e concordaram em participar do estudo. As técnicas de coleta de dados foram a entrevista no domicílio, a observação e o prontuário médico. Na análise, os dados foram organizados ao redor de três temas: a memória &#9472; o que foi vivido; o presente &#9472; o que se vive e o futuro &#9472; o que há de ser. Ao descrevermos a experiência dos pais e demais familiares da criança e do adolescente, sobre término do tratamento do câncer, pudemos evidenciar a vitalidade dos participantes de sobreviver ao tratamento e a tenuidade de viver após ele. O estudo mostrou que os pais e familiares começaram a resgatar o momento interrompido pelo diagnóstico e terapêutica, fizeram um movimento de reestruturação de suas vidas, porém, com cautela. Projetaram um futuro de vida com otimismo, mas permeado pelo medo e incerteza. Os resultados do estudo possibilitaram identificar, no cotidiano das famílias, aspectos que necessitam de intervenção, objetivando a melhoria da qualidade de vida de crianças, adolescentes e da própria família com o término do tratamento. / Advances in therapeutics, early diagnoses and cooperative studies have increased the survival of children and adolescents with cancer. The American Oncology Nursing Society has set research on the late effects of treatment and survivors’ quality of life as a priority for 2005-2009. In an attempt to contribute to this discussion, this study aims to understand how parents and other family members of children and adolescents with cancer perceive and undergo the experience of ending treatment. We carried out a descriptive and exploratory study and adopted a qualitative methodological approach. Ten families were selected whose children completed cancer treatment and who agreed to participate in the study. Interviews at home, observation and patient files were used for data collection. Data were organized around three themes: the memory &#9472; what was experienced; the present &#9472; what is being experienced and the future &#9472; what will be. Describing the experiences of parents and other relatives of these children and adolescents at the end of cancer treatment allowed us to evidence the participants’ vitality in surviving treatment and the fragility of life after treatment ends. The study showed that parents and relatives started to recover the moment that diagnosis and treatment had interrupted and moved to restructure their lives, although cautiously. They projected a future for their lives with optimism, but permeated by fear and uncertainty. These study results allowed us to identify aspects in the families’ daily reality that need intervention, with a view to improving the quality of life of children, adolescents and the family itself when treatment ends.

Sabemos que o câncer é considerado um problema de saúde pública, muitas são as pessoas acometidas por esta enfermidade e a tendência é que aumente cada vez mais. Paralelo às enormes proporções de incidência do câncer está o aumento no número de pessoas que alcançam sucesso no tratamento oncológico, surgindo um novo grupo: os sobreviventes de câncer. Neste trabalho, entendemos como sobrevivente de câncer o paciente que está há no mínimo cinco anos fora de tratamento, sem apresentar evidência da doença. Sendo assim, define-se como objetivo geral desta pesquisa: discutir os aspectos emocionais de pacientes que terminaram o tratamento oncológico há no mínimo cinco anos. A amostra é constituída por dez participantes que tiveram câncer adulto e terminaram o tratamento oncológico há no mínimo cinco anos em um hospital público da cidade de Aracaju. Para a coleta de dados desta pesquisa foi elaborado um roteiro de entrevista semi-estruturada. Os dados foram analisados de forma qualitativa, utilizando a técnica de análise de conteúdo. Assim, este trabalho mostra que, sobreviver ao câncer é uma experiência complexa, ligada ao modo de enfrentamento e adaptação de cada um. Constitui-se um desafio para os sobreviventes apropriar-se da condição de curado, uma vez que a possibilidade de volta da doença é algo a se considerar, sendo necessário que o sobrevivente consiga elaborar a experiência passada e conviva com a incerteza do futuro. O presente estudo reflete ainda sobre a importância de que não se trata apenas de curar o paciente, mas de oferecer meios para que possa retomar sua vida, integrar-se ao seu meio social. Nesse contexto, a equipe de saúde deve incluir em seus planos terapêuticos ações além dos aspectos clínicos da doença, preocupando-se também com o apoio emocional e social, promovendo o aprimoramento de habilidades de enfrentamento para lidar com a nova condição de saúde e libertar-se do passado, auxiliando os sobreviventes a conviver com esta dualidade que é inerente a vida / Cancer is considered a public health problem. Many people are affected by this illness and there is a tendency for its increasing. However, parallel to the large proportions of cancer incidence, there is the increasing number of people who reach success on cancer treatment. This causes the emergence of a new group: the cancer survivors. We understand a cancer survivor as the patient that hasnt been treated for five years and has no evidence of the disease. The general objective of this research is to discuss the emotional aspects of this group of patients. The sample is constituted by cancer survivors from a public hospital in the city of Aracaju. The data was organized through a semi-structured interview guide that had been previously elaborated. The data was analyzed on a qualitative way, using the content analysis technique. Thus, this research shows that surviving cancer is a complex experience, and it is connected to the way each patient confronts and get adapted to the cure process. Appropriated cure conditions constitute a challenge to survivors once the possibility of the disease return has to be analyzed. The survivor needs to succeed on elaborating the past experience and live with the uncertainty of the future. This study also emphasizes that it is not just a matter of getting the patient cured, but also providing means of resuming to his/her life, and reintegrating him/her into the social environment. In this context, the health care team should include in their treatment plans, actions that goes beyond the clinical aspects of the disease, offering emotional and social support, promoting the improvement of coping skills to deal with their new condition and to get rid of the past, helping survivors to live with the duality inherent in life

O aumento da sobrevida ao câncer é uma realidade nos dias atuais. Diante dessa constatação, a preocupação em conhecer as repercussões dos efeitos tardios na qualidade de vida ao longo dos anos tornou-se uma das prioridades para enfermeiros que atuam na oncologia. Buscando contribuir com essa discussão, o objetivo do presente estudo é conhecer a experiência dos sobreviventes do câncer infanto-juvenil e identificar quais as repercussões da enfermidade na qualidade de suas vidas. O estudo é de natureza qualitativa, realizado com 21 sobreviventes ao câncer infanto-juvenil, em acompanhamento em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. As técnicas utilizadas para a coleta de dados foram a entrevista e a observação, com complementação de dados clínicos obtidos nos prontuários. Os dados foram organizados ao redor de duas temáticas: experiência da doença e as repercussões na vida do sobrevivente e satisfação com a vida. Para esse estudo a qualidade de vida tem características existenciais sendo composta pelas dimensões ser, pertencer e tornar-se onde o conhecimento da experiência da enfermidade é fundamental para a compreensão do processo de sobrevivência. O primeiro tema emergiu com as recordações do processo diagnóstico-terapêutico onde os participantes pontuaram os momentos dolorosos do tratamento, mas também os positivos como os de socialização (escola, recreação). Observamos que as repercussões físicas e psicossociais do câncer infanto-juvenil estão interligadas e refletem na qualidade de vida, a depender do tipo de câncer, idade e terapêutica. A satisfação com a vida, segundo tema, incluiu a capacidade dos sobreviventes em ter uma vida normal e a visão otimista do futuro, porém, o planejamento do futuro é permeado por dúvidas e inseguranças. Mesmo frente à satisfação com a vida, algumas alterações foram identificadas: na dimensão ser, as sequelas físicas e insatisfação com auto imagem; na dimensão pertencer, as dificuldades de relacionamento e inserção social e na dimensão tornar-se pelas dificuldades escolares e sentimento de insegurança com o futuro. Assim, os resultados do estudo revelam a singularidade e diversidade de fatores que interferem na qualidade de vida do sobrevivente ao câncer infanto-juvenil, destacando a necessidade de planejamentos que associem experiência do sobreviventes, conhecimento técnico dos profissionais de saúde e apoio familiar e comunitário. / The increased survival of cancer is a reality in our days. Considering this fact, the concernment to know the impact of late effects on lives quality over the years has become a priority for nurses who are working at oncology. Seeking to contribute to this discussion, the aim of this study is to know the experience of children and adolescents cancer survivors and identify which are the disease impacts on their quality of lives. The study shows a qualitative field conducted by 21 children and youth cancer survivors that have been supported at a teaching hospital in an inner city in São Paulo state. All the techniques used for data collection were based on interviews and observation and also clinical data obtained from the files. Data were organized around two themes: the experience of illness and the impact on their lives satisfaction. For this study the quality of life has an essential characteristic composed by the dimensions of being, belonging and becoming someone. The experience of illness is the key for the process of survival understanding at this moment. The first theme emerged with the diagnostics and therapeutic processes recollections which participants scored the painful moments of the treatment, but they also scored the positive ones as the socialization and recreation at school. We have observed that the physical and psychosocial consequences of cancer for children and youth are interrelated and reflect at the life quality in order of each type of cancer, age and therapy. The satisfaction with life, as mentioned before, is related with the survivor\'s ability of having a normal life and an optimistic vision of the future, but plans for the future is totally full of doubts and insecurities. Even dealing with life satisfaction at the moment, some annoying changes at the dimensions of being, belonging and becoming were identified such as physical disability, dissatisfaction with self image, the difficulties on relationship, the social acceptance, school difficulties and feelings of insecurity for the future. Thus, the study results show the uniqueness and diversity of factors that affect the quality of lives of children and adolescents cancer survivors, it is necessary to highlight the needs of having a plan that involves survivors experience, health professional\'s technical knowledge and family and community support.