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Die medizinischen Wissenschaften haben sich in den letzten Jahren in riesigen Schritten entwickelt. Wichtige Meilensteine waren dabei sicherlich die Entwicklung von DNA-Sequenziermaschinen und die Entschlüsselung des menschlichen Genoms 2003.  Durch die Nutzung moderner Großrechner und des Internets ist es zudem möglich geworden immer größere Datenmassen immer größerer Probandenzahlen miteinander zu verknüpfen. Die Daten können z.B. beinhalten Informationen über die DNA, Untersuchungsergebnisse oder Lebensstildaten. Gespeichert werden diese Daten sowie Gewebe vielfältiger Art in den sogenannten Biobanken. Die Forschung die sich ihrer bedient nennt man Biobank-Forschung oder Biobanking. Ziel des Biobanking ist es Korrelationen zu ermitteln, die wiederum Hinweise auf Krankheitsentstehung geben sollen. In einem weiteren Schritt erhofft man sich Möglichkeiten der Prävention, Gesundheitsförderung, Früherkennung und Therapie zu erarbeiten.  Die vorliegende Arbeit ist im Rahmen des Tiss.EU-Projektes entstanden, welches sich zum Ziel gesetzt hatte unter anderem die innerhalb der EU und der Schweiz bestehenden ethischen und juristischen Regularien zur Biobanken zu sammeln, zu vergleichen und zu diskutieren, um schließlich, im Sinne der  zunehmenden Globalisierung von Forschung, eine Empfehlung für einen gemeinsamen Umgang mit diesen Fragestellungen zu abzugeben.   Speziell beschäftigt sich die vorliegende Arbeit damit, ob eine moralische Verpflichtung der das Biobanking nutzenden Forschenden besteht, wenn im Rahmen ihrer Forschung für den Probanden (lebens-)relevante Befunde anfallen. Ist der Forschende verpflichtet diese Information an den Gewebespender zurückzumelden? Geprüft werden sollte, ob die bestehenden ethischen und juristischen Regularien diese Fragestellung bereits ausreichend beantworten und ob man sich zum Umgang mit dieser Fragestellung innerhalb der am Tiss.EU-Projekt beteiligten Länder einig ist.  Ergebnisse: Bzgl. der Begrifflichkeiten komme ich zu dem Schluss, dass vielmehr der neue Typus von Forschung, das Biobanking oder die Biobank-Forschung, im Fokus bioethischer Diskussionen stehen sollte, als die Institution Biobank, die man überraschenderweise in  verschiedenen Ländern anders definiert.  Zudem fällt auf, dass in der Literatur häufig der Begriff Zufallsbefund für individuell bedeutsame Befunde verwendet wird. Dieser Begriff trifft den Charakter der Befunde in den meisten Fällen nicht. Entsprechend empfiehlt es sich von individuell bedeutsamen oder relevanten Befunden zu sprechen.  Bzgl. der ethischen und juristischen Regularien komme ich zu dem Schluss, dass sich die Biobankforschung von der durch die Deklaration von Helsinki ethisch kodifizierte Forschung wesentlich unterscheidet, so dass tatsächlich eine ethisch und juristisch nicht ausreichend bearbeitete Problemlage besteht.  Innerhalb der EU und der Schweiz ist man sich weder bei der Vorstellung was eine Biobank ausmacht, noch beim Umgang mit individuellen Befunden einig. Von gefestigten Regularien kann also nicht ausgegangen werden.  Weiterhin fällt auf, dass der ethische Diskurs den ökonomischen Kontext der Biobanken zu wenig - und damit unzureichend - berücksichtigt.  Bzgl. der Wiedergabe individueller Befunde komme ich zu folgendem Ergebnis:  - wenn für die Biobankforschung medizinische Untersuchungen erfolgen und hierbei pathologische Befunde anfallen besteht eine (ärztliche) Mitteilungspflicht.  Auf der Ebene molekulargenetischer Forschung müssen medizinisch relevante Befunde, sofern sie valide sind, ebenfalls zurück gemeldet werden.  Werden die Untersuchungen von nicht-Medizinern durchgeführt, sollte man sich bei medizinischen Untersuchungen trotzdem an den Regeln der medizinischen Ethik orientieren. Der Proband muss im Sinne des informed consent aufgeklärt werden, welche Art individuell relevanter Befunde anfallen können und seine Einstellung zu einer mölichen Rückmeldung von Befunden muss ermittelt und dokumentiert werden. Er kann von seinem Recht auf Nichtwissen Gebrauch machen.

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Die Broschüre stellt die Nutzung, die Historie des Gebäudes 'Pilgerhäusl' in Zittau-Hirschfelde und des Vereins, der sich darum verdient gemacht hat, vor.

<p>Hintergrund: Es gibt nur begrenzte Kenntnisse über Surrogat-Parameter für eine Verschlechterung der körperlichen Funktionsfähigkeit (SF-36) im Verlauf bei Patienten mit diastolischer Dysfunktion/Herzinsuffizienz bzw. mit Risikofaktoren hierfür. Diese Arbeit untersuchte die Assoziation neurohumoraler Aktivierung mit physischer Lebensqualität (SF-36) im Ein-Jahres-Verlauf.</p> <p> Methoden: In der bevölkerungsbasierten Diast-CHF-Studie wurden n=1937 Patienten mit Risikofaktoren für eine diastolische Herzinsuffizienz oder bereits diagnostizierter Herzinsuffizienz eingeschlossen. Für die Fragestellung wurden n=855 Patienten analysiert (Einschlusskriterien: LVEF≥50%, vorhandene Daten für LQ zu beiden Messzeitpunkten im Ein-Jahres-Verlauf (SF-36)). Alle Patienten wurden dichotomisiert in eine Gruppe mit unveränderter/verbesserter (PhF+) vs. verschlechterter körperlicher Funktionsfähigkeit (PhF-) nach einem Jahr (1-FU) im Vergleich zu den erhobenen Baseline-Werten. Verschlechterte körperliche Lebensqualität (PhF-) wurde definiert als eine Verschlechterung um mindestens eine halbe Standardabweichung gegenüber den Werten aus der Baseline. Bei allen Patienten wurden Blutentnahmen, detaillierte echokardiographische Untersuchungen sowie ein 6-Minuten-Gehtest (6-MWD) durchgeführt.</p><p> Ergebnisse: Die analysierte Population (n=855) setzte sich aus n=718 (84%) mit PhF+ sowie n=137 (16%) mit PhF- zusammen. PhF+/PhF-: Alter: 65,6±7,3/69,4±7,7 (p<0,001), BMI: 28,6±4,6/30,4±5,1 (p<0,001), LVEF: 61,6±6,2/61,9±5,8% (p=0,646), 6-MWD: 524,4±109,5/486,0±86,8 (p<0,001), NT-proBNP: 129,8/220,3 (p=0,030), MR-proADM: 0,58/0,69 (p=0,001), MR-proANP: 95,1/121,5 (p=0,009), CT-proET1: 54,6/62,4 (p=0.001). E/é: 9,8/10,9 (p=0,003), LAVI: 23,9/26,3 (p=0,007) und LVMI: 115,1/120,2 (p=0,045). Aus den Ergebnissen der linearen und logistischen Regression ging hervor, dass insbesondere das MR-proADM eine signifikante Assoziation zum Ein-Jahres-Verlauf körperlichen Funktionsfähigkeit (p<0,001) zeigte. Diese Assoziation war unabhängig von Parametern wie Alter, BMI und E/é.</p><p> Fazit: Neurohormone scheinen sich als Surrogat-Parameter für eine Verschlechterung der physischen Lebensqualität im Verlauf bei Patienten mit diastolischer Dysfunktion/Herzinsuffizienz oder kardiovaskulären Risikofaktoren hierfür zu eignen.

Die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität speziell von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen gewinnt im medizinischen und psychologischen Bereich an Bedeutung. Neben dem Selbstbericht der betroffenen Kinder stellt die elterliche Perspektive zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität eine zusätzliche Informationsquelle dar. In der vorliegenden Arbeit wurde quantitativ und qualitativ die gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen mit Wachstumshormonmangel (GHD) und idiopathischem Kleinwuchs (ISS) aus elterlicher Perspektive (n = 33) untersucht. Grundlage der quantitativen Untersuchung war die Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität mithilfe des KIDSCREEN-52-Fragebogens aus Elternperspektive. Dieser Datensatz wurde mit den Normdaten des KIDSCREEN-52-Fragebogens deutscher Eltern normalwüchsiger Kinder (N ~ 1683) verglichen. Zusätzlich wurden Gruppenunterschiede (Geschlechter-, Alters- und Diagnosegruppen sowie der Behandlungsstatus) innerhalb der Stichprobe überprüft. Es wurden inferenzstatistische Auswertungsverfahren verwendet. Zudem wurden Eltern über die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder im Rahmen von strukturierten Fokusgruppeninterviews in Deutschland befragt. Diese Daten wurden qualitativ mithilfe der Software MaxQDA (MaxQDA 10/11, VERBI Software) ausgewertet. Die Ergebnisse der quantitativen Analyse zeigen signifikante Unterschiede zu normalgroßen Kindern in den Bereichen „Selbstwahrnehmung“, „Selbstständigkeit“ und „Soziale Akzeptanz“. Im Bereich „Schule“ schätzten Eltern mit kleinwüchsigen Söhnen die gesundheitsbezogene Lebensqualität schlechter ein als befragte Eltern mit kleinwüchsigen Töchtern. Die qualitative Auswertung zeigt, dass in bestimmten Lebensbereichen kleinwüchsiger Kinder Einschränkungen vorliegen. Neben physischen Defiziten wurden von emotionalen Problemen und sozialen Schwierigkeiten berichtet. Bewältigungsstrategien wurden positiv beschrieben. Insgesamt wurden nur geringfügige Gruppenunterschiede gefunden. In der Kategorie „Auswirkungen auf die Eltern und Zukunftsgedanken der Eltern“ zeigten sich Einschränkungen in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Eltern. Zudem wurde die Unterstützung durch die Eltern als bedeutsam für die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer kleinwüchsigen Kinder identifiziert.