Obwohl mittlerweile gesichert ist, dass Angehörige von Patienten mit zerebralen Schädigungen hochgradig belastet sind, findet in den meisten Rehabilitationseinrichtungen keine systematische Angehörigenarbeit statt. Im vorliegenden Forschungsprojekt wurde ein psychoedukativer Kurs für Angehörige von Schlaganfallpatienten entwickelt und in einem Längsschnitt-Kontrollgruppen-Design mit 3 Messzeitpunkten (N = 52) evaluiert. Ergänzend zu den quantitativen Erhebungsverfahren wurden im Rahmen einer qualitativen Studie auch Interviewdaten erhoben und analysiert. In der quantitativen Studie kamen als Messinstrumente Selbstbeurteilungsverfahren zu Depression, Angst und körperlichen Beschwerden zum Einsatz. Außerdem wurden die globale subjektive Belastungswahrnehmung, das Schlaganfall-spezifische Wissen, die Nutzung psychosozialer Entlastungsangebote und der subjektiv erlebte Nutzen des Kurses erhoben. Die Kursteilnehmer zeigten im Gegensatz zur Kontrollgruppe eine signifikante Zunahme des Schlaganfall-spezifischen Wissens und nutzten mehr Entlastungsangebote. Die subjektive Belastung nahm nur bei der Treatmentgruppe im zeitlichen Verlauf ab, während sie bei der Kontrollgruppe konstant blieb. Der Nutzen des Kurses wurde von den Kursteilnehmern als sehr hoch eingeschätzt. In den standardisierten Skalen zum psychischen und körperlichen Befinden konnten allerdings in keiner der beiden Gruppen signifikante Veränderungen im zeitlichen Verlauf festgestellt werden. Dies wird u. a. darauf zurückgeführt, dass emotionale Verarbeitungsmuster resistenter gegenüber Veränderungen sind als Verhaltenskomponenten. Mit einer Teilstichprobe von elf Angehörigen wurden im Rahmen des qualitativen Untersuchungsteils Interviews durchgeführt. In vertiefenden Fallanalysen wurden die Formen und Strategien der Bewältigung analysiert. Außerdem wurde untersucht, inwiefern sich der bisherige Bewältigungsstil moderierend auf die Effekte des Kurses auf das Belastungserleben der Angehörigen auswirkte. Hier zeigte sich, dass der Kurs Angehörige mit einem bereits funktionalen Bewältigungsstil weiter zu stabilisieren vermag. Bei Angehörigen mit eher dysfunktionalem Bewältigungsstil muss das Veränderungspotential hinsichtlich der Reduzierung des Belastungserlebens auf niedrigerer Ebene angesiedelt werden. / Although numerous studies have shown that caregivers of patients with cerebral diseases are highly burdened, most rehabilitation clinics do not offer systematic intervention programs for caregivers. A psychoeducative seminar for carers of stroke patients was developed and evaluated by means of a pre-post control group design with fifty-two subjects. Self-rating scales measuring depression, anxiety and physical complaints were employed. Additionally, subjective burden, knowledge regarding stroke, use of social services and subjective gains resulting from the seminar were measured. The treatment group showed a significant increase in their knowledge regarding stroke and used more social services which was not found for the control group. Also, only the treatment group revealed a decrease in subjective burden. High satisfaction with the seminar was reported by all members of the treatment group. However, concerning the standardized instruments measuring psychological and physical well-being, no significant changes were found for both groups. One reason for this finding might be that emotional processes are more resistant to changes than behavioral aspects. In addition to the quantitative data interviews were carried out with 11 caregivers from the original sample and analysed by means of qualitative methods. It was analysed which coping-strategies caregivers used and in which way the coping-style moderated the effects of the intervention program. The in-depth case-studies revealed that carers with a generally more functional coping style were further stabilized. Caregivers with a more dysfunctional coping-style previous to the intervention showed less potential for change regarding the reduction of stress-levels. However, changes were observed concerning their ability and willingness to employ services.

Einleitung: In Deutschland wird die steigende Zahl pflegebedürftiger Menschen zunehmend in stationären Einrichtungen versorgt. Dieser Zuwachs bringt neue Herausforderungen, nicht zuletzt für die medizinische Versorgung der Pflegebedürftigen, mit sich. Qualitative Interviews mit beteiligten Akteuren können Erkenntnisse zum „Status quo“ liefern. Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit der Perspektive der Angehörigen, da diese häufig in die medizinische Versorgung eingebunden sind und einen differenzierten Blick auf die Versorgungsqualität haben. Fragestellung: Welche Erfahrungen haben Angehörige im Pflegeheim mit der medizinischen Versorgung gemacht und wie wird die Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Pflegekräften wahrgenommen? Welche Aufgaben übernehmen Angehörige bei der medizinischen Versorgung? Methoden: Die Arbeit ist eingebettet in die qualitative, multizentrische Studie „INTERPROF - Interprofessionelle Zusammenarbeit und Kommunikation im Pflegeheim“. In drei Regionen Deutschlands wurden hier unter anderem 23 offene Leitfadeninterviews mit 27 privaten Bezugspersonen in 14 Pflegeheimen durchgeführt. Die Interviews wurden, angelehnt an die Methode der Grounded Theory, ausgewertet. Ergebnisse: Als zentrales Phänomen wurde das „Einbezogensein“ der Angehörigen in die medizinische Versorgung erarbeitet. Angehörige versuchen, aktiv auf die medizinische Versorgung der Bewohner Einfluss zu nehmen. So werden neben der aktiven Hilfe bei der Pflege und Medikamentenbeschaffung zum Teil Hausarztbesuche initialisiert, Facharzttermine ausgemacht und Bewohner bei deren Praxisbesuchen begleitet. Darüber hinaus zeigt sich Einbezogensein durch den Kontakt der Angehörigen zum Hausarzt. Die Gründe hierfür sind vielfältig und lassen sich etwa auf ein Verantwortungsgefühl für den Bewohner oder auch den Wunsch des Bewohners nach Beteiligung der Angehörigen zurückführen. Angehörige üben zum Teil eine gewisse „Kontrollfunktion“ aus, dies führt mitunter zu emotionaler und zeitlicher Belastung. Es vermittelt andererseits eine gewisse Sicherheit, über Vorgänge informiert zu sein und diese beeinflussen zu können. Angehörige sind jedoch weniger „einbezogen“ oder wollen weniger „einbezogen“ werden, wenn sie die medizinische Versorgung gewährleistet sehen oder die Bewohner noch selbstständig sind. Folglich fühlen sie sich durch die bewusste Verantwortungsabgabe an die Pflegeeinrichtung entlastet. Schlussfolgerungen: Angehörige von Pflegeheimbewohnern stellen eine wichtige Personengruppe im Pflegeheim dar und bringen sich häufig intensiv, auch hinsichtlich der medizinischen Versorgung, zum Wohle der Bewohner ein. Wesentliche Anliegen sind eine patientenzentrierte, regelmäßige medizinische Versorgung. Es erscheint erstrebenswert, die Akzeptanz und Einbeziehung der Angehörigen durch die beteiligten Akteure im Heim und die Politik zu fördern. Auch die Einrichtung von organisatorischen Strukturen im Heim, z. B. durch die selbstverständliche Aufstellung eines Angehörigenkreises und die zunehmende unaufgeforderte Berücksichtigung von Angehörigen in medizinischen Entscheidungen (bei Einverständnis des Bewohner) wäre wünschenswert. Zudem sollte ihre Position in Heimbeiräten gestärkt werden. Das übergeordnete Ziel wäre es, Angehörige so in die Heimarbeit einzubeziehen, dass letztlich der Bewohner hinsichtlich der medizinischen Versorgung profitiert.

Angehörige von pflegebedürftigen Menschen leisten einen bedeutenden Beitrag zur Gesundheitsversorgung. Sind Angehörige erwerbstätig, dann ist es zusätzlich herausfordernd Beruf, Familie und die private Pflege nahstehender pflegebedürftiger Menschen miteinander zu vereinbaren. Eine besondere Situation entsteht, wenn Angehörige in einem Gesundheitsberuf tätig sind und die Versorgung eines pflegebedürftigen Familienmitgliedes übernehmen. Für diese spezielle Gruppe von pflegenden Angehörigen wird der Begriff der „Double Duty Carer (DDC)“ verwendet. Im Unterschied zu anderen pflegenden Angehörigen schultert diese Personengruppe nicht nur eine Doppelbelastung, sondern nimmt auch eine doppelte („double“) Verpflichtung („duty“) in Sachen Pflege und Versorgung auf sich, da sie privat wie auch beruflich in ähnlichen Aufgabenfeldern der gesundheitlichen Versorgung, Pflege und Begleitung beschäftigt sind. In diesem Beitrag werden zwei Konzepte für Unterstützungsmaßnahmen für DDC vorgestellt, die den familialen Pflegebereich adressieren: 1. Ein „Workshop zum Umgang mit Erwartungen aus der pflegerischen Doppelrolle“ und 2. ein „Peer-Begleitungskonzepts für Double Duty Carers“. Dabei setzt das entwickelte Peer-Begleitungskonzept stärker auf „Austausch und Begleitung', während bei dem Workshopkonzept eher die Stärkung von „Wissen und Befähigung“ im Vordergrund stehen. Es wird vorgestellt, wie die entsprechenden Unterstützungsmaßnahmen umgesetzt und welche Materialien verwendet werden können. Die Maßnahmen wurden im Rahmen des BMBF-geförderten Projekts „DDCareD – Double Duty Carers in Deutschland – Verbesserung der Vereinbarkeit von beruflichen und privaten Pflegeaufgaben“ (Förderkennzeichen 13FH002SB6) entwickelt. Konferenz: Abschlusstagung des Projekts „Double Duty Carers in Deutschland – Verbesserung der Vereinbarkeit von beruflichen und privaten Pflegeaufgaben“ (DDCareD). Dresden, 13.9.2019:1 Einleitung und Hintergrund ... 4 2 Herleitung der Maßnahmenideen ... 6 3 Workshop zum Umgang mit Erwartungen aus der pflegerischen Doppelrolle ... 6 3.1 Ziele und Ablauf des Workshops ... 8 3.2 Inhalte des Workshops - Beschreibung der einzelnen Module ... 9 4 Peerbegleitung - Eine Unterstützungsmaßnahme für Double Duty Carers ... 14 4.1 Das Konzept der Peerbegleitung ... 14 4.2 Ziele und Ablauf des Peer-Begleitungskonzeptes ... 15 5 Mögliche Einsatzbereiche der vorgestellten Unterstützungsmaßnahmen für Double Duty Carers und Ausblick ... 20 Danksagung ... 21 Literaturverzeichnis ... 22

Unipolare Depressionen sind häufige psychische Erkrankungen, die aufgrund des erhöhten Suizidrisikos Betroffener potenziell lebensgefährlich werden können (Bostwick & Pankratz, 2000). Mit Psychotherapie und pharmakologischer Behandlung stehen Therapien zur Verfügung, deren Wirksamkeit für die Depressionsbehandlung gut belegt ist (z.B. DGPPN, BÄK, KBV, AWMF [Hrsg.], 2015). Jedoch profitiert nur eine Minderheit der erkrankten Menschen von einer leitliniengerechten Behandlung und ein Faktor, der mit dem Versorgungsdefizit in Verbindung gebracht wird, ist das mit Depression verbundene Stigma. Es gilt als ein Einflussfaktor sowohl auf die Inanspruchnahme professioneller Hilfe (Clement et al., 2017; Schomerus et al., 2019), als auch auf die Behandlung depressiver Erkrankungen. So geht das Stigma wenigen Studien zufolge beispielsweise mit einer geringeren medikamentösen Compliance einher (Sirey et al., 2001). Für die vorliegende Dissertation wurde das Depressionsstigma in 3 verschiedenen Studien mit querschnittlichem Design untersucht. Das Stigma wurde mit der etablierten Depression Stigma Scale von Griffith et al. (2004) erhoben, die mit einer Subskala das persönliche Stigma erfasst, d.h. die Einstellungen einer Person zu Menschen mit Depression. Die zweite Subskala dient der Erhebung des wahrgenommenen Stigmas, d.h. wie der/die Befragte die Einstellungen der Bevölkerung zu Depression wahrnimmt. In Studie 1 wurde das Depressionsstigma bei der Telefonseelsorge Deutschland® (TES) untersucht. In einer Onlinebefragung von N=893 ehrenamtlichen Mitarbeitenden wurde deren Stigma mit dem einer gematchten Bevölkerungsstichprobe verglichen. Mitarbeitende der Telefonseelsorge sind häufig mit depressiven und/oder suizidalen Menschen konfrontiert und können als sog. Gatekeeper mit Aufklärung und Information den Weg in die Versorgung unterstützen. Deswegen wurde zudem explorativ untersucht, ob das Stigma der Telefonseelsorger:innen mit Aspekten des Beratungs- bzw. Seelsorge-Gesprächs zusammenhängt, z.B. ob in Abhängigkeit des Stigmas Suizidalität unterschiedlich exploriert wird und ob es Unterschiede im Umgang mit potenziell suizidalen Anrufer:innen gibt. Die Studie zeigt, dass TES-Seelsorger:innen weniger stigmatisierende Einstellungen im Vergleich zu einer Bevölkerungsstichprobe aufweisen. Ihr persönliches Stigma stand aber im Zusammenhang mit der Exploration suizidaler Anrufer:innen. Im Fall eines geringeren persönlichen Stigmas wurde Suizidalität häufiger aktiv exploriert, auch wenn der/die Anrufer:in Suizidalität selbst nicht thematisierte. Für den selbsteingeschätzten Wissensstand zu Suizidalität wurde ein vergleichbarer Zusammenhang gefunden. Vor diesem Hintergrund ist es naheliegend, neben Depression und Suizidalität auch das mit psychischen Erkrankungen assoziierte Stigma in die Aus- und Weiterbildung der Seelsorger:innen zu integrieren, da dieses zumindest Teile des Seelsorgegesprächs beeinflussen kann und weil aufgrund der gewährleisteten Anonymität davon auszugehen ist, dass sich auch Menschen an die TES wenden, die aufgrund des Stigmas weder den Hausarzt / die Hausärztin, noch spezialisierte Behandler:innen aufsuchen (Wenzel, 2016). Für Studie 2 wurde zum Deutschen Patientenkongress Depression in 2017 eine Vorortbefragung der Teilnehmenden durchgeführt (N=216), mit dem Fokus auf dem Stigma Angehöriger depressiv erkrankter Menschen. Es wurden 3 Gruppen Kongressteilnehmender hinsichtlich des Depressionsstigmas miteinander verglichen: von Depression Betroffene, Angehörige depressiv erkrankter Menschen, sowie Kongressteilnehmende, die sowohl selbst Betroffene als auch Angehöriger sind. Weiterhin wurden auch mögliche Unterschiede im Stigma in entsprechenden Subgruppen nach Alter und Geschlecht untersucht. Hintergrund dieser Studie ist, dass auch Angehörige für die Inanspruchnahme professioneller Hilfe und die Depressionsbehandlung bedeutsam sein können (z.B. Dew et al., 1991). Sie können betroffene Familienmitglieder mit Informationen über Depression oder bei der Terminvereinbarung mit einem Arzt/ einer Ärztin unterstützen. Sie können ferner an eine regelmäßige Einnahme von Medikamenten erinnern und/oder zum Besuch von Psychotherapie ermutigen. In dieser Studie wiesen Betroffene, Angehörige und Kongressteilnehmende, die sowohl selbst betroffen, als auch Angehörige sind, vergleichbare persönliche und wahrgenommene Einstellungen zu Depression auf. Daher liegt es nahe, Angehörige in Interventionen zum Abbau stigmatisierender Einstellungen wie z.B. Psychoedukation (Clement et al., 2015; Shi et al., 2019) gleichermaßen und vor allem noch stärker einzubeziehen. Auch sollten sie im Umgang mit möglichen Ängsten vor Diskriminierung unterstützt werden, da sie das öffentliche Stigma in vergleichbarem Ausmaß wahrnehmen wie Betroffene. Studie 3 umfasste eine Befragung zum Depressionsstigma in Hausarztpraxen. Sie war Teil einer epidemiologischen Querschnittsuntersuchung zur Diagnose und Behandlung von Depression in der hausärztlichen Versorgung in Deutschland (Beesdo-Baum et al., 2018). An einem Stichtag in 2012/13 wurden in über 250 Hausarztpraxen in 6 Regionen Deutschlands über 3.500 Hausarztpatient:innen zu depressiven Symptomen mittels Depression Screening Questionnaire (DSQ; Wittchen & Perkonigg, 1997) befragt, und mit welchen Symptomen sie sich heute beim Arzt vorstellen (Konsultationsanlass). In einem optionalen Fragebogenteil wurde das Depressionsstigma erhoben. Auf Basis der Literatur wurde angenommen, dass sich depressive und nicht depressive Patient:innen nicht im persönlichen Stigma unterscheiden (z.B. Schomerus et al., 2019), aber das wahrgenommene Stigma bei depressiven Patient:innen vergleichsweise höher ist (z.B. Griffith et al., 2008). Ferner wurde angenommen, dass depressive Patient:innen größtenteils körperliche Beschwerden berichten und im Vergleich zu nicht-depressiven Hausarzt-Patient:innen eine höhere Anzahl an Beschwerden (Pyne et al., 2004; Simon et al., 1999). Explorativ wurde für die Teilstichprobe depressiver Patient:innen untersucht, ob es einen Zusammenhang zwischen wahrgenommenem Stigma und der Art und Anzahl der geschilderten Beschwerden gibt sowie mit Variablen zur Depressionsbehandlung. In Übereinstimmung mit den Hypothesen berichteten depressive Hausarzt-Patient:innen in über 40% der Fälle ausschließlich körperliche Beschwerden. Im Vergleich zu nicht depressiven Patient:innen nannten sie doppelt so viele Beschwerden und häufiger eine Kombination aus körperlichen und psychischen Beschwerden. Im persönlichen Stigma waren depressive und nicht-depressive Patient:innen vergleichbar. Die Werte im wahrgenommenen Stigma waren - wie angenommen - bei depressiven Patient:innen vergleichsweise höher. Es zeigte sich kein Zusammenhang zwischen wahrgenommenem Stigma und Art und Anzahl der Beschwerden, d.h. diese Studie liefert keine Anhaltspunkte, dass die Präsentation primär körperlicher Symptome der Geheimhaltung einer psychischen Erkrankung dient aus Angst vor Diskriminierung. Eine hohe Praxisrelevanz dieser Studie ergibt sich im Hinblick auf die Depressionsdiagnostik. Im Schnitt wird Studien zufolge nur etwa jede 2. Depression korrekt diagnostiziert und eine leitliniengerechte Behandlung hängt maßgeblich von der korrekten Depressionsdiagnose ab (Trautmann et al., 2017). Hier können Art und Anzahl der präsentierten Beschwerden vom Hausarzt/ der Hausärztin als zeit- und kostenneutrale Marker für eine Depressionsdiagnostik genutzt werden. Weiterer Forschungsbedarf ergibt sich zum Stigma bzw. verschiedenen Stigmatypen und dem weiteren (Behandlungs-)Verlauf. Bis dato gibt es nur wenige Studien zum Einfluss von Stigma auf die Compliance und zu vorzeitigen Therapieabbrüchen. Für die Untersuchung von solchen Kausalzusammenhängen bedarf es zudem Längsschnittstudien. Ferner sind auch kulturelle Unterschiede im Stigma, v.a. in Zeiten verstärkter Migration, wünschenswert. Im Hinblick auf Intervention zum Abbau von Stigma sollte weiter zu der Frage „Was wirkt?“ geforscht werden. Hier sind Erklärungsansätze zu psychischen Erkrankungen vielversprechend, die ein Kontinuum zwischen psychisch gesund und psychisch krank zugrunde legen, auf dem alle Menschen Erfahrungen mit (stärker oder schwächer ausgeprägten) Symptomen machen. Solche Modelle gehen Studien zufolge mit geringerem Wunsch nach sozialer Distanz und mehr prosozialen Reaktionen einher (z.B. Schomerus et al., 2013; Peter et al., 2021).:Abkürzungsverzeichnis ...............................................................................................3 1. Einführung .............................................................................................................. 4 1.1 Depression: Klinisches Bild, Häufigkeit und Bedeutung .......................................4 1.2 Inanspruchnahme professioneller Hilfe und Behandlung in Deutschland .............5 1.3 Bedeutung des Stigmas psychischer Erkrankungen .............................................6 1.3.1 Definition, Konzepte und Arten von Stigma ........................................................7 1.3.2 Auswirkungen von Stigmatisierung allgemein und auf die Inanspruchnahme von professioneller Behandlung für psychische Erkrankungen ..................................8 1.4 Ableitung der Forschungsfragen .........................................................................10 1.5 Diskussion ...........................................................................................................12 2. Manuskripte ...........................................................................................................17 3. Zusammenfassung der Arbeit ...............................................................................50 4. Literaturverzeichnis ...............................................................................................55 5. Anlagen .................................................................................................................63 5.1 Darstellung des eigenen Beitrags .......................................................................63 5.2 Erklärung über die eigenständige Abfassung der Arbeit .....................................66 (5.3. Lebenslauf.........................................................................................................67 5.4 Publikationen .......................................................................................................70 5.5 Danksagung ........................................................................................................72

Hintergrund: Personen mit Demenz (PmD) können schon früh im Verlauf der Erkrankung von diversen Problemen bei der Ernährungsversorgung, einem ungewollten Gewichtsverlust, einer Mangelernährung betroffen sein. Eine zentrale Aufgabe in der täglichen Betreuung von PmD ist es, eine bedarfs- und bedürfnis-orientierte Ernährung in den verschiedenen Krankheitsstadien zu gewährleisten. Dies kann sowohl für die demenzkranke wie auch für die pflegende Person zur täglichen Herausforderung werden. Die Problematik ist im Langzeitpflegebereich gut erforscht, für das häusliche Umfeld fehlen jedoch wissenschaftliche Daten. Das Forschungsprojekt hatte deshalb zum Ziel, die Ernährungssituation von zu Hause lebenden demenzkranken Personen und deren pflegenden Angehörigen (PA) im Kontext der Pflege- und Belastungssituation zu untersuchen. Methode: Im Rahmen eines Mixed Methods Research Designs wurde bei einer Gelegenheitsstichprobe von 67 Dyaden, (PmD [80.3±7.1 J.; 22% leichte, 45% moderate, 28% schwere kognitive Beeinträchtigung]; PA [66.6±12.5 J.; 48% geringe, 30% mäßige, 22% schwere Pflegebelastung]) eine standardisierte Befragung durchgeführt, gefolgt von qualitativen Interviews mit 12 ausgewählten PA. Die Auswertung erfolgte überwiegend mittels deskriptiver und schließender Statistik. Die 12 Interviews wurden mit der qualitativen, zusammenfassenden Inhaltsanalyse nach Mayring, induktiv ausgewertet. Ergebnisse: PmD. Laut MNA®-LF wurde bei 49% ein Risiko für Mangelernährung (ME), bei 30% eine ME festgestellt; 11% hatten einen BMI < 20 kg/m2. Es zeigte sich eine signifikante Verschlechterung des Ernährungszustands von der Gruppe mit leichter bis zur Gruppe mit schwerer Demenz. Entgegen unserer Erwartung bestand kein Zusammenhang zwischen der Ernährungssituation (gemessen mit MNA®-LF) der PmD und der Pflegebelastung (gemessen mit HPS) der PA. Ein zusätzlich häufiges Problem waren Sturzereignisse mit einer Prävalenz von 50% innerhalb von zwölf Monaten. PA. PA ≥ 65 J. (n=41): 12% hatten ein Risiko für ME, 2% eine ME; bei einer Pflegenden war der BMI < 20 kg/m2. Laut den „frailty“-Kriterien von Fried waren 10% „frail“, 51% „prefrail“. PA < 65 J. (n=26): 35% hatten einen BMI zwischen 25 bis 30 kg/m2 (Präadipositas), 35% einen BMI > 30 kg/m2 (Adipositas). PA gesamt (n=67): 91% waren der Meinung „dass die Person mit Demenz ausreichend isst”; 80% berichteten über keine bis geringe Kenntnisse zum Thema „Ernährung bei Demenz“ zu verfügen; 58% äußerten, dass kein Informationsbedarf zum Thema „Ernährung bei Demenz“ bestehe. Erfahrungen der PA: In welcher Weise und Richtung die Veränderungen sich im Kontext der Ernährung manifestieren würden, konnten die PA nicht anti-zipieren. Entsprechend war es für sie schwierig, solche rechtzeitig wahrzunehmen und als kritisch zu bewerten. Sie standen somit unvorbereitet vor der neuen Situation, die sie auf unterschiedliche Weise nicht nur physisch, sondern auch psychisch belastete. Mitzuerleben, wie die PmD die basalen Handlungen des Essens und Trinkens mehr und mehr verlernten, erregte bei den PA ein breites Spektrum von Emotionen wie Erschrecken und Entsetzen, Hilflosigkeit und Ängste, Trauer und Hoffnungslosigkeit. Eine bestimmte Esskultur aufrechtzuhalten brachte die PA immer wieder an ihre Grenzen und alle berichteten, dass es schwer war, während der Essenssituationen aufkeimende innere Unruhe, Ekelgefühle, Zorn und Wut unter Kontrolle zu halten. Die Unterstützung kam oft einer Gratwanderung zwischen dem Fördern der verbliebenen Ressourcen und dem vorsorgenden Verhindern von unerwünschten Folgen gleich, und für die Gestaltung der Mahlzeiten ergab sich eine Vielzahl von Bewältigungsstrategien: „Impulsgeben und Handreichen”, „Die Sorge um das richtige Maß”, „Selbständiges Essen und Trinken fördern und vorsorgend verhindern”, „Besorgt um gutes Benehmen”, „Mahl-Zeiten gestalten”, „Kochen mit (Leidens-) Druck“. Der Verlust der wesentlichen Facetten der Esskultur, wird sowohl innerhalb der eigenen vier Wände wie auch in der Öffentlichkeit zu einer Belastung. Das Ringen um eine angepasste Ernährung ist zeitgleich auch ein Ringen um Genuss, um zwischenmenschliche Beziehung und letztlich um ein gutes Stück Lebensqualität. Schlussfolgerungen: Die Studie zeigt auf, dass die Ernährung bei Demenz ein physisches, soziales und kulturelles Problem darstellt und mit belastenden Auswirkungen (Mangelernährung, Sturzereignisse, „frailty“ und Adipositas) auf weitere Lebensbereiche einhergeht: Gesundheit, Bewegung und soziale Teilhabe. Strategien sind nötig, um Probleme innerhalb dieser Handlungsfelder frühzeitig zu erkennen und die Betroffenen mit entsprechenden Programmen während dem Krankheitsverlauf zu unterstützen. Die größte Herausforderung wird wohl sein, Strukturen zu entwickeln, die ein leibliches Wohl mit einem Wohlsein in Gesellschaft vernetzt, und dies sowohl in den eigenen vier Wänden als auch außer Haus.

Hintergrund: Personen mit Demenz (PmD) können schon früh im Verlauf der Erkrankung von diversen Problemen bei der Ernährungsversorgung, einem ungewollten Gewichtsverlust, einer Mangelernährung betroffen sein. Eine zentrale Aufgabe in der täglichen Betreuung von PmD ist es, eine bedarfs- und bedürfnis-orientierte Ernährung in den verschiedenen Krankheitsstadien zu gewährleisten. Dies kann sowohl für die demenzkranke wie auch für die pflegende Person zur täglichen Herausforderung werden. Die Problematik ist im Langzeitpflegebereich gut erforscht, für das häusliche Umfeld fehlen jedoch wissenschaftliche Daten. Das Forschungsprojekt hatte deshalb zum Ziel, die Ernährungssituation von zu Hause lebenden demenzkranken Personen und deren pflegenden Angehörigen (PA) im Kontext der Pflege- und Belastungssituation zu untersuchen. Methode: Im Rahmen eines Mixed Methods Research Designs wurde bei einer Gelegenheitsstichprobe von 67 Dyaden, (PmD [80.3±7.1 J.; 22% leichte, 45% moderate, 28% schwere kognitive Beeinträchtigung]; PA [66.6±12.5 J.; 48% geringe, 30% mäßige, 22% schwere Pflegebelastung]) eine standardisierte Befragung durchgeführt, gefolgt von qualitativen Interviews mit 12 ausgewählten PA. Die Auswertung erfolgte überwiegend mittels deskriptiver und schließender Statistik. Die 12 Interviews wurden mit der qualitativen, zusammenfassenden Inhaltsanalyse nach Mayring, induktiv ausgewertet. Ergebnisse: PmD. Laut MNA®-LF wurde bei 49% ein Risiko für Mangelernährung (ME), bei 30% eine ME festgestellt; 11% hatten einen BMI < 20 kg/m2. Es zeigte sich eine signifikante Verschlechterung des Ernährungszustands von der Gruppe mit leichter bis zur Gruppe mit schwerer Demenz. Entgegen unserer Erwartung bestand kein Zusammenhang zwischen der Ernährungssituation (gemessen mit MNA®-LF) der PmD und der Pflegebelastung (gemessen mit HPS) der PA. Ein zusätzlich häufiges Problem waren Sturzereignisse mit einer Prävalenz von 50% innerhalb von zwölf Monaten. PA. PA ≥ 65 J. (n=41): 12% hatten ein Risiko für ME, 2% eine ME; bei einer Pflegenden war der BMI < 20 kg/m2. Laut den „frailty“-Kriterien von Fried waren 10% „frail“, 51% „prefrail“. PA < 65 J. (n=26): 35% hatten einen BMI zwischen 25 bis 30 kg/m2 (Präadipositas), 35% einen BMI > 30 kg/m2 (Adipositas). PA gesamt (n=67): 91% waren der Meinung „dass die Person mit Demenz ausreichend isst”; 80% berichteten über keine bis geringe Kenntnisse zum Thema „Ernährung bei Demenz“ zu verfügen; 58% äußerten, dass kein Informationsbedarf zum Thema „Ernährung bei Demenz“ bestehe. Erfahrungen der PA: In welcher Weise und Richtung die Veränderungen sich im Kontext der Ernährung manifestieren würden, konnten die PA nicht anti-zipieren. Entsprechend war es für sie schwierig, solche rechtzeitig wahrzunehmen und als kritisch zu bewerten. Sie standen somit unvorbereitet vor der neuen Situation, die sie auf unterschiedliche Weise nicht nur physisch, sondern auch psychisch belastete. Mitzuerleben, wie die PmD die basalen Handlungen des Essens und Trinkens mehr und mehr verlernten, erregte bei den PA ein breites Spektrum von Emotionen wie Erschrecken und Entsetzen, Hilflosigkeit und Ängste, Trauer und Hoffnungslosigkeit. Eine bestimmte Esskultur aufrechtzuhalten brachte die PA immer wieder an ihre Grenzen und alle berichteten, dass es schwer war, während der Essenssituationen aufkeimende innere Unruhe, Ekelgefühle, Zorn und Wut unter Kontrolle zu halten. Die Unterstützung kam oft einer Gratwanderung zwischen dem Fördern der verbliebenen Ressourcen und dem vorsorgenden Verhindern von unerwünschten Folgen gleich, und für die Gestaltung der Mahlzeiten ergab sich eine Vielzahl von Bewältigungsstrategien: „Impulsgeben und Handreichen”, „Die Sorge um das richtige Maß”, „Selbständiges Essen und Trinken fördern und vorsorgend verhindern”, „Besorgt um gutes Benehmen”, „Mahl-Zeiten gestalten”, „Kochen mit (Leidens-) Druck“. Der Verlust der wesentlichen Facetten der Esskultur, wird sowohl innerhalb der eigenen vier Wände wie auch in der Öffentlichkeit zu einer Belastung. Das Ringen um eine angepasste Ernährung ist zeitgleich auch ein Ringen um Genuss, um zwischenmenschliche Beziehung und letztlich um ein gutes Stück Lebensqualität. Schlussfolgerungen: Die Studie zeigt auf, dass die Ernährung bei Demenz ein physisches, soziales und kulturelles Problem darstellt und mit belastenden Auswirkungen (Mangelernährung, Sturzereignisse, „frailty“ und Adipositas) auf weitere Lebensbereiche einhergeht: Gesundheit, Bewegung und soziale Teilhabe. Strategien sind nötig, um Probleme innerhalb dieser Handlungsfelder frühzeitig zu erkennen und die Betroffenen mit entsprechenden Programmen während dem Krankheitsverlauf zu unterstützen. Die größte Herausforderung wird wohl sein, Strukturen zu entwickeln, die ein leibliches Wohl mit einem Wohlsein in Gesellschaft vernetzt, und dies sowohl in den eigenen vier Wänden als auch außer Haus.

In dieser Arbeit wird Die Verwandlung von Franz Kafka als akuter Schlaganfall interpretiert. Die Schwester Grete fungiert hier als pflegende Angehörige, die in der Erzählung verschiedenen Belastungen ausgesetzt ist und unterschiedliche Emotionen durchlebt. Ziel dieser Arbeit ist es herauszufinden, ob diese mit den aus der Pflegeforschung herausgearbeiteten Belastungsfaktoren und Emotionen pflegender Angehöriger übereinstimmen. Zusätzlich zu Kafkas Erzählung wird Ursula Frickers reiner Schlaganfall-Roman Außer sich analysiert. Dieser wird ebenfalls auf die Erkenntnisse der Pflegeforschung appliziert samt mit den Ergebnissen der Analyse der Erzählung von Kafka verglichen. Die Belastungsfaktoren und Emotionen von pflegenden Angehörigen, die in der Pflegeforschung hervorgehoben werden, wurden in eigene Kategorien eingeteilt, um eine übersichtliche Analyse beider literarischer Texte zu ermöglichen. Die Analyse der beiden Texte ergab, dass die pflegenden Angehörigen in sowohl Kafkas Erzählung als auch in Frickers Roman in allen analysierten Kategorien der wissenschaftlich belegten Belastungsfaktoren und Emotionen Übereinstimmungen aufwiesen. Die Texte wiesen ebenfalls Gemeinsamkeiten zueinander auf, doch gabes hier individuelle Unterschiede. Das Ergebnis dieser Arbeit zeigt, dass die Interpretation der Erzählung Die Verwandlung von Kafka als Schlaganfall-Geschichte schlüssig ist. Dies wird durch die Ergebnisse der Analyse im Hinblick auf das Erleben der Schwester als pflegende Angehörige deutlich.

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Background: Although the majority of German patients in a palliative state prefer to die at home, the actual place of death is most often a hospital. Unplanned hospital readmissions (UHA) not only contradict most patients’ preferences but also increase the probability of an aggressive end-of-life treatment. As limited knowledge is available which factors contribute to an UHA, the PRePP-project aims to explore predictors related to informal caregivers (IC) as well as medical and structural factors. - Methods: This prospective, observational, mono-centric study will assess structural and medical factors as well as ICs’ psychological burden throughout seven study visits. Starting in April 2021 it will consecutively include 240 patients and their respective IC if available. Standardized measures concerning ICs’ Quality of Life (WHOQOL-BREF), psychological distress (NCCN-Distress Thermometer), anxiety (GAD-7) and depressiveness (PHQ-9) will be assessed. If participants prefer, assessment via phone, browser-based or paper-based will be conducted. Medical records will provide routinely assessed information concerning patient-related characteristics such as gender, age, duration of hospital stay and medical condition. Nurse-reported data will give information on whether hospitalization and death occurred unexpectedly. Data will be progressed pseudonymized. Multivariable regression models will help to identify predictors of the primary endpoint “unplanned hospital admissions”. - Discussion: The PRePP-project is an important prerequisite for a clinical risk assessment of UHAs. Nevertheless, it faces several methodological challenges: as it is a single center study, representativity of results is limited while social desirability might be increased as the study is partly conducted by the treatment team. Furthermore, we anticipated an underrepresentation of highly burdened participants as they might refrain from participation.

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