Thesis (doctoral)--Universität, Freiburg/Schweiz, 2005.

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Hintergrund: Patienten mit hämatologischen Neoplasien sind in den spezialisierten palliativmedizinischen Versorgungsstrukturen im Vergleich zu Patienten mit soliden Tumoren unterrepräsentiert. Im Falle eines palliativmedizinischen Einbezuges erfolgt dieser deutlich später. Hierfür werden verschiedene Gründe diskutiert: Schwierigkeiten in der Prognosefestlegung, das Auftreten von akuten Komplikationen und plötzlichem Krankheitsprogress oder die Notwendigkeit von fortgesetzten invasiven Therapiemaßnahmen. Methodik: In dieser Studie wurden die deutschlandweit erhobenen Daten der Hospiz- und Palliativerhebung (HOPE) von 2006 bis 2008 sekundär ausgewertet, um die klinische Charakteristik und spezielle Therapie- und Versorgungsaspekte von hämatologischen Patienten in spezialisierten Palliativeinrichtungen zu analysieren und mit denen von Patienten mit überwiegend soliden Tumoren sowie mit den prospektiv gewonnen Daten von inkurabel hämatologisch erkrankten Patienten der Abteilung für Hämatologie und Onkologie der Universitätsmedizin Göttingen ohne Anschluss an eine palliativmedizinische Versorgung zu vergleichen. Ergebnisse: Von den insgesamt 5.487 in der HOPE-Erhebung erfassten Palliativpatienten wiesen nur 220 Patienten (4%) eine maligne hämatologische Grunderkrankung auf. Es wurden 50 inkurabel erkrankte hämatologische Patienten der Klinik für Hämatologie und Onkologie erfasst, die einen deutlich besseren Allgemeinzustand und subjektives Gesamtbefinden aufwiesen, weniger fokale Symptome, zeigten, jedoch häufiger an psychischen Symptomen litten, als die Patienten in den palliativmedizinischen Einrichtungen. Hämatologische Patienten erhielten deutlich mehr interventionelle Therapiemaßnahmen wie fortgesetzte palliative Chemotherapie oder Transfusionen. Diskussion: Die Ergebnisse dieser Arbeit zeigen die spezifischen Charakteristika und Bedürfnisse von Patienten mit fortgeschrittenen malignen hämatologischen Grunderkrankungen und machen so die speziellen Anforderungen an die palliativmedizinische Versorgung dieser Patientengruppe deutlich. Auch auf Grundlage dieser Erkenntnisse bedarf es der Entwicklung von neuen, flexiblen Behandlungskonzepten, um hämato-onkologischen Patienten den Zugang zur Palliativversorgung zu erleichtern bzw. eine frühere und bedürfnis- anstatt prognoseorientierte palliativmedizinische Mitbehandlung zu ermöglichen.

Die Aufgabe dieser Arbeit besteht in der Aufarbeitung von empirischen Daten, die die psychometrischen Eigenschaften und Anwendungen der HADS in verschiedenen Bereichen der klinisch-somatischen Medizin wiedergeben. Die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) wurde als Screeninginstrument in der Psychodiagnostik für den Einsatz an Patienten in der somatischen Medizin konzipiert. Mittels zweier Subskalen erfasst sie sowohl ängstliche als auch depressive Symptome. Dabei hat sie keine diagnosestellende Aufgabe, sondern soll mit ihrem dimensionalen Ansatz zunächst als richtungsweisendes Instrument fungieren, das bei auffälligen Werten zu einer weiterführenden Psychodiagnostik leiten soll. Besonders leichte und unterschwellige psychische Auffälligkeiten sollen erfasst werden, die bei vielen somatischen Erkrankungsbildern eine gut belegte Rolle im Krankheitsverlauf spielen. Die Ergebnisse zur Analyse der Gütekriterien der HADS können als Belege der Validität und Reliabilität gewertet werden. Die Fallidentifikationsergebnisse weisen in den überwiegenden Fällen auf zufriedenstellende Sensitivitäten und Spezifitäten hin, wobei einige wenige Studien mit deutlich niedrigen Sensitivitäten und Spezifitäten auffielen. Hierfür dürften teilweise methodische Mängel, etwa in der Erstellung und Validierung internationaler HADS-Versionen, verantwortlich sein. Als Screeninginstrument besteht die Aufgabe der HADS allerdings nicht darin, perfektionierte Spezifitäten oder Sensitivitäten zu erreichen. Die Wahl der jeweiligen Cut-off-Werte unterliegt nach wie vor Schwankungen, aber dennoch kann man als Orientierung festlegen, dass in vielen Fällen ein Cut-off für beide Subskalen (HADS-D/A) von ≥8 angemessen ist. Die Untersuchung der einzelnen Validitätskriterien ergab überwiegend befriedigende Ergebnisse. Die Korrelation zu anderen konstruktverwandten Verfahren entspricht einem mittleren bis hohen Zusammenhang. Die diskriminative Validität sagt für die HADS aus, dass eine relativ hohe Interkorrelation zwischen den beiden HADS-Subskalen besteht. Dies muss nicht zum Nachteil für die HADS ausgelegt werden, sondern kann mit häufig komorbid auftretenden Fällen von Angst und Depression begründet werden. Die HADS zeigt außerdem Abhängigkeiten von Alter und Geschlecht. Dabei konnten neuere Studien zeigen, dass die Verteilung von Angst und Depression bei Frauen und Männern durchaus verschieden ist. Das bisher angenommene überdurchschnittliche Vorkommen depressiver Störungen bei Frauen konnte in nicht allen Studien bestätigt werden und sollte Grundlage weiterer Untersuchungen sein. Die Faktorenanalyse erbrachte in den meisten Fällen eine Zweifaktorenstruktur der HADS. Dennoch stellt sie wiederholt einen Diskussionspunkt dar, da mehrere Studien bei der HADS auch eine ein- oder dreifaktorielle Struktur vorfanden. Trotz der noch nicht endgültig geklärten faktoriellen Validität der HADS kann zum jetzigen Zeitpunkt weiterhin von einer zweifaktoriellen Struktur ausgegangen werden, was durch eine Vielzahl an aktuellen Veröffentlichungen bestätigt wird. Die Reliabilitätsprüfung der HADS erbrachte gute Ergebnisse und weist auf eine hohe interne Konsistenz der Skala hin. Die Prüfung der Retest-Reliabilität spricht für eine akzeptable Stabilität der HADS-Mittelwerte über definierte Zeiträume. Verlaufsstudien zu psychosozialen und therapeutischen Interventionen prüfen die Änderungssensitivität der Skala. Dabei ist insbesondere die Arbeit von Hinz et al. (2009) hervorzuheben, die der HADS gute Ergebnisse bei Veränderungsmessungen bestätigte. In der Psychodiagnostik gilt dem Vergleich von verschiedenen Screeninginstru-menten ein besonderes Interesse. Die HADS wird häufig mit anderen Instrumenten, wie z.B. dem PHQ, dem GHQ oder dem BDI verglichen. Der PHQ stellt als recht neues Verfahren eine Herausforderung bezüglich seiner Möglichkeiten und Validität speziell beim Erfassen depressiver Episoden im Vergleich dar. Ob dies hinsichtlich therapeutischer Ansätze oder der Prognose einen Vorteil darstellt, bleibt unklar. Dennoch setzt sich die HADS weiterhin als Screeninginstrument zwischen den anderen genannten Verfahren durch und hat ihre Stellung in der Psychodiagnostik gefestigt. Zu den Untersuchungen der HADS an verschiedenen Patientengruppen gibt es eine Vielzahl an Veröffentlichungen. Fast alle Bereiche der somatischen Medizin können Ergebnisse mit der HADS aufweisen. Den kardiologischen und onkologischen Patientengruppen kommt dabei besondere Aufmerksamkeit zu. Man kann bei etwa 10%-25% der kardiologischen Patienten davon ausgehen, dass sie deutlich erhöhte Werte auf der HADS für Angst oder Depressivität (HADS-A/D ≥11) aufweisen. Bei onkologischen Patienten kann man bei gleichem Cut-off mit bis zu 30% rechnen. Neben den rein epidemiologischen Daten wurden in vielen Studien Korrelationen zwischen somatoformen Störungen verschiedener Krankheitsbilder und bestimmten psychosozialen Kriterien untersucht. Zum einen sind dabei Untersuchungen zur Mortalität hervorzuheben, die besonders an kardiologischen Patienten eindeutige Korrelationen, besonders für die Depressivität gezeigt haben. Zum anderen sind die Studien zu nennen, die einen positiven Zusammenhang zwischen ausgeprägten somatischen Beschwerden, auffälligen psychischen Störungen und einer damit verbundenen eingeschränkten Lebensqualität der Patienten gezeigt haben. Zusätzlich findet die HADS zunehmenden Einsatz bei Verlaufsuntersuchungen während psychosozialer oder psychotherapeutischer Interventionen oder auch pharmakotherapeutischer Behandlungen. Je intensiver die Forschung mit neuen medikamentösen Therapien beschäftigt ist und neue Medikamente an die Patienten verabreicht werden, umso größer wird auch das Interesse sein, mit Hilfe von Messverfahren einen Therapieerfolg oder –verlauf zu prüfen. Allen Studien ist gemeinsam, das Ziel zu verfolgen, eine Psychodiagnostik in der somatischen Medizin zu etablieren, wenn bei einer körperlichen Krankheit die Vermutung einer komorbiden psychischen Störung besteht und dadurch eine, wenn notwendig, intensive und individuelle weiterführende Diagnostik zu ermöglichen und dem Patienten die bestmögliche Therapie zukommen zu lassen.

Die Palliativversorgung (PV) verfolgt das Ziel, die Lebensqualität in der noch verbleibenden Lebenszeit von Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen zu maximieren. Deutschland verfügt mittlerweile über ein umfassendes PV-System im ambulanten und stationären Sektor und einen Anspruch auf PV als Teil der Regelversorgung. Im Rahmen dieser Untersuchung soll überprüft werden, ob die Inanspruchnahme der PV-Institutionen der vom Gesetzgeber und medizinischen Experten intendierten Reihenfolge entspricht und ob es Überlebenszeit- oder Gesundheitsausgabenunterschiede gibt (jeweils im Vergleich zu Nicht-Palliativpatienten). Dazu wird ein Paneldatensatz der AOK PLUS (Sachsen und Thüringen) mit Patienten verwendet, die zwischen 2009 und 2012 an einer Krebserkrankung litten (n=447.191). PV-Patienten werden entsprechend ihres Inanspruchnahmeverhaltens in vier Interventionsgruppen eingeteilt, von denen jeder mittels Propensity Score Matchings eine eigene Kontrollgruppe zugeordnet wird. Als statistische Werkzeuge werden v.a. Übergangswahrscheinlichkeiten, Kaplan-Meier-Überlebensfunktionen sowie lineare und nicht-lineare Regressionsmodelle verwendet. Die Ergebnisse legen nahe, dass die Reihenfolge der Inanspruchnahme im Einklang mit Gesetzen und Richtlinien ist. Überlebensnachteile der PV-Patienten können nicht festgestellt werden. Die Gesundheitsausgaben steigen nach erstmaliger Inanspruchnahme einer PV-Institution in allen Stichproben stark an. Dieses Ergebnis ist sehr robust gegenüber Änderungen der Modellspezifikation, des Modelltyps und der Stichprobe. Die Ergebnisse lassen auf eine hohe Struktur- und Prozessqualität der PV-Angebote schließen. Jedoch führt die Inanspruchnahme von PV in ihrer derzeitigen Form offenbar nicht zu Einsparungen. Ein weiterer Ausbau des PV-Systems finanziert sich demnach nicht „von selbst“. Aufgrund der sehr kurzen Nachbetrachtungszeiträume bleibt die gesundheitsökonomische Analyse der PV weiterhin herausfordernd. / Palliative Care (PC) is an approach for patients with life-threatening diseases that focuses on improving quality of life rather than maximizing the remaining life time. Meanwhile, Germany possesses a comprehensive PC system in the ambulatory and inpatient sector where PC treatments are part of standard care. The objective of this research is to evaluate whether patients are using PC institutions as intended by law and medical experts and whether PC patients differ in terms of survival time or health care expenditures (HCE) in comparison to non-PC patients. For this purpose, a panel data set from the statutory health insurance AOK PLUS (covering the German federal states Thuringia and Saxony) is used, that includes all deceased cancer patients between 2009 and 2012 (n=447,191). According to their usage of PC institutions, PC patients were grouped into four different intervention groups and thus each of them was paired with a control group derived from a propensity score matching. A variety of statistical tools has been used, e.g. transition probabilities, Kaplan-Meier survival functions as well as linear and non-linear regression models. Results show that the intended sequences of PC usage are in accordance with law and medical guidelines. There are no disadvantages in survival of PC patients. In all four samples, HCE of PC patients are higher after the initial contact with a PC institution. This result is very robust against adjustments to the model specification, the model type and the sample. Results suggest that structural and process quality of PC is high. However, no saving effect can be identified for PC in its current form. A further extension of the PC system is therefore not “self-financing”. Due to the very short post treatment time, health economic analysis of PC remains challenging.

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Ziel dieser Studie ist, einen aktuellen Statusbericht zu Standortdichte, räumlicher Bedarfsabdeckung und demografischen Rahmenbedingungen für die ambulante und stationäre hos-pizliche und palliative Versorgung in Sachsen zu erstellen. Dabei sollen aktuelle Versorgungslücken identifiziert und der künftige Bedarf (2020–2030–2050) an Angeboten auf Ebene der Landkreise und Kreisfreien Städte herausgearbeitet werden. Für die Ableitung der Normwerte zeigt sich, dass angesichts der hohen Sterblichkeitsunterschiede zwischen den Bundesländern eine Bedarfsermittlung auf der Basis bundesdurchschnittlicher Normwerte je Bevölkerung nicht zufriedenstellend ist. Deshalb empfiehlt die Studie, in der regionalen Planung der Hospiz- und Palliativversorgung auf die erwarteten Sterbefälle abzustellen, die sich unter Berücksichtigung der Altersstruktur ergeben. Dieses bedeutet, dass die Normwerte der DGP zur Berechnung der Sollwerte um Bevölkerungsstruktur und Sterblichkeit korrigiert werden. In einer abschließenden Bewertung werden – vor dem Hintergrund einer Stärken- und Schwächenanalyse aus Experteninterviews – weitere Handlungsempfehlungen abgeleitet, die auch die Dimensionen von Qualität der Leistungserbringung, Ausbildung, Finanzierung und deren Anreizwirkung sowie Integration einbeziehen.:1 Ausgangssituation 13 2 Aufgabenbeschreibung 14 3 Bestandsaufnahme der Hospiz- und Palliativversorgung in Sachsen 16 3.1 Definition und Abgrenzung der Hospiz- und Palliativversorgung 16 3.1.1 Hospizversorgung 16 3.1.2 Palliativversorgung 17 3.2 Datengrundlagen 19 3.3 Ambulante Hospiz- und Palliativversorgung 20 3.3.1 Ambulante Hospizdienste (AHD) 21 3.3.2 Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) 23 3.4 Stationäre Hospiz- und Palliativversorgung 23 3.4.1 Stationäre Hospize 24 3.4.2 Palliativstationen in Krankenhäusern 25 3.5 Räumliche Verteilung der Versorgungsangebote in Sachsen 25 3.5.1 Region Chemnitz 25 3.5.2 Region Dresden 26 3.5.3 Region Leipzig 27 4 Bewertung und Vergleich der hospizlichen und palliativen Versorgungsstrukturen Sachsens 28 4.1 Versorgungsangebote in anderen Ländern 28 4.1.1 Ambulante Hospizdienste 28 4.1.2 Allgemeine ambulante und spezialisierte Palliativversorgung 30 4.1.3 Stationäre Hospizversorgung für Erwachsene 33 4.1.4 Stationäre Palliativversorgung für Erwachsene 34 4.1.5 Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder 34 4.2 Zusammenfassung des Vergleichs mit anderen Bundesländern 35 4.3 Benchmarks für die Versorgung 36 4.3.1 Vorgaben des DHPV und der DGP 37 4.3.2 Empfehlungen der Spitzenverbände 39 4.4 Fazit des Vergleichs 40 5 Bedarfsberechnung 41 5.1.1 Ambulante Hospiz- und Palliativversorgung 42 5.1.2 Stationäre Hospiz- und Palliativversorgung 46 6 Bedarfsprognose auf Kreisebene 50 6.1 Bevölkerungsprognose 50 6.2 Prognose der Gestorbenen für das Berechnungsmodell des zukünftigen Versorgungsbedarfs 53 6.3 Prognose für die ambulanten Hospiz- und Palliativdienste 54 6.3.1 Ambulante Hospizdienste 54 6.3.2 Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung 55 6.4 Stationäre Hospiz- und Palliativeinrichtungen 57 6.4.1 Hospizbetten 57 6.4.2 Palliativbetten 59 7 Weiterentwicklung der Hospiz- und Palliativarbeit in Sachsen 62 7.1 Bewertung der Ist-Situation der hospizlichen Versorgung in Bezug auf die Zweite Landeshospizkonzeption 62 7.1.1 Grundsätze und Ziele 62 7.1.2 Öffentliche Förderung der Hospiz- und Palliativversorgung 63 7.2 SWOT-Analyse aus Experteninterviews 67 7.2.1 Zur Hospizversorgung 67 7.2.2 Zur Palliativversorgung 70 7.3 Handlungsfelder und Kriterien zur Weiterentwicklung von Hospiz- und Palliativversorgung 71 7.3.1 Zur Hospizversorgung 72 7.3.2 Zur Palliativversorgung 74 7.3.3 Weitere Handlungsempfehlungen 76 8 Literaturverzeichnis 78 Anhang 84 Aktuelle Standorte der Hospiz- und Palliativeinrichtungen 84 Kartenteil 90 Bevölkerung 90 Hospiz- und Palliativeinrichtungen 2012 105

Die Palliativversorgung (PV) verfolgt das Ziel, die Lebensqualität in der noch verbleibenden Lebenszeit von Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen zu maximieren. Deutschland verfügt mittlerweile über ein umfassendes PV-System im ambulanten und stationären Sektor und einen Anspruch auf PV als Teil der Regelversorgung. Im Rahmen dieser Untersuchung soll überprüft werden, ob die Inanspruchnahme der PV-Institutionen der vom Gesetzgeber und medizinischen Experten intendierten Reihenfolge entspricht und ob es Überlebenszeit- oder Gesundheitsausgabenunterschiede gibt (jeweils im Vergleich zu Nicht-Palliativpatienten). Dazu wird ein Paneldatensatz der AOK PLUS (Sachsen und Thüringen) mit Patienten verwendet, die zwischen 2009 und 2012 an einer Krebserkrankung litten (n=447.191). PV-Patienten werden entsprechend ihres Inanspruchnahmeverhaltens in vier Interventionsgruppen eingeteilt, von denen jeder mittels Propensity Score Matchings eine eigene Kontrollgruppe zugeordnet wird. Als statistische Werkzeuge werden v.a. Übergangswahrscheinlichkeiten, Kaplan-Meier-Überlebensfunktionen sowie lineare und nicht-lineare Regressionsmodelle verwendet. Die Ergebnisse legen nahe, dass die Reihenfolge der Inanspruchnahme im Einklang mit Gesetzen und Richtlinien ist. Überlebensnachteile der PV-Patienten können nicht festgestellt werden. Die Gesundheitsausgaben steigen nach erstmaliger Inanspruchnahme einer PV-Institution in allen Stichproben stark an. Dieses Ergebnis ist sehr robust gegenüber Änderungen der Modellspezifikation, des Modelltyps und der Stichprobe. Die Ergebnisse lassen auf eine hohe Struktur- und Prozessqualität der PV-Angebote schließen. Jedoch führt die Inanspruchnahme von PV in ihrer derzeitigen Form offenbar nicht zu Einsparungen. Ein weiterer Ausbau des PV-Systems finanziert sich demnach nicht „von selbst“. Aufgrund der sehr kurzen Nachbetrachtungszeiträume bleibt die gesundheitsökonomische Analyse der PV weiterhin herausfordernd. / Palliative Care (PC) is an approach for patients with life-threatening diseases that focuses on improving quality of life rather than maximizing the remaining life time. Meanwhile, Germany possesses a comprehensive PC system in the ambulatory and inpatient sector where PC treatments are part of standard care. The objective of this research is to evaluate whether patients are using PC institutions as intended by law and medical experts and whether PC patients differ in terms of survival time or health care expenditures (HCE) in comparison to non-PC patients. For this purpose, a panel data set from the statutory health insurance AOK PLUS (covering the German federal states Thuringia and Saxony) is used, that includes all deceased cancer patients between 2009 and 2012 (n=447,191). According to their usage of PC institutions, PC patients were grouped into four different intervention groups and thus each of them was paired with a control group derived from a propensity score matching. A variety of statistical tools has been used, e.g. transition probabilities, Kaplan-Meier survival functions as well as linear and non-linear regression models. Results show that the intended sequences of PC usage are in accordance with law and medical guidelines. There are no disadvantages in survival of PC patients. In all four samples, HCE of PC patients are higher after the initial contact with a PC institution. This result is very robust against adjustments to the model specification, the model type and the sample. Results suggest that structural and process quality of PC is high. However, no saving effect can be identified for PC in its current form. A further extension of the PC system is therefore not “self-financing”. Due to the very short post treatment time, health economic analysis of PC remains challenging.

Die sogenannte psychosoziale Arbeit in stationären Hospizen wird von verschiedenen Berufsgruppen geleistet und ist ein - auch im Sozialgesetz - geforderter Bestandteil der Hospizarbeit. In vielen Hospizen übernehmen Dipl. Sozialpädagogen/-arbeiter die Funktion der psychosozialen Fachkraft. Diese Masterthesis soll anhand einer qualitativen Studie einen Einblick in das Aufgabengebiet und die Rolle dieser Fachkräfte ermöglichen. Sie erhebt dabei nicht den Anspruch an Repräsentativität und erfasst bewusst nicht alle Professionen im Bereich der psychosozialen Fachkräfte. Vielmehr sollen anhand der Auswertung individueller Gespräche mit in Hospizen tätigen Dipl. Sozialpädagogen/-arbeitern der Begriff Psychosoziale Arbeit durch die Beschreibung der alltäglichen Aufgaben und die Rolle der Dipl. Sozialpädagogen/-arbeitern konkretisiert und ihre Motivation erfasst werden. Die Aussagen sollen mit dem aktuellen Stand der Literatur und Wissenschaft verglichen werden. / This master-thesis goes in for the role and function of social work in inpatient hospices. The so-called psychosocial work in inpatient hospices is carried out by various professions and is also a required part in the book of social laws. In a lot of inpatient hospices social workers take over the role of the psychosocial specialist. This master-thesis should provide an insight into the daily responsibilities/ functions and roles of these specialists with the help of a qualitative study. It does not claim to be representative and captures not the whole of the professions doing specialised psychosocial care. In fact the term psychosocial work should be concretised and the motivation of social workers be picked up by analysing individual interviews about the functions and the role of social work(ers). The outcomes should be compared with the actual literature and state of science.

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