Bakgrund: Det kan vara svårt för föräldrar till barn som vårdas i livets slutskede att inse att deras barn är döende. Många existentiella frågor och tankar uppstår hos föräldrarna. Trots att omfattningen av insatserna för vård i livets slutskede ökar finns det lite forskat inom området. Det kan resultera i att föräldrarnas önskemål och behov inte blir uppmärksammade. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas i livets slutskede. Metod: En allmän litteraturstudie genomfördes. Utifrån studier publicerade i vetenskapliga artiklar sammanställdes fynd som svarade på syftet och bildade kategorier. Resultatet diskuterades utifrån Aaron Antonovskys KASAM. Resultat: Resultatet presenteras utifrån fyra kategorier; Föräldrars upplevelse av information och kommunikation, Föräldrars upplevelser av att vara delaktiga i omvårdnaden, Föräldrars upplevelser av relationen till vårdpersonalen och föräldrars emotionella och spirituella upplevelser. Resultatet svarar för föräldrarnas upplevelser av att ha ett barn som vårdas i livets slutskede. Diskussion: KASAM är individuellt och föräldrars nivå av KASAM kan påverka deras förmåga att hantera att deras barn vårdas i livet slutskede. KASAM kan inte påverkas över en natt utan förändring sker under längre tid. Sjuksköterskans uppgift blir att individanpassa hjälpen efter föräldrarnas förmåga för begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. / Background: It can be hard for parents with a child in end-of-life care to comprehend that their child´s dying. Many existential questions arise from the parents. Despite increased efforts to improve end-of-life care for children, research into this is sparse. That results in that the needs and wishes of the parents are overlooked. Aim: The aim of the study was to illuminate parents’ experiences of having a child in end-of-life care. Method: A literature review was conducted. Based on studies published in scientific articles findings that responded to the purpose were compiled. This created the result’s four categories. They are discussed in relation to Aaron Antonovsky’s theory of SOC. Results: The results are presented as they relate to parent’s experiences from information and communication, being part of the care of the child, the relationship with staff and parents emotional and spiritual experience. The categories account for parent´s experiences from having a child cared for at the end-of-life. Discussion: SOC is individual and parents' level of SOC affects their ability to manage their children's palliative care. SOC can´t be altered overnight, change occurs over time. The nurse´s assignation is to individualize the help for the parents' capacity for comprehensibility, manageability and meaningfulness.

Bakgrund : Vård av barn i livets slutskede och deras föräldrar innefattar att försöka se både barnet och föräldrarnas behov och som sjuksköterska bemöta dessa. Syfte: Syftet är att utifrån aktuell forskning beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda till barn i livets slutskede och till deras föräldrar. Metod: Studien är utförd som en systematisk litteraturstudie på kvalitativa studier. Sökningarna utfördes i PubMed, Cinahl och PsychINFO. Sex artiklar inkluderades efter kvalitetsgranskning och analyserades med innehållsanalys. Resultat: Sjuksköterskorna upplever att det är emotionellt påfrestande men också givande och bekräftande att vårda till barn i livets slutskede. Sjuksköterskornas erfarenhet är att barnens existentiella frågor är svåra att bemöta. Samtidigt anser de att organisatoriska faktorer försvårar och upptar tid och resurser från patientarbetet. Copinstrategier var något sjuksköterskorna använde sig av eller som saknades för att klara av arbetet. Slutsats: Sjuksköterskor erfar svårighet att svara på barns frågor om döden och inte engagera sig för mycket emotionellt. Det professionella förhållningssättet var något som var problematiskt att upprätthålla vid vård av barn i livets slutskede. Brist på resurser och tid genererade att de kände en oförmåga att lindra barnens psykiska och fysiska lidande och föräldrarnas sorg. Sjuksköterska har behov informella och formella strategier för att klara av att vårda barn i livets slutskede och deras föräldrar.

<p>Aim. The aim of the study is to highlight Dutch nurses’ opinions about assisted death. Background. Since 2002 it has been legally justified for physicians to assist a patients’ death in the Netherlands. Public and ethical debate, scientific research, guidelines for prudent practice and legislatures focus predominantly on the role of physicians, seemingly assuming that the tasks of other health care professionals are less important. Though, the nurse cares for the patient on a daily basis, and has a close relationship with the terminally ill and their next of kin. Method. A qualitative method was used. Twelve nurses were used in the study, and they received a questionnaire with open questions where they were supposed to motivate their personal opinions related to assisted death. Results. Three main categories (and seven sub categories) highlights the nurses’ opinions; the meeting (discussion, next of kin), inner conflicts (religion, participation) and influences (pain relief, living will, laws and criteria). Conclusions. The Swedish taboo concerning assisted death need to be removed. The quality of the palliative care is decisive of when the patients’ request of assisted death is putted. Continuous discussion elicits underlying factors of why a request of assisted death is putted.</p> / <p>Syfte. Syftet med studien är att belysa nederländska sjuksköterskors personliga åsikter om dödshjälp. Bakgrund. I Nederländerna har det varit lagligt för läkare att assistera en patients död sedan 2002. I den allmänna och etiska diskussionen kring beslut som rör läkarassisterad död, i forskningen, i riktlinjer och i lagstiftning fokuseras på läkarens roll, övriga vårdgivares arbetsuppgifter antas vara mindre viktiga. Detta antagande kan ifrågasättas då sjuksköterskan vårdar patienten dagligen, ofta i en nära relation till den sjuke och hans eller hennes närstående i livets slutskede. Metod. För att uppnå studiens syfte användes en kvalitativ metod. I studien ingick tolv nederländska sjuksköterskor som fick ett frågeformulär med öppna frågor där de skulle motivera sina personliga åsikter till dödshjälp. Resultat. Resultatet visar tre huvudkategorier (och sju underkategorier) som belyser sjuksköterskans åsikt; mötet (diskussion, anhöriga), inre konflikter (religion, deltagande) samt influenser (smärtlindring, testamente, lagar och kriterier). Konklusion. Den svenska tabun kring läkarassisterad död bör tas bort för att utveckla debatten. Kvaliteten på den palliativa vården avgör ofta om och när patientens förfrågan om dödshjälp kommer. Kontinuerlig diskussion tydliggör underliggande faktorer till varför en förfrågan om dödshjälp ställs.</p>

Syfte: Att beskriva specialistsjuksköterskors upplevelser av att vårda barn i livets slutskede på en neonatalavdelning. Bakgrund: Den palliativa vården har stor betydelse för barnets återstående liv samt död. Att bemöta hela familjens behov kräver mycket av sjuksköterskor. Att vårda barn i livets slutskede är en svår upplevelse och ett känslomässigt påfrestande arbete. Design: Kvalitativ ansats. Metod: Tretton kvinnliga sjuksköterskor, varav tolv med specialistkompetens rekryterades från två neonatalavdelningar i Sverige. Tre halvstrukturerade fokusgruppsintervjuer genomfördes våren 2015. Intervjuerna bearbetades genom kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fem kategorier med tillhörande sexton underkategorier. Upplevelsen av att vårda på familjens villkor belyser vad specialistsjuksköterskorna betonar som viktigt att göra för familjen i den palliativa vården. Upplevelsen av svårigheter i vården beskriver omständigheter som gör vården svårare. Upplevelse av trygghet och tröst i vården belyser omständigheter som ger specialistsjuksköterskan tröst och trygghet. Upplevelsen av stöd innefattar specialistsjuksköterskors uppfattning av stödets betydelse. Upplevelsen av en professionell hållning som berikar beskriver betydelsen av yrkeserfarenhet och att det är en förmån att vara med under ett barns sista tid i livet. Konklusion: Specialistsjuksköterskor har en betydande roll i den palliativa vården för att kunna ge barnet en god lindrande omvårdnad och familjen en betydelsefull tid att minnas. Genom att se familjen som en helhet och bemöta den med lyhördhet och respekt kan förutsättningar för en god palliativ vård uppnås. Trots att vården är känslomässigt påfrestande kan specialistsjuksköterskor genom mångårig yrkeserfarenhet och stöd av kollegor samt debriefing uppleva vården som ett privilegium.

Palliativ vård i hemmet kräver stora resurser från närstående av utländsk härkomst. Närstående har stor del av ansvaret och behöver relevant stöd då uppgifterna som följer med ansvaret kan vara komplicerad. Närstående behöver introduceras med tydlig information, utbildning och samtal. För att kunna ge rätt stöd behöver distriktssköterskor få ökad kunskap om hur närstående av utländsk härkomst upplever palliativ vård i livets slutskede riktad till äldre. Syftet med studien är att beskriva upplevelser av att vara närstående av utländsk härkomst till äldre individer (&gt;65 år) i palliativ vård i hemmet. Kvalitativa intervjuer genomfördes med 10 närstående. Materialet analyserades genom kvalitativ innehållsanalys. Resultatet visade att för närstående av utländsk härkomst kunde palliativ vård i hemmet innebära såväl trygghet som utsatthet. När närstående upplevde att de var välinformerade, att personalen var kompetenta och tillgängliga så skänkte det trygghet. Utsatthet upplevdes när de inte var informerade om vården i livets slutskede, att bemötande var oprofessionellt, att ansvarstagandet om den döende anhörig var ofrivilligt. Den kulturella synen på döden och hur vård borde bedrivas i livets slutskede kunde skapa konflikter mellan de och vårdpersonal. Resultatet av studien stödjer tidigare forskning om informationsbrist och behov av extra stöd till närstående av utländsk härkomst.

Syfte: Att beskriva sjuksköterskans roll och upplevelser vid vård i livets slutskede. Syftet var även att värdera vilken betydelse datainsamlingsmetoden har för de inkluderade artiklarna. Metod: Beskrivande litteraturstudie baserad på 13 vetenskapliga artiklar som söktes i databaserna Cinahl och PubMed via Högskolan i Gävle. En metodologisk granskning av de ingående artiklarnas datainsamlingsmetod genomfördes. Resultat: Vård i livets slutskede krävde teamarbete där både vårdpersonal, patient och närstående ingår. Sjuksköterskans roll innefattade ett professionellt förhållningssätt där patient och närstående inkluderades som en helhet. Resultatet visade betydelsen av sjuksköterskans närvaro och lyhördhet i omvårdnaden men beskrev även vikten av att bevara en balans mellan närvaro och distans. Sjuksköterskans upplevelser innefattade både positiva och negativa upplevelser, vilket påverkade sjuksköterskan både i privat- och arbetslivet. Tidsbrist och otillräcklig kunskap upplevdes som hinder för att uppnå god vård. Vård i livets slutskede upplevdes även som unikt och ett privilegium som gav sjuksköterskorna en personlig utveckling. Semistrukturerade intervjuer förekom i 6 artiklar och resterande 7 artiklar använde ostrukturerade intervjuer. Slutsats: Sjuksköterskans roll innefattar flera element och för att utöva god omvårdnad vid vård i livets slutskede krävs ett professionellt förhållningssätt. Vård i livets slutskede ger sjuksköterskan både positiva och negativa upplevelser. Vald datainsamlingsmetod i de inkluderade artiklarna ger djupare förståelse för det fenomen som studeras. / Aim: To describe the nurse's role and experiences of end-of-life care.The aim was also to value which significance data collection method have for the included articles. Method: Descriptive study based on 13 scientific articles which were searched in the databases Cinahl and PubMed through the University of Gävle. Methodological examinations of the included articles data collection method were performed. Results: End-of-life care required teamwork where healthcare professionals, patients and families are included. Nurse's role comprised a professional approach in which the dying patient and relatives were included as a whole. The results showed the importance of the nurse's presence and responsiveness of care but also described the importance of maintaining a balance between presence and distance. Nurses' experiences included both positive and negative experiences, which affected the nurse both in private and professional life. Lack of time and knowledge were experienced by nurses as barriers to achieve good care. End-of-life care was perceived also as unique and a privilege that gave nurses a personal development. Semistructured interviews occurred in 6 articles and the remaining 7 articles used unstructured interviews. Conclusion: Nurses role includes several elements and to practice good care in end-of-life care requires a professional approach. End-of-life care give nurses both positive and negative experiences. Selected data collection method in the included articles provides a deeper understanding of the phenomenon being studied.

Abstrakt Bakgrund: Det blir allt vanligare att anhöriga vårdar en sjuk i livets slutskede i hemmet. Anhöriga som vårdar en sjuk där vården övergått från palliativ vård till vård i livets slutskede har rätt till emotionellt, fysiskt och psykiskt stöd. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående i livets slutskede i hemmet. Metod: En systematisk litteraturstudie där aktuell forskning söktes i databaserna Pubmed, Cinahl och PsycINFO. I databaserna togs det fram både kvalitativa och kvantitativa artiklar som kvalitetsgranskades. Åtta kvalitativa samt en kvantitativ artikel analyserades och tolkades med inspiration från Friberg. Resultat: Resultatet visade att stöd från vårdpersonal till anhöriga som vårdar var av stor vikt för att de ska orka vårda den sjuke i livets slutskede i hemmet. Erfarenhet av trygghet var ett betydelsefullt stöd för anhöriga som vårdar i livets slutskede i hemmet. Slutsats: Anhöriga som vårdar behöver stöd från vårdpersonal, bli bekräftade och känna tillgänglighet till vårdpersonal.

Bakgrund: Den palliativa vården tar sin början då det inte längre finns ett kurativt mål med vårdandet, utan fokus skiftas till att främja patientens livskvalitet och välbefinnande genom att minska lidandet. I en utav Socialstyrelsens fyra hörnstenar om palliativ vård står det beskrivet att även den närstående ska erhålla stöd från sjuksköterskan, både under och efter vårdtiden. Syfte: Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelser av stöd från sjuksköterskan under patientens palliativa vårdskede. Metod: Intervjustudie med en kvalitativ ansats. Informationen inhämtades genom sex stycken intervjuer med närstående till patienter som vårdats palliativt. Intervjuerna genomgick en kvalitativ innehållsanalys utifrån Lundman och Hällgren Graneheims (2012) anvisningar. Resultat: Resultatet beskrevs i två kategorier. Den ena kategorin belyste kommunikationens betydelse, där underkategorierna var kommunikation mellan sjuksköterska och närstående, kommunikation mellan sjuksköterska och andra vårdprofessioner samt kommunikation mellan närstående och närstående. Den andra kategorin tog upp sjuksköterskans roll som trygghetsgivare till närstående under den palliativa vården. Underkategorier blev tillgänglighet, omtänksamhet och engagemang, skapande av en vårdande miljö, samt symptomlindring. Slutsats: Studien slår fast att sjuksköterskan har en viktig roll i att skapa trygghet och god kommunikation under palliativ vård. Vidare syns även ett behov av att informera närstående om möjligheter till ekonomiskt stöd. / Background: Palliative care begins when there’s no longer a curative treatment. Instead focus is shifted to encourage the life quality and well-being of the patient, by decreasing his or her suffering. In one of Sweden’s National Board of Health and Welfare’s publications regarding palliative care, one of the cornerstones is that relatives should be supported by the nurse, both during and after the time of care. Aim: The aim of the study was to describe relatives experiences’ of support from the nurse during the patients’ palliative care. Method: Interview study with a qualitative approach. Information was gathered through six interviews with relatives to patients that had received palliative care. The interviews underwent a qualitative content analysis according to Lundman and Hällgren Graneheims’ (2012) instructions. Results: The result was described in two categories. One of the categories illustrates the importance of communication, where the sub-categories were communication between nurses and relatives, communication between nurses and other medical professions, and communication between relatives’ and relatives’. The other category brought up the nurses’ role as a caregiver to relatives during palliative care. Sub-categories were availability, thoughtfulness and engagement, the creation of a caring environment, and symptom relief. Conclusions: The study states that nurses have an important role in creating security and good communication during palliative care. Furthermore, a need to inform relatives regarding possibilities to receive economic support is observed.

Palliativ vård innebär att sjukdomen inte kan botas och beskrivs ibland som vård i livets slutskede. Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors upplevelse av arbete med vuxna patienter som är i behov av palliativ vård, att beskriva hur sjuksköterskor kan hantera svåra situationer som kan uppstå i arbetet med vuxna patienter i den palliativa vårdens senare fas samt att granska de utvalda artiklarnas urvalsmetod och undersökningsgrupp. Metoden är en litteraturstudie med en deskriptiv design. Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde en djupare relation med patienten än den vanliga sjuksköterska-patient relationen. Det upplevdes viktigt med bra kommunikation med patienten, vilket sjuksköterskorna strävade efter. Känslor som sjuksköterskan kunde känna var maktlöshet, frustration, stolthet och tillfredställelse. Det största upplevda ansvaret var att patienten ska få dö med värdighet på ett fridfullt sätt. Sjuksköterskorna upplevde att det var en viktig strategi att kunna stänga av från arbetet. Mötet med patienter får sjuksköterskan att fundera över existentiella frågor. Slutsatserna är dels att den valda omvårdnadsteorin stämmer väl in i sjuksköterskornas upplevelser av den palliativa vården och den andra slutsatsen är att sjuksköterskorna praktiserar vården både utifrån definitionen på vad palliativ vård är samt utifrån de fyra hörnstenarna. / Palliative care means that the patient suffer from an incurable disease and is sometimes described as end-of-life care. The aim of the study was to describe the nurses experience in working with adult patients in need of palliative care, describe how nurses handle difficult situations that can arise while working with adult patients in the later stage of palliative care, as well as review selection method and the sample of the chosen articles. The method is a literature review with a descriptive design. The result showed that the nurses experienced a deeper relation with the patient than that of the normal nurse-patient relation. It is important with a good communication with the patient, something that the nurses strived towards. The feelings nurses expressed where a sense of powerlessness, frustration, pride and a sense of fulfilment. The largest experienced responsibility was that the patient should be allowed to die with dignity in a peaceful manner. The nurses’ ability to leave the work at the workplace was an important strategy for the nurses when it comes to their wellbeing. Meeting with the patients made the nurses contemplate over existential questions. The conclusions are that the chosen nursing theory matches the nurses’ experiences of palliative care and that the nurses practice their care based on the definition of palliative care and the four cornerstones of palliative care.

Vårdpersonalens kunskap och medvetenhet kring föräldrars upplevelser och erfarenheter av palliativ vård av barn bör ökas då även barn är i behov av denna typ av vård. Syftet med denna studie var därför att belysa föräldrars upplevelser och erfarenheter av palliativ vård av barn. Studien genomfördes som en litteraturstudie med systematiska sökningar där sökorden grundades på syftet. Vid granskning och analys av resultatartiklarna identifierades fem teman. Resultatet visar att många föräldrar upplevde övergången till palliativ vård som fruktansvärd och identisk med att låta barnet ge upp och dö. För att skapa en trygg och säker vård sågs relationen mellan vårdpersonal och familj som en viktig byggsten. Relationen skapades genom kontinuitet, tillit samt visad empati och resulterade i en rak och ärlig kommunikation som sågs som A och O i den palliativa vården för barn. Familjecentrerad vård bör således bedrivas för att skapa god vårdkvalitet för såväl barnet som för föräldrarna. En mer omfattande forskning krävs kring ämnet för att vårdpersonal skall kunna ha kunskap kring föräldrars upplevelser och erfarenheter vid palliativ vård av barn. Det hade varit av vidare intresse att undersöka hur sjuksköterskan uppfattar föräldrars upplevelser och erfarenheter av den palliativa vården av barn. Det kan även vara intressant att undersöka hur sjuksköterskan själv uppfattar den palliativa vården av barn.