<p> </p><p><strong>Sammanfattning </strong></p><p>Syftet med studien var att värdera närståendes skattning av vårdkvaliteten på en </p><p>intensivvårdsavdelning med hjälp av frågeformuläret KUPP (Kvalitet Ur Patientens </p><p>Perspektiv). Antalet respondenter uppgick till 33 personer (10 män och 23 kvinnor) som </p><p>valdes konsekutivt. Designen var en deskriptiv och komparativ studie med kvantitativ ansats. </p><p>Den före detta intensivvårdspatienten vårdades på avdelningen 24 timmar eller mer. </p><p>Resultatet visade att närstående skattade balans i vårdkvaliteten inom frågor som belyste </p><p>vilken vårdutrustning som fanns tillgänglig, patientens medicinska vård, sjuksköterskors och </p><p>undersköterskors engagemang, sjuksköterskors och undersköterskors empatiska och </p><p>personliga förhållningssätt samt hela personalgruppens respekt i bemötandet av patienten. </p><p>Bemötandet av släkt och vänner värderades också högt. Bristande vårdkvalitet skattades inom </p><p>frågor som belyste information efter åtgärder, information om patientens vårdförlopp och </p><p>vilken person som var ansvarig för patientens vård. Vissa intensivvårdsspecifika frågor som </p><p>belyste möjligheten att få diskutera med personalen om otrygghet, mardrömmar och slem i </p><p>luftvägar skattades som bristande vårdkvalitet. Slutsatsen blev att närstående var generellt </p><p>nöjda med vårdkvaliteten men att det fanns faktorer som behövde förbättras t.ex. information </p><p>om resultat efter undersökningar. </p><p> </p>

<p>This Master’s Thesis was part of the project called Multimodalanalysis at the Depart-ment of Biomedical Engineering and Informatics at the Ume˚ University Hospital inUme˚ Sweden. The aim of the project is to develop multivariate measurement anda,analysis methods of the skeletal muscle physiology. One of the methods used to scanthe muscle is functional ultrasound. In a study performed by the project group datawas aquired, where test subjects were instructed to follow a certain exercise scheme,which was measured. Since there currently is no superior method to analyze the result-ing data (in form of ultrasound video sequences) several methods are being looked at.One considered method is called Independent Vector Analysis (IVA). IVA is a statisticalmethod to find independent components in a mix of components. This Master’s Thesisis about segmenting and analyzing the ultrasound images with help of IVA, to validateif it is a suitable method for this kind of tasks.First the algorithm was tested on generated mixed data to find out how well itperformed. The results were very accurate, considering that the method only usesapproximations. Some expected variation from the true value occured though.When the algorithm was considered performing to satisfactory, it was tested on thedata gathered by the study and the result can very well reflect an approximation of truesolution, since the resulting segmented signals seem to move in a possible way. But themethod has weak sides (which have been tried to be minimized) and all error analysishas been done by human eye, which definitly is a week point. But for the time being itis more important to analyze trends in the signals, rather than analyze exact numbers.So as long as the signals behave in a realistic way the result can not be said to becompletley wrong. So the overall results of the method were deemed adequate for the application at hand.</p> / Multimodalanalys

Sammanfattning  Syftet med studien var att värdera närståendes skattning av vårdkvaliteten på en  intensivvårdsavdelning med hjälp av frågeformuläret KUPP (Kvalitet Ur Patientens  Perspektiv). Antalet respondenter uppgick till 33 personer (10 män och 23 kvinnor) som  valdes konsekutivt. Designen var en deskriptiv och komparativ studie med kvantitativ ansats.  Den före detta intensivvårdspatienten vårdades på avdelningen 24 timmar eller mer.  Resultatet visade att närstående skattade balans i vårdkvaliteten inom frågor som belyste  vilken vårdutrustning som fanns tillgänglig, patientens medicinska vård, sjuksköterskors och  undersköterskors engagemang, sjuksköterskors och undersköterskors empatiska och  personliga förhållningssätt samt hela personalgruppens respekt i bemötandet av patienten.  Bemötandet av släkt och vänner värderades också högt. Bristande vårdkvalitet skattades inom  frågor som belyste information efter åtgärder, information om patientens vårdförlopp och  vilken person som var ansvarig för patientens vård. Vissa intensivvårdsspecifika frågor som  belyste möjligheten att få diskutera med personalen om otrygghet, mardrömmar och slem i  luftvägar skattades som bristande vårdkvalitet. Slutsatsen blev att närstående var generellt  nöjda med vårdkvaliteten men att det fanns faktorer som behövde förbättras t.ex. information  om resultat efter undersökningar.

Inledning: Patienter som varit svårt sjuka och vårdats på intensivvårdsavdelning, upplever ofta oro och ångest, när de ska överflyttas till vårdavdelning. Dessa patienter har stort vårdbehov, eftersom flertalet inte återhämtat sig, från sitt svåra sjukdoms tillstånd. Patienterna är fortfarande mycket trötta, har nedsatt muskelkraft och svårt att klara sig själva. Målet med studien är, att med kunskap om hur patienter upplever överflyttningen, försöka finna former för hur vi ska kunna underlätta denna för patienten. Syftet med studien är att beskriva patienters upplevelser i samband med överflyttning från intensivvårdsavdelningen till vårdavdelningen. Metoden var systematisk litteraturstudie av vetenskapliga artiklar. Materialet granskades med kvalitativ innehållsanalys. Resultatet visar att flertalet patienter upplever överflyttningen positivt och de tolkar den, som att de blivit bättre. Ett antal patienter upplever överflyttningen med omedvetna känslor, antingen har de minnesluckor, eller ser de överflyttningen som en normal händelse i vårdkedjan. Ett fåtal patienter upplever överflyttningen som mycket traumatisk, de drabbas av oro och ångest, sk”flyttstress”. De oroar sig över hur de ska klara sig på vårdavdelning, känner sig enormt hjälplösa och har en rädsla över att bli ”glömda” på sitt rum och inte få den hjälp, de anser att de behöver. Slutsatsen av litteratur studien är att ett fåtal patienter upplever stor oro och ångest, när de ska lämna intensivvårdsavdelningen (IVA). Det är de patienter som varit svårast sjuka, oftast med multiorgansvikt och en lång vårdtid på IVA. Det är dessa patienter vi måste hjälpa till bättre livskvalitet vid en överflyttning till vårdavdelning. Förslagsvis utarbetas ett samarbete mellan mottagande vårdavdelning och intensivvårdsavdelning. Information upplever patienterna, som enormt viktig. En väl informerad patient är också en trygg patient. Anhöriga görs mer delaktiga i vården och är de välinformerade blir de ett stort stöd för patienten.

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur patienter som vårdats på IVA upplever sin livskvalitet efter att ha kommit hem. Vidare var syftet att bedöma och beskriva kvaliteten på de ingående artiklarna utifrån den metodologiska aspekten urval och bortfall. Litteraturstudien hade en deskriptiv design med kvalitativ ansats. Till litteraturstudien analyserades 14 kvalitativa artiklar som hittades genom sökning i Pubmed, Cinahl och PsycINFO samt manuell sökning. Upplevelsen av livskvalitet relaterades till tre huvudkategorier. Huvudresultatet visade att patienter upplevde sin livskvalitet som försämrad när de kommit hem efter utskrivning från sjukhus, men att den vanligtvis förbättrades succesivt med tiden. Hur livskvaliteten höjdes eller sänktes var beroende av patienternas copingstrategier. Typ av urval beskrevs tydligt i tio artiklar, resterande fyra beskrev inte urvalstyp. Bortfall beskrevs i elva artiklar. Slutsatsen var att relationer och samspel med närstående var betydelsefulla copingstrategier och inverkade på patienternas livskvalitet. Information om realistiska förväntningar ansågs saknas i omvårdnaden. Författarna ansåg att mer information och stöd behövs till patienter och närstående angående realistiska förväntningar efter IVA. Författarna anser vidare att patienterna bör erbjudas personligt uppföljningsstöd. / The aim of this study was to describe how patients admitted to ICU experience their quality of life (QOL) after coming home. A further aim was to assess and describe the quality of the included articles according to the methodological aspect selection and nonresponse bias. The literature study had a descriptive design with a qualitative approach. For the literature study 14 articles were analyzed. The articles were found by searching Pubmed, Cinahl, PsycINFO and by manual search. The experience of quality of life was related to three main categories. The main results showed that patients experienced their QOL as impaired after coming home from the hospital, but usually improved gradually with time. How the QOL was raised or lowered, depended on the patients' coping strategies. Type of selection was described clearly in ten articles, the remaining four described no type of selection. Nonresponse bias was described in eleven articles. The conclusion was that relationships and interactions with relatives were important coping strategies and had an impact on patients QOL. Information about realistic expectations was found missing in nursing. The authors felt that more information and support to patients and relatives is needed about realistic expectations after ICU. The authors consider that patients should be offered a personal follow up support.

Introdução: Mucopolissacaridose IVA é uma doença lisossômica, autossômica recessiva, causada pela deficiência da enzima N-acetilgalactosamina-6-sulfatase. É uma doença rara e a incidência varia de 1:76.000 a 1:640.000 recém-nascidos vivos. Até o momento 319 diferentes mutações causadoras da doença já foram identificadas, o que demonstra a ampla variabilidade genética. Objetivo: Caracterizar o genótipo de pacientes com MPS IVA, analisar 6 polimorfismos intragênicos e identificar os haplótipos presentes em nossos pacientes, através do estudo molecular do gene GALNS. Métodos: O estudo foi realizado em 45 pacientes provenientes das regiões Nordeste, Sudeste, e Sul do Brasil, com diagnóstico bioquímico confirmado para MPS IVA. A análise molecular foi realizada através de PCR seguida de sequenciamento, pelo método de Sanger, a fim de identificar as mutações causadoras da doença. Para o estudo de haplótipos foram analisados 6 polimorfismos intragênicos através de PCR em Tempo Real, pelo método Taqman, em pacientes e controles. Resultados: A análise do gene GALNS, nos 45 pacientes, permitiu a identificação de 18 diferentes mutações, e a caracterização de 6 haplótipos distintos. Das 18 mutações encontradas, 5 apresentaram uma alta frequência (p.Ser341Arg, p.Arg386Cys, p.Gly301Cys, p.Arg94Leu e p.Gly116Ser), além disso, foram encontradas 4 novas mutações em outros três pacientes (p.Gly115Arg, p.Asn45Gly, p.Thr394Ala e c.759-2A>G). Dentre as mutações encontradas com maior frequência, a mutação p.Ser341Arg foi identificada em um maior número de pacientes, sendo a maioria proveniente da região Nordeste. Além disso, todos os pacientes com esta mutação apresentaram um único haplótipo. Conclusão: Os resultados obtidos permitiram a identificação de 18 mutações dentre elas 4 novas mutações. A alta frequência da mutação p.Ser341Arg no Nordeste do Brasil, principalmente no estado da Paraíba nos leva a inferir um possível efeito fundador da doença. Esta mutação foi observada somente na população brasileira e todos os pacientes com mutação em homozigose apresentaramum único haplótipo. Estas análises são importantes para identificar portadores nas famílias, para diagnóstico pré-natal, e também como forma de identificar uma origem comum em mutações frequentes em determinadas populações. / Background: Mucopolysaccharidosis IVA is an autosomal recessive lysosomal disease, caused by deficiency of N-acetilgalactosamina-6-sulfatase. It is a rare disease and the incidence ranges from 1: 76,000 to 1:640,000 live births. To date 319 mutations have been identified in this gene, demonstrating the wide variability of disease causing mutations. Objective: Analyze and characterize the genotype of patients with MPS IVA, through molecular analysis of GALNS. Methods: Molecular analysis of 45 patients with confirmed biochemical diagnosis for MPS IVA was performed. Mutation analysis was performed by PCR followed by Sanger sequencing. Haplotype analysis was performed using 6 intragenic polymorphisms by Real-Time PCR. Results: In this study we found 18 different mutations among 45 Brazilian patients and identified 5 common mutations (p.Ser341Arg, p.Arg386Cys, p.Gly301Cys, p.Arg94Leu e p.Gly116Ser). Four novel mutations were also identified through molecular analysis, including: p.Gly115Arg, p.Asn45Gly, p.Thr394Ala e c.759-2A>G. Patients are distributed in Northeast, Southeast and South regions of Brazil. Six different haplotypes were identified among patients. The p.Ser341Arg mutation showed the highest frequency, and most patients are located in the Northeast, additionally, all patients with this mutation show the same haplotype.Conclusion: These analyzes are important to identify carriers in families, for prenatal diagnosis, and in order to identify the mutation origin when certain recurrent mutation is associated with the same haplotype. In this study, we observed a high frequency of p.Ser341Arg mutation in Northeast, mainly in the state of Paraíba. This mutation was detected with higher frequency among patients, and showed only a haplotype. This mutation is unique for the Brazilian population and thus, we could suggest that a possible founder effect for this mutation could exist.

Introdução: Mucopolissacaridose IVA é uma doença lisossômica, autossômica recessiva, causada pela deficiência da enzima N-acetilgalactosamina-6-sulfatase. É uma doença rara e a incidência varia de 1:76.000 a 1:640.000 recém-nascidos vivos. Até o momento 319 diferentes mutações causadoras da doença já foram identificadas, o que demonstra a ampla variabilidade genética. Objetivo: Caracterizar o genótipo de pacientes com MPS IVA, analisar 6 polimorfismos intragênicos e identificar os haplótipos presentes em nossos pacientes, através do estudo molecular do gene GALNS. Métodos: O estudo foi realizado em 45 pacientes provenientes das regiões Nordeste, Sudeste, e Sul do Brasil, com diagnóstico bioquímico confirmado para MPS IVA. A análise molecular foi realizada através de PCR seguida de sequenciamento, pelo método de Sanger, a fim de identificar as mutações causadoras da doença. Para o estudo de haplótipos foram analisados 6 polimorfismos intragênicos através de PCR em Tempo Real, pelo método Taqman, em pacientes e controles. Resultados: A análise do gene GALNS, nos 45 pacientes, permitiu a identificação de 18 diferentes mutações, e a caracterização de 6 haplótipos distintos. Das 18 mutações encontradas, 5 apresentaram uma alta frequência (p.Ser341Arg, p.Arg386Cys, p.Gly301Cys, p.Arg94Leu e p.Gly116Ser), além disso, foram encontradas 4 novas mutações em outros três pacientes (p.Gly115Arg, p.Asn45Gly, p.Thr394Ala e c.759-2A>G). Dentre as mutações encontradas com maior frequência, a mutação p.Ser341Arg foi identificada em um maior número de pacientes, sendo a maioria proveniente da região Nordeste. Além disso, todos os pacientes com esta mutação apresentaram um único haplótipo. Conclusão: Os resultados obtidos permitiram a identificação de 18 mutações dentre elas 4 novas mutações. A alta frequência da mutação p.Ser341Arg no Nordeste do Brasil, principalmente no estado da Paraíba nos leva a inferir um possível efeito fundador da doença. Esta mutação foi observada somente na população brasileira e todos os pacientes com mutação em homozigose apresentaramum único haplótipo. Estas análises são importantes para identificar portadores nas famílias, para diagnóstico pré-natal, e também como forma de identificar uma origem comum em mutações frequentes em determinadas populações. / Background: Mucopolysaccharidosis IVA is an autosomal recessive lysosomal disease, caused by deficiency of N-acetilgalactosamina-6-sulfatase. It is a rare disease and the incidence ranges from 1: 76,000 to 1:640,000 live births. To date 319 mutations have been identified in this gene, demonstrating the wide variability of disease causing mutations. Objective: Analyze and characterize the genotype of patients with MPS IVA, through molecular analysis of GALNS. Methods: Molecular analysis of 45 patients with confirmed biochemical diagnosis for MPS IVA was performed. Mutation analysis was performed by PCR followed by Sanger sequencing. Haplotype analysis was performed using 6 intragenic polymorphisms by Real-Time PCR. Results: In this study we found 18 different mutations among 45 Brazilian patients and identified 5 common mutations (p.Ser341Arg, p.Arg386Cys, p.Gly301Cys, p.Arg94Leu e p.Gly116Ser). Four novel mutations were also identified through molecular analysis, including: p.Gly115Arg, p.Asn45Gly, p.Thr394Ala e c.759-2A>G. Patients are distributed in Northeast, Southeast and South regions of Brazil. Six different haplotypes were identified among patients. The p.Ser341Arg mutation showed the highest frequency, and most patients are located in the Northeast, additionally, all patients with this mutation show the same haplotype.Conclusion: These analyzes are important to identify carriers in families, for prenatal diagnosis, and in order to identify the mutation origin when certain recurrent mutation is associated with the same haplotype. In this study, we observed a high frequency of p.Ser341Arg mutation in Northeast, mainly in the state of Paraíba. This mutation was detected with higher frequency among patients, and showed only a haplotype. This mutation is unique for the Brazilian population and thus, we could suggest that a possible founder effect for this mutation could exist.

The following work from the field of czech literature for children will be focused on the interpretation of the literaty piece of work by writer Iva Peřinová. The first concentrates on the specifics of the motives and themes, refering to the standard puppet play and fairy-tails model. The second part of the thesis observes the poetics of Peřinova's fairy tails, paying a special attention to her narrative stragies, the way of the construction of the fairy tail characters and to the regularities of the composition. Keywords: Iva Peřinová, puppet play, parody, fairy-tail, ironydivadlo, drama, ironie

Intensivvårdsplatserna är få och behövs till de mest kritisk sjuka. Patienten på intensivvårdsavdelningen (IVA) är kontinuerligt övervakad och personalen är ständigt nära. På vårdavdelningen lämnas patienten ensam i större utsträckning då färre personal vårdar fler patienter. Otillräcklig kommunikation vid förflyttning kan leda till att viktig information missas. Det leder till brister i patientsäkerheten. Frågan är om det finns något i förflyttningsprocessen som kan förbättras för att öka patientsäkerheten? Syftet med denna kvalitativa intervjustudie var att belysa hur sjuksköterskan på vårdavdelning upplevde förflyttning av patient från intensivvård till vårdavdelning. Studien gjordes i form av fokusgruppsintervjuer och nio sjuksköterskor deltog. Resultatet redovisades i fyra huvudkategorier. Det som framkom var att sjuksköterskan på vårdavdelningen inte upplevde sig delaktig i förflyttningsprocessen. Det resulterade i att det blev kort tid för förberedelser och svårt att hinna ordna en plats på avdelningen. Det var oftast en bra rapport från IVA- sjuksköterskan men det saknades behandlingsplan och mål vilket försvårade arbetet och gjorde sjuksköterskan osäker på hur hon/han skulle agera. Ordinationerna var många gånger bristfälliga och resulterade i att mycket tid gick åt att reda ut oklarheter. Arbetsbördan ökade för sjuksköterskan på vårdavdelningen när IVA- patienten överlämnades. Patienten var inte alltid tillräckligt stabil medicinskt och krävde ständig tillsyn. Sjuksköterskorna skrev sällan avvikelser på oönskade händelser i samband med förflyttningen. Slutsatsen var att samarbete och stöd mellan IVA och vårdavdelning förstärkte patientsäkerheten. / The beds in the Intensive Care Unit (ICU) are few and are for the most critically ill people. The patient in the ICU is under constant supervision and the personnel are close at all times. The patients in the general ward are often left alone for longer periods of time, because a small amount of personnel is treating large number of patients. Inadequate communication during transformation can lead to missing information. It leads to deficiencies in the patient safety. The question is if there is something that can make the transfer process better to increase the patient safety? The purpose with this qualitative interview study was to illustrate how the ward nurse experience the transfer of a patient from the ICU to the general ward. Data was collected from focus group interviews. A total of nine nurses participated. The result was declared in four different main categories. It was shown that the nurse on the ward did not feel assessorial in the transfer process. The result of that makes it harder to prepare a place for the patient, there is not enough time. Most of the time the nurse would get a good report from the ICU- nurse but there was some missing information. The missing information was a plan and what the goal was. It made the work harder and it made the nurse unsure of how she/he should act. The ordinations were often inaccurate. It resulted in a lot of time spent to sort out obscurities. The workload increased for the nurse on the ward when the ICU-patient was delivered. The patient was not always fully stable medically and it claimed constant supervision. The nurses rarely wrote deviations on the unwished incidence associated with the transfer. The conclusion was that a good collaboration and support between the ICU and the ward increased the patient safety.

COVID 19-pandemin som startade våren 2020 har stor påverkan på närståendes möjligheter att besöka sina anhöriga på sjukhus. Studiens syfte var att undersöka närståendes upplevelser av besöksrestriktioner och av kommunikation med intensivvården (IVA) under COVID-19 pandemin. Tio semistrukturerade telefonintervjuer analyserades genom kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Tre huvudkategorier framkom en känslosam upplevelse, behov av att få vara nära samt kommunikation med vårdpersonalen. Alla informanter upplevde en mycket påfrestande period i livet med känslor av oro och hjälplöshet. Önskan om att få besöka sin anhörige var stor och det upplevdes frustrerande att inte få komma på besök. Informanterna var familjens språkrör och den person som samtalade med vårdpersonalen och förmedlade informationen vidare till övrig familj. Informationen från sjukhuset skedde oftast genom ett dagligt läkarsamtal och väntan på samtalet påverkade hela dagen. Viktigt var att informationen gavs på ett rakt och ärligt sätt och utan fler sjukvårdstermer än nödvändigt och av personer som kände patienten väl. Här finns mycket att arbeta vidare med även efter pandemin.