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La consommation de drogues est répandue au Canada, et on estime qu’environ un Canadien sur cinq développera une dépendance au cours de sa vie. Les personnes vivant ou ayant vécu avec une dépendance aux drogues (PVVDD) font souvent l’expérience d’interactions stigmatisantes dans le système de santé, qui peuvent être exacerbées par des facteurs socioculturels. Cela peut affecter leur sentiment d’efficacité face aux décisions de santé et les empêcher d’exercer leur agentivité au quotidien. Ce projet de recherche explore les compréhensions de divers groupes de parties prenantes par rapport à la légalisation du cannabis, la consommation de drogues, la dépendance aux drogues et la prise de décision volontaire. Trois groupes ont été interrogés par des entrevues semi-dirigées : les PVVDD, les cliniciens travaillant auprès de PVVDD et les membres du public. Les données, analysées par des méthodes qualitatives cohérentes avec l’éthique pragmatiste inspirée de Dewey, ont démontré que les parties prenantes canadiennes avaient une opinion positive de la légalisation du cannabis au Canada, mais que leurs jugements moraux variaient en fonction du groupe. Les résultats ont aussi démontré que les participants avaient une compréhension complexe de la dépendance aux drogues et de la prise de décision volontaire que ne reflètent pas les modèles prédominants. L’identification des dimensions morales en jeu peut informer la pratique de l’éthique clinique dans les problèmes éthiques incluant des PVVDD. De plus amples recherches sur l'interaction de ces aspects dans des problèmes et dilemmes concrets qui émergent dans les relations de soins sont nécessaires. / Drug use is common in Canada, and it is estimated that one in five Canadians will develop a drug use problem in their lifetime. People with a lived experience of drug dependence (PWLE) often experience stigmatizing interactions in the healthcare system, which can be exacerbated by other layers of stigma based on socio-cultural factors. This can impact their sense of self-efficacy related to health decisions and prevent them from exercising agency in everyday life. This research project explores the understandings of various stakeholder groups in relation to cannabis legalization, drug use, drug dependence and volitional decision-making. Three groups were interviewed using semi-structured interviews: PWLE, clinicians working with PWLE and members of the public. The results, analyzed through qualitative methods consistent with Dewey’s pragmatist ethics, showed that Canadian stakeholders had a positive opinion of cannabis legalization in Canada, but that their moral judgments varied according to group. The results also showed that participants had a complex understanding of drug dependence and volitional decision-making that did not mirror the predominant models. Identifying the moral dimensions at play can inform clinical ethics practice in ethical problems including PWLE. Further research into the interplay of these aspects in concrete problems and dilemmas that emerge in care relationships is needed.

Contexte : La majorité des résidents en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) souffrent de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) et un bon nombre d'entre eux ne peuvent verbaliser leurs souffrances. Les préposés aux bénéficiaires (PAB) constituent le groupe de soignants qui, de loin, passe le plus de temps au chevet des résidents. Or, nous connaissons peu la perception qu’ils ont de la souffrance. Objectifs : Cette étude exploratoire vise à comprendre comment les PAB conceptualisent la notion de souffrance et à décrire comment ils l’évaluent chez les personnes atteintes de TNCM sévère. Méthodes : Des entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de 6 PAB travaillant de jour, de soir ou de nuit. Les verbatims ont ensuite été analysés selon une approche qualitative inspirée de la théorisation ancrée. Analyse et résultats : Les PAB conceptualisent que la souffrance s’exprime par un changement. Celui-ci peut être par rapport à un état initial de calme (par opposition à une agitation), à un état antérieur cognitivement intact (par opposition aux TNCM), à un état de bien-être (par opposition à l’expression d’une émotion négative par les résidents) et à un état de satisfaction (par opposition aux besoins des résidents qui sont non comblés). La perception de la souffrance vise donc à identifier ces changements. Ainsi, le rôle des PAB s’appuie sur le fait de connaître son résident. Leur compétence est relative à leur expérience. La violence est présente dans les CHSLD. Elle représente un obstacle dans la perception de la souffrance puisqu’elle agit en dévalorisant le rôle des PAB. Elle magnifie également la perte de sens que les PAB éprouvent face à la souffrance, ce qui érode leur idéal de soignants. Cette érosion contribue à ce qu’ils développent des mécanismes de défense qui les éloignent des résidents. Conclusion : La souffrance s’exprimant par un changement, sa reconnaissance passe par l’établissement d’une relation longitudinale avec les résidents. Ceci démontre l’importance d’une stabilité des équipes et souligne que l’évaluation de la souffrance est un processus continu et non uniquement ponctuel. / Background: Most residents in long-term care facilities suffer from major neurocognitive disorders, and many are unable to verbalize their suffering. Health care assistants (HCA) are by far the group of caregivers who spend the most time at residents’ bedsides. Yet we know little about their perception of suffering. Objectives: The aim of this exploratory study was to understand how HCA conceptualize the notion of suffering, and to describe how they assess it in people with major neurocognitive disorders. Methods: Semi-structured interviews were conducted with 6 HCA working day, evening, or night shifts. The verbatims were then analyzed using a qualitative approach inspired by grounded theory. Analysis and results: HCA conceptualize suffering as a change. This may be in relation to an initial state of calm (as opposed to agitation), to a previous cognitively intact state (as opposed to major neurocognitive disorders), to a state of well-being (as opposed to residents' expression of negative emotion) and to a state of satisfaction (as opposed to residents' unmet needs). The perception of suffering therefore aims to identify these changes. Thus, the role of the HCA is based on knowing the resident. Their competence is relative to their experience. Violence is present in long-term care facilities. It represents an obstacle in the perception of suffering since it acts to depreciate the role of HCA. It also magnifies the loss of meaning that HCA experience in the face of suffering, eroding their ideal as caregivers. This erosion contributes to their developing defense mechanisms that distance them from residents. Conclusion: Since suffering expresses itself through change, its recognition requires the establishment of a longitudinal relationship with residents. This demonstrates the importance of team stability and underlines the fact that assessing suffering is an ongoing process, not just a one-off event.

Contexte : Il existe un écart entre le nombre de patients en attente d'une greffe et le nombre de reins disponibles. Certains reins de donneurs décédés sont actuellement non utilisés, car les équipes médicales craignent qu'ils ne présentent une survie du greffon suboptimale. Cependant, ces organes pourraient constituer une option thérapeutique acceptable s'ils étaient alloués à la transplantation préemptive chez les candidats âgés. Objectif : Ce projet vise à recueillir les perspectives des patients sur l’allocation de reins ayant une durée de vie plus courte pour la transplantation rénale préemptive chez les patients âgés. Participants : Patients âgés de 64 à 75 ans présentant un stade d’insuffisance rénale chronique (IRC) de 4 à 5 et suivis au CHUM n'ayant pas encore initié de dialyse. Méthodes: Entre mars et juillet 2023, nous avons mené 14 entretiens individuels avec des patients âgés de 64 à 75 ans atteints d'un stade IRC de 4 à 5 et suivis au CHUM. Les entretiens ont été enregistrés numériquement et transcrits. Une analyse thématique a été réalisée. Résultats et limitations: La plupart des participants étaient favorables à l'utilisation de reins ayant une durée de vie plus courte pour augmenter leur accès à la transplantation, améliorer leur qualité de vie, permettre une transplantation accélérée et éviter la dialyse. Les patients voulaient également être impliqués dans le processus décisionnel, soulignant l'importance du consentement éclairé. Bien que l'utilisation de reins ayant une durée de vie plus courte offre l'espoir de retrouver une vie "normale", certains patients étaient préoccupés par le risque de survie réduite du greffon et le besoin d'une greffe rénale ultérieure. Dans ces cas, les patients étaient intéressés par l'utilisation de stratégies d'atténuation, telles que la priorisation pour la transplantation rénale à partir de donneurs « standard » en cas de perte précoce du greffon associée reliée à la transplantation à partir de reins ayant une durée de vie plus courte. Ils ont également recommandé le développement d'une liste d'attente distincte pour les patients consentant à la transplantation préemptive avec des reins ayant une durée de vie plus courte. Cette étude a été menée dans une seule clinique de protection rénale dans la province de Québec avec des patients francophones. Par conséquent, les résultats peuvent ne pas être généralisables à d'autres populations, y compris les minorités ethniques. Conclusion : L'utilisation de reins ayant une durée de vie plus courte pour la transplantation rénale préemptive, offerts préférentiellement aux patients âgés, semble être une option intéressante pour ces candidats. Cependant, l'information des patients et leur participation au processus décisionnel sont essentielles. De plus, les organisations de dons d'organes et les programmes de transplantation devraient développer une liste d'attente distincte pour les candidats à la transplantation ayant préalablement consenti à recevoir des offres d'organes de reins de donneurs décédés ayant une durée de vie plus courte. / Background: There is a gap between the number of patients waiting for a transplant and the number of kidneys available. Some deceased donor kidneys are currently non-utilized, as medical teams fear that they will experience suboptimal graft survival. However, these organs could provide an acceptable therapeutic option if they were allocated for pre-emptive kidney transplantation in elderly candidates. Objective: This project aims to gather patients’ perspectives on the allocation of kidneys with lower longevity for pre-emptive kidney transplantation in elderly patients. Participants: Patients aged between 64 and 75 years with stage 4–5 CKD and followed at the CHUM and who have not initiated dialysis yet. Methods: Between March and July 2023, we conducted 14 individual interviews with patients aged between 64 and 75 years who had stage 4–5 CKD and were followed at the CHUM. The interviews were digitally recorded and transcribed. Thematic analysis was conducted. Results & limitations: Most participants were in favour of using kidneys with lower longevity to increase their access to transplantation, improve their quality of life, enable accelerated transplantation, and avoid dialysis. Patients also wanted to be engaged in the decision-making process, underlining the importance of informed consent. Although the use of kidneys with lower longevity offers the hope of returning to “normal” life, some patients were concerned about the risk of reduced graft survival and the need for a subsequent kidney transplant. In these cases, patients were interested in using mitigation strategies, such as prioritization for kidney transplantation from standard donors in case of early graft loss associated with receiving kidneys with lower longevity. They also recommended the development of a separate waiting list for patients consenting to pre-emptive transplantation with kidneys with lower longevity. This study was conducted in only one renal protection clinic in the province of Quebec with French-speaking patients. Consequently, the results may not be generalizable to other populations, including ethnic minorities. Conclusion: The use of kidneys with lower longevity for pre-emptive kidney transplantation appears to be an interesting option for elderly kidney transplant candidates. However, patient information and participation in the decision-making process are essential. Moreover, organ donation organizations and transplant programs should develop a separate waitlist for transplant candidates who have pre-consented to receive organ offers of deceased donor kidneys with lower longevity.

L’aide médicale à mourir (AMM) a été introduite au Québec en décembre 2015. Chaque année, les instances régulatrices confirment la hausse croissante des demandes auxquelles doit répondre le personnel de la santé et des services sociaux. Pour chaque requête, des médecins, des infirmières et des pharmaciens sont interpellés. Des travailleurs sociaux, des intervenants en soins spirituels, des éthiciens, des gestionnaires et d’autres partenaires sont aussi partie prenante de ce soin de fin de vie. Dans la province, ce sont les groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) qui sont mandatés de soutenir ces personnes dans les pratiques administrative, clinique, légale et éthique de l’AMM. Plus de cinq ans après l’implantation des GIS, des variabilités importantes sont observées dans leur constitution, leur rôle et leur fonctionnement. Cette variabilité influence possiblement la disponibilité et l'offre de soutien dont peuvent bénéficier les soignants, de même que l’accès et la qualité des soins et services aux patients. Pour répondre à ces enjeux, nous avons mené une recherche mixte et multiphasée afin de décrire les pratiques clinico-administratives actuelles des GIS, d'en faire l’analyse critique et de soumettre des recommandations visant la valorisation, dans le réseau de la Santé et des Services sociaux, des pratiques jugées comme étant prometteuses. Notre cadre théorique est inspiré de l’éthique pragmatique de John Dewey. La théorie de l'enquête sert d'assise à la méthodologie employée. Trois méthodes ont été privilégiées pour répondre à nos objectifs. D'abord, toutes les personnes impliquées dans la pratique de l'AMM ont été conviées à remplir un questionnaire mixte en ligne. Cette étape permettait une représentativité de l’ensemble des GIS et de la population à l’étude. En deuxième phase, des entretiens semi-dirigés ont été menés avec les coordonnateurs de 24 GIS et les représentantes de 10 maisons de soins palliatifs (MSP). Cette étape permettait d’accéder aux savoirs expérientiels et d’atteindre une profondeur dans le discours des participants. En troisième phase, sept groupes de discussion ont été menés avec 35 coordonnateurs des GIS et représentantes des MSP. À cette étape, la co-construction et la validation des recommandations avec les participants étaient poursuivies. Au total, 24 GIS et 10 MSP ont fait l'objet d'une analyse approfondie. Une cartographie de chaque milieu a été réalisée. Au terme de l’analyse, 30 pratiques et neuf sous-pratiques ont été identifiées comme étant prometteuses pour les GIS. Un niveau de recommandation leur a été attribué en fonction de leur caractère novateur, utile et adaptable. Parmi les pratiques prometteuses, on retrouve le partenariat, la communication, la collaboration, le partage d’information et d’outils entre les GIS et avec les MSP. La formation des professionnels, le mentorat, le réseautage et l’interdisciplinarité s’inscrivent aussi comme pratiques à formaliser. L’investissement des participants dans la communauté de pratique des GIS devrait être stimulé, de même que la réciprocité entre les communautés de pratique sur l’AMM dans la province. La communication et l’information à la population doivent impérativement être améliorées. Sous le prisme de l’éthique pragmatique, nous avons étudié la formation des valeurs des GIS et avons réussi à les distribuer sur ce que nous avons appelé le « continuum des GIS ». Entre la responsabilisation des équipes et la prise en charge des demandes d’AMM par les GIS, une approche mitoyenne, axée sur la valeur de soutien, devrait être privilégiée. L’évolution de l’AMM entraîne pour les parties prenantes d’importants besoins de formation, d’information et de soutien. Les complexités légale, éthique et psychosociale afférentes à cette pratique justifient la pérennité et l’investissement dans les GIS pour les années à venir. / Medical assistance in dying (MAiD) was introduced in Quebec in December 2015. Every year, regulatory bodies confirm the growing number of requests that health and social services personnel must respond to. For each request, doctors, nurses, and pharmacists are called upon. Social workers, spiritual care workers, ethicists, managers, and other partners are also involved in this end-of-life care. In the province, interdisciplinary support groups (ISGs) are mandated to support these people in the administrative, clinical, legal, and ethical practices of the MAiD. More than five years after the implementation of the ISGs, significant variability has been observed in their constitution, role, and functioning. This variability may influence the availability and the type of support for health care providers as well as access to and quality of care and services for patients. To address these issues, we conducted a mixed, multi-phase research project to describe current clinical-administrative practices of ISGs, to critically analyze them, and to submit recommendations for the development of practices deemed promising in the Health and Social Services network. Our theoretical framework is inspired by John Dewey’s pragmatic ethics. The theory of enquiry serves as the basis for the methodology employed. Three methods were chosen to meet our objectives. First, all those involved in the practice of MAiD were invited to complete a mixed online survey. This step allowed for representativeness of all ISGs and of the population under study. In the second phase, semi-structured interviews were conducted with the coordinators of 24 ISGs and representatives of 10 hospices. This stage allowed access to experiential knowledge and depth in the participants' discourse. In the third phase, seven focus groups were conducted with 35 ISG coordinators and hospice representatives. At this stage, the co-construction and validation of the recommendations with the participants were continued. In total, 24 ISGs and 10 hospices were analysed in depth. A mapping of each setting was drawn out. At the end of the analysis, 30 practices and nine sub-practices were identified as promising for ISGs. They were given a recommendation level based on their innovativeness, usefulness, and adaptability. Promising practices included partnership, communication, collaboration, sharing of information and tools between ISGs and with hospices. Training for professionals, mentoring, networking and interdisciplinarity are also practices that should be formalized. The investment of participants in the ISG community of practice should be stimulated, as should reciprocity between the province's MAiD communities of practice. Communication and information to the public must be improved. Through the lens of pragmatic ethics, we have studied the formation of ISG values and have managed to distribute them along what we have called the "ISG continuum". Between the empowerment of teams and the handling of MAiD applications by ISGs, a middle ground approach, focusing on the value of support, should be favoured. The evolution of the MAiD creates significant training, information, and support needs for stakeholders. The legal, ethical and psychosocial complexities of this practice justify the continuation and investment in ISGs for years to come.