Introdução: As repercussões causadas pelo diagnóstico de câncer na vida de uma criança ou adolescente vão além dos danos físicos diretamente relacionados ao tratamento. O medo, a dor e a incerteza relacionada à cura passam a fazer parte de sua vida e de sua família e as desestruturações na rotina familiar pelas constantes idas ao hospital, pelo afastamento da escola, assim como pelos diversos efeitos que o tratamento traz, alteram a qualidade de vida desses indivíduos. Os profissionais de saúde, destacando-se aqui a enfermagem, devem estar atentos para essas alterações, a fim de planejar e executar uma assistência eficiente e promotora de bem estar. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) e o impacto do tratamento em crianças e adolescentes com câncer, mediante aplicação dos inventários PedsQL 4.0 Generic Core Scale e PedsQL 3.0 Cancer Module. Material e métodos: Estudo descritivo, transversal, realizado com 215 crianças e adolescentes brasileiros e seus cuidadores, com idade entre dois e 18 anos e tempo de tratamento entre um e 12 meses. Para avaliação da QV geral, utilizou-se o inventário PedsQL 4.0 Generic Core; já para análise do impacto do tratamento, o inventário utilizado foi PedsQL 3.0 Cancer Module, ambos traduzidos para o Brasil. Para análise estatística, utilizou-se a média para o cálculo dos escores dos domínios, conforme orientação dos autores do instrumento e coeficiente de correlação intraclasse, teste t-Student e teste de correlação de Pearson para as demais análises. Resultados: Na avaliação do escore total (escala de 0 a 100), as crianças e adolescentes atingiram escore de 72,91 e seus cuidadores, 66,86. Analisando-se os domínios para os pacientes, notou-se que o de maior impacto foi o de preocupações (56,79) e o de menor, a ansiedade frente ao tratamento (83,23). Já na visão dos cuidadores, esse domínio foi o de maior impacto (57,14) e o de menor, o de dor e ferimentos (74,57). As crianças e adolescentes, de forma geral, avaliaram, em relação aos cuidadores, maiores escores em 7 dos 9 domínios analisados. Também se observou diferenças nas avaliações de acordo com a faixa etária. Notou-se nos resultados que o nível de concordância entre as avaliações variou de acordo com a faixa etária estudada e o domínio analisado. Conclusão: A avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde das crianças e adolescentes deve ser usada como desfecho primário, sempre que possível, mas sugere-se que se aprecie, também, o ponto de vista dos cuidadores, pois se torna meio para observações mais acuradas e para planejamento de intervenções mais eficazes e efetivas. / Introduction: The impact caused by the cancer diagnosis in the life of a child or teenager goes beyond the physical damage directly related to treatment. The fear, pain and uncertainty about the cure become part of his life and his family and deconstructed the familiar routine by constant trips to the hospital, the remoteness of the school, as well as the various effects that the treatment brings, change the quality of life of individuals. Health professionals, especially nurses, should be alert to these changes in order to plan and execute an efficient assistance and promoting wellness. Aim: To assess the quality of life (QOL) and the impact of treatment in children and adolescents with cancer through the application of inventories PedsQL 4.0 Generic Core Scale and PedsQL 3.0 Cancer Module. Material and methods: Cross-sectional study was conducted with 215 children and adolescents and their caregivers, aged between two and 18 years and duration of treatment between one and 12 months. To assess the overall QoL, we used the PedsQL 4.0 Generic Core inventory, while for analysis of the impact of treatment, the inventory was used PedsQL 3.0 Cancer Module, both translated into Brazil. Statistical analysis was used to calculate the average of domain scores, as recommended by the authors of the instrument and the intraclass correlation coefficient, t-Student test and Pearson correlation test for the remaining analyzes. Results: In the evaluation of the total score (scale of 0 to 100), children and adolescents reached a score of 72.91 and their caregivers, 66.86. Analyzing areas for patients, it was noted that the greatest impact was of concern (56.79) and lower the anxiety during treatment (83.23). In the view of caregivers, this area was the highest impact (57.14) and the least, the pain and injuries (74.57). Children and adolescents, in general, assessed in relation to carers, higher scores in seven of the nine areas analyzed. It also observed differences in ratings according to age. It was noted in the results that the level of agreement between evaluations varied according to age group studied and analyzed field. Conclusion: The assessment of quality of life related to health of children and adolescents should be used as the primary outcome, whenever possible, but it is suggested that to appreciate also the view of caregivers, because it becomes a means of observations more accurate and to plan interventions more efficient and effective.

A náusea e o vômito são um importante efeito adverso do tratamento antineoplásico. Impactam na redução da qualidade de vida, sendo citados como as piores manifestações pelos pacientes oncológicos. O fator de risco primário para o desenvolvimento destes sintomas é o Potencial Emetogênico da Quimioterapia. Sendo assim, é importante a utilização de uma adequada farmacoterapia antiemética com as alternativas terapêuticas eficazes e seguras disponíveis. Neste contexto, os Estudos de Utilização de Medicamentos são uma ferramenta valiosa para verificar padrões de utilização de medicamentos em instituições de cuidado em saúde. Além disto, alia-se a importância da discussão sobre este tema em crianças, visto que esta faixa etária é especialmente vulnerável e não participa de estudos clínicos para a aprovação de fármacos. O objetivo deste estudo foi avaliar a prescrição e utilização dos medicamentos antieméticos na unidade de oncologia pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Trata-se de um estudo descritivo, transversal e retrospectivo, através de consulta ao prontuário eletrônico dos pacientes. Foram analisadas um total de 262 internações. Observou-se o predomínio da prescrição de quimioterapia de moderado e de alto Potencial Emetogênico. Constatou-se a presença de vômito em 82 internações, enquanto que a náusea ocorreu em 117 internações. Na maioria das internações foram administrados de 2 a 3 antieméticos com intervalos fixos, porém uma grande parte das prescrições não seguiu o recomendado pelos guidelines consultados, observando-se a falta de um protocolo antiemético. É importante a escolha do tratamento apropriado para cada paciente, levando-se em consideração a história pregressa do aparecimento de náuseas e vômitos para que se obtenha a melhor resposta terapêutica. A oncologia pediátrica necessita continuidade de Estudos de Utilização de Medicamentos para ampliar o conhecimento nesta área de forma a garantir a melhor qualidade de vida destes pacientes. / Nausea and vomiting are an important adverse effect of antineoplastic treatment. Their impact consists of a significant reduction in the quality of life, being mentioned by these patients as the worst side effects. The primary risk factor for the development of these symptoms is the emetogenic potential of chemotherapy. Therefore, it is important to use an appropriate antiemetic pharmacotherapy with the safest and most effective therapeutic alternatives available. In this context, the Drug Utilization Studies are a valuable tool to check patterns of medication use in health care institutions. Furthermore, it is necessary to emphasize the importance of discussion on this topic concerning children, since this age group is particularly vulnerable and does not participate in clinical trials for the approval of drugs. The objective of this study was to evaluate the prescription and use of antiemetic medications in the pediatric oncology unit in Hospital de Clínicas de Porto Alegre. This is a descriptive, cross-sectional retrospective study, made by consulting the electronic medical records of patients. A total of 262 hospitalization cases were analyzed. There was a predominance of prescriptions of chemotherapy with moderate and high emetogenic potential. There was vomiting in 82 cases, while there was nausea in 117 cases. In most hospitalizations, 2-3 antiemetics were administered at fixed intervals, but a large proportion of prescriptions did not follow what is recommended by the guidelines consulted, which highlights the fact that no antiemetic protocol is followed. It is important to choose the appropriate treatment for each patient, taking into account their past history of nausea and vomiting in order to obtain the best therapeutic response. The pediatric oncology needs further Drug Utilization Studies to contribute to the knowledge in this area to ensure the best quality of life of these patients.

O prognóstico das crianças com tumores sólidos malignos recidivados ou refratários permanece desfavorável apesar dos avanços significativos alcançados nos últimos anos em Oncologia Pediátrica. Estudos visando identificar opções terapêuticas mais eficazes torna-se, portanto, de fundamental importância para estes pacientes. Existem evidências na literatura que demonstram que as drogas utilizadas neste estudo tem, quando usadas isoladamente ou em combinação, atividade em neoplasias malignas recidivadas ou refratárias. A Carboplatina (C) apresenta respostas objetivas em um grande número de pacientes pediátricos com câncer, assim como a Ifosfamida (I) e o Etoposide (E). A combinação destas 3 drogas, em um regime que passaremos a designar como ICE, tem potencial de aumentar os índices de resposta, embora aumente também os riscos de toxicidade. O objetivo principal deste estudo foi avaliar a resposta e a toxicidade deste regime em pacientes com tumores sólidos malignos recidivados ou refratários diagnosticados antes dos 18 anos de idade. O ICE consistiu de Ifosfamida na dose 3g/m2/dia IV por 3 dias consecutivos associada a mesna como uroprotetor, em doses equivalentes, Etoposide 160 mg/m2/dia IV por 3 dias consecutivos e Carboplatina 400 mg/m2/dia IV durante 2 dias. Os ciclos foram repetidos com intervalos de 21 a 28 dias. Foram revisados 21 prontuários de pacientes tratados com este regime, entre julho de 1996 a novembro de 2000. Todos os pacientes foram avaliados para toxicidade e 19 pacientes foram avaliados para resposta. Um total de 93 ciclos de ICE foram administrados. A média dos ciclos de ICE recebidos foi de 4,4 (1-8). Os pacientes receberam um máximo de 8 ciclos. Todos os pacientes incluídos no estudo, receberam no mínimo 1 esquema quimioterápico prévio. A taxa de resposta completa + parcial foi de 52,6%. Os efeitos tóxicos incluíram mielossupressão, febre, naúseas ou vômitos, nefrotoxicidade, leve disfunção hepática e neurotoxicidade. Em 78% dos ciclos houve neutropenia grau 4 (contagem de neutrófilos menor de 500/microlitro). Trombocitopenia graus 3 e 4 foi observado em 73,1% dos ciclos administrados e em 82% destes foram necessárias transfusões de plaquetas. Anemia grau 3 a 4 ocorreu em 61,2% dos ciclos e em 75 (80,6%) dos 93 ciclos administrados foi necessário transfusão de glóbulos vermelhos. Nenhum dos pacientes apresentou hematúria macroscópica e em 19,3 % dos ciclos houve hematúria microscópica. Duas crianças apresentaram nefrotoxicidade tubular renal. Em conclusão, este estudo mostra que o ICE é uma combinação ativa em crianças com tumores sólidos refratários/recidivados. Embora esteja associado a mielossupressão severa, a incidência de infecção encontra-se dentro de índices considerados aceitáveis para este grupo de pacientes. O dano tubular renal é a toxicidade não hematológica mais significativa e, portanto, recomenda-se cuidados e monitorização da função renal durante o período de tratamento. Embora o uso do ICE seja factível mesmo sem o uso de fatores de crescimento hematopoiéticos em pacientes previamente submetidos a quimioterapia, a maioria deles necessita terapia de suporte, principalmente de transfusões de hemoderivados e antimicrobianos. A identificação de pacientes e patologias com maior índice de respostas requer a realização de estudos no futuro com maior número de pacientes a nível multi-institucional. / BACKGROUND. The prognosis for children with recurrent or resistant malignant solid tumors remains dismal. More effective rescue therapy is needed for these children. The combination of ifosfamide (I) and etoposide (E) was useful in salvaging patients with recurrent/resistant malignant solid tumors of childhood. Carboplatin (C), active against a number of pediatric cancers, was added to I and E to form a three-drug combination called ICE aiming at improving the response rate. PURPOSE: The aim of this study was to assess the response and toxicity of ICE regimen in patients with recurrent/resistant malignant solid tumors diagnosed before the age of 18 years. PATIENTS AND METHODS: ICE, consisting of Ifosfamide 3 g/m2 IV q.d x 3 plus mesna as uroprotection, Etoposide 160 mg/m2 IV q.d. x 3 and Carboplatin 400 mg/ m2 IV on day 1 and 2, was given in 21-28-day intervals. RESULTS: The authors reviewed the records of twenty-one patients treated with this regimen between July 1996 and November 2000. All patients were evaluated for toxicity and nineteen for response. A total of 93 courses of ICE were administered. Median courses of ICE received were 4 (range, 1-8). Patients received a maximum of eight courses possible in the absence of progressive disease. All patients who entered in the study, previously had been treated heavily. The overall response rate (complete response/partial response) was 52,6%. The most common grade 3 or 4 nonhematologic toxicities were fever and proved infection ocurring in 24,7% and 13,9% of the courses respectively. Other less common grade 3 or 4 nonhematologic toxicities included nausea and vomiting, hepatotoxicity, renal, and stomatitis. Two patients went off study due to grade III nephrotoxicity. There was no mortality related to non-hematological effects. Leucopenia and neutropenia grades 3 and 4 were the most frequent severe adverse effects (81,7%). Grade 3 and 4 thrombocytopenia ocurred in 73,1% of cycles administered, and in 56 cycles (60,2%) at least one platelet transfusion was performed. Anemia was common (61,2%) and RBC transfusion were administered to 75 (80,6%) of 93 cycles. None of the patients had gross hematuria, and 19,3% of the courses had microscopic hematuria which were self-limiting. Tubular nephrotoxicity developed in two children. Of 19 assessable patients for response, 10 patients (52,6%) achieved complete or partial responses and 3 (15,7%) had stable disease. The median progression-free interval, was 15,3 months (95% CI 1,9; 28,6), with a median survival of 24,2 months (95% CI 8,2; 40,3). CONCLUSIONS: In conclusion, ICE is an active combination in children with recurrent malignant solid tumors. Although it is myelosuppressive, the incidence of infection was tolerable. The most important non hematological toxicity was renal tubular acidosis.

O objetivo do estudo foi conhecer a percepção do adolescente sobre o viver com câncer, buscando compreender aspectos que contribuem para manter e/ou melhorar sua qualidade de vida. Caracteriza-se como qualitativo com abordagem fenomenológica, o que permitiu apreender os fenômenos presentes no cotidiano do indivíduo. O campo de estudo foi a Unidade de Internação Oncológica Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os informantes foram nove adolescentes, com idades entre 11 e 18 anos, hospitalizados, portadores de neoplasia maligna. Na coleta das informações utilizou-se fotografia associada à entrevista semi-estruturada. Optou-se pela utilização da hermenêutica como método de interpretação das informações. Revelaram-se 11 temas, a partir das fotografias e das falas, demonstrando a riqueza do conteúdo existencial que perpassa o vivido pelo adolescente com câncer, propiciando reflexões profundas. São eles: descoberta da doença; força que vem da família; obstáculos que vêm com o tratamento; imagem corporal; liberdade vigiada; espaço dos profissionais no mundo da doença; solidariedade: seus amigos, seus pares; momentos de lazer; papel da escola; esperança, sonhos interrompidos e novos sonhos; e, finitude/fé que cura. O estudo revelou que para o cuidado ao ser adolescente com câncer é imprescindível compreender o seu mundo vivido, perceber o imperceptível, interagir com a sua maneira única de ser e fazer-se presente no mundo da vida do adolescente. Dessa forma, é fundamental ouvir e perceber o que ele diz sem dizer, estar presente sempre que preciso for, e, principalmente, incluí-lo nas questões que dizem respeito a sua existência. Assim, a atitude da equipe de saúde, em especial o enfermeiro, é de extrema importância na prática do cuidado, e deveriam estar próximos dos adolescentes para efetivamente cuidar deles. / The study objective was to know the adolescent perception of living with cancer, trying to comprehend aspects that could contribute to maintain and/or improve his/her quality of life. It is a qualitative study with phenomenological approach, which permitted the apprehension of phenomena present in individual quotidian. The study’s site was the Pediatric Oncology Unit at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre. The subjects were nine adolescents, ages range from 11 to 18 years old, hospitalized, with malignant tumor. It was utilized photography associated with semi-structured interview to collect the information. The hermeneutics was the method used to interpret that information. There were revealed 11 themes regarding the photos and speeches, which demonstrated the richness of the existential content that passes trough the adolescent with cancer life. They are: discovering the disease; strength that come from family; obstacles that comes with treatment; corporal image; watched freedom; professionals space in the disease’s world; solidarity: his/her friends, his/her pairs; moments of leisure; role of school; hope, interrupted dreams and new dreams; and, finitude/ faith that heals. The study revealed that to care of the adolescent with cancer it is essential to comprehend his living world, perceive the imperceptive, and interact with his/her unique manner of being and make him/herself present in adolescent life world. So, it is fundamental listen and perceive what he/she says without saying, be always present when needed and, specially, include him/her in questions that regard him/her existence. The health team attitude, in special the nurse, has and extremely importance in health practice and they could be closer to the adolescent to effectively caring them. / El objetivo del estúdio fue conocer la percepción del adolescente sobre el vivir com câncer, buscando comprender aspectos que contribuyen a mantener y/o a mejorar su calidad de vida. Se caracteriza como cualitativo com abordaje fenomenológico, lo que permitió aprehender los fenômenos presentes en el diário vivir del individuo. El campo del estúdio fue la Unidad de Internación Oncológica Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Los informantes fueron nueve adolescentes, com edades entre los 11 y los 18 años, hospitalizados, portadores de neoplasia maligna. Para la colecta de informaciones fue utilizada la fotografia asociada a una entrevista semiestructurada. Se opto por lá utilización de la hermenêutica como método de interpretación de las informaciones. A partir de las fotografías y las conversaciones, se revelaron 11 temas, demostrando la riqueza de contenido existencial que se entreteje con lo vivido por el adolescente con cáncer, propiciando reflexiones profundas. Son ellos: descubrimiento de la enfermedad; coraje que viene de la familia; obstáculos que sobrevienen con el tratamiento; imagen corporal; libertad vigilada; espacio de los profesionales en el mundo de la enfermedad; solidaridad: sus amigos, sus pares; momentos de ocio; papel de la escuela/colegio; esperanza, sueños interrumpidos y nuevos sueños; y, finitud/fe que cura. La revelación del estúdio fue que para el cuidado al adolescente com cáncer debe percibir lo imperceptible, interaccionar con el sujeto de modo único, hacerse presente en la vida del adolescente. De esta manera, es fundamental escuchar y a percibir lo que él le dice sin decirlo, a estar presente siempre que sea necesario, y principalmente a incluirlo en los temas que se refieren a su existencia. Así, la actitud de el equipo de salud, en especial a de la enfermeria, es de extrema importancia en la práctica del cuidado, e deberiam estar juntos al adolescente para efectivamente cuidar de él.

O objetivo do estudo foi conhecer a percepção do adolescente sobre o viver com câncer, buscando compreender aspectos que contribuem para manter e/ou melhorar sua qualidade de vida. Caracteriza-se como qualitativo com abordagem fenomenológica, o que permitiu apreender os fenômenos presentes no cotidiano do indivíduo. O campo de estudo foi a Unidade de Internação Oncológica Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os informantes foram nove adolescentes, com idades entre 11 e 18 anos, hospitalizados, portadores de neoplasia maligna. Na coleta das informações utilizou-se fotografia associada à entrevista semi-estruturada. Optou-se pela utilização da hermenêutica como método de interpretação das informações. Revelaram-se 11 temas, a partir das fotografias e das falas, demonstrando a riqueza do conteúdo existencial que perpassa o vivido pelo adolescente com câncer, propiciando reflexões profundas. São eles: descoberta da doença; força que vem da família; obstáculos que vêm com o tratamento; imagem corporal; liberdade vigiada; espaço dos profissionais no mundo da doença; solidariedade: seus amigos, seus pares; momentos de lazer; papel da escola; esperança, sonhos interrompidos e novos sonhos; e, finitude/fé que cura. O estudo revelou que para o cuidado ao ser adolescente com câncer é imprescindível compreender o seu mundo vivido, perceber o imperceptível, interagir com a sua maneira única de ser e fazer-se presente no mundo da vida do adolescente. Dessa forma, é fundamental ouvir e perceber o que ele diz sem dizer, estar presente sempre que preciso for, e, principalmente, incluí-lo nas questões que dizem respeito a sua existência. Assim, a atitude da equipe de saúde, em especial o enfermeiro, é de extrema importância na prática do cuidado, e deveriam estar próximos dos adolescentes para efetivamente cuidar deles. / The study objective was to know the adolescent perception of living with cancer, trying to comprehend aspects that could contribute to maintain and/or improve his/her quality of life. It is a qualitative study with phenomenological approach, which permitted the apprehension of phenomena present in individual quotidian. The study’s site was the Pediatric Oncology Unit at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre. The subjects were nine adolescents, ages range from 11 to 18 years old, hospitalized, with malignant tumor. It was utilized photography associated with semi-structured interview to collect the information. The hermeneutics was the method used to interpret that information. There were revealed 11 themes regarding the photos and speeches, which demonstrated the richness of the existential content that passes trough the adolescent with cancer life. They are: discovering the disease; strength that come from family; obstacles that comes with treatment; corporal image; watched freedom; professionals space in the disease’s world; solidarity: his/her friends, his/her pairs; moments of leisure; role of school; hope, interrupted dreams and new dreams; and, finitude/ faith that heals. The study revealed that to care of the adolescent with cancer it is essential to comprehend his living world, perceive the imperceptive, and interact with his/her unique manner of being and make him/herself present in adolescent life world. So, it is fundamental listen and perceive what he/she says without saying, be always present when needed and, specially, include him/her in questions that regard him/her existence. The health team attitude, in special the nurse, has and extremely importance in health practice and they could be closer to the adolescent to effectively caring them. / El objetivo del estúdio fue conocer la percepción del adolescente sobre el vivir com câncer, buscando comprender aspectos que contribuyen a mantener y/o a mejorar su calidad de vida. Se caracteriza como cualitativo com abordaje fenomenológico, lo que permitió aprehender los fenômenos presentes en el diário vivir del individuo. El campo del estúdio fue la Unidad de Internación Oncológica Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Los informantes fueron nueve adolescentes, com edades entre los 11 y los 18 años, hospitalizados, portadores de neoplasia maligna. Para la colecta de informaciones fue utilizada la fotografia asociada a una entrevista semiestructurada. Se opto por lá utilización de la hermenêutica como método de interpretación de las informaciones. A partir de las fotografías y las conversaciones, se revelaron 11 temas, demostrando la riqueza de contenido existencial que se entreteje con lo vivido por el adolescente con cáncer, propiciando reflexiones profundas. Son ellos: descubrimiento de la enfermedad; coraje que viene de la familia; obstáculos que sobrevienen con el tratamiento; imagen corporal; libertad vigilada; espacio de los profesionales en el mundo de la enfermedad; solidaridad: sus amigos, sus pares; momentos de ocio; papel de la escuela/colegio; esperanza, sueños interrumpidos y nuevos sueños; y, finitud/fe que cura. La revelación del estúdio fue que para el cuidado al adolescente com cáncer debe percibir lo imperceptible, interaccionar con el sujeto de modo único, hacerse presente en la vida del adolescente. De esta manera, es fundamental escuchar y a percibir lo que él le dice sin decirlo, a estar presente siempre que sea necesario, y principalmente a incluirlo en los temas que se refieren a su existencia. Así, la actitud de el equipo de salud, en especial a de la enfermeria, es de extrema importancia en la práctica del cuidado, e deberiam estar juntos al adolescente para efectivamente cuidar de él.

O objetivo do estudo foi conhecer a percepção do adolescente sobre o viver com câncer, buscando compreender aspectos que contribuem para manter e/ou melhorar sua qualidade de vida. Caracteriza-se como qualitativo com abordagem fenomenológica, o que permitiu apreender os fenômenos presentes no cotidiano do indivíduo. O campo de estudo foi a Unidade de Internação Oncológica Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os informantes foram nove adolescentes, com idades entre 11 e 18 anos, hospitalizados, portadores de neoplasia maligna. Na coleta das informações utilizou-se fotografia associada à entrevista semi-estruturada. Optou-se pela utilização da hermenêutica como método de interpretação das informações. Revelaram-se 11 temas, a partir das fotografias e das falas, demonstrando a riqueza do conteúdo existencial que perpassa o vivido pelo adolescente com câncer, propiciando reflexões profundas. São eles: descoberta da doença; força que vem da família; obstáculos que vêm com o tratamento; imagem corporal; liberdade vigiada; espaço dos profissionais no mundo da doença; solidariedade: seus amigos, seus pares; momentos de lazer; papel da escola; esperança, sonhos interrompidos e novos sonhos; e, finitude/fé que cura. O estudo revelou que para o cuidado ao ser adolescente com câncer é imprescindível compreender o seu mundo vivido, perceber o imperceptível, interagir com a sua maneira única de ser e fazer-se presente no mundo da vida do adolescente. Dessa forma, é fundamental ouvir e perceber o que ele diz sem dizer, estar presente sempre que preciso for, e, principalmente, incluí-lo nas questões que dizem respeito a sua existência. Assim, a atitude da equipe de saúde, em especial o enfermeiro, é de extrema importância na prática do cuidado, e deveriam estar próximos dos adolescentes para efetivamente cuidar deles. / The study objective was to know the adolescent perception of living with cancer, trying to comprehend aspects that could contribute to maintain and/or improve his/her quality of life. It is a qualitative study with phenomenological approach, which permitted the apprehension of phenomena present in individual quotidian. The study’s site was the Pediatric Oncology Unit at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre. The subjects were nine adolescents, ages range from 11 to 18 years old, hospitalized, with malignant tumor. It was utilized photography associated with semi-structured interview to collect the information. The hermeneutics was the method used to interpret that information. There were revealed 11 themes regarding the photos and speeches, which demonstrated the richness of the existential content that passes trough the adolescent with cancer life. They are: discovering the disease; strength that come from family; obstacles that comes with treatment; corporal image; watched freedom; professionals space in the disease’s world; solidarity: his/her friends, his/her pairs; moments of leisure; role of school; hope, interrupted dreams and new dreams; and, finitude/ faith that heals. The study revealed that to care of the adolescent with cancer it is essential to comprehend his living world, perceive the imperceptive, and interact with his/her unique manner of being and make him/herself present in adolescent life world. So, it is fundamental listen and perceive what he/she says without saying, be always present when needed and, specially, include him/her in questions that regard him/her existence. The health team attitude, in special the nurse, has and extremely importance in health practice and they could be closer to the adolescent to effectively caring them. / El objetivo del estúdio fue conocer la percepción del adolescente sobre el vivir com câncer, buscando comprender aspectos que contribuyen a mantener y/o a mejorar su calidad de vida. Se caracteriza como cualitativo com abordaje fenomenológico, lo que permitió aprehender los fenômenos presentes en el diário vivir del individuo. El campo del estúdio fue la Unidad de Internación Oncológica Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Los informantes fueron nueve adolescentes, com edades entre los 11 y los 18 años, hospitalizados, portadores de neoplasia maligna. Para la colecta de informaciones fue utilizada la fotografia asociada a una entrevista semiestructurada. Se opto por lá utilización de la hermenêutica como método de interpretación de las informaciones. A partir de las fotografías y las conversaciones, se revelaron 11 temas, demostrando la riqueza de contenido existencial que se entreteje con lo vivido por el adolescente con cáncer, propiciando reflexiones profundas. Son ellos: descubrimiento de la enfermedad; coraje que viene de la familia; obstáculos que sobrevienen con el tratamiento; imagen corporal; libertad vigilada; espacio de los profesionales en el mundo de la enfermedad; solidaridad: sus amigos, sus pares; momentos de ocio; papel de la escuela/colegio; esperanza, sueños interrumpidos y nuevos sueños; y, finitud/fe que cura. La revelación del estúdio fue que para el cuidado al adolescente com cáncer debe percibir lo imperceptible, interaccionar con el sujeto de modo único, hacerse presente en la vida del adolescente. De esta manera, es fundamental escuchar y a percibir lo que él le dice sin decirlo, a estar presente siempre que sea necesario, y principalmente a incluirlo en los temas que se refieren a su existencia. Así, la actitud de el equipo de salud, en especial a de la enfermeria, es de extrema importancia en la práctica del cuidado, e deberiam estar juntos al adolescente para efectivamente cuidar de él.

Made available in DSpace on 2015-07-22T20:50:42Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2010-02-24 / Objetivo: verificar a eficácia da reabilitação fonoaudiológica da disfagia em pacientes pediátricos com tumores cerebrais através da escala funcional de ingestão por via oral (FOIS; Crary et al., 2005). Método: Foi realizado um estudo retrospectivo com levantamento de dados dos prontuários de 31 pacientes com tumor de SNC, com diagnóstico de disfagia orofaríngea, submetidos à reabilitação fonoaudiológica no leito hospitalar no Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP/GRAAC/UNIFESP), no período de setembro de 2003 a julho 2009. A amostra foi composta por crianças e adolescentes, portadores de tumor de sistema nervoso central, sendo 23 do sexo masculino e 8 do sexo feminino com idades entre 11 meses a 22 anos (tabela 1). Para o levantamento dos dados foi criado um protocolo contendo dados de identificação, gênero, doença de base, local da lesão, diagnóstico fonoaudiológico, tipo de tratamento do tumor, data da avaliação fonoaudiológica, data da alta fonoaudiológica, número de sessões fonoaudiológicas, intercorrências durante o período de terapia, condições respiratórias e tempo de intubação. Foi utilizada uma escala de avaliação funcional da alimentação, a Funcional Oral Intake Scale (FOIS), permitindo classificar o paciente conforme a via de alimentação utilizada (Crary et al., 2005). E foi utilizada também, para definição do diagnóstico fonoaudiológico, de uma versão adaptada de uma escala de gravidade, a Escala de Gravidade da Disfagia (O´Neil, 1999). Os valores foram anotados nos períodos pré terapia (avaliação clínica funcional fonoaudiológica) e pós terapia. Para a escala FOIS, foi considerada melhora quando houve mudança na escala para o nível V em diante e piora quando houve mudança para os níveis abaixo de V. Para a escala de gravidade da disfagia, foram definidos os pacientes que apresentaram reabilitação eficaz, aqueles que evoluíram na escala para o grau leve ou acima dele, pós terapia. Resultados: Dos pacientes atendidos, todos (31) apresentaram evolução do nível na escala FOIS após a fonoterapia (tabela 4). Do total, 17 (54,8%) pacientes atingiram resultados na escala FOIS no nível V ou acima (tabela 5). Observou-se que 14 (45,2%) pacientes mantiveram o mesmo nível na escala FOIS, ou seja, evoluíram, mas não satisfatoriamente. Os resultados apontam que 19 pacientes (61,7%) apresentavam no momento pré-fonoterapia disfagia grave e destes, 11 pacientes (57,9%) conseguiram melhorar evoluindo para disfagia leve, dentro dos limites funcional e normal. Observou-se que 21 (67,7%) pacientes diminuíram no grau de gravidade da disfagia pós-fonoterapia e 10 (32,3%) mantiveram o mesmo grau. Conclusão: Observamos que os pacientes que apresentaram melhora acentuada na FOIS tinham poucas intercorrências clínicas, tumores com melhor sobrevida e média de idade de 12 anos. Os que evoluíram de forma menos acentuada, todos apresentaram intercorrências clínicas (piora do quadro geral e/ou rebaixamento do nível de consciência), tumores com piores prognósticos com relação à sobrevida do paciente (Glioblastoma Multiforme grau IV, Ependimoma Anaplásico e de grau II, Meduloblastoma alto risco e Glioma de tronco cerebral) e média de idade de 7,8 anos. / Objective: To verify the efficacy of the dysphagia therapy performed by speech pathologists in pediatric patients with brain tumors using the Functional Oral Intake Scale (FOIS; Crary et al, 2005). Materials and Methods: The sample consisted children and adolescents with central nervous system tumors (23 male and 8 female), ages ranging from 11 months to 22 years old. Was performed a retrospective charts review of patients with central nervous system tumors and diagnosed oropharyngeal dysphagia, that were submitted to swallowing rehabilitation during internment period at the Pediatric Oncology Institute (IOP/GRAACC/UNIFESP) in the period from September 2003 to July 2009. To obtain the data, an evolution chart protocol was created, comprising patient’s identification, gender, initial diagnosis, underlying disease, injury site, speech-language diagnosis, specific tumor treatment, speech-language evaluation date, speech-language discharge date, number of speech-language therapy sessions, complications during the therapy period, respiratory conditions, and intubation period. Was used the Functional Oral Intake Scale (FOIS), a functional feeding evaluation scale, enabling to classify the patient according to the feeding intake (Crary, 2005). In addition, for speech-language diagnosis definition, and modified version of the Dysphagia Outcome and Severity Scale (O’Neil, 1999) was utilized. The scores were registered during the pre therapy period (speech-language functional evaluation) and post therapy. Improvement was considered when there was a change in the score to level 5 or higher, and decline when the score changed level 5 or lower. Results: All 31 patients showed improvement in the FOIS scale level after speech-language therapy. Level 5 or higher was achieved by 17 (54.8%) and was observed that 14 patients (45.2%) maintained the same FOIS level, not evolving as adequately. Results show that 19 patients (61.7%) presented severe dysphagia during the pre therapy period, out of those 11 (57.9%) managed to evolve to mild dysphagia, functional deglutition or normal deglutition. The dysphagia severity degree lowered in the post therapy on 21 patients (67.7%) while 10 (32.3%) maintained the same score. Conclusion: The patients that showed major improvement on the FOIS level had few clinical complications, tumors with better prognosis, and mean age of 12 years, whereas the patients that evolved in a less significant manner all presented clinical complications (decreased level of alertness and/or worsening of the clinical picture), tumors with bad prognosis (glioblastoma multiform stage IV, anaplasic ependymoma stage II, high-grade meduloblastoma, and brainstem glioma), in addition to mean age of 7.8 years. / TEDE / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Made available in DSpace on 2015-05-08T14:47:28Z (GMT). No. of bitstreams: 1 ArquivoTotal.pdf: 2230033 bytes, checksum: ca356f3bc7db2376b831532fc4af0524 (MD5) Previous issue date: 2013-03-01 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Childhood cancer affects all children s life dimensions and their families. Among the psychosocial aspects in the experience of cancer, there is peculiarly, the significance of the disease to the child. This study aimed to understand the meaning of experiencing childhood cancer from the child s perspective. This is a qualitative study. The subjects were eight children with cancer, in the school age, who receive support from Children's House Institute. Data collection was performed between the months of January to May 2012, using an adaptation from the illustration-story technique for the production of empirical material. The analysis had proceeded according to the theoretical and analytical referential from the French line Discourse Analysis, and produced three discursive formations: the senses and meanings of cancer and its treatment for the child; limitations, feelings and emotions experienced by the child; minimizing unpleasant experiences during treatment. The first discursive formation revealed how was the children s discovery process before cancer, their reactions and perspectives facing an illness that recognizes to be severe, in addition to diagnostic itinerary faced. A path full of uncertainties and stigmas linked to cancer. Besides, it was identified how was for the child to enter into the world of therapeutic and diagnostic procedures, experiencing the disease s signs and symptoms, as well as the treatment s side effects. The child was showed as developing strategies that could cope with the illness. The second discursive unity seized the limitations experienced by the child before the games, school attendance, and nutritional habits. Moreover, the feelings and emotions experienced before this whole process, passing sometimes, negative feelings, like fear of death, sadness, despair and pain, and for others, positive feelings, such as joy and hope of living without the disease. In the third discursive formation, the child showed developing strategies to cope the disease. The meanings of living with cancer for children increased the understanding of how is the experience with the illness in the perspective of those who live it. Before this, it is apprehended that the provision of adequate orientations and psychosocial support before the disease s discovery; the qualified listening and sensitive dialogue that enables children to express their demands; the strengthening of the coping strategies developed by the child; the favoring of an appropriate environment to continue performing their playing and school activities, even before the hospitalization, so that their development is favored; constitute themselves into actions that should be considered by pediatric oncology nurses in order to qualify the care of children with cancer and their families. / O câncer infantil compreende um conjunto de mais de 100 doenças com a similaridade de possuir um crescimento desordenado de células que invadem os tecidos, órgãos. Suas manifestações clínicas iniciais são inespecíficas, podendo ser confundida com enfermidades comuns na infância, dificultando, por vezes, o diagnóstico precoce. A instalação da doença oncológica traz para a criança diversos sentimentos como medo, angústia, ansiedade, situações dolorosas, sendo necessário que o tratamento ocorra contemplando as questões biomédicas e também psicossociais. Objetivo geral: compreender o significado de experienciar o câncer infantil sob a ótica da criança. Metodologia: Estudo de abordagem qualitativa realizado no Núcleo de Apoio à Criança com Câncer da Paraíba. Os participantes do estudo foram crianças de idade entre 6 e 12 anos. Os dados foram coletados por meio da técnica do desenho-estória, sendo gravada a estória contada pela criança a partir dos desenhos produzidos. Os discursos produzidos a partir de cada estória contada foram analisados por meio do modelo teórico-analítico da Análise de Discurso de linha francesa.

Submitted by Erika Demachki (erikademachki@gmail.com) on 2015-11-13T19:23:03Z No. of bitstreams: 2 Dissertação - Lara Teixeira Karst - 2015.pdf: 5787814 bytes, checksum: 36f689efd5661110272211b3436617fa (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) / Approved for entry into archive by Erika Demachki (erikademachki@gmail.com) on 2015-11-13T19:29:28Z (GMT) No. of bitstreams: 2 Dissertação - Lara Teixeira Karst - 2015.pdf: 5787814 bytes, checksum: 36f689efd5661110272211b3436617fa (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-11-13T19:29:28Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Dissertação - Lara Teixeira Karst - 2015.pdf: 5787814 bytes, checksum: 36f689efd5661110272211b3436617fa (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) Previous issue date: 2015-03-27 / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Goiás - FAPEG / This study concerns a Master’s research developed in the Post-Graduation Program of Music at the Universidade Federal de Goiás, following the research line of Music, Education, and Health. Considering the need for a multiprofissional action during palliative care, in the present study we seeked broader knowledge of home care music therapy for family caregivers of children under oncology palliative care in the late stages of the disease. The main goal was to know and analyze the sound and musical expressions of caregivers as well as understand the effects of music therapy on these subjects while caring for critically ill children. This is a qualitative research, presented as a study case. Data were collected by the researcher, who is a music therapist, through recordings and transcriptions of the music therapy sessions, which took place in the houses of caregivers of two children undergoing treatment in an oncology hospital in the municipality of Goiânia, GO. In data analysis, the expressions of the subjects were taken into consideration. To accomplish this, the theoretical reference and the analysis of the music therapy were crossed. Based on this study, we observed that music therapy alleviated caregivers’ anguish because it enabled the expression, through musical re-creation, of songs brought by them, and allowed the experience of playful situations together with their children. / Este trabalho refere-se a uma pesquisa de Mestrado desenvolvida no Programa de Pós- Graduação em Música da Universidade Federal de Goiás, na linha de pesquisa Música, Educação e Saúde. Considerando-se a necessidade de uma atuação multiprofissional nos cuidados paliativos, no presente estudo buscou-se ampliar os conhecimentos sobre a musicoterapia na assistência domiciliar aos cuidadores familiares de crianças em cuidados paliativos oncológicos em estágio avançado da doença. Teve-se por objetivo principal conhecer e analisar as expressões sonoro-musicais dos cuidadores e compreender os efeitos da musicoterapia sobre estes sujeitos durante a vivência dos cuidados com crianças gravemente enfermas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, na forma de estudo de caso. A coleta de dados foi realizada pela pesquisadora, que é musicoterapeuta, por meio de gravações e transcrições dos atendimentos musicoterapêuticos ocorridos na casa dos cuidadores de duas crianças em tratamento em um hospital oncológico da cidade de Goiânia, GO. Na análise dos dados, consideraram- se as expressões dos sujeitos. Para tanto, fez-se um cruzamento com o referencial teórico e a análise musicoterapêutica. Com base neste estudo, observou-se que a musicoterapia atuou no alívio das angústias dos cuidadores ao possibilitar a expressão, por meio da recriação musical, de canções trazidas por eles e ao proporcionar a vivência conjunta de situações lúdicas com suas crianças.

Apesar dos avanços médicos, o câncer ainda é sinônimo de morte, o que acarreta dificuldades no enfrentamento da doença em suas diferentes fases, que começam a partir do momento do diagnóstico. Propõe-se um estudo aprofundado sobre as formas com as quais a criança com câncer lida e enfrenta a doença, bem como expressões emocionais e os recursos psicológicos presentes no processo de adoecimento. Partiu-se da hipótese de que o adoecimento por doença grave na infância acarrete prejuízos no desenvolvimento psicológico dessas crianças. A coleta de dados foi realizada em uma instituição filantrópica de apoio à criança com câncer, em um ambulatório especializado em onco-hematologia da rede pública e em uma escola pública do Estado de São Paulo. Foram avaliadas, no total, 60 crianças, sendo 30 crianças da população escolar para o grupo controle e 30 crianças do grupo clínico, com diagnósticos diversos de câncer, com idades entre 7 e 13 anos, de ambos os sexos. Foi realizada uma entrevista individual com cada criança, em que foram aplicados o H-T-P (Teste do Desenho da Casa-Árvore-Pessoa) e o Teste do Desenho da Pessoa na Chuva. Também foram considerados os familiares das crianças com câncer, totalizando a participação de 32 familiares, com os quais foi realizada uma entrevista semiestruturada. Foram utilizados o Método Quantitativo e Qualitativo para análise dos resultados, a partir da abordagem psicanalítica, em que foi feita uma comparação entre o grupo clínico e o grupo controle. Os desenhos das crianças foram analisados quantitativamente, enquanto, para os dados obtidos a partir das entrevistas semiestruturadas com os familiares, utilizou-se a análise qualitativa. Foi realizada uma comparação, por meio da análise estatística, entre as produções gráficas dos grupos controle e clínico. Os resultados revelaram, nas crianças com câncer, em comparação com as crianças sem a doença, a presença de maior desequilíbrio intra e interpessoal, pobre ou fuga do contato com a realidade, falta de recursos para obter satisfação do meio, sobrecarga emocional, instabilidade e desequilíbrio emocional e sentimentos de insegurança, impotência e viii desproteção, além de dificuldades em entrar em contato com o próprio corpo. O trabalho demonstra o impacto no desenvolvimento psicológico e os recursos presentes na criança com câncer. Conclui-se que, devido a um crescente número de sobreviventes de câncer infantil, torna-se importante pensar em formas de tratamento que preservem não só a vida e o corpo, mas também as dimensões psicológicas e sociais; desse modo, o tratamento deve visar o ser biopsicossocial, sendo necessário se pensar na qualidade de vida dessas crianças durante e após o tratamento. Essa criança sobrevivente terá ainda uma vida pela frente e essa vida tem de poder ser usufruída com menor número de sequelas e com a melhor qualidade possível. O estudo presente traz contribuições para a área científica e clínica de atuação junto às crianças com câncer e seus familiares / Despite medical advances, cancer is still synonymous with death, which causes difficulties in coping with the disease in its different phases that begin at the time of diagnosis. An in-depth study is proposed, investigating approaches employed by the child with cancer to deal and face the disease, as well as the emotional expressions and psychological resources present in the process of becoming ill. It is hypothesized that severe illness in childhood leads to losses in the psychological development of these children. Data collection was performed at a philanthropic institution in support of children with cancer, in an outpatient clinic specializing in public network onco-hematology and at a public school in the state of São Paulo. A total of 60 children were evaluated, including 30 children from the school population for the control group and 30 children with different diagnoses of cancer for the clinical group. Children were between 7 and 13 years of age, from both sexes. An individual interview was conducted with each child, in which the H-T-P (House-Tree-Person Drawing) and the Person\'s Drawing Test in the Rain were applied. Family members of children with cancer were also considered, totaling the participation of 32 family members, with whom a semi-structured interview was conducted. Quantitative and qualitative methods were utilized to analyze the results, based on the psychoanalytic approach, in which a comparison was made between the clinical group and the control group. The children\'s drawings were analyzed quantitatively, while the qualitative analysis was used to analyze the data obtained from the semi-structured interviews with the family members. The study employed statistical analyses (Chi-square and Student´s t test) to compare drawings from both groups. The results revealed the presence of greater intra and interpersonal imbalance in children with cancer, compared to children without the disease. Also, children with cancer demonstrated poor contact with reality, lack of resources to obtain environmental satisfaction, emotional overload, instability and emotional imbalance, feelings of insecurity, impotence and lack of protection, and difficulties in getting in touch with their own body. The results x demonstrate the impact of the diagnosis on the psychological development of the children with cancer. It is possible to conclude that, due to an increasing number of survivors of childhood cancer, it is important to develop new methods of treatment that preserve not only the physical aspect, but also the psychological and social domains. Therefore, treatment should aim at the biopsychosocial aspect of these children, considering quality of life pre and post-treatment and that this \"survivor\" child still has a whole life ahead of him/her, which should be enjoyed with as fewer sequels as possible and with the best quality possible. The present study brings contributions to the scientific literature and the clinical area, providing insights about children with cancer and their relatives