<p>För många närstående förändras livet radikalt när  en anhörig diagnostiseras med hjärtsvikt. Att leva med hjärtsvikt är som att "knacka på dödens dörr och aldrig veta vad som är att vänta av morgondagen". Att stanna hemma och vårda en en anhörig under palliativ fas innebär stora påfrestningar i närståendes liv. Syfte: Att belysa närståendes upplevelser när anhörig med hjärtsvikt vårdas palliativt i hemmet. Metod: Studien utfördes som en allmän litteraturstudie. Tolv kvalitativa och tre kvantitatva vetenskapliga artiklar ingick. Resultat:  Närstående som vårdade en anhörig palliativt i hemmet upplevde social isolering, stress och ångest och krav på att vara en "stöttepelare". Närstående upplevde också att informationen om tillstånd och prognos var bristfällig. Upplevelsen av att känna stöd från vårdpersonal varierade och närstående ville vara delaktiga i vården. Slutsats: Det är klarlagt att hjärtsvikt har en betydande påverkan på närståendes liv. Närståendes situation behöver studeras vidare och då speciellt när det gäller palliativ hemsjukvård.</p> / <p>For many next of kin important changes took place when heart failure was diagnosed. Meanings of living with heart failure emerged as "knocking on death's door" yet surviving and never knowing what to expect of tomorrow. Staying at home in the palliative phase of life brings multiple complex issues for next of kin who is subject to stress during a along period of time. The aim of the study was: To illuminate next of kin's experiences when a partner with heart failure is taken care of in palliative home care setting. Method: A general litterature review based on twelve qualitative and three quantitative scientific articles. Findings: Next of kin in palliative home care setting described situations of being restricted, they experienced stress and anxiety, and took on the role of being "a pillar of strength". Next of kin also described how they lacked adequate medical information. Som next of kin experienced  that they received support from healthcare personnel but some lacked concrete support. Next of kin also felt it important to have influence on decisions. Conclusion: It is clear that heart failure seriously affects the lives of next of kin. This group need to be further investigated, especially when it comes to palliative care at home.</p>

<p> </p><p>The purpose of this study was to investigate registered nurses experiences about giving support to relatives to patients within palliative home care. This study was descriptive with qualitative approach. The data collection was made in the form of semi structured qualitative interviews which took place in a Swedish city of medium size, in an area for palliative homecare. Six registrated nurses were interviewed which all gave informed consent. The study suffered no losses and permission from the director of the concerned department had been given prior to the start of this study. The interviews were transcribed and analyzed whereupon three themes followed by seven categories entered.</p><p>In the main results difficulties appeared, such as when the family of a patient was unwilling to realize the situation. However the results also showed opportunities, for example the importance of the support which the nurses constituted. Many informants witnessed about the individual needs that existed among the relatives.  Foremost emphasize was on the importance of relatives and how the contact with them took place. Finally the study shows a picture of the supporting aspects that exists, for example to be able to sense the relatives needs and se their unspoken demands.</p><p> </p> / <p> </p><p>Syftet med studien var att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att ge stöd till anhöriga till patienter inom palliativ hemsjukvård. Studien var deskriptiv med kvalitativ ansats. Datainsamling skedde i form av semistrukturerade intervjuer utifrån ett intervjuschema, intervjuerna spelades in på band. Detta ägde rum i en medelstor svensk stad i en verksamhet för palliativ hemsjukvård. Sex legitimerade sjuksköterskor intervjuades, varav samtliga lämnade informerat samtycke. Studien erfor inget bortfall och tillstånd från berörd verksamhetschef hade erhållits innan studiens start. Intervjuerna transkriberades och analyserades vartefter tre teman med sju kategorier kom fram.</p><p>I huvudresultatet framkom svårigheter som när anhöriga har en ovilja att inse situationen. Även möjligheter, till exempel betydelsen av det stöd som sjuksköterskorna utgjorde för de anhöriga belystes.   Många informanter vittnade om individuella behov bland de anhöriga. Framförallt betonades vikten av anhöriga och hur kontakten med dem skede. Slutligen gavs en bild av vilka stödjande aspekter som fanns till exempel sjuksköterskornas förmåga att kunna känna av de anhöriga och se deras osagda behov.</p><p> </p>

<p><strong>Syfte: </strong>Studiens syfte var att ta del av teamets samlade erfarenheter av deras uppfattningar om vilka känslor, existentiella tankar och reaktioner döende patienter kan ge uttryck för, hur team-medlemmarna bemöter dessa samt deras uppfattning om teamets betydelse. <strong>Urval:</strong> Tio deltagare ur vårdteamet på hospice, nio kvinnor och en man, deltog i studien.<strong> Metod: </strong>Data samlades in genom semistrukturerade kvalitativa intervjuer. <strong>Analysresultat: </strong>Analysarbetet resulterade i tre teman. Dessa teman var <em>Döende patienters existentiella tankar och reaktioner, Personalens bemötande </em>samt <em>Teamets betydelse</em>. <strong>Resultat:</strong> Döende människors tankar och reaktioner kan yttra sig på flera olika sätt. Detta beroende på exempelvis individens personlighet, var i sjukdoms- respektive anpassningsprocessen patienten befinner sig samt möjligheten till stöd från närstående. Informanterna beskrev ett gott bemötande som; att vara närvarande, ge fysisk beröring, prioritera, se individen, vara lyhörd, respektera individen, bekräfta, inge hopp, skapa trygghet samt skapa förtroende. De nämnde även teamets betydelse för patienten, de närstående samt team-medlemmarna själva. <strong>Slutsats: </strong>Grundläggande för ett gott bemötande är att patienten känner förtroende för personalen. Detta förtroende kan skapas genom att bland annat stanna upp och lyssna på patienten, se och bekräfta denne, ge fysisk beröring samt vara ärlig och uppriktig. Ett gott bemötande kräver också att personalen flyttar fokus från sig själv till patienten och möter individen där denne är.</p> / <p><strong>Aim:</strong> The aim of this study was to investigate the team members collected perception of the feelings, existential thoughts and reactions expressed by terminal patients, how the different team members respond to such feelings and their perception of the importance of the team. <strong>Sample:</strong> Ten members of the healthcare team at the hospice, consisting of nine women and one man, participated in the study. <strong>Method:</strong> Data was collected during the spring of 2009 through semi-structured qualitative interviews. <strong>Analysis Results:</strong> The analytical process resulted in three themes. These themes were: <em>Terminal patients’ thoughts and reactions to existential questions</em>, <em>Interaction with the personnel</em> and <em>The importance of the healthcare team</em>. <strong>Results:</strong> Terminal patients express their thoughts and reactions in different ways. Many factors contribute to the patient’s individual response: his/her personality, how long the patient has been ill, as well as support received from family and friends. The informants described a good response like; to be present, giving physical touch, prioritize, see the individual, listening, respecting individual, acknowledge, inspire hope, creating a haven and creating confidence. They also mentioned the team's importance to the patient, family and friends and the team members themselves. <strong>Conclusion:</strong> It is fundamental that the patient has confidence in the personnel. According to some of the participants, this confidence is earned by: listening to the patient, respecting and affirming the patient, answering his/her questions, physical contact, and by being honest and frank. Good care requires that the caregiver does not focus on himself but on the patient, meeting each patient as an individual.</p>

<p><strong>Syftet </strong>var att beskriva hur sjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård uppfattar ochlindrar andnöd hos cancerpatienter i sen palliativ fas.</p><p><strong>Metoden </strong>var kvalitativ med fenomenografis ansnats. Sex informanter från två palliativa hemsjukvårdsteam i Mellansverige valdes ut och intervjuades.</p><p><strong>Resultatet </strong>som representerar informanternas olika uppfattningar bestod av de fem kvalitativt skilda beskrivningskategorierna:</p><ul><li>Diskrepans i uppfattningen av andnöd som vanligt förekommande och svårt.</li><li>Fysiska och psykosociala faktorer orsakar andnöd.</li><li>Stödjande faktorer är betydelsefulla för sjuksköterksans arbete.</li><li>Känsla av osäkerhet och otillräcklighet.</li><li>Medicinska åtgärder prioriteras framför omvårdnadsåtgärder.</li></ul><p><strong>Slutsats:</strong> Studien visade att andnöd var ett komplext symtom som kräver enn mångfacetterad kompetens. Det framgår också att läkarstöd, kollegialt stöd, manualer, handledning oc erfarenhet stärkte informanternas omvårdnadsarbete och ökade förutsättningarna för att patientens andnöd lindrades på ett adekvat sätt. En god tillgång till de olika stödfaktorerna ökade dessutom informanternas möjlighet att hantera den ansträngda situation som uppstod i patientens hem.</p><p> </p>

This dissertation will support full ethical endorsement of terminal sedation for those most urgently in crisis and need of beneficence, those who are dying and in the final hours or days and suffering. To clarify the practice I first detail ethical differences between euthanasia, physician assisted suicide and terminal sedation. Moreover, I identify new areas where harms and benefits need to be evaluated as affecting not only patients, but also families and caregivers. I evaluate the current practice to allow the development of ethical guidelines and greater consensus on deciding the hard cases. This work may also serve to assist those looking to enlarge the practice in the future with ETS for those with debilitating diseases or disability, but they are not my primary goal. Below is the standard I propose for moral allowability for the use of terminal sedation. I will refer to it often in the pages that follow simply as my standard . Terminal sedation is the appropriate and intentional use of medications (benzodiazepines and/or narcotics) to produce ongoing, deep unconsciousness upon 1) a terminal patient’s (or surrogates) request due to 2) suffering intractable pain or other distressing clinical symptoms intolerable to the patient when 3) death is expected within hours or days (less than two weeks) due to the terminal illness, injury, or disease. I offer two versions of initial guidelines for development of hospital policy. The first version outlines minimal guidelines that ought to be utilized to allow TS for patients who fit my standard. The minimal guideline is based upon the recommendations of the American Medical Association with some modifications. The guideline is admittedly restrictive in hopes of gaining wider societal support for a currently controversial practice. Secondly, I offer more moderate guidelines for policy that could become a standard in the future. It maintains the restrictive focus of the minimal guidelines and offers additional education and support to others which has yet to be broadly provided. The moderate guidelines would mark an important step forward for allowing more choices in dying and offering additional supports to those involved with dying patients.

Bakgrund: Den palliativa vården ska vila på etiska utgångspunkter och en helhetssyn av patienten samt utgå från patientens behov. Centralt för den palliativa sjuksköterskan är att vara relationsskapande, stödjande, kommunikativ och koordinerande. God omvårdnad i livets palliativa slutskede och vilka nutritionsåtgärder som ska vidtas när inte längre föda via munnen är möjligt, är svåra beslut att ta för att ge patienten en fridfull död. Syfte: Syftet med studien är att belysa sjuksköterskors erfarenheter av att ge, avsluta eller avstå enteral eller parenteral nutrition till patienter i palliativt slutskede. Metod: En litteraturöversikt genomfördes där totalt 10 kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar granskades och analyserades enligt Fribergs (2006) modell. Resultat: Ur resultatet identifierades fyra kategorier, vilka var livskvalitet, etiska aspekter, kommunikation och utbildning med tio tillhörande subkategorier. Resultatet visar att om sjuksköterskor har en tidig dialog med patient, anhörig och läkare angående nutritionsåtgärder i palliativt slutskede skapas bättre förutsättningar för en individuell vårdplan och bevarande av patientens autonomi. Samtidigt framkommer det att sjuksköterskor känner sig otrygga i dialogen angående nutritionsåtgärder på grund av bristande kunskap om den fysiologiska processen i döendefasen. Konklusion: Mer utbildning behövs för att sjuksköterskor ska känna sig tryggare i sin roll avseende nutritionsåtgärder i palliativt slutskede. / Background: Palliative care requires an ethical and comprehensive view of the patient and his/her needs, and it is essential to create a supportive relationship with the patient while efficiently coordinating with one’s colleagues. It is difficult for nurses to makethe proper decisions about nutritional measures in order for the patient to have a peaceful death. Aim: The aim of this study is to highlight nurses’ experiences with giving, finishing or abandoning nasogastric intubation and parenteral nutrition with patients during the final phase of palliative care. Method: A literature survey was conducted and 10 scientific articles were reviewed and analyzed according to the Friberg (2006) model. Result: Four categories (with ten subcategories) were identified: life quality, ethical aspects, communication, and education. Nurses who create an early dialogue with the patient, relatives, and doctors about nutritional measures during the final phase of life improve individual care and preserve the patient’s autonomy. However, nurses feel insecure when it comes to nutritional measures because of a lack of knowledge about the physiological process in the phase of death. Conclusion: Further education is needed in order for nurses to feel more secure when making measures about nutrition in the final phase of life.

Tidigare forskning visade att omhändertagande möten med sjuksköterskan stärkte patientens självbild och skapade känslor av trygghet. Möten med sjuksköterskan som inte var omhändertagande skapade känslor av att bli nedbruten hos patienten. Patienterna ville vara delaktiga i sin egen vård. Det var inte lätt att vara anhörig till någon i livets slutskede. Det fanns inte mycket forskning skrivet om patientens upplevelser i livets slut. Syftet med studien är att beskriva patientens upplevelser av att befinna sig i livets slutskede. Studien var en litteraturöversikt med en kvalitativ ansats. I analysen jämfördes likheter och skillnader i studiernas resultat. Resultatet visade att en anpassad vård var av betydelse för patientens upplevelser av självständighet. När patienten befann sig tillsammans med familjen upplevdes samhörighet och välbefinnande. En god relation till sjuksköterskan betydde mycket för patienten i livets slutskede. En sämre relation till sjuksköterskan skapade känslor av att bli kränkt. Studien gav förståelse för vikten av att involvera patienten i sin egen vård. Studien bidrog även till en förståelse för betydelsen av att bekräfta varje patient som en individ. / Previous research showed that caring meetings with the nurse strengthened the patients self image and feelings of security. Uncaring meetings with the nurse created feelings of being broken. Patients wanted to be involved in their own care. Being next of kin to someone in the end of life was not easy. Little was written about patient experiences in the end of life. The aim of the study is to describe the patient’s experiences of being in the end of life. The study was a literature review with a qualitative approach. Differences and similarities in the results of the studies were compared in the analysis. The results showed that an adapted care was of importance for patient feelings of independence. Feelings of togetherness and wellbeing arose when the patients were together with the family. A good relation with the nurse meant a lot for the patient at the end of life. A bad relation to the nurse could create feelings of being violated. The study created an understanding of the importance to offer patients an opportunity to be involved in their own care. Furthermore it gave an understanding of the importance to confirm the patient as an individual.

Närstående till patienter inom palliativ vård utsätts för olika påfrestningar. Sjuksköterskans uppgift är att skapa en samlad bild av vilket behov av stöd de närstående har, samt de stödåtgärder som hon kan tillgodose. Syftet var att belysa de närståendes behov av stöd inom den palliativa vården och de stödåtgärder som sjuksköterskan kan tillgodose. Metoden var en litteraturstudie där 12 vetenskapliga kvantitativa och kvalitativa artiklar ingick. Behovet av stöd varierade över tid och berodde på den närståendes tidigare relation till den sjuke. För många närstående var det stödjande att prata med andra med liknande erfarenheter. Professionellt stöd utgjorde ett komplement. En viktig uppgift för sjuksköterskan var att undervisa de närstående om specifika omvårdnadsproblem som kan uppstå, inklusive hantering av medicinteknisk apparatur. Sjuksköterskan strävade efter att utforma ett individuellt anpassat stöd för varje familj/familjemedlem. I resultatet framkom de fyra kategorierna; Behov av emotionellt stöd, behov av bekräftande stöd, behov av informativt stöd samt behov av instrumentellt stöd. Kommande forskning kan fokusera på om behovet av stöd till närstående skiljer sig åt beroende på om patienten vårdas i öppen eller sluten vård, om insjuknandet är hastigt eller mer långvarigt samt hur hälso- och sjukvården kan integrera de närstående i vården på ett bättre sätt. / Relatives to patients receiving palliative care are subjected to all kinds of different pressures. The duty of the nurse is to assess and form a complete picture of the support the relatives need, and what kind of support that she can provide for them. The purpose of the study was to illustrate the different kind of support the relatives to patients in palliative care have, and what the nurse can do for them. The method used was a literature study based on 12 research articles, both qualitative and quantitative. The need for support varied over time and depended on how the relative’s relationship had been to the patient prior to illness. Many relatives found it very helpful to be able to talk to others with similar experiences. Professional help worked as a complement. One important task for the nurse was to teach the relatives about the specific care problems that could arise, including how to operate certain medical equipment. The nurse’s aim was to be able to give individual support that was specifically adapted to each relative’s need. In the result four categories emerged; the need of emotional support, the need of confirmatory support, the need of informative support and the need of instrumental support. Future research may focus on if the need of support to relatives differs depending on if the patient is treated in non-institutional care or in hospital care, if the patient becomes ill rapidly or slowly, and how the health care system can integrate the relatives in the care in a better way.

Syftet var att beskriva hur sjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård uppfattar ochlindrar andnöd hos cancerpatienter i sen palliativ fas. Metoden var kvalitativ med fenomenografis ansnats. Sex informanter från två palliativa hemsjukvårdsteam i Mellansverige valdes ut och intervjuades. Resultatet som representerar informanternas olika uppfattningar bestod av de fem kvalitativt skilda beskrivningskategorierna: Diskrepans i uppfattningen av andnöd som vanligt förekommande och svårt. Fysiska och psykosociala faktorer orsakar andnöd. Stödjande faktorer är betydelsefulla för sjuksköterksans arbete. Känsla av osäkerhet och otillräcklighet. Medicinska åtgärder prioriteras framför omvårdnadsåtgärder. Slutsats: Studien visade att andnöd var ett komplext symtom som kräver enn mångfacetterad kompetens. Det framgår också att läkarstöd, kollegialt stöd, manualer, handledning oc erfarenhet stärkte informanternas omvårdnadsarbete och ökade förutsättningarna för att patientens andnöd lindrades på ett adekvat sätt. En god tillgång till de olika stödfaktorerna ökade dessutom informanternas möjlighet att hantera den ansträngda situation som uppstod i patientens hem.

Det är komplext att i ett palliativt skede ge korrekt och individanpassad information till patienter. Därför är det viktigt att sjuksköterskan använder sig av ett etiskt förhållningssätt och identifierar de behov som patienten har. Syftet var att belysa patientens behov av information i den palliativa omvårdnaden. En litteraturstudie genomfördes där femton vetenskapliga artiklar bearbetades och granskades. Fem teman framkom som belyser behovet av information för att få kunskap om sin sjukdom, behov av information för att leva med sjukdomen, behov av information för att klara av sista tiden, behov av anpassad information, behov av att få information från rätt person. Patienterna hade ett behov av information om sin specifika sjukdom och symtom för att klara av sitt dagliga liv, prognosen för att kunna planera sin framtid och livets slutskede. Individanpassad information från personal med specifik kunskap ansågs vara viktigt. Informationen skulle vara ärlig och inte inge falska förhoppningar och ansågs därmed kunna öka livskvaliteten. Ett stort problem enligt patienten var bristen på information och hur den framfördes. Därför är det viktigt att det i sjuksköterskans grundutbildning ingår utbildning och träning i svåra och känsliga samtal. Mer forskning krävs för att kunna sprida kunskapen hur sjuksköterskan bör närma sig patienten och ge individanpassad information på rätt sätt. / It is complex in a palliative stage to provide accurate and personalized information to patients. It is therefore important that nurses maintain an ethical approach to identify the need of the patient. The aim was to illuminate the patient's need of information in palliative care. A literature review was carried out in which fifteen scientific articles processed and examined. Five main themes emerged, highlighting the need for information to gain insight into their illness, need of information to be living with the disease, need of information to cope near death, the need of tailored information, need to get information from the right person. The patients had a need of information about their specific disease and symptoms to cope with their daily life, forecast to plan their future and the end of life. Individualized information from staff with specific knowledge was considered important. The information would be honest without any false hopes and was thus able to increase the life quality. A major problem as the patient was the lack of information and how it was performed. It is therefore important that the education of the nurse includes education and training in difficult and sensitive conversations. More research is needed to spread the knowledge how the nurse should approach the patient and provide personalized information correctly.