Bakgrund: Över 56 miljoner människor är årligen i behov av palliativ vård, och dennasiffra förväntas växa i takt med att medellivslängden ökar. Omvårdnadsarbetet i patientens hem skapar en annan maktbalans. Samtidigt ställeromvårdnadsarbetet, utifrån ett personcentrerat förhållningssätt, höga kravpå sjuksköterskan avseende kunskap, kompetens och självständighet. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av palliativhemsjukvård. Metod: En litteraturöversikt med systematisk ansats genomfördes utifrån 13kvalitativa artiklar från databaserna CINAHL Complete, Pubmed ochNursing & Allied Health Premium. Artiklarna framsöktes utifrån sökordenNurses, Nursing, Nursing Care, Perspective, Experience, Palliative care,Home health nursing, Home Health Care och Home Care. Materialetanalyserades tematiskt i enlighet med Thomas och Hardens (2008)metodbeskrivning. Resultat: Resultatet påvisar vikten av välfungerande vårdrelationer, kännetecknadeav etisk lyhördhet, kontinuitet och tillit. Genom att analyserasjuksköterskors erfarenheter av hemmet som arbetsplats, beskriverstudiens resultat vikten av samverkan och kommunikation. Slutligenbelyser studien de känslomässiga aspekterna av att ge palliativ hemsjukvård, med betoning på sjuksköterskans behov av reflektion, stöd, ochfortbildning. Slutsats: Sjuksköterskans arbete är nära knutet till vårdrelationerna de bildar och ären del av. I detta sammanhang är samarbete och kommunikationavgörande. Studiens resultat utökar förståelsen för sjuksköterskorserfarenheter av palliativ hemsjukvård. Samtidigt argumenterar det förbehovet av att lämna utrymme för kompetensutveckling och reflektionsom centrala förutsättningar för att öka vårdkvaliteten. / Background: Over 56 million people need palliative care annually, and this number isexpected to grow as life expectancy increases. Nursing work in patientshomes reshuffles power relationships. Simultaneously, home care with aperson-centered approach, places high demands on nurses with respect totheir knowledge, competence and independence. Aim: The aim was to describe the nurses' experiences of palliative home care. Method: A literature review with a systematic approach was performed based on13 qualitative articles from the databases CINAHL Complete, Pubmedand Nursing & Allied Health Premium. These articles resulted fromusing the key words Nurses, Nursing, Nursing Care, Perspective,Experience, Palliative care, Home health nursing, Home Health Careand Home Care. The material was analyzed thematically in accordancewith the steps outlined by Thomas and Harden's (2008). Results: The results demonstrates the importance of well-functioning carerelationships, understood as featuring ethical sensitivity, continuity andtrust. Analysing nurses’ experiences of the home as a work place, thethesis describes the role of collaboration and communication and theemotional aspects of providing palliative home care, emphasising nurses’need for reflection, support and continuing education. Conclusion: Nurses’ work is intimately tied to the care relationship. In this context,cooperation and communication are crucial. These results expand ourunderstanding of nurses’ experiences of palliative home care, and arguefor the need to leave room for competence development and reflection askey conditions to increasing care quality.

Palliativ vård i Sverige bedrivs både på sjukhus, Hospice, kommunala boendeformer och i patientens hem. Oavsett var vården bedrivs spelar de närstående en central roll och har rätt till individuellt anpassade stödåtgärder. För att kunna ge närstående detta behövs kunskap om deras erfarenheter och vilka domäner i livet de behöver stöd i. Syftet med studien var att beskriva och tolka erfarenheter av att vara anhörig till en person som i livets slutskede vårdas inom avancerad palliativ hemsjukvård, och dör på Hospice. Elva kvalitativa intervjuer genomfördes med närmast anhörig till patienter som vårdats vid en enhet för avancerad palliativ vård i södra Sverige. Datamaterialet analyserades med en fenomenologisk-hermeneutisk metod, inspirerad av Ricoeur. Fenomenet att vara anhörig till en person i livets slutskede innebar att delta i ett drama med okänt manus. Tre huvudteman framträdde – förändring, utsatthet och stöd. Fenomenet tolkades i ljuset av Eriksson teori om lidande, där lidandet beskrivs som ett drama. Då vårdpersonalen var medaktörer till den anhörige och bekräftade hennes lidande, lindrades lidandet. Stöd innebar att underlätta för den anhörige och den sjuke att vara regissörer i sitt eget lidandes drama, även då den sjuke fanns på Hospice. Detta stöd kan utvecklas med hjälp av familjefokuserade kommunikationsmodeller. / Palliative care in Sweden takes place both in hospital, hospice, municipal nursing homes, and in the patient's home. Regardless of where, family caregivers play a central role and are entitled to individualized support measures. In order to provide this, we need knowledge about their experiences and in which domains of life they need support. The purpose of this study was to describe and interpret the experiences of being next-of-kin to a person who, at the end of life, was cared for in advanced palliative home care, and died in Hospice. Eleven qualitative interviews were conducted with next-of-kin to patients in an advanced palliative care setting in southern Sweden. The data were analyzed using a phenomenological-hermeneutic method inspired by Ricoeur. The phenomenon of being next-of-kin to a person at the end of life meant participating in a drama with an unknown script. Three main themes emerged - change, vulnerability and support. The phenomenon was interpreted in the light of Eriksson's theory of suffering, where suffering is described as a drama. When caregivers were co-actors to the next-of-kin and confirmed her/his suffering, suffering was alleviated. Support meant helping next-of-kin and the ill person to be directors of their own drama, even when the ill person was in Hospice. This support can be developed by using family focused communication models.

<p>Abstrakt</p><p>Gråt är vanlig bland patienter och närstående men sällan studerat i palliativ vård. Gråten kan vara ett sätt för patienter och deras närstående att uttrycka sorg och hantera en situation fylld av stress som är orsakad av förluster, många allvarliga symtom och en nära förestående död.</p><p>Studiernas övergripande syfte var att bidra till en djupare förståelse för vilken betydelse gråten har för patienter och deras närstående i palliativ hemsjukvård: Vad innebär gråten och hur påverkar den de berörda? Bandinspelade intervjuer gjordes med 14 patienter med cancersjukdom och 14 närstående i palliativ hemsjukvård. För att få en djupare förståelse genomfördes arbetet med ett hermeneutiskt metodologiskt angreppssätt enligt Gadamer.</p><p>Resultatet visade att patienterna (studie I) beskrev olika dimensioner och funktioner av gråt; Intensiv och förtvivlad gråt för att ge uttryck för akuta behov: Stilla och sorgsen gråt som medvetet förlöste känslor; Tyst och tårlös gråt som en skyddande strategi. Som en tolkning av helheten sågs patienternas gråt (studie I) som ett sätt att uttrycka en inre känslomässig kraft, framkallad av olika faktorer, som orsakade förändringar i den nuvarande inre balansen. Genom att gråta öppet men också inombords skapades eller upprätthölls balansen. Studie (II) visade att de närstående upplevde att gråten var beroende av olika förutsättningar som attityder och mod, tid, trygghet, ärliga och tillitsfulla relationer. Omskakande och oroande händelser, utmattning i brist på egen tid och sympati från andra var omständigheter som utlöste gråten. De närstående försökte göra det bästa möjliga för patienten genom att anpassa eller dölja gråten, allt för att underlätta bördan och skapa en positiv motvikt till lidande och sorg. Tolkningen av helheten (studie II); närståendes gråt kunde vara ett uttryck för att dela något tillsammans för gemenskap, tröst och stöd eller att söka sig till ensamhet för enskildhet och återhämtning.</p><p>Sammanfattningsvis kan gråten ses som en copingstrategi eftersom den reducerar spänningar och skapar befrielse, upprätthåller balans, ger tröst, ny energi och tillfällen för enskildhet. Det är ett sätt att uttrycka lidande men på samma gång kräver gråten energi och ger känslor av skam.</p><p>En viktig del i professionens arbete bör därför vara att tillåta gråten, lyssna, vara närvarande, uppmuntra uttryck av känslor men också ge utrymme för enskildhet. Läkaren, sjuksköterskan och andra i teamet kan lindra patientens och närståendes känslor av skam och sårbarhet genom att bekräfta, legitimera olika uttryck för gråt och därmed skapa en tolerant, säker och trygg omgivning.</p> / <p>Abstract</p><p>Crying among patients and family members is common but seldom studied in palliative care. It could be one way of expressing grief and of coping with a stressful situation caused by loss, severe symptoms and the impending death.</p><p>The overall aim of the studies was to contribute to a deeper understanding about the significance of crying for patients and family members in a palliative care setting: What is the significance of crying and how does it influence those involved? Tape-recorded interviews with 14 patients with cancer disease and 14 family members in palliative home care were carried out. In order to gain a deeper understanding a hermeneutic methodological approach according to Gadamer was used.</p><p>The results (Study I) show that patients describe crying in different dimensions and functions; Intense and despondent crying as a way of ventilating urgent needs; Gentle, sorrowful crying as a conscious release of emotions; Quiet, tearless crying as a protection strategy. As an interpretation of the whole (Study I): for the patients, crying seems to be an expression for an inner emotional force, provoked by different factors, which cause changes in the present balance. To cry openly but also to cry on the inside meant being able to achieve or maintain balance. The family members (Study II) perceived that crying was dependent on different prerequisites for crying such as attitude and courage, time, feeling secure, honest and trusting relationships. Uncertainty and turbulence situations, exhaustion due to lack of their own time and sympathy from others were circumstances that triggered crying. Family members tried to do the best possible for the patients by adapting or hiding their crying, in order to ease the burden and to create a positive counterbalance to suffering and grief. Interpretation of the whole (Study II): for the family members crying could be expressed as something to share with someone for support and consolation or an escape to solitude for integrity and respite.</p><p>In conclusions crying can be seen as a way of coping, as in many cases it reduces tension and creates release, maintains balance, brings comfort, new energy and opportunities for privacy. It is a way of expressing suffering, but at the same time it consumes energy and creates feelings of shame.</p><p>As suitable interventions, professionals should therefore legitimise crying, listen, be present, encourage the expression of feelings but also provide time and space for privacy. Staff may ease the patient’s and family member’s feelings of embarrassment and vulnerability by confirming and legitimating crying expressions by creating a tolerant, secure and safe environment.</p>

Abstrakt Gråt är vanlig bland patienter och närstående men sällan studerat i palliativ vård. Gråten kan vara ett sätt för patienter och deras närstående att uttrycka sorg och hantera en situation fylld av stress som är orsakad av förluster, många allvarliga symtom och en nära förestående död. Studiernas övergripande syfte var att bidra till en djupare förståelse för vilken betydelse gråten har för patienter och deras närstående i palliativ hemsjukvård: Vad innebär gråten och hur påverkar den de berörda? Bandinspelade intervjuer gjordes med 14 patienter med cancersjukdom och 14 närstående i palliativ hemsjukvård. För att få en djupare förståelse genomfördes arbetet med ett hermeneutiskt metodologiskt angreppssätt enligt Gadamer. Resultatet visade att patienterna (studie I) beskrev olika dimensioner och funktioner av gråt; Intensiv och förtvivlad gråt för att ge uttryck för akuta behov: Stilla och sorgsen gråt som medvetet förlöste känslor; Tyst och tårlös gråt som en skyddande strategi. Som en tolkning av helheten sågs patienternas gråt (studie I) som ett sätt att uttrycka en inre känslomässig kraft, framkallad av olika faktorer, som orsakade förändringar i den nuvarande inre balansen. Genom att gråta öppet men också inombords skapades eller upprätthölls balansen. Studie (II) visade att de närstående upplevde att gråten var beroende av olika förutsättningar som attityder och mod, tid, trygghet, ärliga och tillitsfulla relationer. Omskakande och oroande händelser, utmattning i brist på egen tid och sympati från andra var omständigheter som utlöste gråten. De närstående försökte göra det bästa möjliga för patienten genom att anpassa eller dölja gråten, allt för att underlätta bördan och skapa en positiv motvikt till lidande och sorg. Tolkningen av helheten (studie II); närståendes gråt kunde vara ett uttryck för att dela något tillsammans för gemenskap, tröst och stöd eller att söka sig till ensamhet för enskildhet och återhämtning. Sammanfattningsvis kan gråten ses som en copingstrategi eftersom den reducerar spänningar och skapar befrielse, upprätthåller balans, ger tröst, ny energi och tillfällen för enskildhet. Det är ett sätt att uttrycka lidande men på samma gång kräver gråten energi och ger känslor av skam. En viktig del i professionens arbete bör därför vara att tillåta gråten, lyssna, vara närvarande, uppmuntra uttryck av känslor men också ge utrymme för enskildhet. Läkaren, sjuksköterskan och andra i teamet kan lindra patientens och närståendes känslor av skam och sårbarhet genom att bekräfta, legitimera olika uttryck för gråt och därmed skapa en tolerant, säker och trygg omgivning. / Abstract Crying among patients and family members is common but seldom studied in palliative care. It could be one way of expressing grief and of coping with a stressful situation caused by loss, severe symptoms and the impending death. The overall aim of the studies was to contribute to a deeper understanding about the significance of crying for patients and family members in a palliative care setting: What is the significance of crying and how does it influence those involved? Tape-recorded interviews with 14 patients with cancer disease and 14 family members in palliative home care were carried out. In order to gain a deeper understanding a hermeneutic methodological approach according to Gadamer was used. The results (Study I) show that patients describe crying in different dimensions and functions; Intense and despondent crying as a way of ventilating urgent needs; Gentle, sorrowful crying as a conscious release of emotions; Quiet, tearless crying as a protection strategy. As an interpretation of the whole (Study I): for the patients, crying seems to be an expression for an inner emotional force, provoked by different factors, which cause changes in the present balance. To cry openly but also to cry on the inside meant being able to achieve or maintain balance. The family members (Study II) perceived that crying was dependent on different prerequisites for crying such as attitude and courage, time, feeling secure, honest and trusting relationships. Uncertainty and turbulence situations, exhaustion due to lack of their own time and sympathy from others were circumstances that triggered crying. Family members tried to do the best possible for the patients by adapting or hiding their crying, in order to ease the burden and to create a positive counterbalance to suffering and grief. Interpretation of the whole (Study II): for the family members crying could be expressed as something to share with someone for support and consolation or an escape to solitude for integrity and respite. In conclusions crying can be seen as a way of coping, as in many cases it reduces tension and creates release, maintains balance, brings comfort, new energy and opportunities for privacy. It is a way of expressing suffering, but at the same time it consumes energy and creates feelings of shame. As suitable interventions, professionals should therefore legitimise crying, listen, be present, encourage the expression of feelings but also provide time and space for privacy. Staff may ease the patient’s and family member’s feelings of embarrassment and vulnerability by confirming and legitimating crying expressions by creating a tolerant, secure and safe environment.

The theoretical part has six chapters: End of life and dying, Palliate care, Home hospice multidisciplinary team, Specific of care about a terminally ill patient in home background, Family and caregivers, Specifics of care about dying people in the CR. The second, practical part is based on qualitative-quantitative research with three goals. The first goal was to define the needs of family members caring about a terminally ill person in domestic background. The second goal was to define the skills of nurses necessary for saturation of the needs of family members caring about a terminally ill person in domestic background, and the last goal was to specify the present drawbacks of the care upon the research results. The following research questions were set in the qualitative part of the research: 1. What factors lead to decision of a family to participate in the care about a terminally ill person in domestic background? 2. What factors prevent families from integration into the care about a terminally ill person in domestic background? 3. What skills are necessary for a nurse in the process of family integration into the care about a terminally ill client in home background? The research sample of the qualitative research consisted of six respondents having experience with care about a dying patient in domestic background. A semi structured interview consisting of six questions was the research method of this part of the thesis. The questions focused on the care about a dying family member in home background. The following hypotheses may be deduced from the research: 1. Giving information to lay caregivers before releasing a terminally ill client to domestic treatment within education contributes to their active involvement in the care. 2. Participation of a mobile hospice team in the care about a terminally ill client in home background contributes to saturation of the needs of certainty and safety of the caregivers. The following hypotheses were set at the beginning of the quantitative research: 1. Respondent?s feeling of inability to participate in the care is an obstacle to the decision to start caring about a terminally ill person in home background. 2. Fear of economic risk is an obstacle to the decision to start caring about a terminally ill person in home background. 3. Utilization of professional services in the care about a terminally ill person in home background depends on awareness of their existence and the extent of services being provided. The research sample consisted of 198 persons from the wide public. The data were collected by means of a questionnaire. The questionnaires examined the readiness of the respondents to decide to start caring about a terminally ill person in home background and their awareness of the existence of institutions providing palliative care in home background. The first two hypotheses were confirmed by the results of the questionnaire research, the third one was not confirmed. A manual for general nurses ?Care about a dying client in home background? and an ?Informational leaflet for laics? deciding on caring about someone close in home background, which form a part hereof, were elaborated upon the results of the research.

Bakgrund: Omvårdnad inom palliativ vård är komplex och ska utgå från ett personcentrerat förhållningssätt. Distriktssköterskor som arbetade inom hemsjukvården träffade patienter som var i behov av palliativ vård. Behovet av palliativ hemsjukvård kommer att öka i framtiden. Syfte: Syftet var att belysa distriktssköterskans upplevelse av att möta och vårda patienten och närstående i allmän palliativ hemsjukvård. Metod: Litteratursammanställning i form av en induktiv innehållsanalys. Analysen resulterade i två teman och fem subteman. Resultat: För att kunna ge god palliativ hemsjukvård krävdes en god relation mellan distriktssköterska, patient och närstående. Vården skulle ges utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Förutsättningar för detta var att distriktssköterskan samarbetade med andra i teamet, hade kunskap och erfarenhet och planerade vården tillsammans med teamet, patient och närstående. Distriktssköterskorna upplevde palliativ vård som tidskrävande och ensamt. Distriktssköterskorna beskrev att de hade en samordnande roll i patientens vård. Diskussion: Patienten ska vara den centrala delen i vården. Det är tidskrävande att se patienten utifrån ett personcentrerat perspektiv och därför krävs kunskap, erfarenhet och tid från distriktssköterskan. Enligt Saunders teori ska distriktssköterskorna lindra alla typer av lidande hos patienten och närstående, trots detta fokuserade distriktssköterskorna mer på det fysiska lidandet. Slutsats: Distriktssköterskorna upplevde att de saknade tid och kunskap för att bemöta patient och närståendes behov utifrån personcentrerat förhållningssätt. / Background: Nursing in palliative care is complex and must be person-centered. District nurses working in home care, met patients which needed palliative care. The need of palliative home care will increase in the future. Aim: The aim was to illustrate the district nurses experience of meeting and caring for the patients and relatives in general palliative home care. Method: Literature summary in form of an inductive content analysis. The analysis resulted in two themes and five subthemes. Results: To provide good palliative home care, a good relationship between the district nurse, patient and relatives was required. The care had been provided from a person-centered perspective. Prerequisites for this was that the district nurse collaborates with others in the team. Had knowledge and experience and planned the care together with the team, patient, and relatives. The district nurses experienced palliative care as time-consuming, and they often worked alone in home care. The district nurses described that they had a coordinating role in the patient´scare. Discussion: The patient should be the central part of the care. It is time consuming to see the patient from a person-centered perspective and therefore knowledge, experience and time from the district nurse is required. According to Saunders’s theory, the district nurses should relive all types of suffering in the patient and relatives, despite this, the district nurses focused more on the physical suffering. Conclusion: The district nurses experienced lack of time and knowledge to meet the need of patients and relatives based on a person-centered approach. / <p>Datum för godkännande: 2021-11-01</p>

Background: Demands to be cared for and die at home are increasing nowadays. The holistic approach of palliative care is to emphasize on alleviating physical and psychological distresses and psychosocial support to patients and their families. The nurses have a significant role in promoting palliative care as guidelines of The National Board of Health and Welfare and The World Health Organization (WHO). Aim: To describe nurses' experiences and perceptions in providing palliative care to adult patients at home. Method: A general literature review of ten scientific articles were retrieved from CINAHL and MEDLINE. The collected data were analysed systematically before processing into the result. Results: Three themes and seven subthemes are identified. Three themes describe: supporting patients and their families, improving work efficiency and organizational factors. Seven subthemes present nurses’ experiences in handling psychosocial and emotional issues, strengthen empowerment, building relationships, interprofessional collaboration, self-development, workload and lack of time, and organization support. Conclusion: The results indicate the importance of increasing knowledge and skills in providing the holistic palliative home care for patients and their families. Organizations' supports and effective interprofessional collaboration are fundamental attributions in promoting adequate palliative care. / Bakgrund: Allt fler väljer att vårdas och dö hemma vilket medför ett ökande palliativt vårdbehov i hemmet. Holistiskt förhållningsätt av palliativ sjukvård fokuserar på att lindra fysiskt, psykiskt symtom och existentiellt stöd till patienter och deras familjer. Sjuksköterskor har en viktig roll i att främja palliativ omvårdnaden utifrån vägledningen av Socialstyrelsens och Världshälsoorganisationen (WHO). Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter och upplevelser av palliativ vård av vuxna patienter i hemmet. Metod: En allmän litteraturöversiktstudie genomfördes på tio vetenskapliga artiklar som hämtades från databaserna CINAHL och MEDLINE. Insamlad data analyserades systematiskt innan de bearbetades för resultaten. Resultat: Tre huvudteman och sju underteman har identifierats. De tre huvudteman beskriver upplevelser av: stöd till patienter och deras familjer, förbättring av arbetseffektiviteten och organisationsfaktorer. De sju underteman beskriver hur sjuksköterskor hanterar psykosociala och emotionella frågor, förstärkande av empowerment, hur man bygger upp en vårdrelation, interprofessionellt samarbete, självutveckling, arbetsbelastning och tidsbrist samt organisationsstöd. Slutsats: Resultaten pekar på angelägenheten i att förbättra vårdpersonalens kunskap och färdigheter i att sörja för holistiskt palliativ hemsjukvård av patienter och deras familjer. Organisationsstöd och goda interprofessionella samarbeten är en förutsättning för att förbättra kvaliteten i den palliativa sjukvården.