A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença crônica de origem autossômica recessiva e até o momento incurável. O presente estudo tem como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística no contexto familiar de crianças portadoras. Os participantes do estudo são crianças com Fibrose Cística em acompanhamento em um hospital-escola do interior do estado de São Paulo e suas famílias. Utilizou-se o método etnográfico, com coleta de dados realizada a partir da observação participante e entrevistas abertas, realizadas em visitas programadas no domicílio e locais significativos para a vida familiar. Como resultados obtivemos que a experiência da doença, como processo subjetivo, interpessoal e contínuo pode ser aproximada à história de vida das crianças, bem como daqueles que compartilham situações de vida e cuidado a esses pacientes. A busca por significados da doença, por suporte social e pela redução do estigma permearam esta experiência nas três dimensões temporais da vida dos participantes. O estudo revela dimensões significativas do viver com FC as quais influenciam a adesão à terapêutica e os processos de socialização. Concluindo, observou-se que a experiência da doença pode se apresentar como abordagem relevante na busca por um cuidado integral. / Cystic Fibrosis, also known as Mucoviscidosis, is a chronic disease of autosomal recessive origin and so far incurable. The present study aimed to understand the experience of Cystic Fibrosis in the familiar context of children carriers. The subjects of the study are children with Cystic Fibrosis under follow-up at a university hospital from an interior city in São Paulo state and their families. It was used the ethnographic method, the data collection was done through participant observation and open interviews, during scheduled visits at the family domicile and significant places for the family life. The results show that the disease experience, as a subjective, interpersonal and continuous process, can be approximated to the childs life history, as well as those who share the patients situations of life and care. The search for the disease meanings, social support and reduction of the stigma permeated this experience in the three temporal dimensions of the participants life. The study reveals significant dimensions of living with CF which influence the treatment adherence and the socialization processes. It was observed that the disease experience can be a relevant approach in the search for a comprehensive care.

Crianças e adolescentes com câncer podem alterar a dinâmica e a estrutura familiar, exigindo adaptações, tanto por parte da criança e do adolescente, quanto dos seus familiares. Observamos que papéis historicamente determinados às mães, como por exemplo, o cuidado dos filhos, está sendo absorvido também pelos pais e este movimento de participação mais efetiva dos pais tem sido denominado de \"nova paternidade\". Considerando o âmbito do cuidado, o presente estudo objetiva compreender como os pais cuidam de seus filhos com câncer, a partir da perspectiva de gênero. Trata-se de uma investigação com abordagem metodológica qualitativa, sustentado pelo método etnográfico e o referencial de gênero. Os participantes do estudo foram nove pais e nove mães de crianças ou adolescentes com mais de seis meses de tratamento de câncer em um hospital escola do interior do Estado de São Paulo. Os dados foram coletados por meio de entrevista, complementada com observação e consulta em prontuários. A análise foi realizada segundo os pressupostos da abordagem geral indutiva. Ao procedermos a análise, identificamos códigos que possibilitaram a construção de três categorias: a experiência do itinerário diagnóstico e terapêutico; a construção de uma nova paternidade e estratégias de enfrentamento. O estudo possibilitou apreender que a experiência de cuidado do filho repercutiu de forma marcante no cotidiano e na vida pessoal dos pais e mães. A compreensão da natureza de cronicidade do câncer infantil promoveu uma reorganização dos papéis sociais e a implementação de estratégias de enfrentamento a fim de responder às demandas advindas da terapêutica. Conviver com o filho com câncer não se restringe apenas aos momentos de crise, os quais, muitas vezes, ocasionam uma hospitalização, mas os depoimentos mostraram uma trajetória árdua, anterior ao diagnostico, na busca de solução do problema de saúde apresentado pelo filho. / When cancer affects children or adolescents the family\'s routine is forced to make adaptations. Historically caring is something determined to mothers, althogth it this kind of caring has been developed also by fathers, the fact that we call as \"new paternity\". These studies aimed at understanding fathers who care their children with cancer by consider the gender theory. It\'s a qualitative study that used ethnographic methods and gender referral. The participants were nine fathers and nine mothers of children in cancer treatment for more than six months in an inner hospital of Sao Paulo State. Data were collected by interview, observation and consultation of medical records. The analysis followed the hypothesis of inductive approach. Three codes identified during the observation gives data to make three categories: the experience with the diagnostic and treatment flow; making a new paternity and strategies of dealing with the problem. The study helps us to understand how much the experience of caring the child with cancer affects the family\'s routine and individual lives of parents. When child cancer is understood in its whole complexity it promotes a new distribution of gender roles and develops new ways of answering the children expectative. Dealing with the child with cancer involves not only the crisis moments, hospitalization, but also a hard routine since diagnostic till the search of solution to the child problem.

Esta pesquisa teve como objetivo caracterizar conhecimentos e práticas de trabalhadores de Centro Infantil (CI ou creche) relativos ao aleitamento materno, por meio de um estudo de caso realizado num serviço vinculado a um hospital escola no município de São Paulo. Realizou-se identificação das rotinas relativas ao aleitamento e entrevista com 10 trabalhadores que atuaram em situações de aleitamento materno na creche com crianças menores de um ano, nos últimos cinco anos (2003 2007). Tendo em vista as funções dos trabalhadores do CI, participaram do estudo 7 auxiliares de desenvolvimento infantil, a auxiliar de enfermagem, o auxiliar administrativo e a diretora, uma vez que todos estes profissionais potencialmente executam ações que podem influenciar o aleitamento materno naquele local. Os resultados foram agrupados em quatro grandes temas: A Importância do Aleitamento Materno na Creche, A Prática do Aleitamento Materno Depende das Mães, Facilidades Relacionadas ao Aleitamento Materno na Creche e Dificuldades Relacionadas ao Aleitamento Materno na Creche. Os respondentes manifestam que o leite materno é importante para o desenvolvimento da criança, todavia, com comentários genéricos, uma vez que seus conhecimentos são provenientes de sua prática diária, de suas vivências enquanto mãe/pai, avó, educador, ou transmitidos pela mídia. Tais conhecimentos empíricos são passados às mães no momento da matrícula e podem ser decisivos na manutenção ou não do aleitamento materno. Eles relatam também que a prática do aleitamento materno depende do interesse das mães, uma vez que a instituição permite seu livre acesso à creche para amamentar. No tema facilidades relacionadas ao aleitamento materno na creche, os respondentes sinalizam o apoio oferecido pela instituição, a garantia ao aleitamento prevista pela legislação e as práticas dos funcionários na creche, como não oferecer outros alimentos que atrapalhariam a amamentação, e reforçar sua importância para as mães. Por fim, as dificuldades relacionadas ao aleitamento materno na creche incluem a distância entre o local de trabalho e o CI e as dificuldades enfrentadas pelos funcionários que cuidam das crianças em aleitamento, uma vez que nem sempre as mães conseguem chegar ao local nos horários das mamadas devido as demandas do serviço. A formação de uma rede de apoio à amamentação, com acompanhamento pelas instituições de saúde, seja a unidade básica de referência, seja o próprio hospital de ensino ao qual o CI se vincula, seria um meio para promover e incentivar o aleitamento materno. Essa parceria possibilitaria preparar adequadamente os trabalhadores do CI não somente quanto aos benefícios do aleitamento materno, mas também quanto a estratégias de ação para que fossem agentes promotores dessa prática. Assim, a creche poderia contribuir ainda mais com a promoção do aleitamento atuando no sentido de prevenir o desmame precoce por meio de outros incentivos a essa prática. O incentivo incluiria ações tais como estímulo à retirada do leite e seu oferecimento no copinho, esclarecimento às mães sobre seus direitos e apoio, entendendo e ajudando as mães a lidar com os conflitos que vivenciam decorrentes das exigências das demandas do trabalho e do cuidado da criança, incluindo o aleitamento / This research aimed to distinguish the knowledge and practices of workers at a Child Center (CC or Day Care Center) regarding to breastfeeding, through a study of case made at a service associated to a school hospital in the city of Sao Paulo. It was made an identification of daily practices related to breastfeeding and interview with 10 workers who engaged to breastfeeding practices at the Day Care Center with infants under one year old in the previous five years (2003 2007). Keeping in mind the function of the workers at the CC, 7 nursing auxiliaries of child development, a nursing auxiliary, an administrative auxiliary and the director attended the study, once all these professionals potentially perform actions that may influence on breastfeeding in that setting. The results were grouped into four broader themes: The Importance of Breastfeeding at the Day Care Center, Breastfeeding Practice Depends on the Mothers, Easiness Related to Breastfeeding at the Day Care Center, and Difficulties Related to Breastfeeding at the Day Care Center. The respondents expressed that breast milk is important for the child development; however, making generic comments, once their knowledge came from either their daily practice, their experiences as parents, grandmother, tutor, or as transmitted by media. This anecdotal knowledge is passed to the mothers at the childs enrollment and they may be decisive in keeping or not the breastfeeding engagement. They also reported that the breastfeeding practice depends on the mothers interest, once the facility allows free access to the Day Care Center to breastfeed. In the theme Easiness related to breastfeeding at the Day Care Center, respondents pointed out the support offered by the facility, the guarantee of breastfeeding due to the law and the practices of the Day Care Center workers, such as not offering other foods which would disturb breastfeeding, and reinforcing its importance for the mothers. Finally, the difficulties related to breastfeeding at the Day Care Center include the distance between workplace and the CC and the difficulties faced by workers who take care of the breastfed infants, once their mothers cant always get to the place in time for breastfeeding due to their service demand. The development of a breastfeeding support network accompanied by the healthcare facilities, be the referential basic unit or the teaching hospital itself in which the CC is affiliated, would be a way to promote and encourage breastfeeding. This partnership made it possible to prepare adequately the CC workers not only regarding to the benefits of breastfeeding, but also the action strategies for them to be promotion agents of this practice. Thus, the Day Care Center could contribute even more to promote breastfeeding acting in the sense of preventing early weaning by other encouragements on this practice. The encouragement would include such actions as the stimulation for breast milk removal and its offering in a cup, informing the mothers about their rights and support, understanding and assisting the mothers to deal with the conflicts they experienced from their work requirement and care of the child demands, including breastfeeding

Ao trabalhar com indivíduos e suas famílias, as enfermeiras têm a oportunidade de incentivar e testemunhar algumas histórias de sofrimento. Assim sendo, é importante que identifiquemos o sofrimento para conseguirmos aliviá-lo. O sofrimento é uma experiência particular que freqüentemente traz consigo isolamento e alienação dos outros; pode, ainda, significar experienciar, passar ou tolerar a angústia, tristeza, perda e/ou modificações não-desejadas ou não-previstas. Dentro do contexto de doença, é necessário que se fale sobre o sofrimento. A hospitalização pode trazer inúmeras fontes de sofrimento. O presente estudo teve como objetivo conhecer a experiência de sofrimento da criança em idade escolar na situação de hospitalização e doença. Foi utilizada a pesquisa de narrativa como estratégia metodológica e a análise dos dados foi baseada no Modelo de Sofrimento, de Morse e Carter. As autoras descrevem o Modelo como dois largos e divergentes estados de comportamento: enduring/tolerância e sofrimento. A partir das narrativas de 14 crianças que vivenciavam a hospitalização ou a doença, aprendeu-se sobre os eventos cotidianos do hospital, que compõem a experiência de sofrimento da criança. Estes eventos são considerados novos e marcantes, chegando com muitas restrições à vida da criança, marcando suas perdas e, assim, determinando o contexto da experiência. A experiência da criança é representada por cinco categorias: CONHECENDO O SOFRIMENTO CAUSADO PELA DOENÇA evidencia a chegada da própria doença, onde começa um novo processo de sua vida, tendo de mudar algumas atividades do dia-a-dia, já que a doença é evidente e lhe causa desconforto, mal-estar e leva à hospitalização. TOLERANDO PARA SOBREVIVER A EXPERIÊNCIA DE DOENÇA é quando a criança, ao ser hospitalizada, se percebe ameaçada em sua integridade e logo no momento da internação reage, tolerando a experiência, sem demonstrar suas emoções. RELAXANDO DA TOLERÂNCIA PARA LIBERAR SUAS EMOÇÕES, quando a energia da criança se esgota, representando os momentos em que ela chora compulsivamente, tendo atitudes de indignação, protestando, expressando seu descontentamento. VIVENDO O SOFRIMENTO é quando a criança entende a doença e percebe que depende do tratamento para sair da situação de hospitalização, no entanto, não significando que ela aceita ser ou estar doente. FLUTUANDO ENTRE A TOLERÂNCIA E O SOFRIMENTO é quando a criança não passa pela experiência de forma linear, mas sim vive momentos de tolerância e outros de profundo sofrimento. Assim, o sofrimento ou tolerância da criança é determinado pelo contexto da experiência e pelo suporte ou interações que se depara. Oferecer oportunidades para que a criança possa se expressar a fim de tornar o sofrimento suportável é obrigação da enfermagem / While working with individuals and their families, nurses have the oportunity to stimulate them and testify to some stories of suffering. Therefore, it is important to identify the suffering in order to relieve it. Suffering is a singular experience that frequentily brings isolation and alienation from others; it also represents a life experience where anguish, sadness, loss and unwanted and unpredictable changes must be endured. Within the context of sickness it is necessary to speak of suffering. Hospitalization is responsible for numerous sources of suffering. The aim of this study is to understand the experience of suffering of school-age children while sick and hospitalized. The study used the Narrative inquiry as a methodological approach and is based on the Model of Suffering, from Morse and Carter, as a theoretical reference. The authors describe the Model in terms of two diferent states of behavior: enduring and suffering. Using 14 narratives of sick and hospitalized children, it was possible to learn about the events of the hospital, that compose the experience of suffering of the child. These events are considered new and significant, bringing many restrictions to their lives, causing loss and then determining the context of their experience. The experience of the child is represented by five categories: KNOWING THE SUFFERING CAUSED BY THE DESEASE, is the evidence of becoming aware of the sickness, how to start this new process in theirs lives, adjust to the changes of day-to-day activities, as the disease is evidently the cause of discomfort, and hospitalization. ENDURING IN ORDER TO SURVIVE THE EXPERIENCE OF SICKNESS, is when the child is hospitalized and realises that their integrity is threatened and resist the experience without showing their feelings. RELAXING FROM ENDURING IN ORDER TO FREE THEIR EMOTIONS, is when the child’s energy is depleted, representing the moments in which the child cries uncontrollably, acting with protest, expressing their frustration. LIVING THE SUFFERING, is when the child understands the disease and the fact that the treatment is the means of which the child may leave the hospital, but it does not mean that they accept being sick. FLOATING BETWEEN ENDURING AND SUFFERING, is when the child do not go through the experience without living moments of enduring and others of deep suffering. Therefore, the suffering or enduring of the child is determined by the context of the experience and by the support or interaction that surrounds them. To offer the child oportunities to express themselves in order to make the suffering bearable is an obligation of nursing

Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer. Foi utilizado como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico o Interacionismo Interpretativo. Participaram do estudo sete mães de crianças que estavam em tratamento de câncer. As narrativas biográficas revelaram que o papel de mãe é construído num processo articulado, que conjuga a interação entre dois temas: VIVER O TEMPO DA DOENÇA, que representa um olhar da mãe direcionado para si, vivendo agora uma situação nova como mãe, continuamente permeada pelas incertezas inerentes à doença e à necessidade de afastar a ameaça de morte criança e VIVER O TEMPO DE LUTA PELA VIDA DA CRIANÇA, que representa a dimensão dos comportamentos da mãe, que se expressam nas interações consigo mesma, com o filho e com todos os elementos envolvidos na experiência, evidenciando a construção do seu papel de mãe. A descrição dos temas proporcionou a compreensão da experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer através das epifanias: Perceber que seu tempo com a criança está ameaçado, Decidir que este é o tempo da criança e Lutar pela criança movida por amor. Foi possível perceber através desses momentos reveladores que existe uma relação entre a parentalidade e a temporalidade, na qual o tempo se manifesta nesta experiência de transição, como uma das dimensões da construção do papel de mãe de uma criança com câncer / The objective of the present study was to understand the experience of becoming a mother of a child with cancer. The theoretical framework adopted was the Symbolic Interactionism while the methodological one was the Interpretative Interactionism. Seven mothers of children undertaking cancer treatment took part in the study. The biographic narratives expressed that the mother’s role is built in an articulated process that implies the interaction between two themes: LIVING THE TIME OF THE ILLNESS, in which the mother concentrates in herself, now facing a new experience as a mother, continuously permeated by the uncertainties inherent in the disease and the necessity of removing the threats of the child’s death; and LIVING THE TIME OF STRUGGLING FOR THE CHILD’S LIFE, which represents the dimension of the mother’s behaviour, expressed in interactions with herself, her child and all the elements involved in the experience, showing up the development of her role as a mother. The description of the themes allowed the understanding of the experience of becoming a mother of a child with cancer through the following epiphanies: Perceiving that her time with the child is being threatened, Deciding that this is the child’s time and Fighting for the child driven by love. It was possible to observe that there is a connection between the parenting and temporality, in which the time is shown in this transition experience as one of the dimensions in the development of a new role as mother of a child with cancer

Este trabalho teve como objetivos compreender a dinâmica familiar na experiência do transplante hepático pediátrico, bem como identificar as demandas e recursos da família. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A análise comparativa dos dados possibilitou desvendar o significado da experiência da família com uma criança na situação de transplante hepático. Foi possível identificar dois fenômenos que compõem esta experiência: TENDO A VIDA CONTROLADA PELO TRANSPLANTE, que representa a vulnerabilidade da família ao vivenciar as incertezas e o medo constantes no decorrer da experiência de doença da criança; e LUTANDO PARA RESGATAR A AUTONOMIA, que consiste no movimento de reação da família diante do primeiro fenômeno, adaptando-se continuamente para enfrentar o estresse e sofrimento desencadeados pela situação de doença. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central NÃO PODENDO VIVER COMO ANTES, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência / The aims of this study were to understand the family dynamics during the pediatric liver transplantation experience, and to identify the demands and resources of the family. The study used the Symbolic Interactionism as a theoretical reference and the Grouded Theory Methodology. The comparative anaylisis of the data enabled to unfold the meaning of the experience of the family with a child living the liver transplantation experience. Two phenomena were identified: HAVING LIFE UNDER TRANSPLANTATION´S CONTROL represents the vulnerability of the family living with uncertainty and fear across the child´s illness experience; and STRUGGLING TO RESCUE THEIR AUTONOMY is the reaction of the family when exposed to the first phenomenon, and consists on a continuous adaptation to face all the suffering and stress triggered by the illness situation. The relationship of these two phenomena allowed the identification of the central category named NOT BEING ABLE TO LIVE LIKE BEFORE based on which it was possible to propose a theoretical model to explain the experience

Orientador: Edineis de Brito Guirardello / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-10T04:57:28Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dini_ArianePolidoro_M.pdf: 3689773 bytes, checksum: 7e810e4f2896881c58fdfaf20de59236 (MD5) Previous issue date: 2007 / Resumo: A classificação de pacientes possibilita estimar a demanda de cuidados de enfermagem, sendo essencial para dimensionar pessoal, planejar custos e garantir o padrão de qualidade da assistência. Considerando a inexistência de instrumentos específicos para classificar pacientes pediátricos, o presente estudo, que se insere na linha de pesquisa Processo de Cuidar em Saúde e Enfermagem, teve como objetivos: a) construir um instrumento para classificação de pacientes pediátricos em categorias de cuidado; b) conceituar as categorias de cuidado em pediatria; c) avaliar a validade e a confiabilidade do instrumento. Trata-se de uma pesquisa metodológica que, para a construção do instrumento e conceituação das categorias de cuidado, fundamentou-se em referências bibliográficas sobre desenvolvimento infantil, instrumentos de medida e sistemas de classificação de pacientes. Para a validade de conteúdo do instrumento utilizou-se a técnica Delphi. A validade das conceituações das categorias de cuidado foi avaliada por um grupo de juízes formado por docentes de enfermagem, enfermeiros assistenciais e gerencias. A confiabilidade foi avaliada quanto ao aspecto de equivalência, com a aplicação simultânea do instrumento por dois observadores e pôde ser interpretada por meio do coeficiente de concordância de Kappa (k). A versão final do instrumento, denominado Instrumento de Classificação de Pacientes Pediátricos, foi obtida após quatro fases da técnica Delphi e ficou constituída de 11 indicadores: Atividade, Intervalo de aferição de controles, Terapêutica medicamentosa, Oxigenação, Integridade cutâneo mucosa, Mobilidade e deambulação, Higiene corporal, Alimentação e hidratação, Eliminações, Participação do acompanhante e Rede de apoio e suporte.Para cada indicador estabeleceu-se quatro situações de dependência de cuidados, graduadas de um a quatro pontos, de forma crescente quanto à demanda de enfermagem; O paciente deve ser classificado em todos os indicadores na graduação que melhor corresponder a sua condição, em seguida somam-se os pontos obtidos e verifica-se a categoria de cuidado correspondente. Foram validadas cinco categorias de cuidados: Mínimos, Intermediários, Alta-dependência, Semi-intensivos e Intensivos. Quanto à confiabilidade obteve-se níveis de concordância ótima para os indicadores: Oxigenação (k= 0,86), Terapêutica medicamentosa (k= 0,84), Eliminações (k= 0,84), Participação do acompanhante (k= 0,82), Rede de apoio e suporte (k= 0,81); bons para: Higiene corporal (k= 0,67); Mobilidade e deambulação (k= 0,66), Integridade cutâneo mucosa e Alimentação e hidratação (k= 0,60), Intervalo de aferição de controles (k= 0,41); tendo apenas o indicador Atividade com fraco nível de concordância (k= 0,38). O Instrumento de Classificação de Pacientes Pediátricos revela-se prático e possui evidências positivas quanto à confiabilidade. Portanto, recomenda-se seu uso como ferramenta para tomada de decisão no processo gerencial em unidades de internação pediátrica, pois há evidências de que subsidia melhor alocação de recursos humanos favorecendo a melhoria da qualidade assistencial / Abstract: Patients classification possibility the measurement of nursing effort required being essential to determination and assignment of nursing care personnel, plan costs and assure the quality standards. Considering the inexistence of a specific instrument to classify pediatrics patient Classification System (PCS) specific for pediatrics, the present study, inserted in the Research Line "Processo de Cuidar em Saúde e Enfermagem", aimed to: a) Develop na instrument to classify pediatrics patients; b) propose the conceptualization for the pediatrics care categories c) to evaluate the instrument's validity and reliability. It's a methodological research. The construction of the instrument and the conceptualization of patient care categories was based in bibliographical review about development of children, measurement scales and Patient Classification System. The content validation of the instrument was done by the Delphi technique. The validity of the concepts for pediatrics care categories was evaluated by a group of experts of nursing teachers, RN nurses and managers nurses. The reliability was evaluated by the equivalence, by using the instrument at the same time for two observers and it was interpretated by the Kappa coefficients. The final version of the instrument, called Pediatrics Patient Classification Instrument, was possible after four stages of the Delphi method, and it was constituted of 11 indicators of care: Activity, Interval of controls, Medication therapy, Oxygenation, Skin integrity, Mobility and Deambulation, Body hygiene, Feeding, Eliminations, Family participation and Support. Each indicator of care was pointed from one to four points, reflecting the increasing of nursing intensity. One must be classificated in each indicators in the situation that better reflects its state, than add the points and verify the care categorie. It has been considerated five pediatrics care categories: ?Minimum, Intermediary, High- dependency, Semi-intensive and Intensive Care?. The evaluation of reliability got levels of excellent agreement for the indicators: Oxygenation (k= 0,86), Medication therapy (k= 0,84), Eliminations (k= 0,84), Family participation (k= 0,82), Support (k= 0,81); good for: Body hygiene (k= 0,67); Mobility and Deambulation (k= 0,66), Skin integrity e Feeding (k= 0,60), Interval of controls (k= 0,41); and only the indicator Activity had weak level of agreement (k= 0,38). The Pediatrics Patient Classification Instrument, has demonstrated to be practice and shows positive evidence of its reliability. Therefore, its use is recommendable like a helpful mean in decision making of management of Pediatrics units, because it has evidences that the patient classification subsidizes allocation of resource better providing the improvement of the assistance quality / Mestrado / Enfermagem e Trabalho / Mestre em Enfermagem

Os enfermeiros têm se mostrado mais conscientes da necessidade e do compromisso no estabelecimento do cuidado centrado na criança e na família. Entretanto, reconhecem dificuldades para o engajamento inicial com os familiares presentes no hospital, prejudicando a implementação dessa prática. Acreditamos que estratégias para esse engajamento devam incluir a criação de um contexto para que enfermeiras e famílias possam estabelecer uma relação de reciprocidade na qual a confiança, a comunicação regular, a transparência e a cooperação para atender as necessidades da família, sejam asseguradas. A Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson permite ao enfermeiro desenvolver um relacionamento de ajuda e confiança com as famílias de crianças no contexto do cuidado. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência dos enfermeiros sobre o desenvolvimento da relação de ajuda e confiança com famílias de crianças em unidades de pediatria, à luz da Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson. Para tanto, adotou-se a abordagem qualitativa descritiva, utilizando o modelo híbrido de análise temática como referencial metodológico e a Teoria do Cuidado Humano como arcabouço teórico. A coleta de dados ocorreu em três etapas: apresentação de conteúdo teórico e material de apoio; vivência do relacionamento de ajuda e confiança; entrevista semi estruturada, realizada com doze enfermeiras de um hospital particular na cidade de São Paulo. Os resultados apontam para fatores internos e externos aos enfermeiros, relacionados com os dez caritas processes da teoria de Watson, que influenciam no estabelecimento da relação de ajuda e confiança no cuidado de famílias de crianças internadas, bem como os benefícios que essa teoria agrega na prática desses profissionais. A partir da compreensão dos enfermeiros sobre esse relacionamento, vimos que o referencial de Jean Watson pode ajudá-los a aproximarem-se da família de forma autêntica, consciente e intencional. Assim, a prática da relação de ajuda e confiança contribui para um melhor gerenciamento do cuidado ao reconhecerem o potencial que esse encontro tem para beneficiar as famílias de crianças no enfrentamento de uma situação de doença. / Nurses have been more aware of the need and commitment in establishing a centred care on the child and their family. However, they recognize difficulties in an initial engagement with the family present at the hospital, hindering the implementation of such practice with them. We believe that strategies to promote this engagement should include the creation of a context which enables nurses and families to establish a reciprocal relationship in which trust, regular communication, honesty, as well as cooperation to attend the families needs, can be guaranteed. Jean Watson\'s Human Caring Theory allows nurses to develop a helping-trusting caring relationship with children and families within the caring context. This study aimed to understand nurses experience about the development of the helping-trusting caring relationship with families of children in pediatric units, in the light of Jean Watson\'s Human Caring Theory. We adopted the descriptive qualitative approach, using the hybrid model of thematic analysis as methodological framework and the Human Caring Theory as a theoretical framework. Data collection occurred in three stages: presentation of theoretical content and support material; experience in helping-trusting relationship; semi-structured interviews, with twelve nurses, from a private hospital in São Paulo. The results pointed to nurse´s intrinsic and environmental factors, related with the caritas process of Watson´s theory, that influence not only the development of a helping-trusting caring relationship with the families of hospitalized children, but also the benefits that this theory brings to nursing practice. From the nurses\' perspectives on this relationship, we noticed that this theory can help them willingly approach the families, with authenticity, knowledge and awareness. Hence, the helping-trusting caring relationship contributes to improve the families´ welfare, when they recognize the benefic potential that this meeting has for the childrens families in facing an illness situation.

Orientador: Debora Isane Ratner Kirschbaum / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-06T13:25:14Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Silva_JulianaBastonida_M.pdf: 847326 bytes, checksum: 941eb56b55936d0b1ba35a8d29508df5 (MD5) Previous issue date: 2006 / Resumo: A presente pesquisa investiga o trabalho da enfermeira que presta assistência à criança portadora de doença crônica hospitalizada, em companhia de um familiar. O trabalho desta profissional, junto a crianças cronicamente doentes, é permeado de contradições, conflitos, impasses, que vão desde dificuldades encontradas nas relações que se estabelecem com seus familiares, até o enfrentamento da morte iminente destas crianças. Além disso, a enfermeira precisa ter habilidades técnicas, saber trabalhar com equipamentos e outras inovações científicas, bem como estabelecer relações interpessoais, com seus clientes, as quais possam ser efetivamente terapêuticas. A enfermeira, no seu dia-a-dia de trabalho, ainda se depara com questões de ordem institucional que exercem influência direta em seu trabalho. Assim, neste estudo busco compreender qual é o significado, para a enfermeira, do cuidar de uma criança hospitalizada portadora de doença crônica acompanhada por um familiar, em um hospital escola e de caráter público, identificando que aspectos são favoráveis, e quais são adversos neste cuidado de enfermagem prestado. A pesquisa é de natureza qualitativa, modalidade exploratória. O campo da pesquisa foi uma Unidade de Internação Pediátrica (UIP), que apresenta 48 leitos, em sistema de alojamento conjunto. Os sujeitos da pesquisa foram um grupo de enfermeiras desta UIP, cuja amostragem foi definida por saturação. Após a aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética responsável, iniciei a coleta de dados. A técnica utilizada para a coleta de dados foi a entrevista semidirigida, com roteiro de questão aberta. Realizei 02 entrevistas de aculturação, que ajudaram-me a melhor definir o instrumento de coleta de dados que seria utilizado, e 06 entrevistas que foram gravadas, transcritas literalmente, e após analisadas, segundo a Análise de Conteúdo Temático. Após várias leituras, iniciei o processo de categorização. Deste material apreende-se duas grandes categorias ¿ ¿O cuidado à criança doente crônica com foco na doença¿ e ¿O cuidado à criança doente crônica com foco na criança¿ ¿ que foram analisadas à luz do referencial do Processo de Trabalho em Saúde, na assistência de enfermagem à criança e ao adolescente. As enfermeiras, quando participam da produção de cuidados à criança doente crônica hospitalizada focando a doença, revelam uma prática voltada para a realização de técnicas de enfermagem, e cumprimento de prescrições médicas. Com relação ao familiar acompanhante, dentro dessa produção de cuidados, ele cumpre o que lhe é determinado pelas enfermeiras, ou seja, ele é considerado um agente nesse processo de trabalho. Entretanto, nessa mesma realidade, as enfermeiras estudadas expressam ações dirigidas à criança doente crônica, focando-a como pessoa. As entrevistadas começam a reconhecer necessidades importantes da criança como a de ser estimulada, ser confortada e de estabelecer relações de confiança com seu cuidador. Nessa produção de cuidados que foca a criança, o familiar acompanhante começa a ser percebido como alguém significativo para ela, que sofre com a sua doença, que busca adaptar-se a uma nova vida, que se doa à criança, ou dela se afasta. No entanto, esse familiar, em meu estudo, ainda não é considerado objeto de cuidado das enfermeiras / Abstract: This research investigates the work of the nurses who assist hospitalized children with chronic diseases, accompanied by a guardian, member of their families. This professional¿s work with chronically ill children carries contradictions, conflicts and impasses that can be related to troubles in relationships established with the family or even to facing these children¿s imminent death. Besides, these nurses need to have technical skills, be able to work with equipments and other scientifical innovations, as well as establish interpersonal relationship with her clients, which may be effectively therapeutic. Nurses, during their day-by-day work, also face institutional issues that directly influence their work. Thus, in this study, I aim at comprehend what is, for nurses, the meaning of taking care of hospitalized children with chronic diseases accompanied by a member of their families in a public school hospital, identifying which aspects are favorable and which are adverse in this nursing care. This is a qualitative research, exploratory modality. The field of research was a 48-bed rooming-in program Pediatric Ward. The participants were a group of nurses of this ward, whose number was defined by saturation. As soon as the research project was approved by the responsible Ethics Committee, data started to be collected. The technique used at this stage was the semi-direct interview, with an open-question guide. Two familiarization interviews were done, which were useful to better define the instrument of data collection that would be used; after that, six interviews were recorded, literally transcribed and then analyzed, according to Thematic Content Analysis. After some reading, I started the process of categorization. From this material, two broad categories may be apprehended ¿ ¿The care to chronically ill children with focus on the disease¿ and ¿The care to chronically ill children with focus on the children¿ ¿ which were analyzed according to the references of Health Work Process in the nursing assistance to children and adolescents. The nurses, while caring hospitalized chronically ill children focusing on the disease, demonstrate a sort of practice that is oriented to the realization of technical nursing and to the accomplishment of medical prescription. In relation to the guardian, concerning this process of care, he/she does what is determined by the nurses, it means, he/she is considered an agent in this work process. However, in this same situation, the participant nurses showed to take actions towards the chronically ill children, facing them as people. The interviewees start to recognize children¿s important needs, as being stimulated, comforted and the need to establish relationships of trust with the ones who take care of them. In this kind of care that focuses the children, the guardian is recognized, at least initially, as someone meaningful to them, someone who suffers with their disease, who looks for adapting him/herself to a new way of life, who donates him/herself to the child, or draws away from him/her. However, in this study, this guardian is not considered as an object of nurses¿ care / Mestrado / Enfermagem e Trabalho / Mestre em Enfermagem

Orientador: Edineis de Brito Guirardello / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Camppinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-15T03:09:45Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Alves_DanielaFernandadosSantos_M.pdf: 2802705 bytes, checksum: a8b5b56889f2295752407d31176b6d42 (MD5) Previous issue date: 2009 / Resumo: O diagnóstico do câncer interfere no bem-estar da família devido as frequentes hospitalizações e procedimentos dolorosos que a criança é submetida e pode desencadear sintomas de estresse e ansiedade nos pais. A investigação de fatores psicossociais associados à vivência do câncer infantil tem se tornado relevante diante das altas taxas de cura e sobrevida da criança e o uso de instrumentos para avaliar o impacto da doença da criança na vida dos pais têm sido valorizados. Considerando a inexistência de instrumentos com esta finalidade em nossa cultura, o presente estudo tem por objetivo traduzir e adaptar o Pediatric Inventory for Parents - PIP para a cultura brasileira, bem como avaliar a sua confiabilidade, validade e praticabilidade. O PIP é composto por 42 itens, distribuídos em quatro domínios: comunicação, cuidados médicos, função emocional e função familiar. Os itens são avaliados quanto a frequência dos eventos na última semana e a dificuldade apresentada diante desses eventos. A escala de medida é do tipo Likert, com cinco pontos, onde 1 = nada e 5 = muitíssimo. As maiores pontuações indicam elevado nível de estresse. Para o procedimento de tradução e adaptação cultural seguiram-se as etapas de tradução, síntese, retro-tradução, avaliação por um comitê de juízes e pré-teste com 30 pais de crianças com câncer. Para avaliação da consistência interna, utilizou-se o coeficiente alfa de Cronbach. Para avaliação da validade, do tipo convergente, correlaciou-se o instrumento adaptado com o Inventário de Ansiedade Traço-Estado (IDATE-E). A praticabilidade foi verificada considerando-se o tempo de preenchimento, a compreensão do instrumento e a forma de assinalar as respostas. A versão final foi denominada Pediatric Inventory for Parents - PIP -versão brasileira e aplicada a uma amostra de 101 pais de crianças com câncer. As subescalas e domínios o PIP - versão brasileira obtiveram coeficientes alfa de Cronbach iguais ou superiores a 0,70. O coeficiente de correlação de Spearman variou de +0,28 a +0,83, indicando correlação positiva entre o PIP - versão brasileira e o IDATE-E. O tempo médio de preenchimento do instrumento foi 27,5 minutos, e foi considerado simples e fácil de ser preenchido. O procedimento de adaptação cultural foi realizado com sucesso e as propriedades psicométricas do PIP - versão brasileira (validade, confiabilidade e praticabilidade) foram satisfatórias. Avaliações psicométricas em outras populações são recomendadas. / Abstract: The diagnosis of cancer interferes in the well-being of the family due to frequent hospitalizations and painful procedures that the child undergoes and can unleash symptoms of stress and anxiety in parents. The investigation of psychosocial factors associated to the experience of childhood cancer has been rendered relevant in front of high cure and survival rates of the child and the use of instruments to evaluate the impact of the child's disease on the life of the parents. Considering the inexistence of instruments with this application in our culture, the present study had as objective the translation and cross-cultural adaptation of the Pediatric Inventory for Parents (PIP) for the Brazilian population, as well as evaluation of reliability, validity and usability. PIP is composed of 42 items distributed in four domains of communication, medical care, emotional function and role function. The items are evaluated as to the event frequency in the last week and the difficulty presented during these events. A 5-point Likert-type summative measurement scale was used, where 1 = none and 5 = very high. Larger scores indicate an elevated level of stress. For the procedures of translation and cross-cultural adaptation, the stages of translation, synthesis, backtranslation, evaluation by expert committee and pretest with 30 parents of children with cancer were followed. For evaluation of internal consistency, Cronbach's alfa coefficient was applied. For evaluation of convergent validity, correlation between the adapted instrument and the state portion of the State-Trait Anxiety Inventory (STAI-S) was made. Usability was verified considering the time needed for filling out the instrument, understanding of the instrument and the form of marking the answers. The final version was named "Pediatric Inventory for Parents - Brazilian version" (PIP-BV) and applied to a sample of 101 parents of children with cancer. The subscales and domains of PIP-BV obtained Cronbach's alfa coefficients equal or superior to 0.70. Spearman's rank correlation coefficient varied from +0.28 to +0.83, indicating positive correlation between PIP-BV and STAI-S. The mean time for filling out the instrument was 27.46 minutes and was considered simple and easy to be filled out. The procedure of cross-cultural adaptation was carried out with success and the psychometric properties of validity, reliability and usability of PIP-BV were satisfactory. Further psychometric evaluations in other populations are recommended. / Mestrado / Enfermagem e Trabalho / Mestre em Enfermagem