Breastfeeding is the gold standard of infant feeding and its benefits extend beyond the mother and child. Multiple organizations recommend exclusive breastfeeding for the first six months of an infant’s life. Exclusive breastfeeding rates nationally and in the state of Kentucky fall below the Healthy People 2020 goals. A mother’s intention to breastfeed has been shown to impact actual breastfeeding behavior. The current state of the measurement of intention was explored through a literature review. A majority of the measures were single item scales. The reliability and validity of the scales should be further tested in diverse populations. The purposes of this dissertation were to: a) explore the role of breastfeeding intention on duration of exclusive breastfeeding, and b) determine the common modifiable factors among women who breastfeed exclusively for at least four months. English speaking mothers 18 years of age and older were asked to participate if they had delivered a healthy infant in the last 72 hours and if they intended to feed their baby some amount of breast milk (n = 84). Mothers were followed for 16 weeks or until they weaned their infant, whichever came first. Social support, breastfeeding self-efficacy and breastfeeding intention were measured at baseline. Breastfeeding support and breastfeeding self-efficacy were measured at four and 16 weeks. Results indicated that mothers with stronger intention to breastfeed were more likely to breastfeed exclusively for a longer period of time. Mothers who breastfed their infant exclusively for 16 weeks were asked to participate in one of two focus group meetings (n = 15). The following five themes emerged from the data: 1) knowledge, 2) peer experience, 3) support, 4) perseverance, and 5) the public.

Introdução: Bem-estar espiritual tornou-se um aspecto importante nos cuidados em saúde, pois é cada vez mais clara a sua influência nos resultados de saúde. No entanto, não há instrumentos, em Português, validados para avaliar o bem-estar espiritual para uso com adolescentes no Brasil, tampouco instrumentos em que os resultados são reportados por um observador parental. A escala Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-Being de 12 itens (FACIT-Sp-12) é uma medida breve, disponível em várias línguas, que mensura bem-estar espiritual em adultos e que tem sido utilizada com adolescentes sem a verificação das suas propriedades psicométricas. Objetivo: 1) adaptar a escala FACIT-Sp-12 para adolescentes brasileiros com doença crônica e verificar as suas propriedades psicométricas; e 2) desenvolver uma versão parental da escala FACITSp-12 para pais ou cuidadores de adolescentes com doença crônica e verificar as suas propriedades psicométricas. Métodos: A Teoria do Desenvolvimento da Fé foi utilizada como referencial teórico e duas fases, que são descritas em sete etapas e fundamentadas em diferentes autores, foram percorridas neste estudo. A primeira fase se refere ao processo de adaptação da FACIT-Sp-12 para adolescentes e desenvolvimento da sua versão parental, compreendendo as etapas de concepção das versões preliminares adolescente e parental, de avaliação por um comitê de cinco especialistas, de retrotradução, síntese das retrotraduções e avaliação pelos autores da escala original e de entrevistas cognitivas com 36 adolescentes e 36 pais ou cuidadores, recrutados em dois hospitais do Estado de São Paulo. A segunda fase se refere ao estudo-piloto e a avaliação das propriedades psicométricas de ambas as versões, utilizando os modelos de dois (Significado/Paz e Fé) e três fatores (Significado, Paz e Fé) nas análises, que envolveu um total de 212 participantes. Resultados: As versões adolescente e parental mostraram validade de face, validade de conteúdo e validade de grupos conhecidos. Houve níveis aceitáveis de consistência interna para a escala global e para o modelo de dois fatores. A validade convergente foi satisfatória para a maioria dos itens, em ambos os modelos de dois e três fatores, mas houve uma falta de discriminação no modelo de três fatores, usando a análise multitraço-multimétodo. Nenhum efeito floor e ceiling foi observado nos escores de resposta das escalas. Uma correlação significativa e moderada foi observada entre as respostas na escala geral e na dimensão \"Fé\", da versão adolescente e parental. As dimensões \"Significado\" e \"Paz\" ou \"Significado/Paz\" mostraram uma significativa e fraca correlação. Estudos futuros testarão se a estrutura fatorial das versões adolescente e parental consiste na estrutura interna de três ou dois fatores. Conclusões: Este estudo é um exemplo de uma abordagem sequencial para o desenvolvimento de instrumentos parental e para a adaptação à idade, em que uma medida para adultos foi então adaptada e validada para adolescentes e pais/cuidadores. As duas escalas, versões adolescente e parental da FACIT-Sp-12, para avaliar o bem-estar espiritual em adolescentes brasileiros com doenças crônicas, contribuirão para sua aplicação, tanto em investigações futuras como na prática da enfermagem, para o oferecimento de um cuidado integral e humanizado / Introduction: Spiritual well-being has become an important issue in healthcare because its influence on health outcomes is increasingly clear. However, there are no validated instruments in Portuguese to assess spiritual well-being for use with adolescents in Brazil, nor instruments in which the results are reported by a parental observer. The 12-items Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being (FACIT-Sp-12) scale is a brief measure, available in several languages, that measures spiritual well-being in adults and has been used with adolescents without evaluation of its psychometric properties. Objective: 1) to adapt the FACIT-Sp-12 scale for Brazilian adolescents with chronic diseases and to verify its psychometric properties; and 2) to develop a parental version of the FACIT-Sp-12 scale for parents or caregivers of adolescents with chronic disease and to verify its psychometric properties. Methods: The Faith Development Theory was used as a theoretical reference and two phases, which are described in seven stages and based on different authors, were used in this study. The first phase refers to the process of adaptation of the FACIT-Sp-12 for adolescents and development of the parental version, with the stages of conception of the preliminary adolescent and parental versions, evaluation by a committee of five specialists, back-translation, synthesis of back-translation and their evaluation by the authors of the original scale and of cognitive interviews with 36 adolescents and 36 parents or caregivers, who were recruited from two hospitals in the State of São Paulo. The second phase refers to the pilot study and evaluation of the psychometric properties of both versions, using the two-factor (Meaning/Peace and Faith) and three-factor (Meaning, Peace, and Faith) models in the analyzes, which involved a total of 212 participants. Results: The adolescent and parental versions showed face validity, content validity, and validity of known groups. There were acceptable levels of internal consistency for the overall scale and for the two-factor model. The convergent validity was satisfactory for most items in both two- and threefactor models; however, there was a lack of discrimination in the three-factor model using the multitrait-multimethod analysis. No floor and ceiling effects were observed in the scales\' response scores. A significant and moderate correlation was observed between responses in the overall scale and in the \"Faith\" dimension of the adolescent and parental version. The dimensions \"Meaning\" and \"Peace\" or \"Meaning/Peace\" showed a significant and weak correlation. Future studies will test whether the factorial structure of the adolescent and parental versions consists in the internal structure of three or two factors. Conclusions: This study is an example of a sequential approach to parent instrument development and to age adaptation, in which a measure for adults was then adapted and validated for adolescents and parents/caregivers. The two scales, adolescent and parental versions of the FACIT-Sp-12, to assess spiritual well-being in Brazilian adolescents with chronic diseases will contribute to their application both in future research and in the nursing practice through offering comprehensive and humanized care

Crianças e adolescentes acometidos pelo câncer enfrentam situações desgastantes. Além do impacto biológico da doença, outras dimensões são afetadas, dentre elas, a escolaridade. Apesar de tantos desafios, crianças e adolescentes com câncer continuam a crescer e a se desenvolver. O processo de reinserção escolar tem merecido atenção dos profissionais de saúde, já que a terapêutica oncológica, muitas vezes, impõe o afastamento dessa clientela da escola. O presente estudo tem o objetivo de compreender, na perspectiva da própria criança e do adolescente, a sua reinserção escolar, após término do tratamento oncológico. Exploratório e com análise de dados qualitativos, este estudo foi desenvolvido com dez crianças e adolescentes, com idades entre sete e 18 anos, que haviam finalizado o tratamento oncológico. Considerando o envolvimento de seres foi submetido e aprovado por um Comitê de Ética com Seres Humanos. Utilizamos a entrevista semiestruturada como técnica principal para a coleta de dados, complementada pelos dados nos prontuários dos participantes. A análise dos depoimentos seguiu a técnica da analise de conteúdo, do tipo temática indutiva, em seis fases: familiarização com os dados; codificação sistemática; agrupamentos de códigos; revisão dos temas; definição dos temas e análise final. Os resultados foram agrupados em dois grandes temas, e seus respectivos subtemas: lembranças do diagnóstico e expectativas para o retorno a escola, que retrata os primeiros passos para a reinserção escolar. A criança e o adolescente relembram a trajetória do tratamento do câncer, desde o momento do diagnostico até o seu término, e unem esforços para enfrentar suas expectativas acerca da retomada da rotina escolar. O segundo tema traz as experiências da reinserção escolar: dos desafios à adaptação. Crianças e adolescentes enfrentam aspectos que contribuem negativamente para a volta à escola, como a falta de estrutura escolar e a carência de informação sobre a doença. Apesar dos desafios, eles são capazes de encontrar recursos internos e externos para auxiliá-los na retomada das atividades escolares e aprendem a conviver com as limitações impostas pelo tratamento, prosseguindo na jornada acadêmica. Os resultados auxiliam enfermeiros, e outros profissionais de saúde, a compreender as necessidades de cuidado de crianças e adolescentes no processo de reinserção escolar, após o término do tratamento, e o modo como respondem às novas demandas, a partir das interações estabelecidas na escola, com vistas ao planejamento de uma assistência qualificada. / Children and adolescents affected by cancer face exhausting situations. Besides the biological impact of the disease, other dimensions are influenced, including education. Despite so many challenges, children and adolescents with cancer continue growing and developing. Health professionals have looked at the (re)insertion process into mainstream education as cancer therapeutics often impose these clients\' distancing from school. This study aims to understand, from the children and adolescents\' perspective, their school (re)insertion after the end of cancer treatment. With an exploratory design and qualitative data analysis, the research involved ten children and adolescents, between seven and 18 years of age, who had finished cancer treatment. Considering the involvement of human beings, approval was obtained from an Institutional Review Board. Semistructured interviews were used as the main data collection technique, in addition to data from the participants\' files. The analysis of testimonies followed the thematic inductive content analysis technique, in six phases: getting familiar with the data; systematic coding; code grouping; review of themes; definition of themes and final analysis. The results were grouped in two main themes and their respective subthemes: memories of the diagnosis and expectations for returning to school, which pictures the first steps towards school (re)insertion. The children and adolescents remember the cancer treatment trajectory, from the diagnosis until the end, and join efforts to face their expectations for the return to school routine. The second theme addresses the school (re)insertion experiences: from challenges to adaptation. Children and adolescents face aspects that negatively contribute to the return to school, school as the lack of school structure and lack of information about the disease. Despite the challenges, they are capable of finding internal and external resources to help them return to school activities and learn to live with the limitations treatment imposes, continuing on their academic journey. The results help nurses and other health professionals to understand children and adolescents\' care needs in the school (re)insertion process after the end of treatment, as well as the way they respond to new demands, based on the interactions established in school, with a view to qualified care planning.

A quimioterapia é uma das abordagens terapêuticas para o tratamento do câncer e, no caso específico das crianças e adolescentes, a mais frequente, de forma individual ou associada a outras modalidades. Tem sido fonte de preocupações, questionamentos e dúvidas, tanto por parte das crianças e adolescentes quanto de seus familiares, por seus efeitos colaterais físicos e psicológicos. O presente estudo tem por objetivo compreender como as crianças e os adolescentes com câncer vivenciam a experiência da quimioterapia, a partir de seus próprios relatos, visto que, ao conhecer suas demandas e sentimentos, podemos incorporá-los ao plano de cuidados de enfermagem e contribuir para uma assistência qualificada e dirigida à qualidade de vida da criança, do adolescente e de sua família. Exploratório e com análise qualitativa dos dados este estudo contou com a participação de 10 crianças e adolescentes entre oito e 18 anos, em diferentes momentos da terapêutica quimioterápica. Para a coleta dos dados, utilizamos como instrumentos a entrevista semiestruturada e a observação livre, complementadas com dados do prontuário dos sujeitos em questão. A análise do material empírico seguiu a técnica de análise de conteúdo. Após a caracterização dos sujeitos da pesquisa, os resultados foram agrupados ao redor de três grandes temas, seguidos dos respectivos subtemas: a doença, compreendendo a trajetória até o diagnóstico e o conhecimento sobre a doença; a quimioterapia, a partir do impacto do tratamento, as características dos quimioterápicos e a visão do processo e, por fim, a rede de apoio que incluiu a família, os amigos e a religião. O estudo nos permitiu compreender que, para as crianças e adolescentes, a experiência da quimioterapia está intimamente ligada à experiência do câncer, sendo impossível entender a dimensão da terapêutica sem antes compreender a base desta questão, o câncer infanto-juvenil. Lembrada, principalmente por seus efeitos colaterais e o sofrimento, a quimioterapia causa, de imediato, um forte impacto, deixando sobressair o medo. Passado este primeiro impacto, principalmente das alterações físicas, as preocupações dirigem-se à recuperação da doença, ou seja, à cura. Mencionam que o câncer interrompe uma vida até então normal e provoca dúvidas quanto ao futuro e mesmo o presente. Em contrapartida, com o tempo, relatam que o processo terapêutico, incluindo a quimioterapia, levou-os a valorizar mais a vida. Brincar, ter a família e os amigos por perto, buscar Deus, conhecer a doença e enfrentá-la, se envolver em todo o processo e, acima de tudo, acreditar no sucesso foram estratégias utilizadas durante a quimioterapia, terapêutica sofrida, restritiva, mas acima de tudo, responsável pela cura da criança e do adolescente. / Chemotherapy is one of the therapies used in cancer treatment. Separately or associated to other therapies, it is the most frequently used to treat children and adolescents. Due to its physical and psychological collateral effects, it has been source of preoccupations, questions and doubts, both for children and adolescents as well as their relatives. This exploratory and qualitative study aimed to understand how children and adolescents with cancer experience chemotherapy, from their own reports. Knowing their demands and feelings permits to incorporate them to the nursing care plan and contributes to a quality care, targeting the quality of life of children, adolescents and their families. Participants were 10 children and adolescents between 8 and 18 years of age, on different moments of chemotherapy. Data collection was done through semi-structured interview and free observation, added by data from subjects patient files. Analysis of the empirical material was done through content analysis. After characterization of the research subjects, results were grouped into three themes and their respective subthemes: disease, understanding the trajectory to diagnosis and knowledge about the disease; chemotherapy, the treatment impact, characteristics of chemotherapeutic drugs and the view of the process and, lastly, the support network, which includes family, friends and religion. The study permitted to understand that, for children and adolescents, the chemotherapy experience is closely related to the cancer experience, and it is impossible to understand the dimension of the therapy without previously understanding the basis of the issue: child and juvenile cancer. Chemotherapy is mainly reminded by its collateral effects and suffering. It has a strong impact on participants, showing the fear caused by it. After the initial impact, mainly due to physical changes, preoccupations are related to disease recovery, that is, cure. They mention that cancer interrupts what was so far a normal life and causes doubts regarding the future and even present life. On the other hand, according to their reports, treatment, including chemotherapy, made them value life more. Playing, being close to family and friends, searching for Good, knowing and facing the disease, getting involved in the process and, above all, believing in success, were the strategies used during chemotherapy, which is a restrictive therapy, that causes suffering, but which is primarily responsible for children and adolescent cure.

Embora os fatores de risco ao consumo de drogas sejam bastante conhecidos, ainda pouco se sabe sobre a dinâmica e a organização das famílias de adolescentes que consomem álcool, assim como suas interrelações com a comunidade. Buscando compreendê-las, esta pesquisa objetivou analisar e interpretar a influência da família no consumo de álcool por adolescentes, a partir dos referenciais teóricos do interacionismo simbólico e da perspectiva sistêmica de família. Para tanto, adotou-se como campo de estudo a Unidade de Saúde da Família Emocy Krause, localizada no Distrito Sanitário IV, da cidade do Recife, Pernambuco, Brasil. Os participantes do estudo foram 22 membros de dez famílias, dentre os quais estavam onze adolescentes, de ambos os sexos, na faixa etária de quatorze a dezenove anos, e que consumiam álcool. As técnicas utilizadas para coleta de dados foram: observação e entrevista em profundidade, baseada modelo Calgary de Avaliação da Família, para obtenção de informações que permitissem a avaliação dos componentes estrutural, de desenvolvimento e funcional das famílias, além da construção do genograma e do ecomapa familiar. A análise dos dados foi realizada empregando-se a análise temática do tipo indutiva. Foram elaborados três temas: na internalidade da família: fragilidade e conflitos; entre nós: limites, responsabilidades e esperança; e decisão pela bebida: diversão permeada por riscos. O primeiro tema aborda as fragilidades das famílias, como as relações interpessoais conflituosas, o padrão de comunicação intrafamiliar, a experiência de separação e as perdas, e os conflitos vividos entre seus componentes. O segundo tema trata da interação entre os componentes da família, caracterizada pela desestruturação, envolvendo o consumo abusivo de bebidas alcoólicas pelos familiares e desrespeito, marcando os limites de atuação da família que contribuíram para que os adolescentes se aproximassem das bebidas alcoólicas. Mesmo assim, a família não se eximiu de sua responsabilidade para com seus membros, bem como manteve a esperança, nutrida pelas aspirações e religião dos seus membros. Por fim, a decisão pela bebida retrata o contexto do consumo de álcool e as motivações para esse consumo. Os adolescentes apontaram como motivos o prazer e a diversão, sem ignorar os prejuízos do uso abusivo da bebida alcoólica. A diversão associou-se a músicas que se aproximavam do contexto de vida dos adolescentes, incentivando o consumo de bebidas e funcionando como escape dos problemas familiares. Concluiu-se que, tanto a família quanto o contexto sociocultural de inserção dos adolescentes podem influenciar, ao mesmo tempo, de forma positiva e negativa o uso e o abuso de álcool. A estrutura e composição da família, o padrão de interação familiar, a comunicação entre seus membros, a religião e a esperança são componentes que ser articulam diretamente com a prática do consumo de álcool pelos adolescentes e podem ser alvo de intervenção na enfermagem. / Although the risk factors for drugs consumption are well known, little is known so far about the dynamics and organization of families of adolescents who consume alcohol, as well as about their interrelations with the community. In the attempt to understand them, this research aimed to analyze and interpret the influence of the family on alcohol consumption by adolescents, based on the theoretical frameworks of symbolic interactionism and the systemic family perspective. Therefore, the place of study was the Family Health Unit Emocy Krause, located in Health District IV in Recife, Pernambuco, Brazil. The study subjects were 22 members of ten families, including eleven male and female adolescents between 14 and 19 years old who consumed alcohol and were considered index cases. The following data collection techniques were used: observation and in-depth interview, based on the Calgary Model of Family Assessment, to obtain information to assess the structural, development and functional components of the families, besides the construction of the genogram and the family ecomap. Inductive thematic analysis was used to analyze the data. Three themes were elaborated: in the familys internality: weakness and conflicts; among us: limits, responsibilities and hope and desire for the drink: diversion permeated by risks. The first theme addresses the families weaknesses, including conflicting interpersonal relations, the intra-family communication standard, the separation experience and losses, and conflicts experienced among family members. The second theme refers to the interaction among family members, characterizes by loss of structure, involving alcohol abuse by family members and disrespect, outlining family activities that contributed for adolescents to approach alcoholic beverages. Nevertheless, the family did not refuse the responsibility towards its members and kept up hope, nourished by aspirations and members religion. Finally, the decision to drink pictures the consumption context and the motivations to consume alcohol. The adolescents appointed pleasure and fun as motives, without ignoring the harm of alcohol abuse. Fun was associated with songs that approached the adolescents life context, encouraging drinking and functioning as an escape from family problems. It was concluded that both the family and the adolescents sociocultural context can influence alcohol use and abuse positively and negatively at the same time. The family structure and composition, the family interaction standard, communication among family members, religion and hope are components that directly articulate with adolescents alcohol consumption and can be targets of nursing intervention.

Os enfermeiros têm se mostrado mais conscientes da necessidade e do compromisso no estabelecimento do cuidado centrado na criança e na família. Entretanto, reconhecem dificuldades para o engajamento inicial com os familiares presentes no hospital, prejudicando a implementação dessa prática. Acreditamos que estratégias para esse engajamento devam incluir a criação de um contexto para que enfermeiras e famílias possam estabelecer uma relação de reciprocidade na qual a confiança, a comunicação regular, a transparência e a cooperação para atender as necessidades da família, sejam asseguradas. A Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson permite ao enfermeiro desenvolver um relacionamento de ajuda e confiança com as famílias de crianças no contexto do cuidado. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência dos enfermeiros sobre o desenvolvimento da relação de ajuda e confiança com famílias de crianças em unidades de pediatria, à luz da Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson. Para tanto, adotou-se a abordagem qualitativa descritiva, utilizando o modelo híbrido de análise temática como referencial metodológico e a Teoria do Cuidado Humano como arcabouço teórico. A coleta de dados ocorreu em três etapas: apresentação de conteúdo teórico e material de apoio; vivência do relacionamento de ajuda e confiança; entrevista semi estruturada, realizada com doze enfermeiras de um hospital particular na cidade de São Paulo. Os resultados apontam para fatores internos e externos aos enfermeiros, relacionados com os dez caritas processes da teoria de Watson, que influenciam no estabelecimento da relação de ajuda e confiança no cuidado de famílias de crianças internadas, bem como os benefícios que essa teoria agrega na prática desses profissionais. A partir da compreensão dos enfermeiros sobre esse relacionamento, vimos que o referencial de Jean Watson pode ajudá-los a aproximarem-se da família de forma autêntica, consciente e intencional. Assim, a prática da relação de ajuda e confiança contribui para um melhor gerenciamento do cuidado ao reconhecerem o potencial que esse encontro tem para beneficiar as famílias de crianças no enfrentamento de uma situação de doença. / Nurses have been more aware of the need and commitment in establishing a centred care on the child and their family. However, they recognize difficulties in an initial engagement with the family present at the hospital, hindering the implementation of such practice with them. We believe that strategies to promote this engagement should include the creation of a context which enables nurses and families to establish a reciprocal relationship in which trust, regular communication, honesty, as well as cooperation to attend the families needs, can be guaranteed. Jean Watson\'s Human Caring Theory allows nurses to develop a helping-trusting caring relationship with children and families within the caring context. This study aimed to understand nurses experience about the development of the helping-trusting caring relationship with families of children in pediatric units, in the light of Jean Watson\'s Human Caring Theory. We adopted the descriptive qualitative approach, using the hybrid model of thematic analysis as methodological framework and the Human Caring Theory as a theoretical framework. Data collection occurred in three stages: presentation of theoretical content and support material; experience in helping-trusting relationship; semi-structured interviews, with twelve nurses, from a private hospital in São Paulo. The results pointed to nurse´s intrinsic and environmental factors, related with the caritas process of Watson´s theory, that influence not only the development of a helping-trusting caring relationship with the families of hospitalized children, but also the benefits that this theory brings to nursing practice. From the nurses\' perspectives on this relationship, we noticed that this theory can help them willingly approach the families, with authenticity, knowledge and awareness. Hence, the helping-trusting caring relationship contributes to improve the families´ welfare, when they recognize the benefic potential that this meeting has for the childrens families in facing an illness situation.

Este trabalho teve como objetivos compreender a dinâmica familiar na experiência do transplante hepático pediátrico, bem como identificar as demandas e recursos da família. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A análise comparativa dos dados possibilitou desvendar o significado da experiência da família com uma criança na situação de transplante hepático. Foi possível identificar dois fenômenos que compõem esta experiência: TENDO A VIDA CONTROLADA PELO TRANSPLANTE, que representa a vulnerabilidade da família ao vivenciar as incertezas e o medo constantes no decorrer da experiência de doença da criança; e LUTANDO PARA RESGATAR A AUTONOMIA, que consiste no movimento de reação da família diante do primeiro fenômeno, adaptando-se continuamente para enfrentar o estresse e sofrimento desencadeados pela situação de doença. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central NÃO PODENDO VIVER COMO ANTES, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência / The aims of this study were to understand the family dynamics during the pediatric liver transplantation experience, and to identify the demands and resources of the family. The study used the Symbolic Interactionism as a theoretical reference and the Grouded Theory Methodology. The comparative anaylisis of the data enabled to unfold the meaning of the experience of the family with a child living the liver transplantation experience. Two phenomena were identified: HAVING LIFE UNDER TRANSPLANTATION´S CONTROL represents the vulnerability of the family living with uncertainty and fear across the child´s illness experience; and STRUGGLING TO RESCUE THEIR AUTONOMY is the reaction of the family when exposed to the first phenomenon, and consists on a continuous adaptation to face all the suffering and stress triggered by the illness situation. The relationship of these two phenomena allowed the identification of the central category named NOT BEING ABLE TO LIVE LIKE BEFORE based on which it was possible to propose a theoretical model to explain the experience

Com avanços na terapêutica, no diagnóstico precoce e nos estudos cooperativos, a sobrevida de crianças e adolescentes com câncer tem aumentado. A Sociedade Americana de Enfermagem Oncológica indica como prioridade, para o período de 2005-2009, pesquisas sobre os efeitos tardios do tratamento e qualidade de vida dos sobreviventes. Buscando contribuir com esta discussão, o objetivo do presente estudo é compreender como os pais e outros familiares de crianças e adolescentes com câncer percebem e vivenciam a experiência do término do tratamento. O estudo é de natureza descritivo-exploratória, com abordagem metodológica qualitativa. Foram selecionadas 10 famílias cujos filhos completaram a terapia de câncer e concordaram em participar do estudo. As técnicas de coleta de dados foram a entrevista no domicílio, a observação e o prontuário médico. Na análise, os dados foram organizados ao redor de três temas: a memória ─ o que foi vivido; o presente ─ o que se vive e o futuro ─ o que há de ser. Ao descrevermos a experiência dos pais e demais familiares da criança e do adolescente, sobre término do tratamento do câncer, pudemos evidenciar a vitalidade dos participantes de sobreviver ao tratamento e a tenuidade de viver após ele. O estudo mostrou que os pais e familiares começaram a resgatar o momento interrompido pelo diagnóstico e terapêutica, fizeram um movimento de reestruturação de suas vidas, porém, com cautela. Projetaram um futuro de vida com otimismo, mas permeado pelo medo e incerteza. Os resultados do estudo possibilitaram identificar, no cotidiano das famílias, aspectos que necessitam de intervenção, objetivando a melhoria da qualidade de vida de crianças, adolescentes e da própria família com o término do tratamento. / Advances in therapeutics, early diagnoses and cooperative studies have increased the survival of children and adolescents with cancer. The American Oncology Nursing Society has set research on the late effects of treatment and survivors’ quality of life as a priority for 2005-2009. In an attempt to contribute to this discussion, this study aims to understand how parents and other family members of children and adolescents with cancer perceive and undergo the experience of ending treatment. We carried out a descriptive and exploratory study and adopted a qualitative methodological approach. Ten families were selected whose children completed cancer treatment and who agreed to participate in the study. Interviews at home, observation and patient files were used for data collection. Data were organized around three themes: the memory ─ what was experienced; the present ─ what is being experienced and the future ─ what will be. Describing the experiences of parents and other relatives of these children and adolescents at the end of cancer treatment allowed us to evidence the participants’ vitality in surviving treatment and the fragility of life after treatment ends. The study showed that parents and relatives started to recover the moment that diagnosis and treatment had interrupted and moved to restructure their lives, although cautiously. They projected a future for their lives with optimism, but permeated by fear and uncertainty. These study results allowed us to identify aspects in the families’ daily reality that need intervention, with a view to improving the quality of life of children, adolescents and the family itself when treatment ends.

O Projeto Biblioteca Viva em Hospitais é uma estratégia adotada por diversas instituições de saúde com o objetivo de levar à criança e ao adolescente hospitalizados a mediação de leitura de histórias infanto-juvenis por intermédio de profissionais e voluntários capacitados para tal função. A leitura terapêutica tem sido amplamente utilizada dentro e fora do hospital, por diversos profissionais, como os bibliotecários, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos, enfermeiros e terapeutas ocupacionais. O objetivo deste trabalho é apreender em que medida a estratégia da mediação de histórias infanto-juvenis proposta pelo Projeto Biblioteca Viva em Hospitais pode ser um recurso de comunicação com a criança e o adolescente hospitalizados. Para tanto, a coleta de dados empíricos foi realizada mediante a observação de sessões de mediação de leitura e entrevista semi-estruturada com o mediador e as crianças maiores de sete anos. Procedemos à análise qualitativa dos dados os quais foram organizados ao redor dos seguintes temas: aprendendo com as histórias; as histórias e as possibilidades terapêuticas e a comunicação e a contação de histórias. Constatamos que a mediação de leitura facilita os diálogos e o estabelecimento de relacionamentos durante a hospitalização, além de contribuir para o aprendizado de quem ouve e de quem conta as histórias. Os resultados do presente estudo poderão contribuir para a ampliação do processo diagnóstico e terapêutico incorporando intervenções que valorizem o processo de desenvolvimento de crianças, adolescentes, familiares e profissionais de saúde e também para a humanização do cuidado em saúde. / The Biblioteca Viva (Live Library) Project in Hospitals is a strategy adopted by several health institutions aiming to provide the hospitalized child and adolescent the reading mediation of infant-juvenile stories through professionals and volunteers capable of such function. The therapeutic reading has been widely used both in and out of hospitals by several professionals such as librarians, phonoaudiologists, psychologists, pedagogues, nurses and occupational therapists. This study aimed to learn in what extent the reading of infant-juvenile stories strategy proposed by this Project in hospitals can be a communication resource to use with hospitalized children and adolescents. In order to do that, the empirical data collection was carried out through the observation of reading sections and semi structure interviews with the reader and children older than seven years old. The qualitative data analysis was organized on the following themes: learning with stories; the stories and the therapeutic possibilities, and the communication and telling stories. It was verified that the reading mediation favors the dialogs and the establishment of relationships during hospitalization besides contributing for the learning of those who listen and those who tell the stories. This study results can contribute for the expansion of the diagnostic and therapeutic processes incorporating interventions that value the development process of children, adolescents, relatives and health professionals and also for the humanization of the health care.

Introdução: A carga de trabalho dos profissionais de enfermagem, referida como a principal variável dos métodos de dimensionamento, não tem sido objeto de investigação na área de pediatria, evidenciando-se, consequentemente, a ausência de parâmetros específicos para atendimento dos pacientes assistidos em unidades pediátricas. Objetivo: Mensurar a carga de trabalho da equipe de enfermagem em Unidade de Pediatria. Método: Estudo descritivo, observacional, transversal de natureza quantitativa, realizado na Clínica Pediátrica (Cl.Ped.) do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HU-USP). Participaram da pesquisa todos os profissionais de enfermagem que trabalharam na Cl.Ped. no período de 30 de setembro a seis de outubro de 2013. A pesquisa foi desenvolvida em quatro etapas: identificação das atividades de enfermagem realizadas na assistência ao paciente pediátrico (prontuário e observação em campo); mapeamento das atividades em intervenções, segundo a Nursing Intervention Classification (NIC); validação do mapeamento das atividades em intervenções da NIC (Oficinas de Trabalho); mensuração da carga de trabalho da equipe de enfermagem (Técnica de Amostragem do Trabalho, em intervalos de 10 minutos). Resultados: Foram coletados 8.387 amostras de intervenções e atividades realizadas pelos profissionais de enfermagem. Verificou-se que as intervenções que mais demandaram tempo de trabalho da equipe foram: DOCUMENTAÇÃO (16,2%) e administração de MEDICAMENTOS (13,3%). Os profissionais despenderam 33,7% do seu tempo em intervenções de cuidado direto, 35,9% em intervenções de cuidado indireto, 27,6% em atividades de tempo pessoal e 2,8% em atividades associadas. A produtividade média da equipe de enfermagem foi de 72,4%, considerado um índice de produtividade satisfatório, de acordo com os critérios de avaliação apontados na literatura. As intervenções que exigiram maior tempo para sua execução foram: Desenvolvimento de FUNCIONÁRIOS, Punção VENOSA, PRECEPTOR: estudante e Cuidados na ADMISSÃO. O tempo médio de assistência utilizado para atender os pacientes pediátricos, nas 24 horas, correspondeu à 4,61 horas na categoria de Cuidados Mínimos, 6,26 horas na de Cuidados Intermediários e 6,49 horas na categoria Alta Dependência de Enfermagem. A carga média de trabalho da equipe de enfermagem da Cl.Ped. correspondeu à 5,8 horas, cujo valor apresenta correspondência com as horas de assistência de cuidados intermediários, preconizados pelo COFEN. Conclusão: A presente investigação identificou a carga de trabalho dos profissionais de enfermagem em unidade de pediatria, apresentando valiosa contribuição para o planejamento e avaliação de recursos humanos nesta área, bem como para o estabelecimento de condições que favoreçam a segurança do paciente e a qualidade dos cuidados oferecidos. / Introduction: The nursing staff workload, mentioned as the main variable to dimensioning methods, has not been the subject of research in Pediatrics, thus evidencing the absence of specific parameters for patient care in assisted units pediatric. Objective: To measure the nursing staff workload at a Pediatric Unit. Method: This is a descriptive, observational, transversal and quantitative study conducted in the Pediatric Clinic (Ped.Cl.) in a University Hospital, at the Universidade de São Paulo (HU-USP). All the nurses who worked in Ped.Cl. participated in the survey, from September 30th to October 6th 2013. This study was carried out in four moments: identification of nursing care activities performed in the care unit for pediatric patients (medical records and field observation); mapping intervention activities according to the Nursing Intervention Classification (NIC); validation of the mapping activities in NIC interventions (Workshops); determine nursing staff workload (Technical Sampling Work, 10 minute intervals). Results: 8.387 samples of interventions and activities performed by nursing professionals were collected. It was found that interventions which demanded more working time were: DOCUMENTATION (16,2%) and MEDICATION managing (13,3%). Professionals spent 33,7% of their time in direct care interventions, 35,9% in indirect care interventions, 27,6% in personal time activities and 2.8% in associated activities. The average productivity of the nursing staff was 72,4%, which is considered an index of satisfactory productivity, according to the evaluation criteria identified in the literature. Interventions requiring more time for its implementation were: Development of EMPLOYEES, VENOUS puncture, PRECEPTOR: Students and care in the ADMISSION process. The mean care time used to assist the pediatric patients, in 24 hours, corresponded to 4,61 hours in category of Minimum Care, 6,26 hours in the Intermediate Care and 6,49 hours in High Dependency Nursing category. The mean workload of the nursing staff in the Ped.Cl. corresponded to 5,8 hours, this value matches with the hours of intermediate care recommended by COFEN. Conclusion: The present study identified the workload of nursing staff in the pediatric unit, bringing a valuable contribution to the planning and evaluation of human resources in this area as well as to establish conditions favoring the patient safety and the quality of care offered.