Compared to the general population, socially disadvantaged patients have higher rates of chronic illness and require more complex medical care. They also endorse higher levels of psychological distress and tend to engage in behavioral risk factors such as poor diet, physical inactivity, and smoking. These issues are particularly concerning given that this population tends to adhere less to medical recommendations, has limited access to health resources, and receives poorer treatment from providers. In an effort to address this disparity, The Affordable Care Act will expand health care access to an additional 23 million uninsured and 17 million underinsured Americans. However, simply expanding access to health care without examining and improving upon factors related to the physician-patient relationship would not fully address the health care needs of this population. This study sought to improve the quality of care received by socially disadvantaged patients by better understanding the role of race and gender on the physician-patient communication process and patient outcomes in a safety net primary care clinic. The study sample consisted of 330 low-income, uninsured/underinsured African American and White patients and 41 resident physicians. Overall, African American patients and their doctors and White doctors and their patients were viewed as engaging in the highest levels of communication. South Asian physicians, and male South Asian physicians in particular, had the lowest levels of communication and the patients of these providers experienced less improvement in their physical health. Patient education level influenced physicians’ perceptions of their patients to the extent that patients with higher educational levels were viewed as engaging in lower levels of communication. Last, indicators of a good physician-patient relationship were associated with higher levels of patient reported adherence. Practice implications and areas for future research are discussed.

The purpose of this study is to explore patients’ experiences and preferences concerning communication with primary care, as well as their attitude towards a future digital system to manage communication. The Swedish county councils and municipalities (SKL) is developing a new digital tool as a complement in the communication between patients and physicians, thus this research is a preliminary investigation of a larger approach. The research has been based on 20 semi-structured interviews with patients in ages between 21 and 86 from 13 different health care centers in Sweden. The interviews indicate that the communication between patients and physicians needs development in numerous ways and that the system used by the primary care contributes to negative outcomes in the communication. Patients’ attitudes towards a new digital system to manage communication were investigated and a majority was positive. The study’s results pointed out the importance of the physicians’ attitudes in the physician-patient communication, and brought some possible improvements to be done in the actual primary care system; as for example implementing new communication channels to allow an easier contact of patients with their health care center. The new communication tool was overall well received and even appeared to be a suitable solution for some of the problems discovered along the patients’ journey. The overall results obtained are positive and promising towards its implementation in Sweden.

A decisão da cirurgia cardíaca paliativa é um processo crítico para os pais pois envolve risco de vida para o filho. Esta pesquisa investigou aspectos das atitudes maternas na tomada de decisão da cirurgia, com a suposição de que atitudes de recusa podem estar presentes. A partir do referencial teórico da Psicanálise, entende-se que o diagnóstico médico e a indicação cirúrgica podem provocar impactos psíquicos traumáticos. A iminência de perda pela doença de prognóstico ruim, a relação risco-benefício não claramente favorável da cirurgia e o contexto do tratamento, em geral permanente e realizado fora do domicílio de origem, são aspectos que influenciam as decisões da mãe. O processo decisório (tratamento versus não tratamento) foi discutido à luz de noções da Bioética, como autonomia, participação ativa no tratamento, decisões de representação, bem como das implicações jurídicas. A não aceitação da cirurgia pode trazer conflitos de interesse na relação médico-paciente/cuidador, fazendo refletir sobre como se dão, na sociedade atual, as relações entre processos médico-biológicos e processos subjetivos. A partir da abordagem de pesquisa clínico-qualitativa utilizou-se a entrevista semi-dirigida individual. As participantes foram duas mães de crianças cardíacas que passaram por cirurgia paliativa e que estavam hospedadas na Associação de Assistência à Criança Cardíaca e à Transplantada do Coração. Observou-se atitudes de hesitação, questionamento, recusa da cirurgia e atitudes de não pensamento e aceitação imediata do procedimento. Verificou-se a presença de atitudes de recusa da cirurgia, apesar de sua posterior aceitação. Discutiu-se como tais atitudes podem ser entendidas como recusa-reflexão e não apenas como defesas psíquicas ou reações precipitadas. À medida que abre um espaço de pensamento, a recusa-reflexão teria uma função importante para o psiquismo pois auxilia na assimilação dos acontecimentos relativos ao processo decisório. Como conclusão se propõe entender a decisão como um processo e, desta perspectiva, é considerada um momento oportuno de reflexão para a mãe. Sugere-se, então, que na prática psicológica a recusa da cirurgia seja abordada como uma atitude materna possível ao processo decisório, considerando que o encaminhamento na direção do cuidado e do bem-estar global do filho não necessariamente pressupõe a aceitação da cirurgia no momento de sua indicação, da mesma forma que a recusa inicial não significa que seja definitiva. Indica-se o suporte psicológico na decisão da cirurgia que, por legitimar as ambivalências psíquicas, as dúvidas e hesitações desse processo, poderá favorecer um espaço de reflexão e elaboração subjetiva onde se abra a possibilidade de se tomar uma decisão ponderada, consequente, e com a qual a mãe, o pai, a criança, a família, poderão conviver / Decision-making before palliative heart surgery is a critical process for parents because it involves a risk to their childs life. This study investigated aspects of maternal attitudes in deciding about surgery, and takes into account the assumption that attitudes of refusal may be present. Based on Psychoanalysis theoretical framework, we understand that medical diagnosis and indication for surgery may cause psychic trauma. The imminence of loosing ones child due to the poor prognosis associated with the condition, the risk-benefit relationship not clearly favorable to surgical intervention, and the context of treatment, which is in general permanent and carried out outside the patients city of residence, are aspects that influence maternal decision-making. The decision-making process (treatment versus non-treatment) is discussed in the light of notions from the field of Bioethics, such as autonomy, active participation in treatment, proxy decision-making, as well as in the light of the legal implications. Refusing surgery can cause conflicts of interest in the doctor-patient/caregiver relationship, which engenders thinking about how the relationship between medical and biological processes, and subjective processes take place in todays society. The qualitative research design comprised an individual semi-structured questionnaire survey. The two participants were mothers of cardiac children who went through palliative heart surgery and were staying at the Associação de Assistência à Criança Cardíaca e à Transplantada do Coração [Association for Assisting Cardiac and Heart-Transplanted Children]. The attitudes observed were attitudes of hesitation, questioning, refusal of surgery, and attitudes of not thinking, and of immediate acceptance of the surgical procedure. The presence of refusal of surgery was found, despite being followed by acceptance. We discuss how such attitudes can be understood as reflective refusal and not merely as defense mechanisms or unthought reactions. As space is made for thinking, reflective refusal plays a major role in the mental processes because it helps in assimilating events concerning the decision-making process. As a conclusion this study proposes understanding decision-making as a process and, from this perspective, it is considered an opportune moment for maternal reflection. Therefore, it is suggested that during psychological practice, refusal of surgery be approached as a possible maternal attitude during decision-making, taking into account that the caring and global well being of the child do not necessarily presuppose acceptance of surgery at the moment of indication. Likewise, initial refusal does not mean such refusal is final. This study further recommends psychological support for making such decision, which, in bringing about psychological ambivalence, doubt, and hesitation concerning the decision-making process, can promote a place for subjective reflection and elaboration, where there is the possibility of making a wise and pondered decision, with which the mother, the father, the child, and the family, can live with

As Testemunhas de Jeová têm preceitos religiosos que sustentam a recusa da transfusão de sangue e, frequentemente, vivenciam situações nas quais essa recusa pode ser sustentada por aspectos científicos, legais e bioéticos. Este estudo teve como objetivo analisar a relação médico-paciente Testemunha de Jeová, sob a potencial recomendação de transfusão de sangue durante a internação hospitalar. Além disso, também buscou investigar o momento e a forma da identificação do paciente Testemunha de Jeová; analisar a conduta dos médicos frente a um eventual impasse na relação com os pacientes e analisar as escolhas dos pacientes na relação com os médicos; verificar as condutas realizadas após o processo de tomada de decisão entre médico e seu paciente; e verificar se os médicos conhecem o parecer n.º 007/2004 - \"Orientação sobre Recusa de Transfusão de Sangue da Testemunha de Jeová\", da Comissão de Bioética (CoBi) do Hospital das Clínicas da FMUSP. A pesquisa foi realizada no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP) no período de fevereiro de 2007 a maio de 2009. Foram selecionados 46 pacientes e 48 médicos, buscando-se entrevistar o paciente e seu respectivo médico. Trata-se de um estudo de caso exploratório, em pesquisa clínica, com abordagem qualitativa e com uso de dados quantitativos. A análise dos dados revelou que 89,6% passaram por cirurgia e 29,2% estiveram em iminente risco de morte. Foram transfundidos 12,5%, e 8,3% chegaram a óbito. Ao se analisar as posturas dos médicos e pacientes entrevistados, quanto à maneira de lidar com a questão das escolhas foi possível identificar cinco categorias de dados, sendo 3 delas para os médicos - deliberador, pragmático e autonomista e 2 para os pacientes Testemunhas de Jeová - liberal e ortodoxo. Os dados revelaram que existe uma busca genuína dos médicos em disponibilizar técnicas alternativas para evitar a transfusão, porém, quando se trata de iminente risco de morte, a decisão é pela transfusão. Observou-se que a identificação dos pacientes como TJ ocorre tardiamente (79,2% somente após a internação) e, em situações de impasse, sempre que envolvido iminente risco de morte, a maioria dos médicos afirmou que optariam pela transfusão, mesmo sem o consentimento do paciente (91,7%). Também foi identificado que há um conhecimento limitado dos médicos sobre as leis e sobre o parecer 007/2004, sendo que 50% dos médicos entrevistados declararam conhecer a comissão de bioética, enquanto e 64,6 % declaram não conhecem o parecer. A maioria dos médicos (72,9%) é favorável a uma conduta padronizada para os pacientes Testemunhas de Jeová. Além disso, outros dados revelaram que pacientes e médicos fazem uso de documentos para salvaguardar suas decisões. Entretanto, na prática, esses documentos se mostram ineficazes, já que não evitam processos contra médicos, nem transfusões em pacientes. Salvar a vida do seu paciente é o principal compromisso da maior parte dos médicos. / Jehovah\"s Witnesses have religious beliefs that support their refusal to blood transfusion which frequently lead them to experience situations in which such refusal may be based on scientific, legal and bioethical principles. The goal of this study is to analyze the relation between physician and Jehovah\"s Witness patient under the potential recommendation of blood transfusion during hospitalization. Besides this goal, the study also sought to investigate the moment and the manner of identifying a Jehovah\"s Witness patient as so; to analyze the physicians\" procedures when facing an impasse in their relation with patients and analyze the patients\" choice in their relation with the physician; analyze the procedures performed after the decision-making process between the physician and his patient; and establish whether physicians know Recommendation No. 007/2004 \"Guidelines about refusal of blood transfusion by Jehovah\'s Witness patients\", from the Bioethics Committee (CoBi) of Hospital das Clínicas da FMUSP. This research was carried out at Clínicas Hospital of University of São Paulo Medical School (HCFMUSP) between February 2007 and May 2009.A total of 46 patients and 48 physicians were interviewed, always trying to interview the patient and his/her respective physician. It is a case-study of exploratory nature in clinical research using a qualitative approach with quantitative data. Data analysis revealed 89.6% of patients underwent surgery and 29.2% were under life threat. A total of 12.5% received blood and 8.3% died. When analyzing physicians`and patient` postures in relation to way they dealt with the issue of choices, five categories were found : three for physicians - deliberator, pragmatic, autonomist - and two for Jehovah\'s Witness patient - liberal and orthodox. The analysis of scientific aspects showed there is a genuine pursuit by the doctors to make alternative techniques available to avoid transfusion, but if there is an imminent risk of death the decision is to use transfusion. Results show the patients identification as JW happens late in the admission process (79.2% only after admission) and, in an impasse, whenever there is an imminent risk of death the majority of the doctors state they would choose to use transfusion even without the patient\'s consent (91.7%). Data also revealed a limited knowledge of doctors about laws and about Recommendation No. 007/2004, with 50% of interviewed doctors affirming they did not know the bioethics committee, and 64.6% did not know the recommendation. Most physicians (72.9%) favor a standard procedure to deal with Jehovah\'s Witnesses patients. Other data show patients and doctors use documents to secure their decisions.However, in practical termos these documents prove to be inefficient as they neither prevent lawsuits against physicians nor transfusions in patients.Saving the patient\'s life is the main commitment for the majority of doctors

Thesis advisor: John J. Michalczyk / The internet is changing health care right under out very noses. In doing so, it may have great impact on the physician-patient relationship. This relationship exists along a continuum, with paternalism at one end and total patient autonomy at the other. Various aspects of web-based health care (eHealth) are pushing the equilibrium one way or the other. Aspects of eHealth considered include: general health information websites, internet pharmacies, health communication infrastructures (as in physician-patient email and electronic medical records), and finally web-brokered organ transplantation. While there is obviously much to be aware of in terms of quality on the internet, it is concluded that an integration of eHealth into traditional medicine (thus creating cybermedicine) may not only help to mitigate the managed care crisis, but may also change the physician-patient relationship—hopefully for the better. / Thesis (BS) — Boston College, 2005. / Submitted to: Boston College. College of Arts and Sciences. / Discipline: College Honors Program.

A não adesão ao tratamento é um terreno complexo para compreensão e manejo. Este estudo evidenciou os profissionais de saúde que, cotidianamente, são interpelados por tal questão. O objetivo foi refletir acerca de quais os efeitos da não adesão ao tratamento para a equipe de saúde, assim como quais ações/reações da equipe podem gerar, como efeito, a não adesão ao tratamento. O instrumento de coleta de dados foi uma entrevista semiestruturada. A amostra foi composta por 10 profissionais que trabalham com adolescentes em tratamento de doenças crônicas, entre eles: médicos (as), psicólogos (as), fisioterapeutas, nutricionistas e enfermeiros (as). O método para análise dos dados foi a Análise Temática e a Psicanálise foi utilizada para interpretação e discussão do material. Como resultado, a não adesão foi vinculada às carências (socioeconômicas, familiares e educacionais) percebidas nos pacientes, ao período da adolescência (quando o próprio paciente começa a cuidar de seu tratamento) e ao sofrimento advindo da condição da doença. Outros elementos também foram identificados: a presença de uma dinâmica entre paciente-família-equipe, da qual emergiu um ciclo de encaminhamentos, cujo objetivo poderia significar uma tentativa de eliminação de um incômodo (a não adesão), produzindo a cronificação do mesmo. Verificou-se, também, a presença de uma confusão entre cuidado e controle, sendo que as relações estiveram permeadas por desconfiança, verificação e correção. Percebeu-se, ainda, a relação entre não adesão e frustração, seja porque o tratamento é insuficiente para evitar o sofrimento do paciente, podendo até mesmo causá-lo; seja pelo desconforto advindo da percepção de não cooperação do outro, acarretando em uma sensação de inutilidade do trabalho realizado. Ao final, como efeitos para a equipe, evidenciou-se a presença de profissionais envolvidos por um discurso de frustração e impotência. Como efeitos da equipe, verificam-se profissionais produzindo aquilo a de que se queixam, pelos lugares subjetivos que delineiam e cristalizam nas relações. A partir disso, problematiza-se o sentido que a não adesão ao tratamento assume no contexto assistencial (falha que impede o trabalho, necessitando ser controlada/corrigida/extirpada), o que dificulta abordá-la como um sintoma que necessita ser colocado em evidência, já que pode sinalizar os percalços (e as possíveis resoluções) de um contrato relacional, no qual a própria equipe está, necessariamente, implicada / Non-adherence to treatment is a complex field for understanding and handling. This study emphasizes the health professionals who, on a daily basis, face this question. The objective is to think over on the effects of non-adherence to treatment to the health team, as well as which actions/reactions from the team can generate, as an effect, non-adherence to treatment. The instrument of data collection is a semi-structured interview. The sample consists of 10 professionals working with adolescents in the treatment of chronic illness: doctors, psychologists, physiotherapists, nutritionists and nurses. The method for data analysis is Thematic Analysis, and Psychoanalysis is used for interpretation and discussion. As a result, non-adherence is related to: a socioeconomic, family and educational lack in the patients; to the adolescence period (when the patient begins to take care of his/her own treatment); and to the suffering coming from the condition of the disease. Other elements are also identified: the presence of a patient-family-team dynamics, from which a cycle of problem transmission to the other arises, wich could mean an attempt to eliminate a nuisance (non-adherence), producing a chronification of the issue. It is also verified the presence of a confusion between care and control, and the relations are permeated by distrust, verification and correction. The relationship between non-adherence and frustration are also noticed, because the treatment is insufficient to avoid the suffering of the patient, and may even cause it; or because of the discomfort arising from the perception of non-cooperation of the other, resulting in a sense of uselessness of the work performed. In the end, as effects to the team, the presence of professionals involved by a speech of frustration and impotence is evidenced. As effects from the team, it is possible to notice professionals producing what they complain about, by the subjective places that delineate and crystallize in relationships. From this, the meaning that non-adherence to treatment assumes in the care context (failure that restrains work, need to be controlled/corrected/eliminated) is problematized, which makes it difficult to approach it as a symptom that needs to be highlighted, since it can mean the mishaps (and possible resolutions) of a relational contract, in which the team itself is necessarily involved

Introdução: A comunicação de más notícias é uma prática difícil, porém frequente, tornando-se praticamente rotineira no dia-a-dia de médicos. No departamento de emergência, esta categoria de comunicação adquire aspectos bastante particulares. Objetivos: O principal objetivo deste estudo é avaliar a percepção de pacientes e familiares acerca da comunicação de más notícias no departamento de emergência, comparando-as à percepção de médicos residentes. Método: Trata-se de um estudo observacional transversal realizado no departamento de emergência de um hospital universitário terciário. Com o intuito de comparar as percepções de médicos residentes e receptores (pacientes e familiares), foi criado um questionário baseado nas seis recomendações provenientes do protocolo SPIKES (Setting [Ambientação]: questões 1-5; Perception [Percepção]: questão 6; Invitation [Convite]: questão 7; Knowledge [Conhecimento]: questões 8-12; Emotions [Emoções]: questões 13-15; Strategy and Summary [Estratégia e Resumo]: questão 16). Os questionários foram aplicados aos participantes imediatamente após a comunicação de uma má notícia no departamento de emergência. A concordância entre médicos residentes e receptores foi analisada utilizando os testes estatísticos de Kappa e Qui-quadrado. Resultados: Um total de 73 comunicações de más notícias foram analisadas. Os participantes foram 73 médicos residentes, 69 familiares e 4 pacientes. Em geral, houve um baixo nível de concordância entre médicos residentes e receptores acerca de como se deu a comunicação da má notícia no departamento de emergência. O nível de satisfação de pacientes e familiares sobre como os médicos residentes comunicaram estas notícias apresentou média de 3,7 + 0,6 pontos. Em contraste, os médicos residentes demonstraram uma pior percepção do mesmo encontro (2,9 + 0,6 pontos), sendo p < 0.001. Conclusão: Médicos residentes e receptores tendem a discordar em relação a diversos aspectos da comunicação de uma má notícia. As discrepâncias foram mais evidentes em questões envolvendo emoções, convite e privacidade. No entanto, uma importante concordância entre as percepções foi encontrada nas questões técnicas e de conhecimento que surgiram durante a comunicação / Introduction: Breaking bad news is a common and routine practice, performed practically every day by physicians. In the Emergency Department, communication acquires unique aspects. Objective: Our main objective was to assess patient and family member\'s perception about bad news communication in the Emergency Department and compare these with physicians\' perceptions. Method: This is a cross-sectional study performed at the Emergency Department of a tertiary teaching hospital. To compare physicians\' and receivers\' (patient and/or family member) perceptions, we created a survey based on the six attributes derived from the SPIKES protocol (Setting: questions 1-5; Perception: question 6; Invitation: question 7; Knowledge: questions 8-12; Emotions: questions 13-15; Strategy and Summary: question 16). The surveys were applied immediately after bad news communication happened in the Emergency Department. We analyzed agreement amongst participants using Kappa statistics and Qui-squared test to compare proportions. Results: A total of 73 bad news communication encounters were analyzed. The survey respondents were 73 physicians, 69 family members and 4 patients. In general, there is a low level of concordance between physicians\' and receivers\' perceptions of how breaking bad news transpired. The satisfaction level of receivers in regards to breaking bad news by doctors presented a mean of 3.7 + 0.6 points. In contrast, the physicians\' perception of the communication was worse (2.9 + 0.6 points), with p < 0.001. Conclusions: Doctors and receivers disagree in relation to what transpired throughout the bad news communication. Discrepancies were more evident in issues involving emotion, invitation and privacy. However, an important agreement between perceptions was found in technical and knowledge related aspects of the communication

A não adesão ao tratamento é um terreno complexo para compreensão e manejo. Este estudo evidenciou os profissionais de saúde que, cotidianamente, são interpelados por tal questão. O objetivo foi refletir acerca de quais os efeitos da não adesão ao tratamento para a equipe de saúde, assim como quais ações/reações da equipe podem gerar, como efeito, a não adesão ao tratamento. O instrumento de coleta de dados foi uma entrevista semiestruturada. A amostra foi composta por 10 profissionais que trabalham com adolescentes em tratamento de doenças crônicas, entre eles: médicos (as), psicólogos (as), fisioterapeutas, nutricionistas e enfermeiros (as). O método para análise dos dados foi a Análise Temática e a Psicanálise foi utilizada para interpretação e discussão do material. Como resultado, a não adesão foi vinculada às carências (socioeconômicas, familiares e educacionais) percebidas nos pacientes, ao período da adolescência (quando o próprio paciente começa a cuidar de seu tratamento) e ao sofrimento advindo da condição da doença. Outros elementos também foram identificados: a presença de uma dinâmica entre paciente-família-equipe, da qual emergiu um ciclo de encaminhamentos, cujo objetivo poderia significar uma tentativa de eliminação de um incômodo (a não adesão), produzindo a cronificação do mesmo. Verificou-se, também, a presença de uma confusão entre cuidado e controle, sendo que as relações estiveram permeadas por desconfiança, verificação e correção. Percebeu-se, ainda, a relação entre não adesão e frustração, seja porque o tratamento é insuficiente para evitar o sofrimento do paciente, podendo até mesmo causá-lo; seja pelo desconforto advindo da percepção de não cooperação do outro, acarretando em uma sensação de inutilidade do trabalho realizado. Ao final, como efeitos para a equipe, evidenciou-se a presença de profissionais envolvidos por um discurso de frustração e impotência. Como efeitos da equipe, verificam-se profissionais produzindo aquilo a de que se queixam, pelos lugares subjetivos que delineiam e cristalizam nas relações. A partir disso, problematiza-se o sentido que a não adesão ao tratamento assume no contexto assistencial (falha que impede o trabalho, necessitando ser controlada/corrigida/extirpada), o que dificulta abordá-la como um sintoma que necessita ser colocado em evidência, já que pode sinalizar os percalços (e as possíveis resoluções) de um contrato relacional, no qual a própria equipe está, necessariamente, implicada / Non-adherence to treatment is a complex field for understanding and handling. This study emphasizes the health professionals who, on a daily basis, face this question. The objective is to think over on the effects of non-adherence to treatment to the health team, as well as which actions/reactions from the team can generate, as an effect, non-adherence to treatment. The instrument of data collection is a semi-structured interview. The sample consists of 10 professionals working with adolescents in the treatment of chronic illness: doctors, psychologists, physiotherapists, nutritionists and nurses. The method for data analysis is Thematic Analysis, and Psychoanalysis is used for interpretation and discussion. As a result, non-adherence is related to: a socioeconomic, family and educational lack in the patients; to the adolescence period (when the patient begins to take care of his/her own treatment); and to the suffering coming from the condition of the disease. Other elements are also identified: the presence of a patient-family-team dynamics, from which a cycle of problem transmission to the other arises, wich could mean an attempt to eliminate a nuisance (non-adherence), producing a chronification of the issue. It is also verified the presence of a confusion between care and control, and the relations are permeated by distrust, verification and correction. The relationship between non-adherence and frustration are also noticed, because the treatment is insufficient to avoid the suffering of the patient, and may even cause it; or because of the discomfort arising from the perception of non-cooperation of the other, resulting in a sense of uselessness of the work performed. In the end, as effects to the team, the presence of professionals involved by a speech of frustration and impotence is evidenced. As effects from the team, it is possible to notice professionals producing what they complain about, by the subjective places that delineate and crystallize in relationships. From this, the meaning that non-adherence to treatment assumes in the care context (failure that restrains work, need to be controlled/corrected/eliminated) is problematized, which makes it difficult to approach it as a symptom that needs to be highlighted, since it can mean the mishaps (and possible resolutions) of a relational contract, in which the team itself is necessarily involved

INTRODUÇÃO: Novas abordagens terapêuticas possibilitaram a sobrevida de crianças com doenças graves permitindo que atinjam a adolescência. O impacto da doença crônica no adolescente afeta seu desenvolvimento e qualidade de vida. OBJETIVO: Analisar a percepção de adolescentes com doença crônica acerca das interações da sua condição de saúde com as peculiaridades biopsicossociais da adolescência e seu impacto na qualidade de vida, identificando as estratégias de enfrentamento utilizadas, e avaliar os escores de resiliência e qualidade de vida.MÉTODOS: O estudo qualiquantitativo transversal e exploratório, envolveu 31 adolescentes (12-18 anos) em tratamento de doenças crônicas no ambulatório de especialidades pediátricas do Departamento de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Coleta de dados utilizou: autoavaliação, questionário sociodemográfico, WHOQOL-BREF, RS14-Escala e grupos focais.RESULTADOS: Idade média dos participantes foi 15,1±1,5 anos, 20 adolescentes eram do sexo feminino (64,5%) e 11 masculino (35,5%). A percepção da qualidade de vida por autoavaliação não variou em relação ao sexo, grupo etário, ano letivo perdido e grau de escolaridade dos pais. Menores escores de resiliência estavam associados ao atraso escolar. Os adolescentes com doença crônica percebem suas limitações e experimentam o desenvolvimento pessoal a partir do processo de adoecimento e tratamento, que gera sentimentos ambíguos como revolta pelo desconforto e dor, em contraste com a auto-percepção do desenvolvimento de resiliência. Valorizam de modo ambivalente a rede de suporte representada pela família e amigos. Destacam sentimentos de constrangimento referentes à imagem corporal e seus efeitos sobre a autoestima. Apreciam as oportunidades de lazer como esporte, mídias e atividades relacionadas à música. Reconhecem os relacionamentos sociais e têm vínculos e modelos entre amigos, família e parceiros. Atividades básicas como comer e dormir foram consideradas fatores de promoção de bem-estar. Os adolescentes com doenças crônicas têm projetos de vida, sonhos mágicos e planos reais que remetem a futuras profissões no campo da saúde e cuidado. CONCLUSÕES: A despeito da doença crônica, os adolescentes que participaram do estudo têm sonhos, desejos e comportamentos sociais esperados nesta fase do ciclo vital. A doença crônica tem impacto na sua socialização e escolarização. Aqueles com maiores escores de resiliência tiveram menos atraso escolar. Desenvolvem comportamentos sociais adaptativos e contam com apoio de pais e amigos. Desejam e têm condições de participar do seu processo terapêutico / INTRODUCTION: New therapeutic approaches have made possible for children with serious diseases to live up until adolescence. The impact of a chronical disease in an adolescent affects its development and quality of life. OBJECTIVE: to analyze the perception of adolescents with chronical diseases of the interactions of their life conditions with the biopsychosocial peculiarities of the adolescence and its impact in their quality of life, indicating strategies utilized and evaluating resilience and quality of life scores.METHODS: the qualiquantitative, transversal and exploratory study involved 31 adolescents (12-18 years old), who have been having treatment of their chronical diseases in the pediatric specialties ambulatory of the Pediatrics Department of the Medical Sciences School of Santa Casa of São Paulo. The data collect involved: auto evaluation, sociodemographic questionnaires, WHOQOL-BREF, RS-14-scale and focus groups.RESULTS: the participants were 15 years old in average (±1,5), there were 20 adolescents female gender (64,5%) and other 11 (35,3%) male. Their perception of quality of life in their auto evaluation did not vary according to their gender, age, lost school year or degree of education of their parents. The lowest resilience scores were associated with school delay. The adolescents notice their limitations and try the social development through the process of sickening and treatment, generating ambiguous feelings like revolt and pain, contrasting with their auto-perception of the development of resilience. They value ambivalently the support network composed of family and friends. They highlight feelings of embarrassment due to their corporal image and their impacts on the self-stem. They appreciate leisure opportunities like sports, medias and music. They acknowledge their social relationships and their models among friends, family and partners. Basic activities like eating and sleeping were considered promoting factors of well-being. The adolescents with chronical disease have life projects, magical dreams and real plans that remit to future careers in health and care fields.CONCLUSIONS: In spite of their chronical diseases, the adolescents studied have dreams, desires and social behaviors expected of them in their age range. However, their condition impacts on their socialization and education. Those with lower resilience scores had less school delay. The adolescents develop social adaptive behaviors e count on their friends and family support. They wish and have conditions to participate of their therapeutic process

O presente trabalho objetivou a apreensão dos significados e concepções acerca do adoecimento pelas LER/DORT, para médicos peritos do INSS/SP e portadores de LER/DORT do CEREST/SP. Para tanto, foi empregada metodologia qualitativa, utilizando-se como instrumento de coleta de dados a entrevista em profundidade, com roteiros distintos para médicos peritos e portadores de LER/DORT. Foram entrevistados três médicos peritos, todos do sexo masculino, com idades entre 50 e 65 anos e mais de 10 anos de experiência em perícias médicas e, no outro pólo da investigação, participaram do estudo seis portadores de LER/DORT, pacientes do serviço de atendimento ambulatorial do CEREST/SP, sendo cinco do sexo feminino e um do sexo masculino, com idades entre 35 e 55 anos, todos empregados no setor de serviços e em afastamento pelo INSS. Ao material coletado foi aplicada análise de conteúdo temática da qual foram extraídos três eixos temáticos mais abrangentes: os sujeitos de pesquisa, o trabalho e a relação médico-paciente em contexto de perícia médica. Foi possível apreender que a relação médico-paciente que se estabelece entre peritos e portadores de LER/DORT é peculiar já que, a perícia consiste em ambiente de consulta médica permeado pelo julgamento da lei previdenciária. Nesse contexto, ocorre o embate entre portadores de LER/DORT, que levam ao momento da perícia a expectativa do atendimento direcionado à assistência e do reconhecimento de sua condição, e médicos peritos, cuja atuação está direcionada à determinação da capacidade para o trabalho e limitada por normas institucionais, fator de tolhimento ao exercício de sua autonomia profissional. / The present work has aimed at the comprehension of meanings and conceptions concerning RSI illnesses to INSS/SP medical examiners and RSI patients from CEREST/SP. In order to achieve that, the qualitative methodology was chosen making use of thorough questioning as an instrument of data collection, having distinct scripts to medical examiners and RSI patients. Three medical examiners were interviewed, all male, ranging from 50 to 65 years old, having at least 10 years of experience as professionals in the area. On the other side of the investigation, six patients with RSI from the ambulatory care CEREST/SP were interviewed, 5 female and 1 male, ranging from 35 to 55 years old, all employees to the service sector on leave of absence by the INSS. Thematic content analysis was applied to the collected material, from which three main thematic axes were extracted: the subjects to this study, the work and the doctor-patient relation regarding medical examination. It has been possible to comprehend that the relation doctor-patient established among examiners and patients with RSI is peculiar, since the examination takes place in a doctor\'s office environment permeated by the judgment of the social security law. Within this context, there is a hassle among RSI patients, who take to the moment of their examination their apprehension directed to the assistance and recognition of their condition, and medical examiners, whose expertise is directed to the establishment of the work capability limited by institutional rules, what is a restricting factor in the exercise of their professional autonomy.