En cancérologie, la qualité de vie relative à la santé (QdV) est considérée comme second critère de jugement principal dans les essais cliniques en l’absence d’effet sur la survie globale. L’interprétation des scores de QdV et d’une différence de scores cliniquement pertinente entre deux temps de mesure est un problème majeur en QdV. Cette différence peut être significative d’un point de vue statistique sans être cliniquement significative du point de vue du patient. La différence minimale cliniquement importante (DMCI) a ainsi été définie comme la plus petite différence de score de QdV qui serait considérée comme ayant un sens clinique pour le patient. L’analyse longitudinale de la QdV est complexe, en particulier en raison de l’occurrence de l’effet « Response Shift » qui est susceptible de biaiser les résultats d’analyse longitudinal et en particulier les résultats de la DMCI. Dans ce contexte, le premier objectif de ce travail de thèse est une revue de la littérature concernant la détermination de la DMCI selon les méthodes les plus couramment utilisées : les méthodes basées sur l’ancre et les méthodes basées sur la distribution. Deuxièmement, calculer la DMCI par les méthodes basées sur l’ancre et la distribution en appliquant différents critères de distribution et plusieurs ancres différentes. L’objectif est de comparer les résultats obtenus par les différentes méthodes et de les comparer également avec les résultats obtenus par les études antérieures. Enfin, étudier l’impact de l’occurrence de l’effet Response Shift sur la détermination de la DMCI pour les questionnaires de QdV en cancérologie. / In oncology, the health-related quality of life (HRQOL) is generally considered as a second endpoint in the clinical trials. The interpretation of the results of the longitudinal analysis of such data must be made in both statistical and clinical point of view in order to produce meaningful results for both patients and clinicians. The main objective is to assess the impact of the treatment on patient’s HRQOL level over time. The minimal clinically important difference (MCID) was defined as the smallest change between two scores in a treatment outcome that a patient would identify as important. Indeed, the longitudinal analysis of HRQOL remains complex, particularly due to the potential occurrence of a Response Shift effect characterizing the process of adaptation of the patient in relation to the illness and its treatment. Hence, the first objective of this work is a literature review concerning the determination of the MCID by the most commonly used methods: anchor-based and distribution-based methods. Secondly, calculating the MCID using anchor-based and distribution-based methods by applying different distribution criteria and several different anchors. The objective is to compare the results obtained by the different methods and to compare them to others obtained by previous studies. Finally, studying the impact of the Response Shift effect on the determination of MCID for the HRQOL questionnaires in cancer research using several data corresponding to different therapeutic situations and cancer locations.

Résumé Problématique : La perte de dents est l’une des maladies chroniques associées à plusieurs altérations anatomiques et fonctionnelles de la cavité buccale et des voies respiratoires supérieures. Ces changements entraînent une détérioration de la qualité de vie liée à la santé bucco-dentaire (OHRQoL), en particulier chez les personnes âgées. Les prothèses complètes permettent d’améliorer l'apparence et peuvent restaurer certaines fonctions masticatoires altérées par l’édentement, créant ainsi un impact positif sur la qualité de vie liée à la santé buccodentaire. Cependant, le port continu des prothèses dentaires pendant la nuit, peut amener des problèmes de santé buccodentaires. Toutefois, certaines études ont montré que le fait de dormir avec une prothèse dentaire avait un impact positif sur la qualité du sommeil et la qualité de la vie. Objectifs : L’objet de ce projet de maîtrise est d’étudier l’impact du port nocturne des prothèses complètes sur l’OHRQoL, chez les patients âgés édentés et souffrant d’apnée obstructive du sommeil (AOS). Méthodologie : Ce projet de maîtrise est imbriqué dans un essai clinique croisé randomisé portant sur 70 patients âgés (65 ans et plus), complètement édentés et diagnostiqués avec une AOS modérée à sévère (IAH ≥ 10). Les participants ont été assignés au hasard à l'un des deux groupes (dormant avec ou sans les prothèses dentaires dans un ordre inverse), pendant deux périodes de 30 jours. Les données sur les effets du port nocturne des prothèses dentaires sur la qualité de vie liée à la santé et la qualité de vie liée à la santé buccodentaire ont été recueillies au début et au cours des deux visites de suivi, à l’aide du questionnaire Oral Health Impact Profil (OHIP-20) et du formulaire abrégé SF-36 respectivement. L'analyse des données a été réalisée à l'aide de modèles à effets mixtes pour les mesures répétées, considérant notamment le type d'intervention (dormir avec ou sans prothèses), la séquence d’intervention et la période. Résultats: Les résultats rapportés ci-dessous sont basés sur les données recueillies auprès de 63 patients. Le score global de l’OHIP-20 était légèrement plus élevé, mais non significatif (p=0.08), chez les patients qui dormaient avec leurs prothèses que chez ceux qui dormaient sans prothèses. Les scores de toutes les sous-échelles du questionnaire OHIP-20 ont augmenté chez les patients qui dormaient avec leurs prothèses, à l’exception de l’incapacité sociale, qui a légèrement diminué, et de handicap qui est resté inchangé. Cependant, l’impact négatif significatif n’a été signalé que pour deux scores de l’OHIP-20 : psycho-inconfort (p = 0,04) et incapacité physique (p = 0,05). Les scores OHIP-20 n’ont été influencés ni par la séquence de randomisation ni par le nombre de visites, à l’exception des scores de handicap, qui ont légèrement augmenté chez les sujets assignés à dormir avec leurs prothèses dentaires au cours de la première période de cette étude. En revanche, les résultats du SF-36 ont montré une amélioration des scores moyens de toutes les sous-échelles chez les personnes dormant avec leurs prothèses, mais les seuls impacts significatifs étaient constatés sur les aspects de la fonction sociale et du changement de l’état de santé (p <0,01 et p = 0,01 respectivement). La séquence d'attribution a eu un effet significatif sur la fonction physique (p = 0,03), la douleur (p = 0,02) et le changement de santé (p = 0,02). Le nombre de visites de suivi n'a eu un impact significatif que sur le domaine de la fonction physique (p = 0,03). Conclusion : Bien que dormir avec les prothèses dentaires puisse avoir un impact négatif sur les aspects psychiques et physiques d’OHRQoL, il pourrait également avoir un impact positif sur les aspects sociaux de la fonction et des changements de santé de la HRQoL. Les résultats de la recherche de ce travail de maitrise doivent être considérés comme préliminaires car l’analyse totale des données n’est pas encore terminée. / Problematic: Tooth loss is one of the chronic diseases associated with several anatomical and functional alterations in the oral cavity and the upper airway tract. These changes result in the deterioration in oral health-related quality of life (OHRQoL), particularly among the elderly. Complete dentures can enhance the appearance and restore some impaired masticatory functions, creating a positive impact on OHRQoL. However, continuous nocturnal wear of dentures may raise oral health problems. In contrast, some studies have found that the impact of sleeping with dentures is positive with regard to the quality of sleep and quality of life. Objectives: The aim of this Master’s study is to investigate the impact of sleeping with dentures on OHRQoL in edentulous elderly patients who suffer from obstructive sleep apnea (OSA). Methodology: This master research project is nested in a randomized, crossover trial study of 70 edentulous elderly patients diagnosed with moderate to severe OSA (AHI ≥10). The participants were randomly assigned to one of two groups (sleeping with or without the prosthesis in opposite order), for two periods with a 30-day interval between them. Data on the effect of nocturnal wearing of dentures on OHRQoL and health-related quality of life (HRQoL) were collected at the baseline and during the two follow-up visits, using the Oral Health Impact Profile (OHIP-20) and Short form (SF-36) questionnaires respectively. Data analysis was performed using mixed effect models appropriate for repeated measures including types of intervention (sleeping with or without dentures), sequence and visit number. Results: Results reported below are based on data collected from 63 patients. The overall OHIP-20 score was slightly higher among patients who wore their dentures while sleeping than in those who did not, but not at a significant level (p=0.08). The scores of all OHIP-20 subscales were increased among patients who slept with prosthesis, except for the social disability which slightly decreased, and the handicap remained at the same average. However, the significant negative impact was reported only for two OHIP scores: psycho-discomfort (p=0.04) and physical disability (p=0.05). OHIP-20 scores were influenced neither by the assignment sequence nor by the period, with an exception for handicap scores which slightly increased among elders assigned to sleep with dentures in the first period of this study. In contrast, SF-36 results showed an improvement in the mean scores in all subscales among the elderly when participants were sleeping with dentures, but the only significant impacts were found on social function and health change aspects (p <0.01, and p=0.01, respectively). The assignment sequence had a significant effect on physical function (p=0.03), pain (p=0.02), and health change (p=0.02). The follow-up visit number had a significant impact only on the physical function domain (p=0.03). Conclusion: While sleeping with dentures could have a negative impact on psycho-discomfort and physical discomfort aspects of OHRQoL, it could have a positive impact on the social function and health change aspects of HRQoL. The results of this Master’s research should be considered as preliminary since the total data analysis has not completed yet.

L’objectif général de la thèse était d’une part d’étudier le rôle de l’impact des politiques menées en matière de respect du droit aux choix et aux risques dans les EHPAD/EHPA sur l’émergence des libertés des résidents et d’autre part sur le choix de leur mode de vie.La première partie de la thèse visait à étudier l’état du vieillissement, le statut des personnes âgées en France et l’influence de nos représentations sociales sur leurs comportements. L’hypothèse d’une association entre les préjugés que porte la société sur les personnes âgées et la réduction de leur autonomie a été induite.La deuxième partie de la thèse visait à mieux comprendre les possibilités d’expression des résidents en EHPAD/EHPA et quels étaient les facteurs qui permettaient leur émergence dans des lieux normalisés. Nous avons fait l’hypothèse que, quel que soit le niveau de dépendance d’une personne (physique et/ou psychique), celle-ci possédera toujours des marges de liberté dont l’expression est déterminée par des facteurs externes et internes à elle.La troisième partie de la thèse s’est intéressée aux politiques de respect du droit aux choix et aux risques des personnes âgées et aux enjeux éthiques, médicaux et sociaux que cette notion soulève. L’hypothèse d’une association entre l’application de ces politiques et un contexte organisationnel a été soulevée.Enfin, dans la dernière partie de la thèse, nous avons étudié l’impact des politiques de respect du droit aux choix et aux risques des résidents sur la perception de leur qualité de vie. Pour cela, nous avons coproduit une grille d’indicateurs nous permettant de distinguer les institutions respectueuses des droits et des risques des personnes âgées avec des résidents. Les résultats que nous avons obtenus montrent l’importance de prendre en compte le respect et la dignité des personnes âgées tant au niveau individuel que contextuel dans l’étude des facteurs protecteurs de la qualité de vie. / The aim of this thesis was first to study how the liberty of the residents in nursing homes for elderly has been impacted by the policies led regarding the respect of the right to choose and to take risks. Secondly, we studied the impact they had on the way of living chosen by the elderly.The first part of the thesis aims at studying the state of the aging process and the status of the elderly in France and the influence of our own social representations, on their behavior. The hypothesis of a link between our Society’s prejudices on the elderly and the decrease in their autonomy is implicit.The second part of the thesis aims at better understanding the nursing homes residents’ expression possibilities. We also focused on the factors which would allow their emergence in standard places at all levels of social life.Our main hypothesis is that the dependency level of a person (physical and/or psychological) is no impediment to his or her capacity to bear in mind their liberty margin, which expression is determined by external and internal personal factors.The third part of the thesis tackles the policies put in place to respect the elderly rights to choose and take risks within their caring homes, as well as the ethical, medical and social stakes raised by this notion.The hypothesis of the link between the setting up of these policies and a certain organizational context has been emphasized.Finally, in the last part, we studied the impact the policies applied on the respect to choose and take risks had on the residents’ perception of their quality of life.An indicator grid has been co-produced to distinguish the institutions respect of their residents’ rights and risks.The results we obtained highlights the significance of taking into account the respect and the dignity of the elderly in the study of the protective factors of the quality of life, both at the individual and contextual level.

Résumé : Les conséquences individuelles et populationnelles associées au syndrome de stress post-traumatique (SSPT) sont de plus en plus connues dans la littérature. Toutefois, peu d’études ont documenté cette problématique dans une population générale de personnes âgées ayant vécu différents types d’évènements traumatiques. Les objectifs de ce mémoire sont de documenter l’association entre le syndrome de stress post-traumatique, la qualité de vie et les coûts du système de santé dans une population de personnes âgées de 65 ans et plus qui consultent en médecine générale. Ce projet de mémoire consiste à l’analyse secondaire des données provenant de l’Étude sur la Santé des Aînés (ESA)-Services qui a été conduite entre 2011-2013 et qui inclut une population de personnes âgées de 65 ans et plus qui consultent en médecine générale au Québec. Les données de l’étude ESA-Services ont été appariées aux données individuelles provenant des bases de données administratives de la Régie d’Assurance Maladie du Québec (RAMQ). Le SSPT a été mesuré à partir de l’échelle du SSPT. La qualité de vie auto-rapportée a été mesurée à partir de trois instruments : l’EQ-5D-3L, l’Échelle Visuelle Analogue et l’Échelle de Satisfaction de Vie. L’évaluation des coûts a été effectuée selon la perspective du système de santé. L’utilisation des services de santé a été mesurée à partir des données individuelles provenant des bases de données administratives. Des régressions linéaires multivariées ont été utilisées pour vérifier l’association entre le SSPT et la qualité de vie. Des modèles généralisés avec distribution gamma ont été utilisés pour évaluer l’association entre le SSPT et les coûts reliés à l’utilisation des services de santé. Une augmentation des symptômes du SSPT était associée avec une plus faible qualité de vie liée à la santé (EQ-5D-3L) et à une plus faible satisfaction de la vie (Échelle de Satisfaction de Vie). Nos résultats ont aussi montré que la présence du SSPT était associée avec des coûts totaux du système de santé plus élevés. Nous suggérons la conduite d’études supplémentaires afin de mieux comprendre l’association entre le SSPT et ses conséquences sur le bien être des individus et sur le système de santé. / Abstract : Individual and societal consequences associated with post-traumatic stress syndrome (PTSS) have been documented in the literature. However, few studies have documented these issues in a population of older adults who have experienced different types of traumatic events. The objectives of this thesis are to document the quality of life and healthcare costs associated with PTSS in a population of older adults aged 65 years and over. Secondary data analyses were carried out on data from the ESA (Étude sur la Santé des Aîné(e)s)-Services study conducted between 2011-2013 and included a general population of older adults aged 65 years and over who consulted in the general medicine sector in Quebec. Data from the ESA-Services study was linked with individual information from the RAMQ (Régie d’Assurance Maladie du Québec) administrative database. PTSS was measured using the PTSS scale. Self-reported quality of life was measured using three instruments: EQ-5D-3L, Visual Analog Scale and Satisfaction With your Life Scale. Costs associated with health service use were estimated from the healthcare system perspective. Healthcare use was measured using data available in the RAMQ administrative database. Multivariate linear regressions were used to study the association between the PTSS and quality of life. Generalized models with gamma distribution were used to evaluate the healthcare costs associated with PTSS. An increase in PTSS symptoms was found to be associated with a lower health-related quality of life (EQ-5D-3L) and a lower life satisfaction (Satisfaction With Life Scale). Our results also showed that the presence of PTSS was associated with higher total healthcare costs. We suggest that further studies be conducted to better understand the association between PTSS and its consequences on individual well-being and on the healthcare system.

La recherche présentée s'intéresse au devenir d'enfants accueillis avec leur mère en centre d'hébergement mère-enfant, sept à huit ans après leur sortie. Ce travail s'inscrit dans la perspective écologique du développement humain et s'appuie sur les acquis théoriques et méthodologiques des recherches concernant le devenir des bénéficiaires d'interventions socio-éducatives, et des recherches sur le bien-être de l'enfant. La démarche visait à observer les trajectoires après la sortie, à comprendre les processus de construction de ces parcours, et à appréhender la qualité de vie des enfants au moment de l'enquête. La démarche empirique comprend trois étapes (analyse séquentielle de deux cents trajectoires, entretiens avec quarante-neuf mères et questionnaires de qualité de vie et entretiens avec trente-trois enfants). Les résultats mettent en évidence l'interaction entre le parcours conjugal de la mère, l'évolution de la situation résidentielle et les mesures de protection de l'enfance. Ils soulignent également les effets de la centration du dispositif sur le lien mère-enfant. Enfin, la qualité de vie des enfants semble davantage liée à leur situation au moment de l'enquête qu'à leur parcours antérieur. L'analyse des entretiens permet de proposer des pistes pour comprendre la contribution des conditions matérielles de vie et des dimensions relationnelles à la qualité de vie des enfants.

La qualité de vie des parents d'enfant atteint d'autisme reste un champs de recherche encore sous-exploité malgré la richesse des informations qu'il peut apporter afin d'adapter au mieux les interventions aux besoins de l'enfant et de sa famille. Les objectifs de notre étude sont d'évaluer le niveau de qualité de vie qu'estiment avoir les parents d'enfant atteints d'autisme et son évolution dans le temps; observer s'il y a des différences entre les pères et les mères et observer quelles caractéristiques de l'enfant et de la famille sont associées à la qualité de vie des parents et peuvent être susceptible d’en être des déterminants. Nous avons pour cela fait une étude comparative entre 24 familles françaises et 24 familles allemandes et relevé nos données 2 fois á 12 mois d'intervalle. Nos résultats montrent que les enfants allemands, qui ont une prise en charge plus intense que les enfants français, ont une évolution plus importante dans leurs compétences en communication. Que ce soit en France ou en Allemagne, les mères, comme les pères, estiment que la pathologie de leur enfant a un impact moyen avec une tendance négative sur leur qualité de vie, et ce, de façon constante dans le temps. Le niveau d'irritabilité de l'enfant ainsi que le niveau de qualité de vie du conjoint sont fortement corrélés à la qualité de vie des parents, que ce soit en T1 ou en T2. / The quality of life of parents of autistic children rest a subject being little worked on in research despite the loads of information that could be collected to adapt the interventions at its best on the needs of the children and their families. The aims of our study are evaluating the level of the quality of life that the parents of autistic children have and how it develops with the time. It’s an aim to observe if there are differences between mothers and fathers, and which characteristics of the child and its family can be associated with the parents quality of life and can be susceptible of being determinants. That’s why we have made a comparative study between 24 German and 24 French families and collected data in intervals of 2 to 12 month. Our results show that German children, which are taken care of more intense than French children have a better development in their communicative competences. In Germany and in France the mothers and fathers estimate that the pathology of their child has a medium impact with negative tendencies on their quality – constantly. The level of irritability of the child as well as the level of the quality of live of the marriage partner is strongly correlated to the quality of live of the parents, independent of T1 or T2.

Évaluation et modélisation de la qualité de vie des patients traités pour un cancer de la prostate.Le cancer de la prostate « CaP » est le cancer le plus fréquent en France, chez l'homme avec 72.5000 nouveau cas chaque année. Il y a quelques années la problématique du CaP était d'augmenter le taux de survie, à présent elle se concentre sur l'amélioration de la «QdV» des patients. La plupart des études de QdV de patients atteints de CaP utilisent des questionnaires de QdV qui conduisent à la construction d'échelle de QdV ne donnant pas d'information sur l'utilité individuelle. Il nous parait donc essentiel d'évaluer d'une part la QdV des cas incidents ou avec progression / récidive (tous les types confondus) afin de connaître pour chaque type de prise en charge la QdV et d'estimer d'autre part son utilité par la méthode dite de Standard Gamble. Ces deux aspects de la QdV répondent à une réalité clinique et à un besoin évaluatif et comparatif voire médico-économique (analyse en QALYs ou Espérance de vie ajustée sur la QdV). Nous avons mené une étude de type cohorte-prospective de 305 patients traités pour un CaP dans le département de l'Hérault de du Gard. Le recueil de données était effectué à partir de 7 questionnaires de QDV « standardisés et validés en France » et l'utilité étaient renseignés avant le début du traitement à 2 mois, 6 et 12 mois après le début du traitement. L'étude retrouvait que la QdV des patients était différents selon les modalités thérapeutiques. Les patients dans le groupe « prostatectomie » avaient plus de dysfonctions sexuelles et problèmes d'incontinence urinaire. Les patients dans le groupe « radiothérapie » avaient plus de dysfonctions intestinales et des symptômes liés au traitements hormonaux du CaP. Les symptômes liés aux troubles hormonaux du CaP, les dysfonctions sexuelles, l'insomnie, l'incontinence urinaire, et la somme de co-morbidités sont des facteurs prédictifs significatifs de l'utilité. / Treatments for prostate cancer "PCa" are almost equivalent in terms of survival; however,they can provoke different side effects affecting quality of life "QoL" patients. It is thereforeessential to assess on one hand the QoL of patients newly diagnosed with PCa as wells asthose newly diagnosed with a recurrence of PCa to know the quality of life associated witheach kind of treatment is and on the other hand to evaluate their utility scores by the methodof “ Standard Gamble”. We conducted a prospectively cohort study of 305 patients treated forPCa in the departments of Hérault and Gard. The study found that QoL of patients wasdifferent according to treatment modalities. Patients in the group "prostatectomy" had moresexual dysfunction and urinary incontinence. Patients in the group “radiotherapy" had morebowel dysfunction and symptoms related to hormone treatment. Symptoms related tohormonal disorders of PCa, sexual dysfunction, insomnia, urinary incontinence, and the sumof co-morbidities are significant predictors of utility score.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

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