La dysarthrie dans la maladie de Parkinson (MP) fait partie des symptômes qui ne répondent pas de manière satisfaisante aux prises en charge médicales. Bien que largement étudiée, certains aspects de la dysarthrie restent insuffisamment détaillés : quels sont ses corrélats physiologiques, ses liens avec des fonctions non-motrices et ses répercussions fonctionnelles ? Construit en quatre axes, ce projet doctoral avait pour objectif d'apporter des éléments de réponse à ces questionnements.Un premier axe a exploré les bases physiopathologiques de la dysarthrie. Considérant les effets du traitement médicamenteux et de la neurochirurgie, nous avons montré qu'aucun de ces traitements ne permettait de restaurer un profil neuro-fonctionnel similaire à celui de participants sains, d'autant plus lors d'une tâche combinant motricités axiale et distale. Le second axe a porté sur les liens entre dysarthrie et fonctions non-motrices. Nos résultats suggèrent que ces deux catégories de fonctions pourraient évoluer conjointement, mais aussi se majorer mutuellement. À l'aide de comparaisons inter-dysarthrie et inter-linguistique, le troisième axe a considéré l'impact fonctionnel de la dysarthrie. Nous avons rapporté que les conséquences de la dysarthrie ne sont pas fonction de l'intelligibilité, qu'elle affecte davantage les patients ayant un profil akinéto-rigide et qu'elle réduit les différences inter-linguistiques. L'étude des rééducations orthophoniques a constitué notre axe quatre. Nos conclusions ont relevé que pour être efficaces, les rééducations doivent être focalisées sur un unique paramètre de parole, être réalisées de manière intensive et apporter un retour au patient. / Dysarthria in Parkinson’s disease (PD) is one of the symptoms that do not respond well to treatments. Even though it has been widely described, some aspects of dysarthria remain insufficiently detailed: what are its physiological correlates, its relations with non-motor functions and its functional consequences? Structured in four axes, this thesis aimed at bringing some elements to address these issues.The first axis explored the pathophysiology of dysarthria. Considering the effects of pharmacological and neurosurgical treatments, we demonstrated that none of these treatments allowed to restore a neuro-functional profile equivalent to healthy controls, especially during a task combining axial and distal actions. The second axis focused on the relations between dysarthria and non-motor functions. Some outcomes suggested that these two categories of functions could progress jointly, but also reinforce each other. Using between-dysarthria and between-linguistic comparisons, the third axis considered the functional consequences of dysarthria. We reported that the consequences of dysarthria do not depend on the intelligibility degradation, that it impacts more the patients with an akineto-rigid profile, and that it tends to weaken the between-linguistic differences. The study of speech therapies represented our fourth axis. We concluded that, to be effective, speech therapies in PD have to focus on a unique speech parameter, to be realised intensively and to give feedback to the patient on their productions.

Le partage équitable des bénéfices reliés au développement des ressources forestières est un enjeu très important au Canada, comme dans plusieurs autres pays. La création de partenariats économiques entre les communautés autochtones et l’industrie forestière (PECAI) est une solution envisageable afin de favoriser une plus grande participation autochtone dans le secteur forestier. Pourtant, l’information disponible à ce sujet est rare et commence à dater. Ce mémoire se présente sous la forme d’un article scientifique qui sera soumis à la revue international forestry review, dans le cadre d’une édition spéciale du congrès quinquennal IUFRO. Il vise à répondre aux deux questions suivantes : 1) Quelles sont les structures que peuvent prendre les PECAI et quelle est l’incidence de ses structures sur la relation entre les parties ? et 2) quels sont les capitaux nécessaires à la création de PECAI, afin qu’ils puissent répondre aux critères de partage équitable, tout en générant des retombées mutuellement profitables? Pour y répondre, nous avons réalisé 21 entrevues semi-dirigées auprès de représentants du milieu autochtone et industriel, dans quatre régions forestières au Québec. Cette étude montre que les PECAI au Québec se structurent en arrangement informel ou en arrangement formel. Ces derniers prennent la forme de services contractuels, d’ententes de principes et de coentreprises. L’importance accordé aux arrangements informels indique que c’est surtout la qualité des relations qui assure une bonne performance et une expérience satisfaisante pour les partenaires, plutôt que le type de PECAI. De plus, la pérennité des PECAI dépend de ressources qui prennent la forme de capitaux (humain, social, politique et financier) Il s’agit de ressources qui, lorsque mobilisées, soutiennent l’atteinte des objectifs du partenariat. Cette étude peut d’abord servir de guides aux communautés autochtones et entreprises non autochtones qui souhaitent s’engager dans la création et le développement de PECAI. Ensuite, elle peut aussi servir aux gouvernements et aux ONG qui souhaitent les soutenir.

Contexte. Synonymes de progrès thérapeutique, les thérapies ciblées anticancéreuses ne sont pas sans effet secondaire, en particulier dermatologique. Très peu de données sont disponibles quant à leur impact sur la qualité de vie. Le service de dermatologie de Gustave Roussy a consacré une partie de son activité de recherche à cette thématique. Inscrite dans ces travaux, notre thèse avait pour objectif principal de décrire les changements observés du point de vue de l'état émotionnel, de l'image corporelle et des interactions sociales avec l'apparition des atteintes cutanées, en s'intéressant à la place des représentations associées au traitement dans le processus d'ajustement des patients.Méthode. L'étude prospective comprenait quatre temps d'évaluation (initiation du traitement, un, deux et trois mois après) et associait deux modes d'évaluation : quantitatif (questionnaires) et qualitatif (entretiens semi-directifs). L'inclusion était proposée par les oncologues aux patients allant débuter une thérapie ciblée. Les analyses statistiques ont été menées avec le logiciel SPSS 14.0 ; l'analyse des entretiens a combiné méthode thématique et méthode par questionnement analytique, en recourant au modèle théorique de Pedinielli. Résultats. Sur 82 patients inclus dans la recherche biomédicale, 62 ont accepté de participer à l'étude psychologique. La partie quantitative a été complétée par 33 patients, pour moitié hommes (âge moyen 56 ans) soignés pour un cancer métastatique ; 84% a développé au moins un des symptômes suivants: rash cutané, syndrome main-pied, alopécie ou photosensibilité. Les changements observés ont été un inconfort physique et une gêne à la réalisation des activités du quotidien. Aucun signe de perturbation de la sphère émotionnelle, de l'image du corps et des relations sociales n'a été mis en évidence. La représentation d'un médicament contrôlant la maladie a émergé comme un des facteurs significativement associés aux variations de l'impact des toxicités cutanées sur la qualité de vie. La partie qualitative a concerné 41 patients (caractéristiques médicales et sociodémographiques très similaires à celles de l'échantillon quantitatif). Pour une majorité les symptômes dermatologiques ont été " gênants ", voire " perturbants " lorsqu'ils entraînaient douleurs, difficultés à la mobilité ou troubles du sommeil, mais sont restés " gérables, supportables ". Les représentations associées au traitement, très positives, sont apparues comme un élément soutenant dans l'ajustement des patients. Du discours des patients en souffrance psychologique sont ressorties une défiance vis-à-vis du regard d'autrui et une impossibilité d'amorcer le travail de renoncement nécessaire à l'intégration des transformations liées au cancer et à ses traitements. L'origine de cette souffrance serait un débordement des défenses psychiques par une angoisse de mort : la difficulté pour restaurer l'état d'équilibre psychique antérieur provenant de l'activation concurrentielle de deux dynamiques, l'une surnommée " substantielle ", l'autre " identitaire ".Discussion. Ces résultats rejoignent les données de la littérature en concluant à un impact d'intensité faible à modérée des toxicités cutanées sur la qualité de vie pour une majorité de patients. Contrairement à ce qui était attendu, il n'a pas été observé de changement sur le plan de l'état émotionnel, de l'image corporelle et des interactions sociales. L'investissement positif du traitement, la réappréciation des valeurs, le très bon état général des patients et l'optimisme ont été évoqués l'absence de perturbation. L'importance de l'encadrement médico-soignant a aussi été soulignée.Conclusion. Le développement croissant des thérapies ciblées appelle à une consolidation des mesures de prévention et de prise en charge des symptômes dermatologiques, ce qui nécessite un renforcement des actions de formation et de sensibilisation des acteurs de soin à cette problématique.

Contexte. Synonymes de progrès thérapeutique, les thérapies ciblées anticancéreuses ne sont pas sans effet secondaire, en particulier dermatologique. Très peu de données sont disponibles quant à leur impact sur la qualité de vie. Le service de dermatologie de Gustave Roussy a consacré une partie de son activité de recherche à cette thématique. Inscrite dans ces travaux, notre thèse avait pour objectif principal de décrire les changements observés du point de vue de l'état émotionnel, de l'image corporelle et des interactions sociales avec l'apparition des atteintes cutanées, en s'intéressant à la place des représentations associées au traitement dans le processus d'ajustement des patients.Méthode. L'étude prospective comprenait quatre temps d'évaluation (initiation du traitement, un, deux et trois mois après) et associait deux modes d'évaluation : quantitatif (questionnaires) et qualitatif (entretiens semi-directifs). L'inclusion était proposée par les oncologues aux patients allant débuter une thérapie ciblée. Les analyses statistiques ont été menées avec le logiciel SPSS 14.0 ; l'analyse des entretiens a combiné méthode thématique et méthode par questionnement analytique, en recourant au modèle théorique de Pedinielli. Résultats. Sur 82 patients inclus dans la recherche biomédicale, 62 ont accepté de participer à l'étude psychologique. La partie quantitative a été complétée par 33 patients, pour moitié hommes (âge moyen 56 ans) soignés pour un cancer métastatique ; 84% a développé au moins un des symptômes suivants: rash cutané, syndrome main-pied, alopécie ou photosensibilité. Les changements observés ont été un inconfort physique et une gêne à la réalisation des activités du quotidien. Aucun signe de perturbation de la sphère émotionnelle, de l'image du corps et des relations sociales n'a été mis en évidence. La représentation d'un médicament contrôlant la maladie a émergé comme un des facteurs significativement associés aux variations de l'impact des toxicités cutanées sur la qualité de vie. La partie qualitative a concerné 41 patients (caractéristiques médicales et sociodémographiques très similaires à celles de l'échantillon quantitatif). Pour une majorité les symptômes dermatologiques ont été « gênants », voire « perturbants » lorsqu'ils entraînaient douleurs, difficultés à la mobilité ou troubles du sommeil, mais sont restés « gérables, supportables ». Les représentations associées au traitement, très positives, sont apparues comme un élément soutenant dans l'ajustement des patients. Du discours des patients en souffrance psychologique sont ressorties une défiance vis-à-vis du regard d'autrui et une impossibilité d'amorcer le travail de renoncement nécessaire à l'intégration des transformations liées au cancer et à ses traitements. L'origine de cette souffrance serait un débordement des défenses psychiques par une angoisse de mort : la difficulté pour restaurer l'état d'équilibre psychique antérieur provenant de l'activation concurrentielle de deux dynamiques, l'une surnommée « substantielle », l'autre « identitaire ».Discussion. Ces résultats rejoignent les données de la littérature en concluant à un impact d'intensité faible à modérée des toxicités cutanées sur la qualité de vie pour une majorité de patients. Contrairement à ce qui était attendu, il n'a pas été observé de changement sur le plan de l'état émotionnel, de l'image corporelle et des interactions sociales. L'investissement positif du traitement, la réappréciation des valeurs, le très bon état général des patients et l'optimisme ont été évoqués l'absence de perturbation. L'importance de l'encadrement médico-soignant a aussi été soulignée.Conclusion. Le développement croissant des thérapies ciblées appelle à une consolidation des mesures de prévention et de prise en charge des symptômes dermatologiques, ce qui nécessite un renforcement des actions de formation et de sensibilisation des acteurs de soin à cette problématique. / Background. Considered as a significant therapeutic progress in cancer, targeted agents are not without side effects, particularly dermatological ones. Very little information is presently available about their consequences on patients' quality of life, that is why the dermatological team of Gustave Roussy has developed a prospective research. Integrated into this work, our thesis aimed to describe the psychosocial changes occurring with cutaneous toxicities and to explore the implication of treatment representations in the patient's adjustment process.Methods. The study included four phases of evaluation (treatment initiation, one, two and three months after) and used two methods: a quantitative one (questionnaires) and a qualitative one (semi-structured interviews). The inclusion was proposed by oncologists to patients who were about to start a targeted therapy. Statistical analyzes were conducted with SPSS 14.0 software; analyzes interviews combined thematic approach and analytical questioning methods and referred to the Pedinielli's theoretical model.Results. Eighty- two patients gave their consent for biomedical research, 62 of them agreed to participate to the psychological study. The quantitative part was completed by 33 patients (50% men, mean age 56 years) treated for a metastatic cancer; 84% developed at least one of the following symptoms: skin rash, hand-foot syndrome, alopecia or photosensitivity. The observed changes were characterized by a physical discomfort and difficulties in the activities of daily life. No sign of disturbance was noted in emotional domain, body image or social relations. The representation of a drug controlling the disease was significantly associated with a lower impact of skin problems on the quality of life. The qualitative part included 41 patients (medical and sociodemographic characteristics very similar to those of the quantitative sample). For most people, dermatological side effects were "boring", "uncomfortable", sometimes "impressive" or "disturbing" when they were associated with pain, mobility difficulties or sleeping troubles, but remained "manageable, bearable". The very positive treatment representations appeared as a supporting element in patients' adjustment. Psychological distress seemed appear when patients feared being stared by others and failed to engage themselves in the renouncement work which is needed to adjust oneself to the transformations related to cancer and its treatments. In such situation psychological distress was supposed to come from an overflow of the psychic defences by a fear of death; the difficulty to restore mental balance would be explained by the activation of two competitive dynamics, which struggle for the organism and the identity survival.Discussion. These results are consistent with the literature data. The skin toxicities impact on quality of life is mild to moderate for a majority of patients. Contrary to our expectations, there was no evidence of change in the domains of emotions, body image and social interactions. The positive investment of treatment, a reassessment of values, the very good physical state of patients and the influence of optimism in patients state of mind have been cited to explain not only the absence of disturbance, but also the very low levels of anxiety, sadness and fatigue generally reported. The importance of the caregiving provided by health professionals was also highlighted: anticipating difficulties, giving information about side effects and effectively managing problems secure patients.Conclusions. The growing development of targeted therapies implies strengthening prevention and management of dermatological side effects. Moreover, it requires to aware and to train more health professionals to this problem, recalling the singular dimension of each patient which can not being reduced to the medical observable.

La Nation crie de Wemindji (NCW) est une communauté autochtone située à l’est de la Baie-James, qui a ratifié en 2011, l’accord de collaboration Opinagow (ACO) avec la compagnie minière canadienne Goldcorp (GC). Cette recherche ethnographique s’est intéressée aux représentations des membres de la NCW quant aux défis de mise en œuvre de l’ACO. Pour ce faire, nous avons jumelé l’analyse des rapports de pouvoir selon l’Économie politique internationale (ÉPI) au concept de la multiplicité des mondes de l’Ontologie politique. Les résultats de cette étude suggèrent que l’ACO aurait permis d’intégrer la NCW dans les discussions entourant l’implantation du projet de la mine Éléonore sans pour autant rééquilibrer la nature de la relation de pouvoir asymétrique qui, généralement, caractérise la relation communauté-entreprise dans le secteur minier. Puisque le pouvoir décisionnel semble reposer essentiellement entre les mains du promoteur du projet minier, la signature d’une entente n’impliquerait pas forcément le respect des engagements corporatifs tels que perçus par les membres de la NCW. En revanche, certains enjeux liés à l’interprétation de l’accord, au respect de l’accord et des rapports au territoire cris, au manque de réciprocité ou à différentes perceptions de la temporalité ont tendance à créer des tensions entre les principaux acteurs de la relation communauté-entreprise à l’étude. Ce savoir localement pertinent a pour but d’épauler la NCW dans la défense de ses intérêts dans le contexte de l’élaboration de leur relation avec Goldcorp ainsi que de contribuer à la littérature portant sur les perspectives autochtones quant à l’amélioration des politiques et des standards du secteur minier mondialisé.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Cette étude doctorale narrative prend appui sur la théorie bioécologique du développement humain (Bronfenbrenner, 1977, 1994; Drapeau, 2008) afin d’examiner les interrelations entre 1) le contexte ethnolinguistique, culturel, juridique, déontologique et militant dans lequel apprennent et se développent les élèves scolarisés et socialisés sous la tutelle du système scolaire franco-ontarien (macrosystème), 2) les interactions préscolaires, parascolaires et scolaires d’anciennes écolières ayant éprouvé du harcèlement par les pairs en vertu de l’expression de genre ou de l’orientation sexuelle au sein d’établissements éducationnels de langue française en Ontario (micro et mésosystèmes) et 3) la construction identitaire de ces dernières (ontosystème). À la lumière des attitudes et des comportements d’intériorisation et d’extériorisation rapportés, le récit collectif composé suggère que les sentiments d’estime de soi, de confiance et soi et d’appartenance des participantes auraient été considérablement affaiblis sous l’effet de la persécution dont elles auraient fait l’objet. La relation qu’elles entretiennent avec leur corps, les autres, le catéchisme catholique et la normativité aurait aussi été altérée. Par-delà la stigmatisation et le harcèlement infligés à l’école, les informatrices ont implicitement ou explicitement attribué ces retombées à leur socialisation sexuelle et de genre, voire à la cohérence des habitus véhiculés relativement à l’homoérotisme et à la féminité sous les auspices du catéchisme catholique, des médias et de leur entourage respectif. Se situant à la jonction entre les prismes de l’éducation et du travail social, cette thèse multidisciplinaire vise, en définitive, à conscientiser, à sensibiliser et à responsabiliser les autorités scolaires, communautaires et universitaires ayant le pouvoir d’intervenir en faveur du mieux-être des élèves-victimes et des adultes-survivantes de harcèlement dans les écoles franco-ontariennes. À l’égal des recommandations émises, les résultats y sont présentés et analysés de sorte à interroger les préjugés et à interpeller l’humanité de ces actrices et ces acteurs dans le but d’influer sur leurs pratiques professionnelles et, par extension, de contribuer aux changements idéologiques et systémiques nécessaires en vue de réduire l’occurrence et l’incidence des injustices sociales perpétuées entre élèves au sein des institutions éducationnelles de l’Ontario français.

Depuis la seconde moitié du 19e siècle, le paysage religieux guatémaltèque a subi d’importantes transformations. L’apparition et l’expansion phénoménale de nouveaux mouvements protestants ont entrainé une réorganisation progressive de l’espace religieux jusqu’alors homogène et déclenché l’affrontement idéologique de différents systèmes de croyances. Dans cette coexistence parfois tumultueuse, le chamanisme doit, à sa façon, lutter pour conserver une place de choix et éviter d’être relégué au passé. Par l’analyse de l’activité thérapeutique, ce mémoire vise la compréhension de la dynamique relationnelle chamanique/pentecôtiste. Le portrait du contexte religieux et l’historique des développements servent tout d’abord de base à l’étude des perceptions mutuelles entre chamanes, pasteurs et convertis. Cette dernière permet non seulement d’apporter un élément nouveau en se penchant sur la vision qu’ont développée curanderos et brujos à l’égard du pasteur pentecôtiste au sein du pluralisme médico-religieux guatémaltèque, mais permet également l’approfondissement et la compréhension de la perception dégradante et archaïsante de cette mouvance évangélique à l’égard des croyances ancestrales. Ce croisement des regards et l’observation des rituels curatifs respectifs m’amènent ainsi à considérer de près les prolongements entre ces deux univers à priori distincts alors que certaines continuations sur le plan thérapeutique sont perceptibles. L’enquête de terrain révèle finalement qu’en parallèle à ces opinions et concordances, des impacts négatifs sont engendrés sur les pratiques chamaniques, amenant les détenteurs du savoir traditionnel à opérer des modifications apparentes sur le plan de leurs propres pratiques rituelles et croyances en fonction du système de valeurs pentecôtiste. / Since the second half of the 19th century, the Guatemalan religious landscape has undergone important transformations. The advent and the exceptional expansion of new protestant movements have prompted the progressive reorganization of the religious space which was, until then, relatively homogenous and triggered ideological confrontations between the various belief systems. In this tumultuous coexistence, shamanism must struggle to preserve its pertinence and to avoid falling into oblivion. By analyzing the therapeutic activity, this thesis aims at elucidating the shamanic-pentecostal relational dynamic. The portrait of the religious context and the historical developments are used as a basis for the study of the mutual perceptions between shamans, pastors and converts. This approach allows us to shed some new light onto the curanderos and brujos’ perceptions of the pentecostal pastor within the guatemalan medico-religious pluralism. However, it also allows us to deepen our understanding of the degrading perception of ancestral beliefs within the pentecostal movement. These viewpoints and the observation of the respective curative rituals thus lead me to consider closely the connections existing between these two a priori distinct universes whereas certain continuations on the therapeutic level between the two belief systems can be perceived. The field investigation finally suggests that in parallel to these perceptions and similarities, the presence of the pentecostal movement have influenced shamanic practices, leading holders of traditional knowledge to operate apparent modifications into the plan of their own ritual practices, customs and beliefs according to the pentecostal system of values. / Desde la segunda mitad del siglo XIX, el paisaje religioso guatemalteco ha sufrido importantes transformaciones. La aparición y la extensión fenomenal de nuevos movimientos protestantes conllevaron una reorganización progresiva del espacio religioso hasta entonces homogéneo y han desencadenado la confrontación ideológica de distintos sistemas de creencias. En esta coexistencia, el chamanismo debe, a su manera, luchar para conservar un lugar destacado y evitar quedar relegado al pasado. Mediante el análisis de la actividad terapéutica, esta tesina se propone por objetivo comprender la dinámica de la relación entre el chamanismo y el pentecostalismo. El retrato del contexto religioso y la crónica de la evolución sirven en primer lugar de base al estudio de las percepciones mutuas entre chamanes, pastores y conversos. Este último permite no solamente aportar un nuevo elemento examinando la visión que desarrollaron curanderos y brujos respecto al pastor pentecostal en el seno del pluralismo médico-religioso guatemalteco, sino que también permite la profundización y la comprensión de la percepción arcaizante del evangelismo respecto a las creencias ancestrales. Este cruce de las miradas y la observación de los rituales curativos respectivos me llevan así a considerar de cerca las prolongaciones entre estos dos universos a priori distintos mientras que algunas continuaciones a nivel terapéutico son perceptibles. La investigación de campo revela finalmente que en paralelo a estas opiniones y concordancias, se generan impactos negativos sobre las prácticas chamánicas, llevando a los chamanes a realizar modificaciones aparentes en sus propias prácticas rituales y creencias en función del sistema de valores pentecostal.

Depuis la seconde moitié du 19e siècle, le paysage religieux guatémaltèque a subi d’importantes transformations. L’apparition et l’expansion phénoménale de nouveaux mouvements protestants ont entrainé une réorganisation progressive de l’espace religieux jusqu’alors homogène et déclenché l’affrontement idéologique de différents systèmes de croyances. Dans cette coexistence parfois tumultueuse, le chamanisme doit, à sa façon, lutter pour conserver une place de choix et éviter d’être relégué au passé. Par l’analyse de l’activité thérapeutique, ce mémoire vise la compréhension de la dynamique relationnelle chamanique/pentecôtiste. Le portrait du contexte religieux et l’historique des développements servent tout d’abord de base à l’étude des perceptions mutuelles entre chamanes, pasteurs et convertis. Cette dernière permet non seulement d’apporter un élément nouveau en se penchant sur la vision qu’ont développée curanderos et brujos à l’égard du pasteur pentecôtiste au sein du pluralisme médico-religieux guatémaltèque, mais permet également l’approfondissement et la compréhension de la perception dégradante et archaïsante de cette mouvance évangélique à l’égard des croyances ancestrales. Ce croisement des regards et l’observation des rituels curatifs respectifs m’amènent ainsi à considérer de près les prolongements entre ces deux univers à priori distincts alors que certaines continuations sur le plan thérapeutique sont perceptibles. L’enquête de terrain révèle finalement qu’en parallèle à ces opinions et concordances, des impacts négatifs sont engendrés sur les pratiques chamaniques, amenant les détenteurs du savoir traditionnel à opérer des modifications apparentes sur le plan de leurs propres pratiques rituelles et croyances en fonction du système de valeurs pentecôtiste. / Since the second half of the 19th century, the Guatemalan religious landscape has undergone important transformations. The advent and the exceptional expansion of new protestant movements have prompted the progressive reorganization of the religious space which was, until then, relatively homogenous and triggered ideological confrontations between the various belief systems. In this tumultuous coexistence, shamanism must struggle to preserve its pertinence and to avoid falling into oblivion. By analyzing the therapeutic activity, this thesis aims at elucidating the shamanic-pentecostal relational dynamic. The portrait of the religious context and the historical developments are used as a basis for the study of the mutual perceptions between shamans, pastors and converts. This approach allows us to shed some new light onto the curanderos and brujos’ perceptions of the pentecostal pastor within the guatemalan medico-religious pluralism. However, it also allows us to deepen our understanding of the degrading perception of ancestral beliefs within the pentecostal movement. These viewpoints and the observation of the respective curative rituals thus lead me to consider closely the connections existing between these two a priori distinct universes whereas certain continuations on the therapeutic level between the two belief systems can be perceived. The field investigation finally suggests that in parallel to these perceptions and similarities, the presence of the pentecostal movement have influenced shamanic practices, leading holders of traditional knowledge to operate apparent modifications into the plan of their own ritual practices, customs and beliefs according to the pentecostal system of values. / Desde la segunda mitad del siglo XIX, el paisaje religioso guatemalteco ha sufrido importantes transformaciones. La aparición y la extensión fenomenal de nuevos movimientos protestantes conllevaron una reorganización progresiva del espacio religioso hasta entonces homogéneo y han desencadenado la confrontación ideológica de distintos sistemas de creencias. En esta coexistencia, el chamanismo debe, a su manera, luchar para conservar un lugar destacado y evitar quedar relegado al pasado. Mediante el análisis de la actividad terapéutica, esta tesina se propone por objetivo comprender la dinámica de la relación entre el chamanismo y el pentecostalismo. El retrato del contexto religioso y la crónica de la evolución sirven en primer lugar de base al estudio de las percepciones mutuas entre chamanes, pastores y conversos. Este último permite no solamente aportar un nuevo elemento examinando la visión que desarrollaron curanderos y brujos respecto al pastor pentecostal en el seno del pluralismo médico-religioso guatemalteco, sino que también permite la profundización y la comprensión de la percepción arcaizante del evangelismo respecto a las creencias ancestrales. Este cruce de las miradas y la observación de los rituales curativos respectivos me llevan así a considerar de cerca las prolongaciones entre estos dos universos a priori distintos mientras que algunas continuaciones a nivel terapéutico son perceptibles. La investigación de campo revela finalmente que en paralelo a estas opiniones y concordancias, se generan impactos negativos sobre las prácticas chamánicas, llevando a los chamanes a realizar modificaciones aparentes en sus propias prácticas rituales y creencias en función del sistema de valores pentecostal.

Contexte - Considérées comme un progrès thérapeutique notable en cancérologie, les thérapies ciblées ne sont pas sans effet secondaire, en particulier sur le plan dermatologique. Très peu de données sont actuellement disponibles quant à leurs retentissements sur la qualité de vie des patients. Le service de dermatologie de Gustave Roussy a développé un protocole de recherche prospectif (SKINTARGET) consacré à cette thématique afin de pouvoir proposer des mesures préventives et/ou curatives adaptées. Inscrite dans ces travaux, notre thèse avait pour objectif principal de décrire les changements observés du point de vue de l’état émotionnel, de l’image corporelle et des interactions sociales avec l’apparition des atteintes cutanées, en s’intéressant à la place des représentations associées au traitement dans le processus d’ajustement des patients à ces symptômes.<p>Méthode - Il s’agissait d’une étude comprenant quatre temps d’évaluation (initiation du traitement, un, deux et trois mois après), qui associait de façon concomitante deux modes d’évaluation :quantitatif (questionnaires :IPQ-R, DLQI, POMS, BDI-II, QIC) et qualitatif (entretiens semi-directifs). L’inclusion était proposée par les oncologues aux patients allant débuter un traitement par thérapie ciblée. Les analyses statistiques ont été menées à partir du logiciel SPSS version 14.0 ;les analyses des entretiens ont combiné méthode thématique et méthode par questionnement analytique, en s’appuyant sur le modèle théorique de Pedinielli. <p>Résultats - Quatre-vingt-deux patients ont donné leur accord pour la recherche biomédicale, 62 d’entre eux ont accepté de participer à l’étude psychologique. La partie quantitative a été complétée par 33 patients, pour moitié hommes (âge moyen 56 ans), soignés pour un cancer métastatique cutané, pulmonaire, rénal ou thyroïdien. L’échantillon comptait une majorité de personnes en couple, avec enfants, soit à la retraite soit en arrêt de travail. Quatre-vingt-quatorze pour cent a développé au moins un des principaux symptômes suivants :rash cutané, syndrome main-pied, alopécie ou photosensibilité. Les changements observés ont été un inconfort physique et une gêne à la réalisation des activités du quotidien. Aucun signe de perturbation de la sphère émotionnelle, de l’image du corps et des relations sociales n’a été mis en évidence au cours des trois premiers mois de traitement. Les symptômes dermatologiques ont majoritairement été rattachés par les patients à l’action du traitement, sans être interprétés comme signes de son efficacité. La représentation d’un médicament contrôlant la maladie a émergé comme un des facteurs significativement associés aux variations de l’impact des toxicités cutanées sur la qualité de vie. <p>La partie qualitative a concerné 41 patients, dont les caractéristiques médicales et socio-démographiques étaient très similaires à celles de l’échantillon quantitatif. Pour une majorité les effets secondaires dermatologiques ont été « embêtants », « gênants », quelquefois « impressionnants », voire « perturbants » lorsqu’ils entraînaient douleurs, difficultés à la mobilité ou troubles du sommeil, mais sont restés « gérables, supportables ». Les représentations associées au traitement, très positives, sont apparues comme un élément soutenant dans l’ajustement des patients. Du discours des patients en souffrance psychologique sont ressorties une défiance vis-à-vis du regard d’autrui et une impossibilité d’amorcer le travail de renoncement nécessaire à l’intégration des transformations liées au cancer et à ses traitements. L’origine de cette souffrance serait un débordement des défenses psychiques par une angoisse de mort :la difficulté pour restaurer l’état d’équilibre psychique antérieur provenant de l’activation concurrentielle de deux dynamiques, l’une surnommée « substantielle », l’autre « identitaire ».<p>Discussion - Ces résultats rejoignent les données de la littérature en concluant à un impact d’intensité faible à modérée des toxicités cutanées sur la qualité de vie pour une majorité de patients. Contrairement à ce qui était attendu, il n’a pas été observé de changement sur le plan de l’état émotionnel, de l’image corporelle et des interactions sociales. L’investissement positif du traitement, la réappréciation des valeurs, le très bon état général des patients et l’optimisme ont été évoqués pour expliquer non seulement l’absence de perturbation, mais aussi les très bas niveaux d’anxiété, de tristesse et de fatigue globalement rapportés. L’importance de l’encadrement soignant et médical a également été soulignée parce qu’il sécurise les patients en anticipant les difficultés, en informant et en proposant une prise en charge suivie.<p>Conclusion - Le développement croissant des thérapies ciblées devrait s’accompagner d’un renforcement des mesures de prévention et de prise en charge des effets secondaires dermatologiques, qui requiert formation et sensibilisation des acteurs de soin à cette problématique, en rappelant la dimension singulière du vécu de chaque patient et l’impossibilité de le réduire à l’observable médical.<p>Background - Considered as a significant therapeutic progress in cancer, targeted agents are not without side effects, particularly dermatological ones. Very little information is presently available about their consequences on patients’ quality of life. The dermatological team of Gustave Roussy has developed a prospective research (SKINTARGET) in order to provide preventive and curative adapted care. Integrated into this work, our thesis aimed to describe the psychosocial changes occurring with cutaneous toxicities and to explore the implication of treatment representations in the patient’s adjustment process.<p>Methods - The study included four phases of evaluation (treatment initiation, one, two and three months after) and used simultaneously two methods: a quantitative one (questionnaires: IPQ-R, DLQI, POMS, BDI-II, BIQ) and a qualitative one (semi-structured interviews). The inclusion was proposed by oncologists to patients who were about to start a targeted therapy. Statistical analyzes were conducted with SPSS 14.0 software; analyzes interviews combined thematic approach and analytical questioning methods and referred to the Pedinielli’s theoretical model.<p>Results - Eighty- two patients gave their consent for biomedical research, 62 of them agreed to participate to the psychological study. The quantitative part was completed by 33 patients (50% men, mean age 56 years) treated for metastatic skin, pulmonary, renal or thyroid cancer, who were mostly in a relationship with children, either retired or stopped working. Eighty- four percent developed at least one of the following main symptoms: skin rash, hand-foot syndrome, alopecia or photosensitivity. The observed changes were characterized by a physical discomfort and difficulties in the activities of daily life. No sign of disturbance was noted in emotional domain, body image or social relations during the first three months of treatment. Dermatological symptoms were mainly related by patients to treatment action, without being interpreted as an evidence of its effectiveness. The representation of a drug controlling the disease was significantly associated with a lower impact of skin problems on the quality of life.<p>The qualitative part included 41 patients. Medical and sociodemographic characteristics were very similar to those of the quantitative sample. For most people, dermatological side effects were "boring", "uncomfortable", sometimes "impressive" or "disturbing" when they were associated with pain, mobility difficulties or sleeping troubles, but remained "manageable, bearable". The very positive treatment representations appeared as a supporting element in patients’ adjustment. Psychological distress seemed appear when patients feared being stared by others and failed to engage themselves in the renouncement work which is needed to adjust oneself to the transformations related to cancer and its treatments. In such situation psychological distress was supposed to come from an overflow of the psychic defences by a fear of death; the difficulty to restore mental balance would be explained by the activation of two competitive dynamics, which struggle for the organism and the identity survival.<p>Discussion - These results are consistent with the literature data. The skin toxicities impact on quality of life is mild to moderate for a majority of patients. Contrary to our expectations, there was no evidence of change in the domains of emotions, body image and social interactions. The positive investment of treatment, a reassessment of values, the very good physical state of patients and the influence of optimism in patients state of mind have been cited to explain not only the absence of disturbance, but also the very low levels of anxiety, sadness and fatigue generally reported. The importance of the caregiving provided by health professionals was also highlighted: anticipating difficulties, giving information about side effects and effectively managing problems secure patients.<p>Conclusions - The growing development of targeted therapies implies strengthening prevention and management of dermatological side effects. Moreover, it requires to aware and to train more health professionals to this problem, recalling the singular dimension of each patient which can not being reduced to the medical observable.<p> / Doctorat en Sciences Psychologiques et de l'éducation / info:eu-repo/semantics/nonPublished