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Dans la perspective de faire disparaître la dichotomie existant entre la santé et la maladie, le concept « santé-dans-la-maladie » (health-within-illness) est apparu dans les écrits infirmiers pour étudier la santé chez les personnes vivant avec une maladie chronique. Or, la recherche sur ce phénomène s’est surtout centrée sur l’expérience de santé (wellness) occultant celle de la maladie (illness). À l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la coexistence de l’expérience de santé (wellness) et celle de maladie (illness) impliquée dans la réalité quotidienne des personnes vivant avec une maladie chronique. De plus, aucune d’entre elles ne s’est adressée à une clientèle vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, cette étude avait pour but de décrire et de comprendre l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La perspective disciplinaire de la chercheure, en l’occurrence la philosophie du caring humain de Watson (1979, 1988, 1999, 2006, 2008), a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthode qualitative de type phénoménologique existentielle herméneutique élaborée par van Manen (1984, 1997, 2002) a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données repose principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes). Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, soit : (a) la souffrance interminable d’un corps malade; (b) la dysharmonie intérieure et relationnelle du soi; (c) le processus d’accommodation et (d) l’heuristique d’accommodation. D’autre part, les deux thèmes suivants ont émergé pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie: (a) la prise de pouvoir d’un nouveau soi et (b) l’harmonie avec l’existence. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, elle se conçoit comme « une dialectique dans laquelle le nouveau soi mobilise son pouvoir pour vivre en harmonie avec l’existence et pour s’accommoder à la souffrance interminable, où une dysharmonie intérieure et relationnelle est vécue dans le corps malade ». Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre la souffrance vécue par les personnes ayant la sclérodermie systémique de même que le processus et les stratégies d’accommodation à cette souffrance. Ils mettent également en évidence les moyens utilisés pour exercer un nouveau pouvoir sur leur vie et pour vivre en harmonie dans tous les aspects de leur existence. Enfin, la dialectique de santé-dans-la-maladie proposée dans cette étude souligne le caractère dynamique, continu et subjectif du processus d’intégration impliquant les expériences indissociables de la santé (wellness) et de la maladie (illness). Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie, pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins, suggère également une manière inédite d’exister lorsque la maladie chronique survient, soit celle d’ « être ni en santé, ni malade ». / With a view towards eliminating the existing dichotomy between illness and health, the concept of health-within-illness appeared in nursing research on health in persons living with chronic disease. Presently, research on this phenomenon is mainly centred on the experience of wellness not revealing that of illness. At the same time, few studies have been aimed at understanding the coexistence of the experience of wellness and illness involved in the daily lives of persons with chronic disease. Furthermore, none have addressed a population living with systemic sclerosis. Consequently, the purpose of this study is to describe and understand the experience of systemic sclerosis as well as that of heath-within-illness in adults living with this chronic disease. The disciplinary perspective of the researcher, in this case, Watson’s human caring philosophy (1979, 1988, 2006, 2008), supported the research process. In accordance with this author, van Manen’s (1984, 1987, 2002) hermeneutic existential phenomenological method was chosen as the basis of the research process. Data was mainly collected from the experience of adult Quebeckers living with systemic sclerosis, through 34 in-depth interviews with 17 participants (14 women and three men). The results allowed the identification of four themes that describe, on the one hand, the essence of the experience of systemic sclerosis, that is: (a) endless suffering of a diseased body; (b) the inner and relational disharmony of the self; (c) the process of adjustment and (d) adjustment heuristics. On the other hand, the following two themes emerged showing the essence of the experience of health-within-illness: (a) empowerment of a new self and (b) harmony with life. The two essences were interrelated in order to develop a conceptualisation of the experience of health-within-illness in adult Quebeckers living with systemic sclerosis. Thus, it is conceived as a “dialectic in which the new self shifts his or her power to live in harmony with life and to adjust to endless suffering while being in a diseased body that experiences inner and relational disharmony.” The results of this study allow a better understanding of the suffering experienced by persons with systemic sclerosis as well as of the process and strategies conceived to adjust to this suffering. They also highlight the means used to exert a new power on their lives and live in harmony with every aspect of their existence. Finally, the dialectic of health-within-illness that emerged from this study underlines the dynamic, continuous, and subjective character of the integrative process involving the inseparable experiences of wellness and illness. This new conceptualisation of the experience of health-within-illness, that can contribute to a renewal of health care practice, also suggests a novel way of living with chronic disease, that of “being neither in health nor in illness”.

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La césarienne est une intervention obstétricale majeure qui peut sauver la vie de la mère et de l’enfant. En Afrique sub-saharienne, il persiste une grande inégalité d’accès à la césarienne et une grande variation des pratiques autour des indications d’intervention. D’un côté, des barrières financières, géographiques, culturelles privent des femmes d’une intervention qui peut sauver leur vie. De l’autre, la pratique grandissante de césariennes sans indication médicale, dans un contexte de mauvaise qualité de soins, entraine une sur-morbidité et mortalité iatrogènes et évitables. <p>L’objectif de notre thèse est de contribuer à une meilleure connaissance des déterminants d’une césarienne de qualité et de montrer comment en situation réelle (cas d’un district urbain au Burkina Faso) on peut agir sur ces déterminants pour améliorer la qualité des césariennes.<p>Dans le cadre d’un projet multidisciplinaire (santé publique, mobilisation politique et sociale, anthropologie) d’Amélioration de la QUalité et de l’Accès aux Soins Obstétricaux d’Urgence - le projet AQUASOU (2003-2006) - nous avons pu mettre en œuvre des activités visant à améliorer l’accès à une césarienne de qualité dans le district du Secteur 30) à Ouagadougou, Burkina Faso. Nous avons mené une étude Avant-Après et utilisé des méthodes d’évaluation mixtes quantitatives et qualitatives pour comprendre dans quelle mesure et comment ce type d’approche globale améliore la qualité de la césarienne. Nous avons utilisé le cadre d’analyse de Dujardin et Delvaux (1998) qui présente les différents déterminants de la césarienne pour organiser et structurer nos résultats. Cette expérience s’étant déroulée dans le cadre d’un projet pilote nous avons également évalué le degré de pérennité du projet AQUASOU quatre ans après sa clôture officielle et analysé sa diffusion au niveau région et national.<p>Le cadre d’analyse de la césarienne de qualité avec ses quatre piliers (Accès, Diagnostic, Procédure, Soins postopératoires) a permis d’aller au-delà de la simple évaluation de la qualité technique de l’acte césarienne. Il a structuré l’analyse des différentes barrières à l’accès à la césarienne comme par exemple l’acceptabilité des services par la population et le coût de la prise en charge. <p>L’analyse des discours des femmes césarisées a mis en lumière le sentiment de culpabilité des femmes d’avoir eu une césarienne - ne pas avoir été « une bonne mère » capable d’accoucher normalement. Les questionnements sur la récurrence de la césarienne pour les prochaines grossesses, les dépenses élevées à la charge du ménage, la fatigue physique et les complications médicales possibles après l’opération mettent la femme dans une situation de vulnérabilités plurielles au sein de son couple et de sa famille.<p>L’évaluation du système de partage des coûts pour les urgences obstétricales mis en place en 2005 dans le district du Secteur 30 a montré qu’il était possible de mobiliser les collectivités locales de la ville et des communes rurales pour la santé des femmes. La levée des barrières financières a pu bénéficier à la fois aux femmes du milieu urbain et rural mais l’écart d’utilisation des services entre le milieu de résidence n’a pas été comblé et cela confirme l’importance des barrières géographiques (distance, route impraticable pendant la saison des pluies, manque de moyen de transport) et socioculturelles.<p>L’étude sur le rôle des audits cliniques ou revues de cas dans l’amélioration de la qualité des soins a montré que les soignants avaient une bonne connaissance du but de l'audit et qu’ils classaient l'audit comme le premier facteur de changement dans leur pratique, comparé aux staffs matinaux, aux formations et aux guides cliniques. Cependant, l’institutionnalisation des audits se révèle difficile dans un contexte de manque de ressources qui affecte les conditions de travail et dans un environnement peu favorable à la remise en question de sa pratique professionnelle.<p>L’évaluation de la pérennité du projet pilote quatre ans après la fin du soutien financier et technique montre que les bénéfices pour la population sont toujours là en terme d’accessibilité à la césarienne :coûts directs pour les ménages de 5000 FCFA (US $ 9.8), qualité des soins maintenue avec une diminution de la mortalité périnatale précoce pour les accouchements par césarienne de 3,6% en 2004 à 1,8% en 2008.<p> \ / Doctorat en Sciences de la santé publique / info:eu-repo/semantics/nonPublished

Résumé exécutif<p>Introduction.<p>La prise en charge (PEC) des malades de tuberculose a été confiée à des institutions spécialisées et réduite aux seuls aspects biomédicaux du problème. En associant une revue de littérature sur les dimensions du problème posé par la tuberculose et un état des lieux sur la prise de charge de la tuberculose, les besoins non couverts par les centres de diagnostic et de traitement (CDTs) ont été identifiés dans trois districts sanitaires (DS) ruraux du Burkina Faso. Le recueil des évidences sur les interventions à même de corriger ces insuffisances (dans la littérature), associé à l’expérience des acteurs sur le terrain ont conduit à la mise en place d’un dispositif de soins. Ce dispositif intègre i) la décentralisation de la prise en charge des malades des CDTs vers les centres de santé de 1er échelon (CS), ii) l’organisation d’un soutien psychosocial au profit des malades en traitement et iii) la mise en contribution de personnes ressources pour offrir un soutien socioéconomique aux malades. Le présent travail s’intéresse à la conception et le test du dispositif au cours d’une phase pilote.<p> <p>La question générale de recherche était de savoir si un tel dispositif pouvait améliorer significativement non seulement les résultats biomédicaux, mais aussi le confort physique, psychologique et matériel des malades pendant leur traitement. Trois hypothèses, faisant référence aux interventions clé du dispositif de soins, ont guidé l’investigation de cette question :<p> i) Une décentralisation du diagnostic, de l’administration des médicaments et du suivi du traitement de la tuberculose, des CDT vers les CS va contribuer à réduire pour les malades la distance à parcourir et accroitre de ce fait le taux de dépistage.<p> ii) Un soutien psychosocial va renforcer l’estime de soi des patients tuberculeux et réduire la stigmatisation ressentie par eux. Elle contribuera à améliorer le confort psychologique des malades ainsi que les résultats de traitement. <p> iii) Un soutien socioéconomique bien coordonné va résoudre les besoins de base des patients tuberculeux (transport, nourriture, habillement, etc.). Il va contribuer à améliorer les conditions de vie des malades ainsi que les résultats de traitement.<p><p>Le contenu du présent document comprend cinq parties. La première propose une introduction, la démarche générale et le contexte où le test du dispositif a été mis en place. La seconde présente les dimensions du problème posé par la tuberculose, un état des lieux sur l’offre actuelle de soins et les interventions potentiellement efficaces pour combler les besoins non couverts. La troisième partie décrit comment le dispositif de soin a été conçu et modélisé. La quatrième partie décrit le processus d’implantation et le fonctionnement du dispositif. Enfin, la dernière partie propose une discussion générale et quelques leçons apprises. <p><p>Première partie :Introduction, contexte et approche méthodologique générale. <p>Dans un chapitre introductif, nous mettons en exergue les défis que représente la promotion de la santé, le centre d’intérêt de la thèse, l’énoncé de la question de recherche et le cheminement méthodologique. Le cheminement utilisé est emprunté au modèle proposé par Campbell et Loeb pour la mise en œuvre et l’évaluation des interventions complexes. Il comporte quatre phases :i) la phase de modélisation, ii) la phase pilote, iii) la phase d’expérimentation définitive et iv) la phase d’implantation à long terme. La conception-modélisation et le test du dispositif de soins au cours d’une phase pilote ont fait l’objet du présent travail. <p><p>Le second chapitre présente le site de l’expérience. Six districts sanitaires ruraux sont répartis en un site d’intervention (3 districts couvrant un total de 8 453 km2 avec une population de 726 651 habitants en 2005) et en un site contrôle (3 autres districts couvrant un total de 9636 km2 avec une population de 719946). Les 2 sites partagent les mêmes réalités concernant l’organisation des soins en deux échelons (centres de santé de 1er échelon et hôpitaux de référence), la couverture en infrastructures (avec un rayon moyen de couverture par CS d’environ 6 kilomètres), l’organisation de la prise en charge de la tuberculose et les résultats du contrôle de cette maladie. La fréquentation des services de soins curatifs est considérée faible dans les 2 sites, comme dans les autres DS ruraux du pays. Elle se justifierait par les barrières financières, les pesanteurs socioculturelles, les perceptions négatives des populations vis à vis des services de santé et l’absence de système performant pour la prise en charge des urgences et des indigents.<p><p>Dans le troisième chapitre, un cadre général d’analyse de l’implantation du dispositif et de l’évaluation de son efficacité est proposé. Des précisions sont données à propos des centres d’intérêt, du but final de l’expérience et des méthodes utilisées pour vérifier les hypothèses de recherche. Une étude du processus d’implantation sert à analyser les interactions entre les acteurs et à identifier les obstacles rencontrés de même que les insuffisances du dispositif. Une étude quasi expérimentale sert à évaluer l’efficacité du dispositif. <p> <p>Deuxième partie :Phase théorique. <p>Dans le quatrième chapitre, les insuffisances de l’offre de soins par les CDTs sont décrites et une revue de littérature sur les dimensions du problème posé par la tuberculose est présentée. Les 3 interventions susceptibles de couvrir les lacunes de l’offre actuelle de soins sont alors identifiées. <p><p>Troisième partie :Phase de modélisation du dispositif de soins.<p>Dans un cinquième chapitre, le processus de modélisation du dispositif est décrit. Une simulation du fonctionnement du dispositif permet de prévoir les effets directs et indirects. Les outils de documentation et d’évaluation du dispositif sont présentés. <p><p>Quatrième partie :Développement de la phase pilote. <p>Cette partie se compose de 4 chapitres qui sont: la présentation des interventions, des résultats intermédiaires, des interactions entre ces interventions et le système de santé. L’évaluation des effets observés termine cette partie.<p><p>Le sixième chapitre présente la manière dont le dispositif a été mis en place et son fonctionnement. En partant d’une démarche standardisée, obtenue après une concertation entre les différents acteurs (professionnels de santé et personnes issues du milieu de vie des malades), trois interventions ont été implantées dans les districts d’intervention. Il s’agit de la décentralisation du diagnostic et du traitement de la tuberculose dans 24 CS (8 / district), la mise en place de sessions de groupes de parole dans chaque CDT au profit des malades et la mise en place d’un comité de soutien dont les membres sont issus de l’environnement socioculturel des malades. <p><p>Le septième chapitre présente les résultats intermédiaires de chaque intervention.<p>Le huitième chapitre an\ / Doctorat en Sciences médicales / info:eu-repo/semantics/nonPublished

Une meilleure utilisation des ressources infirmières représente une avenue prometteuse dans l’amélioration de la performance des services de première ligne. La mesure de la performance des services infirmiers constitue une composante centrale à l’amélioration de leur organisation et à la qualité des soins dispensés dans ce secteur d’activités. Le but de cette recherche était de mesurer et de valider des indicateurs de performance des services infirmiers en première ligne à partir d’un cas traceur en soins de plaies ainsi que d’évaluer la fiabilité des données clinico-administratives utilisées pour mesurer les indicateurs à partir des dossiers cliniques. Cette étude a adopté un devis longitudinal corrélationnel. Les données ont été collectées sur une période d’une année dans un service de soins courants d’un Centre local de services communautaires (CLSC) à partir de données clinico-administratives contenues dans le système informatique I-CLSC. L’épisode de soins constituait l’unité d’analyse. Huit indicateurs ont été mesurés, dont cinq indicateurs de processus : 1) le suivi infirmier; 2) la continuité relationnelle; 3) l’enseignement; 4) l’évaluation initiale; et 5) la rencontre avec une infirmière spécialisée en soins de plaies, et trois indicateurs de résultats : 1) la fréquence; 2) la durée; et 3) l’intensité du suivi. Les objectifs de mesure et de validation ont été réalisés à partir d’un échantillon de 482 épisodes de soins de plaies d’une durée supérieure à sept jours. L’étude de fiabilité a été réalisée à partir d’un sous-échantillon de 107 épisodes. Des analyses descriptives et corrélationnelles ont été réalisées. Les résultats de validation ont démontré des associations fortes statistiquement significatives entre les indicateurs de suivi infirmier et de continuité et les trois indicateurs de résultats. Les résultats de fiabilité ont démontré un haut taux de concordance entre les données contenues dans les dossiers cliniques et les données clinico-administratives pour six des huit indicateurs à l’étude. En conclusion, des indicateurs de processus valides et pertinents dans la pratique infirmière de première ligne peuvent être mesurés de façon régulière par les gestionnaires à partir de données clinico-administratives fiables et facilement accessibles. / Better use of nursing resources is a promising avenue for improving the performance of primary care services. Measuring the performance of nursing services is a central component in improving their organization and the quality of care delivered in this sector. The aim of this study was to measure and validate primary care nursing performance indicators from a tracer case in wound care and to assess the reliability of clinical-administrative data used to measure indicators from clinical records. This study adopted a correlational longitudinal design. Data were collected over a one-year period in a Local community services centre (CLSC) using clinical-administrative data contained in the I-CLSC electronic database. The episode of care was the unit of analysis. Eight indicators were measured, including five process indicators: 1) nursing follow-up; 2) relational continuity; 3) teaching; 4) initial assessment; and 5) consultation with a specialized nurse, and three outcome indicators: 1) frequency; 2) duration; and 3) intensity. Measurement and validation objectives were performed using a sample of 482 episodes of wound care lasting more than seven days. The reliability study was based on a sub-sample of 107 episodes. Descriptive and correlational analyzes were performed. Validation results demonstrated very strong associations between nursing follow-up and continuity indicators and the three outcome indicators. Reliability results demonstrated a high concordance between clinical records and clinical-administrative data for six of the eight indicators. In conclusion, valid and relevant process indicators in primary care nursing can be measured on a regular basis by managers using reliable and easily accessible clinical-administrative data.

Thèse en administration des services-infirmiers subventionnée par "Formation et expertise en recherche administration des services infirmiers" (FERASI) / Cette étude a pour but de comprendre les processus de transformation de la pratique clinique chez les infirmières à la faveur des initiatives d’intégration des soins et services et d’examiner l’impact de ces processus sur le bien-être au travail des infirmières. De façon spécifique, l’étude vise: 1) à décrire les pratiques infirmières dans le contexte d’intégration des soins et services au Québec 2) à analyser la relation entre les processus de changement sous-jacents aux efforts d’intégration et le bien-être au travail des infirmières selon leurs perceptions et 3) à identifier les principaux leviers, sur les plans de la gestion et de la clinique, que peuvent mobiliser les organisations afin de soutenir la pratique infirmière dans un contexte d’intégration des soins. L’étude a été organisée en trois volets correspondant respectivement aux trois objectifs précédemment mentionnés. Le cadre de référence développé et utilisé pour cette étude est le « Modèle infirmier du développement de l’intégration des soins » (MIDIS). Il s’appuie sur les prémisses du modèle de Cazale, Touati et Fleury (2007), qui couvrent les interrelations entre les variables contextuelles (organisationnelles et structurelles), l’adoption et l’institutionnalisation des pratiques intégratives, et les effets qui y sont associés pour les infirmières en termes de bien-être au travail. Pour atteindre les objectifs de l’étude, un devis mixte a été utilisé, incluant : un devis quantitatif descriptif (volet 1), un devis quantitatif corrélationnel (volet 2) et un devis qualitatif d’étude de cas unique avec niveaux d’analyse imbriqués (volet 3). La collecte des données a été menée dans le cadre de quatre trajectoires de soins (TdeS) : Soutien à l’autonomie (SoAu), Palliatifs/oncologiques (PaOn), Santé mentale (SaMe) et Maladie pulmonaire obstructive chronique (Mpoc). L’étude a été effectuée auprès d’infirmières, de professionnels autres, et de gestionnaires. Pour les volets un et deux, 107 questionnaires ont été complétés et 37 entrevues semi-dirigées ont été effectuées pour le volet 3. Les résultats du premier volet ont démontré non seulement d’importantes variations dans le développement de l’intégration entre les TdeS mais également un décalage entre l’évolution de la pratique infirmière et l’introduction des changements visant une plus grande intégration des soins. Deux dimensions seulement de la pratique intégrative sur neuf (Qualité des soins et Équipe interprofessionnelle) prévalent dans l’ensemble des TdeS et seule la TdeS PaOn a atteint une étape plus avancée du processus d’intégration. Les résultats du deuxième volet démontrent que plus l’intégration se situe à un niveau avancé de développement, moins elle est associée à une perception de menace chez les infirmières et plus elle est associée à des réactions positives et un bien-être au travail. Le troisième volet a mis en lumière trois types de leviers qui doivent être mobilisés de manière complémentaire dans le but de favoriser l’intégration : les processus organisationnels, les processus cliniques, les investissements dans des ressources clés et dans le renouvellement de certaines structures organisationnelles. Ces résultats apportent des éclairages quant aux défis posés par les processus d’intégration des soins et montrent l’importance d’une pluralité d’interventions qui doivent être conduites à tous les paliers organisationnels afin de faciliter l’institutionnalisation des pratiques intégratives et obtenir les effets escomptés. / The aim of this study is to understand processes of transformation of clinical practice among nurses in the context of care and service integration initiatives, and to examine the impact of these processes on nurses’ well-being at work. Specifically, the study’s objectives are to: 1) describe nursing practices that underpin efforts to integrate care and services in Quebec; 2) analyze the relationship between the change processes underpinning integration efforts and nurses’ self-perceived well-being at work; and 3) identify the main levers that organizations can use at management and clinical levels to support nursing practices in an care integration context. The study was set up in three parts, corresponding respectively to the three objectives mentioned above. The reference framework developed for this study, is the Modèle infirmier du développement de l’intégration des soins (MIDIS – Development model for integrated care in nursing). It is based on the premises of the model of Cazale, Touati et Fleury, (2007) that cover the interrelationships between contextual variables (organizational and institutional), the adoption and institutionalization of integrative practices, and the associated effects on professionals with respect to well-being in the workplace. To achieve the study’s objectives, a mixed-method design was used, which included: a descriptive quantitative component (Part 1), a correlational quantitative component (Part 2), and a single case qualitative study with nested levels of analysis (Part 3). Data were collected within four care pathways (CPs): autonomy support for the elderly (ASE); palliative oncology services (POS); mental health services (MHS); and chronic obstructive pulmonary disease (CPOD). Data were collected from nurses, health professionals, and managers. For Parts 1 and 2, 107 questionnaires completed and 37 semi-structured interviews conducted for Part 3. The results of the first part of the study showed not only significant variations across CPs in the development of integration, but also a gap between the evolution of nursing practice and the introduction of changes aimed at greater integration of care. Only two out of nine dimensions of integrative practice (‘quality of care’ and ‘interprofessional teamwork’) were prevalent across all CPs and only one CP (POS) had reached a more advanced stage in the integration process. The results of the second part of the study showed that, as integration became more highly developed, it was associated less with a perception of threat by nurses and more with positive reactions and well-being at work. The third part of the study identified three types of levers that should be used in a complementary way to speed up the progress of integration: organizational processes; clinical-administrative processes; investment in key resources and in renovation of certain organizational structures. These results shed additional light on the challenges posed by the process of integration of care, and show the importance of leading multiple interventions at all organizational levels to facilitate institutionalization of integrative practices and achieve the intended effects.