Studien fokuserar kommunikation mellan vuxna personer med grav förvärvad hjärnskada och deras närstående. Syftet är att med utgångspunkt från de närståendes berättelser beskriva hur kommunikationen manifesteras, samt att ge en teoretisk beskrivning av vilka faktorer som understödjer respektive motverkar kommunikationen. Elva gravt hjärnskadade personer ingår i studien. Orsaken till hjärnskadan är stroke, traumatisk hjärnskada eller syrebristskada. Personernas ålder varierar från 16 till 64 år vid skadetillfället. Samtliga har som en följd av hjärnskadan grava språkstörningar och kognitiva funktionshinder. Datamaterialet baseras på intervjuer och videofilm. Den teoretiska utgångspunkten är symbolisk interaktionism och den metod som används är grundad teori. Resultatet presenteras i en empiriskt grundad teoretisk modell för hur kommunikation hos studiens aktörer manifesteras. Kommunikationsmodellen innehåller kärnprocessen, kommunikationsnycklar. De öppnande nycklarna består av inledande och vidmakthållande faktorer, samt av den betryggande faktorn. Den senare får stor betydelse, utan den kommer inte kommunikationen till stånd. Resultatet diskuteras i förhållande till sociala kommunikationsteorier och begreppet kommunikativ kompetens. Teorin förväntas ge de närstående stöd i hur de förhåller sig i mötet med en person som har ett kommunikativt funktionshinder. / This study focuses on communication between adults with severe acquired brain damage and persons close to them. The purpose of the study is to describe, on the basis of accounts given by caregivers, the caregivers are referred to as relatives and personnel, how communication is manifested and to provide a theoretical description of the factors that facilitate or hinder communication. Eleven persons with severe brain damage are included in the study along with their caregivers. The brain damage has been caused by stroke, traumatic brain injury or lack of oxygen and in all cases has resulted in severe language impairment and cognitive disabilities. Age at time of injury varies from 16 to 64 years. The empirical material consists of interviews and video film. The theoretical framework applied is Symbolic Interactionism and the method used is Grounded Theory. The results are presented in the form of an empirically grounded theoretical model of how communication is manifested in the context of the study. This model comprises the core process and the communication keys. The keys are the introductory and maintaining factors as well as the confidence factor. The confidence factor has great significance; without it, communication cannot be established. The results are discussed in relation to theories of social communication and the term communicative ability. It is expected that application of the theory can make it easier for caregivers to interact with persons with severe communicative disability.

ABSTRACT Stroke can result in aphasia which is an acquired language disorder. It affects both the person with aphasia and the relatives. Previous studies have shown that people with aphasia consider themselves to have fewer difficulties with communication in comparison to their relatives’ opinions. The relatives rate the difficulties as less severe in comparison to the speech and language pathologists. The scales Communication Outcome after Stroke (COAST) and Carer Communication Outcome after Stroke (Carer COAST) can be used to investigate the experiences of the people with aphasia and their relatives regarding the language and communication ability of people with aphasia and the quality of life for both groups. By using COAST and Carer COAST this study aimed to investigate the experiences of people with aphasia and their relatives and to compare their experiences to the assessment of language. This study also aimed to start a validation of COAST and Carer COAST on a Swedish population. A qualitative and a quantitative analysis were used. Twenty people with aphasia and nineteen relatives were participating. The ratings between people with aphasia, their relatives and the speech and language pathologist did not differ a lot even though the relatives rated the difficulties as most severe. The quality of life was negatively affected for almost all participants. This study provided deeper insight in the different experiences which can be crucial in the clinical practice. The validation of COAST and Carer COAST can contribute to an extended use of the scales clinically and in research. Keywords: aphasia, stroke, relative, experiences, speech and language pathology, Communication Outcome after Stroke, Carer Communication Outcome after Stroke SAMMANFATTNING Afasi är en förvärvad språkstörning som kan uppkomma efter stroke och påverkar både personen som fått afasi och de närstående. Enligt tidigare studier anser personer med afasi att de har mindre kommunikationssvårigheter än vad de närstående upplever. De närstående upplever i sin tur svårigheterna som mindre än vad logopeder bedömer. Skattningsformulären Communication Outcome after Stroke (COAST) och Carer Communication Outcome after Stroke (Carer COAST) kan användas för att undersöka upplevelserna hos personer med afasi och deras närstående avseende den språkliga och kommunikativa förmågan hos personen med afasi samt livskvaliteten hos båda parter. Studien syftade till att med COAST och Carer COAST studera upplevelserna hos personer med afasi och deras närstående samt hur dessa förhöll sig till en språklig bedömning. Ytterligare ett syfte var att påbörja validering av COAST och Carer COAST på en svensk population. En kvalitativ och en kvantitativ analys gjordes. Tjugo personer med afasi och nitton närstående deltog. Det var inga större skillnader mellan skattningarna av deltagarna med afasi och deras närstående. Skattningarna stämde även till stor del överens med den språkliga bedömningen även om de närstående överlag skattade svårigheterna som störst. Livskvaliteten var negativt påverkad för de flesta deltagarna. Studiens resultat ökar insikten om de olika upplevelserna vilket kan vara av betydelse i den kliniska verksamheten. Valideringen av COAST och Carer COAST kan innebära att skattningsskalorna i större utsträckning kan användas kliniskt och inom forskning.   Nyckelord: afasi, stroke, närstående, upplevelser, logopedi, Communication Outcome after Stroke, Carer Communication Outcome after Stroke

Personer med afasi lider ofta av sina språkliga svårigheter och upplever dem som ett allvarligt problem. När förmågan till effektiv kommunikation genom talat språk inte räcker till kan ett Alternativt och Kompletterande Kommunikationssätt (AKK) behövas. Det möjliggör att personen, förutom med tal, kommunicerar med till exempel bilder, gester eller tecken. Proceduren att välja ett passande AKK är komplicerad och det händer att ett hjälpmedel som inte passar individens behov sätts in av logoped, eller att ett hjälpmedel inte sätts in alls. För att utveckla och förbättra möjligheten att avgöra om och i så fall vilket hjälpmedel som bör användas har Lasker och Garrett utvecklat bedömningsverktyget The Multimodal Communication Screening Test for persons with Aphasia (MCST-A). Denna studies huvudsyfte var att översätta MCST-A till svenska. Studien delades upp i tre delar; 1) översättning och anpassning av MCST-A till svenska, 2) prövning av översättningen på personer utan afasi samt 3) en första testning på personer med måttlig till grav kronisk afasi där deras resultat på MCST-A jämfördes med en skattning av deras förmåga att kommunicera med AKK i vardagen. Översättningen och anpassningen ledde till en fungerande version på svenska. Resultatet från testningen på personer med afasi går i linje med tidigare forskning, där resultatet på MCST-A speglar personers skattade förmåga att kommunicera med AKK i vardagen. MCST-A kan således vara ett användbart instrument för att avgöra om och på vilken nivå ett hjälpmedel kan användas av en person med afasi. Det är dock inte möjligt att dra en generaliserbar slutsats utifrån denna studies resultat då urvalet var begränsat. / Individuals with aphasia often suffer from their language difficulties and experience them as a serious problem. When the ability to communicate effectively through spoken language is insufficient, an Augmentative and Alternative Communication (AAC) may be required. This allows the person, in addition to speech, to communicate with for example pictures, gestures or body language. The procedure for choosing a suitable AAC is complicated, sometimes an aid that doesn’t suit the needs of the individual is provided by speech-language pathologists and sometimes an aid isn’t provided at all. In order to develop and improve the ability to determine if and what aids should be used, Garrett and Lasker developed the assessment tool The Multimodal Communication Screening Test for Individuals with Aphasia (MCST-A). The main purpose of this study was to translate MCST-A into Swedish. The study was divided into three parts; 1) translation and adaptation of MCST-A to Swedish, 2) testing the translation on persons without aphasia, and 3) a first test on persons with moderate to severe chronic aphasia, where their results on MCST-A were compared with an estimate of their ability to communicate with AAC in daily life. The translation and adaptation led to a working version in Swedish. The results from the persons with aphasia is in line with previous research, where the results on MCST-A reflects the estimated ability to communicate with AAC in their daily lives. Thus, MCST-A can be a useful tool to determine whether if and on what level aids can be used by a person with aphasia. However, it’s not possible to draw a generalizable conclusion based on the results of this study as the sample was small.