Made available in DSpace on 2011-11-09T14:45:49Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1648 bytes, checksum: e095249ac7cacefbfe39684dfe45e706 (MD5) 000227.pdf: 618359 bytes, checksum: 66377ddbd51c6f2ae1dc1ac99d13c169 (MD5) Previous issue date: 2008 / Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ< Brasil / Este estudo objetivou analisar o entendimento das informações fornecidas e as opções reprodutivas de mulheres que passaram pelo aconselhamento genético (AG) no Instituto Fernandes Figueira (IFF)/Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ). Muitos artigos mostram que a lembrança dos riscos de recorrência e a interpretação dos riscos de forma correta são fundamentais para o planejamento reprodutivo. Primeiramente foi feito uma análise quantitativa, através de freqüências simples, para o levantamento do perfil das mulheres atendidas durante os anos de 2002 e 2003 (160 mulheres), quanto à idade, escolaridade e estado civil. Avaliamos também o fluxograma do atendimento durante o pré-natal e nas consultas de AG.Posteriormente foi realizada uma pesquisa, através de entrevistas estruturadas (35 perguntas), enviadas pelo correio para as 101 mulheres atendidas no período de 2002 a 2004, que se enquadravam nos critérios de inclusão ( filho natimorto ou neomorto com anomalia congênita e que foi submetido a necrópsia, avaliação genética, ou estudo citogenético). Recebemos 34 respostas ( com termo de consentimento livre e informado assinado), que foram analisadas fazendo-se uso das abordagens quantitativa e qualitativa, para verificar o entendimento das clientes em relação ao diagnóstico, risco de recorrência, interpretação de riscos e suas opções reprodutivas após o AG.Encontramos respostas condizentes com as informações fornecidas em relação à lembrança do risco numérico e à interpretação do risco em torno de 53 por cento e 56 por cento , respectivamente. Percebemos, entretanto, que em nosso estudo o desejo de ter filhos esteve mais fortemente ligado às decisões reprodutivas do que os riscos de recorrência fornecidos. / This study aimed to analyze how the information provided to women through genetic counselling (GC) in Instituto Fernandes Figueira (IFF) / Oswaldo Cruz Foundation (FIOCRUZ) was understood and their reproductive options thereafter. Many authors point out that recalling the recurrence risks and their correct interpretation are extremely important for reproductive planning. A quantitative analysis was performed using simple frequencies to characterize the profile of the women who sought GC in the years 2002 and 2003 (160 women). Data such as age, education level and marital status were collected. The flowchart of care during prenatal and GC consultations was studied. After the profile analysis, a structured interview comprising 35 questions was sent by mail to 101 women who underwent GC in the years 2002 to 2004 and fullfilled the inclusion criteria (whose babies had congenital anomalies and werestillborn or died in the neonatal period and underwent autopsy, genetic evaluation or chromosomal investigation). The 34 responses (with signed informed consent to participate in the study) were received and underwent both quantitative and qualitative analyses, where the clients´ understanding was verified regarding diagnosis,recurrence risks, risk interpretation and their reproductive options after the conclusion of GC. Responses were in accordance to the information provided in GC, regarding remembrance of the numerical recurrence risk and its interpretation in 53% and 56%, respectively. Our study showed, however, that the desire to have children was more strongly related to the reproductive decisions than the informed recurrence risks.

Submitted by Luis Guilherme Macena (guilhermelg2004@gmail.com) on 2013-04-17T16:25:33Z No. of bitstreams: 1 Tese - Heloisa Novaes Machado.pdf: 4282149 bytes, checksum: f7b3e136e061301b62f54c127a47c0f7 (MD5) / Made available in DSpace on 2013-04-17T16:25:33Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese - Heloisa Novaes Machado.pdf: 4282149 bytes, checksum: f7b3e136e061301b62f54c127a47c0f7 (MD5) Previous issue date: 2012 / Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil / Este estudo teve como propósito avaliar a contribuição dos achados morfológicos da necropsia perinatal de neomortos com defeitos congênitos (DC) no aconselhamento genético. Os DC são relevantes na morbimortalidade infantil e representam impacto desfavorável ao indivíduo no contexto de suas famílias e da sociedade. De um total de 196 necropsias realizadas no Departamento de Anatomia Patológica do Instituto Fernandes Figueira, FIOCRUZ-RJ, em um período de dois anos (março de 2007 a fevereiro de 2009), 143 casos (72,9%) apresentavam DC e, destes, 79 (55,2%) correspondiam a neomortos. Este grupo constituiu o material desta pesquisa. Foram revistos os prontuários médicos com o intuito de comparar os dados de ultrassonografia (USG) do 2º trimestre gestacional e os dados do campo 34 das Declarações de Nascido Vivo (DNV) com os achados morfológicos de necropsia. Foi feita uma análise estatística de concordância interobservador, entre os achados de necropsia, os dados de USG e os dados do campo 34 das DNV, sendo a necropsia considerada padrão-ouro. Os resultados obtidos mostraram que a necropsia é fundamental, acrescentando dados que podem modificar o diagnóstico final em 57,7% dos casos, confrontados com USG e em 55,3% dos casos, quando confrontados com o campo 34. Houve discordância total entre os dois parâmetros de confrontação e os achados de necropsia em 9% e 5,3%, respectivamente, para USG e campo 34. Os índices kappa foram 0,93 (USG) e 0,82(DNV), considerados excelentes na escala de concordância. Os achados morfológicos de necropsia também permitiram inserir os casos em categorias etiopatogênicas (classificação apresentada pelo Autor). Tais achados morfológicos, somados aos dados clínicos, laboratoriais e de imagem, permitiram a construção de hipóteses diagnósticas, no sentido de ampliar e refinar o aconselhamento genético. Em 52% do total de casos (22,8% correspondendo ao grupo malformação isolada; 17,8% ao grupo de disrupção e 11,3% ao grupo de displasias) este objetivo foi alcançado. Em cerca de 40% da totalidade dos casos (malformações múltiplas) uma hipótese diagnóstica foi proposta. Cerca de 8% do total de casos foram considerados indeterminados. Concluímos que os achados morfológicos da necropsia perinatal nos DC, obtidos de maneira sistematizada, com documentação fotográfica e radiológica, fornecem dados essenciais ao raciocínio clínico para a construção de hipóteses diagnósticas, influenciando o curso do aconselhamento genético. Esta seria uma medida efetiva, que possibilitaria a discussão dos casos por equipe multidisciplinar à distância, nos moldes daquelas realizadas no Instituto Fernandes Figueira, FIOCRUZ-RJ, lembrando sempre a orientação do Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas (ECLAMC): “UM CASO NÃO DOCUMENTADO É UM CASO NÃO CONSULTADO” / The aim of this study was to assess the role of the perinatal autopsy of neonates with congenital defects (CDs) in genetic counseling. Such CDs are relevant to infantile morbidity and mortality, determining familial and social disadvantages. Of a total of 196 autopsies performed at the Department of Anatomical Pathology of the Instituto Fernandes Figueira, FIOCRUZ-RJ, during a period of two years (March 2007 to February 2009), CDs were identified in 143 (72.9%), of which, 79 (55.2%) corresponded to neonatal deaths, constituting the object of this research. The medical records were reviewed aiming at comparing both second gestational trimester ultrasound (US) reports and data from birth certificates (BCs) with autopsy morphological findings. A statistical analysis of interobserver agreement involving the autopsy findings, US reports and BC data was performed, autopsy being considered gold standard. The results obtained showed that autopsy is fundamental, providing additional information that could modify the final diagnosis in 57.7% of the cases, as compared with the US, and in 55.3% of the cases, as compared with the BCs. Total discrepancy was identified between both parameters of comparison (US and BCs) and the autopsy findings in 9% and 5.3% of the cases, respectively. The kappa coefficients for US and BCs were 0.93 and 0.82, respectively, considered excellent in the agreement rating. The autopsy morphological findings have also allowed the classification of the cases into etiopathogenetic categories (classification provided by the author). Those morphological findings, along with clinical, laboratory and imaging data, allowed the construction of diagnostic hypotheses to widen and refine genetic counseling. A diagnosis was established in 52% of the cases as follows: 22.8% corresponding to the group of isolated malformation; 17.8% to the group of disruption; and 11.3% to the group of dysplasias. In approximately 40% of the cases (multiple malformations), a diagnostic hypothesis was proposed, and in nearly 8% of the cases, the diagnosis was considered undetermined. In conclusion, the morphological findings of perinatal autopsy in cases of CDs, systematically obtained with photographic and radiological documentation, provide essential information to clinical reasoning for the construction of diagnostic hypothesis, influencing the course of genetic counseling. This might be an effective measure to enable the discussion of cases by multidisciplinary teams across distances, such as those performed at the Instituto Fernandes Figueira, FIOCRUZ-RJ. It is worth noting the following guidance provided by the Latin-American Collaborative Study of Congenital Malformations (ECLAMC): “AN UNDOCUMENTED CASE IS AN UNRECOVERABLE CASE”

Este trabalho teve como objetivo compreender os efeitos psicológicos da cardiopatia congênita do irmão em crianças saudáveis. A análise da literatura revelou que pouca atenção tem sido dada a esse tema, ainda que se saiba que os irmãos sadios sofrem sentindo-se excluídos e isolados das relações familiares, bem como do tratamento de crianças com doenças crônicas. Foram avaliadas cinco crianças, com idades entre três e onze anos, cujos irmãos, no momento da coleta de dados, estavam internados para tratamento da cardiopatia congênita. A pesquisa foi realizada através de análise qualitativa com referencial psicanalítico de dados colhidos durante entrevista semidirigida com os pais e observação de hora lúdica com as crianças. Foram encontrados temas comuns na vivência desses irmãos saudáveis como alteração na rotina familiar, com acréscimo de responsabilidades e conhecimento e interesse a respeito da doença e tratamento do irmão. Os irmãos saudáveis manifestaram sentimentos preponderantemente de empatia e solidariedade para com a dor e desconforto da criança cardiopata, apresentando comportamentos de cuidado para com o irmão e a família e, de forma encoberta, ciúme e rivalidade. A hora lúdica teve um caráter, além de diagnóstico, interventivo para essas crianças. Atualmente a literatura aponta para a necessidade de intervenções com essa população. A partir dos resultados desta pesquisa, espera-se ter contribuído na produção de conhecimento sobre esses irmãos saudáveis e na criação de propostas para intervenções com o intuito de prevenir ou minimizar possíveis efeitos adversos do convívio com um irmão cardiopata / This study aimed to understand the psychological effects of congenital heart of siblings in healthy children. The literature review revealed that little attention has been paid to this issue, although it is known that the healthy siblings suffer from feeling excluded and isolated from family relationships and the treatment of children with chronic diseases. We evaluated five children, aged between three and eleven, whose siblings, at the time of data collection, were hospitalized for treatment of congenital heart disease. The research was conducted through qualitative analysis with psychoanalysis reference of semistructured interview with parents and observation play therapy hour with children. We found common themes in the experience of healthy siblings as change in family routine, with increased responsibilities and interest in and knowledge about the disease and treatment of their siblings. The healthy siblings predominantly expressed feelings of empathy and solidarity with the pain and discomfort of the child with heart disease, presenting behaviors of care for their siblings and family and, covertly, jealousy and rivalry. The play therapy hour had a interventional character for these children. Currently, the literature points to the need for interventions with this population. From the results of this research is expected to have contributed in knowledge about this healthy siblings and to create proposals for interventions in order to prevent or minimize possible adverse effects of living with a sibling with heart disease

Introdução: Não foram encontrados na literatura dados sobre a prevalência de diabetes mellitus em mães de crianças com fissura labiopalatina. Dada a relevância do tema esse foi o principal objetivo da presente investigação. Método: Após aprovação do comitê de ética e pesquisa e obtenção do consentimento livre e esclarecido, foram entrevistadas 325 mulheres, mães biológicas de crianças com fissuras labiopalatinas com idades de 0 a 3 anos matriculadas no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, HRAC-USP. Foi aplicado questionário com 24 questões onde obteve-se a identificação das mães, o tipo de diabetes, os principais sinais clínicos, as comorbidades associadas, hipertensão, obesidade, medicamentos e drogas lícitas e ilícitas usadas durante a gravidez. Também foram aferidos a pressão arterial e o perímetro abdominal das mães e anotados os valores da glicemia de jejum na primeira consulta pré-natal. Resultados: Os resultados obtidos mostraram que 88 mulheres apresentavam diabetes mellitus, sendo 78 com diabetes mellitus gestacional, 05 com diabetes mellitus tipo 1 e 05 com diabetes mellitus tipo 2. A prevalência de diabetes mellitus em mães de crianças com fissuras labiopalatinas foi de 27,08%, comparativamente maior (p<0,01) aos valores encontrados na população adulta brasileira (7,6%). Dessas 88 mulheres, foram excluídos os fatores que de alguma forma pudessem influenciar o aparecimento de fissuras labiopalatinas e obteve-se o percentual de 16%, onde a hiperglicemia materna nessas mães foi o único fator provável no aparecimento dessas fissuras. Conclusão: A prevalência de diabetes mellitus em mães de crianças com fissuras labiopalatinas foi de 27,08%. (p<0,01). Extraídos os fatores tidos como confundidores, tais como medicamentos usados na gestação, álcool, tabaco, drogas ilícitas, obesidade e hipertensão arterial, restaram 52 mães que tinham somente a hiperglicemia materna como fator isolado, num total de 16%. / Introduction: there was no data found on the literature regarding the prevalence of diabetes mellitus in mothers of children born with cleft lip and palate. Given the relevance of the subject, that was the main objective of this investigation. Method: after approval by the research and ethics committee, and the free, informed consent firmed by the mothers, interviews were conducted with 325 women biological mothers of children aged between 0 to 3 years, born with cleft lip and palate, registered at Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies, University of São Paulo, HRAC-USP. A 24-question survey was applied to collect data regarding the mothers identification, type of diabetes, clinical data, associated comorbidities, hypertension, obesity, medication and legal or illegal drugs used during pregnancy. Blood pressure and abdominal circumference were measured, and fasting blood glucose levels measured at the first prenatal visit. Results: It was found that 88 women had diabetes mellitus, 78 of which had gestational diabetes, 05 had type 1 diabetes and 05 had type 2 diabetes the prevalence of diabetes in mothers of children with cleft lip and palate was 27.08%, a number significantly higher (p<0.01) than the rates found among the Brazilian adult population (7.6%). From this group of 88 women we have suppressed the factors that could contribute to the occurrence of cleft lip and palate in some way, obtaining a prevalence of 16% in which maternal hyperglycemia was the only likely cause of cleft lip and palate. Conclusion: The prevalence of diabetes mellitus in mothers of children born with cleft lip and palate was 27.08% (p<0.01). Suppressing other potentially confusing factors like medication used during pregnancy, alcohol, tobacco, illegal drugs, obesity and hypertension, there were 52 mothers who had only maternal hyperglycemia as an isolated factor, representing 16% of the total studied population.

Com o objetivo de caracterizar, do ponto de vista sócio-demográfico, e obter a evolução pós-natal, das gestantes com diagnóstico ultra-sonográfico pré-natal de malformação fetal maior, atendidas no Setor de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, no período de 15/12/2005 a 15/12/2006, foram entrevistadas 335 gestantes. Foram excluídas aquelas que não concordaram em conceder a entrevista e aquelas que não tiveram confirmação da malformação fetal em exame realizado pela equipe de Medicina Fetal. A idade materna média das gestantes foi de 27,1 anos; a cor da pele predominante, parda (48,1%), seguida de branca (35,5%) e negra (16,4%). Em relação à escolaridade, 57,8% das gestantes apresentavam grau de escolaridade igual ou inferior ao ensino médio completo. A renda salarial média foi de 3,1 salários-mínimos. Possuíam planos de saúde privado 19,4% das envolvidas no estudo. Em relação ao uso de medicamentos na gestação, 26,6% referem ter feito uso, sendo que em 5,7% tratava-se de substância abortiva, e 1,2% admitiram ser usuárias de drogas ilícitas durante o 1º trimestre da gestação. Quanto aos antecedentes de malformação fetal, 10,4% das gestantes o referiram, sendo as malformações cardíacas e as síndromes / seqüência as mais comuns (28,6% cada). Dentre os casos de malformação atual, as do sistema nervoso central foram as mais prevalentes (28%), seguidas das malformações renais (9,2%) e cardíacas (8,9%). Foram submetidas a cariótipo fetal 36,7% (123/335) das gestações, sendo 23,6% dos resultados anormais. Em 311 casos (92,8%), o resultado da gestação foi obtido. Destes, 76,8% nasceram vivos; 25,7% evoluíram com óbito neonatal; 16,4% foram natimortos e em 6,3% houve interrupção da gestação. O presente estudo permitiu conhecer as características sócio demográficas e os resultados gestacionais de mulheres com diagnóstico de malformação fetal, o que poderá ser útil para o planejamento periconcepcional deste grupo de pacientes / The purpose of this study is to describe the socio demographic profile and perinatal outcome of pregnant women with prenatal ultrasound diagnosis of major fetal malformation at the Hospital das Clínicas, São Paulo University Medical School. The study was performed from 15th December 2005 to 15th December 2006. Cases that were not confirmed and did not consent to participate in the study were excluded. Mean maternal age was 27.1 years and skin color was brown in 48.1% of the cases (white: 35.5% and black: 16.4%). According to the educational level and salary, 57.8% did not finish college and the mean monthly income was 3.1 minimal wages. 19.4% of the cases had private health insurance coverage. The proportion of women who were taking medications during pregnancy was 26.6%, and from these, 5.7% intended for an abortion. Drug addiction during the first trimester was admitted by 1.2%. A previous history of a fetal malformation was reported by 10.4% of women, most cases were related to cardiac, genetic or environmental syndromes. The central nervous system was the most frequent site of malformation (28.1%), followed by renal (9.3%) and cardiac (9%) defects. Fetal karyotype was determined in 36.7% (123/335) of the fetuses and 23.6% of the results were abnormal. Pregnancy outcome was ascertained in 311 cases (92.8%): 76.8% were alive, 25.7% were neonatal deaths, 16.4% were stillborn and 6.3% miscarried. This study describes social demographic features and perinatal outcome in pregnancies with major fetal malformation diagnosed antenatally. This information is useful for parents preconception counseling

A criança portadora de cardiopatia congênita apresenta características fisiológicas próprias da afecção e, a maioria, é afetada cronicamente, passando, no decorrer de sua vida, por períodos de hospitalização, inúmeros procedimentos e, provavelmente, cirurgias. Em razão destas características, a assistência dispensada por profissionais de enfermagem deve atender à criança em suas necessidades como ser humano. Diminuir os efeitos negativos da hospitalização também é papel da enfermagem, sendo este o foco do presente estudo. É necessário que a enfermagem aperfeiçoe propostas de assistência para melhor atender a tais desafios. Com a finalidade de caracterizar o cuidado que vem sendo proposto pela enfermagem para as crianças portadoras de cardiopatia congênita durante a hospitalização, realizouse mapeamento sistemático de artigos de periódicos científicos publicados entre janeiro de 2003 e dezembro de 2008, nas seguintes bases de dados: BDENF; CINAHL; Cochrane Library; CUIDEN, DEDALUS; LILACS e PubMed. Foram identificados 43 estudos, 24 nacionais e 19 internacionais, cujos resumos foram submetidos à análise temática de conteúdo de acordo com as categorias: justificativa da pesquisa, ações de enfermagem, resultados obtidos, análise dos resultados e recomendações decorrentes das pesquisas. Os resultados apontam que as justificativas levantadas para os estudos poderiam ter sido mais exploradas. Por sua vez, as ações de enfermagem, além de cobrirem um amplo espectro, foram adequadas. O mesmo pode ser dito com relação aos resultados. Há trabalhos sobre o perfil da criança cardiopata, a situação de estresse e dor, crescimento e desenvolvimento, a compreensão da vivência familiar diante do filho doente, os instrumentos utilizados para propor o cuidado, a sistematização do cuidado de enfermagem e a atuação do enfermeiro na cardiologia pediátrica. Quanto às análises e recomendações, poderiam ter sido mais aprofundadas. Ressaltase, no entanto, que tal análise foi baseada nos resumos dos trabalhos, os quais têm limitações que fogem ao controle dos autores. Mesmo assim, há temas importantes pouco explorados como, por exemplo, os cuidados na crise de cianose e na realização de exames e procedimentos. Por conseqüência, é necessário ampliar pesquisas na área de assistência de enfermagem em cardiologia pediátrica para aprofundar o conhecimento e, conseqüentemente, melhorar a prática. Concluise que o mapeamento sistemático foi adequado para o fim desta pesquisa. / The child with congenital cardiopathy presents peculiar physiological characteristics of the affection and, most of them, are chronically affected, experiencing, along his/her life, periods of hospitalization, innumerable medical procedures and, probably, surgical interventions. On account of these characteristics, the care offered by nursing professionals should comply with the child necessities as a human being. Reducing the negative effects of hospitalization is also a nursing staff role, and this is the focus of the present paper. It is necessary that the nursing staff improve the care proposals in order to comply better with such challenges. With the purpose of characterizing better the care that has being proposed by nursing team to children with congenital cardiopathy during hospitalization, it was done the systematic mapping of articles from scientific periodicals published between January 2003 and December 2008, on the following data bases: BDENF; CINAHL; Cochrane Library; CUIDEN, DEDALUS; LILACS and PubMed. 43 papers were identified, 24 national and 19 international, which abstracts were submitted to a thematic analysis of content according to the following categories: research justification, nursing actions, results obtained, analysis of results and recommendations originated from the surveys. The results indicate that the justifications proposed for the papers could be explored more deeply. On its turn, besides encompassing an ample spectrum, the nursing actions were adequate. The same shall be said on what concerns the results. There are works about the cardiopath child profile, the stress and pain situation, growth and development, the understanding of the familiar experience before the sick son or daughter, the instruments used for proposing care, the systematization of the nursing care and the nurse role in the pediatric cardiology. On what concerns the analyses and recommendations, they should have been more furtherer explored. It should be emphasized, though, that the analysis was based on the papers abstracts, which have limitations that escape from the authors control. Even so, there are important themes little explored like, for instance, the cares on the cianose crisis and on the accomplishment of medical tests and procedures. Consequently, it is necessary amplifying researches on the area of nursing care on pediatric cardiology in order to deepening the knowledge and, therefore, improving the practice. It is concluded that the systematic mapping was adequate for the purpose of this research.

Com o objetivo de caracterizar, do ponto de vista sócio-demográfico, e obter a evolução pós-natal, das gestantes com diagnóstico ultra-sonográfico pré-natal de malformação fetal maior, atendidas no Setor de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, no período de 15/12/2005 a 15/12/2006, foram entrevistadas 335 gestantes. Foram excluídas aquelas que não concordaram em conceder a entrevista e aquelas que não tiveram confirmação da malformação fetal em exame realizado pela equipe de Medicina Fetal. A idade materna média das gestantes foi de 27,1 anos; a cor da pele predominante, parda (48,1%), seguida de branca (35,5%) e negra (16,4%). Em relação à escolaridade, 57,8% das gestantes apresentavam grau de escolaridade igual ou inferior ao ensino médio completo. A renda salarial média foi de 3,1 salários-mínimos. Possuíam planos de saúde privado 19,4% das envolvidas no estudo. Em relação ao uso de medicamentos na gestação, 26,6% referem ter feito uso, sendo que em 5,7% tratava-se de substância abortiva, e 1,2% admitiram ser usuárias de drogas ilícitas durante o 1º trimestre da gestação. Quanto aos antecedentes de malformação fetal, 10,4% das gestantes o referiram, sendo as malformações cardíacas e as síndromes / seqüência as mais comuns (28,6% cada). Dentre os casos de malformação atual, as do sistema nervoso central foram as mais prevalentes (28%), seguidas das malformações renais (9,2%) e cardíacas (8,9%). Foram submetidas a cariótipo fetal 36,7% (123/335) das gestações, sendo 23,6% dos resultados anormais. Em 311 casos (92,8%), o resultado da gestação foi obtido. Destes, 76,8% nasceram vivos; 25,7% evoluíram com óbito neonatal; 16,4% foram natimortos e em 6,3% houve interrupção da gestação. O presente estudo permitiu conhecer as características sócio demográficas e os resultados gestacionais de mulheres com diagnóstico de malformação fetal, o que poderá ser útil para o planejamento periconcepcional deste grupo de pacientes / The purpose of this study is to describe the socio demographic profile and perinatal outcome of pregnant women with prenatal ultrasound diagnosis of major fetal malformation at the Hospital das Clínicas, São Paulo University Medical School. The study was performed from 15th December 2005 to 15th December 2006. Cases that were not confirmed and did not consent to participate in the study were excluded. Mean maternal age was 27.1 years and skin color was brown in 48.1% of the cases (white: 35.5% and black: 16.4%). According to the educational level and salary, 57.8% did not finish college and the mean monthly income was 3.1 minimal wages. 19.4% of the cases had private health insurance coverage. The proportion of women who were taking medications during pregnancy was 26.6%, and from these, 5.7% intended for an abortion. Drug addiction during the first trimester was admitted by 1.2%. A previous history of a fetal malformation was reported by 10.4% of women, most cases were related to cardiac, genetic or environmental syndromes. The central nervous system was the most frequent site of malformation (28.1%), followed by renal (9.3%) and cardiac (9%) defects. Fetal karyotype was determined in 36.7% (123/335) of the fetuses and 23.6% of the results were abnormal. Pregnancy outcome was ascertained in 311 cases (92.8%): 76.8% were alive, 25.7% were neonatal deaths, 16.4% were stillborn and 6.3% miscarried. This study describes social demographic features and perinatal outcome in pregnancies with major fetal malformation diagnosed antenatally. This information is useful for parents preconception counseling

Introdução: As primeiras relações desde a concepção do ser humano, são carregadas de sentimentos e fantasias relacionadas ao filho esperado, um bebê sadio e que traz muita expectativa e idealização. Poucos são os estudos sobre a reação paterna durante a gestação, principalmente quando esta traz consigo o diagnóstico de malformação fetal. O nascimento de um bebê impõe mudanças na relação homem e mulher, mesmo que o projeto de um filho tenha sido pensado pelo casal. Conhece-se a possibilidade de intervir de maneira precoce para que pai-feto malformado estabeleçam vínculos saudáveis desde o momento do diagnóstico, contribuindo para a prevenção do adoecimento desta interação e melhora na qualidade de vida da família. Objetivo: Investigar a participação paterna no pré-natal de gestações com e sem diagnóstico de malformação fetal. Método: Estudo transversal e prospectivo, de caráter quantitativo e qualitativo. Participaram da amostra 70 homens que espontaneamente acompanharam as gestantes no pré-natal na equipe de Medicina Fetal, no ambulatório do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). O grupo caso (35 participantes) com diagnóstico de malformação fetal, independente do tipo de malformação, da idade materna, da paridade, da idade gestacional e tempo de relacionamento do casal e o controle (35 participantes) sem diagnóstico de malformação fetal, mas com diagnóstico de doença materna. A coleta se deu no período entre dezembro de 2014 e dezembro de 2015. Os instrumentos utilizados foram Parental Bonding Instrument - PBI; Escala de Modos de Enfrentamento do Problema – EMEP; Inventário de Percepção de Suporte Familiar IPSF; Entrevista semidirigida para coleta de dados sociodemográficos. Resultados: A média de idade paterna foi de 33,5 anos (± 9,5) do grupo caso e de 27,6 anos (±4,4) no grupo de controle, Ensino Médio Completo, primeiro casamento e uma média de três anos de relacionamento nos dois grupos. O choque e tristeza foram as principais reações paternas diante do diagnóstico de malformação fetal. A estratégia de enfrentamento “Foco no Problema” (EMEP), a qualidade de apego/relação parental predominou a base no “Cuidado” ao invés do “Controle ou Superproteção” (PBI) e a percepção do pai sobre a relação com a família associada ao “Fator Afetivo/Consciente” (IPSF). Apesar de, nas escalas, o fator “Religioso” não ter se destacado, na análise qualitativa das verbalizações foi este o conteúdo que predominou. Conclusão: O choque e a tristeza foram as principais reações diante do diagnóstico de malformação fetal. O foco no Problema e o foco na Emoção, associados a uma base de Cuidado e com a percepção do suporte familiar relacionada ao fator Afetivo/Consciente levam a pensar em um novo modelo paterno. O fator Religioso e o acolhimento da equipe foram destaques na análise qualitativa. A necessidade de cuidado, escuta e acolhimento do pai de um bebê com diagnóstico de maformaçao fetal, possibilita o preparo para a chegada, e muitas vezes, a imediata perda do filho. Os pais desse estudo conseguiram expressar seu afeto sem medo ou vergonha. Estamos diante de um modelo de pai que tende a se mostrar mais em termos afetivos, um modelo mais voltado ao cuidado na relação, não apenas focado nas questões financeiras. Contudo, cabe à mulher e à equipe multiprofissional lhe dar esse espaço, estimulando e permitindo ao homem, dentro das suas características, o desenvolvimento das habilidades de cuidador. / Introduction: The first relations since the conception of a human being, are loaded with feelings and fantasies related to the expected child, a healthy baby, and that brings a lot of expectations and idealization. There are few studies on paternal reaction during pregnancy, especially when it brings the diagnosis of fetal malformation. The birth of a baby requires changes in male-female relationships, even if it has been planned by the couple. The possibility of intervening at an early stage exists so that parent- fetus malformed might establish healthy ties from the very moment of diagnosis, contributing to the prevention of any illness regarding the interaction and improvement in the quality of family life. Objective: To investigate the paternal participation in prenatal pregnancies with and without a diagnosis of fetal malformation. Method: Cross-sectional and prospective study, quantitative and qualitative. The sample 70 men who spontaneously accompanied pregnant women in prenatal care in the team of fetal medicine at the clinic of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). The case group (35 participants) with a diagnosis of fetal malformation, regardless of the type of malformation, maternal age, parity, gestational age and couple relationship of time and control (35 participants) without a diagnosis of fetal malformation, but diagnosis of maternal disease. The collection was carried out in the period between December 2014 and December 2015. The instruments used were the Parental Bonding Instrument - PBI; Coping Mode Scale Problem - EMEP; Inventory IPSF Family Support Perception; Semistructured interview to collect sociodemographic data. Results : The mean paternal age was 33.5 years ( ± 9.5 ) in the case group and 27.6 years ( ± 4.4 ) in the control group, Complete High School , first marriage and an average of three year relationship in both groups. The shock and sadness were the main fathers' reactions to the diagnosis of fetal malformation. The coping strategy " Focus on Problem " (EMEP ), the quality of attachment / parental relationship predominated based on " care " instead of " control and overprotection " ( PBI) and the perception of the father on the relationship with the associated family the " Affective Factor / Conscious " ( IPSF ) . Although, the scales, the "Religious" factor have not been highlighted in the qualitative analysis of verbalization was this content that prevailed. Conclusion: Shock and sadness were the main reactions to the diagnosis of fetal malformation. Focus on the problem and focus on emotion, associated with a care base and the perception of family support related Affective factor/Aware lead to think about a new paternal model. The Religious Factor and the host team were featured in the qualitative analysis. The need for care, father listening and host a baby diagnosed with fetal malformation enables the preparation for the arrival, and often the immediate loss of the child. The parents of this study were able to express their affection without fear or shame. We are facing a parent model that tends to show more emotional terms, a friendlier model care in the relationship, not only focused on financial issues. However, it is up to the woman and the multi-professional team give you that space, encouraging and allowing the man within its characteristics, the development of caregiver skills.

A dor ocasiona uma série de alterações sistêmicas que afetam o desenvolvimento do recém-nascido (RN), em particular, os submetidos à cirurgia cardíaca, além de acarretar alterações hemodinâmicas que podem comprometer sua sobrevivência. O objetivo do estudo foi caracterizar a população de neonatos submetidos a cirurgias cardíacas e descrever as práticas de controle da dor implementadas no primeiro pós-operatório. Estudo descritivo, transversal realizado na Sociedade Hospital Samaritano de São Paulo. Os dados foram obtidos de prontuários médicos de RN submetidos à cirurgia cardíaca, internados entre julho de 2001 e dezembro de 2005. Os registros sobre a avaliação da dor e intervenção medicamentosa para o alívio da dor no primeiro pós-operatório foram analisados. Dentre quarenta e dois RN submetidos a cirurgias cardíacas no período estudado, 30 atenderam aos critérios de inclusão e constituíram a casuística do estudo. A maioria dos RN nasceu a termo, pesava 2.500g ou mais na data do procedimento cirúrgico e foi submetida à cirurgia na primeira semana de vida. Foram identificados 24 diferentes diagnósticos de cardiopatias congênitas e 14 tipos de intervenções cirúrgicas, corretivas ou paliativas, no grupo estudado. Dentre 30 prontuários, foram identificados registros de avaliação de dor em 24 (80,0%). A avaliação por meio da escala NIPS foi anotada em 17 (56,7%) prontuários e em 15 (50,0%) verificou-se registro de comportamentos e alterações nos parâmetros fisiológicos indicativos de dor. Dos RN avaliados, 17 (56,7%) apresentaram registro de ocorrência de dor no primeiro pós-operatório. A maioria, 29 (96,7%), recebeu analgesia farmacológica: 24 (80,0%) RN receberam citrato de fentanil contínuo, 5 (16,7%) RN, dipirona intermitente, 5 (16,7%) RN, citrato de fentanil contínuo e dipirona intermitente, 1 (3,3%) RN recebeu citrato de fentanil contínuo e morfina intermitente. As doses administradas variaram amplamente. Foram também utilizados sedativos associados aos analgésicos: 12 (40,0%) RN receberam midazolan contínuo, 5 (16,7%) RN, midazolan intermitente, 1 (3,3%), besilato de cisatracúrio contínuo, 1 (3,3%) cloridrato de clorpromazina contínuo e 1 (3,3%) propofol intermitente Os resultados evidenciam não haver uniformidade e padronização na avaliação da dor pós-operatória e nos tipos e doses de fármacos utilizados para o controle da dor pós-operatória dos RN submetidos a cirurgias cardíacas no serviço estudado. / Pain causes several systemic alterations that affect the newborn’s development, specially the ones who underwent cardiac surgery. Besides, hemodynamic alterations related to pain can put their lives into risk. The aim of the study was to characterize pain control practices in newborns who underwent cardiac surgery. This is a cross-sectional and descriptive study performed in Sociedade Hospital Samaritano of São Paulo. The data were collected from the medical reports of the newborns who underwent cardiac surgery from July 2001 to December 2005. The records related to pain assessment and pharmacological treatment in the first post-operative day were analyzed. From 42 newborns who underwent cardiac surgery during the period studied, 30 of them were in accordance with the criteria of inclusion. Most of the neonates were term and their weights were 2.500 grams or more on the date of the surgery that was mostly performed in the first week of life. In the studied group, it was identified 24 different diagnoses of congenital heart deffects and 14 types of corrective or palliative surgical interventions. From the 30 medical reports, records of pain assessment were found in 24 of them (80.0%). The evaluations taken by using the NIPS were written in 17 medical reports (56.7%) and in 15 of them (50.0%) it was verified records of behavior and physiological parameters alterations that indicate pain. From the newborns evaluated, 17 (56.7%) presented records of pain in the first day post-surgery. 29 neonates (96.7%) received analgesics, as it follows: continuous fentanyl citrate, 24 newborns (80.0%); intermittent dipyrone, 5 (16.7%); continuous fentanyl citrate and intermittent dipyrone, 5 (16.7%) and fentanyl citrate and intermittent morphine, 1 (3.3%). The doses given to the neonates were very different. 12 (40.0%) newborns received the sedative midazolam by continuous infusion with analgesics. 5 (16.7%) neonates received intermittent midazolam, 1 (3.3%) received continuous cisatracurium besylate, 1 (3.3%) received continuous chlorpromazine hydrochloride and 1 (3.3%) received intermittent propofol. The results showed that there is no pattern and uniformity of pain assessment after surgery, neither of the types and doses of drugs used for pain control of the newborns who underwent cardiac surgery in the service that was studied.

Trata-se de uma pesquisa qualitativa descritivo-exploratória, que utilizou uma entrevista semiestruturada. Foi escolhido o método de análise de conteúdo (1), por se constituir uma das abordagens mais reconhecidas para analisar o material qualitativo, buscando a compreensão do individual e do particular nos fenômenos que surgem neste processo, presumindo-se que cada caso é um caso, na prática clínica. Participaram do estudo 6 pais que acompanharam as gestantes no exame pré-natal vinculado à equipe de medicina fetal de hospital público de referência para estes casos. Foram realizadas entrevistas com os pais após uma semana do recebimento do diagnóstico fornecido pela equipe médica e destas, selecionadas 6, consideradas de maior relevância e conveniência para o estudo. As categorias que se destacaram foram de choque e tristeza como reação predominante no recebimento do diagnóstico de malformação fetal, acompanhadas de medo da perda, sentimentos de resignação versus esperança e relatos de pouco acesso a informações e dificuldade no encaminhamento da gestante para atendimento especializado. Foi verificado durante as entrevistas que os pais viveram a experiência de gestação com malformação fetal de forma intensa, demonstrando uma postura mais participativa e colaborativa, entendendo e colocando em prática as orientações da equipe de saúde. Torna-se evidente que um suporte maior a estes pais torna o trabalho da equipe de saúde mais eficaz, sugerindo a importância de mais estudos nesta área. / To describe the paternal reports about their experience in the diagnosis of fetal malformation, seeking to understand the significance of this event in their lives. It is an exploratory-descriptive qualitative research, using a semi-structured interview. The content analysis was performed, one of the most recognized approaches in qualitative data analysis, seeking to understand the individual and the particular phenomena raised in these processes, assuming that each case is an individual case in the clinical practice. This study included 6 fathers who attended their pregnant women in antenatal medical appointments linked to fetal medicine of a public referral hospital for these cases. Interviews were conducted with fathers a week after receiving the fetal malformation diagnosis, provided by the medical team and, of these, six were considered the most relevant and convenience, being kept in the study. The main categories reported as the predominant reaction after receiving the fetal malformation diagnosis were shock and sadness reactions, accompanied by fear of loss, feelings of resignation versus hope, reports of poor access to information and difficulty in routing the mothers to specialized care. It was found during the interviews that the fathers felt themselves living the experience of a fetal malformation pregnancy in an intense manner. They demonstrated a more participatory and collaborative approach, understanding and putting into practice the health team guidelines. It is evident that further support for these parents turns the work of health staff more efficient, suggesting he importance of additional studies in this field.