Introdução: Desde a década de 70, a limitação de suporte de vida vem sendo discutida como uma forma de oferecer uma morte digna a pacientes fora de possibilidades terapêuticas. A tomada de decisão de limitação terapêutica, quando não compartilhada por toda a equipe assistencial, pode se refletir em desconforto para os cuidadores, que devem executar a assistência conforme planejado, mesmo nem sempre concordando com as decisões tomadas. Esse desconforto pode ser reflexo de percepção de coerção, nem sempre manifesta. Objetivo: o objetivo da pesquisa foi avaliar a expressão de coerção de cuidadores frente à assitência a pacientes pediátricos terminais, em limitação de tratamento. Material e métodos: através de estudo transversal e prospectivo, foi avaliada a expressão de coerção dos enfermeiros, médicos e técnicos de enfermagem que assistiram pacientes terminais, no período de um ano, utilizando-se a Subescala de Voz da MacArthur Admission Experience Survey modificada, solicitando concordância ou discordância a 4 sentenças. Na análise estatística foram realizados os testes de qui-quadrado com correlação de Pearson e o teste de comparações múltiplas de proporções com correção de Bonferroni. Foram utilizados o sistema SPSS v.18 e WINPEPI v.10.11. O nível de significância estabelecido foi de 5% (P<0,05). Resultados: foram analisados 227 questionários de Expressão de Coerção, relativos à assistência de 17 pacientes pediátricos terminais, no período de 2009 e 2010. Houve expressão de coerção em 17% dos questionários dos médicos, 72% dos enfermeiros (p<0,00001) e 76% dos técnicos (p<0,00001). Não houve diferença significativa de Expressão de Coerção entre enfermeiros e técnicos de enfermagem. Com relação às sentenças, houve expressão de coerção em todas, em taxas variadas, nas diferentes categorias de cuidadores. Na sentença ―Tive oportunidade suficiente de dizer se concordava com a limitação terapêutica ou não-ressuscitação‖ houve diferença significativa entre médicos e enfermeiros (p=0,004) e entre médicos e técnicos (p<0,001). Na sentença ―Tive oportunidade de dizer o que queria a respeito da limitação terapêutica ou não-ressuscitação‖ houve diferença significativa entre médicos e enfermeiros (p=0,005 ) e entre médicos e técnicos (p<0,002). Não houve diferença entre as equipes nas demais sentenças. Conclusão: a pesquisa evidenciou expressão de coerção nas três categorias de cuidadores de pacientes pediátricos terminais em limitação de tratamento, sendo os médicos os que expressaram menor coerção. Dentre os itens de expressão de coerção, os relacionados à expressão de opinião foram os mais apontados, principalmente entre os enfermeiros e técnicos de enfermagem. / Introduction: Limitation of life support is considered a means of providing dignified death to patients who are beyond any therapeutic possibility. The decision to limit life support should be shared among patients, their relatives, and their care providers. Health professionals caring for terminally or intractably ill children under limited life support may feel coerced, particularly when they were not involved in decision making for end-of-life care. In order to understand the feelings of these care providers, it is important that this perceived coercion be expressed and measured with valid instruments. Objective: The objective of this study is to evaluate expression of perceived coercion by nurses, physicians, and nurse technicians during limitation of life support among terminal patients treated at the pediatric intensive care unit (PICU) of a tertiary hospital, quantify this expression of coercion, and compare it across the three aforementioned categories of caregivers. Methods: This prospective study used the three-item Voice subscale of the MacArthur Admission Experience Survey, modified by the addition of a fourth statement regarding ―validation,‖ to quantify expression of perceived coercion by the health professionals involved in the care of 17 patients who were under limitation of life support during the study period. The chi-square test with Pearson correlation and multiple comparisons with Bonferroni correction were used for statistical analysis. The significance level was set at 5%. Results: Overall, 10 nurses, 41 nurse technicians, and 23 physicians (65% of eligible healthcare providers) took part in the study. A total of 227 Coercion Expression questionnaires were completed, 121 by physicians, 50 by nurses, and 56 by nurse technicians, for a return rate of 65%, 61%, and 52% respectively. There was a significant difference in rate of return between physicians and nurse technicians (p=0.0258). Providers in all three categories expressed coercion to varying degrees. Analysis by Pearson's chi-squared test revealed that coercion was expressed significantly more by nurses and nurse technicians than by physicians (p<0.00001 for both comparisons). There was no significant difference between nurses and nurse technicians (p=0.7016). Coercion was reported for all items by caregivers in all three categories. There were significant differences between physicians and nurses and between physicians and nurse technicians in two of the three items concerning ―Voice‖ (p<0.005). There was no significant difference among providers for one of the ―Voice‖ items or for the ―Validation‖ item. Conclusion: This study revealed variable rates of coercion expression across three categories of healthcare providers involved in the end-of-life care of pediatric patients under limitation of life support, with physicians manifesting the least perceived coercion. Among the four items on coercion expression evaluated in this study, those related to expression of one‘s opinion—an essential element of decision-making—were the ones most commonly mentioned, particularly by nurses and nurse technicians.

Introdução: O avanço tecnológico da medicina, sem dúvida trouxe aspectos positivos ao homem como salvar vidas. Em contrapartida, tem contribuído de forma desmedida para o prolongamento dessas, o que tem gerado diversos questionamentos do ponto de vista bioético principalmente na área da Terapia Intensiva. Ambiente esse, que com frequência se depara com pacientes em fase de terminalidade da vida e com perda da capacidade de exercício da autonomia. Objetivos: Avaliar o posicionamento dos médicos que atuam em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) diante de diretivas antecipadas de vontade (DAV) de pacientes e como objetivos específicos, avaliar o conhecimento e valores associados às DAV; identificar possíveis fatores que possam interferir na tomada de decisão; avaliar o desenvolvimento psicológico-moral destes médicos como meio de verificar a capacidade de tomada de decisão e comparar estas características, entre os médicos que atuam em Belém do Pará e em Porto Alegre. Métodos: Estudo transversal de base populacional, envolvendo UTIs de seis hospitais públicos, cinco no Pará e um no Rio Grande do Sul. Dois instrumentos foram utilizados para a coleta dos dados, um questionário autopreenchido composto por dados sociodemográficos e características dos profissionais, questões relacionadas ao tema e quatro diferentes cenários clínicos apresentados para avaliar o posicionamento dos médicos. O segundo instrumento buscou avaliar o desenvolvimento psicológico-moral dos profissionais. Os dados foram avaliados de forma quantitativa e qualitativa. Resultados: Os 115 participantes da pesquisa apresentaram uma média de idade de 40,59±9,06 anos. A maioria relatou prática religiosa (54,8%) com associação estatisticamente significativa entre os grupos estudados (p<0,001), em Belém 76,4% dos médicos praticavam uma religião e em Porto Alegre 35%, predominando a religião católica. Dentre os participantes, a maioria tinha mais de 10 anos de formado (66,9%), o mesmo se observando com o tempo de atuação em UTI (50,4%). Dentre esses, a maioria era Intensivista (63,5%). Três associações significativas foram observadas em relação às especialidades: a titulação em Medicina Intensiva, se associou com Porto Alegre (P<0,001) e a Cirurgia Geral (P<0,001) e ausência de titulação especializada (P<0,005) com Belém. Quanto ao desenvolvimento psicológico-moral, observou-se quatro estágios: conformista (2,5%), consciencioso (44,1%), autônomo (44,1%) e integrado (6,8%). Quanto ao conhecimento sobre DAV, a maioria dos participantes (83,5%) afirmou conhecer. Com relação à utilização desse instrumento, (80,9%) foi favorável, seguido dos que talvez utilizasse (14,8%) e não utilizaria (4,3%), com associação significativa entre os grupos (P=0,013), evidenciando-se, resposta "sim" para Porto Alegre e "não" para Belém. A principal justificativa para a utilização das DAV foi a autonomia (67,7%). Entre os participantes que talvez utilizasse esse documento, a justificativa foi que, esse poderia limitar a decisão (29,3%). Na necessidade de uma legislação específica, a maioria dos médicos foi favorável (88,7%), havendo uma associação estatisticamente significativa (P=0,045), entre os grupos, com Belém, se associando a uma posição mais legalista. A justificativa mais utilizada para uma legislação foi o amparo legal (53,9%). Em caso de legislação específica a maioria dos médicos (81,7%) acataria a DAV. No primeiro cenário, a maioria dos médicos (94,0%) levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes níveis, havendo uma associação significativa entre os grupos (P=0,004). No segundo cenário, 80,0% considerou a vontade do paciente determinante. No terceiro, (96,5%) levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes graus, com destaque (71,3%) para a vontade do paciente ser determinante, com associação significativa entre os grupos (P=0,003). No quarto cenário, a maioria dos médicos (86,1%) também levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes graus, com associação significativa (P=0,001) entre os grupos. Quanto à justificativa para implantar ou não implantar terapêutica fútil, (83,5%) consideraram ambas justificáveis, com significância estatística entre os grupos (P=0,001). Quanto aos fatores que influenciam a tomada de decisão, os mais frequentes foram, os aspectos éticos (94,8%), legais (88,7%), morais (73,9%), técnicos (67,0%) e aspectos religiosos do paciente (52,2%). Conclusão: É possível concluir que os médicos participantes deste estudo conhecem e utilizariam as diretivas antecipadas de vontade, mas reconhecem a necessidade de ter um amparo legal específico para esta questão. Os dados gerados neste estudo, evidenciam que os médicos valorizam a vontade dos pacientes e buscam realizar decisões compartilhadas. Além disto, fica evidente a influencia regional nos fatores associados ao processo de tomada de decisão. / Introduction: Technological advancements in the medical field have undoubtedly brought forth positive aspects to man such as saving lives. On the other hand, these advancements have contributed fearlessly to prolong these lives raising a great deal of questioning from a bioethical viewpoint mainly in the area of Intensive Therapy. Such area frequently deals with patients in the end of life and some who has lost the capacity to exercise autonomy. Objectives: to evaluate the opinion of physicians who work at Intensive Care Units (ICUs) regarding advance directives (AD) of patients and as specific objectives to evaluate the knowledge and values associated to AD; identify possible factors that can interfere with decision making process; evaluate the psychological-moral development of these physicians as a means to exam their capacity to make decision and compare these features between physicians who work in Belém do Pará and in Porto Alegre. Method: This is a transversal study based on population involving ICUs of six public hospitals five in Pará and one in Rio Grande do Sul. Two tools were used in data collection process, a self-completed questionnaire composed of social demographic data and features of the professional, questions related to the theme and four different settings were presented to evaluate the position of the physicians. The second tool sought to assess the psychological-moral development of the professionals. The data were assessed in terms of quantity and quality. Results: The 115 participants in the research were between de 26 a 63 years old, with mean age 40,59±9,06. Most of them reported some kind of religious practice (54,8%) showing significant statistic association between the groups evaluated (p<0,001), in Belém 76,4% of the physicians had some religious practice and in Porto Alegre 35%, Catholicism predominating. Amongst the participants most of them had been graduated for more than 10 years (66,9%), the same was seen regarding time of activity at ICU (50,4%). Most of these were Intensive Care Physicians (63,5%). Three significant associations were perceived in relations to the specialties: entitling in Intensive Medicine associated to Porto Alegre (P<0,001) and General Surgery (P<0,001) and the lack of specialized entitling (P<0,005) to Belém. Regarding to psychological-moral development, four stages were observed: conformist (2,5%), conscientious (44,1%), autonomous (44,1%) and integrated (6,8%). In regard to knowledge of AD, most of the participants (83,5%) claimed to know it. In relation to the use of this tool (80,9%) was favorable, followed by those who would maybe use it (14,8%) and those who would not use it (4,3%), showing significant association between the groups (P=0,013), evidencing the answer "yes" for Porto Alegre and "no" for Belém. The main justification for the use of AD was the autonomy (67,7%). Among the participants who would maybe use such document, the justification was that it could hinder the decision (29,3%). As for the necessity of specific legislation, most of the physicians were favorable (88,7%) revealing a significant statistic association (P=0,045) between the groups, where Belém associated to a more legalistic position. The most common justification for legislation was legal support (53,9%). In case of specific legislation most of the physicians (81,7%) would comply with the AD. In the first setting, most of the physicians (94,0%) would take into account the will of the patient in different levels revealing a significant association between the groups (P=0,004). In the second setting 80,0% considered the patient’s will as determinant. In the third (96,5%) would consider the patient’s will in different degrees highlighting (71,3%) the patient’s will as determinant, with significant association between the groups (P=0,003). In the fourth setting, most of the physicians (86,1%) would also consider the patient’s will in different degrees with significant association (P=0,001) between the groups. As regards the justification to introduce or not futile therapy (83,5%) considered both justifiable showing significant statistic between the groups (P=0,001). Related to the factors that influence decision making, the most frequent were ethical (94,8%), legal (88,7%), moral (73,9%), technical (67,0%) and the religious aspects of the patient (52,2%). Conclusion: It is possible to conclude that the physicians participating in this study know and would use advance directives, but they recognize the need of specific legal support in this matter. Data resulting from this study reveal that physicians value the will of the patient and seek to make shared decisions. Furthermore, the regional influence is evident in the factors related to decision making process.

Introdução: O avanço tecnológico da medicina, sem dúvida trouxe aspectos positivos ao homem como salvar vidas. Em contrapartida, tem contribuído de forma desmedida para o prolongamento dessas, o que tem gerado diversos questionamentos do ponto de vista bioético principalmente na área da Terapia Intensiva. Ambiente esse, que com frequência se depara com pacientes em fase de terminalidade da vida e com perda da capacidade de exercício da autonomia. Objetivos: Avaliar o posicionamento dos médicos que atuam em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) diante de diretivas antecipadas de vontade (DAV) de pacientes e como objetivos específicos, avaliar o conhecimento e valores associados às DAV; identificar possíveis fatores que possam interferir na tomada de decisão; avaliar o desenvolvimento psicológico-moral destes médicos como meio de verificar a capacidade de tomada de decisão e comparar estas características, entre os médicos que atuam em Belém do Pará e em Porto Alegre. Métodos: Estudo transversal de base populacional, envolvendo UTIs de seis hospitais públicos, cinco no Pará e um no Rio Grande do Sul. Dois instrumentos foram utilizados para a coleta dos dados, um questionário autopreenchido composto por dados sociodemográficos e características dos profissionais, questões relacionadas ao tema e quatro diferentes cenários clínicos apresentados para avaliar o posicionamento dos médicos. O segundo instrumento buscou avaliar o desenvolvimento psicológico-moral dos profissionais. Os dados foram avaliados de forma quantitativa e qualitativa. Resultados: Os 115 participantes da pesquisa apresentaram uma média de idade de 40,59±9,06 anos. A maioria relatou prática religiosa (54,8%) com associação estatisticamente significativa entre os grupos estudados (p<0,001), em Belém 76,4% dos médicos praticavam uma religião e em Porto Alegre 35%, predominando a religião católica. Dentre os participantes, a maioria tinha mais de 10 anos de formado (66,9%), o mesmo se observando com o tempo de atuação em UTI (50,4%). Dentre esses, a maioria era Intensivista (63,5%). Três associações significativas foram observadas em relação às especialidades: a titulação em Medicina Intensiva, se associou com Porto Alegre (P<0,001) e a Cirurgia Geral (P<0,001) e ausência de titulação especializada (P<0,005) com Belém. Quanto ao desenvolvimento psicológico-moral, observou-se quatro estágios: conformista (2,5%), consciencioso (44,1%), autônomo (44,1%) e integrado (6,8%). Quanto ao conhecimento sobre DAV, a maioria dos participantes (83,5%) afirmou conhecer. Com relação à utilização desse instrumento, (80,9%) foi favorável, seguido dos que talvez utilizasse (14,8%) e não utilizaria (4,3%), com associação significativa entre os grupos (P=0,013), evidenciando-se, resposta "sim" para Porto Alegre e "não" para Belém. A principal justificativa para a utilização das DAV foi a autonomia (67,7%). Entre os participantes que talvez utilizasse esse documento, a justificativa foi que, esse poderia limitar a decisão (29,3%). Na necessidade de uma legislação específica, a maioria dos médicos foi favorável (88,7%), havendo uma associação estatisticamente significativa (P=0,045), entre os grupos, com Belém, se associando a uma posição mais legalista. A justificativa mais utilizada para uma legislação foi o amparo legal (53,9%). Em caso de legislação específica a maioria dos médicos (81,7%) acataria a DAV. No primeiro cenário, a maioria dos médicos (94,0%) levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes níveis, havendo uma associação significativa entre os grupos (P=0,004). No segundo cenário, 80,0% considerou a vontade do paciente determinante. No terceiro, (96,5%) levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes graus, com destaque (71,3%) para a vontade do paciente ser determinante, com associação significativa entre os grupos (P=0,003). No quarto cenário, a maioria dos médicos (86,1%) também levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes graus, com associação significativa (P=0,001) entre os grupos. Quanto à justificativa para implantar ou não implantar terapêutica fútil, (83,5%) consideraram ambas justificáveis, com significância estatística entre os grupos (P=0,001). Quanto aos fatores que influenciam a tomada de decisão, os mais frequentes foram, os aspectos éticos (94,8%), legais (88,7%), morais (73,9%), técnicos (67,0%) e aspectos religiosos do paciente (52,2%). Conclusão: É possível concluir que os médicos participantes deste estudo conhecem e utilizariam as diretivas antecipadas de vontade, mas reconhecem a necessidade de ter um amparo legal específico para esta questão. Os dados gerados neste estudo, evidenciam que os médicos valorizam a vontade dos pacientes e buscam realizar decisões compartilhadas. Além disto, fica evidente a influencia regional nos fatores associados ao processo de tomada de decisão. / Introduction: Technological advancements in the medical field have undoubtedly brought forth positive aspects to man such as saving lives. On the other hand, these advancements have contributed fearlessly to prolong these lives raising a great deal of questioning from a bioethical viewpoint mainly in the area of Intensive Therapy. Such area frequently deals with patients in the end of life and some who has lost the capacity to exercise autonomy. Objectives: to evaluate the opinion of physicians who work at Intensive Care Units (ICUs) regarding advance directives (AD) of patients and as specific objectives to evaluate the knowledge and values associated to AD; identify possible factors that can interfere with decision making process; evaluate the psychological-moral development of these physicians as a means to exam their capacity to make decision and compare these features between physicians who work in Belém do Pará and in Porto Alegre. Method: This is a transversal study based on population involving ICUs of six public hospitals five in Pará and one in Rio Grande do Sul. Two tools were used in data collection process, a self-completed questionnaire composed of social demographic data and features of the professional, questions related to the theme and four different settings were presented to evaluate the position of the physicians. The second tool sought to assess the psychological-moral development of the professionals. The data were assessed in terms of quantity and quality. Results: The 115 participants in the research were between de 26 a 63 years old, with mean age 40,59±9,06. Most of them reported some kind of religious practice (54,8%) showing significant statistic association between the groups evaluated (p<0,001), in Belém 76,4% of the physicians had some religious practice and in Porto Alegre 35%, Catholicism predominating. Amongst the participants most of them had been graduated for more than 10 years (66,9%), the same was seen regarding time of activity at ICU (50,4%). Most of these were Intensive Care Physicians (63,5%). Three significant associations were perceived in relations to the specialties: entitling in Intensive Medicine associated to Porto Alegre (P<0,001) and General Surgery (P<0,001) and the lack of specialized entitling (P<0,005) to Belém. Regarding to psychological-moral development, four stages were observed: conformist (2,5%), conscientious (44,1%), autonomous (44,1%) and integrated (6,8%). In regard to knowledge of AD, most of the participants (83,5%) claimed to know it. In relation to the use of this tool (80,9%) was favorable, followed by those who would maybe use it (14,8%) and those who would not use it (4,3%), showing significant association between the groups (P=0,013), evidencing the answer "yes" for Porto Alegre and "no" for Belém. The main justification for the use of AD was the autonomy (67,7%). Among the participants who would maybe use such document, the justification was that it could hinder the decision (29,3%). As for the necessity of specific legislation, most of the physicians were favorable (88,7%) revealing a significant statistic association (P=0,045) between the groups, where Belém associated to a more legalistic position. The most common justification for legislation was legal support (53,9%). In case of specific legislation most of the physicians (81,7%) would comply with the AD. In the first setting, most of the physicians (94,0%) would take into account the will of the patient in different levels revealing a significant association between the groups (P=0,004). In the second setting 80,0% considered the patient’s will as determinant. In the third (96,5%) would consider the patient’s will in different degrees highlighting (71,3%) the patient’s will as determinant, with significant association between the groups (P=0,003). In the fourth setting, most of the physicians (86,1%) would also consider the patient’s will in different degrees with significant association (P=0,001) between the groups. As regards the justification to introduce or not futile therapy (83,5%) considered both justifiable showing significant statistic between the groups (P=0,001). Related to the factors that influence decision making, the most frequent were ethical (94,8%), legal (88,7%), moral (73,9%), technical (67,0%) and the religious aspects of the patient (52,2%). Conclusion: It is possible to conclude that the physicians participating in this study know and would use advance directives, but they recognize the need of specific legal support in this matter. Data resulting from this study reveal that physicians value the will of the patient and seek to make shared decisions. Furthermore, the regional influence is evident in the factors related to decision making process.

Introdução: Desde a década de 70, a limitação de suporte de vida vem sendo discutida como uma forma de oferecer uma morte digna a pacientes fora de possibilidades terapêuticas. A tomada de decisão de limitação terapêutica, quando não compartilhada por toda a equipe assistencial, pode se refletir em desconforto para os cuidadores, que devem executar a assistência conforme planejado, mesmo nem sempre concordando com as decisões tomadas. Esse desconforto pode ser reflexo de percepção de coerção, nem sempre manifesta. Objetivo: o objetivo da pesquisa foi avaliar a expressão de coerção de cuidadores frente à assitência a pacientes pediátricos terminais, em limitação de tratamento. Material e métodos: através de estudo transversal e prospectivo, foi avaliada a expressão de coerção dos enfermeiros, médicos e técnicos de enfermagem que assistiram pacientes terminais, no período de um ano, utilizando-se a Subescala de Voz da MacArthur Admission Experience Survey modificada, solicitando concordância ou discordância a 4 sentenças. Na análise estatística foram realizados os testes de qui-quadrado com correlação de Pearson e o teste de comparações múltiplas de proporções com correção de Bonferroni. Foram utilizados o sistema SPSS v.18 e WINPEPI v.10.11. O nível de significância estabelecido foi de 5% (P<0,05). Resultados: foram analisados 227 questionários de Expressão de Coerção, relativos à assistência de 17 pacientes pediátricos terminais, no período de 2009 e 2010. Houve expressão de coerção em 17% dos questionários dos médicos, 72% dos enfermeiros (p<0,00001) e 76% dos técnicos (p<0,00001). Não houve diferença significativa de Expressão de Coerção entre enfermeiros e técnicos de enfermagem. Com relação às sentenças, houve expressão de coerção em todas, em taxas variadas, nas diferentes categorias de cuidadores. Na sentença ―Tive oportunidade suficiente de dizer se concordava com a limitação terapêutica ou não-ressuscitação‖ houve diferença significativa entre médicos e enfermeiros (p=0,004) e entre médicos e técnicos (p<0,001). Na sentença ―Tive oportunidade de dizer o que queria a respeito da limitação terapêutica ou não-ressuscitação‖ houve diferença significativa entre médicos e enfermeiros (p=0,005 ) e entre médicos e técnicos (p<0,002). Não houve diferença entre as equipes nas demais sentenças. Conclusão: a pesquisa evidenciou expressão de coerção nas três categorias de cuidadores de pacientes pediátricos terminais em limitação de tratamento, sendo os médicos os que expressaram menor coerção. Dentre os itens de expressão de coerção, os relacionados à expressão de opinião foram os mais apontados, principalmente entre os enfermeiros e técnicos de enfermagem. / Introduction: Limitation of life support is considered a means of providing dignified death to patients who are beyond any therapeutic possibility. The decision to limit life support should be shared among patients, their relatives, and their care providers. Health professionals caring for terminally or intractably ill children under limited life support may feel coerced, particularly when they were not involved in decision making for end-of-life care. In order to understand the feelings of these care providers, it is important that this perceived coercion be expressed and measured with valid instruments. Objective: The objective of this study is to evaluate expression of perceived coercion by nurses, physicians, and nurse technicians during limitation of life support among terminal patients treated at the pediatric intensive care unit (PICU) of a tertiary hospital, quantify this expression of coercion, and compare it across the three aforementioned categories of caregivers. Methods: This prospective study used the three-item Voice subscale of the MacArthur Admission Experience Survey, modified by the addition of a fourth statement regarding ―validation,‖ to quantify expression of perceived coercion by the health professionals involved in the care of 17 patients who were under limitation of life support during the study period. The chi-square test with Pearson correlation and multiple comparisons with Bonferroni correction were used for statistical analysis. The significance level was set at 5%. Results: Overall, 10 nurses, 41 nurse technicians, and 23 physicians (65% of eligible healthcare providers) took part in the study. A total of 227 Coercion Expression questionnaires were completed, 121 by physicians, 50 by nurses, and 56 by nurse technicians, for a return rate of 65%, 61%, and 52% respectively. There was a significant difference in rate of return between physicians and nurse technicians (p=0.0258). Providers in all three categories expressed coercion to varying degrees. Analysis by Pearson's chi-squared test revealed that coercion was expressed significantly more by nurses and nurse technicians than by physicians (p<0.00001 for both comparisons). There was no significant difference between nurses and nurse technicians (p=0.7016). Coercion was reported for all items by caregivers in all three categories. There were significant differences between physicians and nurses and between physicians and nurse technicians in two of the three items concerning ―Voice‖ (p<0.005). There was no significant difference among providers for one of the ―Voice‖ items or for the ―Validation‖ item. Conclusion: This study revealed variable rates of coercion expression across three categories of healthcare providers involved in the end-of-life care of pediatric patients under limitation of life support, with physicians manifesting the least perceived coercion. Among the four items on coercion expression evaluated in this study, those related to expression of one‘s opinion—an essential element of decision-making—were the ones most commonly mentioned, particularly by nurses and nurse technicians.

Bakgrund: Varje år dör 90 000–100 000 personer i Sverige, varav många erhåller palliativ vård den sista tiden. Vård i livets slut är en del av den sena palliativa fasen där målet är att skapa välbefinnande och lindra lidande. Sjuksköterskan har det övergripande ansvaret vid vård av patienter i livet slut. Dock erbjuder sjuksköterskehögskolorna begränsad utbildning i palliativ vård. Syfte: Syftet i litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskestudenter och nyutexaminerade sjuksköterskors upplevelse av att vårda patienter i livets slut. Metod: En litteraturöversikt har framställts där elva vetenskapliga artiklar har analyserats utifrån Fribergs (2017) analysmetod. Artiklarna har varit av kvalitativ karaktär varav två även använt kvantitativ metod. Databaserna som användes var CINAHL Complete och PubMed. Resultat: Litteraturöversikten resulterade i tre teman: Emotionella och kommunikativa utmaningar, Föreställningar om döden och Att möta vårdverkligheten – utbildning, erfarenhet och stöd. Sjuksköterskorna upplevde emotionella påfrestningar i samband med vård i livets slut. Personliga erfarenheter och värderingar påverkade de oerfarna sjuksköterskornas idéer om vad en god död innebär. Sjuksköterskorna ansåg att utbildningen inte förberett dem inför vård av patienter i livets slut. Diskussion: Författarna diskuterade i metoddiskussionen styrkor och svagheter med litteraturöversikten. I resultatdiskussionen diskuterade författarna huvudfynden i arbetet utifrån Travelbees omvårdnadsteori om den mellanmänskliga relationen samt mot bakgrunden och annan forskning. / Background: In Sweden 90 000-100 000 people die each year, many of whom require palliative care during the last period. End of life care is a part of the late palliative phase and solely involves care that relieves suffering and creates well-being. The nurse has the overall responsibility in the end of life care. However, the nursing universities provide a limited education in palliative care. Aim: The aim of the literature review was to describe undergraduate nursing students and new graduated nurses experience of caring for people in the end of life. Method: A literature review has been developed, were eleven scholarly articles emerged and analyzed using the Friberg (2017) method. The articles have been qualitative, while two also used a quantitative method. The databases CINAHL Complete and PubMed were used. Results: The literature review resulted in three themes: Emotional and communicative challenges, Notions about death and Facing the reality – education, experience and support. The nurses experienced emotional challenges when working in end of life care. Personal experiences and values effected the novice nurses’ ideas of a good death. The education did not prepare the nurses for end of life care. Discussion: The authors discussed strengths and weaknesses of the literature review in the method discussion. The result discussion discussed the main findings using Travelbees human-to-human relationship model and previous research.

Bakgrund: Palliativ vård i livets slutskede innefattar lindring av lidande och därmed upplevda symtom. För att uppnå en god palliativ omvårdnad bör vårdpersonalen utgå från de fyra hörnstenarna; symtomlindring, teamarbete, relation och kommunikation samt stöd till närstående. Barn som befinner sig i livets slutskede ska trots sjukdom få leva ett så normalt liv som möjligt. Sjuksköterskan har en viktig och betydelsefull arbetsroll för att hjälpa patienten och närstående med allt som omvårdnaden innebär. / Background: Palliative care in the end of life includes relief of suffering and thus experienced symptoms. In order to achieve a good palliative care, healthcare staff should focus on the four cornerstones; symptoms, teamwork, relationship and communication, and support for relatives. Children who are in the final stages of life should, despite illness, have a normal life as possible. The nurse has an important role in helping the patient and relatives with all that nursing implies.

Introdução: Desde a década de 70, a limitação de suporte de vida vem sendo discutida como uma forma de oferecer uma morte digna a pacientes fora de possibilidades terapêuticas. A tomada de decisão de limitação terapêutica, quando não compartilhada por toda a equipe assistencial, pode se refletir em desconforto para os cuidadores, que devem executar a assistência conforme planejado, mesmo nem sempre concordando com as decisões tomadas. Esse desconforto pode ser reflexo de percepção de coerção, nem sempre manifesta. Objetivo: o objetivo da pesquisa foi avaliar a expressão de coerção de cuidadores frente à assitência a pacientes pediátricos terminais, em limitação de tratamento. Material e métodos: através de estudo transversal e prospectivo, foi avaliada a expressão de coerção dos enfermeiros, médicos e técnicos de enfermagem que assistiram pacientes terminais, no período de um ano, utilizando-se a Subescala de Voz da MacArthur Admission Experience Survey modificada, solicitando concordância ou discordância a 4 sentenças. Na análise estatística foram realizados os testes de qui-quadrado com correlação de Pearson e o teste de comparações múltiplas de proporções com correção de Bonferroni. Foram utilizados o sistema SPSS v.18 e WINPEPI v.10.11. O nível de significância estabelecido foi de 5% (P<0,05). Resultados: foram analisados 227 questionários de Expressão de Coerção, relativos à assistência de 17 pacientes pediátricos terminais, no período de 2009 e 2010. Houve expressão de coerção em 17% dos questionários dos médicos, 72% dos enfermeiros (p<0,00001) e 76% dos técnicos (p<0,00001). Não houve diferença significativa de Expressão de Coerção entre enfermeiros e técnicos de enfermagem. Com relação às sentenças, houve expressão de coerção em todas, em taxas variadas, nas diferentes categorias de cuidadores. Na sentença ―Tive oportunidade suficiente de dizer se concordava com a limitação terapêutica ou não-ressuscitação‖ houve diferença significativa entre médicos e enfermeiros (p=0,004) e entre médicos e técnicos (p<0,001). Na sentença ―Tive oportunidade de dizer o que queria a respeito da limitação terapêutica ou não-ressuscitação‖ houve diferença significativa entre médicos e enfermeiros (p=0,005 ) e entre médicos e técnicos (p<0,002). Não houve diferença entre as equipes nas demais sentenças. Conclusão: a pesquisa evidenciou expressão de coerção nas três categorias de cuidadores de pacientes pediátricos terminais em limitação de tratamento, sendo os médicos os que expressaram menor coerção. Dentre os itens de expressão de coerção, os relacionados à expressão de opinião foram os mais apontados, principalmente entre os enfermeiros e técnicos de enfermagem. / Introduction: Limitation of life support is considered a means of providing dignified death to patients who are beyond any therapeutic possibility. The decision to limit life support should be shared among patients, their relatives, and their care providers. Health professionals caring for terminally or intractably ill children under limited life support may feel coerced, particularly when they were not involved in decision making for end-of-life care. In order to understand the feelings of these care providers, it is important that this perceived coercion be expressed and measured with valid instruments. Objective: The objective of this study is to evaluate expression of perceived coercion by nurses, physicians, and nurse technicians during limitation of life support among terminal patients treated at the pediatric intensive care unit (PICU) of a tertiary hospital, quantify this expression of coercion, and compare it across the three aforementioned categories of caregivers. Methods: This prospective study used the three-item Voice subscale of the MacArthur Admission Experience Survey, modified by the addition of a fourth statement regarding ―validation,‖ to quantify expression of perceived coercion by the health professionals involved in the care of 17 patients who were under limitation of life support during the study period. The chi-square test with Pearson correlation and multiple comparisons with Bonferroni correction were used for statistical analysis. The significance level was set at 5%. Results: Overall, 10 nurses, 41 nurse technicians, and 23 physicians (65% of eligible healthcare providers) took part in the study. A total of 227 Coercion Expression questionnaires were completed, 121 by physicians, 50 by nurses, and 56 by nurse technicians, for a return rate of 65%, 61%, and 52% respectively. There was a significant difference in rate of return between physicians and nurse technicians (p=0.0258). Providers in all three categories expressed coercion to varying degrees. Analysis by Pearson's chi-squared test revealed that coercion was expressed significantly more by nurses and nurse technicians than by physicians (p<0.00001 for both comparisons). There was no significant difference between nurses and nurse technicians (p=0.7016). Coercion was reported for all items by caregivers in all three categories. There were significant differences between physicians and nurses and between physicians and nurse technicians in two of the three items concerning ―Voice‖ (p<0.005). There was no significant difference among providers for one of the ―Voice‖ items or for the ―Validation‖ item. Conclusion: This study revealed variable rates of coercion expression across three categories of healthcare providers involved in the end-of-life care of pediatric patients under limitation of life support, with physicians manifesting the least perceived coercion. Among the four items on coercion expression evaluated in this study, those related to expression of one‘s opinion—an essential element of decision-making—were the ones most commonly mentioned, particularly by nurses and nurse technicians.

Introdução: O avanço tecnológico da medicina, sem dúvida trouxe aspectos positivos ao homem como salvar vidas. Em contrapartida, tem contribuído de forma desmedida para o prolongamento dessas, o que tem gerado diversos questionamentos do ponto de vista bioético principalmente na área da Terapia Intensiva. Ambiente esse, que com frequência se depara com pacientes em fase de terminalidade da vida e com perda da capacidade de exercício da autonomia. Objetivos: Avaliar o posicionamento dos médicos que atuam em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) diante de diretivas antecipadas de vontade (DAV) de pacientes e como objetivos específicos, avaliar o conhecimento e valores associados às DAV; identificar possíveis fatores que possam interferir na tomada de decisão; avaliar o desenvolvimento psicológico-moral destes médicos como meio de verificar a capacidade de tomada de decisão e comparar estas características, entre os médicos que atuam em Belém do Pará e em Porto Alegre. Métodos: Estudo transversal de base populacional, envolvendo UTIs de seis hospitais públicos, cinco no Pará e um no Rio Grande do Sul. Dois instrumentos foram utilizados para a coleta dos dados, um questionário autopreenchido composto por dados sociodemográficos e características dos profissionais, questões relacionadas ao tema e quatro diferentes cenários clínicos apresentados para avaliar o posicionamento dos médicos. O segundo instrumento buscou avaliar o desenvolvimento psicológico-moral dos profissionais. Os dados foram avaliados de forma quantitativa e qualitativa. Resultados: Os 115 participantes da pesquisa apresentaram uma média de idade de 40,59±9,06 anos. A maioria relatou prática religiosa (54,8%) com associação estatisticamente significativa entre os grupos estudados (p<0,001), em Belém 76,4% dos médicos praticavam uma religião e em Porto Alegre 35%, predominando a religião católica. Dentre os participantes, a maioria tinha mais de 10 anos de formado (66,9%), o mesmo se observando com o tempo de atuação em UTI (50,4%). Dentre esses, a maioria era Intensivista (63,5%). Três associações significativas foram observadas em relação às especialidades: a titulação em Medicina Intensiva, se associou com Porto Alegre (P<0,001) e a Cirurgia Geral (P<0,001) e ausência de titulação especializada (P<0,005) com Belém. Quanto ao desenvolvimento psicológico-moral, observou-se quatro estágios: conformista (2,5%), consciencioso (44,1%), autônomo (44,1%) e integrado (6,8%). Quanto ao conhecimento sobre DAV, a maioria dos participantes (83,5%) afirmou conhecer. Com relação à utilização desse instrumento, (80,9%) foi favorável, seguido dos que talvez utilizasse (14,8%) e não utilizaria (4,3%), com associação significativa entre os grupos (P=0,013), evidenciando-se, resposta "sim" para Porto Alegre e "não" para Belém. A principal justificativa para a utilização das DAV foi a autonomia (67,7%). Entre os participantes que talvez utilizasse esse documento, a justificativa foi que, esse poderia limitar a decisão (29,3%). Na necessidade de uma legislação específica, a maioria dos médicos foi favorável (88,7%), havendo uma associação estatisticamente significativa (P=0,045), entre os grupos, com Belém, se associando a uma posição mais legalista. A justificativa mais utilizada para uma legislação foi o amparo legal (53,9%). Em caso de legislação específica a maioria dos médicos (81,7%) acataria a DAV. No primeiro cenário, a maioria dos médicos (94,0%) levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes níveis, havendo uma associação significativa entre os grupos (P=0,004). No segundo cenário, 80,0% considerou a vontade do paciente determinante. No terceiro, (96,5%) levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes graus, com destaque (71,3%) para a vontade do paciente ser determinante, com associação significativa entre os grupos (P=0,003). No quarto cenário, a maioria dos médicos (86,1%) também levaria em consideração a vontade do paciente em diferentes graus, com associação significativa (P=0,001) entre os grupos. Quanto à justificativa para implantar ou não implantar terapêutica fútil, (83,5%) consideraram ambas justificáveis, com significância estatística entre os grupos (P=0,001). Quanto aos fatores que influenciam a tomada de decisão, os mais frequentes foram, os aspectos éticos (94,8%), legais (88,7%), morais (73,9%), técnicos (67,0%) e aspectos religiosos do paciente (52,2%). Conclusão: É possível concluir que os médicos participantes deste estudo conhecem e utilizariam as diretivas antecipadas de vontade, mas reconhecem a necessidade de ter um amparo legal específico para esta questão. Os dados gerados neste estudo, evidenciam que os médicos valorizam a vontade dos pacientes e buscam realizar decisões compartilhadas. Além disto, fica evidente a influencia regional nos fatores associados ao processo de tomada de decisão. / Introduction: Technological advancements in the medical field have undoubtedly brought forth positive aspects to man such as saving lives. On the other hand, these advancements have contributed fearlessly to prolong these lives raising a great deal of questioning from a bioethical viewpoint mainly in the area of Intensive Therapy. Such area frequently deals with patients in the end of life and some who has lost the capacity to exercise autonomy. Objectives: to evaluate the opinion of physicians who work at Intensive Care Units (ICUs) regarding advance directives (AD) of patients and as specific objectives to evaluate the knowledge and values associated to AD; identify possible factors that can interfere with decision making process; evaluate the psychological-moral development of these physicians as a means to exam their capacity to make decision and compare these features between physicians who work in Belém do Pará and in Porto Alegre. Method: This is a transversal study based on population involving ICUs of six public hospitals five in Pará and one in Rio Grande do Sul. Two tools were used in data collection process, a self-completed questionnaire composed of social demographic data and features of the professional, questions related to the theme and four different settings were presented to evaluate the position of the physicians. The second tool sought to assess the psychological-moral development of the professionals. The data were assessed in terms of quantity and quality. Results: The 115 participants in the research were between de 26 a 63 years old, with mean age 40,59±9,06. Most of them reported some kind of religious practice (54,8%) showing significant statistic association between the groups evaluated (p<0,001), in Belém 76,4% of the physicians had some religious practice and in Porto Alegre 35%, Catholicism predominating. Amongst the participants most of them had been graduated for more than 10 years (66,9%), the same was seen regarding time of activity at ICU (50,4%). Most of these were Intensive Care Physicians (63,5%). Three significant associations were perceived in relations to the specialties: entitling in Intensive Medicine associated to Porto Alegre (P<0,001) and General Surgery (P<0,001) and the lack of specialized entitling (P<0,005) to Belém. Regarding to psychological-moral development, four stages were observed: conformist (2,5%), conscientious (44,1%), autonomous (44,1%) and integrated (6,8%). In regard to knowledge of AD, most of the participants (83,5%) claimed to know it. In relation to the use of this tool (80,9%) was favorable, followed by those who would maybe use it (14,8%) and those who would not use it (4,3%), showing significant association between the groups (P=0,013), evidencing the answer "yes" for Porto Alegre and "no" for Belém. The main justification for the use of AD was the autonomy (67,7%). Among the participants who would maybe use such document, the justification was that it could hinder the decision (29,3%). As for the necessity of specific legislation, most of the physicians were favorable (88,7%) revealing a significant statistic association (P=0,045) between the groups, where Belém associated to a more legalistic position. The most common justification for legislation was legal support (53,9%). In case of specific legislation most of the physicians (81,7%) would comply with the AD. In the first setting, most of the physicians (94,0%) would take into account the will of the patient in different levels revealing a significant association between the groups (P=0,004). In the second setting 80,0% considered the patient’s will as determinant. In the third (96,5%) would consider the patient’s will in different degrees highlighting (71,3%) the patient’s will as determinant, with significant association between the groups (P=0,003). In the fourth setting, most of the physicians (86,1%) would also consider the patient’s will in different degrees with significant association (P=0,001) between the groups. As regards the justification to introduce or not futile therapy (83,5%) considered both justifiable showing significant statistic between the groups (P=0,001). Related to the factors that influence decision making, the most frequent were ethical (94,8%), legal (88,7%), moral (73,9%), technical (67,0%) and the religious aspects of the patient (52,2%). Conclusion: It is possible to conclude that the physicians participating in this study know and would use advance directives, but they recognize the need of specific legal support in this matter. Data resulting from this study reveal that physicians value the will of the patient and seek to make shared decisions. Furthermore, the regional influence is evident in the factors related to decision making process.

Bakgrund: 80% av de människor som dör varje år i Sverige antas ha varit i behov av palliativa vårdinsatser. För att patienterna ska kunna känna sig delaktiga i sin vård behöver de vara väl informerade om sitt tillstånd. Rapporter visar att inte alla palliativa patienter får ett brytpunktssamtal, vilket ökar risken att patienten inte känner sig delaktig i sin vård. Syfte: Att undersöka patienters upplevelse av delaktighet i sin vård i livets slutskede Metod: Designen är en litteraturöversikt. Datainsamling har skett genom sökningar i databaserna PubMed och CINAHL. Resultat: Resultatet baserades på 15 vetenskapliga artiklar och delades in i fyra kategorier: patientens behov av information, delat beslutsfattande, Patientens preferenser och upplevelse av en god död. De flesta patienter önskade information om sitt tillstånd men inte alla upplevde att de fick detta. Det varierade i hur mycket patienterna ville vara delaktiga i beslutsfattandet. Patienter som önskade delat beslutsfattande upplevde i mindre grad att deras önskningar blev mötta. Konklusion: För att säkerställa att patienterna känner sig delaktiga i sin vård i livets slutskede är det viktigt att se till den enskilda individens behov och anpassa vården utefter dessa, samt vara medveten om att detta kan ändra sig under vårdprocessen. / Background: 80% of the people that die every year in Sweden are believed to have benefited from palliative care. In order for patients to be involved in their care, they must be well informed about their condition. Reports show that not all palliative patients get a breakpoint conversation, which increases the risk that patients don’t feel involved in their care. Aim: To investigate patients’ experiences of participation in their end-of-life care Methods: The design is a literature review. Data collection has been done through searches in the databases PubMed and CINAHL. Results: The result was based on 15 scientific articles and were divided into four categories: patients’ need for information, shared decision-making, patients’ preferences, and experience of a good death. Most patients wanted information about their condition, but not everyone felt that they received it. It varied in how much patients wanted to be involved in the decision-making. Patients who wanted shared decision-making felt less that their wishes were met. Conclusions: To ensure that patients feel involved in their care, it is important to investigate the individual's needs and to adjust the care accordingly, as well as being aware that this may change over time.

Introduktion: På en intensivvårdsavdelning vårdas patienter med livshotande tillstånd med hopp om förbättring i en högteknologisk miljö. Trots detta avlider det cirka 10% av intensivvårdspatienter årligen i Sverige. De livsuppehållande behandlingar som ges är ofta invasiva och smärtsamma. Insikten om att den livsuppehållande behandlingen inte alltid gynnar patienten, har ökat bland vårdpersonalen på intensivvårdsavdelningar. Detta leder även till att beslut om att avbryta den kurativa behandlingen och övergå till palliativ vård har ökat. Detta medför att intensivvårdssjuksköterskan kommer ofta i kontakt med vård av palliativa patienter i sin profession.  Syfte: Syftet var att undersöka intensivvårdssjuksköterskans upplevelse av vårdtillfällen inom intensivvård när kurativ behandling inte påbörjas, eller avslutas och övergår till palliativ vård. Metod: En kvalitativ metod med deskriptiv design användes för att genomföra studien. Datainsamlingen genomfördes genom semistrukturerade öppna intervjuer. Kvalitativ innehållsanalys användes för att analysera datan. Resultat: Analysen resulterade i ett tema en vilja att lindra lidande för både patient och närstående och fyra kategorier: IVA-sjuksköterskans upplevelse av att vårda döende patienter, IVA sjuksköterskans delaktighet i beslut, IVA-sjuksköterskans upplevelse av att involvera närstående i beslutsfattandet, samt IVA-sjuksköterskans upplevelse av frustration över beslutsprocess. Konklusion: Intensivvårdssjuksköterskor upplevde inte det som känslomässigt påfrestande att vårda palliativa patienter men upplevde istället att processen fram till att beslutet att övergå från kurativ behandling till palliativ vård var frustrerande. Kommunikation angavs som en nyckelfaktor under hela beslutsprocessen. Detta gällde både kommunikationen inom vårdlaget och kommunikationen med närstående. / Introduction: Patients with a life-threatening illness are admitted to the ICU with hope of recovery. ICU patients receive advanced life-saving treatment in a high technological environment. About 10% of ICU patients die regardless of the invasive and sometimes painful treatment received. Health care professionals have however gained insight that the life-saving treatment patients receive can sometimes be futile. This has even lead to an increase of ending curative treatment in ICU patients hence starting end-of-life care. This means that the ICU nurses often experience giving end-of-life care to ICU patients in their profession. Aim: The aim was to study ICU nurses’ experiences of withholding or withdrawing curative treatment and the transition to end-of-life care. Method: A qualitative method with a descriptive design was used to conduct the study. Data were collected using semi-structured, open interviews, and analyzed using qualitative content analysis. Results: The analysis of data resulted in a theme: an intention to alleviate the patient’s and relatives’ suffering, and four categories: ICU nurses’ experiences of caring for the dying ICU patient, ICU nurses’ experiences of being involved in the decision-making process, ICU nurses’ experiences of involving the relatives in the decision-making process, and ICU nurses’ feelings of frustration over the decision-making process. Conclusion: The ICU nurses did not experience emotional distress due to providing end-of-life care to ICU patients. However, the process of transition from curative treatment to end-of-life care was frustrating for ICU nurses. Communication, both within the health-care team and between the ICU nurses and the relatives, was a key factor during the entire decision-making process.