Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

A situação da vulnerabilidade a que estão expostas as crianças que vivem com aids, leva a refletir como e qual a melhor forma de tentar compreender como são abordadas as questões relativas ao seu modo de viver. Conversar com as crianças afetadas, ouvindo-as, torna-se fundamental para a compreensão da situação de doença e também como percebem o seu cotidiano. Para tanto se desenvolveu um estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, cujo objetivo foi conhecer a partir da voz da criança que vive com HIV/aids as implicações no seu cotidiano. O estudo foi realizado no período entre novembro de 2012 e março de 2013 e contou com a participação de cinco crianças com HIV/aids, com idades entre 11 e 12 anos. Foi desenvolvido na Organização Não-Governamental (ONG) Mais Criança no município de Porto Alegre/RS. As informações foram coletadas por meio de uma entrevista semi estruturada após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS (109.149) O material resultante das entrevistas foi submetido à análise temática de conteúdo que evidenciou as seguintes categorias: Temores: a tristeza inconstante e Experiências: o conhecimento vivido. Evidenciou-se que em relação ao seu cotidiano elas relatam que não tem uma vida diferente das demais crianças. Elas não deixam de fazer suas atividades diárias em virtude de ter que conviver com o HIV/aids ou ter que tomar as medicações, por mais que essa questão apareceu como uma implicação no seu modo de vida, além de manifestarem expectativas positivas no futuro. A interrupção ou mesmo a necessidade de adiar uma atividade em função de ter que tomar as medicações antirretrovirais, já está introjetada no seu viver, demonstrado pelo relato de um convívio de forma tranquila. A aproximação com essas crianças que vivem uma situação complexa e permeada de conflitos sérios, como seus medos, temores, esperanças, possibilitou conhecer as implicações do seu viver cotidiano. Ressalta-se a importância para os profissionais da saúde em geral, e em especial a enfermagem, de desenvolver estratégias para a criação de um vinculo que possibilite a criança e sua família expor sentimentos e situações que auxilie na condução do processo de viver com essa doença. / The vulnerable situation that children who live with AIDS are exposed to, leads to reflect about how and what is the best way to try to comprehend how the issues about their way of life are dealt with. Talking to affected children, and listening to them, becomes essential to understand the situation of the disease and it is also the way they notice their daily. For that was developed a descriptive exploratory study, with a qualitative approach whose objective learn from the voice of the child living with HIV / aids implications in their daily.The study was conducted between November 2012 and March 2013 and counted with the participation of five children with HIV / AIDS, aged between 11 and 12 years old. It was developed in the Non-Governmental Organization (NGO) More Child in Porto Alegre / RS. The data were collected through a semi-structured interview after approval of the Ethics Committee in Research of UFRGS (109 149). The resulting material was subjected to thematic content analysis interviews that showed the following categories: Fears: constant sadness and Experiences: lived knowledge. In relation to their day by day, they report that they do not have a different life from other children. They do not stop doing their daily activities as a result of having to live with HIV / AIDS or having to take the medications, even though this question appeared as an implication in their way of life, and to express positive expectations in their future. The interruption or even the need to postpone an activity due to having to take antiretroviral medications is already entrenched in their behavior, demonstrated by the report of a smoothly convivial. The approach to these children who live a complex situation, fraught with serious conflicts, such as fears, and hopes, helped understand the implications for the quality of their daily lives. Emphasizes the importance for health professionals in general, and particularly nursing, to develop strategies for creating a bond that allows the child and his family show feelings and situations to assist in driving the process of living with this disease. / La situación de vulnerabilidad a que están expuestos los niños que viven con el SIDA, lo que lleva a reflexionar cómo y qué mejor manera de tratar de entender la forma en que se tratan temas relacionados con su manera de vivir. Hable con los niños afectados, escuchándolos, es esencial para la comprensión de la enfermedad y también la forma en que perciben su diario. Para ello se desarrolló un estudio exploratorio descriptivo con abordaje cualitativo, cuyo objetivo fue aprender de la voz del niño que vive con las consecuencias del VIH / SIDA en su diario. El estudio se llevó a cabo entre noviembre de 2012 y marzo de 2013 y contó con la presencia de cinco niños con VIH / sida, con edades comprendidas entre los 11 y 12 años. Fue desarrollado en la Organización No Gubernamental (ONG) más Niños en Porto Alegre / RS. Los datos fueron recolectados a través de una entrevista semi-estructurada, con la aprobación del Comité de Ética en Investigación de la UFRGS (109 149). El material resultante se sometió a las entrevistas de análisis de contenido temático mostraron que las siguientes categorías: Los miedos: tristeza inconstante y Experiencias: conocimiento vivió. Era evidente que en relación con su informe diario que no tienen una vida diferente a los otros niños. No dejan de hacer sus actividades diarias como consecuencia de tener que vivir con el VIH / SIDA o el tener que tomar medicamentos, a pesar de que esta cuestión apareció como una consecuencia de su modo de vida, y para expresar expectativas positivas. La interrupción o la necesidad de posponer una actividad debido a tener que tomar medicamentos antirretrovirales, ya está arraigada en su comportamiento, como lo demuestra el informe de una convivencia sin problemas. El enfoque de estos niños que viven un proceso complejo y plagado de conflictos graves, como miedos, temores, esperanzas, ayudado entender las implicaciones para la calidad de su vida cotidiana. Hace hincapié en la importancia de que los profesionales de salud en general, y en especial de enfermería, el desarrollo de estrategias para la creación de un vínculo que le permite al niño y sus sentimientos y situaciones que muestran la familia para ayudar en la conducción del proceso de vivir con esta enfermedad.

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O objetivo foi conhecer os IT em situações de urgência e emergência pediátricas adotados por uma comunidade quilombola. Trata-se de um estudo descritivo, com abordagem qualitativa, que teve como suporte teórico a Teoria Transcultural do Cuidado de Madeleine Leininger. Para contextualizar o objeto de estudo, buscou-se aprofundamento nas temáticas: urgências e emergências pediátricas, condições de vida e saúde da população negra no Brasil e itinerários terapêuticos na busca por cuidados em saúde. O estudo foi desenvolvido na comunidade quilombola de Praia Grande, localizada na Ilha de Maré, em Salvador-BA, com doze mães de crianças para as quais já prestaram alguma assistência em situação de urgência/emergência. Os dados foram coletados de dezembro/2013 a junho/2014 por meio de entrevista semiestruturada, após aprovação da pesquisa pelo comitê de ética da Universidade Federal da Bahia, sob o protocolo nº 420.096. Para tratamento dos dados foi utilizada a técnica de análise temática de Bardin, que deu origem a três artigos: 1) Percepções de urgência e emergência pediátrica entre quilombolas: uma abordagem à luz de Leininger; 2) Itinerário terapêutico em situações de urgência e emergência pediátrica em uma comunidade quilombola; e 3) Funcionamento de ambulanchas em uma comunidade quilombola ilhéus: percepção da população. Os resultados demonstram que as percepções acerca das situações de urgência/emergência pediátrica são plurais e abarcam desde fatores biológicos até problemas e necessidades relacionadas ao contexto social e geográfico da comunidade, que também influenciam na construção do IT. As situações caracterizadas como urgência/emergência neste estudo foram crise convulsiva febril, febre alta, desidratação, crise asmática e queimadura. O IT teve início no subsistema popular, a partir dos cuidados prestados pela família e a rede de suporte social inerente a este subsistema, com recursos da vida diária, como chás, remédios caseiros, banhos, automedicação e massagens. A passagem pelo subsistema profissional ocorreu após tentativas de cuidado no subsistema popular e se revelou como uma peregrinação pelas instituições de saúde, caracterizando a dificuldade de acesso dos quilombolas aos serviços do sistema formal. Ficou evidenciado que a atenção primária não funciona como porta de entrada do SUS naquela comunidade no que se refere às situações de urgência/emergência e também que o serviço de ambulanchas não é efetivo, visto que as pessoas não obtêm resposta aos seus chamados, demonstrando desvirtuação do seu propósito e consequente descrédito da população. Com este estudo, permitimos que as mães compartilhassem suas experiências e expressassem as dificuldades enfrentadas no acesso aos serviços de saúde do subsistema formal, o que serviu de diagnóstico das fragilidades e insuficiência deste subsistema. Com isso, alertamos para a necessidade de elaboração de políticas públicas que garantam à comunidade quilombola de Praia Grande o acesso integral aos serviços ofertados pelo sistema formal, possibilitando o alcance do cuidado congruente referido por Leininger. / Therapeutic Itinerary (TI) comprises a set of practices and care strategies adopted by individuals and families, encompassing the motivation that drives the search for care, which is associated with socio-cultural context and availability of resources. The objective was to know TI in urgencies and pediatric emergencies adopted by a maroon community. This is a descriptive study with a qualitative approach, which was theoretically supported the Transcultural Care Theory of Madeleine Leininger. To contextualize the study object, we sought to deepen the themes: emergency and pediatric emergencies, living and health conditions of the black population in Brazil and therapeutic itineraries in the search for health care. Study was conducted in maroon community of Praia Grande, located on Maré Island, in Salvador, Bahia, with twelve mothers of children for whom some assistance in emergency situation have already been provided. Data were collected from December 2013 to June 2014 through semi-structured interview, after approval by the research ethics committee of the Federal University of Bahia, under the protocol 420,096. For data collection, it was used thematic analysis of Bardin, which led to three items: 1) Perceptions of emergency and pediatric emergency among Maroons: an approach in light of Leininger; 2) Therapeutic itinerary in emergency and pediatric emergency in a maroon community; and 3) Operating of boat-ambulances in a maroon island community: population perceptions. Results showed that perceptions about emergency situations/pediatric emergency are plural and include from biological factors to problems and needs related to social and geographical context of the community, which also influence TI building. Situations characterized as urgency/emergency in this study were febrile convulsive crisis, high fever, dehydration, asthma crisis and burn. TI have begun in the popular subsystem, from the care provided by family and social support inherent in this subsystem, with features of daily life, such as teas, home remedies, baths, massages and self-medication. The passage through professional subsystem occurred after attempts of care in popular subsystem and revealed itself as a pilgrimage to health institutions, featuring the difficulty of access of Maroons to formal system. It was demonstrated that primary care does not work as Unified Health System entryway in that community with regard to emergency situations and also that boat-ambulances service is not effective, since people do not get response to their calls, showing distortion its purpose and consequent discrediting by the population. With this study, we allowed mothers to share their experiences and express difficulties faced in accessing health services in formal subsystem, which served as diagnosis of weaknesses and failure of this subsystem. Thus, we refer to the need for development of public policies that guarantee the maroon community of Praia Grande full access to services offered by formal system, enabling scope of congruent care reported by Leininger. / El Itinerario Terapéutico (IT) comprende el conjunto de prácticas y estrategias de cuidado adoptadas por las personas y familias, englobando la motivación que direcciona la búsqueda por cuidados, que está asociada al contexto sociocultural y a la disponibilidad de recursos. El objetivo fue conocer el IT en situaciones de urgencia y emergencia pediátricas adoptado por una comunidad quilombola (descendientes de africanos). Se trata de un estudio descriptivo, con enfoque cualitativo, con soporte teórico en la Teoría Transcultural del Cuidado de Madeleine Leininger. Para contextualizar el objeto de estudio, se buscó la profundización en las temáticas: urgencias y emergencias pediátricas, condiciones de vida y salud de la población negra en Brasil e itinerarios terapéuticos en la búsqueda por cuidados en salud. El estudio fue desarrollado en la comunidad quilombola de Praia Grande, situada en la Ilha de Maré, en Salvador-BA, con doce madres de niños para las que han prestado alguna asistencia en situación de urgencia/emergencia. Los datos fueron colectados de diciembre/2013 a junio/2014 mediante entrevista semiestructurada, después de la aprobación de la pesquisa por el comité de ética de la Universidad Federal de Bahía, con protocolo nº 420.096. Para el tratamiento de los datos se utilizó la técnica de análisis temática de Bardin, que originó tres artículos: 1) Percepciones de urgencia y emergencia pediátrica entre quilombolas: una abordaje a la luz de Leininger; 2) Itinerario terapêutico en situaciones de urgencia y emergencia pediátrica en una comunidad quilombola; y 3) Funcionamiento de las ambulanchas en comunidad quilombola isleña: percepción de la población. Los resultados demuestran que las percepciones acerca de las situaciones de urgencia/emergencia pediátrica son plurales y abarcan desde factores biológicos hasta problemas y necesidades relacionadas con el contexto social y geográfico de la comunidad, que también influyen en la construcción del IT. Las situaciones caracterizadas como urgencia/emergencia en este estudio fueron convulsión febril, fiebre alta, deshidratación, crisis asmática y quemadura. El IT se inició en el subsistema popular, a partir de los cuidados prestados por la familia y la red de soporte social inherente a este subsistema, con recursos de la vida cotidiana, como tés, remedios caseros, baños, automedicación y masajes. El pasaje por el subsistema profesional ocurrió después de intentos de cuidado en el subsistema popular y se ha revelado como una peregrinación por las instituciones de salud, caracterizando la dificultad de acceso de los quilombolas a los servicios del sistema formal. Quedó en evidencia que la atención primaria no funciona como puerta de entrada del SUS en aquella comunidad en lo que se refiere a las situaciones de urgencia/emergencia y el servicio de ambulanchas (ambulancias acuáticas) no es efectivo en esta comunidad, ya que las personas no obtienen respuesta a sus llamados, demostrando desnaturalización de su propósito y consecuente descrédito de la población. Con este estudio, permitimos que las madres compartieran sus experiencias y expresasen las dificultades enfrentadas en el acceso a los servicios de salud del subsistema formal, que haya servido de diagnóstico de las debilidades e insuficiencia de este subsistema. Con eso, tenemos que advertir sobre la necesidad de elaborar políticas públicas que garanticen a la comunidad quilombola de Praia Grande el pleno acceso a los servicios ofrecidos por el sistema formal, posibilitando alcanzar el cuidado congruente referido por Leininger.

Este estudo tem por objetivo conhecer os saberes e as práticas de cuidado à saúde da criança de zero a seis meses de vida desenvolvidos por mães em um município do interior do Estado do Rio Grande do Sul. Trata-se de uma investigação qualitativa com abordagem participativa, com dez mães como informantes. Para a coleta das informações, foram realizados quatro encontros intitulados “processo reflexivo-educativo”, fundamentado na estratégia teórico-metodológica dos Círculos de Cultura, proposta por Paulo Freire. Para a análise das informações, adotou-se a análise de conteúdo proposta por Bardin (1977), na qual emergiram duas categorias, denominadas: Cuidado à criança na perspectiva das mães; O olhar das mães sobre a equipe de saúde. Destas categorias originaram-se cinco subcategorias. O estudo revelou a existência de uma dissonância entre o saber e o fazer das mães frente aos cuidados com o filho e apontou para a necessidade de uma maior aproximação entre os profissionais de saúde e a família com vistas à troca de informações e à aliança de saberes no cuidado da saúde da criança. Os resultados mostraram que o Círculo de Cultura é um instrumento potencializador para desenvolver ações de Educação em Saúde junto à população, pois permite a participação de todos os atores envolvidos no processo de cuidado da criança; e, dessa forma, favorece a troca, a negociação e a aliança de saberes.

O conhecimento acerca do contexto da organização familiar é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem estar. Situações de vulnerabilidade que interferem no ambiente onde a criança e sua família estão inseridas são traduzidas por condições inadequadas de vida e desenvolvimento. A composição do ambiente em que as atitudes de transformação dos condicionantes de vulnerabilidades estão alocadas é afetada pelo fato de se possuir um filho convivendo com uma patologia crônica e de prognóstico reservado. Este estudo objetivou conhecer as percepções dos familiares sobre as situações de vulnerabilidade e seus componentes relacionados com o ambiente ecológico e que influenciam no crescimento e desenvolvimento de crianças portadoras de doenças crônicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, apresentando como contexto as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e tendo nove participantes, familiares de crianças, com doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de dinâmicas de criatividade e sensibilidade, sendo analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição. Como resultados, emergiram três categorias de análise: Microssistema familiar: constructo do componente individual da vulnerabilidade; Vulnerabilidade Programática e sua inserção no mesossistema das Instituições de Saúde; A família como espelho de vulnerabilidades: a estruturação do macrossistema. Configura-se, a partir dos resultados, uma intersecção entre o Marco Conceitual da Vulnerabilidade e a Teoria Sócio-Ecológica, constatando-se que: um componente de vulnerabilidade tem seus reflexos na constituição de todos os outros; existe uma ressonância de acontecimentos presentes em um sistema para os demais do ambiente bioecológico; além disso, observa-se um encontro na constituição do contexto do indivíduo, entre, os sistemas do ambiente bioecológico e os componentes das situações de vulnerabilidade, em uma relação de bidirecionalidade. Este estudo oferece subsídios para o aprimoramento do saber e da práxis da Enfermagem no cuidado à saúde de criança que convive com doença crônica e sua família. Contribui, do mesmo modo, como uma metodologia de cuidado que associa o Conceito de Vulnerabilidade e Teoria Sócio-Ecológica ao visualizar a criança com doença crônica e sua família. / Knowledge regarding the context of the family organization is essential so that one can establish a proper planning of health actions addressed to the promotion of its well-being. Vulnerability situations that interfere in the environment where the child and his or her family are inserted are translated by inadequate life and development conditions. The composition of the environment where attitudes that transform the vulnerability conditioning factors are allocated is affected by the fact of having a child living along with a chronic pathology of reserved prognosis. This study aimed at learning the perceptions of the family members about the vulnerability situations and their components related to the ecological environment that influences the growth and development of children holding chronic diseases. It is about a qualitative research under the perspective of an exploratory and descriptive study that presents, as context, Units of Pediatric Admittance of Hospital de Clinicas de Porto Alegre and has nine participants, family members of hospitalized children with chronic disease. In order to collect information, one utilized the Creative and Sensitive Method by using creativity and sensitivity dynamics and analyzed it according to the referral of Content Analysis, as proposed by Minayo. This study received the approval of the Ethics Committee for Research from the Institution. As a result, three analysis categories have emerged: Family Microsystem: construct of the individual component of vulnerability; Programmatnic Vulnerability and its insertion in the mesosystem of Health Institutions; Family as a mirror of vulnerabilities: the structure of the macrosystem. Results configures an intersection between the Vulnerability Concept Cornerstone and the Social and Ecological Theory evidencing that: a vulnerability component has its reflexes in the constitution of all of the others; there is a resonance of events present in a system for the other ones from the bio-ecological environment; besides, one observes a meeting in the constitution of the individual’s context between the systems of the bio-ecological environment and the components of the vulnerability situations in a relation of bidirectionality. This study offers inputs for the improvement of learning and of nursing praxis upon the care of the health of a child with chronic disease and the family. It contributes, in the same way, as a care methodology that connects the Vulnerability Concept and the Social and Ecologic Theory upon visualizing the child with chronic disease and the family. / El conocimiento acerca del contexto de la organización familiar es fundamental para que uno pueda establecer una planificación adecuada de las acciones de salud vueltas a la promoción de su bienestar. Situaciones de vulnerabilidad, que interfieren en el ambiente donde el niño y su familia están inseridos, son traducidas por condiciones inadecuadas de vida y desarrollo. La composición del ambiente, en que las actitudes de transformación de los condicionantes de vulnerabilidades están alocadas, es afectada por el hecho de se poseer un hijo conviviendo con patología crónica y de pronóstico reservado. Este estudio tuvo el objetivo de conocer las percepciones de los familiares acerca de las situaciones de vulnerabilidad y sus componentes, relacionados con el ambiente ecológico, y que influyen en el crecimiento y desenvolvimiento de niños portadores de enfermedades crónicas. Se trata de una investigación cualitativa bajo la perspectiva de un estudio exploratorio, descriptivo, presentando, como contexto, las Unidades de Internación Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y teniendo nueve participantes, familiares de niños hospitalizados con enfermedad crónica. Para la recolección de informaciones, se utilizó el Método Creativo Sensible por medio de dinámicas de creatividad y sensibilidad, siendo analizadas según el referencial del Análisis de Contenido, propuesto por Minayo. Este estudio obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Pesquisa de la Institución. Como resultado, emergieron tres categorías de análisis: Microsistema familiar: constructo del componente individual de la vulnerabilidad; Vulnerabilidad Programática y su inserción en el mesosistema de las Instituciones de Salud; La familia como espejo de vulnerabilidades: la estructuración del macrosistema. Se configura, desde los resultados, una intersección entre la Piedra Angular Conceptual de la Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica, constatándose que: un componente de vulnerabilidad tiene sus reflejos en la constitución de todos los demás; hay una resonancia de sucesos presentes en un sistema para los demás del ambiente bioecológico; además de eso, se observa un encuentro, en la constitución del contexto del individuo, entre los sistemas del ambiente bioecológico y los componentes de las situaciones de vulnerabilidad, en una relación de bidirecionalidad. Este estudio ofrece subsidios para el perfeccionamento del saber y de la praxis de enfermería en el cuidado dedicado a la salud del niño que convive con enfermedad crónica y a su familia. Contribuye, del mismo modo, como una metodología de cuidado que asocia el Concepto de Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica al visualizar el niño con enfermedade crónica y su familia.

O Sistema de Triagem de Manchester (STM) é um protocolo de classificação de risco que possibilita a rápida avaliação do paciente e determina uma categoria de risco conforme sua prioridade clínica, a partir da seleção de fluxogramas e discriminadores, indicando uma das cinco categorias e um tempo limite em que o paciente pode esperar para ser atendido. O estudo teve como objetivo geral caracterizar os atendimentos por meio da classificação de risco pelo Sistema de Triagem de Manchester em uma Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário. Trata-se de um estudo quantitativo transversal, que incluiu todos os atendimentos da Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário de Porto Alegre, no período de 01 de janeiro a 31 de dezembro de 2013, com idade inferior a 14 anos. Os dados referentes à classificação de risco foram obtidos por meio de uma query dos prontuários dos pacientes, solicitada para o Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde. O Comitê de Ética e Pesquisa da instituição emitiu parecer favorável à realização do estudo. Foram respeitados os princípios éticos em saúde, conforme a Resolução do Conselho Nacional de Saúde n° 466/2012. Durante o período que compreendeu a pesquisa, foram realizados 10.921 atendimentos na Emergência Pediátrica, em sua maioria do sexo masculino, com idade entre 29 dias e dois anos, procedentes do município de Porto Alegre. A categoria de risco que prevaleceu foi a categoria Urgente, com 4.762 (43,6%) atendimentos. O fluxograma Pais Preocupados prevaleceu em relação aos demais, totalizando 2.446 (22,4%) atendimentos. Quanto aos discriminadores, houve prevalência do discriminador Evento Recente, com 1.671 (15,3%) atendimentos. Com relação ao desfecho dos pacientes, 49,1% foram direcionados para a Sala de Procedimentos Pediátrica e 12,7% para a Sala de Observação Pediátrica após a consulta médica e antes de receber alta ou ser encaminhados para internação no próprio hospital. Os pacientes que obtiveram alta domiciliar após a consulta médica somaram 4.161 (38,1%) pacientes e 1.136 (10,4%) pacientes foram encaminhados para internação após a classificação de risco e a primeira consulta médica. O maior número de internações aconteceu na Unidade de Internação Pediátrica (76,7%). Conhecer o perfil dos atendimentos na Emergência Pediátrica que passam pela classificação de risco de acordo com o STM auxilia o enfermeiro no planejamento de ações e intervenções em saúde baseadas nas necessidades de saúde de pacientes pediátricos, permitindo ao profissional direcionar seu atendimento às demandas que buscam assistência à saúde nos serviços de emergência, com qualidade e eficiência na atenção voltada à saúde da criança. / The Manchester Triage System (MTS) is a risk classification protocol which enables the fast evaluation of the patient and determines a risk category according to their clinical priority, from the selection of flowcharts and discriminators, indicating one of the five categories and a time limit in which the patient can wait to be seen. The main goal of the study was to characterize the treatments through the risk classification by the Manchester Triage System in a Pediatric Emergency at a University Hospital. It was a quantitative cross-sectional study, which included all the patients assisted at the Pediatric Emergency at a University Hospital, during the period of January 1st to December 31st of 2013, age group inferior to 14 years old. The data referring to the risk classification was obtained through a query of the patients’ records, requested at the Service of Medical Archives and Health Information (Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde). The Research and Ethics Committee of the institution issued a favorable assent towards the performance of the study. The basic principles of health care ethics were respected, according to the Brazilian National Health Council Resolution nº 466/2012. During the period of the research, 10.921 treatments were performed at the Pediatric Emergency, in its majority of the male gender, ages between 29 days and two years old, coming from the city of Porto Alegre. The risk category that prevailed was the Urgent category, with 4.762 (43,6%) patients assisted. The Worried Parents flowchart prevailed in relation to the others, reaching a total of 2.446 (22,4%) patients assisted. As for the discriminators, there was a prevalence of the Recent Event one, with 1.671 (15,3%) patients assisted. In relation to the outcome of the patients, 49,1% were directed to the Pediatric Procedures Room and 12,7% to the Pediatric Observation Room after examination and before being discharged or being sent to hospitalization to hospital. The patients who received a discharge home after examination added a total of 4.161 (38,1%) patients and 1.136 (10,4%) patients were sent to hospitalization after the risk classification and the first medical examination. The highest number of hospitalizations happened at the Pediatric Hospitalization Unit (76,7%). Getting to know the profile of the treatments at the Pediatric Emergency that go through the risk classification according to MTS supports the nurse on the planning of action and interventions in health based on the health needs of pediatric patients, allowing the professional to direct his assistance towards the demands of search for health assistance at emergency services, with quality and efficiency in attention towards children’s health.

A dor é um sintoma prevalente nas crianças com paralisia cerebral (PC) grave, devido principalmente a progressão de contraturas musculares, deformidades ósseas, refluxo gastresofágico e infecções de repetição. Tendo em vista que nessa população predomina a falta de comunicação verbal, tanto o diagnóstico de dor quanto a avaliação do tratamento analgésico são negligenciados. O Paediatric Pain Profile (PPP) é um instrumento composto por 20 itens para avaliar comportamentos indicativos de dor em PC grave, porém não está validado no nosso meio. O presente estudo tem por objetivo efetivar a validação transcultural da versão em português do PPP para avaliação da dor em crianças com PC grave. Utilizou-se o referencial de Beaton e colaboradores para validação transcultural de instrumentos para medidas em saúde. O estudo foi realizado em uma instituição filantrópica e em hospital universitário, entre maio de 2010 e agosto de 2011. Foram incluídas crianças com PC grave, os respectivos cuidadores de referência e profissionais da saúde. Primeiramente, ocorreu a fase de tradução, retradução e avaliação da clareza do instrumento. De posse da versão final traduzida, procedeu-se à avaliação das propriedades psicométricas de consistência interna, estabilidade (teste-reteste) e confiabilidade interavaliadores. A Escala Análoga Visual (EAV) foi utilizada como instrumento concorrente. Um total de 236 aplicações do PPP foi realizado em 45 crianças com PC grave: 30 aplicações para avaliar a clareza do instrumento e 206 para verificar as propriedades psicométricas. A consistência interna dos itens do PPP apresentou alfa de Cronbach = 0,864 e não ocorreu diferença significativa entre o teste e reteste (p=0,271). Não foi encontrada concordância dos escores totais do PPP entre o cuidador de referência e os avaliadores profissionais. Entretanto, houve correlação significativa do escore total do PPP e o total da escala concorrente EAV para os cuidadores de referência (rho=0,598; p<0,001), para os avaliadores 1 (rho=0,677; p<0,001) e para os avaliadores 2 (rho=0,454; p=0,002). A versão do PPP adaptada para o português do Brasil demonstrou boa consistência interna e estabilidade ao longo do tempo. É provável que a falta de convívio prévio com as crianças com PC tenha determinado a falta de confiabilidade interavaliadores. Portanto, a validação transcultural do PPP está estabelecida e a precisão da avaliação da dor depende da qualidade das observações, sendo mais precisa quando o instrumento é utilizado em conjunto com os cuidadores que estão familiarizados com a criança. / Pain is a prevalent symptom in children with severe cerebral palsy (CP) especially because of progressing muscle contractions, bone deformities, gastroesophageal reflux and recurrent infections. Considering the lack of verbal communication in this population, both the pain diagnosis and the assessment of the analgesic treatment are often neglected. The Paediatric Pain Profile (PPP) is a instrument comprising 20 items to assess behaviors indicative of pain in severe CP; however, it is not validated to Brazilian Portuguese. The purpose of this study is to transculturally validate the PPP to assess pain in children with severe CP. We used Beaton et al as a reference for the cross-cultural validation of health-related instrument. The study was carried out at a philanthropic institution for children with severe CP and a university hospital among May 2010 and August 2011. Children with severe CP, parents, their respective primary caregivers and health professionals were included. First of all, the instrument was translated, back-translated, and had its clarity assessed. Once the final version had been translated, we evaluated the psychometric properties of internal consistency, stability (test-retest) and inter-rater reliability. The Visual Analogue Scale (VAS) was used as a concurrent instrument. A total of 236 PPP were applied to 45 children with severe CP: 30 applications were meant to evaluate instrument clarity, 206 to check the psychometric properties. The internal consistency of PPP items presented Cronbach’s alpha = 0.864 and there were no significant differences between the test and retest (p=0.271). We did not find an agreement of the total PPP scores among primary caregivers and the health professionals evaluators. However, there was a significant correlation of the total PPP score and the competing VAS scale total for primary caregivers (rho=0.598; p < 0.001), evaluators 1 (rho = 0.677; p< 0.001) and evaluators 2 (rho = 0.454; p= 0.002). The PPP translation into Portuguese showed good internal consistency and stability over time. It is likely the lack of previous experience with CP children was responsible for the lack of reliability among evaluators. Therefore, the PPP cross-cultural validation has been established and the pain assessment accuracy depends on the quality of observation. Such accuracy is greater when the PPP is used together by caregivers with the child. / El dolor es un síntoma prevalente en los niños con parálisis cerebral (PC) grave, debido principalmente a la progresión de contracturas musculares, deformidades óseas, reflujo gastroesofágico e infecciones de repetición. Como en esta población predomina la falta de comunicación verbal, tanto el diagnóstico de dolor y la evaluación del tratamiento analgésico son negligenciados. El Paediatric Pain Profile (PPP) es un instrumento compuesto por 20 ítems para evaluar comportamientos indicativos de dolor en PC grave, pero no está validado en nuestro medio. El presente estudio tiene por objetivo efectuar la validación transcultural de la versión en portugués del PPP para evaluación del dolor en niños con PC grave. Se utilizó referencial de Beaton et al para validación transcultural de instrumentos para medidas en salud. El estudio se realizó en una institución filantrópica y en un hospital universitario, entre mayo 2010 y agosto de 2011. Se incluyeron niños con PC grave, los respectivos cuidadores de referencia y profesionales de la salud. Primero, ocurrió la etapa de traducción, retraducción, evaluación de la clareza del instrumento. De posesión de la versión final traducida, se realizó la evaluación de las propiedades psicométricas de consistencia interna, estabilidad (test-retest) y confiabilidad interevaluadores. La Escala Análoga Visual (EAV) se utilizó como instrumento concurrente. Un total de 236 aplicaciones del PPP se realizó en 45 niños con PC grave: 30 aplicaciones fueron para evaluar la clareza del instrumento, 206 para verificar las propiedades psicométricas. La consistencia interna de los ítems del PPP presentó alfa de Cronbach = 0,864 y no ocurrió diferencia significativa entre el test y retest (p=0,271). No se encontró concordancia de los resultados totales del PPP entre el cuidador de referencia y los evaluadores profesionales. Sin embargo, hubo correlación significativa del resultado total del PPP y el total de la escala concurrente EAV para los cuidadores de referencia (rho=0,598; p < 0,001), para los evaluadores 1 (rho = 0,677; p< 0,001) y para los evaluadores 2 (rho = 0,454; p= 0,002). La versión del PPP adaptada al portugués de Brasil demostró buena consistencia interna y estabilidad a lo largo del tiempo. Es probable que la falta de convivencia previa con los niños con PC haya determinado la falta de confiabilidad interevaluadores. Por lo tanto, la validación transcultural del PPP está establecida y la exactitud de la evaluación del dolor depende de la calidad de las observaciones, siendo más precisa si se utiliza en conjunto con los cuidadores que están familiarizados con el niño.

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

A situação da vulnerabilidade a que estão expostas as crianças que vivem com aids, leva a refletir como e qual a melhor forma de tentar compreender como são abordadas as questões relativas ao seu modo de viver. Conversar com as crianças afetadas, ouvindo-as, torna-se fundamental para a compreensão da situação de doença e também como percebem o seu cotidiano. Para tanto se desenvolveu um estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, cujo objetivo foi conhecer a partir da voz da criança que vive com HIV/aids as implicações no seu cotidiano. O estudo foi realizado no período entre novembro de 2012 e março de 2013 e contou com a participação de cinco crianças com HIV/aids, com idades entre 11 e 12 anos. Foi desenvolvido na Organização Não-Governamental (ONG) Mais Criança no município de Porto Alegre/RS. As informações foram coletadas por meio de uma entrevista semi estruturada após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS (109.149) O material resultante das entrevistas foi submetido à análise temática de conteúdo que evidenciou as seguintes categorias: Temores: a tristeza inconstante e Experiências: o conhecimento vivido. Evidenciou-se que em relação ao seu cotidiano elas relatam que não tem uma vida diferente das demais crianças. Elas não deixam de fazer suas atividades diárias em virtude de ter que conviver com o HIV/aids ou ter que tomar as medicações, por mais que essa questão apareceu como uma implicação no seu modo de vida, além de manifestarem expectativas positivas no futuro. A interrupção ou mesmo a necessidade de adiar uma atividade em função de ter que tomar as medicações antirretrovirais, já está introjetada no seu viver, demonstrado pelo relato de um convívio de forma tranquila. A aproximação com essas crianças que vivem uma situação complexa e permeada de conflitos sérios, como seus medos, temores, esperanças, possibilitou conhecer as implicações do seu viver cotidiano. Ressalta-se a importância para os profissionais da saúde em geral, e em especial a enfermagem, de desenvolver estratégias para a criação de um vinculo que possibilite a criança e sua família expor sentimentos e situações que auxilie na condução do processo de viver com essa doença. / The vulnerable situation that children who live with AIDS are exposed to, leads to reflect about how and what is the best way to try to comprehend how the issues about their way of life are dealt with. Talking to affected children, and listening to them, becomes essential to understand the situation of the disease and it is also the way they notice their daily. For that was developed a descriptive exploratory study, with a qualitative approach whose objective learn from the voice of the child living with HIV / aids implications in their daily.The study was conducted between November 2012 and March 2013 and counted with the participation of five children with HIV / AIDS, aged between 11 and 12 years old. It was developed in the Non-Governmental Organization (NGO) More Child in Porto Alegre / RS. The data were collected through a semi-structured interview after approval of the Ethics Committee in Research of UFRGS (109 149). The resulting material was subjected to thematic content analysis interviews that showed the following categories: Fears: constant sadness and Experiences: lived knowledge. In relation to their day by day, they report that they do not have a different life from other children. They do not stop doing their daily activities as a result of having to live with HIV / AIDS or having to take the medications, even though this question appeared as an implication in their way of life, and to express positive expectations in their future. The interruption or even the need to postpone an activity due to having to take antiretroviral medications is already entrenched in their behavior, demonstrated by the report of a smoothly convivial. The approach to these children who live a complex situation, fraught with serious conflicts, such as fears, and hopes, helped understand the implications for the quality of their daily lives. Emphasizes the importance for health professionals in general, and particularly nursing, to develop strategies for creating a bond that allows the child and his family show feelings and situations to assist in driving the process of living with this disease. / La situación de vulnerabilidad a que están expuestos los niños que viven con el SIDA, lo que lleva a reflexionar cómo y qué mejor manera de tratar de entender la forma en que se tratan temas relacionados con su manera de vivir. Hable con los niños afectados, escuchándolos, es esencial para la comprensión de la enfermedad y también la forma en que perciben su diario. Para ello se desarrolló un estudio exploratorio descriptivo con abordaje cualitativo, cuyo objetivo fue aprender de la voz del niño que vive con las consecuencias del VIH / SIDA en su diario. El estudio se llevó a cabo entre noviembre de 2012 y marzo de 2013 y contó con la presencia de cinco niños con VIH / sida, con edades comprendidas entre los 11 y 12 años. Fue desarrollado en la Organización No Gubernamental (ONG) más Niños en Porto Alegre / RS. Los datos fueron recolectados a través de una entrevista semi-estructurada, con la aprobación del Comité de Ética en Investigación de la UFRGS (109 149). El material resultante se sometió a las entrevistas de análisis de contenido temático mostraron que las siguientes categorías: Los miedos: tristeza inconstante y Experiencias: conocimiento vivió. Era evidente que en relación con su informe diario que no tienen una vida diferente a los otros niños. No dejan de hacer sus actividades diarias como consecuencia de tener que vivir con el VIH / SIDA o el tener que tomar medicamentos, a pesar de que esta cuestión apareció como una consecuencia de su modo de vida, y para expresar expectativas positivas. La interrupción o la necesidad de posponer una actividad debido a tener que tomar medicamentos antirretrovirales, ya está arraigada en su comportamiento, como lo demuestra el informe de una convivencia sin problemas. El enfoque de estos niños que viven un proceso complejo y plagado de conflictos graves, como miedos, temores, esperanzas, ayudado entender las implicaciones para la calidad de su vida cotidiana. Hace hincapié en la importancia de que los profesionales de salud en general, y en especial de enfermería, el desarrollo de estrategias para la creación de un vínculo que le permite al niño y sus sentimientos y situaciones que muestran la familia para ayudar en la conducción del proceso de vivir con esta enfermedad.

Os recém-nascidos prematuros tardios, bebês com idade gestacional entre 34 e 36 semanas e seis dias, compõem o subgrupo de maior representatividade entre os prematuros. Anualmente, nascem cerca de 280 mil prematuros no Brasil, sendo a prematuridade responsável por quase 30% das mortes neonatais. Embora o aleitamento materno seja reconhecido como o alimento ideal para a criança pequena, especialmente para os prematuros, estudos brasileiros constatam que poucos são os bebês prematuros que recebem exclusivamente leite materno desde os primeiros dias de vida. As taxas de aleitamento materno desses bebês são mais baixas do que as taxas de amamentação dos bebês nascidos a termo. O presente estudo objetivou conhecer o cuidado leigo e profissional no aleitamento materno de prematuros tardios até o sexto mês de vida, a partir do relato das mães. Trata-se de um estudo qualitativo, do tipo exploratório, cuja coleta de dados ocorreu no período de novembro de 2011 a dezembro de 2012, nos domicílios dos participantes, moradores das regiões atendidas por três unidades de Estratégia de Saúde da Família, na cidade de Porto Alegre, RS. Participaram do estudo 13 informantes, mães de bebês prematuros tardios. Os dados do estudo foram analisados sob o referencial de análise etnográfica adaptada por Douglas et al., e realizada em quatro fases. Da análise emergiram dois temas: “Ajuda não direcionada às peculiaridades da dupla mãe-bebê” e “A família como referência no aleitamento materno". A partir dos relatos constatou-se que os profissionais não valorizam os aspectos peculiares da prematuridade tardia, nem as dificuldades da amamentação inerentes ao momento vivenciado, sendo o prematuro tardio invisível para o profissional de saúde. Nos hospitais existe falta de estrutura física adequada para a promoção e o apoio à amamentação. As rotinas e normas hospitalares, como a separação da díade mãe-bebê e a facilidade de oferta de leite suplementar, podem interferir na amamentação. O prematuro tardio necessita de atenção profissional diferenciada e de cuidados após a alta hospitalar, o que nem sempre ocorre de maneira eficaz e com foco nas necessidades específicas da criança. Nesse sentido, constatou-se a falta de preparo profissional para cuidar do prematuro e de sua mãe. A lacuna referente ao cuidado profissional ineficaz ou inadequado é preenchida pelo apoio familiar e social. Os cuidados leigos e profissionais pesquisados incentivam, muitas vezes, o desmame precoce, o que significa uma perda tanto para o bebê quanto para a mãe. Percebe-se, nesse contexto, que é muito importante que o profissional de saúde seja bem preparado para atender a mãe com empatia e acolhimento, respeitar a individualidade de cada díade mãe-bebê, considerar o seu contexto familiar e social, e promover, proteger e apoiar a amamentação dos bebês. / The late preterm newborns, babies with a gestational age between 34 and 36 weeks and six days, make up the largest subgroup among premature babies. Annually, about 280,000 babies are born premature in Brazil, and prematurity accounts for almost 30% of neonatal deaths. Although breastfeeding is recognized as the ideal food for young children, especially for premature babies, Brazilian studies show that few premature babies are exclusively breastfed since the first days of life. The breastfeeding rates of these babies are lower than those of babies born at term. The present study investigated lay and professional care on breastfeeding of late preterm babies up to six months of life, as reported by their mothers. This is an exploratory, qualitative study, which data collection occurred from November 2011 to December 2012, at the homes of the participants — residents of regions served by three units of the Family Health Strategy, in the city of Porto Alegre, in the state of Rio Grande do Sul, Brazil. Thirteen informants participated in the study, mothers of late preterm infants. Data were analyzed under the framework of the ethnographic analysis adapted by Douglas et al., and carried out in four phases. From the analysis, two themes emerged: "Non-directed help to the peculiarities of the mother-baby dyad" and "The Family as a reference in breastfeeding". Based on the reports it has been found that professionals do not value the unique aspects of late preterm birth, nor breastfeeding difficulties, inherent in the experienced moment, being the late preterm infant invisible to the health care professional. In the hospitals there is lack of adequate physical infrastructure to promote and support breastfeeding. Hospital routines and norms, such as the separation of the mother-infant dyad and the easy access to supplemental milk, can interfere with breastfeeding. The late preterm baby needs special professional attention and appropriate care after discharge, which does not always happen effectively and with focus on the specific needs of the child. In this sense, it has been observed a lack of professional preparation to care for the preterm baby and their mother. The gap concerning ineffective or inappropriate professional care is filled in by family and social support. Both the lay and professional care researched often encouraged early weaning, which means a loss for both the baby and the mother. It is clear, in this context, that it is very important that the health professional be well prepared to welcome the mother with empathy, respect the individuality of each mother-infant dyad, consider their family and social context, and to promote, protect and support the babies’ breastfeeding. / Los bebés prematuros tardíos, bebés con una edad gestacional entre 34 y 36 semanas y seis días, constituyen el mayor subgrupo de representación entre prematura. Cada año, alrededor de 280 000 son nacidos prematuros en Brasil, la prematuridad representa casi el 30% de las muertes neonatales. Aunque la lactancia materna es reconocido como el alimento ideal para los niños pequeños, especialmente para los bebés prematuros, pocos estudios brasileños descubren que los bebés prematuros son amamantados exclusivamente a partir de los primeros días de vida. Las tasas de los bebés la lactancia materna son más bajas que las tasas de lactancia materna de los bebés nacidos a término. El presente estudio investigó el laico y el cuidado profesional de la lactancia materna prematuro tardío hasta los seis meses de vida, desde el discurso de las madres. Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio tipo, que la recogida de datos se produjo a partir de noviembre 2011 a diciembre 2012, en las casas de los participantes, los residentes de las regiones atendidas por tres unidades de la Estrategia Salud de la Familia en la ciudad de Porto Alegre, RS. 13 informantes participaron en el estudio, las madres de los bebés prematuros tardíos. Los datos del estudio fueron analizados en el marco del análisis etnográfico adaptado por Douglas et al., Y llevado a cabo en cuatro fases. Análisis, dos temas surgieron: "La ayuda no dirigida a las peculiaridades de la madre-bebé" y "La Familia como una referencia en la lactancia materna" De los informes se encontró que los profesionales no valoran los aspectos únicos de nacimiento prematuro tardío, ni. las dificultades inherentes a la lactancia materna en el momento vivido, siendo prematuros tardíos invisible para el profesional de la salud. en los hospitales hay falta de infraestructura física adecuada para promover y apoyar la lactancia materna. las rutinas y las normas del hospital, tales como la separación de la díada madre-hijo y la facilidad de suministro de leche suplementaria puede interferir con la lactancia materna. pretérmino tardío diferenciado necesita atención profesional y atención después del alta, lo que no siempre ocurre de manera eficaz y centrado en las necesidades específicas del niño. en este sentido, tomó nota de la falta de preparación profesional para el cuidado de los prematuros y de su madre. la brecha relativa a su profesional de la ineficaz o inapropiada es llenado por el apoyo familiar y social. Los laicos y profesionales encuestados de cuidado de crianza, a menudo, el destete precoz, lo que significa una pérdida, tanto para el bebé y la madre. Es evidente, en este contexto, es muy importante que el profesional de la salud está bien preparado para recibir a su madre con la empatía y la aceptación, el respeto a la individualidad de cada díada madre-hijo, tenga en cuenta su contexto familiar y social, y para promover, proteger y apoyar a los bebés que amamantan.