The demand for care in a pediatric emergency department (PS-Ped) sometimes causes an overload in this service which has the purpose of meeting emergency care only. The actions of family care in finding the solution of health problems of children are complex, so it is necessary to understand the practices of care from the socioeconomic and cultural contexts. Thus, if asked about what would be the actions of family care to children treated in a pediatric emergency department, from its socio-cultural universe. This study aimed to understand the actions of family care for children treated at pediatric emergency from their sociocultural universe. This is a qualitative research of descriptive exploratory. Data collection was through semi-structured interviews with 12 family caregivers of children seen in a pediatric emergency department of a teaching hospital. The data were subjected to thematic content analysis according to Bardin (2011). This study was approved by the Ethics Committee of the institution under CAAE 13149613.3.0000.5346 number. After analyzing the data, three categories emerged: support networks of caregivers for care of children seen in pediatric emergency, Learning to care for the families of children seen in a pediatric emergency department and skills and health practices of families children treated in a pediatric emergency department. During this study, it was possible to know the reality of families of children seen in a pediatric emergency department and, from that, to understand a bit how these families caring for their children from their sociocultural universe. In this study, it was found that the primary caregivers of these children are women and that women are often alone in caring for the child, both in everyday situations and in times of crisis, such as illness. Despite changes in the configuration of the family over the years, the role of women remains important and indispensable in the family context, especially in the care of its members. These caregivers can carry the weight of the cultural legacy of responsibility to care for and develop different care actions in the pursuit of solving the health problems of these children. In this context, it is noted that these caregivers pilgrimage for many health services to meet different needs related to health problems of children. Thus, it was observed that the sector of professional health care is at the expense of popular sectors (folk) and informal (popular) in the quest to solve the health problems to these children. Given this reality, it is perceived that the services of the health of the child are fragmented and there is not a service aiming at completeness. This study, to bring the realities of families of children seen in a pediatric emergency department, provided some answers to my concerns related to the demand of this service. The restructuring of child health care at all levels of care is recommended, considering the socio-cultural context of families of children seen in a pediatric emergency department. / A procura por atendimento em pronto socorro pediátrico (PS-Ped) por vezes acarreta uma sobrecarga neste serviço que possui a finalidade de atender somente urgências e emergências. As ações de cuidados da família na busca da solução dos agravos à saúde da criança são complexas, portanto é necessário compreender as práticas de cuidado a partir dos contextos socioeconômicos e culturais. Assim, questionou-se sobre quais seriam as ações de cuidado da família à criança atendida em pronto-socorro pediátrico, partindo de seu universo sociocultural. Este estudo objetivou compreender as ações de cuidado da família à criança atendida em pronto-socorro pediátrico a partir de seu universo sociocultural. Trata-se de uma pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratório. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada com 12 familiares cuidadores de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico de um hospital de ensino. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temático conforme Bardin (2011). Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da instituição sob número CAAE 13149613.3.0000.5346. Após a análise dos dados, emergiram três categorias: Redes de apoio das cuidadoras para o cuidado de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico, Aprendizado para o cuidado das famílias de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico e Saberes e práticas em saúde das famílias de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico. Durante a realização deste estudo, foi possível conhecer a realidade das famílias de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico e, a partir disso, compreender um pouco a forma como estas famílias cuidam de seus filhos a partir de seu universo sociocultural. Neste estudo, verificou-se que as cuidadoras principais destas crianças são mulheres e que estas se encontram muitas vezes sozinhas nos cuidados com a criança, tanto em situações do cotidiano quanto em momentos de crise, como o adoecimento. Apesar de mudanças na configuração da família ao longo dos anos, o papel da mulher continua sendo importante e indispensável no contexto familiar, principalmente no cuidado de seus membros. Estas cuidadoras carregam consigo o peso do legado cultural da responsabilidade de cuidar e desenvolvem diversas ações de cuidado na procura da resolução dos problemas de saúde destas crianças. Neste contexto, destacou-se que estas cuidadoras peregrinam por diversos serviços de saúde para suprir diferentes necessidades relacionadas aos problemas de saúde das crianças. Assim, foi possível observar que o setor de cuidados profissional em saúde está em detrimento dos setores popular (folk) e informal (popular) na busca pela resolução dos agravos em saúde destas crianças. Diante desta realidade, percebe-se que os serviços de atenção à saúde da criança estão fragmentados e que não há um atendimento com vistas à integralidade. Este estudo, ao trazer realidades das famílias de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico, proporcionou algumas respostas às minhas inquietações relacionadas à demanda de atendimento do serviço. Recomenda-se a reestruturação dos serviços de atenção à saúde infantil em todos os níveis de atenção, considerando o contexto sociocultural das famílias de crianças atendidas em pronto-socorro pediátrico.

A criança, durante a hospitalização, passa por diferentes situações de estresse devido aos procedimentos invasivos, sendo o cateterismo venoso periférico (CVP) um dos procedimentos mais realizados pelos profissionais de enfermagem. Neste sentido, vale ressaltar a importância da inclusão do familiar no processo de cuidar da sua criança com CVP no cotidiano de uma enfermaria pediátrica, buscando amenizar as situações difíceis e estressantes decorrentes desse procedimento no processo de hospitalização. Deste modo, o estudo tem como objeto a interação entre o enfermeiro-familiar no cuidado à criança com CVP, com os objetivos de identificar as ações de enfermagem realizadas no cuidado à criança com CVP e analisar a interação entre o enfermeiro-familiar dessa criança na ótica do enfermeiro. Trata-se de um estudo com delineamento na abordagem qualitativa, cujo cenário foi um hospital pediátrico, localizado no município do Rio de Janeiro. A coleta de dados deu-se por meio de entrevista não diretiva, gravada com dezoito (18) enfermeiros lotados em unidades de internação em que o familiar estivesse presente integralmente e que atuam ou atuaram no cuidado à criança com CVP. As falas foram submetidas à análise de conteúdo e das entrevistas emergiram duas (02) categorias: Dinâmica do cuidado à criança com CVP e as respectivas subcategorias: Ações de enfermagem que envolve a colocação e manutenção de CVP e Inclusão do familiar no cuidado de enfermagem à criança com CVP; e Processos de interação enfermeiro-familiar no cuidado de enfermagem à criança com CVP. O estudo retratou como o enfermeiro realiza o cuidado à criança com CVP e faz a inclusão do seu familiar durante a realização desse procedimento no cotidiano de um hospital pediátrico. Proporcionou, também, o conhecimento dos aspectos que envolvem as ações de enfermagem à criança com CVP demonstrando que essas possuem dimensões de cuidados que vão além dos aspectos biológico. Para tanto, o profissional de enfermagem deve envidar esforços para que, além da realização dos cuidados técnicos necessários, atue como facilitador da experiência de hospitalização para a criança e sua família, valorizando sua individualidade, direitos e valores. Esta deve acontecer desde o momento que chegam ao hospital para que proporcionem o acolhimento deste binômio, fazendo com que se sintam importantes neste cenário. Assim, como sugestões para as equipes de enfermagem, apontamos que sejam promovidas capacitações voltadas para a abordagem da família, sistematização da assistência e o estabelecimento de parcerias com as universidades para troca de experiências. Sugerimos, também, que sejam criados espaços para encontros sistematizados com os familiares das crianças hospitalizadas para discutir e refletir sobre aspectos emergentes do cotidiano que foram suscitados neste estudo, com o intuito de amenizar e otimizar este momento difícil e de crise para a criança e a família. Assim, o enfermeiro como agente de educação deve, a partir das interações dialógicas, desenvolver um plano de atuação voltado ao atendimento das necessidades da criança com CVP e sua família acerca das dificuldades, medos, anseios gerados pela expectativa desse cuidado. / The child, during the hospitalization, goes by different stress situations due to the invasive procedures, being the peripheral veined catheterism (PVC) one of the procedures more accomplished by nursing professionals. In this sense, it is worth to point out the importance of the relative's inclusion in the process of taking care of your child with PVC in the daily of a pediatric infirmary, looking for to soften difficult and stressful situations current of that procedure in the hospitalization process. In this way, the study has as object the interaction among nurse-family in the care to the child with PVC, with the objectives of identifying the nursing actions accomplished in the care to the child with PVC and to analyzes the interaction among the nurse-family of that child in the nurse optics. It is treated of a study with design in qualitative approach, whose scenery was a pediatric hospital, located in the municipal district of Rio de Janeiro. The collection of data felt through interview non directing, recorded with eighteen (18) nurses located in units of internment in that the relative was integrally present and that act or acted in the care to the child with PVC. The speeches were submitted to content analysis and from interviews emerged two (02) categories: "Dynamics of care to the child with PVC" and the respective subcategories: "Nursing actions that involves the placement and maintenance of PVC and The relative's inclusion in the nursing care to the child with PVC" and "Processes of interaction nurse-family in the nursing care to the child with PVC". The study portrayed as the nurse accomplishes the care to the child with PVC and the child relative's inclusion during the accomplishment of that procedure in the daily of a pediatric hospital. The study provided, also, knowledge of aspects that involves nursing actions to the child with PVC demonstrating that those possess dimensions of cares surpass besides the biological aspects. For so much, nursing professional should endeavor efforts so that, besides the accomplishment of the necessary technical cares, act as facilitator of the hospitalization experience for the child and your family, valuing your individuality, rights and values. This should happen since the moment that arrive at the hospital so that they provide the reception of this binomial, making they feel important in this scenery. In this way, as suggestions for the nursing teams, we point promotion of trainings focused on the approach of the family, together in a system of the attendance and the establishment of partnerships with universities for a change of experiences. We suggested, also, that spaces are created for encounters systematized with the children's relatives hospitalized to discuss and to contemplate on emergent aspects of the daily that they were raised in this study, with intention of soften and optimize this difficult moment and of crisis for the child and the family. In this way, the nurse as education agent owes starting from the dialogical interactions, to develop a plan of performance returned to the attendance of the child's needs with PVC and your family concerning the difficulties, fears, longings generated by the expectation of that care.

Na convivência diária com as crianças internadas em Cento de Terapia Intensiva e suas famílias, é notório o esforço realizado pela maioria dos familiares acompanhantes a fim de se estruturarem para estarem nas visitas diárias ou permanecerem junto a sua criança durante todo o período de internação. É neste ambiente de cuidados intensivos, que a família se insere, muitas vezes, com pouco conhecimento sobre aquele lugar onde está sua criança. Assim sendo, o estudo tem como objeto a compreensão das relações sociais que o familiar desenvolve para permanecer junto da sua criança durante a internação no CETIP. Como objetivos: descrever as relações sociais do familiar acompanhante da criança internada no CETIP; conhecer como se dá a participação dos atores sociais para que o familiar acompanhante permaneça com sua criança e apreender o que o familiar tem em vista quando permanece com sua criança no CETIP. Estudo foi pautado na fenomenologia sociológica de Alfred Schutz. A apreensão das falas dos sujeitos deu-se com a realização da entrevista fenomenológica com catorze familiares acompanhantes, para os quais foram feitas as seguintes perguntas orientadoras: Para que você permaneça junto da criança no processo de internação no CETIP com que pessoas você conta? Como você se estrutura com essas pessoas para permanecer na instituição durante a internação da criança no CETIP? O que você tem em vista quando vem ao hospital para ficar com seu filho (a) no CETIP? Os resultados apontaram que há uma ação intencional e intersubjetiva do familiar acompanhante para com a criança, evidenciada quando os familiares relatam que, ao estarem junto da criança, o fazem por amor, como também está relacionada com a expectativa que os mesmos possuem frente ao estado clínico da criança e de notícias sobre a mesma. Foi possível evidenciar que os familiares acompanhantes, para permanecerem junto à sua criança neste cenário hospitalar, contam com a participação de diferentes atores sociais. Essa participação se dá a partir de relações sociais de consanguinidade e relações sociais comunitárias. Tanto as relações sociais estabelecidas a partir de laços consanguíneos quanto às estabelecidas a partir de relações sociais comunitárias foram permeadas por uma relação implícita de solidariedade. Essa solidariedade deu-se nos momentos em que os atores sociais se mobilizaram para ajudar o familiar acompanhante de diferentes maneiras. tais como: auxílio nas tarefas domésticas, no cuidado com outros filhos, no apoio financeiro junto ao familiar acompanhante etc. Conhecer a dinâmica dessas relações é o ponto de partida para se promover possíveis mudanças no que tange às rotinas relacionadas à permanência apenas do familiar junto à criança no processo de internação. Portanto, é preciso que o enfermeiro favoreça e estimule a permanência não só do familiar acompanhante como daqueles outros atores sociais junto à criança no CETIP. / En la conviviencia diária com los niños internados y sus famílias, es notório el esfuerzo hecho por la mayoría familias para reorganizarse o rearticularse para estar en la visitas diarias a sus hijos internados, permaneciendo en la recepción del Centro de Terapia Intensiva Pediátrica (CETIP) en la expectativade estar con ellos gran parte del díao hasta mismo dormiendo en asientos al lado del lecho del niño en un ambiente lleno de sonidos y personas desconocidas, lo que, para diversas familias, se vuelve asaz inconfortable. Delante de eso, el objeto de esta investigación es la comprensión de las relaciones sociales que el familiar desarrolla para permanecer junto de su niño durante la internación en el CETIP. Para tanto, fueron elaborados los siguientes objetivos del estudio: describir las relaciones sociales del familiar acompañante del niño inetrnado en el CETIP; conocer como acaece la participación de los actores socíales para que el familiar acompañante permanezca con su ninõ; y aprehender lo que el familiar intenta cuando permanece con su niño en el CETIP. Los resultados senalaron que hay una acción intencional e intersubjetiva del familia acompañante para con el niño, evidenciada cuando los familiares relatan que, para estar junto del niño, lo hacen por amor, como también ella está relacionada con la expectativa que los mismo tienen delante del estado clínico del niño y de notícias sobre el mismo. Fue posible cosntatar que los familiares acompañantes, para permanecer junto a su niño en este escenario hospitalario, contan con la participacíon de diferentes actores sociales. Esa partcipacíon acaece a partir de relaciones sociales consanguíneas y relaciones sociales comunitarias. Tanto las relaciones sociales establecidas a partir de la consanguinidad cuanto a las establecidas a partir de relaciones sociales comunitarias fueron permeadas por una relacíon implícita de solidaridad. Esa solidariedad acaeció en los momentos en que los actores sociales se movilizaron para ayudar el familiar acompañantede diferentes maneras, tales como auxílio en las tareas domésticas, n el cuidado con otros hijos, en la ayuda financiera para el familiar acompañante y etc. Conocer la dinámica de esas relaciones es el punto de partida para promover posibles cambios en lo que se refiere a las rutinas relacionadas a la permanencia solamente del familiar junto al niño en el proceso de internacíon. Por lo tanto, es necesario que el enfermero favorezca y estimule la permanencia no sólo del familiar acompañante como de aquellos otros actores sociales junto al niño en el CETIP.

O estudo propõe refletir e repensar acerca da adoção de postura profissional apoiada na ética e bioética para o cuidar do ser humano e, em especial, a criança e sua família no contexto ambulatorial. Nesta perspectiva, o cuidado de enfermagem pediátrica deve ter como alicerce um agir que considera as limitações reconhecendo as etapas do desenvolvimento e crescimento da criança, bem como o respeito à dignidade humana, sem infringir os princípios éticos e bioéticos. Nesse sentido, o objeto de estudo é a ética e a bioética no cuidar do enfermeiro a uma criança e sua família no contexto ambulatorial. Os objetivos são: Descrever como o enfermeiro relaciona os aspectos éticos e bioéticos ao cuidar da criança e sua família no contexto ambulatorial e discutir o cuidado do enfermeiro à criança e sua família no contexto ambulatorial à luz dos aspectos éticos e bioéticos. Trata-se se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa. O cenário para sua realização foi o ambulatório de um hospital pediátrico da rede municipal de saúde e um ambulatório de um hospital universitário, ambos situados na cidade do Rio de Janeiro, com a participação de 13 enfermeiros. Para a interpretação do material empírico foi utilizada a análise de conteúdo de Bardin na modalidade temática e interpretada à luz dos aspectos éticos e bioéticos. Como resultados emergiram duas categorias: Aspectos Éticos e Bioéticos que norteiam o cuidado à criança e sua família e A inserção dos aspectos éticos e bioéticos na prática assistencial do enfermeiro. No que se refere aos aspectos éticos e bioéticos, os enfermeiros, ao cuidarem da criança e sua família no contexto ambulatorial, procuram respeitar a individualidade, a privacidade, o sigilo e as decisões da família no tratamento da criança. Pautam-se nas legislações vigentes como o código de ética, o qual tem como princípios fundamentais: os direitos, as responsabilidades, os deveres e proibições pertinentes à conduta ética dos profissionais de enfermagem. Quanto à inserção dos aspectos éticos e bioéticos, os enfermeiros avaliam, identificam e reconhecem as diferentes situações das crianças no momento em que chegam ao ambulatório, priorizando o atendimento com classificação de risco. Nesse sentido, ao acolher a criança e sua família, utilizam como estratégia a comunicação verbal e não verbal, além da importância de ouvir/escutar a criança durante o cuidado. O estudo aponta para a importância da atuação do enfermeiro no cuidado à criança e sua família no contexto ambulatorial pautada não apenas na legislação vigente, que respalda a conduta ética profissional, mas, sobretudo, na valorização e no reconhecimento da inserção dos princípios bioéticos como: a autonomia, a beneficência, a não maleficência e a justiça na perspectiva da inclusão do ser humano como um cidadão de direitos. Desse modo, a assistência integral e individualizada, centrada na criança e sua família serão realizadas visando à garantia de seus direitos como cidadãos que devem ser contemplados em todo o processo de cuidar. / The study proposes to reflect and rethink about the adoption of professional attitude supported on ethics and bioethics to take care of the human being and, in particular children and their families in the outpatient setting . In this perspective, the care of pediatric nursing must have a foundation in one act that considers the limitations in recognizing the stages of development and the growth of the child, as well as respect for human dignity, without violating the ethical and bioethical principles. Therefore, the object of study is the ethics and bioethics in nursing care to a child and its family in the outpatient setting. The objectives are: describing how nurses relate the ethical and bioethical issues to take care of children and their families in the outpatient setting and also to discuss the nursing care to children and their families in the outpatient setting in the light of ethical and bioethical issues. This is a descriptive, exploratory study with a qualitative approach. The scenario for its realization took place in the outpatient clinic of a pediatric hospital in the municipal health and outpatient clinic of a university hospital, both located in the city of Rio de Janeiro, attended by 13 nurses. For the interpretation of the empirical material content analysis of Bardin was used in thematic and interpreted in the light of ethical and bioethical issues. As results have emerged 02 categories: Ethical and Bioethical issues that guide the care of the child and his family. In addition to that, insertion of ethical and bioethical issues in nursing care practices. In referring to the ethical and bioethical aspects nurses to care for children and their families in the outpatient setting attempt to respect the individuality, privacy and confidentiality family decisions in treating children, are guided in laws in force as the code of ethics, which has as its fundamental principles: rights, responsibilities, and duties pertaining to the ethical conduct of nursing bans. Regarding the inclusion of ethical and bioethical aspects nurses assess, identify and recognize the different situations of the children when they arrive at the clinic prioritizing care with risk rating. In this sense, to accept the child and his family used as a strategy to verbal and nonverbal communication and the importance of the listening and also the hearing of the child during care. The study points to the importance of the work of nurses in caring for children and their families in the outpatient setting guided not merely the actual legislation that supports the professional ethical conduct, but especially in the appreciation and recognition on the integration of bioethical principles as: autonomy, beneficence, nonmaleficence and justice in the view of the inclusion of human rights as a citizen. Thus, the full and individualized assistance, child-centered and family will be held aimed at guaranteeing their rights as citizens to be included throughout the care of the process.

Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.

O Sistema de Triagem de Manchester (STM) é um protocolo de classificação de risco que possibilita a rápida avaliação do paciente e determina uma categoria de risco conforme sua prioridade clínica, a partir da seleção de fluxogramas e discriminadores, indicando uma das cinco categorias e um tempo limite em que o paciente pode esperar para ser atendido. O estudo teve como objetivo geral caracterizar os atendimentos por meio da classificação de risco pelo Sistema de Triagem de Manchester em uma Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário. Trata-se de um estudo quantitativo transversal, que incluiu todos os atendimentos da Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário de Porto Alegre, no período de 01 de janeiro a 31 de dezembro de 2013, com idade inferior a 14 anos. Os dados referentes à classificação de risco foram obtidos por meio de uma query dos prontuários dos pacientes, solicitada para o Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde. O Comitê de Ética e Pesquisa da instituição emitiu parecer favorável à realização do estudo. Foram respeitados os princípios éticos em saúde, conforme a Resolução do Conselho Nacional de Saúde n° 466/2012. Durante o período que compreendeu a pesquisa, foram realizados 10.921 atendimentos na Emergência Pediátrica, em sua maioria do sexo masculino, com idade entre 29 dias e dois anos, procedentes do município de Porto Alegre. A categoria de risco que prevaleceu foi a categoria Urgente, com 4.762 (43,6%) atendimentos. O fluxograma Pais Preocupados prevaleceu em relação aos demais, totalizando 2.446 (22,4%) atendimentos. Quanto aos discriminadores, houve prevalência do discriminador Evento Recente, com 1.671 (15,3%) atendimentos. Com relação ao desfecho dos pacientes, 49,1% foram direcionados para a Sala de Procedimentos Pediátrica e 12,7% para a Sala de Observação Pediátrica após a consulta médica e antes de receber alta ou ser encaminhados para internação no próprio hospital. Os pacientes que obtiveram alta domiciliar após a consulta médica somaram 4.161 (38,1%) pacientes e 1.136 (10,4%) pacientes foram encaminhados para internação após a classificação de risco e a primeira consulta médica. O maior número de internações aconteceu na Unidade de Internação Pediátrica (76,7%). Conhecer o perfil dos atendimentos na Emergência Pediátrica que passam pela classificação de risco de acordo com o STM auxilia o enfermeiro no planejamento de ações e intervenções em saúde baseadas nas necessidades de saúde de pacientes pediátricos, permitindo ao profissional direcionar seu atendimento às demandas que buscam assistência à saúde nos serviços de emergência, com qualidade e eficiência na atenção voltada à saúde da criança. / The Manchester Triage System (MTS) is a risk classification protocol which enables the fast evaluation of the patient and determines a risk category according to their clinical priority, from the selection of flowcharts and discriminators, indicating one of the five categories and a time limit in which the patient can wait to be seen. The main goal of the study was to characterize the treatments through the risk classification by the Manchester Triage System in a Pediatric Emergency at a University Hospital. It was a quantitative cross-sectional study, which included all the patients assisted at the Pediatric Emergency at a University Hospital, during the period of January 1st to December 31st of 2013, age group inferior to 14 years old. The data referring to the risk classification was obtained through a query of the patients’ records, requested at the Service of Medical Archives and Health Information (Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde). The Research and Ethics Committee of the institution issued a favorable assent towards the performance of the study. The basic principles of health care ethics were respected, according to the Brazilian National Health Council Resolution nº 466/2012. During the period of the research, 10.921 treatments were performed at the Pediatric Emergency, in its majority of the male gender, ages between 29 days and two years old, coming from the city of Porto Alegre. The risk category that prevailed was the Urgent category, with 4.762 (43,6%) patients assisted. The Worried Parents flowchart prevailed in relation to the others, reaching a total of 2.446 (22,4%) patients assisted. As for the discriminators, there was a prevalence of the Recent Event one, with 1.671 (15,3%) patients assisted. In relation to the outcome of the patients, 49,1% were directed to the Pediatric Procedures Room and 12,7% to the Pediatric Observation Room after examination and before being discharged or being sent to hospitalization to hospital. The patients who received a discharge home after examination added a total of 4.161 (38,1%) patients and 1.136 (10,4%) patients were sent to hospitalization after the risk classification and the first medical examination. The highest number of hospitalizations happened at the Pediatric Hospitalization Unit (76,7%). Getting to know the profile of the treatments at the Pediatric Emergency that go through the risk classification according to MTS supports the nurse on the planning of action and interventions in health based on the health needs of pediatric patients, allowing the professional to direct his assistance towards the demands of search for health assistance at emergency services, with quality and efficiency in attention towards children’s health.

A dor é um sintoma prevalente nas crianças com paralisia cerebral (PC) grave, devido principalmente a progressão de contraturas musculares, deformidades ósseas, refluxo gastresofágico e infecções de repetição. Tendo em vista que nessa população predomina a falta de comunicação verbal, tanto o diagnóstico de dor quanto a avaliação do tratamento analgésico são negligenciados. O Paediatric Pain Profile (PPP) é um instrumento composto por 20 itens para avaliar comportamentos indicativos de dor em PC grave, porém não está validado no nosso meio. O presente estudo tem por objetivo efetivar a validação transcultural da versão em português do PPP para avaliação da dor em crianças com PC grave. Utilizou-se o referencial de Beaton e colaboradores para validação transcultural de instrumentos para medidas em saúde. O estudo foi realizado em uma instituição filantrópica e em hospital universitário, entre maio de 2010 e agosto de 2011. Foram incluídas crianças com PC grave, os respectivos cuidadores de referência e profissionais da saúde. Primeiramente, ocorreu a fase de tradução, retradução e avaliação da clareza do instrumento. De posse da versão final traduzida, procedeu-se à avaliação das propriedades psicométricas de consistência interna, estabilidade (teste-reteste) e confiabilidade interavaliadores. A Escala Análoga Visual (EAV) foi utilizada como instrumento concorrente. Um total de 236 aplicações do PPP foi realizado em 45 crianças com PC grave: 30 aplicações para avaliar a clareza do instrumento e 206 para verificar as propriedades psicométricas. A consistência interna dos itens do PPP apresentou alfa de Cronbach = 0,864 e não ocorreu diferença significativa entre o teste e reteste (p=0,271). Não foi encontrada concordância dos escores totais do PPP entre o cuidador de referência e os avaliadores profissionais. Entretanto, houve correlação significativa do escore total do PPP e o total da escala concorrente EAV para os cuidadores de referência (rho=0,598; p<0,001), para os avaliadores 1 (rho=0,677; p<0,001) e para os avaliadores 2 (rho=0,454; p=0,002). A versão do PPP adaptada para o português do Brasil demonstrou boa consistência interna e estabilidade ao longo do tempo. É provável que a falta de convívio prévio com as crianças com PC tenha determinado a falta de confiabilidade interavaliadores. Portanto, a validação transcultural do PPP está estabelecida e a precisão da avaliação da dor depende da qualidade das observações, sendo mais precisa quando o instrumento é utilizado em conjunto com os cuidadores que estão familiarizados com a criança. / Pain is a prevalent symptom in children with severe cerebral palsy (CP) especially because of progressing muscle contractions, bone deformities, gastroesophageal reflux and recurrent infections. Considering the lack of verbal communication in this population, both the pain diagnosis and the assessment of the analgesic treatment are often neglected. The Paediatric Pain Profile (PPP) is a instrument comprising 20 items to assess behaviors indicative of pain in severe CP; however, it is not validated to Brazilian Portuguese. The purpose of this study is to transculturally validate the PPP to assess pain in children with severe CP. We used Beaton et al as a reference for the cross-cultural validation of health-related instrument. The study was carried out at a philanthropic institution for children with severe CP and a university hospital among May 2010 and August 2011. Children with severe CP, parents, their respective primary caregivers and health professionals were included. First of all, the instrument was translated, back-translated, and had its clarity assessed. Once the final version had been translated, we evaluated the psychometric properties of internal consistency, stability (test-retest) and inter-rater reliability. The Visual Analogue Scale (VAS) was used as a concurrent instrument. A total of 236 PPP were applied to 45 children with severe CP: 30 applications were meant to evaluate instrument clarity, 206 to check the psychometric properties. The internal consistency of PPP items presented Cronbach’s alpha = 0.864 and there were no significant differences between the test and retest (p=0.271). We did not find an agreement of the total PPP scores among primary caregivers and the health professionals evaluators. However, there was a significant correlation of the total PPP score and the competing VAS scale total for primary caregivers (rho=0.598; p < 0.001), evaluators 1 (rho = 0.677; p< 0.001) and evaluators 2 (rho = 0.454; p= 0.002). The PPP translation into Portuguese showed good internal consistency and stability over time. It is likely the lack of previous experience with CP children was responsible for the lack of reliability among evaluators. Therefore, the PPP cross-cultural validation has been established and the pain assessment accuracy depends on the quality of observation. Such accuracy is greater when the PPP is used together by caregivers with the child. / El dolor es un síntoma prevalente en los niños con parálisis cerebral (PC) grave, debido principalmente a la progresión de contracturas musculares, deformidades óseas, reflujo gastroesofágico e infecciones de repetición. Como en esta población predomina la falta de comunicación verbal, tanto el diagnóstico de dolor y la evaluación del tratamiento analgésico son negligenciados. El Paediatric Pain Profile (PPP) es un instrumento compuesto por 20 ítems para evaluar comportamientos indicativos de dolor en PC grave, pero no está validado en nuestro medio. El presente estudio tiene por objetivo efectuar la validación transcultural de la versión en portugués del PPP para evaluación del dolor en niños con PC grave. Se utilizó referencial de Beaton et al para validación transcultural de instrumentos para medidas en salud. El estudio se realizó en una institución filantrópica y en un hospital universitario, entre mayo 2010 y agosto de 2011. Se incluyeron niños con PC grave, los respectivos cuidadores de referencia y profesionales de la salud. Primero, ocurrió la etapa de traducción, retraducción, evaluación de la clareza del instrumento. De posesión de la versión final traducida, se realizó la evaluación de las propiedades psicométricas de consistencia interna, estabilidad (test-retest) y confiabilidad interevaluadores. La Escala Análoga Visual (EAV) se utilizó como instrumento concurrente. Un total de 236 aplicaciones del PPP se realizó en 45 niños con PC grave: 30 aplicaciones fueron para evaluar la clareza del instrumento, 206 para verificar las propiedades psicométricas. La consistencia interna de los ítems del PPP presentó alfa de Cronbach = 0,864 y no ocurrió diferencia significativa entre el test y retest (p=0,271). No se encontró concordancia de los resultados totales del PPP entre el cuidador de referencia y los evaluadores profesionales. Sin embargo, hubo correlación significativa del resultado total del PPP y el total de la escala concurrente EAV para los cuidadores de referencia (rho=0,598; p < 0,001), para los evaluadores 1 (rho = 0,677; p< 0,001) y para los evaluadores 2 (rho = 0,454; p= 0,002). La versión del PPP adaptada al portugués de Brasil demostró buena consistencia interna y estabilidad a lo largo del tiempo. Es probable que la falta de convivencia previa con los niños con PC haya determinado la falta de confiabilidad interevaluadores. Por lo tanto, la validación transcultural del PPP está establecida y la exactitud de la evaluación del dolor depende de la calidad de las observaciones, siendo más precisa si se utiliza en conjunto con los cuidadores que están familiarizados con el niño.

O objetivo deste estudo foi conhecer as experiências de mães de crianças e adolescentes com Doenças de Hirschsprung, de forma a identificar, nos seus cotidianos, situações que necessitam de intervenções de enfermagem, visando melhor qualidade de vida para essas pessoas e suas famílias. Além disso, buscou caracterizar esses pacientes, cadastrados, no período de 1982 a 2007, no Serviço de Gastroenterologia Pediátrica de um Hospital Escola, em um município no interior de São Paulo, segundo variáveis sócio-demográficas e terapêutica. Para atender aos dois primeiros objetivos, procedeuse à análise qualitativa dos dados, utilizando, como instrumento de coleta, entrevistas semi-estruturadas com mães dessas crianças e adolescentes. Os dados para caracterização dos referidos pacientes foram coletados de seus prontuários e apresentados em termos de freqüência. Aqueles gerados a partir das entrevistas foram agrupados ao redor de três temas: conhecendo a doença; experiência do cuidado e redes de apoio. O envolvimento dos pais no cuidado ao filho em situações de doença tem sido um grande desafio para os profissionais de saúde e, assim, para obter sucesso nessa dimensão do cuidar, é necessário haver habilidades nas esferas técnica e interpessoal de ambos os lados pais e profissionais de saúde. No que se refere à caracterização, 67,3% eram do sexo masculino, 43,6% ocupavam a posição de primeiro filho, 76,3% tiveram o diagnóstico no primeiro ano de vida, sendo 20% no primeiro mês e, de um total de 15 óbitos, 11 decorreram de complicações da doença. Os resultados do estudo possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenção por parte dos membros da equipe de saúde, particularmente da enfermagem, objetivando melhor qualidade de vida para crianças e adolescentes com Doença de Hirschsprung e suas famílias. / This study aimed to know the experiences of mothers of children with Hirschsprung Disease; to identify, in their daily life, situations showing the need of nursing interventions in the search for a better quality of life for these children and their families, and to characterize children and adolescents with Hirschsprung Disease registered at the Pediatric Gastroenterology Service, between 1982 and 2007, according to socio-demographic and therapeutic variables. To accomplish the first two objectives, qualitative data analysis was carried out; semi-structured interviews with 13 mothers of children and adolescents with Hirschsprung Disease, attended at a school-hospital in the interior of the state of São Paulo, were used for data collection. Data for characterization of children and adolescents were collected from their medical records and presented in terms of frequency. Data taken from the interviews were grouped in three main themes: knowing the disease; care experience and support network. Involvement of parents in care to children in situations of disease has been a big challenge for health professionals. To have success in this intervention, technical and interpersonal ability from both parents and health professionals is needed. In the characterization of children and adolescents with Hirschsprung Disease, 67,3% were male; 43,6% were parents first child; 76,3% were diagnosed in the first year of life, 20% in the first month; 11 of the 15 deaths were due to complications of the disease. Results enabled the identification of aspects that need intervention by the health team, specially nursing, aiming a better quality of life for children and adolescents with Hirschsprung Disease and their families.

O diabetes mellitus tipo 1 é uma doença crônica que afeta principalmente a população infantojuvenil, e a sua incidência tem aumentado em todo o mundo. Diversos são os desafios enfrentados por essas crianças para o alcance do adequado manejo da doença. A não adesão ao tratamento e a escassez de intervenções estruturadas para essa clientela configuram a necessidade do desenvolvimento de novas estratégias educativas que sejam criativas, interativas e pautadas na valorização das suas necessidades e preferências. Nesse âmbito, os videogames têm surgido como estratégias educativas capazes de incorporar essas necessidades e promover a mudança positiva de comportamentos inadequados. Embora a literatura aponte o potencial uso dos videogames no suporte do manejo de doenças crônicas, registra-se a preocupação crescente sobre qual a melhor forma de desenvolver essas estratégias. A integração de princípios teóricos e metodológicos é recomendada, porém pouco descrita e explorada nos estudos. Este estudo objetiva desenvolver uma estrutura conceitual para fundamentar o desenvolvimento de videogames para crianças com diabetes mellitus tipo 1. Trata-se de um estudo metodológico que descreve os passos para o desenvolvimento dessa estrutura conceitual, considerando as Teorias de Mudança de Comportamentos em Saúde e a abordagem centrada no usuário como referenciais teóricos e metodológicos, respectivamente. Realizou-se estudo descritivo e transversal, de natureza quantitativa, para o levantamento do perfil das crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, usuários de um hospital público do interior paulista, para conhecer com mais propriedade os futuros usuários do videogame. Em seguida, foram realizados dois ciclos de grupos focais, totalizando 11 grupos, com a participação de 21 crianças entre 7 e 12 anos. Realizou-se análise de conteúdo dedutiva e indutiva desses dados e elaborou-se a categoria central \"Um jogo feito pra mim\". Identificamos preferências quanto aos jogos de videogames e também as necessidades de aprendizagem relacionadas ao conhecimento sobre a doença e aquelas relativas às tarefas de autocuidado e, com isso, comportamentos inadequados dessas crianças. As crianças elencaram suas preferências quanto ao desenho de um videogame voltado para elas, com foco nos resultados identificados previamente. A seguir, relacionamos os resultados obtidos com os determinantes de mudanças de comportamentos em saúde e descrevemos, para cada um, suas influências no comportamento das crianças. Finalmente, a estrutura conceitual foi desenvolvida, mediante os passos cumpridos anteriormente, com base nas Teorias de Mudança de Comportamentos em Saúde e seus determinantes. A estrutura conceitual propõe um videogame que contempla seis fases, cada qual abordando um estágio de mudança de comportamento e determinantes específicos, alinhados às necessidades e preferências identificadas junto às crianças participantes. Apresentamos a aplicabilidade dessa estrutura, considerando cada fase proposta. Os resultados deste estudo contribuem para o avanço nas discussões de como as teorias de mudança de comportamento e seus determinantes devem estar relacionados ao desenho de tecnologias interativas. Ainda, este estudo auxilia pesquisas futuras cujos objetos de estudo sejam o desenvolvimento de videogames, para crianças com diabetes, que sejam agentes de mudanças e ao mesmo tempo criativos e divertidos / Type 1 diabetes mellitus is a chronic illness that mainly affects the child-juvenile population, and its incidence has increased all over the world. These children face different challenges to achieve the appropriate management of the disease. Non-compliance with the treatment and the lack of structured interventions for these clients entail the need to develop new educational strategies that are creative, interactive and based on the valuation of their needs and preferences. In that context, videogames have emerged as educational strategies capable of incorporating these needs and promoting positive change in inappropriate behaviors. Although the literature appoints the potential use of videogames to support the management of chronic illnesses, there is growing concern with the best way to develop these strategies. The integration of theoretical and methodological principles is recommended, but hardly described and explored in research. This study aims to develop a conceptual framework to support the development of videogames for children with type 1 diabetes mellitus. A methodological study was undertaken that describes the steps for the development of this conceptual framework, in view of the Health Behavior Change Theories and the User- Centered Design approach as theoretical and methodological frameworks, respectively. A descriptive and cross-sectional quantitative study was developed to survey the profile of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus, who attend a public hospital in the interior of the State of São Paulo, so as to get to know the future videogame users more properly. Next, two cycles of focus groups were held, totaling 11 groups, in which 21 children between 7 and 12 years participated. These data were subject to deductive and inductive content analysis and a central category was elaborated named \"A game made for me\". We identified preferences regarding the use of videogames, as well as the learning needs related to the knowledge on the disease and to the self-care tasks and, thus, these children\'s inappropriate behaviors. The children listed their preferences for the design of a videogame aimed at them, focused on the previously identified results. Next, we relate the results obtained with the determinants of health behavior changes theories and we describe, for each of them, their influences on the children\'s behavior. Finally, the conceptual framework was developed through the steps developed earlier, based on the Health Behavior Changes Theories and their determinants. The conceptual framework proposed a videogame that consists of six phases, each of which addresses one stage of behavior change and specific determinants, aligned with the needs and preferences identified among the participating children. We present the applicability of this framework in view of each phase proposed. The results of this study contribute to advance in the discussions on how the behavioral theories and their determinants should be related to the design of interactive technologies. In addition, this study supports future studies aimed at developing videogames for children with diabetes, to serve as agents of change and, at the same time, be creative and funny

Nos dias atuais, é crescente o interesse das diversas áreas do conhecimento pela discussão da qualidade de vida das pessoas submetidas ao transplante de medula óssea. O presente estudo tem como objetivos descrever as experiências de crianças e adolescentes sobreviventes do transplante de medula óssea e apreender como esta modalidade terapêutica afetou a qualidade de suas vidas. Participaram do estudo 14 crianças/adolescentes, com idade entre 7 e 17 anos, submetidos ao TMO em um hospital-escola do interior de São Paulo. Nesta pesquisa, de natureza qualitativa, utilizou-se a entrevista como recurso para a coleta de dados, realizada no domicílio ou nos retornos ambulatoriais. Agruparam-se os dados obtidos em três temas: o passado - lembranças da doença e do tratamento; o presente - crescer e viver na condição de ser transplantado e o futuro - novos caminhos pela vida. Ao descrever a experiência da criança e do adolescente submetidos ao transplante de medula óssea, evidenciou-se o referencial da qualidade de vida, construído segundo suas próprias vivências com a doença e o tratamento. O estudo mostrou que a criança e o adolescente que sobreviveram ao transplante de medula óssea viveram seu cotidiano dentro de seus limites e possibilidades, num movimento de reestruturação e readaptação, projetando no futuro a esperança da concretização de planos e sonhos. Mediante os resultados dos dados empíricos, pode-se afirmar que, apesar das dificuldades vivenciadas pelas crianças e adolescentes frente à doença e ao TMO, os sobreviventes têm uma visão otimista de suas vidas. / Nowadays, various knowledge areas take an increasing interest in the discussion about the quality of life of people submitted to bone marrow transplantation. This study aims to describe the experiences of children and adolescents who survived this kind of transplantation and to learn how this therapy mode affected their quality of life. Study participants were 14 children/adolescents between 7 and 17 years old, submitted to BMT at a school hospital in the interior of São Paulo, Brazil. In this qualitative research, data were collected by means of interviews, which were held at the participants’ homes or when they returned to hospital. Data were grouped into three theme areas: the past – memories of the illness and treatment; the present – growing up and living as a transplant survivor and the future – new roads in life. In describing the children’s and adolescents’ experience, the quality of life reference framework was disclosed, which is constructed according to their own experiences with the disease and treatment. The study demonstrated that children and adolescents who survived bone marrow transplantation lived their daily life within their limits and possibilities, in a restructuring and readjustment movement, projecting the hope of realizing plans and dreams in the future. As a result of empirical data, it can be affirmed that, in spite of the difficulties experienced by the children and adolescents in relation to the disease and the BMT, survivors have an optimistic view on their lives.