Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Les résultats de l’analyse thématique suggèrent que ces aidantes sont en mesure d’expliquer l’errance en identifiant plusieurs causes à ce comportement, entre autres la recherche de repères connus, les habitudes de vie antérieures, le besoin de liberté et le désir de retourner chez soi. Être en mesure d’expliquer le comportement semble en favoriser l’acceptation. Cette compréhension et cette acceptation du besoin constant de se mouvoir permettent aux aidantes d’entretenir des interactions avec leur parent et de passer de « bons moments » lors des visites. Pour maintenir ces interactions encore importantes, les aidantes ont développé des stratégies de communication non verbales comme le toucher et la marche rapide. Elles ont également su se familiariser avec ce comportement en évitant de confronter leur parent et en faisant preuve de créativité. Ces résultats mettent en lumière des pistes d’interventions infirmières afin de favoriser des interactions harmonieuses entre les résidents errants et leur proche aidant. / This study aimed to explore and understand the experience of family caregivers in their interactions with wandering loved ones during their visits to long-term care facilities. A qualitative study was designed based on Khosravi’s (2003, 2007) concept of social interactions and Rogers’ (1970-1990) notion of the unitary human being. Using a semi-structured interview guide, individual interviews were conducted with five caregiving daughters of wandering parents residing in a nursing home. Thematic analysis suggests that these caregivers are able to explain wandering by identifying several causes, including the search for known reference points, resurgent habits, the need for freedom and the desire to return home. The ability to explain the behavior was found to facilitate acceptance. This understanding and acceptance of the need for constant movement allowed caregivers to interact with their parents and enjoy “quality time” during visits. The caregivers had developed nonverbal communication strategies such as touching and fast walking to preserve these still meaningful interactions. They had also adapted by avoiding confrontation with the parent and showing creativity during wandering episodes. The study’s findings shed light on potential intervention strategies for nurses to promote harmonious interactions between wandering residents and their caregiving loved ones.

Pas de résumé

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Étant donné les limites du système de santé à répondre aux besoins des personnes âgées en perte d’indépendance, la relocalisation vers une ressource d’hébergement à partir de l’hôpital est fréquente. Afin d’optimiser l’accompagnement de ces personnes âgées, les infirmières doivent comprendre leurs perceptions et leurs attentes. Toutefois, les connaissances sur le sujet sont peu nombreuses. Basée sur un cadre de référence composé de l’approche écologique et du modèle des soins humanistes de l’Université de Montréal, une étude qualitative descriptive a été réalisée dans le but d’explorer les perceptions et les attentes de personnes âgées en perte d’indépendance, impliquées dans un processus de relocalisation vers une ressource d’hébergement dans le réseau public à partir de l’hôpital. L’échantillon était composé de six personnes âgées en attente de relocalisation recrutées sur cinq unités de soins. Les données qualitatives recueillies à l’aide d’entrevues semi-dirigées ont été analysées par la méthode d’analyse thématique décrite par Braun et Clarke (2006). Les résultats ont démontré que l’expérience des personnes âgées détermine leurs perceptions par rapport aux soins et aux services. Aussi, l’implication des proches dans leur parcours de vie facilite la transition. Les personnes âgées s’attendent à ce que les professionnels de l’hôpital et de la nouvelle ressource répondent à leurs besoins. De plus, ces perceptions et attentes sont influencées par des croyances et des émotions vécues par les personnes âgées. Les nouvelles connaissances issues de cette étude offrent des pistes pour l’accompagnement holistique par les infirmières des personnes âgées en tenant compte de leurs besoins et préoccupations. / Given the limitations of the health system in meeting the needs of older people losing independence, relocation to a long-term care home from the hospital is common. Nurses need to understand the perceptions and expectations of older people to support them. However, limited knowledge exists on the subject. Based on the ecological approach and the Université de Montréal’s caring model of nursing care, a qualitative descriptive study was conducted to explore the perceptions and expectations of older people, losing independence, involved in a relocation process to a long-term care home in the public sector from the hospital. The sample consisted of six older persons awaiting relocation recruited on five care units. Qualitative data collected through semi-structured interviews were analyzed using the thematic analysis method described by Braun and Clarke (2006). Results showed that the experience of older people determine their perceptions of care and services. Also, the involvement of relatives in their life course facilitates the transition. Older people expect their needs to be met by both the professionals at the hospital and at the new facility. In addition, these perceptions and expectations are influenced by beliefs and emotions experienced by older people. Knowledge developed with this study offer nurses avenues to support globally older people by considering their needs and concerns.

Contexte : Partout dans le monde, la population âgée en hébergement a été la plus lourdement affectée par la pandémie de COVID-19, du point de vue des infections et des décès. Or, ces mêmes personnes ont été exclues d’une grande partie de la littérature scientifique. Ce mémoire décrit l’évolution des éclosions dans 17 CHSLD publics de Montréal, dont certains ont été fortement atteints alors que d’autres ont été épargnés pendant la première vague (23 février au 11 juillet 2020), en cherchant à élucider les facteurs associés à l’incidence et à la létalité de la COVID-19. Méthodes : Des données institutionnelles ont été recueillies sur les 17 CHSLD du CIUSSS Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal et des données individuelles ont été obtenues grâce à une révision des 1197 dossiers de patients atteints de la COVID-19 en première vague. Dans l’analyse ARIMA, des séries chronologiques ont été construites pour les cas incidents bruts chez les résidents en CHSLD et dans la ville de Montréal, afin d’évaluer l’impact de deux interventions, soit le port généralisé du masque de procédure et le dépistage élargi des résidents et des employés. Dans l’analyse des infections par CHSLD, des modèles de régression de type binomial négatif ont été construits pour estimer l’effet des facteurs de risque institutionnels sur l’incidence de la COVID-19 chez les résidents. Dans l’analyse de surmortalité, les excès de décès durant la période de février à juillet ont été évalués avec des tests t et des ratios de taux entre l’année 2020 et la moyenne des quatre années précédentes (2016-2019). Enfin, pour l’analyse de mortalité dans la cohorte rétrospective de résidents atteints de la COVID-19, des modèles de régression logistique à effets mixtes ont été utilisés pour évaluer les facteurs institutionnels et les traitements associés à la mortalité dans les 30 jours suivant un diagnostic de COVID-19, en contrôlant pour les facteurs de risque individuels. Résultats : Dans l’analyse de série chronologique ARIMA, chaque augmentation d’un cas incident quotidien par 100 000 à Montréal était associée avec une augmentation de 0,051 (IC95% 0,044 à 0,058) fois l’incidence quotidienne en CHSLD la semaine suivante, chez les résidents à risque. De plus, en contrôlant pour la transmission communautaire, chaque palier d’intensification du dépistage était associé à une diminution de l’incidence de 11,8 fois (IC95% -15,1 à -8,5) dans les deux semaines suivantes, chez les résidents à risque. Dans le modèle explicatif des infections au niveau des CHSLD, la pénurie sévère d’infirmières auxiliaires (IRR 3,2; IC95% 1,4 à 7,2), la mauvaise performance aux audits ministériels (IRR 3,0; IC95% 1,1 à 7,8) et un score moyen d’autonomie plus faible (IRR 2,1; IC95% 1,4 à 3,1) étaient associés au taux d’incidence par centre. En revanche, la présence de zone chaude dédiée aux patients COVID-19 (IRR; 0,56 IC95% 0,34 à 0,92) était protectrice. Pour l’ensemble des 17 CHSLD avec 2670 lits, l’excès de décès de février à juillet 2020 était de 428 (IC95% 409 à 447). Comparé aux quatre années précédentes, il y a eu plus que le double (IRR 2,3; IC95% 2,1 à 2,5) de décès en 2020 pendant la période de la première vague. Pour 12 CHSLD qui ont vécu des éclosions importantes, les excès de décès en 2020 variaient de 5,2 à 41,9 décès par 100 lits, avec une surmortalité par rapport aux années précédentes allant de 1,9 à 3,8. Selon l’analyse de mortalité dans la cohorte rétrospective, les facteurs individuels associés à la mortalité dans les 30 jours suivant le diagnostic de COVID-19 étaient l’âge (OR 1,58; IC95% 1,35 à 1,85 par tranche additionnelle de 10 ans), le sexe masculin (OR 2,37; IC95% 1,70 à 3,32), la perte d’autonomie (OR 1,12; IC95% 1,05 à 1,20 pour chaque augmentation d’un point à l’Iso-SMAF), le niveau d’intervention médicale C (OR 3,43; IC95% 1,57 à 7,51) et D (OR 3,61; IC95% 1,47 à 8,89) comparé au niveau A, ainsi que les diagnostics de trouble neurocognitif (OR 1,54; IC95% 1,04 à 2,29) et d’insuffisance cardiaque (OR 2,36; IC95% 1,45 à 3,85). Le traitement avec une thromboprophylaxie (OR 0,42; IC95% 0,29 à 0,63) et l’infection tardive après le 20 avril 2020 (OR 0,46; IC95% 0,33 à 0,65) étaient associés à la survie à 30 jours. Pour les facteurs institutionnels, la pénurie sévère de 25% ou plus d’infirmières auxiliaires (OR 1,91; IC95% 1,14 à 3,21 par rapport à une pénurie légère < 15%) et la taille du centre (OR 1,77; IC95% 1,17 à 2,68 pour chaque 100 lits additionnels) étaient associés au décès dans les 30 jours. Conclusion : Ce mémoire a relevé plusieurs facteurs de risque modifiables au niveau institutionnel associés aux infections et aux décès COVID-19, dont le dépistage, l’adhérence aux directives ministérielles de prévention et contrôle des infections, la pénurie d’infirmières auxiliaires et le nombre de lits par centre. Ces enjeux cruciaux devront être au cœur des futures orientations et politiques touchant les centres d’hébergement, pour cette pandémie et au-delà. / Background: In the midst of the COVID-19 pandemic, the population of long-term care residents has been the hardest hit by infections and deaths all around the world. Yet, these same individuals have been excluded from vast segments of the scientific literature. This thesis describes the evolution of outbreaks in 17 public long-term care facilities (“CHSLD”) in Montreal, some of which were severely affected and others were relatively spared during the first wave (February 23 to July 12, 2020), in search of risk factors associated with COVID-19 cases and deaths. Methods: Institutional-level data on the 17 CHSLDs were collected from relevant administrative departments within the establishment (CIUSSS Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal), and individual-level data was obtained from the chart reviews of 1,197 first wave COVID-19 patients. For the ARIMA analysis, time series were built using the crude incidence rates among CHSLD residents and in the city of Montreal, in order to assess the impact of two interventions – introduction of the mask-wearing policy and generalized testing among residents and staff. For the analysis of facility-level infection rates, negative binomial regression models were built to estimate the effects of several institutional risk factors on incident cases. As for the excess mortality analysis, excess death and relative mortality were estimated using one-sample t-tests and rate ratio tests to compare 2020 deaths with average deaths in the previous four years (2016-2019), for the period of February to July. Lastly, for the survival analysis of the retrospective cohort, mixed-effects logistic regression models were used to identify institutional factors and treatments associated with 30-day mortality after a COVID-19 diagnosis, while controlling for individual risk factors. Results: In the ARIMA time series analysis, each additional case per 100,000 per day in Montreal was associated with a 0.051 (95%CI 0.044 to 0.058) increase in CHSLD daily incidence a week later, among at-risk residents. In addition, while controlling for community transmission, increased testing intensity was associated with a 11.8 (95%CI -15.1 to -8.5) decrease in CHSLD daily incidence two weeks later, among at-risk residents. In the negative binomial regression model for facility-level COVID-19 infections, poor performance on ministry audits (IRR 3.0 95%CI 1.1 to 7.8), severe shortage of auxiliary nurses (IRR 3.2 95%CI 1.4 to 7.2) and lower average autonomy scores (IRR 2.1 95%CI 1.4 to 3.1) were associated with incident cases, while the presence of a COVID-19 unit or “red zone” (IRR 0.56 95%CI 0.34 to 0.92) was inversely associated with infections. For the 17 CHSLDs, excess deaths from February to July 2020 was 428 (95%CI 409 to 447). Compared to the same period in the previous four years, 2020 mortality during the first wave was 2.3 (IRR 95%CI 2.1 to 2.5) times higher. For a subset of 12 facilities that experienced substantial outbreaks, excess deaths in 2020 varied from 5.2 to 41.9 deaths per 100 beds, with significant excess mortality between 1.9 and 3.8, relative to previous years. According to the mortality analysis by mixed-effects logistic regression, individual risk factors associated with 30-day mortality after a COVID-19 diagnosis were age (OR 1.58 95%CI 1.35 to 1.85 per additional 10 years), male sex (OR 2.37 95%CI 1.70 to 3.32), loss of autonomy (OR 1.12 95%CI 1.05 to 1.20 per unit increase of Iso-SMAF profile), C-level (OR 3.43 95%CI 1.57 to 7.51) or D-level (OR 3.61 95%CI 1.47 to 8.89) medical intervention compared to A-level, as well as being diagnosed with a neurocognitive disorder (OR 1.54 95%CI 1.04 to 2.29) or congestive heart failure (OR 2.36 95%CI 1.45 to 3.85). Treatment with thromboprophylaxis (OR 0.42 95%CI 0.29 to 0.63) and diagnosis after April 20, 2020 (OR 0.46 95%CI 0.33 to 0.65) were associated with 30-day survival. As for institutional risk factors, severe shortage of auxiliary nurses (OR 1.91 95%CI 1.14 to 3.21) and facility size (OR 1.77 95%CI 1.17 to 2.68 per 100 beds) increased the odds of dying within 30 days. Conclusion: This study identified several modifiable risk factors at the institutional level associated with COVID-19 infections and deaths, including testing strategies, adherence to ministry directives for infection prevention, auxiliary nurse shortages, and number of beds per facility. Future policies and regulations targeting long-term care facilities will need to tackle these critical issues, for this pandemic and beyond.

Les études démontrent que la majorité des personnes âgées sont sexuellement actives lorsqu'elles sont dans une relation à long terme et que la relation amoureuse des couples âgés peut être influencée par des problèmes sur le plan sexuel. La littérature met aussi en lumière que la conjugalité dans un couple s’avère extrêmement complexe lorsqu’un des partenaires vit avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et est hébergé en centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Si nous connaissons de mieux en mieux les attitudes des professionnels à l'égard de la sexualité dans le contexte des TNCM, nous savons peu de choses de la façon dont les partenaires de personnes ayant des TNCM perçoivent l’évolution de la relation sexuelle et intime au fil du temps, y compris lors de la transition vers un CHSLD. Ce mémoire s’intéresse à l’expérience auprès de partenaires de personnes présentant des TNCM hébergées en CHSLD en s’appuyant sur la théorie de la reconnaissance de Honneth (2000). La méthodologie repose sur une approche qualitative de type exploratoire. Des entretiens semi-directifs ont été réalisés (n=6) afin de récolter les témoignages des partenaires. Les résultats montrent l’influence de l’âgisme et des représentations sociales sur le discours des partenaires. Ils permettent également de mieux comprendre l’influence de la maladie et du CHSLD sur le vécu des partenaires. Ce mémoire permet donc de mettre en lumière la réalité des partenaires dans une optique d’amélioration des pratiques. / Studies show that the majority of older people are sexually active when in a long-term relationship, and that the romantic relationship of older couples can be influenced by sexual problems. The literature also shows that conjugality in a couple is extremely complex when one of the partners has a dementia and is living in a long-term care facility. While we know more about professionals' attitudes towards sexuality in the context of dementia, we still know little about how partners of people with dementia perceive the evolution of the sexual and intimate relationship over time, including during the transition to a long-term care facility. This research focuses on the experience of partners of people with dementia living in long-term care facilities, drawing on Honneth's (2000) recognition theory. The methodology was based on a qualitative, exploratory approach. Semi-structured interviews were conducted with 6 participants to gather the partners' testimonies. The results show the influence of ageism and social representations on the partners' discourse. They also show the influence of illness and of long-term care facilities on the partners' experiences. This research sheds light on the partners' reality, with an aim to improving practices.

Contexte : Au Québec, la très grande majorité des personnes âgées vivent dans un logement conventionnel. Pour celles qui sont en plus grande perte d’autonomie et qui ont besoin d’un environnement adapté à leurs besoins, soit environ 12 % de la population âgée de 65 ans ou plus en 2006, les options sont relativement limitées. Au 1er rang, on retrouve les résidences privées, pour ceux et celles qui en ont les moyens. Pour les autres, il y a les centres de soins de longue durée publics ou privés. Viennent ensuite les organismes sans but lucratif qui opèrent des projets résidentiels pour aînés, les communautés religieuses qui accueillent des personnes âgées dans leurs résidences, les ressources intermédiaires, les ressources de type familial, les habitations à loyer modique pour personnes âgées et les coopératives d’habitation. Les ressources alternatives du type projets novateurs arrivent en dernière position, ce qui explique que l’on en sait encore très peu sur la transition vers ce type d’hébergement. Problème et objet de recherche : La transition vers un milieu de vie substitut est un processus qui peut être potentiellement stressant dans la vie d’une personne âgée. Son réseau de soutien peut être appelé à jouer un rôle important pour l’aider à vivre cette transition avec plus de facilité. Si la littérature sur le soutien social est abondante, elle est plus limitée en ce qui concerne la relation entre le soutien social et la transition en milieu d’hébergement. La plupart des travaux recensés étudient les conséquences de l’hébergement durant les mois qui suivent le relogement. Quelques études analysent le processus décisionnel mais rares sont celles qui s’intéressent à toutes les étapes du processus qui précèdent le relogement. La plupart des recherches analysent surtout le point de vue des aidants et parfois celui des professionnels. Celui des personnes âgées est moins connu. But et objectifs : Le but de cette étude consiste à mieux comprendre comment opèrent les différentes formes de soutien social auprès des personnes âgées durant les diverses étapes du processus de transition en milieu d’hébergement. Plus précisément, elle vise à mieux comprendre comment ces personnes perçoivent les différents types de soutien apporté par leur réseau de soutien durant la transition, la signification que prend pour elles l’aide reçue, les besoins auxquels répond le soutien reçu et pourquoi elles apprécient ou non le soutien reçu. Cadre conceptuel : Cette recherche de type exploratoire et rétrospective se situe dans une approche des parcours de vie. La transition en milieu d’hébergement est étudiée comme un processus faisant partie de la trajectoire résidentielle de la personne. On privilégie une approche interactionnelle et constructiviste du soutien social qui accorde une attention plus grande aux interprétations subjectives des personnes faisant partie des réseaux de soutien. Méthodologie : On a interviewé huit (8) résidents (6 femmes et 2 hommes) de 64 ans ou plus, vivant dans un milieu d’hébergement alternatif de type projet novateur : les Habitations St-Christophe, une ressource alternative située dans la ville de Laval au Québec. Les perceptions des sujets du soutien social reçu durant la transition sont analysées à l’aide de la théorisation ancrée, la plus appropriée pour comprendre de l’intérieur le point de vue des participants. Résultats : L’analyse des perceptions des résidents interviewés du processus qui les a conduits aux Habitations St-Christophe a permis de mieux comprendre l’influence de leurs trajectoires résidentielles, les transitions ayant mené à leur hébergement, leurs perceptions du processus décisionnel et du rôle joué par des tiers dans les décisions prises, ainsi que les motifs de ces décisions, de même que le rôle joué par le soutien social durant la transition. Trois modèles de réseaux ont été identifiés, en tenant compte de la fréquence des contacts, de l’intensité des liens et de la disponibilité du soutien. Les formes les plus importantes de soutien reçu ont été identifiées à partir des perceptions des sujets de l’aide émotionnelle, instrumentale et cognitive fournie pendant la transition et de leur appréciation du soutien reçu. L’analyse a permis d’identifier deux modèles de transition (transition réfléchie, préparée et anticipée versus transition précipitée) et deux modèles de soutien (soutien valorisé versus soutien peu valorisé). Conclusions : Outre les éléments de convergence et les points de divergence observés entre nos résultats et la littérature, un certain nombre d’enseignements ont été retenus au niveau de l’intervention. Ceux-ci concernent les conditions gagnantes à mettre en place par les gestionnaires des services publics, certains principes à respecter dans les interventions, les mesures à prendre pour améliorer les interventions des professionnels et les interventions à mettre en place à l’intention des personnes âgées et de leurs proches aidants. / Context : In Quebec, a vast majority of senior citizens live within the community. For the elderly who has greater difficulty or who needs to be in an environment adapted to their specific needs are about 12% of the population aged 65 years and over in 2006, the options are relatively limited. Firstly, we have private seniors homes, for those who can afford it. Next, we have non-profit organizations that provides housing projects for the elderly; religious communities who welcomes senior citizens in their homes; board and care homes; foster and care homes; low-income public housing for the elderly and cooperative housing. Then, lastly we have the innovative projects of alternative model housing, which explains that very little is known on the transition towards this type of habitation. Subject : The transition towards supportive housing is a process that can be potentially stressful for senior citizens. Their support network may be called upon to play an important role to help make the transition easier for the individuals involved. If the literature on the social network is abundant, it is even more limited when it comes to the relationship between the social support and the transition to supportive housing. Most censuses done, studies the effects after relocation. Some studies analyse the decision making process but it is rare that they are interested in every step of the relocation process. The majority of researchers analyses the perception of caregivers, and sometimes those of professionals. That of the elderly less is known. Goals & Objectives : The goal of this study helps to better understand how the various forms of social support operates close to the elderly during the different stages of the transition process in supportive housing. More precisely, it helps to understand how these people perceive the different types of support received from their networks during the transition, the meaning of help received, the support responds to the needs and why they appreciate or not the support received. Conceptual Framework : This exploratory and retrospective study has a life course approach. The transition to supportive housing is studied as being part of the residential trajectory process of the person. We prefer an interactive and constructive approach to the social support, which accords more attention to the subjective interpretations of the people who are part of the social networks. Methodology : We interviewed eight residents (6 females and 2 males) aged from 64 years or more living in an innovative project of alternative model of housing : Les Habitations St-Christophe, an alternative resource located in the city of Laval, in the province of Quebec, Canada. The subject perceptions of the social support received during the transition were analysed with the grounded theory, the most appropriate strategy for better understanding of residents’ perceptions. Results : The analysis of the residents’ perceptions of the housing process at the Habitations St-Christophe gives a better understanding of the influence on their residential trajectories, housing transition, their perceptions of the decision making process, role played by others relatives in this process, as well as motivations, also the role played by the social support group during this transition. Three network models were identified, taking into account the frequency of the contacts, intensity of the links, and the support available. The most important forms of support received were identified from the subjects’ perceptions of emotional, instrumental, and cognitive help or assistance received during the transition, and their satisfaction level of the assistance given by their relatives. The analysis revealed two transition models (anticipated, considered and prepared transition versus precipitated transition) and also two support models (valued support versus not valued support). Conclusions : In addition to the convergence elements and different points observed among our results and the literature, a number of practice lessons for the intervention were found. These include certain conditions to be put in place by managers in the public services, some principles to respect when intervening by the professionals, measures to take to improve the operations, and the interventions to take for seniors citizens and the caregivers.

Contexte : Au Québec, la très grande majorité des personnes âgées vivent dans un logement conventionnel. Pour celles qui sont en plus grande perte d’autonomie et qui ont besoin d’un environnement adapté à leurs besoins, soit environ 12 % de la population âgée de 65 ans ou plus en 2006, les options sont relativement limitées. Au 1er rang, on retrouve les résidences privées, pour ceux et celles qui en ont les moyens. Pour les autres, il y a les centres de soins de longue durée publics ou privés. Viennent ensuite les organismes sans but lucratif qui opèrent des projets résidentiels pour aînés, les communautés religieuses qui accueillent des personnes âgées dans leurs résidences, les ressources intermédiaires, les ressources de type familial, les habitations à loyer modique pour personnes âgées et les coopératives d’habitation. Les ressources alternatives du type projets novateurs arrivent en dernière position, ce qui explique que l’on en sait encore très peu sur la transition vers ce type d’hébergement. Problème et objet de recherche : La transition vers un milieu de vie substitut est un processus qui peut être potentiellement stressant dans la vie d’une personne âgée. Son réseau de soutien peut être appelé à jouer un rôle important pour l’aider à vivre cette transition avec plus de facilité. Si la littérature sur le soutien social est abondante, elle est plus limitée en ce qui concerne la relation entre le soutien social et la transition en milieu d’hébergement. La plupart des travaux recensés étudient les conséquences de l’hébergement durant les mois qui suivent le relogement. Quelques études analysent le processus décisionnel mais rares sont celles qui s’intéressent à toutes les étapes du processus qui précèdent le relogement. La plupart des recherches analysent surtout le point de vue des aidants et parfois celui des professionnels. Celui des personnes âgées est moins connu. But et objectifs : Le but de cette étude consiste à mieux comprendre comment opèrent les différentes formes de soutien social auprès des personnes âgées durant les diverses étapes du processus de transition en milieu d’hébergement. Plus précisément, elle vise à mieux comprendre comment ces personnes perçoivent les différents types de soutien apporté par leur réseau de soutien durant la transition, la signification que prend pour elles l’aide reçue, les besoins auxquels répond le soutien reçu et pourquoi elles apprécient ou non le soutien reçu. Cadre conceptuel : Cette recherche de type exploratoire et rétrospective se situe dans une approche des parcours de vie. La transition en milieu d’hébergement est étudiée comme un processus faisant partie de la trajectoire résidentielle de la personne. On privilégie une approche interactionnelle et constructiviste du soutien social qui accorde une attention plus grande aux interprétations subjectives des personnes faisant partie des réseaux de soutien. Méthodologie : On a interviewé huit (8) résidents (6 femmes et 2 hommes) de 64 ans ou plus, vivant dans un milieu d’hébergement alternatif de type projet novateur : les Habitations St-Christophe, une ressource alternative située dans la ville de Laval au Québec. Les perceptions des sujets du soutien social reçu durant la transition sont analysées à l’aide de la théorisation ancrée, la plus appropriée pour comprendre de l’intérieur le point de vue des participants. Résultats : L’analyse des perceptions des résidents interviewés du processus qui les a conduits aux Habitations St-Christophe a permis de mieux comprendre l’influence de leurs trajectoires résidentielles, les transitions ayant mené à leur hébergement, leurs perceptions du processus décisionnel et du rôle joué par des tiers dans les décisions prises, ainsi que les motifs de ces décisions, de même que le rôle joué par le soutien social durant la transition. Trois modèles de réseaux ont été identifiés, en tenant compte de la fréquence des contacts, de l’intensité des liens et de la disponibilité du soutien. Les formes les plus importantes de soutien reçu ont été identifiées à partir des perceptions des sujets de l’aide émotionnelle, instrumentale et cognitive fournie pendant la transition et de leur appréciation du soutien reçu. L’analyse a permis d’identifier deux modèles de transition (transition réfléchie, préparée et anticipée versus transition précipitée) et deux modèles de soutien (soutien valorisé versus soutien peu valorisé). Conclusions : Outre les éléments de convergence et les points de divergence observés entre nos résultats et la littérature, un certain nombre d’enseignements ont été retenus au niveau de l’intervention. Ceux-ci concernent les conditions gagnantes à mettre en place par les gestionnaires des services publics, certains principes à respecter dans les interventions, les mesures à prendre pour améliorer les interventions des professionnels et les interventions à mettre en place à l’intention des personnes âgées et de leurs proches aidants. / Context : In Quebec, a vast majority of senior citizens live within the community. For the elderly who has greater difficulty or who needs to be in an environment adapted to their specific needs are about 12% of the population aged 65 years and over in 2006, the options are relatively limited. Firstly, we have private seniors homes, for those who can afford it. Next, we have non-profit organizations that provides housing projects for the elderly; religious communities who welcomes senior citizens in their homes; board and care homes; foster and care homes; low-income public housing for the elderly and cooperative housing. Then, lastly we have the innovative projects of alternative model housing, which explains that very little is known on the transition towards this type of habitation. Subject : The transition towards supportive housing is a process that can be potentially stressful for senior citizens. Their support network may be called upon to play an important role to help make the transition easier for the individuals involved. If the literature on the social network is abundant, it is even more limited when it comes to the relationship between the social support and the transition to supportive housing. Most censuses done, studies the effects after relocation. Some studies analyse the decision making process but it is rare that they are interested in every step of the relocation process. The majority of researchers analyses the perception of caregivers, and sometimes those of professionals. That of the elderly less is known. Goals & Objectives : The goal of this study helps to better understand how the various forms of social support operates close to the elderly during the different stages of the transition process in supportive housing. More precisely, it helps to understand how these people perceive the different types of support received from their networks during the transition, the meaning of help received, the support responds to the needs and why they appreciate or not the support received. Conceptual Framework : This exploratory and retrospective study has a life course approach. The transition to supportive housing is studied as being part of the residential trajectory process of the person. We prefer an interactive and constructive approach to the social support, which accords more attention to the subjective interpretations of the people who are part of the social networks. Methodology : We interviewed eight residents (6 females and 2 males) aged from 64 years or more living in an innovative project of alternative model of housing : Les Habitations St-Christophe, an alternative resource located in the city of Laval, in the province of Quebec, Canada. The subject perceptions of the social support received during the transition were analysed with the grounded theory, the most appropriate strategy for better understanding of residents’ perceptions. Results : The analysis of the residents’ perceptions of the housing process at the Habitations St-Christophe gives a better understanding of the influence on their residential trajectories, housing transition, their perceptions of the decision making process, role played by others relatives in this process, as well as motivations, also the role played by the social support group during this transition. Three network models were identified, taking into account the frequency of the contacts, intensity of the links, and the support available. The most important forms of support received were identified from the subjects’ perceptions of emotional, instrumental, and cognitive help or assistance received during the transition, and their satisfaction level of the assistance given by their relatives. The analysis revealed two transition models (anticipated, considered and prepared transition versus precipitated transition) and also two support models (valued support versus not valued support). Conclusions : In addition to the convergence elements and different points observed among our results and the literature, a number of practice lessons for the intervention were found. These include certain conditions to be put in place by managers in the public services, some principles to respect when intervening by the professionals, measures to take to improve the operations, and the interventions to take for seniors citizens and the caregivers.

Les proches qui accompagnent une personne âgée vivant avec un trouble neurocognitif majeur à un stade avancé (TNC) en centre d’hébergement et de soins de longue durée (nommé CHSLD au Québec) rencontrent de multiples défis au quotidien. Parmi ceux-ci se retrouve la responsabilité qui leur est conférée de prendre les décisions relatives aux soins de santé pour la personne vivant avec un TNC lorsque celle-ci devient incapable de le faire. Certaines de ces décisions placent les proches dans un processus complexe qui doit être accompagné par l’équipe soignante, notamment lorsque les décisions en question auront potentiellement une incidence sur la fin de vie de la personne âgée. Les infirmières et infirmiers, par leurs compétences relatives aux soins à la famille et leur présence quotidienne directe auprès des résidentes et résidents et de leurs proches, se retrouvent dans une position privilégiée pour offrir cet accompagnement. Toutefois, peu d’études se sont intéressées aux différentes composantes de cet accompagnement. Par conséquent, cette étude visait à proposer une théorie de l’accompagnement infirmier des proches qui doivent prendre des décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. Inspirée par la philosophie herméneutique de Gadamer (1960/2018) et la théorie du human caring élaborée par Watson (2012), une théorisation ancrée constructiviste a été réalisée auprès de neuf infirmières ou infirmiers et 10 proches rencontrés dans le cadre d’une entrevue semi-structurée individuelle. Les infirmiers et infirmières occupaient toutes un poste régulier en CHSLD depuis au moins un an, alors que les proches étaient ou avaient été impliqués dans le processus de prise de décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. L’analyse des données s’est appuyée sur les principes suggérés par Charmaz (2014), qui incluent entre autres la codification initiale, la codification ciblée, la comparaison constante et l’écriture de mémos. Il découle de la théorie proposée l’aspect fondamental du lien de confiance établi entre l’infirmière ou l’infirmier et les proches, celui-ci ayant un impact important sur le processus de prise de décisions vécu par les proches et la qualité de l’accompagnement offert par l’infirmière ou l’infirmier. Ensuite, l’exploration du refus des soins palliatifs et le soutien du besoin des proches d’être témoin de l’état de santé actuel de la personne âgée vivant avec un TNC se sont aussi avérés des composantes essentielles de l’accompagnement infirmier. Finalement, l’enseignement au moment opportun ainsi qu’une transmission claire de l’information complètent les thèmes centraux de la théorie. Ces connaissances permettent de mieux comprendre les principaux éléments d’un accompagnement infirmier de qualité, contribuant ainsi à soutenir la pratique infirmière basée sur des résultats probants et à guider la recherche dans le développement d’interventions efficaces afin de faciliter l’expérience des proches. En outre, ces résultats démontrent l’apport indispensable des infirmières et infirmiers au processus de prise de décisions des proches. / Relatives supporting an older person living with an advanced major neurocognitive disorder (NCD) in a long-term care home (called a CHSLD in Quebec) encounter multiple challenges every day. Among them is the responsibility of making healthcare decisions on behalf of a relative living with an NCD, who is no longer able to do so themself. Some of these decisions launch relatives into a complex process that requires guidance from the healthcare team, especially when the decisions may impact the end-of-life of the person living with an NCD. Through their skills in family care and their daily presence directly among residents and relatives, nurses have a privileged role to play in offering this support. However, few studies have examined its various components. The aim of this study is therefore to propose a theory on nurses’ support of relatives making end-of-life decisions for a resident living with an NCD in a CHSLD. Inspired by Gadamer’s hermeneutical philosophy (1960/2018) and Watson’s theory of human caring (2012), a constructivist grounded theory was conducted with nine nurses and 10 relatives, whom were met in individual semi-structured interviews. These nurses had all held regular positions in CHSLDs for at least one year, while relatives were or had been involved in the end-of-life decision-making process for a person living with an NCD in a CHSLD. The data analysis was based on principles suggested by Charmaz (2014), including initial coding, focus coding, constant comparison, and the writing of memos. The proposed theory highlights trust as the fundamental aspect in the nurse-relative relationship. Indeed, trust has a significant impact on families’ decision-making process and on the quality of the support nurses provide to relatives. Exploring the refusal of palliative care and supporting relatives’ need to witness and take stock of the state of health of the person living with an NCD for themselves are two other essential components of nursing care. Finally, nurses’ well-timed education of relatives and clear transmission of information are other themes that are central to this theory. Deepening the understanding of the main elements of quality nursing support, this study reinforces evidence-based nursing practice and guides research leading to effective interventions that will ultimately facilitate relatives’ experience. Our results also demonstrate nurses’ invaluable contribution to relatives’ decision-making process.