Abstract The aim of this work was to assess trends in childhood mortality in Finland over the period 1969–2004 and to identify the main preventable causes of death in childhood. Specific topics of interest were childhood mortality due to infectious diseases and possible regional differences in childhood mortality. As accidents are the most common cause of death in childhood, we also analysed regional differences in accidental mortality in childhood between the years 1969 and 2013. Annual neonatal mortality declined by 78%, from 11.13/1000 in 1969 to 2.46/1000 in 2004, with perinatal disorders and congenital malformations the most common causes of death, while childhood mortality declined by 65% during the same period, from 0.67/1000 to 0.23/1000, with accidents the leading cause of death, followed by congenital malformations, tumours and haematological diseases, and infectious diseases. Childhood mortality due to infectious diseases decreased by 89%, from 0.12/1000 in 1969 to 0.013/1000 in 2004, and neonatal mortality from similar causes by 69%, from 0.50/1000 to 0.16/1000. Pneumonia, central nervous system infections and septicaemia were the most significant fatal infections in childhood. There were no significant differences in childhood mortality between the university hospital districts, but notable differences existed at the regional level between the central hospital districts. There were also considerable regional differences in childhood accidental mortality, which showed a tendency to persist with time, especially in the case of traffic accidents, suicides and homicides. Childhood mortality in Finland has declined markedly, and the trend was a continuous one throughout the period concerned. The differences between the central hospital districts, however, suggest that paediatric care in Finland may need further centralization. Accidents represent the main preventable cause of death in childhood, and further reductions in mortality could be achieved, especially through local preventive measures. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli tarkastella muutoksia lasten kuolleisuudessa Suomessa vuosina 1969–2004 ja selvittää tärkeimmät ehkäistävissä olevat kuolinsyyt lapsuudessa. Olimme kiinnostuneita erityisesti lasten infektiokuolleisuudesta ja mahdollisista alueellisista eroista lapsikuolleisuudessa. Koska tapaturmat ovat yleisin kuolinsyy lapsuudessa, analysoimme myös alueellisia eroja lapsuusiän tapaturmakuolleisuudessa vuosina 1969–2013. Neonataalikuolleisuus laski vuosina 1969–2004 78%, 11.13/1000:sta 2.46/1000:een. Perinataaliset ongelmat ja synnynnäiset epämuodostumat olivat yleisin kuolinsyy. Lapsuusiän kuolleisuus laski samanaikaisesti 65%, 0.67/1000:sta 0.23/1000:een tapaturmien ollessa yleisin kuolinsyy. Epämuodostumat, syövät ja hematologiset sairaudet sekä infektiot olivat myös merkittäviä kuolinsyitä. Infektiokuolleisuus laski seuranta-aikana lapsuusiässä 89%, 0.12/1000:sta 0.013/1000:een ja vastasyntyneisyyskaudella 69%, 0.50/1000:sta 0.16/1000:een. Keuhkokuume, keskushermostoinfektiot ja sepsikset olivat yleisimpiä kuolemaan johtavia infektioita lapsuudessa. Yliopistollisten sairaanhoitopiirien välillä ei esiintynyt alueellisia eroja lapsikuolleisuudessa, mutta pienempien sairaanhoitopiirien välillä havaittiin eroja. Myös tapaturmakuolleisuudessa esiintyi merkittäviä alueellisia eroja, erityisesti liikenneonnettomuuksissa sekä itsemurhissa ja henkirikoksissa. Erot säilyivät läpi seuranta-ajan. Lapsikuolleisuus on laskenut Suomessa merkittävästi läpi seuranta-ajan. Koska lapsikuolleisuudessa esiintyy alueellisia eroja keskussairaaloiden välillä, lasten sairaanhoito voi vaatia jatkossa enemmän keskittämistä. Tapaturmat ovat tärkein ehkäistävissä oleva kuolinsyy lapsuudessa, ja kuolleisuutta niihin olisi mahdollista vähentää paikallisen ennaltaehkäisyn kautta.

Abstract This research focuses on spontaneously composed narrative in-between spaces in young children’s everyday life. The study was implemented in home and day care center contexts, and in cooperation between them. The study examines how children’s relations are shaped and reshaped in narrative in-between spaces. The theoretical and methodological approach draws from artistic and narrative childhood research. The narrative ethnography intertwined with visual methods were employed in three different processes to generate the research material. The material was analyzed through a holistic narrative analysis. The study is in line with the recent discussion of childhood research that challenges the simple understandings of children’s participation and voice. The study considers how to construct knowledge together with children, both in educational research and practices, in a critical and diffractive way. The main findings reveal that the spontaneously formed narrative in-between spaces enable children and adults to encounter the unplanned together; call for aesthetic sensitiveness toward others; enhance intergenerational co-agency; and create and maintain caring reciprocity and continuity. These aspects require and promote the confidence between children and adults as well as among adults. The study opens potential perspectives into research with young children through the concepts of narrative in-between space and the aesthetics of listening. The concepts challenge researchers to acknowledge the significance of being present for children and creating spaces for children to narrate in multiple ways. The study points out that the spontaneous narration provides opportunities for children to use different modes of narration and consequently enables their multiple voices to be heard. The study encourages researchers and educators to acknowledge the potential involved in children’s spontaneous narration. The study shows that spontaneously formed narrative in-between spaces create valuable situations to share children’s home stories and other meaningful matters. Finally, the study supports the parents and professionals to strengthen the position of the child in the cooperation practices between day care and home and offers a concrete means of involving children in cooperation. / Tiivistelmä Tässä väitöskirjassa tutkitaan spontaanisti muotoutuneita kerronnan tiloja lasten koti- ja päiväkotiarjessa, sekä niiden välisessä yhteistyössä. Tutkimusaihetta lähestytään kysymällä, miten lasten suhteet taipuilevat kerronnan tiloissa. Tutkimus liittyy kriittisellä ja luovalla otteella lapsuudentutkimuksen kentällä käytävään keskusteluun lapsen äänestä ja osallisuudesta. Tutkimuksen teoreettis-metodologinen viitekehys nojaa taiteelliseen ja kerronnalliseen lapsuudentutkimukseen. Kotona ja päiväkodissa toteutetuissa aineistonkeruuprosesseissa sovellettiin kerronnallista etnografiaa ja visuaalisia menetelmiä. Aineiston tulkinta muotoutui kokonaisvaltaisen kerronnallisen analyysin pohjalta. Tutkimuksessa kietoutuivat yhteen ”sydämellisellä asenteella” oleminen, tulkitseminen ja tekeminen. Tutkimustulokset osoittavat, että spontaanin kerronnan tiloissa lasten ja aikuisten on mahdollista kohdata yhdessä ennalta suunnittelematonta, herkistyä esteettisesti toisen kerronnan äärelle, lisätä sukupolvien välistä yhteistoimijuutta, sekä luoda ja ylläpitää välittävää vastavuoroisuutta ja jatkuvuutta. Nämä osatekijät vaativat ja edistävät luottamuksen rakentumista niin lasten ja aikuisten välillä kuin aikuisten kesken. Tutkimus avaa uudenlaista tarkastelukulmaa pienten lasten kanssa tehtävään tutkimukseen kerronnan tilan käsitteen avulla; pelkän tarinan sisällöllisen tarkastelun sijaan käsite korostaa kontekstia ja suhteita erottamattomana osana kertomisen prosessia. Käsite haastaa tutkijat huomioimaan kerronnallisen läsnäolon ja monenlaisen kerronnan merkityksen pienten lasten elämässä. Tutkimus osoittaa, että spontaani kerronnan tila tarjoaa mahdollisuuden lapsen toimijuuteen; lapsi voi osallistaa aikuista yhteiseen kerrontaan itselleen luontevilla kertomisen tavoilla. Tutkimus haastaa tutkijat ja kasvattajat huomioimaan lasten spontaaniin kerrontaan sisältyvän potentiaalin. Tutkimus havainnollistaa, että spontaanisti muotoutuneet kerronnan tilat luovat arvokkaita yhdessäolon hetkiä ja mahdollistavat lapselle tärkeiden asioiden jakamisen. Tutkimus kannustaa vanhempia ja ammattilaisia vahvistamaan lapsen toimijuutta myös kodin ja päivähoidon välisissä yhteistyön käytänteissä. Tutkimus tarjoaa tähän konkreettisen esimerkin.

Abstract The aim of this work was to evaluate the frequency of diabetic ketoacidosis (DKA) in children <15 years of age at the time of diagnosis of type 1 diabetes (T1D) at Oulu University Hospital over a period of 33 years (1982−2014) and throughout Finland in 2002−2005. The aim was to assess the effect of certain host characteristics (age at diagnosis, family history of T1D, T1D-associated HLA risk genotypes and participation in T1D prediction and prevention trials) on the frequency on DKA. A further aim was to assess temporal changes in the frequency of DKA. The overall frequency of diabetic ketoacidosis at the diagnosis of T1D in children <15 years was low both at Oulu University Hospital and over the whole country. A decrease in the frequency of DKA was observed at the university hospital during the years 1982−2001, but it then seemed to stabilize at just under 20.0%. The frequency in the whole of Finland during the period 2002−2005 was similar, i.e. 19.4%. The frequency of DKA at diagnosis in very young children (<2 years of age) at Oulu University Hospital decreased markedly during the period in question, being 50.0% in 1982−1991, 39.1% in 1992−2001 and 17.1% in 2002−2014 (p=0.021), and a similar decrease was seen in children <5 years (32.1% in 1982−1991, 17.7% in 1992−2001 and 13.0% in 2002−2014, p=0.007). The children aged 10−14.9 years at diagnosis, however, had an increased risk of DKA over the whole period studied here, and more attention should definitely be paid to this group in the future to reduce its DKA frequency. In the analysis of the data based on all children in Finland diagnosed with T1D in 2002−2005 the risk of DKA at diagnosis was lower in those with a first-degree relative affected by T1D. The children carrying a higher HLA-conferred risk of T1D had DKA less frequently at the manifestation of the disease. Prospective studies based on screening for HLA-DQB1-associated genetic susceptibility to T1D from cord blood and subsequent regular clinical, immunological and metabolic follow-up have been going on in Oulu University Hospital since 1995, and the children taking part have been found to have a reduced frequency of DKA (5%) at diagnosis. Genetic screening without follow-up did not prevent DKA at disease presentation. / Tiivistelmä Väitöstyön tarkoituksena oli tutkia diabeettisen ketoasidoosin (DKA) esiintymistä alle 15–vuotiailla lapsilla tyypin 1 diabeteksen toteamisvaiheessa Oulun yliopistollisessa sairaalassa vuosina 1982–2014 ja koko Suomessa vuosina 2002–2005. Tavoitteena oli selvittää tiettyjen lapsen erityispiirteiden (ikä diagnoosihetkellä, perheen diabeteshistoria, diabetekseen liittyvien HLA riskigenotyyppien esiintyminen ja osallistuminen prospektiivisiin tyypin 1 diabeteksen seurantatutkimuksiin) vaikutusta ketoasidoosin esiintymiseen. Lisäksi tärkeänä tavoitteena oli tutkia mahdollisia ajallisia muutoksia ketoasidoosin esiintymisessä. Kaikkiaan ketoasidoosin esiintyminen oli matala alle 15–vuotiailla lapsilla tyypin 1 diabeteksen diagnoosihetkellä Oulun yliopistollisessa sairaalassa tutkimusjakson aikana. Ketoasidoosin esiintymisessä nähtiin vähenemistä kahden ensimmäisen 10–vuotisjakson aikana (1982–1991 ja 1992–2001), minkä jälkeen sen esiintyminen vakiintui alle 20 %:n tasolle. Koko Suomessa ketoasidoosin kokonaisesiintyvyys vuosina 2002–2005 oli 19,4 % mikä vastasi Oulun yliopistollisessa sairaalassa havaittua esiintyvyyttä. Pienillä, alle 2–vuotiailla lapsilla ketoasidoosin esiintyminen diabeteksen toteamisvaiheessa väheni huomattavasti tutkimusjakson aikana Oulun yliopistollisessa sairaalassa ollen 50,0 % 1982–2001, 39,1 % 1992–2001 ja 17,1 % 2002–2014 (p=0,021). Samanlainen laskeva suunta havaittiin tuona ajanjaksona myös alle 5–vuotiailla lapsilla (32,1 % 1982–1991, 17,7 % 1992–2001 ja 13,0 % 2002–2014, p=0,007). Sen sijaan ketoasidoosiriski pysyi huomattavan korkeana yli 10–vuotiailla lapsilla koko tutkimusjakson ajan. Tulevaisuudessa on tärkeä kiinnittää erityishuomio tähän ikäluokkaan ketoasidoosin vähentämiseksi. Analysoitaessa kaikkia Suomessa 2002–2005 tyypin 1 diabetekseen sairastuneita lapsia, havaittiin lapsilla, joilla oli ensimmäisen asteen tyypin 1 diabetesta sairastava sukulainen (vanhemmat, sisarukset), ketoasidoosiriski matalammaksi. Lisäksi niillä lapsilla, joilla oli korkeaan sairastumisriskiin liittyvä HLA–genotyyppi, oli ketoasidoosin esiintyminen vähäisempää tyypin 1 diabeteksen diagnoosihetkellä. Prospektiivinen tyypin 1 diabeteksen kehittymistä selvittävä seurantatutkimus aloitettiin Oulussa 1995. Tutkimuksessa lapsen napaverinäytteestä analysoidaan perinnöllinen diabetesalttius ja riskiryhmiä seurataan säännöllisesti. Seurantatutkimukseen osallistuneiden lasten ketoasidoosiriski diabeteksen diagnoosihetkellä oli vähentynyt taudin toteamishetkellä (5,0 %). Pelkkä geneettiseen seulontatutkimukseen osallistuminen ei kuitenkaan suojannut lasta ketoasidoosilta.