Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som drabbar de övre och nedre motorneuronen. Den förväntade livslängden är tre till fem år efter symptomdebut och personen drabbas av succesiva funktionsnedsättningar. Behoven hos personer med ALS förändras hela tiden och därför är det viktigt att omvårdnadsinsatserna anpassas till individen. Syfte: Att belysa personers upplevelser av att leva med amyotrofisk lateralskleros och hur de hanterar sjukdomen. Metod: Allmän litteraturstudie av tio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Den fysiska förlusten upplevdes skrämmande och det var frustrerande att inte kunna påverka sin situation. Det ledde också till att personerna kände sig som en börda. Det var dock betydelsefullt att trots sjukdomen fortsätta leva ett så vanligt liv som möjligt. Osäkerheten kring framtiden skapade ett behov av att leva i nuet. Resultatet visade även att närstående inverkade positivt på hanteringen av sjukdomen, likaså att acceptera sin situation. Att ha en känsla av kontroll främjade hoppet. Stödet från sjukvården och även att känna sig värdefull ansågs också ha betydelse för hanteringen. Slutsats: Trots att personer med ALS påverkas psykiskt och fysiskt av sjukdom kan de bevara ett vanligt och aktivt vardagsliv genom användning av olika copingstrategier. Klinisk betydelse: Vårdpersonal behöver ha kunskap om hur denna patientgrupp upplever och hanterar sin sjukdom för att kunna förstå, bemöta och vårda dem på rätt sätt. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable disease which affects upper and lower motor neurones. Life expectancy is between three to five years after symptom onset and the person is affected by progressive impairments. The needs of people with ALS are constantly changing and therefore it’s important that the nursing care is adapted to each individual. Aim: To illuminate people’s experiences of living with amyotrophic lateral sclerosis and how they manage the disease. Method: A literature review of ten qualitative research articles. Result: The physical loss felt scary and it was frustrating not to be able to influence the situation. It also led to the feeling of being a burden. It was important though to be able to continue living as ordinary as possible despite the disease. Insecurity concerning the future led to a need of living in the present. The results showed that relatives had a positive impact on the management of the disease, as well as acceptance of the situation. To have a feeling of control promoted hope. Support from health care and the feeling of being valuable was also considered to be important for the management. Conclusion: Even though people with ALS are affected mentally and physically they are able to preserve an ordinary and active everyday life with the help of different coping strategies. Clinical implications: Health care professionals need to have knowledge of how these patients experience and manage their disease in order to understand, respond and care for them in the right way.

Bakgrund: ALS är en neurologisk sjukdom där den drabbade individen förlorar sina kroppsfunktioner. Symtomen som uppkommer är individuella men de flesta drabbas av en talförlust någon gång under sjukdomsperioden. Att inte kunna kommunicera kan leda till svårigheter i det sociala livet och vid omvårdnaden. Syfte: Syftet var att beskriva hur talet påverkas och effekter av detta för personen som drabbas av ALS. Metod: En kvalitativ litteraturstudie där självbiografier och biografier analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I den aktuella studien framkom tre huvudkategorier och sju underkategorier. I den aktuella studien framkom huvudkategorin Förlust av talet med följande underkategori Svårigheter att kontrollera talet och Talpåverkan och talförlust leder till flera olika upplevelser och känslor. Huvudkategorin Förändrade förutsättningar för kommunikation följs av underkategorierna Svårigheter att kommunicera och göra sig förstådd samt Olika upplevelser av kommunikationshjälpmedel. Under huvudkategorin Ett förändrat socialt liv finns underkategorierna Relationer och det sociala livet påverkas, Viljan att behålla ett socialt liv och Förändrat beteende från omgivningen. Slutsats: Vid förlusten av talet i samband med ALS påverkades personerna då kommunikationssvårigheterna begränsade dem och deras sociala liv.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som varje år drabbar cirka 200 människor i Sverige. ALS angriper de motoriska neuronen i hjärnstammen, ryggmärgen och motoriska cortex och beroende på vilket område som drabbas först så skiljer sig förloppet och överlevnadstiden. Oavsett vilket område som drabbas först så kommer sjukdomen tillslut leda till en förlamning som omfattar hela kroppen men patientens syn, hörsel, och intellekt bevaras helt opåverkat. Detta betyder att patienten är vid fullt medvetande under hela sjukdomsförloppet. Diagnosen är mycket svår att ställa och grundas på symtom då det inte finns något prov som kan bekräfta sjukdomen. Den medicinska behandlingen går ut på att endast lindra symtom och möjligtvis bromsa sjukdomsförloppet något då det inte finns något läkemedel som kan bota. Genom att identifiera och beskriva ALS patienternas behov och upplevelser av sjukdomen kan man förbättra sjuksköterskans kunskap och på så sätt öka möjligheterna för en god omvårdnad. Syftet med denna studie är därför att identifiera och beskriva patientens upplevelse av att leva med ALS. Studien är en litteraturstudie där självbiografiernas syfte var att användas som empirisk data. Studiens resultat visar på känslor som lidande, ensamhet och skuld och skam gentemot nära och kära. Även en känsla av att förlora kontrollen och en del av sin identitet i takt med att kroppen slutar att fungera var mycket övergripande. Att bli beroende av andra var för de flesta mycket jobbigt men tack varestöd från familj och vänner kunde de ändå finna ett välbefinnande i vardagen. Detta genom att fortsätta ha en aktiv vardag samt att få uträtta saker de fann mening i och på så sätt bli bekräftade som individer. För sjuksköterskan handlar det om att driva en individanpassad vård men samtidigt inkludera de närstående i vården för att på så sätt underlätta för patienten och minska lidandet och ensamheten. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Amyotrofisk Laterskleros (ALS) är en neurologisk sjukdom som endast drabbar det motoriska nervsystemet vilket leder till förlamning och slutligen döden, överlevnaden är 3-5 år. Det finns inget botemedel mot sjukdomen, endast symtomatisk behandling. Lidande kan gestalta sig på olika sätt, välbefinnande är en unik upplevelse och högst individuell. En vårdrelation mellan en patient med denna diagnos och vårdpersonalen bör ges utrymme och präglas utav patientens önskemål. En ökad förståelse gentemot dessa patienters upplevelse är centralt och av stor betydelse för vårdrelationen. Tidigare studier kring patienters upplevelse av ALS inom ett avgränsat område är gjort. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva upplevelser av att leva med ALS. Uppsatsen har en narrativ ansats, där självbiografier analyserats utifrån syftet. Fem kategorier blev funna ur den analyserade texten: Förändring, vårdlidande, sjukdomslidande, existentiella funderingar och välbefinnande. Medveten isolering med samtidiga funderingar kring döden visade sig vara existentiella funderingar och centralt i deras upplevelser. Bemötandet av dessa personer bör ägnas tid till för samtal med tillit och trygghet skapas. Faktorer som främjade välbefinnande hos personer med ALS var bland annat familjen, humor samt en känsla av kontroll. Detta är betydelsefullt att ta till vara på i mötet med dessa patienter. Den sammanvägda förståelsen av upplevelser av att leva med ALS är att känna sig fången i en förlorad kropp. Det är viktigt att sjuksköterskan i ett tidigt stadium av sjukdomsförloppet kommunicerar den ALS sjukes önskemål om den fortsatta vården innan denne förlorar sin förmåga att uttrycka sig. / Program: Sjuksköterskeutbildning

<p>Syftet med denna studie var att beskriva hur människor med Amyotrofisk lateralskleros (ALS) upplever sin livskvalitet. Metoden som användes var en litteraturstudie med beskrivande design. Olika kombinationer av sökorden ”ALS”, ”amyotrophic lateral sclerosis” ”quality of life”, och ”människor” användes vid sökning i databaserna Medline (PubMed) och Science Direct. Totalt analyserades tretton vetenskapliga artiklar som sedan kvalitetsbedömdes och kategoriserades i fyra kategorier: fysisk, psykisk, social och existentiell livskvalitet. Forskning kring de fysiska aspekterna av livskvalitet visade att det främst är den nedsättande funktionsförmågan och begränsningarna relaterade till sjukdomen som bidrar till det fysiska lidandet. Med tiden ändrades patienternas intressen från mer aktiva till passiva. Till skillnad från detta var upplevelsen av det psykiska lidandet mycket låg. Resultat tillhörande den sociala aspekten visade att patienternas förhållande med familj och vänner var av störst värde för att uppleva livskvalitet samt det främsta stödet för att bemästra de svårigheter som sjukdomen medför. Patienternas religiösa tro och tillgång till präst var av betydande roll vad gällande bemästringen av existentiella frågor och funderingar.</p> / <p>The purpose of this study was to describe how people with Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) experience their quality of life. The method used was a study of literature with design description. A various combination of search words, such as “amyotrophic lateral sclerosis”, “ALS”, “quality of life” and “people” were used in searching the computer bases Medline (Pubmed) and Science Direct. In total, thirteen scientific articles were analysed and quality tested, subsequently they were categorized into four categories: physical, mental, social and existential quality of life. Research into the physical aspects surrounding the quality of life showed that it is, above all, the disparaging functional capabilities and restrictions related to the illness which causes the mental suffering. In time, the patients interests changed from active to passive. In contrast to this, the experience of mental suffering was very low. Results of the studies into the social aspects showed that the patients relationship with family and friends was of the greatest value to quality of life, as well as the foremost support towards conquering the difficulties which the illness causes. The patients religious beliefs and access to a priest, play a significant part regarding the conquering of existential questions and thoughts.</p>

Syftet med denna studie var att beskriva hur människor med Amyotrofisk lateralskleros (ALS) upplever sin livskvalitet. Metoden som användes var en litteraturstudie med beskrivande design. Olika kombinationer av sökorden ”ALS”, ”amyotrophic lateral sclerosis” ”quality of life”, och ”människor” användes vid sökning i databaserna Medline (PubMed) och Science Direct. Totalt analyserades tretton vetenskapliga artiklar som sedan kvalitetsbedömdes och kategoriserades i fyra kategorier: fysisk, psykisk, social och existentiell livskvalitet. Forskning kring de fysiska aspekterna av livskvalitet visade att det främst är den nedsättande funktionsförmågan och begränsningarna relaterade till sjukdomen som bidrar till det fysiska lidandet. Med tiden ändrades patienternas intressen från mer aktiva till passiva. Till skillnad från detta var upplevelsen av det psykiska lidandet mycket låg. Resultat tillhörande den sociala aspekten visade att patienternas förhållande med familj och vänner var av störst värde för att uppleva livskvalitet samt det främsta stödet för att bemästra de svårigheter som sjukdomen medför. Patienternas religiösa tro och tillgång till präst var av betydande roll vad gällande bemästringen av existentiella frågor och funderingar. / The purpose of this study was to describe how people with Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) experience their quality of life. The method used was a study of literature with design description. A various combination of search words, such as “amyotrophic lateral sclerosis”, “ALS”, “quality of life” and “people” were used in searching the computer bases Medline (Pubmed) and Science Direct. In total, thirteen scientific articles were analysed and quality tested, subsequently they were categorized into four categories: physical, mental, social and existential quality of life. Research into the physical aspects surrounding the quality of life showed that it is, above all, the disparaging functional capabilities and restrictions related to the illness which causes the mental suffering. In time, the patients interests changed from active to passive. In contrast to this, the experience of mental suffering was very low. Results of the studies into the social aspects showed that the patients relationship with family and friends was of the greatest value to quality of life, as well as the foremost support towards conquering the difficulties which the illness causes. The patients religious beliefs and access to a priest, play a significant part regarding the conquering of existential questions and thoughts.

Amyotrofisk lateralskleros och multipel skleros är båda neurologiska sjukdomar som orsakar fysiska begränsningar och påverkar vardagslivet. Syftet med studien var att undersöka hur vardagslivet gestaltar sig för dessa patienter. Studien baseras på en kvalitativ metod utifrån sex självbiografier och en biografi, vilket ger en insyn i patienternas egna upplevelser av hur det är att leva med ALS eller MS. Resultatet består av fyra huvudteman; Relationer, Begränsningar, Psykisk hälsa och Tankar. I samband med sjukdomen blir relationer mer betydelsefulla samtidigt som den för med sig påfrestningar i förhållandet. Begränsningarna kan leda till att den sjuke får allt svårare att klara av sin vardag vad det gäller hemmet, fritiden samt arbete. Den psykiska hälsan kan yttra sig som depression och det blir en daglig kamp där de söker mening med livet och försöker ta kontroll över situationen. Tankarna handlar om nya värderingar i livet och deras ovisshet om framtiden samt att acceptera situationen. Denna studie kan öka sjuksköterskans kunskap och förståelse för patientens situation, samt vara till hjälp vid individanpassningen av omvårdnaden för dessa patienter. Den kan även vara till hjälp för andra personer som vårdar dessa patienter, som till exempel anhöriga och annan ansvarig vårdpersonal. / Amyotrophic lateral sclerosis and multiple sclerosis are both neurological diseases that cause physical limitations and have consequences on daily life. The aim of this study was to clarify how this daily life appears for these patients. The study is based on a qualitative method with six autobiographies and one biography, which gives an insight of their own, lived experiences on how it is to live with ALS or MS. The result contains four main subjects; Relations, Limitations, Psychical health and Thoughts. In sickness relations becomes more of value, but it also cause stress within a relationship. The limitations make life more difficult in different aspects, such as home environment, leisure activities and work. The mental health can develop into a depression and it becomes a daily fight where they seek a meaning with life and try to take control over the situation. Thoughts are about new values in life, an uncertainty about the future and to accept the situation. The findings of this study can give nurses more knowledge and understanding and be helpful when adjusting nursing care for each of these individuals. It can also be a help to other people who take care of these patients, such as family members and other involved care staff.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en motorneuron sjukdom som bryter ner kroppens muskler. Detta försvagar de kroppsliga funktionerna. För att klara av sin vardag ökar då beroendet av hjälp från både hjälpmedel och människor. Syfte: Syftet var att belysa personers upplevelser av att vara beroende av hjälp vid sjukdomen ALS. Metod: En kvalitativ innehållsanalys har använts och materialet hämtats från bloggar och biografier som beskriver personers liv med ALS. Resultat: I resultatet beskrivs följande kategorier: Att vara beroende av hjälp från hjälpmedel, att vara beroende av hjälp från närstående, att vara beroende av hjälp från utomstående och att vara beroende av hjälp från samhället. Diskussion: Det huvudsakliga fyndet var upplevelsen av att inte längre vara delaktig i sitt eget liv. En stor rädsla fanns över att någon främmande skulle ta hand om ens behov och en känsla av underlägsenhet kunde uppstå. Missnöje med samhällets hjälp och känslan av att vara ifrågasatt förekom. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a motor neuron disease that breaks down the muscles of the body. This debilitates the functions of the body. In order to get through everyday life the dependence on help from both aids and people increases. Aim: The aim is to elucidate experiences of being dependent on help because of ALS. Method: A qualitative content analysis was used and the data was gathered from blogs and biographies describing persons living with ALS. Results: The result describes following categories: Being dependent on help from aids, relatives, formal helpers and the community. Discussion: The main findings were that persons could feel powerlessness and as if they no longer were involved in their own lives. There was a fear that strangers would involve and take care of the personal needs and because of that feelings of inferiority could occur. Several persons were dissatisfied with the lack of help from the community and the feeling of being questioned often came up.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig, neurologisk sjukdom som karaktäriseras av en progressiv nedbrytning av det motoriska nervsystemet. Symtomen är tilltagande muskelsvaghet som slutligen orsakar förlamning och andningssvikt. Överlevnadstiden från sjukdomens debut är två till fem år. Det finns i dagsläget ingen botande behandling mot ALS, istället läggs fokus på att lindra symtom. Syftet med studien var att belysa livskvalitét och välbefinnande hos patienter med den obotliga sjukdomen ALS. Metoden som användes var en litteraturstudie baserad på tretton vetenskapliga artiklar som analyserades och sammanställdes. I resultatet framkom fyra teman; Betydelsen av fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion, Betydelsen av stöd från familj, vänner och vårdgivare, Betydelsen av att leva i nuet och blunda för framtiden samt Betydelsen av att känna hopp och upprätthålla en positiv syn på livet. Det är angeläget att det genomförs fler kvalitativa studier som undersöker patienters individuella upplevelser av att leva med sjukdomen ALS. / Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable, neurological disease characterized by a progressive degeneration of the motor nervous system. The symptoms of the disease are progressive muscle weakness that eventually causes paralysis and respiratory failure. The survival time from the onset of the disease is two to five years. There is currently no cure for ALS and treatment consists of symptomatic relief. The aim of the study was to illuminate quality of life and well-being in patients with the incurable disease ALS. The method used was a literature review based on thirteen scientific articles that were analyzed and compiled. The results revealed four themes; the importance of physical deterioration and loss of bodily function, the importance of support from family, friends and caregivers, the importance of living in the present and ignore the future and the importance of feeling hope and maintain a positive outlook on life. It is significant that more qualitative studies are being made, studies that explore patients' individual experiences of living with the disease ALS.

Bakgrund: Att drabbas av ALS är traumatiskt för den drabbade människan och leder vanligtvis till en drastisk förkortning av livet. Att inte försonas med sitt öde kan innebära att den sista tiden i den döende människans liv innefattar förtvivlan och dödsångest. Därför är det viktigt med kunskap om försoning hos vårdpersonal. Syfte: Studien syftar till att undersöka om och i så fall hur människor med diagnosen ALS ger uttryck för försoning med sin dödliga och snabbt progressiva sjukdom. Metod: Analysen utfördes inspirerat av Lundmans och Hällgren Graneheims (2008) metod för kvalitativ innehållsanalys för att undersöka de latenta uttrycken för begreppet försoning. Analysen utfördes på fyra självbiografier. Resultat: Stunder av försoning kan uttryckas som uthärdligt lidande, stunder med upplevelser av tillfredsställelse samt skapande av upplevelser av trygghet genom existentiella funderingar. Faktorer som kan möjliggöra stunder av försoning kan vara utvecklande av nya perspektiv, tröst som resulterar i frånvaro av rädsla och genom meningsskapande av livssituationen. Slutsats: Upplevelser av försoning kan komma till uttryck på många olika sätt utifrån individuella faktorer, som social kontext och värderingar. Upplevelser av försoning kan inträffa under korta och pendlade perioder och är inget konstant tillstånd. / Background: To suffer from amyotrophic lateral sclerosis is traumatic for the affected individual and usually leads to a drastic shortening of life. The absence of reconciliation towards the dying person´s destiny may lead to that the remaining part of life comprises despair and agony. Therefore, it is important for care givers to have knowledge about meaning of reconciliation.  Aim: The study aims to examine whether, and if so, persons diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis express reconciliation with their deadly and rapidly progressive disease. Methods: The analysis performed was inspired by Lundman´s and Hällgren Graneheim´s (2008) method of qualitative content analysis to examine the latent expressions of the concept of reconciliation. The analysis is based on four autobiographies. Results: Moments of reconciliation can be expressed as bearable suffering, experiences of satisfaction and experiences of safety through existential thoughts. Factors that could enable moments of reconciliation may be the development of new perspectives, comfort which results in the absence of fear and through creation of a meaning of life situation. Conclusion: Experiences of reconciliation can be expressed in many different ways based on individual factors such as social context and values. Moments of reconciliation can occur over short periods and are not a constant condition.