Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en neurologisk sjukdom som i Sverige drabbar cirka 200 personer varje år. Sjukdomen är progressiv och gör att den drabbade personen förlorar kroppsliga funktioner och avlider oftast inom fem år. Att arbeta med personer som har en dödlig sjukdom kräver inte bara kunskap om sjukdomen utan också om hur personer upplever att leva med sjukdomen. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar genomfördes. Analysen gjordes genom en manifest innehållsanalys. Resultat: Fem kategorier presenterar upplevelserna av att leva med ALS. Dessa benämns En kropp i förändring, Relationer till andra påverkas, Hopp & hopplöshet, Kontroll & kontrollförlust samt Existensen utmanas. Slutsats: Personer som lever med ALS upplever ofta negativa känslor vilket påverkade deras livskvalitet i negativ riktning. Det uppmärksammades i mindre utsträckning även positiva känslor i samband med sjukdomen. För att kunna tillgodose en tillfredställande vård med grund i de individuella upplevelserna finns det behov av mer forskning inom ämnet. Genom mer kunskap om hur sjukdomen upplevs ökar förutsättningarna för personal att möta dem i deras individuella behov och därmed kan individens välbefinnande under sjukdomsförloppet öka. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a neurological disorder and in Sweden it affects about 200 people each year. The disease is progressive and makes the affected person lose bodily functions and usually dies within five years. Working with people who have a terminal illness requires not only knowledge of the disease, but also about how people experience living with the disease. Objective: The objective was to describe people's experiences of living with Amyotrophic lateral sclerosis. Method: A general literature review based on nine scientific articles was conducted. The analysis was done by a manifest content analysis. Results: Five categories presents the experiences of living with ALS. These are called A body in change, Relationships with others are affected, Hope & hopelessness, Control & loss of control and The existence challenged. Conclusion: People living with ALS often experience negative emotions which affected their quality of lifein a negative direction. Positive emotions associated with the disease was noticed in a lesser extent. To be able to reach a satisfactory care with basis in the individual experiences, there is a need for more research on the subject. More knowledge about how the disease is experienced increase the chances for the staff to meet them in their individual needsand therefore, the individual's well-being during the disease progression increase.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en neurologisk sjukdom som drabbar kroppens motoriska nervceller och leder till en försvagning av kroppens muskler. I Sverige drabbas årligen ca 200 personer av ALS. Sjukdomen är obotlig och den drabbade avlider oftast inom tre år efter sjukdomens debut. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på 12 vetenskapliga artiklar. Resultat: Två huvudkategorier bildades; oro och ångest över att leva med en obotlig sjukdom; att finna mening i livet trots sjukdomen. Slutsats: Personer med sjukdomen ALS upplever i större utsträckning känslor av sorg, oro och skuld, vilket mer eller mindre påverkar deras livskvalitet på ett negativt sätt. Sjuksköterskans uppgift är att vara öppensinnad, observant och lyhörd i mötet med personer som är i behov av fysisk såväl som psykisk omvårdnad varpå behovet av kunskap inom ämnet ökar i samband med personernas individuella behov. Mer ämnesrelaterad forskning, exempelvis i form av intervjuer med åldersgrupperade patienter, hade bidragit till djupare kunskaper om personernas egna upplevelser kring sjukdomen. Resultatet av vidare forskning kommer att bidra till bättre förutsättningar för sjuksköterskan att vårda denna patientgrupp, och kan således bidra till att personer med ALS får ett bättre liv. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a neurological disorder that affects the body’s motor nerve cells and leads to a progressive weakening of the muscles. In Sweden, about 200 people are diagnosed with ALS annually. Patients usually die of this incurable disease within three years of onset. Purpose: The aim was to describe people’s experiences of living with ALS. Method: A literature review based on 12 scientific articles. Results: Two main categories were identified; worry and anxiety over living with an incurable disease; finding meaning in life despite the disease. Conclusion: People with ALS experience sadness, anxiety and guilt; this frequently has a negative impact upon the patient’s quality of life. The nurse’s role is to be open-minded, observant and responsive in meeting people who are in need of physical and mental nursing whereupon the need for knowledge of the subject increases with the individual’s needs. Further research, perhaps by interviewing ALS patients related to age, will lead to a deeper knowledge of the individual’s personal experiences surrounding the disease. The result of such further research will contribute better conditions for the nurse to care for this patient group, which may help people with ALS to a better life.

<p>Amyotrofisk lateralskleros och multipel skleros är båda neurologiska sjukdomar som orsakar fysiska begränsningar och påverkar vardagslivet. Syftet med studien var att undersöka hur vardagslivet gestaltar sig för dessa patienter. Studien baseras på en kvalitativ metod utifrån sex självbiografier och en biografi, vilket ger en insyn i patienternas egna upplevelser av hur det är att leva med ALS eller MS. Resultatet består av fyra huvudteman; Relationer, Begränsningar, Psykisk hälsa och Tankar. I samband med sjukdomen blir relationer mer betydelsefulla samtidigt som den för med sig påfrestningar i förhållandet. Begränsningarna kan leda till att den sjuke får allt svårare att klara av sin vardag vad det gäller hemmet, fritiden samt arbete. Den psykiska hälsan kan yttra sig som depression och det blir en daglig kamp där de söker mening med livet och försöker ta kontroll över situationen. Tankarna handlar om nya värderingar i livet och deras ovisshet om framtiden samt att acceptera situationen. Denna studie kan öka sjuksköterskans kunskap och förståelse för patientens situation, samt vara till hjälp vid individanpassningen av omvårdnaden för dessa patienter. Den kan även vara till hjälp för andra personer som vårdar dessa patienter, som till exempel anhöriga och annan ansvarig vårdpersonal.</p> / <p>Amyotrophic lateral sclerosis and multiple sclerosis are both neurological diseases that cause physical limitations and have consequences on daily life. The aim of this study was to clarify how this daily life appears for these patients. The study is based on a qualitative method with six autobiographies and one biography, which gives an insight of their own, lived experiences on how it is to live with ALS or MS. The result contains four main subjects; Relations, Limitations, Psychical health and Thoughts. In sickness relations becomes more of value, but it also cause stress within a relationship. The limitations make life more difficult in different aspects, such as home environment, leisure activities and work. The mental health can develop into a depression and it becomes a daily fight where they seek a meaning with life and try to take control over the situation. Thoughts are about new values in life, an uncertainty about the future and to accept the situation. The findings of this study can give nurses more knowledge and understanding and be helpful when adjusting nursing care for each of these individuals. It can also be a help to other people who take care of these patients, such as family members and other involved care staff.</p>

Amyotrofisk lateralskleros är en sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet och orsakar muskelförlamningar. Sjukdomen är obotlig vilket gör att vården endast handlar om att lindra symptom och minska lidande. Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med amyotrofisk lateralskleros. Metoden som användes var en allmän litteraturstudie där tio vetenskapliga artiklar valdes ut efter granskning. Med hjälp av en innehållsanalys framkom tio olika subteman och ur dessa abstraherades fyra huvudteman. Dessa fyra huvudteman var; upplevelse av förlust, upplevelse av förändring, upplevelse av beroende och upplevelse av meningen med livet.  Resultatet visade att leva med amyotrofisk lateralskleros upplevdes som att leva ett liv med ständig förlust och förändring vilket påverkade de drabbades identitet och autonomi samt gav en upplevelse av att vara beroende av andra. För att finna styrka att hantera vardagen var upplevelsen av att känna meningsfullhet av betydelse. Det behövs mer omvårdnadsstudier som belyser patienter med amyotrofisk lateralskleros så att sjuksköterskan kan få en bättre förståelse för hur patienterna upplever omvårdnaden och sin sjukdom för att kunna hjälpa dem på bästa sätt. Sjuksköterskeutbildningen bör inkludera hur sjuksköterskan ska stödja och möta denna grupp av patienter och deras anhöriga. Även vidareutbildning för sjuksköterskor bör erbjudas av arbetsgivare.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en grupp motorneuronsjukdomar som leder till degenerering och död av centrala och perifera motoriska neuroner. ALS patienter drabbas av muskelsvaghet, muskelförtvining i skelettmuskulatur och förlamning. Överlevnaden efter diagnosen är ca två år i de flesta fall. I Sverige insjuknar årligen drygt 200 personer i ALS. Komplexa genetiska faktorer till exempel ALS-kopplade gener är avgörande för utvecklingen av ALS. Några miljöfaktorer har föreslagits som riskfaktorer för sporadisk ALS. På grund av en mycket komplex etiologi i sjukdomsuppkomst och utveckling saknas det än idag effektiv terapi för ALS. Vad gäller primära läkemedel som används i ALS-terapi är endast riluzol godkänd i Sverige idag. Edaravone och masitinib som har visat svag till moderat effekt och utifrån kontrollerade kliniska studier har de en neuroprotektiv roll som förlänger överlevnadstiden något. Syftet med föreliggande examensarbete var att undersöka den senaste utvecklingen kring behandlingar av ALS samt att utvärdera effekten av edaravone och masitinib samt jämföra deras respektive effektivitet med standardpreparatet riluzol. Totalt valdes och analyserades 6 kliniska studier, där 3 studier utvärderade effektiviteten av behandling med olika doser riluzol, i en klinisk studie undersöktes biverkningsspektrumet av riluzol, samt en klinisk studie med masitinib och en med edaravone. Behandling med riluzol resulterade i ökad överlevnad hos ALS patienter med 20 % (Studie 1) och 35 % (Studie 2) efter 12 månader. Resultaten från en stor klinisk studie (Studie 3) som inkluderade ett stort antal ALS-patienter visade att riluzol tolereras mycket väl vid dosen 100 mg/dag (50 mg x 2 per dag). Resultaten från Studie 4 visade att behandling med 100 mg/dag riluzol förlängde fas 4 hos patienter med ALS oavsett i vilken fas av sjukdomen behandlingen påbörjades. Behandling med masitinib i dosen 4,5 mg/kg/dag + riluzol (100 mg/dag) visade signifikant effekt för ALS patienter med baseline av ALSFRS-R utveckling ˂1,1 poäng/månad och visade 27% effekt efter 48 veckor behandling. Effekten visade sig vara högre, 35% i patienter med sjukdomsutveckling kortare än 18 månader efter diagnos (Studie 5). Utifrån resultat från Studie 6 visade behandling med edaravone effekt endast i en begränsad grupp av ALS patienter, identifierade med hjälp av post-hoc analys av en tidigare fas III RCT. Däremot fanns det ingen indikation att behandling med edaravone skulle vara effektiv för en bredare grupp ALS patienter. Det är möjligt att masitinib är ett nytt läkemedel för behandling av ALS patienter som skulle kunna användas som komplement till riluzolbehandling, dock behövs fler kliniska studier för att utvärdera effekten av masitinib.  Riluzol har känd effekt – förlänger överlevnaden med 2 till 3 månader i vanliga fall av ALS. Edaravone visade svag effekt vid behandling av ALS.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS/MND) är en nervsjukdom som drabbar de motoriska nervcellerna vilket medför att muskler förtvinar. Symtom som förekommer är förlamning, tal-kommunikationssvårigheter, sväljsvårigheter, nedsatt tarmrörelse, andningsproblem och psykiska besvär. Sjukdomen medför stort omvårdnadsbehov. Öka kunskapen hos sjuksköterskor om ALS patienters behov är betydelsefullt för att förbättra den individanpassade och stödjande vården. Syftet Att beskriva ALS patienters upplevelser av sjuksköterskans roll i omvårdnaden. Metod: Litteraturstudie och granskning av tidigare publicerat material. Resultat: Teman och Subtema som framkommit är Sjuksköterskans förhållningssätt- informationsbrist, kommunikation och delaktighet. Symtom- lindring- fysiska symtom, psykiska besvär, livskvalité. Patient och anhöriga påtalar bristande information. Dålig kommunikation mellan sjuksköterska, den drabbades familj och övriga professioner. De fysiska symtomen som uppkommer är komplexa. De kräver ett stort omvårdnadsbehov samt symtomlindring för att minska lidande. Stöd och symtomlindring medför förbättrad livskvalité. Psykiska besvär uppkommer inte bara hos patienten utan även hos anhöriga. Diskussion: ALS/MND är en sjukdom som drabbar hela familjen och bidrar till en stor sorg samt minskad livskvalité. Sjuksköterskan ska fokusera på en patientcentrerad vård där patienten får vara delaktig i beslut som rör sjukdomen.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en ovanlig diagnos med förekomst i hela världen. Varje år insjuknar 220–225 personer i ALS i Sverige. Amyotrofisk lateralskleros är en neurologisk sjukdom som det än idag inte finns något botemedel mot. Sjukdomen kräver en palliativ vård med fokus på att förbättra livskvaliteten och lindra symptom. Således krävs en fortsatt forskning inom detta område för att kunna tillämpa en gynnsam omvårdnad och få en ökad förståelse för hur kvinnor som lever med ALS i det palliativa vårdförloppet upplever sitt tillstånd. Syfte: Syftet med studien var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med ALS i det palliativa vårdförloppet. Metod: Metoden för studien kan beskrivas som en litteraturstudie grundad i/på fyra patografier, varav analysen genomfördes utifrån Graneheim och Lundmans tolkning av kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra huvudkategorier med sju underkategorier. Den första huvudkategorin var emotioner i samband med sjukdomen. Den andra huvudkategorin var att förlora autonomin. Nästa huvudkategori var lära sig leva med sjukdomen. Den sista och fjärde huvudkategorin var tankar på döden. Slutsats: Kvinnorna som insjuknade i ALS och befann sig i det palliativa vårdförloppet upplevde flera olika emotioner som var både positiva och negativa. Det visade sig även att kvinnorna kände sig beroende av andra människor. Men de kände även en tacksamhet över hjälpen som fanns att få när de förlorade autonomin. Det framkom även att kvinnorna kände en acceptans till sin sjukdom och sitt tillstånd. Kvinnorna lärde sig att leva med sjukdomen men hjälp av styrka och en positiv attityd. Tankarna på döden var vanligt förekommande hos kvinnorna som levde med ALS i det palliativa vårdförloppet. Föreliggande studie kan hjälpa sjuksköterskan att förstå samt ge en personcentrerad omvårdnad till kvinnor som lever med ALS i det palliativa vårdförloppet.

Bakgrund: Amytrofisk lateralskleros är en obotlig progressiv nervsjukdom som drabbar cirka 200 personer varje år. Sjukdomen innebär att den drabbade successivt förlorar kroppsfunktioner som gör det svårt för personen att klara sitt vardagliga liv, med opåverkade kognitiva förmågor. Än finns inget botemedel utan behandlingen fokuserar på symtomlindring, palliativbehandling och hjälp och stöd i hemmet. Sjuksköterskan ska arbeta utifrån hälso- och sjukvårdslagen med målet att stärka den drabbades livskvalitet och upprätthålla självbestämmanderätten. Syfte: Syftet var att beskriva personers erfarenheter av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. Metod: Kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats baserad på nio bloggar. Resultat: Ur analysen framträdde tre kategorier; Livet begränsas alltmer, oro för framtiden och omöjligt att vara självständig med sju underkategorier. Konklusion: Att få diagnosen påverkar personernas vardag på så sätt att livet begränsas alltmer.  De upplever att deras familjer har en stor betydelse för hur livet upplevs, ger en trygghet samt en vilja att fortsätta leva. Det finns en oro inför framtiden med blandade känslor av dödångest samt hopp och förtvivlan, men trots detta accepterar de sin sjukdom. Personerna får en vardag där det är omöjligt för dem att vara självständiga, med livsavgörande hjälpmedel samt ett beroende av assister. / Background:Amytrophic lateral sclerosis is an incurable progressive nerve disease that affects about 200 people each year. The disease means that the victim gradually loses body functions that make it difficult for the person to cope with his everyday life, with unaffected cognitive abilities. There is no cure but the treatment focuses on treating symptoms, palliative care and support.  The nurse should work on the basis of the health care law with the aim of strengthening the quality of life of the victim and maintaining selfdetermination. Aim: The aim was to describe people’s experiences of living with amyotrophic lateral sclerosis. Method:A qualitative content analysis with an inductive approach based on nine blogs. Results: From the analysis appeared three categories; Life is increasingly limited, worry about the future and impossible to be independent with seven subcategories. Conclusion: Getting the diagnosis affects everyday life so that life gets more limited. They find that their families are importeant for the way life is experiences, providing a sense of security and a willingness to continue life. There is a concern for the future with mixed feelings of death anxiety as well as hope and despair, despite this they accept their illness. People are given a dailey life where it is impossible for them to be independent, with life-giving tools and a dependence on assistants.

No description available.

Bakgrund: ALS är en progressiv, ovanlig och obotlig sjukdom. Vuxna personer drabbas främst. Livsstilsförändringar är oundvikliga och eftersom att upplevelsen att leva med denna sjukdom kan variera, är det angeläget att olika upplevelser lyfts i denna studie för att sjukvården kring dessa personer ska kunna vara så personcentrerad som möjligt.   Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS.  Metod: En litteraturöversikt som bygger på sju kvalitativa och tre kvantitativa vetenskapliga artiklar från CINAHL Complete, Academic Search Complete och PsycINFO, dessa var publicerade mellan åren 2010 – 2020.   Resultat: Fem stycken teman identifierades: Ångest; Missuppfattningar; Acceptans; Lidande; och Beröring. Det framkom att de upplevde ett multidimensionellt lidande som förvärras ju mer sjukdomsprogressionen fortlöper. Det framkom även att många personer hade ångest inför när de skulle avlida. I samband med sjukdomslidandet framkom det att många personer upplevde ångest.   Diskussion: I metoddiskussionen diskuterades användningen av vetenskapliga artiklar med samma författare samt hur samspelet mellan författarna varit. I resultatdiskussionen diskuterades två dominerande resultat, att samtliga deltagare upplevde ett multidimensionellt lidande i takt med att sjukdomsprogressionen fortlöpte samt ångest inför när de skulle avlida. / Background: ALS is a progressive, unusual and incurable disease. Adults are primarily affected. Lifestyle changes are inevitable and because the experience of living with this disease may vary, it is important that different experiences are highlighted in this study in order to allow the care of these people to be as person-centered as possible.  Aim: The aim was to describe experiences of people living with ALS.  Method: A literature review based on seven qualitative and three quantitative articles found on CINAHL Complete, Academic Search Complete and PsycINFO, that was published between the years 2010 – 2020.    Results: Five themes were identified: Anxiety; Misconceptions; Acceptance; Suffering; and Touch. It turned out that they experienced a multidimensional suffering that worsened as the disease progression progressed. It also emerged that many people had anxiety when they would die. In connection with the illness suffering, many people experienced anxiety.  Discussion: In the method discussion the use of articles with the same author was discussed and how the interaction between the authors has been. In the results discussion, two dominant outcomes were discussed, that all participants experienced a multidimensional suffering as disease progression progressed and anxiety faced when they were to die.