Objectif : Comprendre les tensions identitaires vécus par les professionnels de la santé, lorsque ceux-ci travaillent en partenariat avec des patients sur un comité d’amélioration continue. Devis : Étude qualitative ethnographique participative. Terrain de recherche : Une clinique de médecine de famille qui a décidé de former un nouveau comité d’amélioration de la qualité (CAQ) interdisciplinaire et d’y inclure des patients partenaires. Participants : Le CAQ était composé de deux patients partenaires, deux médecins de famille, deux résidents de médecine de famille, une pharmacienne, une infirmière clinicienne, un infirmier praticien spécialisé, une secrétaire, une réceptionniste, une agente de communication et une gestionnaire. Tous les participants ont été invités à participer à l’étude. Collecte des données : La collecte des données a commencé à l’automne 2017 et s’est terminé à l’été 2018. Elle comprenait des observations participatives, la tenue d’un journal de bord et des entrevues semi-dirigées. Résultats: À partir du cadre conceptuel développé par Ghadiri sur les menaces identitaires, notre étude met en lumière que le passage de la relation “soignant-soigné” à une relation “collègue-collègue” génère différentes tensions identitaires chez les professionnels, tant au plan de l’idéal du “bon” professionnel, de l’étanchéité des catégories patient-professionnel, du métissage des symboles associés à l’une ou l’autre de ces identités, et de l’équilibre intérieur entre les rôles de soignant et de collègue. Conclusion : Nos résultats offrent une grille de lecture originale et différente par rapport à la littérature scientifique existante, permettant de comprendre certains enjeux fréquemment rencontrés sur le terrain. Travailler en partenariat avec des patients n’implique pas, pour le professionnel, une relation de simple « collègue de travail », mais plutôt la construction d’un nouveau cadre relationnel, flexible et dynamique, prenant en compte une coexistence identitaire de plusieurs identités. / Objectives: To understand the identity tensions experienced by health professionals during a partnership relationship with patients on a quality improvement committee. Design: Qualitative ethnographic study based on participatory observation. Setting: Family medicine clinic in Montreal who decided to create a new interdisciplinary quality improvement committee (QIC) and to include PP for the first time. Participants: The QIC consisted of two patient partners, two family physicians, two family medicine residents, one pharmacist, one nurse clinician, one specialized nurse practitioner, one secretary, one receptionist, and one manager. All members of the QIC were invited to participate in the study. Data collection: Data collection began in the winter of 2017, when the committee was created, and ended in summer 2018. It consisted of participatory observations, logbook notes, and semistructured interviews. Results: Through Ghadiri's theoretical framework on identity threats, health professionals experienced significant identity tensions. Transforming the “caregiver–patient” relationship into a “colleague-colleague” relationship generated identity upheavals among the professionals, relating to the “good professional” ideal, the impermeability of the patient and professional categories, the interweaving of the symbols associated with one or the other of these identities, and the inner balance between the roles of carer and colleague. Conclusion: our results provide an interpretive reading that is original and different from the current literature, shedding light on certain issues frequently encountered in the field. Working with patients does not, for the professional, imply a purely “collegial” relationship, but rather the construction of a new relational framework, flexible and dynamic, that takes into account the coexistence of multiple identities.

Les cours d’éducation interprofessionnelle (IPE) permettent de cultiver la pratique collaborative, composante intégrante et contemporaine de la prestation optimale des soins aux patients. Ce projet de recherche a pour but d’explorer si un cours d’IPE utilisant, entre autre, un atelier interprogramme et la rétroaction d’un tandem composé d’un patient partenaire à profil formateur et d’un professeur, influence les attitudes des étudiants en médecine envers l’IPE, ainsi que le développement des habiletés de communication et de collaboration. Quarante-six de 250 étudiants en troisième année de médecine ayant participé au cours ont rempli le questionnaire Readiness of Health Care Students for InterProfessional Learning Scale. Près de 90% de ces étudiants démontrent une attitude positive envers l’IPE. L’analyse qualitative de plus de 1500 commentaires écrits de 223 étudiants en médecine à partir d’un questionnaire d’évaluation du cours a démontré que ceux-ci perçoivent une amélioration de leurs habiletés de communication et de collaboration, une confiance accrue en leurs compétences et globalement une meilleure compréhension des rôles et responsabilités des professionnels. Des facteurs influençant leurs attitudes et croyances, ainsi que les barrières à l’IPE émergent de l’analyse, tels que l’importance d’un respect mutuel et de l’abolition des préjugés envers les autres professions pour la réussite de l’IPE. En participant à ce cours d’IPE, les étudiants de l’Université de Montréal ont une opportunité exceptionnelle de s’initier à la pratique collaborative en partenariat de soins avec le patient. Les barrières à la participation des étudiants de médecine à la recherche pédagogique sont discutées et des pistes de solution pour rehausser leur intérêt dans le futur sont présentées. / Interprofessional education (IPE) courses help cultivate collaborative practice, an essential aspect of contemporary health care delivery that improves patient care. The goal of this study is to explore if an IPE course, using an interprogram workshop and retroaction by a tandem comprised of a patient-partner with an instructor profile and of a teacher, an innovative approach initiated by the Université de Montréal, influences medical students’ attitudes towards IPE and allows developing communication and collaborative skills. Forty-six of the two hundred and fifty medical students participating in the course filled out the Readiness of Health Care Students for InterProfessional Learning Scale. A positive attitude towards IPE is found in the vast majority of students («teamwork and collaboration» section: 88.9±5.8% of student answers = agree/completely agree). Qualitative analysis of more than 1500 written comments made by students showed that students perceived an improvement in their communication and collaboration skills, as well as their confidence in those skills. Overall, they had better understanding of professional roles and responsibilities. Factors influencing their attitudes and beliefs, as well as barriers to IPE, emerged from the analysis; the importance of respect and abolishing prejudices in order to succeed at IPE were raised. By participating to this IPE course, medical students of Université de Montréal have an exceptional opportunity to familiarize themselves with health care involving partnership with patients and collaborative practice. A discussion of barriers for the participation of medical students in pedagogical research and possible solutions to enhance their interest in the future are provided.

L’invalidation de leur expérience par les professionnel·le·s de la santé est partagée par un grand nombre de personnes vivant avec de la douleur chronique. Elle correspond au fait de ne pas prendre au sérieux ce que l’autre personne communique ou de discréditer ses émotions. Le témoignage des personnes qui vivent de la douleur n’est donc pas perçu comme égal et compétent. Les injustices épistémiques, soit la disqualification d’une personne comme agente de savoir, sont une forme d’invalidation. Ce cadre théorique a été mobilisé dans la littérature dans le contexte de la relation médicale afin de comprendre l’invalidation de la douleur chronique. Cependant, ces études, très théoriques, tendent elles-mêmes à reproduire des injustices épistémiques en ne donnant pas la voix aux personnes directement concernées par ces injustices. Les mécanismes ciblés comme favorisant les injustices épistémiques et les conséquences découlant de celles-ci sont donc identifiés de façon théorique, sans égard au vécu réel des patient·e·s. Similairement, les avenues proposées pour favoriser la justice épistémique ne tiennent pas compte des besoins et préférences de réel·le·s patient·e·s. Ce projet de recherche vise à mieux comprendre les injustices épistémiques de façon globale et intégrative dans la relation médicale au moyen d’entretiens qualitatifs narratifs conduits auprès de dix-sept personnes vivant avec de la douleur chronique. Il vise à identifier les mécanismes sous-jacents aux injustices épistémiques et leurs conséquences individuelles, politiques et structurelles. Les avenues pour favoriser la justice épistémique sont également recensées dans la littérature, comparées et analysées à la lumière du témoignage de réel·le·s patient·e·s. Une avenue intégrative, le partenariat patient, est identifiée. / Experiences of chronic pain invalidation by healthcare practitioners are shared by many people living with chronic pain. Invalidation can include not taking seriously someone’s testimony, imposing one's thoughts, or discrediting someone’s emotions. In those cases, the testimony is not perceived as equal and competent. Epistemic injustices, that is, the disqualification of a person as a knower, are a form of invalidation. This theoretical framework has been used in the context of the medical relationship, and to understand the invalidation of chronic pain. However, these studies are theoretical, and tend to reproduce epistemic injustices by not giving a voice to the people directly impacted by these injustices. The mechanisms underlying epistemic injustices and the consequences resulting from them are therefore identified theoretically, without regard to the actual experience of patients. Similarly, the avenues proposed to promote epistemic justice do not consider the needs and preferences of real patients. This research project aims at better understanding epistemic injustices in a global and integrative way in the medical relationship by means of qualitative narrative interviews conducted with seventeen people living with chronic pain. It aims at identifying the mechanisms underlying the epistemic injustices and their individual, political and structural consequences. Avenues for promoting epistemic justice are also identified in the literature, compared, and analyzed though patients’ testimonies. An integrative avenue, patient partnership, is identified.

L’éducation, la pédagogie, l’andragogie et l’apprentissage sont des concepts qui transcendent l’univers scolaire et universitaire. Ces derniers peuvent ainsi concerner la formation en milieu de travail, l’adaptation à un contexte nouveau, mais également la réadaptation. Ce projet de recherche vise ainsi à décrire et explorer l’impact du soutien par les pairs chez les grands brûlés sur le processus de réadaptation de ceux-ci. Nous savons en effet que les victimes de brûlures graves éprouvent de nombreuses difficultés quant à leur image corporelle (Kornhaber, Wilson, Abu-Qamar et McLean, 2014b), l’espoir que leur situation s’améliore, les deuils qu’ils ont à vivre et dans l’engagement dans leur traitement (Kovacs Burns, Bellows, Eigenseher et Gallivan, 2014; Ripper, Renneberg, Landmann, Weigel et Germann, 2009), pour lesquels le soutien par les pairs semble avoir un impact (Badger et Royse, 2010). Pour explorer ces impacts, un total de 24 personnes ayant subi des brûlures graves ont répondu à un questionnaire visant à explorer leur sentiment d’auto-efficacité général, la qualité de leur image corporelle, leur espoir et le rapport qu’ils ont avec les soins et traitements reçus afin de vérifier leur adhésion au traitement. Ceux ayant reçu une visite de patient ressource accompagnateur (PRA) et ceux qui n’en ont pas reçu ont été comparés quant aux résultats sur les échelles sur l’auto-efficacité, l’image corporelle et les soins et traitements à l’aide d’analyses inférentielles et descriptives. Une analyse qualitative des réponses aux questions ouvertes concernant l’impact perçu et prévu des visites selon le point de vue des victimes de brûlures a également été réalisée, entre autres afin de vérifier les impacts sur la perception d’espoir. Les résultats permettent de souligner l’apport informationnel et relationnel du soutien par les pairs chez les grands brûlés. / Education, pedagogy, andragogy and learning are concepts that transcend the school and academic spectrums. The latter may therefore relate to training in the workplace, adaptation to a new context, but also rehabilitation. This research project aims to describe and explore the impact of peer support for burn victims on their rehabilitation process. We know that victims of severe burns experience many difficulties with their body image (Kornhaber, Wilson, Abu-Qamar and McLean, 2014c), the hope that their situation gets better, the grief they have to go through and the commitment to their treatment (Kovacs Burns, Bellows, Eigenseher & Gallivan, 2014; Ripper, Renneberg, Landmann, Weigel & Germann, 2009), for which peer support seems to have an impact (Badger and Royse, 2010). To explore these impacts, a total of 24 people who suffered severe burns responded to a questionnaire aimed at exploring their general self-efficacy, the quality of their body image, their hope and the relationship they have with the care and treatment received in order to verify their adherence to treatment. Those who received an accompanying patient resource visit (APR) and those who did not receive them were compared in terms of results on the scales on self-efficacy, body image and care and treatment quantitatively with inferential analyzes. A qualitative analysis of the answers to open questions concerning the perceived and anticipated impact of the visits from the point of view of burn victims was also carried out to describe the impact on the perception of hope, among other things. The results highlight the informational and relational contribution of peer support among burn victims.

Problématique: Le partenariat de soins est un concept qui s’avère prometteur pour améliorer la qualité des soins de santé offerts à la population. Les gestionnaires de proximité détiennent un rôle-clé dans son intégration en raison de leurs fonctions d’organisation des soins et de gouvernance, ainsi que de leur proximité avec les patients. But: Le but de cette étude est d’explorer l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers auprès de gestionnaires de proximité, de coordonnateurs de programme et de patients partenaires de trois unités de soins d’un centre hospitalier de la région de Montréal. D’une part, l’étude vise à explorer les perceptions des parties prenantes quant au rôle du gestionnaire de proximité dans l’intégration du partenariat de soins et, d’autre part, identifier les barrières, les facilitateurs et les compétences y étant associées. Méthodologie: Pour réaliser cette étude exploratoire descriptive, une entrevue semi-dirigée a été conduite auprès de chacun des huit participants : trois coordonnateurs de programme, deux gestionnaires de proximité et trois patients partenaires. Une analyse de contenu a été effectuée et guidée par le référentiel de compétences de pratique collaborative et partenariat patient en santé et services sociaux. Résultats: Le rôle du gestionnaire de proximité dans l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers concerne plusieurs thématiques, dont la gestion de projets, la valorisation du patient partenaire et la représentativité de la clientèle. Les principales barrières à l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers identifiées sont l’organisation des soins et la disponibilité des ressources. À l’inverse, le principal facilitateur est la gestion de projets. Les habiletés des parties prenantes peuvent être tant une barrière qu’un facilitateur. La communication, la clarification des rôles et des responsabilités et le leadership collaboratif sont des compétences-clé à maîtriser par les gestionnaires de proximité, selon les participants. Discussion/Conclusion: La variabilité dans l’intégration du partenariat de soins et l’importance de l’exercice du leadership dans la gestion des projets réalisés en partenariat sont constatées par l’étudiante-chercheure. Le rôle et le positionnement hiérarchique des coordonnateurs de programme semblent faciliter davantage l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers que ceux des gestionnaires de proximité. Un besoin de soutien en ce qui a trait à la compréhension de l’approche, au développement des compétences requises et à l’accès aux ressources en facilitant l’intégration demeure à combler. / Background: The patient partnership is a concept that appears to be promising for the improvement of the quality of care delivered to the population. The first-line managers play a key role in its integration because of their functions in care organization and governance and their proximity with the patients. Objective: The aim of this study is to explore the integration of the patient partnership in nursing administration in three units of a hospital of the greater Montreal area. On the one hand, the study will allow to explore the perceptions of the stakeholders related to the role of the first-line manager in the integration of patient partnership in nursing administration and, on the other, to identify the associated facilitators, barriers and competencies. Methods: A semi-directed interview has been conducted with each of the eight participants: three program coordinators, two unit head nurses and five patient partners. This descriptive exploratory study then included a content analysis guided by the competency framework for collaborative practice and patient partnership in health and social services. Findings: The first-line manager’s role regarding patient partnership integration in nursing administration is related to several themes including project management, valuing the patient partner and users’ representativeness. The main barriers documented regarding patient partnership integration in nursing administration are the organization of care and the availability of resources. The main facilitator relates to project management. The skills of the stakeholders are a common theme of the barriers and facilitators. According to the participants, communication, responsibilities and roles’ clarification, as well as collaborative leadership are key competencies that first-line managers need to master. Discussion/Conclusion: Variability in the integration of the patient partnership and the importance of leadership in project management regarding patient partnership were noted by the student-researcher. The role and hierarchical positioning of program coordinators seem to facilitate the integration of the patient partnership in nursing administration more than those of the first-line managers. Furthermore, support regarding understanding of the approach, competencies development and access to resources facilitating the integration is still required.

The purpose of the study was to determine how professional nurses perceive their roles in patient centered care in various units, in three regional hospitals in Mpumalanga Province. The main objectives of this study were to determine * whether the working environment in provincial hospitals is supportive of patient centered care * what factors could hinder the provision of patient centered care * the extent to which patient centered care is provided to patients in provincial hospitals * professional nurses' perception of their role in patient-centered care The researcher used the descriptive exploratory method. A questionnaire with closed and open-ended questions was used to collect data from professional nurses in the three hospitals. Seventy- two (72) respondents returned the completed questionnaires. The findings indicated that the professional nurses perceived patients' and nurses' lack of knowledge as the biggest hindrance to patient centered care. Patients and relatives seemed to be less involved in their own care and the lack of information given to patients by professional nurses subsequently contributed to patients' inability to make / Health Studies / M.A. (Health Studies)

The purpose of the study was to determine how professional nurses perceive their roles in patient centered care in various units, in three regional hospitals in Mpumalanga Province. The main objectives of this study were to determine * whether the working environment in provincial hospitals is supportive of patient centered care * what factors could hinder the provision of patient centered care * the extent to which patient centered care is provided to patients in provincial hospitals * professional nurses' perception of their role in patient-centered care The researcher used the descriptive exploratory method. A questionnaire with closed and open-ended questions was used to collect data from professional nurses in the three hospitals. Seventy- two (72) respondents returned the completed questionnaires. The findings indicated that the professional nurses perceived patients' and nurses' lack of knowledge as the biggest hindrance to patient centered care. Patients and relatives seemed to be less involved in their own care and the lack of information given to patients by professional nurses subsequently contributed to patients' inability to make / Health Studies / M.A. (Health Studies)

La collaboration entre les professionnels de la santé s’avère être nécessaire pour faire face au vieillissement de la population, à la prévalence des maladies chroniques et à la pénurie de personnel chez certaines professions de la santé (OMS, 2010). De plus, pour favoriser une collaboration optimale et offrir des soins de qualité, des équipes choisissent désormais d’adopter une approche de soins en partenariat patient où la collaboration interprofessionnelle se déroule en valorisant les savoirs expérientiels du patient à l’égard de la vie avec la maladie et en l’intégrant dans l’équipe de soins. L’Université de Montréal (UdeM) offre une formation à l’éducation à la collaboration interprofessionnelle (EIP) visant à enseigner des compétences de la pratique collaborative en sciences de la santé et en sciences psychosociales en partenariat avec le patient. L’EIP est confrontée à divers défis, entre autres, de logistique, de communication et de cloisonnement des professions. Pour surmonter ces obstacles, l’UdeM s’est donc tournée vers le numérique afin de permettre à des équipes interprofessionnelles d’étudiants de collaborer en ligne et en présentiel. Cette étude s’intéresse donc à décrire comment les étudiants réunis en équipe interprofessionnelle collaborent dans le contexte du cours hybride de Collaboration en sciences de la santé (CSS) en partenariat avec le patient offert par l’UdeM. Nous décrivons comment les étudiants collaborent en ligne et en présentiel et nous identifions les compétences du référentiel de compétences mobilisées. Notre étude propose un cadre conceptuel basé sur l’apprentissage collaboratif en mode hybride (en ligne et en présentiel) de l’EIP composé 1) du modèle de Chiocchio, Grenier, O’Neill, Savaria et Willms (2012) permettant de décrire comment les équipes d’étudiants mobilisent les dimensions de la collaboration (communication, synchronisation, coordination implicite et explicite); 2) du référentiel de compétences de la pratique collaborative et de partenariat patient en santé et services sociaux (Direction collaboration partenariat patient [DCPP] et Comité interfacultaire opérationnel l’Université de Montréal [CIO-UdeM], 2016) et 3) de la typologie du travail interprofessionnel de Xyrichis, Reeves, Zwarenstein (2018). 18 Notre étude emploie une méthodologie mixte convergente. Nous avons mené cette étude auprès d’une cohorte de 1435 étudiants de deuxième année de baccalauréat dans le cadre du cours CSS2900 provenant de treize programmes à l’UdeM. Ce cours se divise en trois volets: 1) formation en ligne 2) activité intraprogramme, 3) atelier interprofessionnel en présentiel coanimé par un professionnel de la santé et un patient formateur. Premièrement, nous avons analysé le Journal de bord collaboratif (JBC) de douze équipes interprofessionnelles d’étudiants (n=60), soit un corpus de cette cohorte. Deuxièmement, nous avons partagé un questionnaire La collaboration en équipes interprofessionnelles à la cohorte à la fin du cours et celui-ci a été répondu par 321 participants. Les résultats indiquent que les participants de l’étude ont majoritairement et similairement mobilisé les dimensions de la collaboration. La communication et la coordination seraient tributaires de la synchronisation lorsque la collaboration se déroule en ligne. L’usage des médias sociaux et d’un outil d’écriture collaborative en ligne auraient favorisé la collaboration en mode hybride. En présentiel, le patient partenaire coanimateur a soutenu des équipes pour faire le point sur leurs apprentissages et ainsi développer des compétences du référentiel du cours CSS2900. Le contexte de l’étude en mode hybride permet aux équipes de collaborer sur une longue période, à la manière d’une classe inversée (figure 29). Ceci favoriserait le développement des compétences du référentiel (DCPP et CIO-UdeM) et le décloisonnement des professions. Les contextes d’apprentissage où les pratiques des compétences effectives ont été mobilisées semblent se rapprocher du réseautage interprofessionnel et de la collaboration consultative de la typologie de Xyrichis et coll. (2018). / Collaboration among health professionals is required to contend with population aging, the prevalence of chronic illnesses, and staff shortages in certain health professions (WHO, 2010). As well, to foster optimal collaboration and provide good quality of care, some teams are now adopting a patient partnership approach in which the patient’s experiential knowledge of living with illness is valued as part of the interprofessional collaboration and the patient is integrated into the healthcare team. The Université de Montréal (UdeM) offers a program in interprofessional collaboration education (IPE) geared towards teaching the competencies required for collaborative practice in both health sciences and psychosocial sciences in partnership with patients. The IPE is confronted with a variety of challenges related to logistics, communication, and the compartmentalization of professions, among others. To overcome these obstacles, the UdeM has turned to digital technology to help interprofessional teams of students to collaborate online and in person. This study focused on describing how students in interprofessional teams collaborate in the hybrid course entitled Health Sciences Collaboration in Partnership with Patients, offered by the UdeM. We describe how students collaborate online and in the classroom, and we identify the competencies in the competency framework used. Our study proposes a conceptual framework based on the IPE’s hybrid (online and in person) collaborative learning model, which we constructed using: 1) the model of Chiocchio, Grenier, O’Neill, Savaria, and Willms (2012), to describe how the student teams collaborate and used dimensions of collaboration (communication, synchronisation, explicit and implicit coordination) ; 2) the competency framework for collaborative practice and patient partnership in health and social services (Direction collaboration et partenariat patient [DCPP] and Comité interfacultaire opérationnel de formation à la collaboration, l’Université de Montréal [CIO-UdeM], 2016); and 3) the interprofessional work typology of Xyrichis, Reeves, and Zwarenstein (2018). Our study used a convergent mixed methodology. We conducted this study with a cohort of 1,435 second-year undergraduate students in course CSS2900 coming from 13 20 different UdeM programs. This course is divided in three parts: 1) online training 2) intra- program activity, 3) interprofessional workshop coanimated by a health professional and patient-partner facilitator in classroom. First, we analyzed the online collaboration journal (OCJ) of 12 interprofessional student teams (n = 60). Second, we distributed a questionnaire on Collaboration in Interprofessional Teams to the entire cohort at the end of the course, to which 321 participants responded. The results show that the majority of study participants used the dimensions of collaboration in a similar manner online and in person. Communication and coordination were dependent on synchronization when collaboration occurred online. The use of both social media and an online collaborative writing tool fostered collaboration in hybrid mode. In the classroom, the patient-partner co-facilitator supported the teams as they reviewed their learning (coordination) and, in this way, developed the competencies of the framework for course CSS2900. Under the hybrid study model, the teams were able to collaborate over an extended period, similar to a flipped classroom approach (Figure 29). This fostered development of the framework competencies (DCPP and CIO-UdeM) and helped break down professional boundaries. The learning contexts in which effective competency practices were mobilized appeared analogous to the interprofessional networking and consultative collaboration categories in the typology of Xyrichis et al. (2018).

Contexte : En raison de l’amélioration des traitements pédiatriques, de plus en plus d’enfants atteints d’une maladie chronique deviennent adultes. La transition pédiatrique est donc devenue un enjeu majeur pour la continuité des soins offerts à cette population. Bien que diverses initiatives de préparation à la transition et de normalisation du transfert aient été tentées, il existe encore beaucoup de jeunes qui ne vivent pas un transfert harmonieux et sont donc non suivis une fois adultes. Cela entraîne des périodes d’instabilité pour leur état de santé physique, psychologique et social. Afin de mieux répondre aux besoins de santé particuliers de ces jeunes adultes, la présente recherche évalue les besoins et l’intérêt pour l’instauration d’un programme coconstruit de patients accompagnateurs dans la transition pédiatrique en gastro-entérologie, en se basant sur les expériences menées chez les adultes en oncologie, en chirurgie et en santé mentale. Objectif : L’objectif de notre mémoire est triple : 1) réaliser une revue systématique de la littérature portant sur les programmes mis en place pour favoriser la transition et mettre en évidence les effets de ces programmes; 2) évaluer les principaux défis qu’ont à relever les divers groupes d’acteurs lors du processus de transition entre un centre spécialisé en pédiatrie de la région montréalaise et un centre hospitalier quaternaire de la même région, le Centre hospitalier universitaire adulte; et 3) explorer avec les participants de la recherche leur intérêt à l’égard de la présence de patients accompagnateurs pour les épauler dans ce processus. Méthodologie : Pour atteindre notre premier objectif, nous avons réalisé une synthèse interprétative des connaissances sur les différents programmes de développement des habiletés d’autogestion de la maladie (voir l’article 1 à la section 3.1). Dans le cas de nos deuxième et troisième objectifs, une étude qualitative a été menée grâce à des groupes de discussion et à des entrevues semi-structurées menés avec des adolescents, des jeunes adultes, des parents et des professionnels de la santé d’un centre tertiaire pédiatrique et d’un centre tertiaire adulte (voir l’article 2 à la section 3.2). L’analyse thématique des données a révélé qu’un soutien par les pairs serait pertinent au cours de ce processus de transition, en particulier pour les parents des adolescents et pour les jeunes adultes, auquel cas le soutien serait assuré idéalement par des jeunes adultes. Les adolescents, quant à eux, n’en ont pas manifesté le besoin. Contribution scientifique : Les résultats de notre mémoire contribuent au développement des connaissances dans le domaine de la transition pédiatrique, plus particulièrement pour les patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). En effet, bien que l’apport des pairs aidants ou des patients accompagnateurs en santé mentale et dans d’autres domaines ait été documenté, peu d’études se sont penchées sur l’intérêt d’avoir des jeunes adultes accompagnateurs auprès d’une population d’adolescents, en particulier dans le cas des MII. / Context: As a result of improved pediatric treatments, more and more children with chronic diseases are living into adulthood. As a result, the pediatric transition has become a major issue for continuity of care in this population. Although there have been various initiatives to prepare the transition and standardize the transfer, many young people still do not experience a smooth transfer, and are therefore not being properly followed when they attain their majority. This leads to periods of instability in their physical, psychological and social health. To better meet the specific health needs of these young adults, this study evaluates the need and interest in establishing a co-constructed program involving accompanying patients in the pediatric transition to gastroenterology, based on adult experiences in oncology, surgery and mental health. Objectives: Our thesis has three objectives: (1) to conduct a systematic review of the literature on programs that have been implemented to ease this transition and describe the effects of these programs; (2) to assess the main challenges faced by the various groups of stakeholders during the transition process from a centre specialized in pediatrics in the Montreal region, to a quaternary hospital centre in the same region; and (3) to explore, among the study participants, their interest in having an accompanying patient for support through this process. Methodology: To achieve our first objective, we conducted an interpretive synthesis of knowledge on the various programs for developing skills in disease self-management (see Article 1 in Section 3.1). For our second and third objectives, a qualitative study was conducted by holding focus groups and semi-structured interviews with adolescents, young adults, parents, and healthcare professionals from a pediatric tertiary centre and an adult tertiary centre (see Article 2 in Section 3.2). The thematic analysis of the data revealed that peer support would be relevant during this transition process, particularly for the parents of adolescents and for young adults, in which case the support would ideally be provided by young adults. On the other hand, the adolescents did not feel the need for such support. Scientific contribution: The results of our thesis help further knowledge in the field of pediatric transition and, more specifically, on patients with inflammatory bowel disease (IBD). Although the contribution of peer caregivers or accompanying patients in mental health and other areas has already been documented, few studies have examined the value of having young adults accompanying a population of adolescents, particularly in the case of IBD.

Contexte : L’engagement des patients dans les soins de santé et en gouvernance a fait l’objet de plusieurs études au cours de la dernière décennie, mais aucune ne s’est intéressée à leur engagement au niveau stratégique d’un Groupe de médecine de famille universitaire (GMF-U). En 2017, les gestionnaires du GMF-U de Verdun, situé à Montréal, au Canada, ont décidé de mettre en place une approche de co-construction avec des patients ressources au sein de leur comité de gouvernance, afin d’améliorer la qualité et la pertinence des soins et des services, de l’enseignement et de la recherche au sein de l’organisation. Objectifs : 1) Évaluer le rôle et l’influence des patients ressources sur la prise de décision au sein d’un comité de gestion dans un GMF-U ; 2) déterminer les facteurs favorables et les obstacles à l’engagement de patients ressources sur un comité de gestion dans un GMF-U ; 3) évaluer l’impact de cette innovation sur la promotion d’une culture de partenariat à travers l’organisation. Méthodes : À partir d’une étude de cas unique, à trois niveaux d’analyse, les données ont été collectées au niveau du 1) CIUSSS ; 2) comité de gouvernance du GMF-U ; 3) GMF-U. De juin 2017 à mai 2019, des données qualitatives ont été collectées via deux groupes de discussion de quatre et quatorze personnes, quatre entretiens semi-dirigés, des documents et un journal de bord. Des données quantitatives ont également été collectées à partir de questionnaires. Résultats : La mise en valeur du rôle des patients ressources, soit le partage de leur savoir expérientiel, repose sur une démarche d’engagement structurée qui inclut un processus de recrutement rigoureux, la formation et le coaching de l’ensemble des membres du comité et l’élaboration de modalités de travail qui répondent aux conditions de participation des patients. Un leadership aux multiples niveaux organisationnels est également essentiel afin de soutenir la culture de partenariat et la démarche de co-construction en gouvernance. Conclusion : Les résultats de cette étude illustrent les possibilités et les défis liés à la participation de patients au niveau de la gouvernance d’un GMF-U et permettront de guider d’autres GMF-U ou GMF intéressés en ce sens. / Background: Patient engagement in primary care has been the focus of many studies in the past decade, however little research has evaluated its added value to organisational management in an academic community-based primary care practice (ACBPCP). In 2017, managers of an ACBPCP in Montreal, Canada, decided to integrate patients into the organization’s management committee to enhance the quality and relevance of decision-making for clinical services, education and research. Objectives: 1) Assess patient advisors’ role and influence on an ACBPCP management committee’s decision-making process; 2) identify the facilitators of and obstacles to patient engagement in this context; and 3) evaluate the impact of this innovative approach in promoting a patient-partnership culture throughout the organization. Design: Using a single case study, data was collected from three levels: 1) the professionals in charge of patient partnership within the territorial health care organization’s quality division; 2) the management committee; and 3) the ACBPCP’s staff outside the committee. From June 2017 to May 2019, qualitative data was collected through two focus groups, four interviews, documents and a logbook, and quantitative data was collected through questionnaires. Results: Patient advisors’ role on the strategic committee is to share their perspective based on experiential knowledge. Successful patient governance relies on a structured engagement approach, including a rigorous recruitment process of patient advisors, training and coaching of all committee members and the development of work modalities that meet the conditions of patient participation. Multilevel leadership is also fundamental to support a partnership culture throughout the organisation, including at the governance level. Conclusion: The results of this study illustrate opportunities and challenges related to patient involvement at an ACBPCP’s organizational level. They can guide other community-based primary care practices interested in involving patients in their management activities.