Made available in DSpace on 2016-04-18T21:11:09Z (GMT). No. of bitstreams: 6 Andrea Aparecida Francisco Vital1.pdf: 514199 bytes, checksum: 919ce31a4073803c32ee7550f502acf1 (MD5) Andrea Aparecida Francisco Vital2.pdf: 1596306 bytes, checksum: 38a14a338770a41f30afc73ff80d35f8 (MD5) Andrea Aparecida Francisco Vital3.pdf: 2800463 bytes, checksum: 6d2f66a95882afbdb3050bed30d23d01 (MD5) Andrea Aparecida Francisco Vital4.pdf: 2054922 bytes, checksum: 6c2d83fc224b0d6cf4e0562f80794664 (MD5) Andrea Aparecida Francisco Vital5.pdf: 2121276 bytes, checksum: 05ac0cfcb09015d4c6d2d7169839d01d (MD5) Andrea Aparecida Francisco Vital6.pdf: 2154097 bytes, checksum: c2ee938e9682adc397b74de84024947e (MD5) Previous issue date: 2009-08-19 / Fundo Mackenzie de Pesquisa / Profile of students with Down´s syndrome following Basic Education was studied with spe-cial regard to their learning processes. Effective alphabetization was taken for signalizing the results of specific pedagogic practices in regular schools of the Public Basic Education Sys-tem of Barueri, SP. Specific goals of this study included: a) to identify and categorize the demand of students with Down´s syndrome following the Public Basic Education System of Barueri, SP; b) to analyze educational reports of these students in order to know data on their learning progresses, specially on their alphabetization; c) to investigate the role of performance assessments applied by that schooling system as well as of pedagogic assessments applied to students with special needs, especially those with intellectual disabilities, regarding the practices involved with the inclusion policies adopted by the city. Data were collected in the Municipal Department of Education of Barueri, SP, on April, 2008, resulting in a group of 23 students with Down´s Syndrome of both genders and with different ages regularly regis-tered in the Basic Education System. Global Assessment 2008: Portuguese was reapplied by the Author to all the 23 students after arrangements with respective school coordinators. A questionnaire developed by the Author was e-mailed to and answered by the Department of Specialized Support for collecting data on policies and practices involving the attention for students with special needs, especially for students with Down´s syndrome. Finally, general data on the functioning of the Department of Specialized Support were obtained with the coordinators of that Public Kindergarten and Basic Education System and with de Direct Board of the Department of Specialized Support. Data were qualitatively analyzed since the main focus was the description and analysis of the complexity of the direct source of data collected in natural environment. Results have failed to point out qualitative differences among students with Down´s Syndrome regarding their reading and writing learning process, when analyzed by their school series, gender, age and intellectual level. Demands of these students are not sufficiently supported by the Department of Specialized Support. / Esta pesquisa teve por objetivo geral traçar o perfil dos alunos com síndrome de Down do Ensino Fundamental I, especificamente quanto aos processos de aprendizagem dos mesmos, elegendo a alfabetização como um indicador de resultados de ações pedagógicas diferenciadas por parte das escolas regulares, integrante da Rede Municipal de Educação de Barueri. Como objetivos específicos, elegemos: a) identificar e mapear a demanda de alunos com síndrome de Down atendidos pela Rede Municipal de Educação de Barueri; b) analisar os prontuários pedagógicos dos alunos acima identificados cursantes do Ensino Fundamental I, a fim de levantarmos dados sobre a evolução de suas aprendizagens, em especial a alfabetização; c) investigar o papel desempenhado pelas avaliações de desempenho da Rede e pelas avaliações pedagógicas dos alunos com deficiência, no que toca às ações posteriores integrantes da política Municipal de inclusão dos alunos com deficiência, especialmente a deficiência mental. Para tanto, apoiamo-nos nas diretrizes da pesquisa qualitativa visto que nosso principal foco de interesse era descrever e analisar a complexidade da fonte direta de dados obtidos em am-biente natural. Os dados gerais referentes aos alunos com síndrome de Down, matriculados na Escola Municipal de educação Especial e no Ensino Fundamental I e II, da Rede Municipal de Educação de Barueri, foram obtidos junto à Secretaria Municipal de Educação de Barueri/SP (SEMB), no mês de Abril de 2008. Utilizamo-nos, para coleta de dados, os seguintes procedimentos: a) seleção, a partir dos dados obtidos pela Secretaria da Educação, dos 23 alunos com síndrome de Down, matriculados no Ensino Fundamental I da Rede, independente de idade e sexo; b) análise dos prontuários pedagógicos dos 23 alunos com síndrome de Down identificados na etapa anterior; c) reaplicação da Avaliação Global 2008 Língua Portuguesa, aplicada pela própria pesquisadora, nas escolas que frequentam, após agendamento com as respectivas coordenadoras, em horário pré-determinado; d) questionário elaborado pela pes-quisadora e enviado ao Departamento de Apoio Especializado -DAE, por escrito, via e.mail, para obtenção de dados referentes à política e ações voltadas ao atendimento de alunos com deficiência, mais especificamente com síndrome de Down; e) levantamento de dados gerais sobre o funcionamento dos Serviços de Apoio do Município, obtidos em contato pessoal com as Coordenadoras do Ensino Fundamental e Educação Infantil da Rede e com a Diretora do Departamento de Educação Especializado - DAE. Como resultados pode-se pontuar que, in-dependentemente da série cursada, do sexo, da idade e do nível intelectual, dos alunos com síndrome de Down desta amostra, não se observou diferenças qualitativas no nível de apren-dizagem da leitura e escrita dos mesmos, especialmente aqueles que se encontram matricula-dos nas 3ªs e 4ªs séries do Ensino Fundamental I. O serviço de apoio especializado do Município mostrou-se insuficiente para atender a demanda.

No Brasil nasce uma criança com Síndrome de Down (SD) a cada 600 nascimentos, o que representa aproximadamente 8.000 bebês com SD por ano. As peculiaridades no desenvolvimento dessas crianças exigem que os pais desenvolvam habilidades especiais para contemplarem cada necessidade diferenciada da criança que poderia passar despercebida ou facilmente captada nas crianças sem nenhum tipo de Síndrome. A interação com os pais, agentes primordiais nesse processo, é essencial, inclusive, para minimizar os efeitos da Síndrome; porém pouco se tem estudado sobre a vivência dos cuidadores no encontro com a criança. Nesse contexto, objetivou-se compreender como se deu a construção do \"ser pai/mãe\" de uma criança com Síndrome de Down, desde o diagnóstico da Síndrome de Down até o momento da entrevista. Para tanto se utilizou o método clínico-qualitativo, através do estudo de caso coletivo. Como referencial teórico para análise a psicanálise winnicottiana. Realizou-se entrevistas semiabertas, individuais, face a face, com 5 casais de pais de crianças com Síndrome de Down, com idade de 7 a 10 anos. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas na íntegra. Os resultados foram apresentados através de quatro categorias, a saber: \"Amor a segunda vista\" aborda o processo interativo inicial, os pais relatam o choque ao receber a notícia da Síndrome e os desafios na readaptação dos sonhos e expectativas. \"O ambiente lugar e não lugar\" descreve como os pais perceberam os diversos ambientes, alguns hostis que não contribuíram para que os mesmos pudessem ser acolhidos e potencializados na tarefa de cuidar desse filho, ressaltando que a ausência de suporte acarreta em sobrecarga na percepção dos pais; Por outro lado, consideram que o maior suporte que tiveram foi do parceiro, o que auxiliou na aceitação da notícia e em encontrar possibilidades de cuidado. \"Encontro Suficientemente Bom\" coloca em relevo a descrição dos participantes de que há maneiras diferentes de ajustar o cuidado na interação com seus filhos que perpassaram tanto por incômodos, quanto pela possibilidade do gesto criativo que se apresenta em atividades triviais e importantes do desenvolvimento. \"Trans-formações\" destaca às mudanças que os pais vivenciam ao poder se aproximar do filho \"real\", assumindo novos papéis, transformando-se através da abertura ao novo do outro e de si mesmos. A partir desse estudo pôde-se compreender que a relação vai se constituindo e se regulando reciprocamente, os cuidados precisam ser ajustados à demanda e possibilidade do outro. Compreendeu-se, ainda, que criatividade é a característica que permite que os pais sejam espontâneoss e recontruam significados e modos de interagir pessoais com seus filhos. Os pais entrevistados indicam que quanto mais lento e exigente o cuidado com seus filhos com Síndrome de Down, mais possibilidades de encontros surgem, e quando esses podem ser suficientemente bons, são \"trans-formadores\" para ambos: pais e filho. Ampliou-se a compreensão quanto a necessidade de acolhimento às angústias vividas, e suporte para o processo da construção da parentalidade. / In Brazil, a child is born with Down Syndrome (DS) every 600 births, which represents approximately 8,000 babies with DS each year. The singularities in these children\'s development require special skills from the parents to meet each differentiated need of these children that might otherwise go unnoticed or easily noticed in children without any kind of syndrome. The interaction with parents, who are the primordial agents in this process, is essential even to minimize the syndrome\'s effects; there are very few studies, however, about the experience of caregivers with the children. In this context, the aim of this study was to understand how \"being a parent\" is build up when it comes to children with Down syndrome, from the diagnosis of the syndrome to the time of the interview. The clinical-qualitative method was used, by means of a collective case study. Winnicott\'s psychoanalysis was used as the theoretical framework. Semi-open and individual, face-to-face, interviews were performed with five couples who were parents of children with Down syndrome, aged 7-10 years. The interviews were audio recorded and fully transcribed. The results are presented in four categories: \"Love at second sight\" approaches the initial interactive process, parents speak about the shocking news of the Down syndrome and the challenges of changing dreams and expectations. \"The place and no place environment\" describes how parents perceived different environments. Some hostile, in which they were not welcomed or leveraged when it comes to the task of taking care of these children, emphasizing that the last causes overload in parents\' perception. The parents state, however, that the greatest support comes from the partner, which helps accepting the news and finding care possibilities. In \"Good Enough Meeting\" participants highlighted that there are different ways of adjusting the care during interaction with their children, who went through not only many uncomfortable moments, but also the possibility of a creative gesture that presents itself in trivial and important development activities. \"Trans-formations\" highlights the changes experienced by parents by approaching the \"real\" child, assuming new roles, changing themselves by being open to what is new to the other and to themselves. This study allows to understand that relationship is reciprocally built and regulated, care must be adjusted according to the other\'s demands and possibilities. Another conclusion is that creativity is the characteristic that allows parents to be protagonists and rebuild meanings and ways of interacting with their children. Parents who were interviewed indicate that the slower and the more rigorous the care to their children with Down syndrome, the greater the chances of encounter arise, and if they are sufficiently good, they \"trans-form\" both sides: parents and children. This study also broadened the comprehension on the need for comforting the suffering experienced and for supporting the parenting process construction.

Os objetivos da presente pesquisa foram: elaborar, implementar e avaliar um Programa de Orientação (PO) para grupo de pais de bebês com Síndrome de Down (SD). Tal programa foi elaborado a partir de um levantamento de necessidade das famílias. Participaram do estudo dois grupos de pais: Estudo I (três famílias) e Estudo II (cinco família), com crianças com SD e idades entre um mês e quinze meses. Utilizou-se um Roteiro de Entrevista SemiEstruturado e Entrevistas de Avaliação do PO. O programa do Estudo II foi aperfeiçoado em relação ao do Estudo I nos aspectos formais e quanto ao conteúdo, visando atender mais adequadamente às necessidades dos pais. Foram implementadas 10 sessões (Estudo I) e 13 sessões (Estudo II) audiogravadas, de 90 a 120 minutos, realizadas semanalmente numa escola da cidade de São Carlos, SP, nas quais se discutiram o desenvolvimento na primeira infância, as dificuldades da família para lidar com a criança deficiente, suas angústias e depressão, o que é SD e quais suas implicações para o desenvolvimento da criança. Os resultados das análises qualitativas das sessões de grupo evidenciaram que os pais precisam se reorganizar, após o nascimento do bebê com problemas. Eles, sozinhos, não conseguiram transformar os sentimentos de tristeza, frustração em relação ao filho deficiente. Todas as famílias apresentaram alto grau de estresse, principalmente no primeiro ano de vida da criança. As análises mostraram, ainda, que à medida em que elas iam aprendendo sobre o desenvolvimento da criança, as formas de cuidá-la, ocorria a percepção de que o filho estava evoluindo, atingindo os marcos do desenvolvimento e o estresse parental também ia diminuindo. Relataram a necessidade de terem suporte de um profissional especializado logo após o nascimento do bebê. Os resultados da avaliação dos pais sobre o programa de orientação mostraram que este foi eficaz, na medida em que abordou as necessidades apresentadas por eles, e foi importante para eles obter informações sobre o desenvolvimento natural da criança, pois isso lhes forneceu subsídios para agir e tomar decisões quanto à sua socialização. O espaço criado para as discussões em grupo possibilitou a troca de experiências quanto ao cuidado da criança e permitiu que as famílias falassem de suas angústias e expectativas. Este modelo de intervenção procurou mostrar aos pais a importância de sua participação ativa no processo de desenvolvimento da criança, dando-lhes suporte informativo e emocional. / The objectives of the present research were: to elaborate, apply, and evaluate an Orientation Program (OP) for a group of parents with Down\'s Syndrome (DS) babies. An initial study of daily living conditions and special needs of such families was conducted, and used as a basis for creating and implementing a series of orientation sessions for parents in order to provide emotional support and general information concerning development of their child during infancy. The sample was composed of two groups of parents: Study I (three families) and Study II (five families) with Down Syndrome (DS) children of from one to fifteen months. A Semi-Structured Interview was used as was an evaluation protocol to determine the effectiveness of these sessions (OP). Study II was the result of improving structure and content of Study I so as to meet the parents needs more effectively. Initially, ten sessions were held in a school in São Carlos, SP. ( Study I); thirteen sessions ( Study II) of from 90 to 120 minutes were then audiotaped weekly. Group sessions covered early childhood development, addressing issues raised by the parents concerning difficulties experienced in dealing with a developmentally delayed child, answering questions concerning these delays, and advising them about what to expect in terms of developmental progress. In addition, opportunities were offered for participants to share their worries and any feelings of anguish or depression. Qualitative analyses of the group sessions showed a parental need for regrouping following birth of a problematic baby and, particulary, for finding the necessary assistence in coping emotionally with their situation. All the families were shown to have experiencied a high stress degree, mainly in the first year. The analyses show, though, that as learning about child development and ways of caring continued, parental capacity to perceive the milestones in their child\'s evolution sharpened, there bye decreasing parental stress. The parents expressed need for professional support soon after the baby\'s birth. The results of parental evaluation of the program showed its effectiveness. Our findings highlight the importance of responding to parental need for information concerning their child\'s early development, addressing the painful emotional reactions experienced day-to-day coping, and discussing the relationships of immediate family members with the DS baby. The orientation sessions provide a means for these parents to understand the difficulties faced and plan more effective strategies for socializing their developmentally delayed child. Group discussions facilitated exchange of experiences in caring for the children and provided a space for the families to express their anguishes and discuss expectations. This intervention model aimed to show the parents the importance of their active participation in the child\'s development process by providing them with both information and emotional support

De acordo com a Epistemologia Genética, a linguagem possui relação direta com a construção do conhecimento. Tal relação é claramente observada a partir da constituição da representação, que permite ao indivíduo expressar seu pensamento por meio da linguagem oral. O objetivo da presente tese foi caracterizar o processo de constituição da representação pela criança com síndrome de Down (SD), investigando também a relação entre o uso de gestos e a emergência da linguagem oral. Dez crianças com SD e 15 crianças com desenvolvimento típico (DT) foram submetidas a sessões mensais de observação do desenvolvimento cognitivo e da linguagem expressiva, de acordo com o Protocolo para Observação do Desenvolvimento Cognitivo e da Linguagem Expressiva - versão revisada (PODCLE-r). As sessões foram realizadas durante o período de 10 meses, a partir da sessão em que os sujeitos estavam localizados no início da quarta fase do período sensóriomotor. Todas as sessões foram registradas em vídeo e transcritas em protocolo específico. Para melhor discussão dos dados, a pesquisa foi dividida em dois estudos. O objetivo do Estudo I foi caracterizar o processo percorrido pelas crianças com SD até chegarem à condição de representação, em comparação a crianças com DT. No Estudo II, a partir de uma análise mais detalhada desse processo, buscou-se investigar a relação entre o uso de gestos e a emergência da linguagem oral em crianças com SD em comparação a crianças com DT, equiparadas pela idade cognitiva. Os resultados revelaram que as crianças com SD apresentaram ritmo de desenvolvimento mais lento, tanto em relação ao desenvolvimento cognitivo quanto ao da linguagem expressiva. Além disso, foram observadas diferenças qualitativas entre os grupos em relação à diversidade de suas produções, com menor diversidade quanto maior a complexidade dos indicadores do desenvolvimento cognitivo e da linguagem expressiva, pelas crianças com SD. Essas crianças também apresentaram déficits mais significativos em relação à linguagem expressiva do que em relação ao desenvolvimento cognitivo, com dificuldades maiores no processo de transição das combinações de gesto e palavra para as combinações de duas palavras, especialmente em relação às combinações que envolviam somente elementos representativos. Esses achados sugerem que as crianças com SD, além de apresentarem atraso no desenvolvimento cognitivo e da linguagem expressiva, como relatado na literatura, podem apresentar dificuldades específicas no processo de desenvolvimento de ambas as áreas, as quais devem ser consideradas durante o processo terapêutico fonoaudiológico, de forma a favorecer sua maior efetividade. / According to the Genetic Epistemology, language development is directly related to cognitive construction. Such relationship is clearly observed after the constitution of representation that allows one individual to express his or her thinking through oral language. The aim of the present thesis was to characterize the process of constitution of representation in children with Down syndrome (DS), as well as to investigate the relationship between gestures and the emergence of oral language. Ten children with DS and 15 typically developing (TD) children underwent monthly evaluations, in which cognition and expressive language were observed according to the Protocol for Expressive Language and Cognition Development Observation - revised version (PELCDO-r). The observation sessions were carried out during a 10- month period, starting from the session that subjects were placed at the beginning of the fourth phase of sensorimotor period. All sessions were recorded in video and data were transcribed in a specific protocol. In order to better discuss the results, this research was divided into two studies. The aim of Study I was to characterize the process followed by the children with DS until the constitution of the capacity of representation, in comparison to TD children. In Study II, for a more detailed analysis of this process, it was aimed to investigate the relationship between gestures and the emergence of oral language in children with DS in comparison to TD children, matched for mental age. Results revealed that children with DS presented slower rhythm of development regarding both cognition and expressive language. Besides that, qualitative differences were found between groups concerning the diversity of their productions. Diversity decreased as the complexity of expressive language and cognition development indicators increased for children with DS. These children also presented greater deficits on expressive language than on cognitive development, presenting more significant difficulties in the transitioning process from gesture-word combinations to two-word combinations, especially with regards to combinations involving only representational elements. These findings suggest that children with DS, besides presenting delays on expressive language and cognitive development, as reported in literature, may present specific difficulties in the development process of both areas, which must be considered during the speech-language therapeutic process, in order to enhance its effectiveness.

INTRODUÇÃO: A atuação fonoaudiológica na síndrome de Down tem privilegiado os aspectos de cognição, linguagem e sistema estomatognático destes indivíduos. Devido à escassez de informações a respeito da voz nos sujeitos afetados por esta síndrome, a atuação fonoaudiológica, tanto em clínica quanto em pesquisa ainda é incipiente. Este estudo parte da hipótese de que a hipotonia muscular e frouxidão ligamentar características da síndrome podem afetar o trato vocal e, conseqüentemente, a fonação destas pessoas. OBJETIVO: Caracterização da voz do jovem adulto com SD, a partir de análises acústica e perceptivo-auditiva. MÉTODOS: Participaram 55 sujeitos com síndrome de Down de 18 a 29 anos, 31 do gênero masculino e 24 do gênero feminino. O material de fala consistiu de vogais orais sustentadas do Português brasileiro e foi gravado em mini-disc. Para análise acústica foi utilizado Dr Speech 4.0, Tiger Inc. O tempo máximo de fonação foi medido com cronômetro. Para análise perceptivo-auditiva 3 juízes especialistas em voz utilizaram escala GRBASI e a avaliação de ressonância do perfil de triagem vocal de Buffallo III. Foi realizado teste de concordância inter-juízes RESULTADOS: Valores acústicos médios : F0 gênero masculino 158,42 Hz; F0 gênero feminino 216,26 Hz; jitter 0,44%; shimmer 1,85%; desvio padrão F0 4,18Hz; freqüência do tremor 2,64 Hz; amplitude do tremor 3,45 Hz, energia de ruído glótico -8,45dB; proporção harmônico-ruído 19,87dB; proporção sinal-ruído 18,04dB; tempo máximo de fonação do gênero masculino 6,46 s; tempo máximo de fonação do gênero feminino 5,75 s. Teste de concordância inter-juízes indicou concordância estatisticamente significante, exceto para o parâmetro hiponasalidade. Os juízes estimaram corretamente a idade e o gênero dos sujeitos por meio da voz. A escala GRBASI indicou: Grau global moderado; Rouquidão de normal a moderado; Soprosidade de normal a severo; Astenia com maior concentração no grau normal; Tensão de normal a moderado. A avaliação da ressonância indicou: hipernasalidade de leve a severo; hiponasalidade de leve a severo; ressonância laringo-faríngica de leve a severo; ressonância oral de normal a leve e ressonância cul-de-sac não aparece significativamente na amostra. CONCLUSÕES: F0 do gênero feminino, jitter, shimmer e medidas de ruído dentro da normalidade. F0 do gênero masculino elevada e desvio padrão da F0 aumentado. Tempo máximo de fonação altamente desviante. A identificação de idade e gênero dos sujeitos por meio da voz não foi prejudicada pela elevação da F0. As vozes foram julgadas disfônicas, porém não se pode atribuir a um único parâmetro da escala GRBASI, que teve distribuição heterogênea. Foi identificado foco ressonantal nasal na quase totalidade dos casos, variando entre hiper e hiponasal associado a foco laringo-faríngico / INTRODUCTION: Down syndrome is one of the most common genetic pathologies. Speech and Language Pathology usually deals with cognitition, language development and oral-facial muscular aspects of this syndrome. Due to the lack of information about the voice of people with Down syndrome, Specch and Language Pathology research and voice therapy is still incipient. This research was based on the hipothesis that typical muscular hypotonia and ligamentous faintness of Down syndrome may affect vocal tract and, by consequence, phonation. PURPOSE: Perform acoustical and perceptual analysis of voice of young adults with Down syndrome. METHODS: 55 subjects with Down syndrome, 31 males and 24 females, ages 18 to 29 y.o., students of special education school. Speech signal consisted of sustained vowels of brazilian Portuguese was recorded in mini-discs and, for acoustical analysis, Dr Speech 4.0, Tiger Inc. was used. Maximum phonation time was measured with a digital cronometer. 3 judges, Speech and Language Pathologists voice specialists performed perceptual analysis using GRBASI scale and ressonance evaluation of Buffallo III Vocal Profile. Inter-judge reliability was computed. RESULTS: mean acoustic values: male F0 158,42 Hz; female F0 216,26 Hz; jitter 0,44%; shimmer 1,85%; standart deviation F0 4,18Hz; tremor frequency 2,64 Hz; tremor amplitude 3,45 Hz, normalized noise energy -8,45dB; noise-to-harmonic ratio 19,87dB; signal-to-noise ratio 18,04dB; male maximum phonation time 6,46 s; female maximum phonation time 5,75 s. Inter-judge reliability test was found positive, except for hiponasality. Judges were able to correctly estimate subjects age and sex by voice listening.GRBASI scale indicated : mild Grade; normal to mild Roughness; normal to severe Breathness; normal Asteny; normal to mild Tension. Ressonance evaluation indicated: light to severe hypernasal ressonance; light to severe hyponasal ressonance; light to severe laryngeal-faringeal ressonance; normal to light oral ressonance and cul-de-sac ressonance did not appear significantly at the sample. CONCLUSIONS: Normal female F0, jitter, shimmer and noise measurements inside the normal range. High male F0 and elevated F0 standard deviation. Extremely low abnormal maximum phonation time. Despite F0 elevation, judges could estimate correctly age and sex. GRBASI scale had heterogenous distribution. Voices were classified as disphonic, but we can´t atributte this classification to an isolated parameter. Nasal ressonantal focus was identified in almost every subject, ranging between hyper and hyponasal, associated to laryngeal-faringeal focus

O objetivo deste trabalho foi explorar as experiências de famílias no processo de inclusão de crianças com síndrome de Down na rede regular de ensino, a fim de conhecer as potencialidades e limitações vividas por essa clientela e, assim, levantar necessidades de cuidado, com vistas à promoção de saúde dessas famílias. Trata-se de um estudo de casos múltiplos, de abordagem qualitativa. Participaram da pesquisa 11 mães e um pai de crianças com síndrome de Down, cujas crianças frequentaram a APAE e foram encaminhadas para a rede regular de ensino do município de Ribeirão Preto-SP, no período de 2003 a 2006, totalizando 12 participantes e 11 famílias. Utilizamos, como principal técnica de coleta de dados, a entrevista semiestruturada, complementada pela elaboração do diário de campo. A análise dos dados foi feita por meio da análise de conteúdo. Os resultados foram agrupados nas seguintes categorias: a família e as consequências do diagnóstico da síndrome de Down na dinâmica familiar; o processo de transição para a primeira inclusão; vivendo a inclusão; e o balanço da experiência vivida e perspectivas para o futuro. Os resultados evidenciaram a necessidade de acompanhamento da família, principalmente das mães e pais que permanecem mais próximos do cuidado da criança, antes, durante e após a inclusão propriamente dita, de modo a apoiá-los nos momentos de busca e escolha da escola, da adaptação da criança ao novo ambiente e da transição dos atendimentos oferecidos pela instituição especializada para outros setores. A articulação entre os setores educacional e da saúde é crucial, além de um investimento no preparo das escolas e seus recursos humanos para a recepção dessa clientela. Esta pesquisa não objetivou indicar diretrizes para a inclusão de crianças com síndrome de Down na rede regular de ensino, mas compreender as experiências de famílias no processo de transição da instituição especializada para a rede regular de ensino. O conhecimento produzido nesta pesquisa contribui para mobilizar discussões entre os profissionais da saúde e da educação, na intenção de tornar o processo de inclusão da criança com síndrome de Down, na rede regular de ensino, uma etapa a ser vivida por ela e sua família da melhor forma possível, sentindo-se preparadas e acolhidas. / This study aimed to explore the experiences of families in the process of including children with Down syndrome into mainstream education, so as to get to know the potentials and limitations these clients are confronted with and, thus, survey care needs with a view to these families health promotion. This is a multiple case study with a qualitative approach. Research participants were 11 mothers and one father of children with Down syndrome, whose children attended a non-for-profit organization for children with intellectual disabilities and were forwarded to the mainstream education network in Ribeirão Preto-SP, Brazil, between 2003 and 2006, totaling 12 participants and 11 families. The main data collection technique was the semistructured interview, complemented with the elaboration of a field diary. Content analysis was used to analyze the data. The results were grouped in the following categories: the family and the consequences of the Down syndrome diagnosis for the family dynamics; the transition process to the first inclusion; living the inclusion; and the balance between past experience and future perspectives. The results evidenced the need to follow the family, mainly the mothers and fathers who accompany the childs care more closely, before, during and after the inclusion itself, so as to support them when they look for and choose the school, when the child adapts to the new environment and in the transition from the care offered by the specialized institution to other sectors. The articulation between the education and health sectors is crucial, as well as investments in the preparation of schools and their human resources to receive these clients. This research did not aim to set guidelines for the inclusion of children with Down syndrome into the mainstream education network, but to understand the families experiences in the transition process from the specialized institution to the mainstream education network. The knowledge produced in this research contributes to mobilize discussions between health and education professionals, in the attempt to make the inclusion process of the child with Down syndrome into the mainstream education network into a phase these children and their family can go through in the best possible way, feeling prepared and welcomed.

Submitted by Renata Lopes (renatasil82@gmail.com) on 2016-07-14T13:35:53Z No. of bitstreams: 1 nataliaoliveiracalil.pdf: 2631047 bytes, checksum: fe99cd07406b001cced19a01b4356be6 (MD5) / Approved for entry into archive by Diamantino Mayra (mayra.diamantino@ufjf.edu.br) on 2016-07-19T14:58:17Z (GMT) No. of bitstreams: 1 nataliaoliveiracalil.pdf: 2631047 bytes, checksum: fe99cd07406b001cced19a01b4356be6 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-07-19T14:58:17Z (GMT). No. of bitstreams: 1 nataliaoliveiracalil.pdf: 2631047 bytes, checksum: fe99cd07406b001cced19a01b4356be6 (MD5) Previous issue date: 2011-08-17 / CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Indivíduos com síndrome de Down (SD) desenvolvem frequentemente algumas comorbidades, entre elas o hipotireoidismo, que pode estar relacionado a alterações séricas de micronutrientes. Este estudo objetivou verificar aspectos epidemiológicos e caracterizar o estado nutricional relativo aos micronutrientes em indivíduos com SD. Os aspectos epidemiológicos foram verificados por meio de prontuários dos indivíduos com SD, assistidos em Juiz de Fora (MG), entre 2004-2008. Para análise dos micronutrientes, indivíduos com SD (9,7±3,4 anos) foram distribuídos em eutireoidianos (n=10) e hipotireoidianos (n=10) e o grupo controle (8,9±2,8 anos, n=34) foi selecionado entre escolares, pareados por sexo e idade. As quantificações de selênio, zinco, cobre, ferro e magnésio no soro foram realizadas por espectrometria de absorção atômica. A prevalência de SD foi 16,6/10.000 nascidos vivos. Dos 235 indivíduos com prontuários avaliados, 50,6% eram do sexo masculino, 18,8% apresentavam disfunções tireoidianas e 31,1% eram cardiopatas. Os indivíduos com SD apresentaram níveis séricos de selênio (38,6±10,5 μg/L), zinco (64,7±11,8 μg/dL) e cobre (110,9±20,7 μg/dL) significativamente diferentes do grupo controle (49,7±10,2 μg/L; 75,2±18,1 μg/dL e 100,4±17,1 μg/dL, respectivamente). Não foram observadas diferenças nos níveis de ferro e de magnésio entre os indivíduos com SD e o grupo controle, bem como nos níveis dos micronutrientes avaliados entre os indivíduos com SD (eutireoidianos e hipotireoidianos). A prevalência de SD se assemelhou ao descrito para o Brasil e a América Latina. Alterações nos níveis de selênio, zinco e cobre foram observadas nos indivíduos com SD, no entanto, não se correlacionaram ao desenvolvimento de hipotireoidismo nesta população. / Subjects with Down syndrome (DS) often develop some comorbidities, including hypothyroidism, and this fact may be related to changes in micronutrient serum levels. The aim of this study was determine the epidemiological profile and characterize the nutritional status of micronutrients in DS subjects. The epidemiological profile was determined by the analysis of DS patient medical records, treated in Juiz de Fora (MG, Brazil), from 2004-2008. For the analysis of micronutrients, DS subjects (9.7±3.4 years) were distributed in euthyroid (n=10) and hypothyroid (n=10) and the control group (8.9±2.8 years, n=34) was selected from students, matched by sex and age. Serum levels of selenium, zinc, copper, iron and magnesium were quantified using atomic absorption spectrometry. DS prevalence was 16.6/10,000 live births. Of the 235 DS subjects, 50.6% were male, 18.8% had thyroid dysfunction and 31.1% had congenital heart defects. DS subjects had serum levels of selenium (38.6±10.5 μg/L), zinc (64.7±11.8 μg/dL) and copper (110.9±20.7 μg/dL) significantly different from the control group (49.7±10.2 μg/L, 75.2±18.1 μg/dL and 100.4±17.1 μg/dL, respectively). There were no significant statistical differences between these groups in the serum levels of iron and magnesium, as well as in the serum levels of micronutrients assessed among individuals with DS (euthyroid and hypothyroid). The estimated prevalence of DS was similar to the values described for Brazil and Latin America. Altered serum levels of selenium, zinc and copper were observed in DS, but they did not relate to hypothyroidism in this population.

Submitted by isabela.moljf@hotmail.com (isabela.moljf@hotmail.com) on 2017-07-04T10:51:06Z No. of bitstreams: 1 adrianemariabernoderezendeduarte.pdf: 10309233 bytes, checksum: a1e9de941c8313691f0a256a4de6643a (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2017-08-08T14:29:33Z (GMT) No. of bitstreams: 1 adrianemariabernoderezendeduarte.pdf: 10309233 bytes, checksum: a1e9de941c8313691f0a256a4de6643a (MD5) / Made available in DSpace on 2017-08-08T14:29:33Z (GMT). No. of bitstreams: 1 adrianemariabernoderezendeduarte.pdf: 10309233 bytes, checksum: a1e9de941c8313691f0a256a4de6643a (MD5) Previous issue date: 2012-11-23 / O estudo da prevalência das manifestações urogenitais e seus fatores de risco associados às síndromes genéticas torna-se relevante à medida que abre caminhos para novos campos da epidemiologia, cujas intervenções precoces são decisivas e contribuem para boa evolução clínica, redução da morbimortalidade, qualidade de vida e longevidade.O presente estudo teve como objetivos avaliar a prevalência das manifestações urogenitais em pacientes com Síndrome de Down, bem como a associação entre as manifestações urogenitais encontradas e idade materna e paterna, gênero, tabagismo e álcool consumido pelos pais. Foram avaliados 114 pacientes de um ambulatório público especializado em pacientes com Síndrome de Down (SD) de outubro/2010 a outubro/2011. Utilizou-se questionário semi-estruturado, exames físicos e exames complementares. Foi realizada análise estatística descritiva das variáveis, correlação de Pearson e testes de hipótese. Observou-se incidência elevada de manifestações urogenitais (50,9%), com predomínio no gênero masculino. Dos 40 pacientes do gênero masculino, 26 (65%) apresentaram algum tipo de manifestação urogenital, enquanto das 74 pacientes do gênero feminino, 32 (43,2%) tinham algum tipo de manifestação. Não houve associação entre idade dos pais, nem consumo de álcool e presença de manifestação urogenital. Pais tabagistas apresentaram filhos com uma incidência maior de manifestações urogenitais. A prevalência das manifestações urogenitais nos pacientes com SD estudados foi elevada. Verificou-se forte associação entre o gênero masculino e manifestações urogenitais, bem como, uma forte associação entre tabagismo dos pais e a ocorrência das manifestações urogenitais. Idade dos pais e consumo de álcool não se correlacionaram com presença de manifestações urogenitais. / The study of the prevalence of urogenital manifestations and its risk factors associated with genetic syndromes becomes relevant as it paves the way for new fields of epidemiology, whose early interventions are decisive and contribute to the good clinical evolution, reduction of morbimortality, quality of life and longevity. This study aims to evaluate the prevalence of urogenital manifestations in Down syndrome patients, as well as the association of urogenital manifestations found, along with its variables: age of parents, gender, smoking and alcohol consumed by the parents. 114 patients of a free clinic specialized in Down syndrome (DS) were assessed from October/2010 to October/2011. The instruments used were the following: semi-structured questionnaire, as well as physical and complementary exams. A descriptive statistical analysis of the variables was done, as well as Pearson's correlation and hypothesis testing. A heightened incidence of urogenital manifestations (50.9%) was observed, with a prevalence of male individuals. Of the 40 male patients, 26 (65%) showed some type of urogenital manifestation. Of the 74 female patients, 32 (43.2%) displayed some sort of manifestation. There was no association between the age of parents, nor alcohol consumption, with presence of urogenital manifestation. Parents who smoked had children with a higher incidence of urogenital manifestations. The prevalence of urogenital manifestations in Down Syndrome patients studied was intensified. There was also a strong correlation of males and urogenital manifestations, as well as parents who smoked and the occurrence of such manifestations. Age of the parents and alcohol consumption was not correlated to the presence of urogenital manifestations.

Submitted by Geandra Rodrigues (geandrar@gmail.com) on 2018-04-11T17:40:41Z No. of bitstreams: 1 anacarolinapereirabotezine.pdf: 949226 bytes, checksum: defee8fab17efe231ca26993d0d794f5 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2018-04-11T18:14:08Z (GMT) No. of bitstreams: 1 anacarolinapereirabotezine.pdf: 949226 bytes, checksum: defee8fab17efe231ca26993d0d794f5 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-04-11T18:14:08Z (GMT). No. of bitstreams: 1 anacarolinapereirabotezine.pdf: 949226 bytes, checksum: defee8fab17efe231ca26993d0d794f5 (MD5) Previous issue date: 2018-01-23 / A síndrome de Down (SD) representa a anomalia cromossômica congênita mais comum da espécie humana, com prevalência aproximada de um para cada 800 nascidos vivos. Nos últimos anos houve um grande progresso no tratamento físico e mental de crianças com SD, resultando em um significativo aumento na sobrevida e maior integração destes indivíduos à sociedade. Porém, as doenças sistêmicas e/ou comorbidades nestes pacientes podem limitar essa sobrevida. Os agravos em saúde oral tendem a ser maximizados nestes pacientes. Método: Trata-se de um estudo epidemiológico transversal no qual procurou-se investigar a prevalência de agravos em saúde oral e o impacto destes na qualidade de vida de pacientes com SD usando como instrumento o índice Oral Healt Impact Profile (OHIP-14). Resultados: Os resultados demonstraram que dos 39 pacientes avaliados, 22 apresentaram alguma patologia sistêmica associada à síndrome. Em relação aos agravos orais, 69,2% (n=27) apresentaram periodontite e 51,2% (n=20) apresentaram dentes cariados com relação significativa aos domínios de dor e incapacidade do OHIP-14. Conclusão: Neste estudo, conclui-se que a idade e a presença da cárie dentária tiveram relação com a qualidade de vida dos portadores da SD, em relação aos domínios dor e incapacidade do OHIP-14, mas a presença de gengivite/periodontite e a presença de alguma doença sistêmica tal qual a cardiopatia e Diabetes mellitus tem influência na saúde de forma geral. / Down syndrome (DS) represents the most common congenital chromosomal anomaly of the human species, with an approximate prevalence of one in every 800 live births. In recent years there has been great progress in the physical and mental treatment of children with DS, resulting in a significant increase in survival and greater integration of these individuals into society. However, systemic diseases and / or comorbidities in these patients may limit this survival. Oral health complaints tend to be maximized in these patients. Method: This is a cross-sectional epidemiological study in which the prevalence of oral health problems and their impact on the quality of life of DS patients using the Oral Healt Impact Profile (OHIP-14) as an instrument was investigated. Results: The results showed that of the 39 patients evaluated, 22 presented some systemic pathology associated with the syndrome. Regarding oral complaints, 69.2% (n = 27) had periodontitis and 51.2% (n = 20) presented decayed teeth with a significant relation to the domains of pain and disability of OHIP-14. Conclusion: In this study, it was concluded that the age and presence of dental caries had a relation with the quality of life of patients with DS in relation to the pain and disability domains of OHIP-14, but the presence of gingivitis / periodontitis and presence of some systemic disease such as heart disease and Diabetes mellitus has an influence on health in general.

Orientador: José Irineu Gorla / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Educação Física / Made available in DSpace on 2018-08-19T21:41:06Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Bertapelli_Fabio_M.pdf: 1796527 bytes, checksum: f8c8506268ba3996afe6db5e8313a108 (MD5) Previous issue date: 2012 / Resumo: O objetivo do presente estudo foi avaliar a composição corporal e o somatotipo de pessoas com idade entre 6 e 19 anos de idade de ambos os sexos com síndrome de Down, institucionalizados do município de Campinas - SP. Inicialmente, foi realizada uma revisão de literatura sobre a composição corporal de crianças e adolescentes com síndrome de Down. Os capítulos subseqüentes foram constituídos através da análise da prevalência de obesidade, topografia da gordura subcutânea e perfil somatotipológico, por meio da realização de treze medidas antropométricas, incluindo peso, estatura, diâmetros biepicondilar do fêmur e úmero, perímetros da perna medial e braço, dobras cutâneas tricipital, bicipital, subescapular, supra-ilíaca, abdominal, coxa e perna. Para determinação do percentual de gordura foram utilizadas as equações de Slaughter, Lohman e Boileau et al. (1988). Em relação à técnica do somatotipo, recorreu-se ao método de Heath e Carter (1967). O tratamento estatístico dos dados foi realizado através do pacote computadorizado R Commander 1.6-3 (Rcmdr) no software R plus, versão 2.12.1. Os dados foram submetidos ao teste de normalidade e utilizada estatística descritiva (mediana e percentis 25 e 75), teste de Mann-Whitney e teste t para amostras independentes para comparação entre grupos etários, adotando-se como nível de significância (p _ 0,05). A concordância entre os valores de gordura e o componente de endomorfia, e os valores de massa magra e o componente de mesomorfia foram analisados através do teste de correlação momentoproduto de Pearson e Spearman para dados paramétricos e não paramétricos, respectivamente. De acordo com a revisão de literatura, meninos e meninas apresentaram quadros elevados de obesidade na maioria dos estudos. Em relação ao aspecto genético, a análise do gene RE Xbal foi fundamental para a compreensão dos genótipos envolvidos com o sobrepeso. Além disso, os aspectos ambientais indicaram baixos níveis no consumo de calorias e práticas de atividades físicas em crianças e adolescentes com síndrome de Down comparados aos indivíduos sem a síndrome. Por fim, através da observação das variáveis fisiológicas, verificou-se a ocorrência de alterações no hormônio leptina e insulina, micronutriente zinco, colesterol, triglicérides e taxa metabólica basal. Com base nessas descobertas, foi possível concluir que os aspectos genéticos, ambientais e fisiológicos exerceram influências relativamente negativas sobre a composição corporal nos indivíduos com síndrome de Down. Em relação aos dados obtidos no presente estudo, a maioria dos indivíduos apresentou excesso de gordura, sendo encontrados valores superiores no sexo feminino em relação ao masculino, verificadas tanto na análise do percentual de gordura quanto nos valores somatotipológicos. Quanto à topografia da gordura subcutânea, a maioria apresentou maior concentração de gordura na coxa e menor depósito na região do bíceps. Diante dessas informações, considera-se que a avaliação da composição corporal e do somatotipo são recursos importantes para subsidiar pesquisadores e profissionais que atuam diretamente na melhora da qualidade de vida de crianças e adolescentes com síndrome de Down / Abstract: The aim of this study was to evaluate the body composition and somatotype of persons of both sexes aged between 6 and 19 years old with Down syndrome, institutionalized in the city of Campinas - SP. Initially, we performed a review of the literature regarding body composition of children and adolescents with Down syndrome. Subsequent chapters were established by analyzing the prevalence of obesity and measure and profile of subcutaneous fat somatotype, by performing thirteen anthropometric measurements including weight, height, biepicondylar diameter of femur and humerus, medial perimeters of the leg and arm folds, triceps, biceps, subscapular, suprailiac, abdomen, thigh and leg. To measure the fat percentage, the equations of Slaughter, Boileau and Lohman et al. (1988) were used. The method of Heath and Carter (1967) was used in relation to the somatotype technique. The statistical treatment of data was performed using the computer package R Commander 1.6-3 (Rcmdr) in the software R, version 2.12.1. Data was tested for normality and used descriptive statistics (median and percentiles 25 and 75), Mann-Whitney and t test for independent samples to compare age groups, adopting the significance level (p _ 0,05). The relationship between the values of fat and endomorphic component, and the values of lean body mass and mesomorphy component were analyzed using the correlation test of Pearson product-moment and Spearman for parametric and nonparametric data, respectively. According to the literature review, boys and girls showed high incidence of obesity in most studies. Regarding the genetic aspect, the analysis of gene RE Xbal was essential to the understanding of the genotypes related to being overweight. In addition, environmental aspects indicated low levels of calorie intake and physical activity in children and adolescents with Down syndrome compared to individuals without the syndrome. Finally, by examining physiological variables, changes occurred in the levels of leptin, insulin, micronutrient zinc, cholesterol, triglycerides and basal metabolic rate. Grounded by these findings, it is possible to conclude that genetics, physiology and the environment exerted relatively negative influences on the body composition of individuals with Down syndrome. Regarding the data obtained in this study, most individuals had excess fat, with higher values seen in both the analysis of the percentage of fat and the somatotype values in females compared to males. In the measure of subcutaneous fat, the majority presented a higher concentration of fat in the thigh and lower deposits in the area of the biceps. With this information known, it is considered that the value of body composition and somatotype are important resources to support researchers and professionals who work directly towards improving the quality of life of children and adolescents with Down syndrome / Mestrado / Atividade Fisica Adaptada / Mestre em Educação Física