[ES] Desde la Universitat Politècnica de València, y en un espacio temporal que abarca de 2015 a 2019, esta investigación en el ámbito de la arteterapia en Valencia se sitúa en un contexto de unidades de daño cerebral y hospitales dirigidos al mismo proceso de rehabilitación de pacientes agudos y crónicos con daño cerebral adquirido por ictus. Con objeto de fomentar las habilidades ejecutivas de estas personas, y reforzar su autoconfianza como individuos, el principal objetivo del estudio expone en qué medida la implementación de programas educativos desde una perspectiva artístico-terapéutica, dedicados a estimular la creatividad de sus participantes, pueden aportar un incremento de conocimientos científicos que enriquezcan su operatividad durante el periodo de rehabilitación y resto de praxis cotidianas. Se pretende contribuir, desde el arte y la educación, en la planificación de procesos artístico-terapéuticos dirigidos a las necesidades de este colectivo, todo ello a partir de un marco conceptual, abierto e interactivo, de carácter sentiente, y basado en la experiencia de incluir la práctica creativa en el contexto clínico del daño cerebral adquirido. La investigación se orienta por un Estudio Controlado Aleatorizado que cuantifica sus resultados y expone las diferencias y las variables obtenidas entre el antes y el después de la inmersión en el campo. / [CA] Des del marc de la Universitat Politècnica de València, i en un espai temporal que abasta de 2015 a 2019, aquesta investigación situada en l'àmbit de l'artteràpia a València s'emmarca en el context d'unitats de dany cerebral i hospitals dirigits al mateix procés de rehabilitació de pacients aguts i crònics amb dany cerebral adquirit per ictus. A fi de fomentar les habilitats executives de estes persones, i reforçar la seua autoconfiança com a individus, el principal objectiu de l'estudi torna exposant en quina mesura, la implementació de programes educatius des d'una perspectiva artístic-terapèutica, dedicats a estimular la creativitat dels seus pacients, poden aportar un increment de coneixements científics que enriquisquen la seua operativitat durant el període de rehabilitació i resta de praxis quotidianes. Es preten contribuir, des de l'art i l'educació, sobre la planificació de processos artístic-terapèutics dirigits a les necessitats d'aquest col·lectiu, tot aixo des d'un marc conceptual, obert i interactiu, de caràcter sentiente, i basat en l'experiència d'incloure la pràctica creativa en el context clínic del dany cerebral adquirit. L'estudi s'acompanya per un Estudi Controlat Aleatorizat que quantifica els seus resultats i exposa les diferències i les variables obtingudes entre l'abans i el després de la immersió en el camp. / [EN] Within the framework of the Universitat Politècnica de València and in a four-year time span, ranging from 2015 to 2019, this research on art-therapy in Valencia was done in specialized brain injury units, which were dedicated to rehabilitation of acute and chronic patients with stroke. In order to promote and strengthen their executive skills and self-confidence as individuals, the main objective of the study investigated to which extent the implementation of educative programs from an artistic- therapeutic perspective, dedicated to stimulate the creativity of their participants, can provide an increase in their functionality during the rehabilitation period and other daily practices. Within a conceptual, open and interactive framework, of a felt nature derived from the inclusion of a creative practice in the clinical context of acquired brain injury, this the research aimed to contribute, from art and education, to the planning of artistic-therapeutic processes oriented to the needs of this population. The methodology of the research involves a Randomized Controlled Trial Study that quantified the effect of the intervention and showed the differences in clinical variables assessed before and after the participation in the study. / Zurru Fernández, R. (2020). Estrategias creativas desde el Arte y la Educación para la neurorrehabilitación del Ictus y la máxima funcionalidad del individuo en su medio. Un Estudio Controlado Aleatorizado en adultos con Daño Cerebral Adquirido [Tesis doctoral no publicada]. Universitat Politècnica de València. https://doi.org/10.4995/Thesis/10251/153794 / TESIS

The main purpose of the dissertation is to understand meaning-making practices used by people suffering from acquired brain damage with severe physical and communicative disabilities, in order to create and sustain their identity and personhood in relation to other people. The study emanates from the idea that identity and personhood, also in relation to disability, are created/sustained in ongoing interaction between people in everyday situations, and that the ability to narrate is central to such a creation of identity. Therefore, it is of particular interest to try to understand what communicative and storytelling abilities/possibilities people with severe acquired brain damage have in presenting their identity. The study is ethnographic and based upon a year-long field study of participant observations at a day centre for people with acquired brain damage. Gathered data consist of written field notes, informal interviews conducted with both participants and personnel and approximately 70 hours of video data. The study shows how an identity as ‘severely disabled’ is created in the co-created storytelling between participants and personnel and that this identity seems to mean that one is dependent upon others to get along in everyday life at least if one listens only to spoken stories. Yet the study also shows that there exist different opinions about what this identity as ‘severely disabled’ could mean that there is a wish among the participants to be able to present a desirable identity as “normal”, and that such an identity comes to mean to be independent and self-determined. Normality, however, must be understood in relation to surrounding society (and the grand cultural narratives that surround us). Thus the study shows that normality in relation to severe disabilities is almost impossible to achieve because normality in relation to illness/disease/body contains the hope of a cure or an improvement. The participants in this study, however, have all been labelled as incurable – there is no hope of such a cure or improvement. That, on the other hand, does not mean that the participants do not try to tell such stories anyway in their quest to achieve this desirable identity. However, in order to hear this story we need to listen to stories that usually remain untold. A palpable hierarchy between different modes of language use was identified, where verbal/spoken language is supreme, resulting in the disabled participants not being perceived as competent interactors/communicators due to their difficulties in using verbal communication. Hence their ways of creating/telling stories, through embodiment and enactment, are not recognised as valid ways to create/tell stories; this is discussed in relation to both practical implications for health care settings as well as for further narrative research. / Avhandlingens huvudsyfte är att förstå meningsskapande praktiker som personer som drabbats av förvärvad hjärnskada med grava såväl fysiska som kommunikativa funktionshinder använder för att skapa och upprätthålla sin identitet och sitt personskap i relation till andra människor. Studien utgår ifrån att identitet och personskap, också i relation till funktionshinder, är något som skapas och upprätthålls i det pågående samspelet mellan människor i vardagliga situationer och att förmågan att berätta är central för detta identitetsskapande. Därför är det av särskilt intresse att försöka förstå vilka möjligheter personer med grava förvärvade hjärnskador har när det gäller att kommunicera och använda berättandet som ett sätt att presentera sin identitet. Studien är etnografisk och baseras på ett årslångt fältarbete bestående av deltagande observationer på ett dagcenter för människor med förvärvade hjärnskador. Insamlade data består av fältanteckningar, informella intervjuer med både deltagare och personal och ca 70 timmar videomaterial. Studien visar hur en identitet som ’gravt funktionshindrad’ skapas i det gemensamma berättandet mellan deltagare och personal och att denna identitet verkar innebära att man är beroende av andra för att klara sitt vardagliga liv, åtminstone om man enbart lyssnar till talade berättelser. Likväl visar studien även att det kan råda delade meningar om vad denna identitet som ’gravt funktionshindrad’ kan innebära och att det bland deltagarna finns en strävan att kunna presentera en önskvärd identitet som ”normal” och att en sådan identitet innebär att vara oberoende och självbestämmande. Normalitet måste dock förstås i relation till omgivande samhälle (och de stora, kulturella berättelser som omger oss) och studien visar att normalitet i samband med grava funktionshinder är i det närmaste omöjligt att uppnå då normalitet i relation till sjukdom/kropp innefattar ett hopp om att bli frisk, eller åtminstone bättre. Deltagarna i denna studie har emellertid diagnostiserats som obotliga – det finns inget hopp om förbättring. Detta innebär inte desto mindre att deltagarna ändå försöker berätta sådana berättelser i strävan efter att uppnå en önskvärd identitet. Dock; för att höra denna berättelse krävs ett lyssnande på berättelser som vanligtvis förblir oberättade. En tydlig hierarki mellan olika former av språkanvändning identifieras, där det talade ordet och den talade berättelsen ses som överlägsen. Detta får till konsekvens att de funktionshindrade inte ses som kompetenta aktörer/kommunikatörer pga. av sina svårigheter att kommunicera verbalt och att deras sätt att skapa berättelser, genom förkroppsligande framställningar, inte erkänns som legitima sätt att berätta. Detta diskuteras både i relation till olika praktiska implikationer för vårdinstitutioner och för vidare narrativ forskning.