Ser cuidador informal de pacientes com doenças crônicas pode implicar em sobrecarga e sofrimento psicológico significativo, potencialmente prejudiciais para a própria saúde física e mental e para a recuperação do paciente. Pouco se sabe sobre as experiências e características psicossociais dos cuidadores de pacientes portadores de Cardioversor Desfibrilador Implantável (CDI), principalmente na população brasileira, de forma que o presente estudo (quantitativo descritivo transversal) teve por objetivos caracterizar demográfica e psicossocialmente uma amostra não probabilística de cuidadores informais de pacientes portadores de CDI que se encontravam em tratamento médico em um hospital-escola do interior do Estado de São Paulo. As variáveis estudadas incluíram: características sóciodemográficas, qualidade de vida, ansiedade, depressão e percepção de sobrecarga. Participaram da pesquisa 60 cuidadores, entrevistados entre setembro de 2010 a maio de 2011. Para a coleta dos dados foram usados: Roteiro de Entrevista Semiestruturada, elaborado para esta pesquisa, Questionário de Avaliação de Saúde SF-36, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão e a Zarit Burden Interview. Os dados foram analisados quantitativamente de forma descritiva. Posteriormente verificou-se associação estatisticamente significativa (p<=0,05) entre algumas variáveis de interesse, por meio do Teste Exato de Fisher. Os resultados mostraram que a média de idade dos cuidadores foi de 52,5 anos (DP=14,76), eram em sua maior parte do sexo feminino (n=45, 75%), o cônjuge do(a) paciente (n=39, 65%), com escolaridade predominante de até quatro anos (n=28, 46,67%), sendo a maioria (45, 75%) portadora de problemas de saúde. Vinte e cinco cuidadores (41,67%) apresentaram sintomas indicativos de ansiedade e 13 (21,67%) de depressão. Na avaliação da qualidade de vida, a média de escore mais elevado foi no domínio Aspectos Sociais (Média=78,12, DP=27,48) e o mais baixo em Vitalidade (Média=60,25, DP=26,03). O escore médio relacionado à percepção de sobrecarga foi de 19,93 (DP=12,51, Mediana= 18,5). Os participantes relataram alterações significativas em suas vidas após o implante do CDI, preocupações com a saúde do paciente e funcionamento do dispositivo, dificuldades relacionadas ao papel de cuidador, além de dúvidas sobre o desfibrilador implantável. Os resultados confirmaram que o implante do CDI no paciente impactou significativamente na vida de seus cuidadores informais, sendo necessário o oferecimento de apoio emocional e orientações específicas por parte dos profissionais da saúde para auxiliá-los na adaptação e enfrentamento adequado dessas situações. Dada a escassez de estudos brasileiros nesta população e alguns fatores metodológicos limitantes, é necessário que mais investigações sejam realizadas para comparar estes resultados. / Being an informal caregiver of patients with chronic diseases may imply significant psychological burden and suffering, potentially harmful to caregiver\'s own physical and mental health and patient\'s recovery. Little is known about the psychosocial experiences and characteristics of caregivers of patients with Implantable Cardioverter Defibrillator (ICD), mainly in the Brazilian population, so that the purpose of the present study (transversal descriptive quantitative) was to characterize, both demographically and psychosocially, a nonprobabilistic sample of informal caregivers of patients with ICD undergoing treatment in a university hospital in the interior of the State of São Paulo. The studied variables comprised: sociodemographic characteristics, life quality, anxiety, depression and perception of burden. Sixty caregivers took part in the survey, and they were interviewed between September, 2010 and May, 2011. Data collection used the following instruments: Semi-structured Interview Script prepared for this survey, SF-36 Health Evaluation Questionnaire, Hospital Anxiety and Depression Scale and the Zarit Burden Interview. Data was analyzed quantitatively in a descriptive way. Subsequently, statistically significant association (p<=0,05) was verified between some variables of interest through Fisher\'s Exact Test. Results describe that the average age of caregivers was 52.5 years (DP=14.76), they were mostly female (n=45, 75%), and patient\'s spouses (n=39, 65%), predominantly with up to four years of education (n=28, 46.67%), and most (45, 75%) with health problems. Twenty-five caregivers (41.67%) presented symptoms related to anxiety and 13 (21.67%) to depression. In life quality evaluation, the highest average score was in the Social Aspects dominion (Average=78.12, DP=27.48) and the lowest in Vitality (Average=60.25, DP=26.03). The average score regarding burden perception was of 19.93 (DP=12.51, Median= 18.5). Participants reported significant changes in their lives after ICD implant, concerns about patient\'s health and device operation, difficulties concerning their role as caregivers, in addition to doubts about the implantable defibrillator. Results confirm that the ICD implant had a significant impact in the life of their informal caregivers, requiring provision of emotional support by healthcare professionals in order to help them adapt and properly cope with these situations. Due to the scarcity of Brazilian studies in this population and some limiting methodological factors, further investigation is required to compare these results.

Objetivos: Utilizando-se o referencial Teórico do autocuidado de Dorothea Orem o estudo tem como objetivo: avaliar a capacidade de autocuidado do agente de autocuidado (AAC) de lactentes com Seqüência de Robin isolada (SRI), quanto à manipulação e o tempo que o AAC levou para adquirir a capacidade de cuidados com a intubação nasofaríngea (INF); sonda nasogastrica (SNG) e técnicas facilitadoras da alimentação (TFA). Modelo: Estudo prospectivo. Método: A pesquisa foi desenvolvida na Seção de Terapia Semi-Intensiva denominada Unidade de Cuidados Especiais (UCE) do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo USP/Bauru. A amostra constituiu-se de 31 agentes de autocuidado (mães) com seus lactentes com SRI internados na UCE. Após elaboração e validação de um instrumento de coleta de dados, baseado na Teoria de Autocuidado de Dorothea Orem, o instrumento foi aplicado ao agente de autocuidado (AAC), em dois momentos distintos. O primeiro durante o período de internação após treinamento oferecido pelo enfermeiro quanto às ações de cuidados com o lactente e, o segundo, antes do lactente receber alta hospitalar a fim de verificar a capacidade do AAC para realizar os cuidados em seu domicilio. Resultados: Com relação às variáveis básicas do agente de autocuidado tais como: idade do agente de autocuidado obtivemos um total de (70,95%) de adultos jovens entre 15 a 30 anos; predominou que (77,41%) dos AAC mantinham um estado civil sem união consensual; baixo nível de escolaridade (58%); (56,11%) dos AAC possuíam mais de 1 filho; apresentavam classe social baixa (87,09%) e a maioria dos lactentes tinham menos de 30 dias (67,72%). Os AAC sem união consensual apresentaram escores mais elevados para o autocuidado. Pudemos evidenciar que os AAC com menos de 21 anos apresentavam um melhor desempenho para as habilidades de autocuidado para manipulação da INF e SNG. Assim como os AAC com classificação sócio-econômica mais elevada (classe baixa superior e média inferior) apresentaram uma pontuação maior para as habilidades do cuidar quando comparadas ao AAC de classe baixa inferior (p = 0,006). A maioria dos AAC (53%) adquiriu a capacidade para o autocuidado com INF e SNG em menos de 3 dias, enquanto que o tempo para adquirir o autocuidado com as TFA foi mais demorado. Os agentes de autocuidado que apresentaram os maiores escores na avaliação geral para o autocuidado apresentaram menos tempo para adquisição do autocuidado com a manipulação da INF. O nível sócio-econômico, escolaridade, no. de filhos, estado civil e o tempo de internação não interferiram na aquisição da capacidade de autocuidado pelo AAC, para os 3 procedimentos ensinados pelo enfermeiro: INF, SNG e TFA. Conclusão: O referencial Teórico do Autocuidado de Dorothea Orem permitiu a avaliação das capacidades de autocuidado dos agentes de autocuidado por meio do ensinoaprendizagem, preparando-os para a alta hospitalar contribuindo para uma melhor assistência do cuidar, favorecendo a melhora da vida desses lactentes com SRI. / Objectives: Using Dorothea Orem\'s theoretical reference for self-care, the objective of this study is to: assess self-care agents self-care capacity (AAC) for infants with isolated Robin Sequence (SRI), with regard to manipulation and the time the AAC needed to acquire the capacity to handle nasopharyngeal intubation (NPI); nasogastric probes (NG) and feedingfacilitating techniques (FFT). Model: Prospective study. Method: The study was carried out at the Semi-intensive Care Unit called the Special Care Unit (UCE) at the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais of the University of São Paulo USP/Bauru. The sample was comprised of 31 self-care agents (mothers) with their infants with SRI admitted in the UCE. A data collection instrument was elaborated and validated based on Dorothea Odems Self-Care Theory. The instrument was applied to the self-care agent (AAC) at two different moments. The first during the hospital stay period after training offered by the nurse with regard to infant care and the second after the infant had been released from the hospital in order to verify AAC capacity to perform the care at home. Results: With regard to the self-care agents basic variables, such as: the self-care agents age, we had a total of (70.95%) young adults between 15 and 30 years of age; a predominant percentage (77.41%) of the AACs marital status was without consensual union; low levels of education (58%); (56.11%) of the AAC had more than 1 child; low-income social class (87,09%) and the majority of the infants was under 30 days of age (67.72%). The AAC without consensual unions revealed higher scores for self-care. We can see that the AAC under 21 years of age had a better performance in terms of self-care skills for handling NPI and NG. The AAC with higher social-economic classifications (upper low class and low middle class) received a higher score for care skills when compared to AAC from lower low classes (p = 0.006). Most of the AAC (53%) acquired self-care capacity with NPI and NG in less than 3 days, whereas the time to acquire self-care with FFT was longer. The self-care agents that presented the highest scores in the general assessment for self-care needed less time to acquire self-care skills with INF manipulation. The social-economic level, education, number of children, marital status and hospital stay time did not interfere in selfcare capacity acquisition by the AAC for the 3 procedures taught by the nurse: NPI, NG and FFT. Conclusion: The Dorothea Orem Self-Care Theoretical Reference allows the assessment of self-care capacities for self-care agents by means of teaching-learning, preparing them for release from the hospital and contributing towards better care assistance, favoring improvement in life for these infants with SRI.

Submitted by isabela.moljf@hotmail.com (isabela.moljf@hotmail.com) on 2016-08-16T13:27:51Z No. of bitstreams: 1 beatrizdossantospereira.pdf: 3704904 bytes, checksum: 30a0537d5394d6cb609a69894efa6376 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2016-08-17T12:49:14Z (GMT) No. of bitstreams: 1 beatrizdossantospereira.pdf: 3704904 bytes, checksum: 30a0537d5394d6cb609a69894efa6376 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-08-17T12:49:14Z (GMT). No. of bitstreams: 1 beatrizdossantospereira.pdf: 3704904 bytes, checksum: 30a0537d5394d6cb609a69894efa6376 (MD5) Previous issue date: 2016-06-29 / Introdução: No Brasil há um aumento da prevalência de doenças crônicas, constituindo atualmente um problema de Saúde Pública com grande demanda por parte dos serviços de saúde. Dentre estas, encontra-se a Doença Renal Crônica (DRC), com um acréscimo constante do número de pessoas em diálise, presença de altos índices de mortalidade e incapacidades crônicas. Estar em uma condição de doença crônica traz ao paciente sentimentos que, para sua elaboração, será fundamental o papel da equipe de saúde e do cuidador familiar principal. Percebe-se portanto, que assim como o paciente, a família é significativamente afetada pela DRC e por seu tratamento, pois terá que se adaptar à persistência de um quadro clínico que apresenta instabilidade e incertezas, com necessidades de cuidados permanentes, a custo de grande sobrecarga nos mais diversos aspectos de suas vidas. Nesse contexto, em que a família constitui um grupo de risco para o desenvolvimento de sintomas psicológicos (como estresse, depressão etc.), bem como de diversas enfermidades crônicas, muitas vezes provenientes da negligência com o autocuidado, se faz fundamental avaliar como ocorre a elaboração do processo de adoecimento nesse grupo, em seus mais variados aspectos, para que se possa traçar melhores estratégias de intervenção. Objetivo: avaliar a saúde mental de pacientes renais crônicos e seus cuidadores e sua associação com os sintomas de ansiedade, depressão, estresse, fadiga, suporte social e qualidade de vida, bem como com as características clínicas dos pacientes. Método: estudo transversal em 21 pacientes e seus cuidadores, no período de Janeiro a Setembro de 2015. Amostra por conveniência onde foram incluídos participantes com idade >18 anos, há no mínimo 6 meses de tratamento e cuidadores familiares. Foram avaliadas variáveis sociodemográficas, clínicas, laboratoriais e psicológicas. Realizada análise descritiva e a associação entre pacientes e cuidadores. Resultados: Dentre os pacientes foi observado 38,1% com sintomas indicativos de ansiedade e depressão. As médias de Suporte Social Prático foram de 3,15±0,77 e para Suporte Social Emocional 3,16±0,79. Com relação à Fadiga, 14,3% se declaram extremamente cansados e 14,3% declaram fazer todas as atividades que habitualmente faziam. Dos 57,1% que apresentavam estresse, 66,7% estavam na Fase de Resistência com predominância de sintomas psicológicos em 60,0% dos mesmos. O domínio Capacidade Funcional (CF) da Qualidade de Vida mostrou correlação com Hemoglobina (r=0,581, p=0,006) e pacientes não anêmicos apresentaram melhor CF (p=0,075). Nos cuidadores observou-se 33,3% com sintomas indicativos de ansiedade e depressão. No Suporte Social Prático obtiveram média de 2,88 ±0,77 e Suporte Social Emocional com 3,0±0,72. 14,3% relataram estar extremamente cansados e 28,8% afirmaram fazer quase todas as atividades que habitualmente faziam. Na comparação de ambos os grupos observa-se que apresentam resultados semelhantes quanto à presença de ansiedade e depressão e fadiga. Cuidadores recebem menos suporte social que pacientes. Ambos os grupos apresentam predominância semelhante de níveis de estresse, porém, pacientes apresentam maior predominância de sintomas psicológicos. Com relação à Qualidade de vida, nos Aspectos Sociais, Vitalidade, Saúde Mental e o grande Domínio Mental, pacientes e cuidadores apresentam resultados semelhantes. Conclui-se que a Saúde Mental de pacientes e cuidadores apresenta níveis semelhantes e ambos, no contexto da doença renal dialítica, devem obter intervenções específicas. / Introduction: To treat Chronic Kidney Disease (CKD) at the final stage, performance of Renal Replacement Therapies (RRT) is required, these require important changes in living habits and patients frequently need caregivers. These are risk groups for development of physical and psychological symptoms. Objective: evaluate predominance of anxiety, depression, stress, fatigue, social support and quality of life in patients with CKD and their caregivers. Method; cross study of 21 patients and their caregivers, during the period from January to September 2015. Sample according to convenience where patients over 18 years old were included, with at least 6 months of treatment and family member caregivers. Social, demographic, clinical, laboratory and psychological variables were evaluated. Descriptive analysis and association between patients and caregivers were performed. Results: Among patients we observed that 38.1% had symptoms that indicated anxiety and depression. Averages for Practical Social Support were 3.15±0,769 and for Emotional Social Support were 3.16±0,79. As for Fatigue, 14.3% of patients declare themselves extremely tired and 14.3% declared doing all activities they usually performed before. 57.1% presented stress, of these, 66.7% were at the Resistance Stage with predominance of psychological symptoms in 60.0%. The Quality of life domain of Functional Capacity (FC) presented a correlation with Hemoglobin (r=0.581, p=0.006) and non-anemic patients presented better FC. We observed symptoms that indicated anxiety and depression in 33.3% of caregivers. Caregivers obtained average of 2.88 ±0.77 for Practical Social Support and 3.0±0.72 for Emotional Social Support. 14.3% reported being extremely tired and 28.8% declared doing all activities they usually performed before. When comparing both groups we observed they present similar results for presence of anxiety, depression and fatigue. Caregivers receive less social support than patients. Both groups present similar predominance of stress levels, however, patients presented more predominance of psychological symptoms. For Quality of life, patients and caregivers presented similar results for Social Aspects, Vitality, Mental Health and the great Mental Domain. We concluded that Mental Health of patients and caregivers presents similar levels and both, within the context of dialysis renal disease must undergo specific interventions.

Orientador: Marla Andréia Garcia de Avila / Resumo: Introdução – Em geral, as crianças com hidrocefalia são submetidas a várias cirurgias e requerem cuidados diários, principalmente devido ao uso de derivação ventrículo peritoneal. Embora toda a família seja afetada, um de seus membros, denominado cuidador informal, assume a responsabilidade pelo cuidado, nem sempre com preparo técnico e emocional. Cabe aos profissionais de saúde a realização do processo educativo, tendo como foco o conhecimento e como objetivos a promoção de saúde e a prevenção de complicações. Artigo 1: Objetivo –Avaliar o conhecimento, a atitude e a prática de cuidadores informais de crianças com hidrocefalia antes e após intervenção com material educativo previamente desenvolvido. Método –Trata-se de um estudo quase-experimental, do tipo antes e depois, realizado com 32 cuidadores informais de crianças com hidrocefalia de um hospital universitário do interior de São Paulo. A coleta de dados ocorreu em três etapas: pré-teste, intervenção educativa através do material educativo e pós-teste. Foi utilizado o inquérito conhecimento, atitude e prática como instrumento de avaliação pré e pós-teste. Para análise da comparação pré-teste e pós-teste foi utilizado o teste t pareado e Teoria Clássica dos Testes. Resultados –Após a leitura do material educativo, os domínios conhecimento e prática obtiveram um aumento na taxa de acertos de 17% e 21,4%, respectivamente, e valor p<0,01. Artigo 2: Objetivo - Compreender se o material educativo “Diário de Laura: conhecendo ... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Introduction - In general, children with hydrocephalus are submitted to many surgeries and require daily care, mainly due to the use of peritoneal ventricle shunt. Although the whole family is affected, one of its members, called informal caregiver, assumes responsibility for care, not always with technical and emotional preparation. It is up to health professionals to carry out the educational process, focusing on knowledge and the objectives of health promotion and prevention of complications. Article 1: Objective - To assess the knowledge, attitude and practice of informal caregivers of children with hydrocephalus before and after intervention with previously developed educational material. Method - This is a quasiexperimental before and after study conducted with 32 informal caregivers of children with hydrocephalus from a university hospital in the inland of São Paulo State. Data collection took place in three stages: pre-test, educational intervention through educational material and posttest. The knowledge, attitude and practice survey was used as a pre- and post-test assessment tool. For analysis of pre-test and post-test comparison, the paired t-test and Classical Test Theory were used. Results – After caregivers read the educational material, the correct answer rate increased by 17% in the knowledge domain and 21.4% in the practice domain, with pvalues of < 0.01. Article 2: Objective - To understand if the educational material “Laura's Diary: Knowing Hydrocephalus a... (Complete abstract click electronic access below) / Mestre

La percepción es la acción y resultado de una realidad distinta, mediante gestos, palabras o las acciones. Estas impresiones dan como resultado las cualidades y comportamientos del profesional de enfermería durante el cuidado, el familiar a cargo de su paciente está expuesto día a día a evidenciar dicha atención. La investigación fue un estudio piloto cuantitativo, no experimental, descriptivo de corte trasversal con el objetivo de determinar la percepción del familiar sobre el cuidado enfermero al paciente Politraumatizado en el servicio de traumatología de un hospital local 2020, La población y muestra estuvo conformada por 24 familiares cuidadores del hospital Belén de Lambayeque. El muestreo fue no probabilístico por conveniencia. Para la recolección de datos se aplicó un cuestionario sobre la percepción del familiar ante el cuidado enfermero en pacientes hospitalizados, de tipo Likert modificada versión validada en Perú, determinando si la percepción es favorable o desfavorable, la validación de contenido, con un valor: 0.038, y Si P<0.05 concordancia es significativa. Los datos fueron analizados mediante análisis descriptivo de las variables. Se calculó frecuencia absoluta, porcentajes, se presentó en gráficos y tablas con ayuda del software SPSS versión 24. Esta investigación tuvo en cuenta criterios de rigor científicos y éticos: Principio de justica, no maleficencia y autonomía. Resultados: Se ha podido notar de manera satisfactoria la percepción como favorable con el 70% en el cuidado que brinda la enfermera, siendo así la pieza clave de la esencia del cuidado del día a día.

[pt] A longevidade da população e, consequentemente, o aumento de doenças crônicodegenerativas que causam dependência, são uma realidade com a qual as famílias brasileiras estão se defrontando. No imaginário social e familiar há uma expectativa de que mulheres se responsabilizem pelos cuidados dos enfermos e dos idosos. Considerando a diversidade de papéis ocupados pela mulher na atualidade – filha, mãe, esposa, profissional –, o cuidado ao idoso dependente torna-se um desafio para esta, fazendo emergir inúmeros sentimentos e mudanças na dinâmica familiar. Este estudo teve como objetivo geral investigar a vivência da mulher cuidadora familiar principal de idoso dependente. Como objetivos específicos, pretendemos investigar como a mulher cuidadora de idoso dependente percebe a repercussão da função de cuidar em sua família; e compreender as especificidades do vínculo entre a mulher cuidadora e o idoso dependente. Realizamos uma pesquisa qualitativa, na qual entrevistamos oito mulheres cuidadoras de idoso dependente, com idades entre 45 e 57 anos. Da análise do material discursivo coletado nas entrevistas emergiram cinco categorias de análise: 1) Da autonomia à dependência: tempos do cuidado; 2) Experiência do cuidado e seus impactos; 3) O lugar da cuidadora principal de idoso familiar dependente; 4) Rede de apoio aos cuidados e 5) Lutos no cuidado. O diagnóstico de demência foi prevalente neste estudo e causou grande impacto nas cuidadoras. A evolução da doença, com as perdas cognitivas e aumento da dependência, despertou sentimentos de desamparo, impotência, tristeza e culpa, sobrecarregando emocionalmente a maioria das cuidadoras. A naturalização do lugar de cuidadora e as perdas vivenciadas são percebidas pelas entrevistadas como um destino. Elas não se questionam sobre as repercussões da sobrecarga associada ao cuidado com o familiar idoso dependente nas suas vidas. Contudo, relatam ter menos oportunidades de trabalho e de progressão na carreira, assim como restrições na vida social e no lazer. Recorrer a tratamentos médicos e psicológicos foi uma estratégia para minimizar os efeitos nocivos da sobrecarga. O suporte da rede de apoio foi fundamental para que as mulheres cuidadoras continuassem a exercer outras funções como trabalhadora e mãe. / [en] The longevity of the population and, consequently, the increase of chronicdegenerative diseases that cause dependence, are a reality with which the Brazilian families are facing. In the social and family imaginary there is an expectation that women will be responsible for the care of the sick and the elderly. Considering the diversity of roles currently occupied by women – daughter, mother, wife, professional – care for the dependent elderly becomes a challenge for this, causing innumerable feelings and changes in family dynamics to emerge. This study aimed to investigate the experience of the female family caregiver leading to the elderly dependent. We intended to investigate how the female caregiver perceives the repercussion of the caring function in their family; and to understand the specificities of the bond between the caregiver and the dependent elderly. We conducted a qualitative research, in which we interviewed eight women who were dependent caregivers, aged between 45 and 57 years. From the analysis of the discursive material collected in the interviews emerged five categories of analysis: 1) From autonomy to dependency: times of care; 2) Experience of care and its impacts; 3) The place of the primary caregiver of dependent elderly family members; 4) Care network and 5) Grief within the care. The diagnosis of dementia was prevalent in this study and had a great impact on caregivers. The evolution of the disease, with cognitive losses and increased dependence, aroused feelings of helplessness, impotence, sadness and guilt, emotionally overwhelming most caregivers. The naturalization of the caregiver s place and the lived losses are perceived by the interviewees as a destination. They do not question the repercussions of the overload associated with care with the dependent elderly relative in their lives. However, they report fewer opportunities for work and career advancement, as well as restrictions on social and leisure life. Using medical and psychological treatments was a strategy to minimize the harmful effects of overload. The support network was essential for female caregivers to continue to perform other roles as both worker and mother.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2397.pdf: 698224 bytes, checksum: 7ce1123d029ba03759695333be6642bb (MD5) Previous issue date: 2009-03-16 / Universidade Federal de Minas Gerais / Dementia involves the loss of cognitive functions, interfering with the execution of even the most basic tasks of everyday life. Family eldercare providers are central figures in guaranteeing the wellbeing of their elderly relatives who develop dementia. However, when such a person becomes dependent on other family members, in addition to an increase in the caregiver s domestic chores, the behavior problems that arise can have a negative impact when caregivers are not well prepared for this situation, making the caregivers more susceptible to depression and contributing to the deterioration of their own physical and psychological wellbeing, making the caregiving context even more difficult. The objective of this study was to analyze the effects of psycho-educational support groups (PEG) for people caring for a relative with Alzheimer s disease (AD), associated with individual, home visits that were either training-oriented (Experimental Group EG) or listening-oriented (Control Group CG) in nature, with respect to the participants perceptions of burden, depressive symptoms and quality of life. The nine participants were randomly assigned to either the EG and CG. The EG participants received encouragement and assistance in operationalizing the concepts learned in the PEG, which addressed strategies for managing stress and depression and provided training in some of the social skills that are useful in establishing new routines (praise, constructive criticism, and asking for help). The CG received visits of the same duration, bus focused only on listening. The participants were interviewed about their situation, but did not receive individual assistance in operationalizing the strategies presented in the PEG. At the end of the first phase of the intervention, each group received the other type of home-based intervention. The data were analyzed using nonparametric tests (Mann-Whitney and Wilcoxon). The psycho-educational groups were effective in transmitting information, but did not reduce the caregivers perceptions of burden, reporting of depressive symptoms or change their quality of life ratings. After the caregivers received the training-oriented home visits (TV), their perceptions of burden significantly decreased and their quality of life ratings increased. The listeningbased visits had no significant effects on the caregivers. Six months later, an analysis of the follow-up measures indicate that improvements in perceptions of burden, frequency of depressive symptoms and quality of life scores were maintained by those who experienced the PEG coupled with TV. In conclusion, it is clear that professionals who offer orientation programs for family members caring for elderly relatives who have AD should further invest in evaluating the influence of home visits that focus on assisting these caregivers in adjusting their managerial and coping strategies, so as to increase our knowledge of how to blend group-based and individual psycho-educational supports in order to maximize the effects of such interventions. / A demência se caracteriza pela perda de funções cognitivas, comprometendo a execução normal das mais simples tarefas da vida diária. Os cuidadores familiares são pessoas chaves para garantir o bem-estar do seu familiar idoso com demência. Mas, além do aumento da carga de tarefas domésticas que ocorre quando um idoso se torna dependente, os distúrbios de comportamento do idoso dementado provocam um impacto negativo na vida dos cuidadores quando estes não são bem orientados. Isso os tornam mais vulneráveis ao desenvolvimento de quadros depressivos o que contribui para a deterioração de suas próprias condições físicas e psicológicas, complicando ainda mais a tarefa de cuidar. O presente trabalho teve como objetivo analisar os efeitos de um grupo psico-educacional (GPE) para cuidadores de idosos com doença de Alzheimer (DA), associado com um atendimento domiciliar individualizado que tinha como característica uma intervenção terapêutica com o cuidador (Grupo Experimental GE) ou a simples escuta deste (Grupo Controle GC). Os efeitos investigados incluíram as percepções dos participantes de burden, sintomas de depressão e qualidade de vida. Os nove participantes foram alocados aleatoriamente no GE e GC. No GE, os participantes receberam incentivo e suporte na operacionalização de conceitos aprendidos no GPE, os quais envolveram o manejo do estresse e da depressão e o treino de algumas habilidades sociais que são úteis no estabelecimento de rotinas novas (elogios, críticas construtivas e pedir ajuda). O grupo controle recebeu visitas com a mesma duração, mas focando apenas a escuta. Os participantes responderam a um roteiro de entrevista sobre sua situação, sem receber apoio individual na operacionalização das estratégias tratadas no GPE. Após a conclusão da primeira fase da intervenção, cada grupo recebeu o outro tipo de visita domiciliar. Análises feitas com os testes não-paramétricos Mann-Whitney e Wilcoxon mostraram que os grupos terapêuticos psico-educacionais foram eficazes para passar informação aos cuidadores, mas não aliviaram a sobrecarga ou afetaram a pontuação destes cuidadores nas medidas de sintomas depressivos ou qualidade de vida. Porém, quando os cuidadores obtiveram acompanhamento terapêutico individualizado, houve uma diminuição significativa do burden e um aumento da qualidade de vida. As visitas focando a escuta não levaram a nenhuma alteração por parte dos cuidadores. Os sintomas depressivos não foram afetados imediatamente por nenhum tipo de intervenção. Seis meses após o término das intervenções, foi feita outra avaliação (follow-up) a qual mostrou que a associação entre GPE a VTD foi efetiva na manutenção das melhorias nos escores de burden, depressão e qualidade de vida. Conclui-se que os profissionais que oferecem programas de orientação a cuidadores de idosos com demência deveriam investir mais na avaliação dos efeitos de visitas domiciliaras para ajudar cuidadores no aperfeiçoamento de suas estratégias de gerenciamento e enfrentamento do estresse e da sobrecarga. Assim, poder-se-ia conhecer melhor estes efeitos da combinação de grupos psico-educativos e de visitas domiciliares individualizadas, o que por fim, poderia ajudar a maximizar o potencial de impacto das intervenções com cuidadores de idosos com DA.

No contexto da Oncologia, define-se recidiva como o reaparecimento do câncer após um período de remissão da doença, o que acarreta menor possibilidade de cura e necessidade de reorganização do paciente e de sua família para lidarem com a situação de tratamento. Considerando o elevado nível de ansiedade associado ao diagnóstico de recidiva e o reduzido número de investigações disponíveis na literatura nacional e internacional sobre seus aspectos psicossociais no âmbito da Oncologia Pediátrica, o presente estudo teve como objetivo compreender as vivências de crianças e de seus cuidadores-familiares diante dessa fase do tratamento. Participaram da pesquisa crianças com idades entre cinco e 12 anos incompletos, em tratamento de recidiva de câncer em um centro de referencia brasileiro para atenção em onco-hematologia infantil, e seus cuidadores principais. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com enfoque na abordagem clinico-qualitativa. A fim de atender aos objetivos propostos, foi realizada uma entrevista, guiada por um roteiro semiestruturado, com o familiar responsável pelo cuidado do paciente e duas sessões de aplicação do procedimento de Desenhos-Estórias com a criança. As verbalizações foram audiogravadas mediante o consentimento dos participantes. Os relatos extraídos das entrevistas e as narrativas obtidas nas sessões com as crianças foram transcritos na integra e literalmente e, posteriormente, submetidos a analise de conteúdo temática, sendo os conjuntos de Desenhos-Estórias analisados de acordo com as recomendações da literatura. Os resultados mostraram que o diagnostico de recidiva remeteu os participantes ao período inicial de investigação e diagnóstico, porém com maior mobilização e intensidade afetiva. Emergiram sentimentos de frustração em relação as expectativas de cura, vivências de ameaça e perda de controle diante do adoecer e do prognóstico, favorecendo o confronto com a possibilidade da morte. Tal situação prejudicou a projeção para a temporalidade da cura, de forma a trazer implicações para a atribuição de sentidos da existência. A necessidade de recomeço do tratamento foi acompanhada pela necessidade de reorganização da dinâmica familiar e pelo fortalecimento afetivo para enfrentamento das vicissitudes do cotidiano terapêutico. Observaram-se relações entre as vivências parental e infantil, abrangendo questões como a comunicação e os significados atribuídos ao adoecer. A religiosidade e a busca de senso de controle foram recursos importantes utilizados pelos cuidadores para o enfrentamento das situações desafiadoras, ao passo que as crianças buscaram manter a proximidade afetiva com os cuidadores e fortalecer o sentimento de segurança. Compreender as vivências da criança e de seu cuidador-familiar pode oferecer subsídios para o planejamento de intervenções psicológicas que favoreçam o enfrentamento das peculiaridades da situação de adoecimento introduzidas pelo diagnóstico de recidiva do câncer infantil, contribuindo para a implementação dos cuidados paliativos. / In the context of Oncology, relapse is defined as the reappearance of cancer after a remission period of the disease, which entails a lesser possibility of cure and the need for patients and families to get reorganized in order to cope with the treatment situation. In view of the high level of anxiety associated with the relapse diagnosis and the limited number of studies available in Brazilian and international literature about its psychosocial aspects in the Pediatric Oncology context, the aim in this research was to understand the experiences of children and their family caregivers in view of this treatment phase. The research participants were children between five and 12 incomplete years of age, undergoing cancer relapse treatment at a Brazilian referral center for childhood onco-hematology, as well as their primary caregivers. A descriptive and exploratory research with a clinical-qualitative approach was carried out. To achieve the objectives, an interview was held with the relative responsible for patient care, guided by a semistructured script, and two application sessions of the Drawing-And-Story Procedure with the child. The interviews were audio-recorded with the participants consent. The reports taken from the interviews and the narratives collected during the sessions with the children were fully and literally transcribed and then submitted to thematic content analysis, while the Drawings-Histories were analyzed in accordance with literature recommendations. The results showed that the relapse diagnosis returned the participants to the initial investigation and diagnosis period, but accompanied by greater mobilization and affective intensity. Feelings of frustration emerged with regard to the cure expectations, feelings of threat and loss of control in view of the disease and prognosis, favoring the confrontation with the possibility of death. This situation negatively affected the projected timing of cure, influencing the attribution of meanings to existence. The need to restart the treatment was accompanied by the need to reorganize the family dynamics and the need for affective strengthening to cope with the vicissitudes of daily treatment. Relations between parents and childrens experiences were observed, comprising issues like communication and the meanings attributed to the disease. Religiosity and the search for a sense of control were important resources the caregivers use to cope with these challenging situations, while the children attempted to maintain their affective proximity with the caregivers and strengthen their feeling of security. Understanding the experiences of the children and their family caregivers can support the planning of psychological interventions that favor coping with the peculiarities of the disease situation introduced by the relapse diagnosis of child cancer, contributing to the implementation of palliative care.

Evidências disponíveis na literatura afirmam que a presença dos pais, durante a hospitalização de seus filhos, embora contribua para amenizar as repercussões desse processo, pode desencadear uma série de necessidades, como de informação, apoio, confiança, participação nos cuidados da criança, dentre outras. Entretanto, nem todos os profissionais de saúde estão atentos e preparados para cuidar dos pais e atender a essas necessidades. O instrumento Needs of Parents Questionnaire (NPQ), desenvolvido pela islandesa Gudrún Kristjánsdóttir e vastamente difundido na literatura internacional, mostrou-se válido e confiável para avaliar a percepção dos pais sobre suas necessidades, a importância delas e sua satisfação, durante o período de hospitalização de seus filhos. O objetivo geral deste trabalho foi realizar a adaptação cultural e a avaliação da fidedignidade da versão adaptada do NPQ, para seu uso no Brasil. Trata-se de um estudo metodológico, de delineamento transversal, fundamentado no método desenvolvido pelo Grupo DISABKIDS®. Foram realizadas as etapas de tradução, avaliação por um Comitê de Especialistas, retrotradução, validação semântica e estudo-piloto. As coletas de dados referentes às etapas de validação semântica e estudo-piloto foram realizadas na Unidade de Internação Pediátrica de um hospital público universitário, com pais ou responsáveis que acompanhavam seus filhos, durante o período de internação. A validação semântica foi realizada inicialmente com 24 pais, distribuídos conforme os grupos de questões e o grau de escolaridade. Nessa fase, 14 itens precisaram ser readequados e reavaliados com outros seis participantes, a fim de tornar as frases do instrumento mais claras e simplificadas e facilitar a sua compreensão pela população-alvo. Ao final dessa etapa, as 51 questões foram compreendidas pela maioria dos participantes, sendo consideradas válidas e prontas para serem testadas na etapa posterior do processo de validação. O estudo-piloto foi realizado com outros 59 pais, e a fidedignidade do instrumento foi avaliada, apresentando resultados de alfa superiores a 0,70. Para o desenvolvimento do estudo de campo, que se constitui na finalização do processo de validação do NPQ para o Brasil, o instrumento deverá ser aplicado em uma amostra representativa da população-alvo. A versão adaptada do NPQ para o Brasil mostrou- se confiável, de modo que, quando disponível, o instrumento poderá ser útil para acessar as necessidades de pais de crianças e adolescentes hospitalizados e qualificar o cuidado de enfermagem / Evidence available in the literature affirms that, although the parents\" presence during their children\"s hospitalization contributes to mitigate the repercussions of this process, it can trigger a series of needs, such as information, support, trust, participation in care for the child, among others. Nevertheless, not all health professionals are alert and prepared to take care of the parents and respond to these needs. The Needs of Parents Questionnaire (NPQ), developed by Gudrún Kristjánsdóttir from Iceland and widely disseminated in the international literature, has revealed to be a valid and reliable tool to assess the parents\" perception of their needs, their importance and their satisfaction in the course of their children\"s hospitalization period. The general objective in this study was to develop the cultural adaptation and assess the reliability of the adapted version of the NPQ for use in Brazil. A methodological study with a cross-sectional design was undertaken, based on the method developed by the DISABKIDS® Group. The translation, expert committee assessment, back-translation, semantic validation and pilot study were undertaken. The data for the semantic validation and pilot study were collected at the Pediatric Inpatient Unit of a public teaching hospital, involving parents or responsible caregivers who accompanied their children during the hospitalization. Initially, the semantic validation included 24 parents, distributed according to the groups of questions and the level of education. In this phase, 14 items had to be readapted and reassessed with six other participants, in order to make the phrases in the questionnaire clearer and simpler and facilitate their understanding by the target population. At the end of this phase, most participants understood the 51 questions, which were considered valid and ready for testing in the subsequent phase of the validation process. The pilot study involved 59 other parents and the reliability of the questionnaire was assessed, with alpha coefficients superior to 0.70. To develop the field research, which is the final phase of the validation process of the NPQ for Brazil, the questionnaire should be applied in a sample representing the target population. The adapted version of the NPQ for Brazil showed to be reliable. When available, the questionnaire can be used to discover the needs of parents of hospitalized children and adolescents and qualify nursing care

Estudo descritivo-exploratório e transversal, teve por objetivos identificar as características sócio-demográficas e clínicas dos indivíduos com LTME e seus cuidadores; avaliar a sobrecarga do cuidado e a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) dos cuidadores; investigar a associação entre características sóciodemográficas e clínicas dos indivíduos com LTME e cuidadores com a sobrecarga do cuidado e com a QVRS e a associação entre a sobrecarga do cuidado e a QVRS dos cuidadores. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, o estudo foi desenvolvido em duas etapas. Na primeira, foi realizado levantamento em prontuários das instituições de saúde credenciadas ao SUS em Ribeirão Preto, e na segunda, entrevistas no domicílio com a díade indivíduos com LTME e cuidadores utilizando os instrumentos \"escala de Katz, SF-36 (QVRS) e CBScale (Sobrecarga do cuidado)\", todos validados no Brasil. Dos 70 indivíduos com LTME, 88,6% eram do sexo masculino, 71,4% com idade entre 20 a 39 anos, 47,1% solteiros, 50% aposentados, 58,6% procedentes de Ribeirão Preto e o restante das cidades da DRS XIII. Ferimento por arma de fogo (30%) foi a principal causa da LTME, seguida de acidente motociclístico (21,4%), Quanto ao nível da lesão, 50% tinham lesão torácica e 38,6% lesão cervical. Quanto a complicações, 48,6% apresentaram uma ou mais complicações, sendo a úlcera por pressão a mais prevalente (47,1%). Como cuidador principal, 32,9% citaram ser esposo (a) e 25,71% referiram serem os pais, onze indivíduos referiram não ter cuidador. Houve predomínio de cuidadores do sexo feminino (75,7%), com idade entre 40 a 59 anos, 74,6% casados, 89,8% residiam no mesmo endereço que o indivíduo com LTME, 39% deixaram o emprego para assumir os cuidados, 49,2% faziam tratamento para algum tipo de doença. Quanto a sobrecarga do cuidado os aspectos mais afetados foram referentes aos domínios Ambiente, Decepção e Tensão geral. Quanto a QVRS os aspectos que mais contribuíram para pior QVRS foram: Aspectos físicos, Dor, Vitalidade e Aspectos emocionais. Das características sócio-demográficas e clínicas que contribuiram para maior sobrecarga do cuidado e pior QVRS destacaram-se, o indivíduo com LTME ser do sexo masculino, tetraplégico, com complicações secundárias e o cuidador ser do sexo masculino, com alguma doença e gastar mais horas por dia nos cuidados. Ao associar a sobrecarga do cuidado com a QVRS do cuidador obteve-se que quanto maior a sobrecarga, pior a QVRS do cuidador. Estratégias que auxiliem a prevenir a sobrecarga que pode afetar a saúde são essenciais para que tanto o indivíduo com LTME como seu cuidador possam ter uma melhor qualidade de vida. / An exploratory descriptive and cross-sectional study aimed at identifying the sociodemographic and clinical data of patients and their caregivers with TSCI; assess the burden of care and quality of life related to health (HRQOL) of caregivers, investigate the association between social - demographic and clinical data of patients with TSCI and caregivers burden of care and the association between HRQOL as well as HRQOL and burden of care of the caregivers. After approval by the Ethics in Research Committee, the study was conducted in two stages. The first was a survey of patient\'s medical records oin health institutions accredited to the SUS in Ribeirao Preto, and second, interviews at home with the dyad individuals with TSCI and caregivers using the instruments: Katz, SF-36 (HRQOL) and CBScale (Burden of care), all validated in Brazil. Of the 70 patients with TSCI, 88.6% were male, 71.4% aged 20-39 years, 47.1% single, 50% retired, 58.6% from Ribeirão Preto and the rest of the cities of DRS XIII. Injury by firearms (30%) was the main cause of the TSCI, followed by motorcycle accidents (21.4%) Related to level of injury, 50% had thoracic and 38.6% neck injury. As for complications, 48.6% had one or more complications, and the pressure ulcer was the most prevalent (47.1%). As their primary caregivers, 32.9% reported to be husband /wife) and 25.71% reported being parents.Eleven subjects reported not having a caregiver. There was a predominance of female caregivers (75.7%), aged 40-59 years, 74.6% were married, 89.8% lived in the same address as the individual with TSCI, 39% left the job to take care, 49.2% were being treated for some kind of chronic disease. As the burden of care the most affected areas were related to environment, deception and general tension. As for the HRQoL aspects that have contributed to worse HRQOL were: physical aspects, pain, vitality and emotional aspects. Of socio-demographic and clinical variables that contributed to greater burden of care and HRQoL stood out: be male, quadriplegic, with secondary complications and to the caregiver be male, with illness and spend more hours per days in care. By linking the burden of care for the caregiver\'s HRQL was found that the higher the injury, the worse the HRQOL of the caregiver. Strategies that help to prevent the overload that can affect health are essential for both the individual with TSCI as their caregiver so they can enjoy a better quality of life.