Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Psychic suffering and the body language of family members result from symbolic meanings, whose significations are apprehended through human relationships, and that are given to the interpretation of the situation which is influenced by the interaction of the family members with each other and with the society. This study aimed to understand the meanings of care to the family of the individual experiencing psychic suffering. This research is a qualitative study with a phenomenological approach based on Maurice Merleau-Ponty s theoretical and philosophical framework of reference and on the hermeneutic phenomenology of Paul Ricoeur. Following the approval by the Human Research Ethics Committee of the institution under the Protocol Nº 0214.0.243.000-09, phenomenological interviews were conducted between October 2009 and June 2010 with 14 family caregivers of individuals presented with psychic suffering who were admitted at Paulo Guedes Unit of Psychiatric Admission of the University Hospital of Santa Maria/RS/Brazil. The following guided question was made in the interview: what is it like to take care of (patient s name)? From the comprehension and interpretation of the speeches, three themes emerged: the world of the family that provides healthcare; his or her own perception as a caregiver, and perceiving the other in the world of care. This research made it possible to understand that the family members showed that the care given to the other is on the intertwinement of the being with the world. There are several difficulties regarding the caregiving of an individual experiencing psychic suffering when he or she is not hospitalized, and the main are as follows: the fact that the family member had practically to abdicate of his or her own life to take care of the other revealing that caregiving is related to a historicity of a customary body situated in a space and time. These considerations can serve as subsidies for nurses formation and education so as to keep searching for strategies of sensibilization and mobilization in the academic field as well as providing opportunities to new learning spaces which are in line with the Psychiatric Reform. Also, professionals of the nursing staff should reflect on the caregiving beyond the hospital scenario supporting the family caregiver in home care environment. / O sofrimento psíquico e a expressão corporal dos familiares resultam de significados simbólicos, cujas significações são apreendidas por meio das relações humanas, que são dados à interpretação da situação, a qual é influenciada pela interação da família entre si e com a sociedade. O estudo teve como objetivo compreender os significados de cuidar para a família do indivíduo em sofrimento psíquico. Trata-se de um estudo qualitativo de natureza Fenomenológica pautado no referencial teórico-filosófico de Maurice Merleau-Ponty e fenomenologia-hermenêutica de Paul Ricoeur. Após a aprovação pelo Comitê de Ética com Seres Humanos da instituição, sob o protocolo Nº 0214.0.243.000-09, iniciou-se em outubro de 2009 a junho de 2010 a entrevista fenomenológica com 14 familiares cuidadores de indivíduos em sofrimento psíquico internados na Unidade de Internação Psiquiátrica Paulo Guedes do Hospital Universitário de Santa Maria/RS/Brasil. Na entrevista foi realizada a seguinte questão norteadora: como é para você cuidar do (nome do paciente)? Da compreensão e interpretação dos discursos emergiram três temas: o mundo da família que cuida; a percepção de si como cuidador e percebendo o outro no mundo do cuidado. Com essa pesquisa pôde-se compreender que os familiares mostraram que o cuidado com o outro está no entrelaçamento do ser com o mundo. Existem várias dificuldades referentes ao cuidar de um indivíduo em sofrimento psíquico quando este não está internado, das quais as principais são o fato de o familiar ter que praticamente abdicar de sua vida para cuidar o outro revelando que o cuidado está ligado à historicidade de um corpo habitual situado em um espaço e tempo. Estas considerações podem servir de subsídios para a formação dos enfermeiros para continuar buscando estratégias de sensibilização e mobilização do meio acadêmico, bem como oportunizar novos espaços de aprendizagens condizentes com a Reforma Psiquiátrica. Também, aos profissionais da equipe de enfermagem para refletirem sobre o cuidado além do cenário hospitalar apoiando o familiar cuidador em âmbito domiciliar.

Submitted by Daniele Amaral (daniee_ni@hotmail.com) on 2016-09-30T20:01:57Z No. of bitstreams: 1 DissAGB.pdf: 5457544 bytes, checksum: 990a9b49aed6e9edda6eb4ff1c898f94 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-10-10T17:39:25Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissAGB.pdf: 5457544 bytes, checksum: 990a9b49aed6e9edda6eb4ff1c898f94 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-10-10T17:39:35Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissAGB.pdf: 5457544 bytes, checksum: 990a9b49aed6e9edda6eb4ff1c898f94 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-10-10T17:39:44Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissAGB.pdf: 5457544 bytes, checksum: 990a9b49aed6e9edda6eb4ff1c898f94 (MD5) Previous issue date: 2016-02-24 / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) / This study aimed to analyze the relationship between cognition, frailty, urden and depressive symptoms in older caregivers from rural communities of Sao Carlos, Brazil. The study was exploratory and analytical. Approved by the Ethics Committee of the interviews were conducted in homes with two or more elderly. We used scales for basic activities (BADL) and instrumental (IADL) of daily living evaluation(Katz and Lawton), sociodemographic and care information forms, the Addenbrooke’s Cognitive Examination - Revised (ACE-R), that includes the Mini Mental State Examination (MMSE) for global cognitive assessment and domains (Attention/Orientation, Memory, Verbal Fluency, Language and Visospatial Skills), frailty evaluation according to Fried’s phenotype (weight loss, fatigue, weakness, slowness and low levels of physical activity), Zarit Burden interviw for assessment of caregiver burden and, in addition, the Geriatric Depression Scale (GDS). We interviewed in homes 85 pairs of elderly (85 elderly care recipients and their older caregivers 85). The elderly who were receiving care, most were male (n = 60; 70.5%), mean age of 72 years and 3.78 years of education, pre-frail (42.8%) and with significant frequency cognitive impairment (CI) (45.9%). The elderly caregivers were mostly women (76.7%). The average age was 69 years and 4.35 years of education. Regarding the context of care, 89.4% were taking care of their spouses, an average of 145.68 months (about 12 years), and received help for care (76.5%). The average score for ACE-R was 68.78 points and 24.44 points for the MMSE. 15.3% of caregivers showed evidence for CI, 9.4% were classified as frail, 52.9% were pre-frails and 37.6% non-frails/robusts, 67.1% were classified with a small burden, 24.7% had a moderate burden, 8.2% had severe burden and 84.7% showed no depressive symptoms. Comparison analysis showed that groups with higher levels of burden and frailty had worse cognitive performance and more depressive symptoms compared to those non frails and less burdened. Regression analysis showed that being pre frail represents a decrease of almost 12 points in the ACE-R, in the univariate model, and 8.6 points in the multiple model, interestingly being frail decreased 28 points in the cognitive battery if it is analyzed in the univariate model. In both models, theburden is associated with poor cognitive performance, This association is more intense in the univariate model (β = -7.83; p = 0.02). Being a burdened caregivers decreased nearly 8 points in cognitive battery (p = 0.04), as evidenced in the multiple model. This shows that not only the frail condition, but also burden condition represent a negative relationship with the cognitive performance in older caregivers in rural context. The older caregiver in this context certainly experiences working within the available resources. Longitudinal studies may be ways for in-depth knowledge on the subject. It is recommended the study of variable stress and its relationship to cognitive frailty in caregivers and seek to understand the differences between rural and urban. / O objetivo principal deste estudo foi analisar a relação entre cognição, fragilidade, sobrecarga e sintomas depressivos em idosos cuidadores em comunidades rurais de São Carlos-SP. O estudo foi exploratório e analítico. Aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de São Carlos (Processo no. 517.182/14). Para identificação dos possíveis cuidadores foi realizado inquérito domiciliar em residências com dois e mais idosos e aplicados critérios para identificação. Foram utilizados para a coleta de dados Escalas de Atividade Básica (ABVD) e Instrumentais (AIVD) da Vida Diária (Katz e Lawton), instrumentos de caracterização sociodemográfica e do cuidado, o Exame Cognitivo de Addenbrooke – Revisado (ACE-R), que contempla o Mini Exame do Estado Mental (MEEM) para avaliação cognitiva global e de domínios (Atenção/Orientação, Memória, Fluência Verbal, Linguagem e Habilidades Visuespaciais), avaliação da fragilidade segundo os critérios de Fried et al. (perda de peso, fadiga, fraqueza, lentidão e baixo nível de atividade física), Inventário de Sobrecarga de Zarit para avaliação da sobrecarga do cuidador e, adicionalmente, a Escala de Depressão Geriátrica (EDG). Foram entrevistados no domicilio 85 pares de idosos (85 idosos receptores de cuidado e seus 85 idosos cuidadores). Dos idosos que eram receptores de cuidado, a maioria era homem (n=60; 70,5%), idade média de 72 anos e 3,78 anos de escolaridade, pré-frágil (42,8%) e com importante frequência de alterações cognitivas (AC) (45,9%). Os idosos cuidadores eram em sua maioria mulher (76,7%). As médias de idade delas era de 69 anos e 4,35 anos de escolaridade. Com relação ao contexto do cuidado, 89,4% estavam cuidando de seus cônjuges, numa média de 145,68 meses (mais ou menos 12 anos), e recebiam ajuda para o cuidado (76,5%). A média de pontos para o ACE-R foi de 68,78 pontos e de 24,44 pontos para o MEEM. Dos cuidadores, 15,3% apresentaram indício de AC, 9,4% foram classificados como frágeis, 52,9% pré frágeis e 37,6% robustos, 67,1% foram classificados com uma pequena sobrecarga, 24,7% com uma moderada sobrecarga, 8,2% com uma sobrecarga severa e 84,7% da amostra não apresentaram sintomas depressivos. Análises de comparação mostraram que os grupos com maiores níveis de sobrecarga e fragilidade apresentam pior desempenho cognitivo e mais sintomas depressivos comparados aqueles não frágeis e menos sobrecarregados. As análises de regressão mostraram que ser pré frágil representa a diminuição de quase 12 pontos no ACE-R, no modelo univariado, e 8,6 pontos no modelo múltiplo, interessantemente ser frágil representa uma queda de até 28 pontos na bateria se esta for analisada no modelo univariado. Em ambos os modelos, a sobrecarga está associada ao pior desempenho cognitivo, sendo que a associação mais intensa é no modelo univariado (β=- 7,83; p=0,02). Fazer parte da porção de cuidadores acima da mediana de sobrecarga (>16), ou consistir em grupo mais sobrecarregado, representa uma queda de quase 8 pontos na bateria (p=0,04), evidenciado no modelo múltiplo. Isso mostra que não só a condição de fragilidade, mas também a condição de sobrecarga representam uma relação negativa com o desempenho cognitivo de idosos cuidadores em contexto rural. O cuidador que é idoso nesse contexto certamente vivencia e trabalha suas experiências em função dos recursos disponíveis ao seu alcance. Estudos longitudinais podem ser caminhos para o conhecimento aprofundado no tema. Recomenda-se o estudo da variável estresse, e sua relação com a Fragilidade Cognitiva nos cuidadores, bem como buscar compreender as divergências entre o rural e urbano.

Submitted by Maike Costa (maiksebas@gmail.com) on 2017-07-12T12:12:33Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 1926237 bytes, checksum: cb8eee3a0e4a5c27bf79f9c4824c6fc7 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-07-12T12:12:33Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 1926237 bytes, checksum: cb8eee3a0e4a5c27bf79f9c4824c6fc7 (MD5) Previous issue date: 2017-03-08 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Autism is considered a potential stressor stimulus for the family considering to what extent it undermines it. Generally, the mother assumes the role of the child's primary caregiver and may become vulnerable to the physical and emotional overload from the high investment in the routine tasks of direct maternal care. The present work aimed to know and analyze the social representations that mothers of autistic children have considering their overload. The theoretical base used for this work is the Social Representations Theory, for it recognizes the value of the subjective dimension and the cognitive aspect of the individual, which interfere in the social practices, attitudes and behavior referring to the object of the representation. This is a descriptive study, with a mixed approach, carried out in a public institution for the treatment of ASD in João Pessoa-PB, consisting of a sample of thirty mothers of autistic children. The instruments used were sociodemographic questionnaire, analyzed through the calculation of simple frequencies; The Free Speech Association and semi-structured interview, analyzed with IRAMUTEQ; and Zarit Burden Interview (ZBI), analyzed through descriptive and inferential statistics with SPSS. The results of the ZBI indicated the presence of moderate overload in the general sample, with a mean score of 38.53 (SD = 12.50), and from this data it was possible to establish two levels of overload to compare SRs performed by the mothers. Level one refers to a lower overload and level two to a higher overload. We observed that mothers who presented level one of overload, despite representing autism through negative contents, highlighting the difficulties, were more hopeful. On the other hand, mothers who presented level two of overload represented autism without affective content or hope, expressing caretaking as an obligation that reflects a challenge. In general, mothers represent autism as something difficult to deal with, signifying it in the difficulty of the exercise of caretaking, which demands patience and dedication. Daily care requires high investment from mothers who perform it solitary and full-time. In addition, participants considered autism as a mystery, which may be related both to the lack of definition of its etiology and consequently to the prognosis of the child, as well as to doubts about how to care for the child. Regarding the results found, we verified that the RS of autism changes considering the level of overload presented by participants, with the highest overload being related to an RS of autism of more negative contents. It is possible to identify that mothers objectify autism in their daily experiences with the child, which reflects their own overload, although they anchor it in love, indicating that they find in affection a source of motivation and overcoming adversity. With this research, we hope to provide scientific data that can contribute to the design of public policies aimed at improving the social support offered to these mothers, with strategies to support and prevent health complications both physical and emotional that arise from their overload. We believe that the data from this study may aid in awareness-raising programs about ASD, since negative social representations presented by mothers reflect what is in society and feed the caregiver's overload. We also hope to encourage reflection on the development of strategies aimed at reducing the negative contents of SR of autism elaborated by mothers, considering that SRs orient behavior and justify the attitudes of these mothers towards their autistic children, with such behavior directly related to children's development. / O autismo é considerado um estressor potencial para a família tendo em vista a extensão e a qualificação dos seus comprometimentos. Geralmente, o papel de cuidador principal do filho é assumido pela mãe, que pode se tornar vulnerável à sobrecarga física e emocional oriunda do alto investimento nas tarefas rotineiras dos cuidados maternos diretos. O presente trabalho objetivou conhecer e analisar as representações sociais que as mães de filhos autistas têm sobre o autismo considerando a sobrecarga do cuidador. Utilizou-se o aporte teórico da Teoria das Representações Sociais, uma vez que reconhece o valor da dimensão subjetiva e o aspecto cognitivo do indivíduo, os quais interferem nas práticas sociais, nas atitudes e condutas referentes ao objeto da representação. Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem mista, realizado em instituição pública para tratamento do TEA em João Pessoa-PB, com amostra de 30 mães de crianças autistas. Os instrumentos utilizados foram: questionário sociodemográfico, analisado através do cálculo de frequências simples; a Associação Livre de Palavras e entrevista semiestruturada, analisadas com o auxílio do programa IRAMUTEQ; e o Inventário de Sobrecarga do Cuidador de Zarit (ZBI), analisado através de estatísticas descritivas e inferenciais por meio do SPSS. Os resultados do ZBI indicaram a presença de sobrecarga moderada na amostra geral, com escore médio de 38,53(DP=12,50), e a partir desse dado pode-se estabelecer 2 níveis de sobrecarga para comparar as RS elaboradas pelas mães. O nível 1 referiu-se a uma menor sobrecarga e o nível 2 a uma maior sobrecarga. Observou-se que as mães que apresentaram nível 1, apesar de representarem o autismo através de conteúdos negativos, ressaltando as dificuldades, demonstram ter mais esperança. Já as mães que apresentaram nível 2 representaram o autismo sem conteúdo representativo de carinho ou esperança, expressando o cuidar como uma obrigação que reflete um desafio. De modo geral, as mães representam o autismo como algo difícil de lidar, significando-o na própria dificuldade do exercício de cuidar, que demanda paciência e dedicação. Os cuidados diários exigem alto investimento das mães, que efetuam um cuidado solitário e em tempo integral. Além disso, as participantes consideraram o autismo como um mistério, que pode estar relacionado tanto à indefinição de sua etiologia e consequentemente ao prognóstico da criança, como também às dúvidas de como cuidar do filho. Diante dos resultados encontrados, verificou-se que a RS do autismo se modifica a partir do nível de sobrecarga apresentado pelas participantes, estando a sobrecarga mais alta relacionada a uma RS do autismo de conteúdos mais negativos. Pode-se identificar que as mães objetivam o autismo nas vivências diárias com o filho, que refletem a própria sobrecarga, embora o ancorem no amor, indicando que encontram no afeto fonte de motivação e superação para as adversidades. Espera-se, com esta pesquisa, fornecer dados científicos que possam contribuir para elaboração de políticas públicas visando à melhoria do suporte social oferecido a essas mães, com estratégias de apoio e prevenção de complicações de saúde, física e emocional, oriundas da sobrecarga. Acredita-se que os dados deste estudo podem auxiliar nos programas de conscientização acerca do TEA, uma vez que as representações sociais de conteúdo negativo apresentadas pelas mães refletem o que está posto na sociedade e alimentam a sobrecarga do cuidador. Espera-se, ainda, fomentar reflexões sobre a elaboração de estratégias que visem reduzir os conteúdos negativos das RS do autismo elaboradas pelas mães, tendo em vista que essas RS orientam os comportamentos e justificam as atitudes dessas mães frente aos seus filhos autistas, estando suas condutas diretamente relacionadas ao desenvolvimento das crianças.

Submitted by Jéssica De Moura Peixoto null (jessi.peixoto@gmail.com) on 2017-08-17T03:10:37Z No. of bitstreams: 1 Dissertação final.pdf: 4202670 bytes, checksum: 93fed2e3d74b3a9f7c02ed736394fb56 (MD5) / Approved for entry into archive by Luiz Galeffi (luizgaleffi@gmail.com) on 2017-08-23T16:37:28Z (GMT) No. of bitstreams: 1 peixoto_jm_me_fran.pdf: 4202670 bytes, checksum: 93fed2e3d74b3a9f7c02ed736394fb56 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-08-23T16:37:29Z (GMT). No. of bitstreams: 1 peixoto_jm_me_fran.pdf: 4202670 bytes, checksum: 93fed2e3d74b3a9f7c02ed736394fb56 (MD5) Previous issue date: 2017-06-21 / A presente pesquisa tem como objetivo analisar a modalidade de acolhimento Casa-Lar, tendo como referência o trabalho desenvolvido pelo educador/cuidador residente, com base no que é preconizado pelo Estatuto da Criança e do Adolescente. Tal formato de acolhimento se propõe a oferecer espaço de desenvolvimento de relações que muito se aproxima do ambiente familiar, por meio de um atendimento individualizado, do fortalecimento da autonomia e estímulo à interação social e comunitária, priorizando-se a reintegração familiar das crianças e dos adolescentes que residem na Casa-Lar, sob os princípios da provisoriedade e excepcionalidade desta medida de proteção. Para tanto, parte-se do pressuposto que o educador/cuidador residente, profissional que permanece durante o período integral na instituição, é um profissional fundamental para o desenvolvimento dos objetivos do serviço de acolhimento na modalidade Casa-Lar. Portanto, deve estar preparado emocional e profissionalmente para relacionar-se e oferecer educação, cuidado e afeto dos quais necessitam as crianças e os adolescentes acolhidos. Porém, acredita-se que as exigências para o exercício deste trabalho, baseadas em normativas legais, não sejam suficientes para que o profissional esteja apto a enfrentar os desafios inerentes a esta função. Assim, o percurso metodológico possibilitou a realização da pesquisa bibliográfica, documental e a pesquisa de campo com roteiros de entrevistas semiestruturadas, tendo como sujeitos os adolescentes acolhidos, educadores/cuidadores residentes e a equipe técnica do serviço de acolhimento. Partindo-se de uma discussão teórica sobre a história dos serviços de acolhimento no país e a cultura da institucionalização, buscou-se apontar os desafios e as conquistas legais advindas com o Estatuto da Criança e do Adolescente, enfatizando o Reordenamento e o documento das Orientações Técnicas: Serviços de Acolhimento de Crianças e Adolescentes, construindo conhecimento com as falas dos sujeitos da pesquisa. Os resultados apontaram a necessidade da qualificação técnica dos profissionais como pré-requisito, além da formação continuada para o trabalho de educadores/cuidadores residentes. Mostrou, ainda, que a Casa-Lar tem muitos desafios para se tornar um espaço de efetivação de direitos baseado na doutrina da proteção integral. Para tanto, a pesquisa aponta a importância do investimento em políticas públicas acessíveis e capazes de atender às necessidades das famílias dessas crianças e desses adolescentes, contribuindo para a excepcionalidade e provisoriedade da medida de acolhimento, bem como para a ampliação dos espaços de discussão, reflexão crítica e luta para que os direitos conquistados com o Estatuto da Criança e do Adolescente sejam efetivados. / This work aims to analyse the type of support called Foster home, prioritizing the work developed by the educator/resident caregiver, based on what is proposed by the Child and Adolescent Statute. Such type of support aims to offer a place to develop relationships that themselves really approach to family environment through an individualized service, not only strengthening the autonomy and stimulation of social and community interaction, but also prioritizing family reintegration of children and adolescents who live in Foster home, under the principles of temporariness and exceptionality of this protection measure. For this purpose, it is assumed that the educator/resident caregiver, who remains full-time at the institution, it is a fundamental worker to the development of objectives of the support service called Foster home. Therefore, he/she should be prepared emotionally and professionally to relate himself/herself and provide necessary education, care and affection to children and adolescents who are taken in. However, it is believed that requirements for achievement of this work, based on legal norms, are not sufficient for the worker is able to meet the inherent challenges in this function. Thus, the methodological course made possible the bibliographical, documentary and field research with scripts of semi-structured interviews, having welcomed adolescents, educator/resident caregivers, and technical team of the support service as subjects. Assuming a theoretical discussion about the history of support services in Brazil and the culture of institutionalization, it was intended to emphasize challenges and legal achievements coming by the Child and Adolescent Statute, emphasizing reordering and document of technical guidelines: support services for children and adolescents, building knowledge based on speeches of the subjects of our research. The results showed the need for technical qualification of workers as a prerequisite, in addition to continuing education for educator/resident caregiver; besides de fact that Foster home still has many challenges to become itself a place for implementation of rights based on the doctrine of comprehensive protection. Finally, our research points to the importance of accessible public policies that are able to meet the needs of families of these children and adolescents. For this way, they contribute to exceptionality and temporariness of support measure, as well as to expansion of places for discussion, critical reflection, and fight in order to acquired rights by the Child and Adolescent Statute are achieved.

Submitted by Jéssica Emy Komuro (jessica.komuro@gmail.com) on 2018-04-27T00:06:39Z No. of bitstreams: 1 DISSERTACAO_JESSICA_EMY_KOMURO.pdf: 1099037 bytes, checksum: a38dac756e823f0c561d5747e3a5ac0f (MD5) / Approved for entry into archive by Sulamita Selma C Colnago null (sulamita@btu.unesp.br) on 2018-04-27T14:17:39Z (GMT) No. of bitstreams: 1 komuro_je_me_bot_int.pdf: 1099037 bytes, checksum: a38dac756e823f0c561d5747e3a5ac0f (MD5) / Made available in DSpace on 2018-04-27T14:17:39Z (GMT). No. of bitstreams: 1 komuro_je_me_bot_int.pdf: 1099037 bytes, checksum: a38dac756e823f0c561d5747e3a5ac0f (MD5) Previous issue date: 2018-02-28 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Introdução Quando o paciente não tem a possibilidade de cura, o familiar enfrenta diversos desafios, inclusive o do cuidado da alimentação. Objetivo Compreender o significado da alimentação para o familiar de pacientes fora de possibilidade terapêutica de cura. Método Foi utilizada a abordagem fenomenológica social de Alfred Schütz. A pergunta norteadora utilizada foi: "Conte para mim como tem sido para o senhor(a) lidar com a alimentação que o (paciente) está recebendo?" Resultados e discussão Foram realizadas seis entrevistas que foram analisadas seguindo os passos metodológicos da Análise Ideográfica e Nomotética da fenomenologia. Emergiram duas categorias: "Associando o comprometimento da alimentação com a finitude" e "Desafios frente ao comprometimento alimentar". O familiar cuidador, frente a evolução da doença, vê no agravamento da dificuldade para alimentação o anuncio do fim. Relaciona a alimentação ao prazer e ao bem estar, tendo-a como uma forma de dar amor e conforto ao paciente. Para os familiares privar o paciente de um dos poucos prazeres que ele ainda tem - a alimentação - é muito difícil, e por isso transferem e confiam essa responsabilidade para os profissionais. Considerações finais O familiar cuidador relaciona o comer com o bem estar do paciente, e também como uma forma de transmitir o seu amor e zelo ao paciente. O comprometimento da alimentação torna visível e concreto a progressão e permanência da doença, o que sinaliza a aproximação da finitude e que aos olhos do familiar é muito doloroso. / Introduction When the patient doesn’t have the possibility of a cure, the family member faces several challenges, including food care. Objective To understand the meaning of feeding for the family of patients with no possible recovery. Method The social phenomenological approach of Alfred Schütz has been used. The guiding question was: "Tell me how it has been for you to deal with the food that (the patient) is receiving?" Results and discussion Six interviews were made and analyzed, following the methodological steps of phenomenology’s Ideographic and Nomothetic Analysis. Two categories emerged: "Associating the commitment of food with finitude" and "Challenges for food commitment". The caregiver, faced with the evolution of the disease, sees the worsening of the difficulty of feeding as the announcement of the end. It relates food to pleasure and well-being, having it as a way of giving love and comfort to the patient. For family members to deprive the patient of one of the few pleasures he still has - food - is very difficult, and so they transfer and entrust this responsibility to professionals. Final considerations The family caregiver relates eating with the patient's well-being, and also as a way of conveying his love and care to the patient. Feeding impairment makes the progression and permanence of the disease visible and concrete, which signals the approximation of finitude and which in the eyes of the familiar is very painful. / CAPES/ Programa de Demanda Pessoal

Os avanços tecnológicos ocorridos nas últimas três décadas na área da saúde têm garantido a sobrevivência de crianças nascidas extremamente prematuras ou asfíxicas, o que acabou gerando as chamadas crianças com necessidades especiais de saúde, dentre elas, as portadoras de encefalopatia hipóxico-isquêmica. A encefalopatia acomete as crianças em graus variados requerendo cuidados específicos, o que implica na inclusão de suas famílias nas ações de cuidados a criança quando no domicílio. Objeto de estudo: o cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criança portadora de encefalopatia no domicílio, identificar as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto a essas crianças e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de criança com encefalopatia no domicílio. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir do método criativo sensível, utilizando a dinâmica corpo-saber no domicílio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O período de geração dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da análise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados à luz da concepção freiriana, com destaque para os conceitos de crítica reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica e o cuidado centrado na família. Resultados: as práticas de cuidados dos familiares apontaram modificações nos cuidados habituais de alimentação, higiene, desenvolvimento e medicamentoso. Na prática da alimentação, os familiares expressaram suas condutas frente à alimentação por via oral ou por gastrostomia e suas crenças e atitudes frente a essas práticas alimentares. Quanto à higiene, revelaram a necessidade de adaptações na prática habitual do banho. No que se refere aos cuidados voltados ao desenvolvimento, apontaram o lazer e as brincadeiras como elementos adjuvantes ao favorecimento do desenvolvimento infantil. O cuidado medicamentoso emergiu como parte do universo das famílias, apontando a necessidade dos profissionais de saúde, em especial, os da enfermagem, incluírem esta temática em suas pautas de orientações. Quanto aos desafios vividos pelos familiares, esses estiveram relacionados ao medo e a inexperiência no cuidar da criança, ao enfrentamento e a aceitação da necessidade especial de saúde, a necessidade de uma rede de solidariedade cooperando nas dificuldades econômicas e ao atendimento em saúde por diferentes profissionais e especialidades. Conclusão: as múltiplas dimensões de cuidados apresentadas pelas crianças com necessidades especiais de saúde apontam para o profissional de enfermagem a necessidade de desenvolver seu papel educador junto aos familiares pautado na dialogicidade e horizontalidade facilitando, assim, a relação com os estes, em benefício da criança e promovendo a aproximação profissional/família, O estudo assinala a necessidade de dos profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, perceberem a família como um elemento chave no processo de cuidar da criança com necessidades especiais de saúde quando no domicílio. / The technological advancements in the last three decades in health care have ensured the survival of extremely premature infants or with asphyxia, which has led to what is called children with special health care needs, among them, the carriers of hypoxic-ischemic encephalopathy. Encephalopathy affects children in varying degrees requiring specific care, which implies the inclusion of their families in child-care actions when at home. Object of study: the care given by the family to children with hypoxic-ischemic in the home context. Objectives: to describe the demands of care to child carrier of encephalopathy at home; to identify the care practices developed by family caregivers with these children and to discuss the challenges determined by such care for family caregivers of children with encephalopathy at home. Methodology: qualitative research, developed from the sensitive creative method, using the dynamic body-know in the household of five groups of family caregivers, amounting to twelve family members. The period of data generation occurred from February to April 2014. Data were analyzed from the speech analysis, in its French chain, and interpreted in the light of Freire's conception, especially the concepts of reflexive criticism, awareness process and dialogical education and family-centered care. Results: family care practices showed changes in usual care of feeding, hygiene, development and medical care. In the practice of feeding, family members expressed their behavior in face of oral or gastrostomy feeding and their beliefs and attitudes about these eating habits. As for hygiene, they revealed the need for adjustments in the bath usual practice. With regard to care aimed at the development, they pointed leisure and play as adjuvant elements to favor the child development. Medical care has emerged as part of the universe of the families, pointing to the need for health professionals, in particular nursing professionals, to include this issue in their agendas guidelines. On the challenges faced by families, these were related to fear and inexperience in caring for the child, to coping and acceptance of special health need, the need for a solidarity network cooperating in economic difficulties and in health care by different professionals and specialties. Conclusion: the multiple dimensions of care presented by children with special health care needs point to nursing professionals the need to develop their educational role with relatives ruled in dialog and horizontality, thus facilitating the relationship with them, for the benefit of the child and promoting professional/family approximation. This study points out the need for health professionals, especially nurses, to realize the family as a key element in the care process to child with special health care needs when at home.

The autism is a psychiatric chronic disorder that can cause physical and emotional overload to the relatives. But the repercussion on the health related quality of life (HRQoL) of the caregiver was not studied. The objective of this study was to value the HRQoL of the caregivers of children and adolescents with autism using the 36 - item Shorts Form Heath Survey Questionnaire (SF-36). There were invited to participate to the study caregivers of children and adolescents from 5 to 20 years old with autism diagnosis, in treatment in the Centro de Atendimento Psicossocial (CAPSi) from Uberlandia, Uberlandia MG. The control group was constituted of caregivers of children and adolescents without chronic disease, deriving from public and particular schools from Uberlandia with same age. The demographic and clinical variables were obtained by interview with the caregiver and completed with informations contained in the medical handbook. The SF-36 was applied in the institution by the technique of interview. The Mann-Whitney test was used to compare the scores from the study and control groups, and to compare the individuals of the study group according to the gender and age of the patient (child versus adolescent). The Spearman´s correlation coefficient was used to correlate the demographic variables (age of the patient, age of the caregiver, familiar income, number of children). Take part in study 25 caregivers in the study group and 283 in the control group. The majority of the caregivers was the mothers (84% in the study group and 67,8% in the control group) and hers age alternate to 20 from 63 age (mean = 37,6 and SD = 12). In the study group the scores were lower than in the control in the physical and mental domains(p <0,05). The scores of the caregivers of the masculine gender were lower than those of the feminine gender for the components and most of the domains from SF-36, however only in the pain domain the difference was significant (p = 0,046). Caregivers of adolescents with autism obtained lower scores than the caregivers of children with autism, but this difference was statistic significant only in the domain of functional capacity (p = 0,01) and emotional aspects (p = 0,04). The age of the caregiver, the economic situation and the number of son/daughter were not correlated with the SF-36 scores. A negative multidimensional impact on HRQoL of the caregivers of autistic children/adolescents was shown, with higher repercussion if patients on the masculine gender or adolescent. This results become stronger the need of a major attention to the health of these persons, in a multidimensional approach. / O autismo é uma doença psiquiátrica crônica cujas manifestações ocasionam sobrecarga física e emocional aos familiares, entretanto pouco se sabe sobre a repercussão da doença na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) do cuidador. O objetivo deste estudo foi avaliar a QVRS de cuidadores de crianças e adolescentes com autismo por meio do 36-item Short Form Heath Survey Questionnaire (SF-36). Foram convidados a participar do estudo cuidadores de crianças e adolescentes de 5 a 20 anos de idade com diagnóstico de autismo, em acompanhamento no Centro de Atendimento Psicossocial Infantil (CAPSi) de Uberlândia MG. O grupo controle foi constituído de cuidadores saudáveis de crianças e adolescentes sem doença crônica, na mesma faixa etária, provenientes de escolas públicas e particulares do município de Uberlândia. Os dados demográficos e clínicos foram obtidos por entrevista com o cuidador e completados com informações contidas no prontuário médico. O SF-36 foi aplicado na própria instituição pela técnica de entrevista. O teste de Mann-Whitney permitiu comparar os escores obtidos pelo grupo de estudo e controle, além ter possibilitado comparar os indivíduos do grupo de estudo segundo o gênero e idade do paciente (criança e adolescente). O coeficiente de correlação de Spearman foi utilizado para correlacionar as variáveis demográficas (idade do paciente, idade do cuidador, renda familiar, número de filhos). Participaram da pesquisa 25 cuidadores no grupo de estudo e 283 no grupo controle. Em sua maioria, os cuidadores principais foram as próprias mães (84,0% no grupo de estudo e 67,8% no controle). A idade dos cuidadores no grupo de estudo variou de 20 a 63 anos (média= 37,6). Os cuidadores de crianças e adolescentes com autismo apresentaram escores menores que seus controles nos componentes físico e mental (p< 0,05) do SF-36. Os escores dos cuidadores de pacientes do gênero masculino foram menores que os do gênero feminino para os componentes e a maioria dos domínios do SF-36, mas apenas no domínio dor essa diferença foi significativa (p = 0,046). Cuidadores de adolescentes com autismo obtiveram escores menores que os cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis, porém essa diferença foi significativa apenas nos domínios capacidade funcional (p = 0,01) e aspectos emocionais (p = 0,04). Idade do cuidadores, renda familiar e número de filhos não se correlacionaram com os escores do SF-36. Os resultados confirmaram haver um impacto negativo na QVRS de cuidadores de crianças e adolescentes com autismo, com tendência a maior repercussão em cuidadores de autistas do gênero masculino ou adolescentes. Este resultado reforça a necessidade de uma maior atenção à saúde destes indivíduos, em uma abordagem multidimensional. / Mestre em Ciências da Saúde

We evaluate if the social network structure, the percei ved support and the personal satisfaction acts on the caregiver's feeling of burden, coming from the caring of a child oran older parent with chronic invalidating illness. We used Mannheim's Instrument for Social Support (1986) and the Feeling of Burden Questionnaire (Zarit & Zarit, 1999) with 143 caregivers -50,3% mothers and 49,7% daughters. Taking into account the multivariate statistical tests, we can conclude that mothers have a larger relatives network than daughters, even though they don't significantly differ in the perception of social support. In mothers, the size of the relatives network, the everyday instrumental and the psychological crisis support diminishes the feeling of burden, as for the daughters the more intense crisis instrumental perceived support diminishes the same feeling. / Se evalúa si la estructura de la red social, el apoyo percibido y su nivel de satisfacción personal inciden en el sentimiento de sobrecarga del cuidador, derivado de la asistencia de un hijo o de un progenitor anciano con una enfermedad crónica invalidante. Con tal fin, fueron administrados a 143 cuidadoras -50,3% madres y 49,7% hijas- el Cuestionario sobre Apoyo Social de Mannheim (1986) y el Cuestionario sobre Sentimiento de Carga de Zarit y Zarit (1999). A partir de las pruebas multivariadas de significación estadística, se puede concluir que las madres presentan una red de parientes mayor que las hijas, aunque no se diferencian significativamente en la percepción del apoyo social. En ellas, el tamaño de la red de parientes, el apoyo instrumental cotidiano y psicológico en crisis aminora el sentimiento de sobrecarga, mientras que en las hijas lo disminuye la mayor intensidad de apoyo instrumental en crisis percibido por ellas.

O cuidador familiar é aquela pessoa da família com ou sem experiência na área da saúde, que assume os cuidados ao familiar no domicílio, ajudando-o a suprir suas necessidades proporcionando conforto, lazer e garantindo o bem-estar a pessoa necessitada. Neste sentido este estudo caracteriza o cuidador familiar de pacientes submetidos à cirurgia gastro-intestinal de grande porte quanto a idade, sexo, religião, parentesco, estado marital, ocupação, grau de instrução e também quanto a pessoa que ajuda, experiências anteriores e tempo de dedicação aos cuidados. Outro objetivo proposto foi identificar os cuidados realizados no domicílio pelos cuidadores familiares quanto a higiene e conforto, sono e repouso, cuidados com a pele, cuidados com sondas e/ou drenos e/ou catéteres e/ou bolsas coletoras, alimentação e hidratação, eliminações intestinal e urinária, administração de medicamentos, atividade física e de lazer. Identifica, ainda, a utilização de materiais e equipamentos, bem como de adaptações feitas no ambiente físico no domicílio do doente e o uso de terapias complementares desenvolvidas para a realização do cuidado. Por fim, identifica as vias de contato utilizadas pelos cuidadores familiares voltadas para esclarecimento de dúvidas. É um estudo do tipo descritivo, exploratório, correlacional, de campo, longitudinal com abordagem quantitativa, constando de uma amostra de 15 cuidadores que residiam no município de São Paulo, tinham como cuidador principal alguém da família e concordavam em participar do estudo. Os dados foram coletados pela pesquisadora no período de janeiro a abril de 2001 no domicílio dos doentes em dois momentos, sendo o primeiro entre o 2o e 4o dia após a alta hospitalar e o segundo entre o 10o e 12o dias. O estudo mostrou que os cuidadores familiares deixaram de lado suas atividades profissionais ou não, para estarem disponíveis ao familiar durante o dia e a noite, realizando atividades até então só observadas durante a internação hospitalar. Durante as entrevistas constatou-se estarem inseguros, com dúvidas no cuidar, sozinhos, indecisos, inseguros, com dúvidas no cuidado, mas permaneciam firmes superando todos os obstáculos. / The familiar caregivers is the person from the family with or without experience in the health area that assumes the cares to the family in the home, helping her/him to provide their needs giving comfort, spare time and assuring the person well being. In this course this study characterizes the family caregiver of patients underwent to a large gastrointestinal surgery related to age, sex, religion, relationship, marital status, occupation, education level and about the person that care, her/his previous experiences and period of dedication to the cares. Another proposed aim was to identify the achieved cares in the home by family caregivers regarding to the hygiene and comfort, sleep and rest, skin cares, probe and/or drain and/or catheter and/or collect bag, nutrition and hydration, urinary and intestinal elimination, medicine administration, physical and spare time activities This study identifies yet the use of material and equipments as well as adaptation realized in the physical environment. In the patient home and the use of complementary therapies developed for the care realization. At last it identifies the contact ways used by family caregivers turned to the doubts explanation. It is a descriptive, exploratory, co-relational and longitudinal study, of field, with quantitative approach, consisting of a sample of 15 caregivers that lived in São Paulo City and that have as a main caregiver the family member and they agreed with participate of this study. Researcher collected the data in the period from January to April 2001, on patients home in two moments, being the first between the 2th and 4th day after the discharge from hospital. The second moment occurs between the 10th and 12th days. The study showed that the family caregivers have laid aside their professional activities or not aiming to be available to the family during the day and the night, realizing activities up until then only observed during the nosocomial admission. During the interviews it was verified that the caregivers were alone, hesitant, insecure, with doubts about the care, they have no one to help them, but they stay resolute to overcome difficulties.

Submitted by MARCIA ROVADOSCHI (marciar@unifra.br) on 2018-08-22T12:15:46Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_CristianaPereiraMalta.pdf: 8277498 bytes, checksum: 1c8a4fabb040cdb56e1d729c7059d566 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-08-22T12:15:46Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_CristianaPereiraMalta.pdf: 8277498 bytes, checksum: 1c8a4fabb040cdb56e1d729c7059d566 (MD5) Previous issue date: 2018-07-05 / The aim of this study was to evaluate the clinical and biochemical aspects of the oral conditions of children and adolescents with cerebral palsy (CP), comparing this with patients with typical development, and to associate the clinical circumstances with the caregivers’ perception regarding oral health. This cross-sectional study occurred from March to September 2017. The study group consisted of 35 children and adolescents of both sexes, with clinical diagnosis of PC and age between 2 and 20 years. The control group consisted of 35 individuals with typical development, paired to the study group for age, sex and caries activity. A questionnaire was administered to caregivers with questions related to the oral health of the individuals under their care. The clinical examination included: caries activity, dmft/DMFT index, visible plaque index (VPI) and occlusal characteristics. The non-stimulated total saliva was collected through a special sterile polypropylene tube associated to the sucker of the dental equipment. Saliva was used to assess pH, buffer capacity and oxidative status. A total of 57.2% of children and adolescents with CP had experience of caries. The mean dmft/DMFT of the study group was 2.77±3.20. Regarding the perception of the caregivers, there were statistically significant differences between the groups, in the perception of problems in the teeth (p = 0.004) and gingival bleeding (p = 0.013). Class II molar relation, overjet and anterior open bite were more prevalent in children and adolescents with CP. CP was related to lower salivary pH, higher IPV, higher salivary levels of reactive species and lipid peroxidation. In addition, CP was able to modulate salivary levels of non-enzymatic antioxidants such as reduced glutathione (GSH) and vitamin C (VIT C). It can be concluded that caregivers of people with CP reported perceiving more problems in oral health, such as visible biofilm, gingival bleeding and malocclusion, than caregivers of children with typical development. In addition, CP was associated with lower salivary pH, higher IPV, higher oxidative status, and modulated the endogenous antioxidant defense system of saliva. / O objetivo deste estudo foi avaliar os aspectos clínicos e bioquímicos das condições bucais de crianças e adolescentes com paralisia cerebral (PC), comparando-os com pacientes com desenvolvimento típico, e associar as circunstâncias clínicas à percepção dos cuidadores em relação à saúde bucal. Este estudo transversal ocorreu de março a setembro de 2017. O grupo de estudo foi composto por 35 crianças e adolescentes, de ambos os sexos, com diagnóstico clínico de PC e idade entre 2 e 20 anos. O grupo controle foi constituído por 35 indivíduos com desenvolvimento típico, pareados ao grupo de estudo para idade, sexo e atividade de cárie. Foi aplicado um questionário aos cuidadores com questões relacionadas à saúde bucal dos indivíduos sob seus cuidados. Ao exame clínico foram considerados: atividade de cárie, índice ceo-d/CPO-D, índice de placa visível (IPV) e características oclusais. A saliva total não estimulada foi coletada por meio de um tubo especial de polipropileno estéril associado ao sugador do equipamento odontológico. A saliva foi utilizada para avaliar o pH, a capacidade tampão e parâmetros do estresse oxidativo. Um total de 57.2% das crianças e adolescentes com PC apresentavam experiência de cárie. A média ceo-d/CPO-D do grupo de estudo foi de 2.77±3.20. Em relação à percepção dos cuidadores, houve diferenças estatisticamente significativa entre os grupos, na percepção de problemas nos dentes (p=0.004) e sangramento gengival (p=0.013). Relação molar classe II, sobressaliência e mordida aberta anterior foram mais prevalentes nas crianças e adolescentes com PC. A PC esteve relacionada ao menor pH salivar, maior IPV, maiores níveis salivares de espécies reativas e peroxidação lipídica. Além disso, a PC foi capaz de modular os níveis salivares de antioxidantes não enzimáticos como a glutationa reduzida (GSH) e a vitamina C (VIT C). Pode-se concluir que os cuidadores de pessoas com PC afirmaram perceber mais problemas na saúde bucal, tais como biofilme visível, sangramento gengival e má-oclusão, que cuidadores de pessoas com desenvolvimento típico. Além disso, a PC relacionou-se ao menor pH salivar, maior IPV, maior status oxidativo, além de modular o sistema de defesa antioxidante endógeno da saliva.