A Enfermagem como profissão se ocupa com o alívio do sofrimento, com a minimização da dor, com a dignidade diante da morte, com aspectos envolvidos com a condição humana, com o percurso da vida, com o cuidado do outro e de si. Falar sobre o final da vida, sobre como lidar com o luto são permanentes temáticas na mídia, nas redes sociais, nos grupos de conversas, o que o torna tema para a problematização de pesquisas. As tentativas de minimizar as angústias, as frustrações e os medos dos profissionais e estudantes que cuidam de pessoas que estão morrendo são inúmeras, assim, fui instigada a repensar minha maneira de ensinar e meus modos de agir em relação a pessoas que estão no final da vida. Neste contexto, considerando as vivências dos alunos durante a formação em Enfermagem, organizei a seguinte questão de pesquisa: como é iniciar as práticas hospitalares cuidando de pacientes no final da vida? Deste modo, tracei como objetivo conhecer as vivências de estudantes de graduação em enfermagem que iniciaram suas práticas hospitalares cuidando de pacientes no final da vida. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva, que utilizou a técnica de grupo focal para produção de dados. Participaram do grupo estudantes do Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) que vivenciaram a primeira prática hospitalar no Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Para análise dos dados foi utilizada a análise do discurso proposta por Michel Foucault que explicita a íntima relação entre discurso e poder. Os discursos foram organizados de modo a destacar o domínio, a descrição dos acontecimentos, a língua e o acontecimento discursivo. A partir deste percurso, procurei signos que designam coisas e essas coisas é que foram descritas. Da análise das falas emergiu a categoria Aprendendo a ser trabalhador que é apresentada com dois marcadores discursivos denominados: Mesmo estando ali, parece que eu não faço nada e Caiu a ficha, que caracterizam o processo vivenciado pelos estudantes. A partir das falas dos estudantes e com a contribuição teórica de Jorge Larrosa (1994) foi possível modificar a palavra vivência, presente na pergunta e objetivo da pesquisa, por experiência. Assim, refletiu-se sobre experiência, experiência de si, tecnologias do eu entre outros conceitos sustentadores para procurar entender o processo de aprender a ser trabalhador. Os estudantes têm a impressão de que não fazem nada, considerando que historicamente a enfermagem empreende ações para “salvar vidas” e não para ajudar a morrer. É possível pensar que a morte do paciente desencadeia uma ausência de autoconfiança, uma debilidade, vergonha, culpa, e até abala a identidade com a profissão. Depois, cai a ficha, quando percebem que podem fazer muito pelos pacientes, seja um banho, uma troca de bolsa de colostomia, um conforto. Tais experiências representam o processo de ser trabalhador, que passa por domínios de saber, tipos de normatividade e subjetivação. Ao problematizar como estudantes experenciam o cuidado de enfermagem diante do final da vida pretendi demonstrar que mesmo que alunos e alunas tenham conhecimento sobre o final da vida, sobre o corpo, cada morte de paciente será evento novo, diferente do outro, pois cada pessoa, cada circunstância tem singularidades que necessitam ser consideradas. Cabe aos profissionais, estudantes e professores/as (re)conhecerem que a experiência é evento único, que se desenvolve a partir de determinadas tecnologias do eu. / Nursing, as a profession, is concerned about the relief of suffering, the minimization of pain, the dignity before death, about aspects related to the human condition, way of life and taking care of each other and of themselves. Talking about the end of life and dealing with mourning are permanent themes in the media, social networks, groups of conversations among other social forums, which makes this subject relevant to a research issue. Attempts to minimize the anxieties, frustrations and fears of professionals and students taking care of people who are dying are numerous. Since life is permeated by discourses and knowledge, I was instigated to rethink the way I teach, as well as the way I face what causes discomfort for the students, regarding this issue. On the context of the end of life and the experiences of the students through education in nursing, I performed the following research question: How to start hospital practices taking care of patients at the end of their lives? Thereby, traced as an objective to know the experiences of undergraduate nursing students who started their hospital practices caring for patients at the end of their lives. The present research is qualitative and descriptive and, through the focus group technique, analyzed discourses of students of the Nursing Course who experienced the first hospital practice in the Center of Palliative Care of the Hospital of Clinics of Porto Alegre (HCPA). As a result from the analysis emerged the category named as “Learning to be a worker”, presented with two markers denominated: “even being there, it seems that I do not do anything” and “I realized” that characterize the process experienced by the students. From these markers, it was possible to reflect on the experience, self-experience, technologies, among other supportive concepts for the possibility of understanding the process of learning how to be a worker. Students have the impression that they do nothing, considering that historically nursing undertakes actions to "save lives" and not to help to die. It is possible to think that death triggers an absence of self-confidence, weakness, shame, guilt, and even loss of identity with the profession. To discuss how students experience nursing care facing the end of life was not to confirm what is already said and written about the lack of preparation of the students. The aim was to demonstrate that independent of the knowledge about the end of life, each event of death will be different from the other, each person; each circumstance has singularity, individuality, both of himself and of the other. It is up to the professionals, students and teachers to know that the experience is a single event, that develops the self-technologies, that makes possible the theory of practice, allows the reflection on the technicality on the fragmentation of the care. Thus, caring will not be purely prescriptive, automatic/mechanical, aiming at the object, it will enable the subjectivity of human conditions and the uniqueness of oneself and the other.

Submitted by Jean Medeiros (jeanletras@uepb.edu.br) on 2018-05-16T13:54:21Z No. of bitstreams: 1 PDF - Gabriella Cézar dos Santos.pdf: 53943300 bytes, checksum: 8c47ede31c4e6c665d96c73d7b0f4317 (MD5) / Approved for entry into archive by Secta BC (secta.csu.bc@uepb.edu.br) on 2018-05-22T20:50:54Z (GMT) No. of bitstreams: 1 PDF - Gabriella Cézar dos Santos.pdf: 53943300 bytes, checksum: 8c47ede31c4e6c665d96c73d7b0f4317 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-05-22T20:50:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 PDF - Gabriella Cézar dos Santos.pdf: 53943300 bytes, checksum: 8c47ede31c4e6c665d96c73d7b0f4317 (MD5) Previous issue date: 2017-04-24 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Pediatric palliative care is a health care approach, based on humanitarian and scientific principles, which proposes broad, multidisciplinary and active assistance in promoting quality of life, minimizing the pain and suffering of children with life-limiting or life-threatening diseases. The philosophy of palliative care benefits integral care, from the diagnosis on. It values the biological, psychological, social, and spiritual aspects, respecting life and death as natural processes, seeking to preserve the maximum of autonomy and dignity. This study aimed to understand the concepts and practices of health professionals working in Pediatric Intensive Care Units (PICUs) on pediatric palliative care and dignified death. It was a cross- sectional, descriptive, and analytical study, with a quantitative qualitative approach. The field of investigation was the PICUs of three hospital institutions in the city of Campina Grande, in the state of Paraíba. Thirty health professionals from the staff of the PICUs participated in this study. The professionals were contacted by the criterion of accessibility and the total of participants was defined by the criterion of saturation. The instruments of data collection were a social demographic questionnaire to delineate the profile of the professionals, and a semi- structured interview with questions about the humanization of the care, about the concepts and practices of pediatric palliative care in PICUs, about the assistance provided for children with life-limiting or life-threatening conditions and in a reserved prognosis situation, about how professionals deal with the death of children in PICUs and about the possibility of a dignified death for children in hospital care. The social demographic data were evaluated through descriptive statistics and the interviews were analyzed through content analysis and the technique of enunciation analysis. To give better visibility to the results, we used the resource of sense association trees. The results were coupled into two categories: Concepts, practices, feasibility and limits of pediatric palliative care in PICUs; and Dealing with death in PICUs. Results showed that knowledge about the purposes, the comprehensiveness of the palliative approach, and the possibilities of action of the intensive staff in this field of care are insufficient. Some professionals know some of the principles and identify the demand. However, they stumble on institutional and cultural issues that make the dialogue and the accomplishment of pediatric palliative care difficult. Dying in the PICUs is preceded, for the most part, by measures that try to prolong the death process as much as possible. Dealing with death and the suffering of children are situations described as difficult. Most of the participants understand the pillars that give sustainability to the concept of a dignified death, although others are totally unaware of this. We expect that this study will contribute to the advancement of scientific literature on the Brazilian reality regarding palliative care and the humanization of death in the pediatric context. This research can stimulate reflections, enhance discussions, and contribute to the empowerment of health professionals and the society in general in the humanization of health care. / Os cuidados paliativos pediátricos constituem uma abordagem de cuidado em saúde, baseada em princípios humanitários e científicos, que propõe uma assistência ampla, multidisciplinar e ativa na promoção da qualidade de vida, minimização das dores e dos sofrimentos de crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida. A filosofia dos cuidados paliativos privilegia o cuidado integral, desde o diagnóstico, valorizando os aspectos biopsicossociais e espirituais; respeita a vida e a morte como processos naturais, para os quais buscar resguardar o máximo de autonomia e de dignidade. Este estudo teve como objetivo geral conhecer as concepções e as práticas dos profissionais de saúde atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Pediátricas (UTIP's) acerca dos cuidados paliativos pediátricos e da morte digna. Tratou-se de uma pesquisa transversal, descritiva e analítica, com abordagem quantiqualitativa, que teve como campo de investigação as UTIP's de três instituições hospitalares na cidade de Campina Grande - PB. Participaram deste estudo 30 profissionais de saúde integrantes das equipes fixas das UTIP's. Os profissionais foram contatados pelo critério de acessibilidade e o total de participantes foi definido pelo critério de saturação. Os instrumentos de coleta de dados foram um questionário sociodemográfico, para delinear o perfil dos profissionais e uma entrevista semiestruturada com questões sobre a humanização da assistência; as concepções e as práticas dos cuidados paliativos pediátricos nas UTIP's; a assistência prestada às crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida e em situação de prognóstico reservado; como os profissionais lidam com a morte das crianças nas UTIP's e sobre a possibilidade de uma morte digna para crianças em assistência hospitalar. Os dados sociodemográficos foram avaliados por meio da estatística descritiva e as entrevistas foram analisadas mediante a análise de conteúdo e a técnica de análise de enunciação. Para dar melhor visibilidade aos resultados utilizamos o recurso das árvores de associação de sentidos. Os resultados foram acoplados em duas categorias: Concepções, práticas, viabilidade e limites dos cuidados paliativos pediátricos nas UTIP's e Lidando com a morte nas UTIP's; e mostraram que o conhecimento sobre os propósitos, a abrangência da abordagem paliativista e as possibilidades de ação dos intensivistas nesse campo de cuidado são insuficientes. Alguns profissionais conhecem alguns princípios e identificam a demanda, no entanto, tropeçam em questões institucionais e culturais que dificultam o diálogo e a realização dos cuidados paliativos pediátricos. O morrer nas UTIP's é antecedido, na maioria das vezes, por medidas que tentam prolongar ao máximo o processo da morte; o lidar com a morte e com o sofrimento das crianças são situações descritas como difíceis; a maior parte dos participantes compreende os pilares que dão sustentabilidade para a conceituação de morte digna, entretanto outros os desconhecem totalmente. Espera-se que este estudo possa contribuir com o avanço da literatura científica sobre a realidade brasileira a respeito dos cuidados paliativos e da humanização da morte, no contexto pediátrico. Esta pesquisa pode incitar reflexões, potencializar as discussões e contribuir para o empoderamento dos profissionais de saúde e da sociedade para a humanização das práticas de saúde.

Este estudo teve como objetivos: compreender a experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos, identificar os significados que ela atribui ao processo de ter um filho em cuidados paliativos, identificar as ações e estratégias desenvolvidas pela família que possui um filho em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do seu processo de vivenciar a trajetória de uma criança/adolescente nesta situação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados como abordagem metodológica. O estudo foi realizado no Ambulatório da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público da cidade de São Paulo, de nível terciário, com características de ensino e pesquisa. Participaram dele 15 famílias de crianças/adolescentes em cuidados paliativos e os dados foram obtidos por meio da observação participante, entrevistas semiestruturadas e consultas a prontuários clínicos. A análise comparativa dos dados permitiu desvendar o significado da experiência da família nesse processo. Esta experiência é composta por quatro subprocessos: Tendo a vida estilhaçada, Manejando a nova condição, Reconhecendo os cuidados paliativos e Reaprendendo a viver, que se inter-relacionam continuamente ao longo da experiência e consistem em desafios para os quais ela precisa empreender ações e estratégias a fim de superá-los. A articulação destes subprocessos viabilizou identificar a categoria central FLUTUANDO ENTRE A ESPERANÇA E A DESESPERANÇA EM UM MUNDO TRANSFORMADO PELAS PERDAS, a partir da qual se propõe um modelo teórico explicativo da experiência. O processo indica a experiência vivida pela família determinada a proporcionar a melhor condição de vida para o filho e para a unidade familiar antes e depois da sua morte. A esperança, perseverança e as crenças espirituais são fatores determinantes para que ela possa continuar lutando pela vida dele em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento decorrentes desse quadro. Ao longo da trajetória, a família integra os cuidados paliativos em suas vidas e redefine valores com a ajuda das interações sociais vividas durante o processo. Os resultados trazem avanços para a área de cuidados paliativos. Conhecer a experiência possibilita que o profissional de saúde identifique e reconheça as suas limitações e forças de enfrentamento frente a este processo, para que possa elaborar e executar estratégias de intervenção com a família que tem um filho em cuidados paliativos. Os dados revelam, ainda, a importância da continência na relação entre o profissional e a família. Futuras pesquisas em outros contextos de cuidados paliativos podem contribuir com o modelo teórico ora apresentado. / The present study aimed to understand the experience of the family of a child/adolescent requiring palliative care; identify the meanings the family attributes to the process of having a child in need of palliative care; identify actions and strategies developed by the family whose child requires palliative care and to build a theoretical model able to represent the familys process when living the experience of having a child/adolescent in need of palliative care. This is a qualitative study using the Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. The study was conducted at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic of a tertiary teaching and research hospital in the city of São Paulo. A total of fifteen families of children requiring palliative care took part in the protocol and data were obtained by means of participant observation, semi-structured interviews and the perusal of medical records. Data comparative analysis made it possible to unveil the meaning of the familys experience in the childs palliative care process. The experience is made up of four sub-processes: having their lives shattered; dealing with the new situation; recognizing palliative care and learning to live again, which are continuously interrelated throughout the experience and are the challenges the family has to act upon and devise strategies in order to overcome them. Articulation among these sub-processes allowed the identification of the core category FLUCTUATING BETWEEN HOPE AND HOPELESSNESS IN A WORLD TRANSFORMED BY LOSS, from which a theoretical model explaining the experience is proposed. The process shows the experience lived by the family, determined to offer the best quality of life they can to the child and to keep the family united before and after the childs death. Hope, perseverance and spiritual beliefs are the elements guiding the family to keep fighting for their childs life amidst uncertainties, anguish and suffering due to the losses lived during the process of their childs illness. Throughout this path, the family incorporates palliative care into their lives and redefines their values using the social interactions lived in this process. Results hereby presented bring advances to the field of palliative care. Knowing the familys experience makes it possible for the health care professionals to identify and recognize the familys weaknesses and strengths when coping with this process so that professionals can devise and implement intervention strategies to help families with children in need of palliative care. Data point to the importance of containment in the relationship between health care professionals and the family. Further studies in other contexts of palliative care may contribute to the model hereby presented.

O envelhecimento populacional associado ao aumento progressivo da ocorrência do câncer tem mudado o perfil da mortalidade da população, o que exige do Sistema Único de Saúde uma organização para o oferecimento de cuidados a pessoas com câncer avançado, em cuidados paliativos. O objetivo deste estudo foi conhecer a assistência prestada a pessoas com câncer avançado e seus familiares, na rede de atenção à saúde de Ribeirão Preto, a partir de suas histórias de vida e na perspectiva dos próprios usuários. Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa desenvolvido com pessoas com câncer avançado e seus familiares, cujos dados foram coletados em encontros individuais, previamente agendados, com base na modalidade de história de vida. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (CAAE: 51204015.0.0000.5393). Foram 18 pessoas entrevistadas, sendo que a seleção dos participantes se deu por amostragem \"não probabilística\", dentre a população atendida pela Associação Brasileira de Combate ao Câncer Infantil e Adulto (ABRACCIA), pelos Núcleos 1 e 2 da Estratégia de Saúde da Família e pelo Serviço de Assistência Domiciliar, de Ribeirão Preto/SP; a seleção dos familiares foi por indicação do paciente, por serem seus principais cuidadores. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas de modo literal e integralmente. A análise dos dados foi realizada de acordo com a Análise de Conteúdo Temático. Os resultados foram organizados em duas grandes unidades de análise - uma referente ao sistema de saúde e outra sobre a vivência pessoal e familiar no processo de cuidado. Dentre essas unidades, foram abordados temas como a importância que o oferecimento de um serviço de qualidade acarreta na história de vida das pessoas com câncer e seus familiares, envolvendo tanto questões relacionais e de comunicação, como estruturais e ambientais do próprio serviço onde é cuidado. Embora se tenha observado uma falta de informação sobre possibilidades terapêuticas, como o cuidado paliativo, os relatos indicaram que os participantes sentem-se gratos pela oportunidade do tratamento contra o câncer. Portanto, há a necessidade de que seja implantada uma política de saúde específica de cuidado paliativo, sendo esta de forma eficaz e proveitosa, tanto para os profissionais de saúde como para os as pessoas adoecidas e seus familiares / Population aging in Brazil and the progressive increase in cancer occurrence have changed the mortality profile in the population, which requires the Brazilian National Healthcare System to manage the offering of proper health care to patients with advanced cancer and in need of palliative care. The objective of this study was to gain an understanding of the health care provided to people with advanced cancer and to their families, from their life stories and their own perspective as users of the Ribeirão Preto healthcare network. Qualitative study of people with advanced cancer and their families in which the data collection was based on the life story approach and was carried out in scheduled individual meetings. The study was approved by The Human Subjects Research Ethics Committee from Ribeirão Preto Nursing School - University of São Paulo, under number \'CAAE:51204015.0.0000.5393\'. We interviewed 18 subjects who had been selected by non-probability sampling from the population which is assisted by 3 institutions: The Brazilian Association for the Combatting of Child and Adult Cancer (ABRACCIA); The Family Health Strategy Units 1 and 2; and The Ribeirão Preto Home Healthcare Service. The selection of family members was based on the patients\' recommendations, since those are their main caregivers. The interviews were audio recorded and transcribed verbatim and in full. Data analysis was conducted by Thematic Content Analysis. The results were organized into two main units - one on the healthcare network and another on the personal and family life in the home care process. Within these units we addressed themes like the impact of the health service quality on the life stories of people with cancer and their families, involving not only the relationship and communication issues but also the structure and environment of the health service itself. Even though we observed a lack of information on therapeutic possibilities, such as palliative care, the reports indicate that the participants feel grateful for the opportunity of cancer treatment. Therefore, a specific health policy on palliative care needs to be implemented and this must be done in an effective and beneficial way for both the health professionals and for the patients and their families

Os Cuidados Paliativos (CPs) são imprescindíveis para o tratamento integral e humanizado de pessoas com doenças crônico-degenerativas potencialmente fatais. As avaliações, além de direcionarem a prática clínica dos profissionais, também revelam o impacto da doença no cotidiano dos pacientes; as avaliações de Qualidade de Vida (QV) tornam-se necessárias no contexto dos CPs e podem ser feitas por meio da utilização de instrumentos de medidas de construtos que sejam válidos e confiáveis. A escala Palliative care Outcome Scale (POS), desenvolvida na Inglaterra e amplamente difundida na literatura internacional, mostrou-se válida e confiável para avaliar a QV de pacientes em CPs. Logo, o objetivo deste estudo foi validar, para o português do Brasil, a versão self (destinada ao paciente) da POS (a POS-Br). Trata-se de um estudo metodológico, do tipo transversal, de caráter quantitativo e descritivo, com pacientes oncológicos em CPs. Foram realizadas as etapas de adaptação cultural, validação semântica, teste piloto e etapa de campo. O cenário de estudo foi um hospital público, universitário, de elevada complexidade, localizado no interior do Estado de São Paulo. A coleta de dados contou com 21 participantes no pré-teste, 50 participantes no teste piloto e 200 participantes na etapa de campo. Foram aplicados os instrumentos: POS-Br (versão self adaptada), questionário de caracterização clínica e sociodemográfica e o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnarie Core 30 (EORTC QLQ-C30); além desses, foram aplicados também questionários de validação semântica e de avaliação geral da POS-Br (pré-teste). A fidedignidade foi avaliada por meio da consistência interna da escala total (alfa de Cronbach); a estrutura fatorial da escala foi verificada pela Análise Fatorial Confirmatória (AFC); e a validade de construto foi avaliada através da validade convergente (assumindo correlações entre a POS-Br e o EORTC QLQ-C30). Durante a validação semântica (pré-teste), podem-se perceber a aceitação e a compreensão dos pacientes acerca da POS-Br. Todos os pacientes consideraram os itens da POS-Br relevantes para a sua situação/condição clínica. A fidedignidade da escala foi comprovada pelo alto grau de consistência interna, com valor do coeficiente alfa de Cronbach de 0,82. A escala POS-Br manteve sua estrutura fatorial de dois fatores, nomeados fator 1 -POS-Br - Psicológico? e fator 2 -POS-Br - Atendimentos nos CPs?, com valores de RMSEA = 0,072, CFI = 0,992 e TLI = 0,987. Em relação à validade de construto, foi observada validade convergente adequada (correlações superiores a 0,4) para o fator 1 e o domínio -funcionamento emocional?, fator 1 e os sintomas -fadiga? e -dor?, o fator 2 e os domínios -funcionamento social? e -desempenho de papel?. O modelo de risco proporcional de Cox mostrou que, a cada ponto obtido na escala POS-Br, o risco de morte aumentou em 12,6%. Os resultados encontrados apontam que a POS-Br é um instrumento válido e fidedigno que poderá ser incluído na prática clínica e nas pesquisas com pacientes em CPs / Palliative Care (PC) is essential for the comprehensive and humanized treatment of people with potentially fatal chronic-degenerative diseases. The evaluations, besides directing the clinical practice of the professionals, also reveal the impact of the disease in the daily life of the patients; Quality of life (QoL) assessments are necessary in the context of PC, and they can be made through the use of valid and reliable construct measurement instruments. The Palliative care Outcome Scale, developed in England and widely disseminated in the international literature, proved to be valid and reliable for assessing the QoL of patients in PC.Therefore, the purpose of this study was to validate, for the Portuguese of Brazil, the self version (intended for patient) of the POS (the POS-Br). This is a validation study of scale, cross-sectional, quantitative and descriptive, with oncology patients in PC. The cultural adaptation, semantic validation, pilot study and the field phase were undertaken. The study setting is a public, tertiary university hospital care in the state of São Paulo. Data collection included 21 participants in the pre-test, 50 participants in the pilot test and 220 participants in the field phase. The following instruments applied was: POS-Br (revised), clinical and sociodemographic characteristics questionnaire and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnarie Core 30 (EORTC QLQ-C30); apart from these questionnaires, the semantic validation and general evaluation of POS-Br (pre-test) were also applied. Reliability was assessed by the internal consistency of the full scale (Cronbach\'s alpha); the factorial structure of the scale was verified by Factorial Confirmatory Analysis (AFC); and construct validity was assessed by convergent validity (assuming correlations between the POS-Br and the EORTC QLQ-C30). During the semantic validation (pre-test), the patient\'s acceptance and understanding of the POS-Br. 100% of the patients considered POS-Br items relevant to their clinical situation / condition. The reliability of the scale was evidenced by the high degree of internal consistency, with Cronbach\'s alpha coefficient value of 0.82. The POS-Br scale maintained its factorial structure of two factors, named factor 1 \"POS-Br - Psychological\" and factor 2 \"POS-Br - Attendance in PC\", with RMSEA values = 0,072, CFI = 0,992 and TLI = 0,997. Regarding construct validity, adequate convergent validity (correlations bigger than 0.4) for factor 1 and the \"emotional functioning\" domain, factor 1, and \"fatigue\" and \"pain\" symptoms, factor 2 and \"Social functioning\" and \"paper performance\" domains. The Cox proportional hazards model showed that at each point obtained on the POS-Br scale the risk of death increased by 12.6%. The results point to validity and reliability of the POS-Br, an instrument that can be included in clinical practice and research with patients in PC

O objetivo do estudo foi identificar os sentidos dos cuidados paliativos atribuídos pelos familiares cuidadores de pacientes com câncer, internados em uma unidade. A base teórica foi à antropologia médica, que tem como essência a análise da cultura. O método foi o relato oral pontual, na perspectiva da metodologia interpretativa. Este relato foi obtido por meio de entrevistas semi-estruturadas, gravadas. O local da pesquisa foi uma unidade de cuidados paliativos, de uma instituição oncológica do interior do Estado de São Paulo. Aceitaram em participar, 20 familiares que acompanhavam pacientes oncológicos em primeira internação na unidade de cuidados paliativos exclusivos, isto é, submetidos a tratamentos apenas para o alívio dos sintomas, devido à gravidade da doença. Destes, 19 eram mulheres, a maioria era casada, na faixa etária de 25 a 76 anos, e com ensino fundamental incompleto; todos eram seguidores de uma seita religiosa. Todos eram integrantes do núcleo familiar e assumiram este papel voluntariamente. Os dados obtidos foram transformados em textos. A análise dos mesmos foi realizada na perspectiva da análise temática indutiva. Elaboramos três temas de sentidos: a trajetória da doença até os cuidados paliativos, a comunicação da necessidade de internação em cuidados paliativos, os sentidos atribuídos aos cuidados paliativos pelos FC. A trajetória da doença até os cuidados paliativos revelou que os cuidadores acompanham os pacientes por vários meses, alguns tinham conhecimento da doença, relacionaram explicações para ela baseadas em acontecimentos passados que marcaram o paciente ou aos seus comportamentos não saudáveis na vida pregressa. A confirmação do diagnóstico foi marcada por dificuldades do sistema de saúde nacional em detectar a doença precocemente e da comunicação inadequada dos médicos. Inicialmente os familiares narraram a não aceitação do diagnóstico, seguido de uma conformação. O segundo tema discorreu sobre a comunicação da necessidade de internação em cuidados paliativos, realizada pelos médicos, de forma verdadeira, mas que em algumas situações deixaram os familiares esperançosos. De qualquer modo, a terminalidade do paciente foi expressa, provocando muitas incertezas e medos. O terceiro tema descreveu os cuidados paliativos como local de alívio de sintomas, principalmente da dor. Com o alívio de sintomas, os familiares deram sentidos estigmatizantes para o tratamento paliativo, aprendidos no convívio com outros pacientes e familiares da instituição. Reconhecem a condição terminal de seu parente e assumem a estratégia de enfrentamento da esperança, que é uma prática cultural. Estes sentidos geram dúvidas, emoções, sofrimento e esperança, em relação ao morrer e a morte do paciente. Destaco a importância da comunicação e do relacionamento do enfermeiro com os familiares, com foco nas suas necessidades. Para isso, os enfermeiros precisam compreender os sentidos dados ao tratamento paliativo, para que possam refletir sobre suas práticas e se realmente os familiares estão sendo situados no centro do cuidar. / This study aims to identify the meanings of palliative care given by family caregivers of cancer patients admitted to a hospital unit. The theoretical basis was the medical anthropology, which is essentially the analysis of culture. The method adopted was the oral accurate report, from the interpretive methodology. This account was obtained through semi-structured interviews which were recorded. The research site was a palliative care unit of a cancer institution in the state of São Paulo. 20 family members agreed to participate in this study. They were accompanying cancer patients who were admitted to the exclusive palliative care unit for the first time, in other words, the patients receive treatment for the relief of symptoms due to disease severity. 19 of those family members were women; most of them were married, aged 25 to 76. They didn\'t finish elementary school and all of them were followers of a religious sect. They were all members of the families and accepted that role voluntarily. The obtained data was converted into text. The analysis of the data was performed from the perspective of inductive thematic analysis. Three themes of meaning were developed: the trajectory of the disease to palliative care, communication of the need for patient\'s admission to the palliative care unit, the meanings attributed to palliative care by the family caregiver. The trajectory of the disease to palliative care revealed that caregivers have accompanied patients for several months, some of them were aware of the disease. They related explanations to the illness either based on past events which left their marks on the patient or the patient\'s unhealthy behaviors in early life. The diagnosis confirmation was marked by difficulties of the national health system to detect the disease precociously and the physician\'s inadequate communication. Firstly, the family members expressed the non-acceptance of the diagnosis, followed by conformation. The second theme discussed was about the communication of the necessity for hospital admission under palliative care, this procedure was performed by doctors in a truthful way, but in some cases they left the family hopeful. Anyway, the terminal status of the patient was expressed, causing a lot of uncertainties and fears. The third theme described the hospice as a place of relief from symptoms, especially pain. With the relief of symptoms, the family gave stigmatizing meanings to the palliative treatment, facts learned through observation of other patients and family members of the institution. They recognize the terminal condition of his/her relative and take the coping strategy of hope, which is a cultural practice. These meanings bring about doubts, emotions, suffering and hope, in relation to dying and the death of the patient. It\'s highlighted the importance of communication and relationship between the nurse and the patient\'s family members, focusing on their needs. Therefore, the nurses need to understand the meanings given to palliative care, so they can reflect on their practices and whether the family members are actually located in the center of care.

Cuidados paliativos são definidos como uma abordagem que visa a melhorar a qualidade de vida de doentes que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou com prognóstico limitado. Autores afirmam que a morte se faz velada e interdita no contemporâneo e apontam para o sofrimento do morrer frente ao isolamento e solidão, quando o paciente não é ouvido pela família em seus desejos e necessidades. O objetivo geral desta pesquisa qualitativa é compreender os aspectos psicológicos de pessoas com câncer em cuidados paliativos em um Hospital Universitário, no interior de São Paulo. Foram entrevistados sete pacientes com câncer em cuidados paliativos, em um contexto ambulatorial de um hospital, maiores de 18 anos e que aceitaram participar voluntariamente do estudo, formalizado por um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas foram audiogravadas e, posteriormente, transcritas na íntegra. O material transcrito foi submetido à análise qualitativa de conteúdo. Os resultados obtidos possibilitaram a elaboração de três categorias, sendo estas: a) As origens da doença e seus significados para cada um: relações entre o uso de álcool e a origem do câncer; categoria que aponta algumas crenças dos pacientes relacionadas ao uso excessivo de álcool como causa do adoecimento; b) Convivendo com o câncer: mudanças na rotina; categoria que abrange as perdas vivenciadas pelos pacientes em relação a atividades e funções perdidas após o diagnóstico; as mudanças na comunicação com a família e a presença do desejo de autonomia nos discursos; e finalmente, c)A esperança na cura e o significado de cuidados paliativos; categoria que demonstra que todos os pacientes entrevistados acreditam na cura, seja esta pela medicina ou pela fé e, apesar de afirmarem não saber o que são os cuidados paliativos onde fazem acompanhamento, o sabem na prática: para eles, percebem cuidados paliativos como sendo uma equipe acolhedora, um local em que são escutados; onde a dor é diminuída e sentem-se acolhidos. É importante enfatizar que o estudo possui limites, já que considerou uma amostra de pacientes com retornos ambulatoriais espaçados que permitiram à pesquisadora a realização de uma só entrevista com cada um dos participantes; porém espera- se que o trabalho realizado possa contribuir para a compreensão de importantes vivências dos pacientes supracitados, bem como iluminar alguns aspectos psicológicos velados, conferindo aos pacientes espaço e voz para se expressarem nesse momento da vida / Palliative Care are defined as an approach that aims to improve the quality of life of sick people that go through problems that comes from an n incurable and / or with limited disease prognosis. Authors claim that death is veiled and banned in contemporary and point to the suffering of the dying against isolation and loneliness, when the patient is not heard by the family in their desires and needs. The general objective of this qualitative research is understand the psychological aspects of people with cancer in palliative care in an Hospital from the University in the state of São Paulo. Seven patients were interviewed, they had cancer, were in palliative care, more than 18 years old, and accepeted to participate of the study as voluntareers, upon consent. The interviews were audio recorded and later transcribed. The data collected were subjected to content analysis according to clinical-qualitative method. It was found that: a) the origins of the illness and their meanings for each one: relations among the use of alcohol and the origins of cancer; that brings some beliefs from the patients related to the abuse of alcohol as a cause for their illness; b) living with cancer: changes in the routine, category that shows the loss lived by the patients in relation to the activities and functions lost after the diagnosis, changes in the communication with the family and the presence of autonomy in the speeches; and finally c) hope in the cure and the meaning of palliative care; that shows that all the patients interviewed believe in cure, this being by medicine or by faith, and, thought they affirm not knowing what palliative care are, they know it as a warm health team, a place where they can be heard, where their pain is reduced and where they feel protected. It is important to emphasize that this study has limits, considering that is was made with patients were interviewed once, but it is hoped that this research can contribute to the comprehension of important experiences of the patients, also give light to some psychological aspects not showed so easily, giving the patients space and voice to express themselves in this moment of life

Dissertação(mestrado) - Universidade Federal do Rio Grande, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Escola de Enfermagem, 2012. / Submitted by eloisa silva (eloisa1_silva@yahoo.com.br) on 2013-01-11T12:44:51Z No. of bitstreams: 1 taniavasques.pdf: 1211854 bytes, checksum: 38f410e383455c8514629775645d6efd (MD5) / Approved for entry into archive by Bruna Vieira(bruninha_vieira@ibest.com.br) on 2013-06-12T17:27:34Z (GMT) No. of bitstreams: 1 taniavasques.pdf: 1211854 bytes, checksum: 38f410e383455c8514629775645d6efd (MD5) / Made available in DSpace on 2013-06-12T17:27:34Z (GMT). No. of bitstreams: 1 taniavasques.pdf: 1211854 bytes, checksum: 38f410e383455c8514629775645d6efd (MD5) Previous issue date: 2012 / Cuidados Paliativos (CP) tem o propósito de melhorar a qualidade de vida de pacientes que recebem um diagnóstico de doença incurável que ameace a continuidade da vida, proporcionando-lhes um processo de terminalidade digno e com alívio do sofrimento. Este estudo teve como objetivo conhecer a percepção dos trabalhadores de Enfermagem que atendem pacientes em situação de impossibilidade de cura e com risco de vida acerca dos Cuidados Paliativos e de sua implementação no cotidiano do trabalho em saúde. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido no primeiro e segundo semestre de 2011, por meio da técnica de entrevista semi estruturada, realizada com vinte e três trabalhadores de enfermagem. O estudo foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa na Área da Saúde (CEPAS/FURG) sob parecer de número 43/2011. Para a análise dos dados, utilizou-se a Análise Textual Discursiva, construindo-se duas categorias: Percepção dos trabalhadores de enfermagem acerca dos cuidados paliativos e Percepção dos trabalhadores de enfermagem acerca da implementação dos cuidados paliativos. Os resultados mostram um aparente desconhecimento dos trabalhadores de enfermagem sobre Cuidados Paliativos, e manifestações de sofrimento ao cuidar dos pacientes fora da possibilidade de cura e com risco de vida. Evidenciou-se ainda a necessidade de capacitação acerca da temática, enfocando um diálogo franco e aberto com os pacientes e seus familiares, evitando-se o sofrimento do paciente com a obstinação terapêutica. Verificou-se, ainda, que o processo decisório acerca dos cuidados a serem prestados a esses pacientes requer compartilhamento entre os profissionais, a fim de que tal decisão não seja exclusiva de uma só categoria. Ações de aproximação com a filosofia dos Cuidados Paliativos foram identificados, tais como:parar para tocar o paciente, dar atenção as suas queixas, entre outros. Ao finalizar o estudo pode-se dizer que a educação permanente direcionada aos trabalhadores de enfermagem que cuidam de paciente fora da possibilidade de cura e com risco de vida em relação aos cuidados Paliativos pode proporcionar uma assistência paliativa eficaz, atentando para a qualidade de vida do paciente cuidado, bem como para a a qualidade de vida no trabalho da equipe de enfermagem. Ações de cuidado embasadas nos princípios paliativos contribuem para proporcionar um fim digno a esses pacientes. / Palliative Care (PC) aims to improve life quality of patients who receive a diagnosis of an incurable disease that threatens life continuity, giving them a dignified process of terminality with relief of suffering. This study aimed to learn the perception of nursing workers who serve patients in situations of healing impossibility and life-threatening, about Palliative Care and its implementation in health daily work. This is a qualitative study, developed in the first and second semesters of 2011, through the semi-structured interview technique, performed with twenty-three nursing workers. The study was submitted to the Ethics Committee in Research in Health Area (CEPAS / FURG) under opinion number 43/2011. For data analysis, we used the Discursive Textual Analysis, building up two categories: Perception of nursing workers about palliative care and perception of nursing workers about the implementation of palliative care. The results show an apparent lack of knowledge about Palliative Care by nursing workers, and expressions of sorrow when caring for patients with no possibility of cure and life-threatening. It was evident, moreover, the need for training on the theme, focusing on a frank and open dialogue with patients and their families, avoiding the patient's suffering with therapeutic obstinacy. It was also noticed that the decision-making process about the care to be provided to these patients requires sharing among the professionals, so that such a decision is not exclusive to only one category. Proceedings of approximation to the philosophy of Palliative Care were identified, such as: stopping to touch patients, listening to their complaints, among others. At the end of the study, it can be said that continuing education in relation to Palliative Care, directed at nursing workers who care for patients with no healing possibility and life-threatening, can provide an effective palliative care, paying attention to the cared patient's life quality, as well as to the life quality at work of nursing staff. Care actions based in the palliative principles contribute to provide a worthy end to these patients. / Cuidados Paliativos (CP) tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes que reciben un diagnóstico de enfermedad incurable que amenaza la continuidad de la vida, dándoles un proceso digno de la terminal y el alivio del sufrimiento. Este estudio tuvo como objetivo conocer la percepción de los trabajadores de enfermería que atienden a los pacientes ante la imposibilidad de la curación y la amenaza para la vida-sobre los cuidados paliativos y su aplicación en el trabajo diario en la salud. Se trata de un estudio cualitativo, desarrolló la primera y segunda mitad de 2011, mediante la técnica de entrevista semiestructurada, realizada con veintitrés personal de enfermería. El estudio fue sometido al Comité de Ética en Investigación en el Ámbito de la Salud (CEPAS / FURG) aparecen bajo el número 43/2011. Para el análisis de los datos, se utilizó el análisis del discurso textual, la creación de dos categorías: Percepción del personal de enfermería sobre los cuidados paliativos y la percepción del personal de enfermería sobre la aplicación de los cuidados paliativos. Los resultados muestran una aparente falta de personal de enfermería en cuidados paliativos, y las expresiones de dolor para atender a los pacientes fuera de la posibilidad de la curación y potencialmente mortales. Era evidente la necesidad de capacitación en el tema, centrándose en un diálogo franco y abierto con los pacientes y sus familias, evitando el sufrimiento de los pacientes con obstinación terapéutica. También estaba el proceso de toma de decisiones acerca de la atención que debe proporcionarse a estos pacientes requiere compartir entre los profesionales, por lo que tal decisión no es exclusivo de una categoría. Las acciones de acercamiento con la filosofía de los cuidados paliativos fueron identificados, tales como dejar de tocar al paciente, preste atención a sus quejas, entre otros. Al final del estudio, se puede afirmar que la educación continua dirigidos al personal de enfermería que atienden a pacientes de fuera de la posibilidad de la curación y la vida en peligro, en relación a los cuidados paliativos pueden proporcionar cuidados paliativos eficaces, prestando atención a la calidad de vida de los atención de los pacientes, así como a la calidad de la vida de trabajo del personal de enfermería. Las acciones basadas en los principios de los cuidados paliativos que contribuyan proporcionando un final digno a estos pacientes.

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP / Death is the most individualizador and at the same time more egalitarian in human existence. The problem is not death, but the fact that the subject dies. This work-paper is proposed to study the experience from the perspective of palliative care, in order to understand how the subject experience death and dying. It was carried out an incursion in a ethnographic palliative care service, allowing on-the-spot experience of dealing daily with the approaching death and the discussion about death and dying from the subject (professionals, patients and family members) and their singularities in this particular wait time-not without before, resume a historical perspective of this theme. Each season there is a way to go and a look into the death. The speech of the palliative care produces a way to die that meets the demands of that time, although it is an attempt to escape the neoliberal, rationality is the model of the scientific thinking and the tecnociências that allows your emergency. As a care model inserted in the biomedical field has a general version of how to deal with the illness or death, however the study showed that when the subject is confronted with the critical facts of life emerges your uniqueness. / A morte é o que há de mais individualizador e ao mesmo tempo de mais igualitário na existência humana. O problema não é a morte, mas o fato de que o sujeito morre. Este trabalho se propôs a estudar a experiência da perspectiva dos Cuidados Paliativos, de modo a compreender como os sujeitos vivenciam a morte e o morrer. Para tanto, foi realizado uma incursão etnográfica num serviço de Cuidados Paliativos, o que possibilitou a vivência in loco do lidar cotidiano com a morte que se aproxima e a discussão sobre a morte e o morrer a partir dos sujeitos (profissionais, pacientes e familiares) e suas singularidades nesse tempo de espera particular – não sem, antes, retomar uma perspectiva histórica dessa temática. Em cada época há uma forma de morrer e um olhar sobre a morte. O discurso dos Cuidados Paliativos produz um jeito de morrer que atende as demandas desse tempo, embora seja uma tentativa de escapar da racionalidade neoliberal, é o modelo do pensamento científico e das tecnociências que permite a sua emergência. Como um modelo assistencial inserido no campo biomédico tem uma versão generalista de como lidar com a doença ou morte, no entanto o estudo evidenciou que quando o sujeito é confrontado com os fatos cruciais da vida emerge a sua singularidade.

Orientador: Anamarli Nucci / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-12T21:26:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Lima_NubiaMariaFreireVieira_M.pdf: 1201875 bytes, checksum: 160a3d64b845ad472848d45a3028a1d3 (MD5) Previous issue date: 2009 / Resumo: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é doença degenerativa dos neurônios motores superiores e inferiores, progressiva e fatal e caracteriza-se por paralisia progressiva de membros, orofaringe e musculatura respiratória e conseqüente disfagia, disartria e insuficiência respiratória. A doença é considerada um paradigma para o cuidado paliativo não oncológico e, apesar da ausência de tratamento curativo para ELA, suas complicações podem ser abordadas sintomaticamente e por vários profissionais de saúde. Pouca informação está disponível acerca do tipo de assistência em saúde que é prestada aos pacientes com ELA no Brasil, embora centros de referência da doença tenham sido constituídos, via portaria SUS. O objetivo deste estudo foi avaliar a utilização e disponibilidade do serviço de assistência domiciliar genérica e fisioterapêutica e cuidados paliativos para portadores de ELA atendidos no Hospital de Clínicas da UNICAMP (HC), além de quantificar o status funcional dos pacientes e o uso dos cuidados paliativos e assistência domiciliar; identificar o grau de conhecimento das disponibilidades de assistência e os problemas mais graves a ela relacionados; e propor aprimoramentos na assistência ao paciente com ELA. Vinte e nove pacientes e seus cuidadores primários foram acompanhados por 12 meses e submetidos a 4 avaliações pelos instrumentos Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R), Escala de Gravidade de ELA (EGELA), Escala de ELA de Norris (EN), Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionaire (ALSAQ-40), Medida de Independência Funcional (MIF), Escala de Deambulação Funcional (EDF), nível de dor e 2 questionários semi-estruturados. Como esperado, houve declínio funcional e aumento da dependência física dos pacientes do estudo, revelados principalmente pela redução dos escores da MIF e ALSFRS-R. Houve aumento da quantidade de assistência prestada aos pacientes com ELA durante os 12 meses, com significância estatística para os serviços de fisioterapia, uso de órtese manual ou de membro inferior. Encontramos que o cônjuge era o cuidador primário em 55% dos casos e 13,5% dos cuidadores eram amigos ou primos. Em relação aos serviços paramédicos, o fisioterapêutico foi o mais utilizado, tanto na primeira avaliação quanto na última. O cuidado ao paciente com o diagnóstico de ELA fez-se fundamentalmente através do sistema hospitalar HC e de seus ambulatórios, desconectados com cuidados domiciliares públicos e estruturados. A piora clínica e declínio da função motora foram detectados por todos os indicadores propostos, os quais nortearam a abordagem fisioterapêutica e outras adequações do cuidado paliativo na ELA. A maioria dos pacientes desconhecia a possibilidade de assistência domiciliar na ELA. Faz-se necessária a implementação da assistência domiciliar, quer através do médico de família ou serviço de apoio à internação domiciliar em complemento ao trabalho da equipe multidisciplinar do HC, em articulação com recursos do município e da região e de outros estados. / Abstract: The amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is degenerative disease of the upper and lower motor neurons, progressive and fatal and is characterized by progressive paralysis of members, oropharynx and respiratory muscles and consequent dysphagia, dysarthria and respiratory failure. The disease is considered a paradigm for palliative care cancer, despite the absence of curative treatment for ALS, its complications can be treated symptomatically and by several health professionals. Little information is available about the type of health care that is provided to patients with ALS in Brazil, although the ALS reference centers have been established through ordinance SUS. The purpose of this study was to evaluate the use and availability of the service of home care and general physiotherapy and palliative care for patients with ALS seen at the Clinical Hospital, UNICAMP (CH), in addition to quantify the functional status of patients and the use of palliative care and home care; identify the degree of awareness of assistance and most serious problems related to it, and propose improvements in patient care with ALS. Twenty-nine patients and their primary caregivers were followed for 12 months and submitted to 4 evaluations by the instruments Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R), ALS Severity Scale (ALSSS), Norris Scale (NS), Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionaire (ALSAQ-40), Functional Independence Measure (FIM), Functional Ambulation Classification (FAC), level of pain and 2 semi-structured questionnaires. As expected, there was functional decline and increased physical dependence of patients in the study, developed mainly by the reduction of MIF and ALSFRS-R scores. There was an increase in the amount of care provided to patients with ALS for 12 months, with statistical significance for the services of physiotherapy, manual or use of bracing for lower limb. We found the spouse was the primary caregiver in 55% and 13.5% of caregivers were friends or cousins. Regarding paramedical services, the physiotherapy was the most widely used in both the first assessment of the past. The care to patients with the diagnosis of ALS has been based primarily through the hospital system and its outpatient clinics, home care disconnected with public and structured. The clinical deterioration and decline of motor function were detected by all the proposed markers, which guided the approach physiotherapy and other adjustments of palliative care in ALS. Most patients didn't know about the possibility of home care in ALS. It is necessary to implement the home care, either through a family doctor or hospital service to support the household in addition to the work of the HC's multidisciplinary team, in conjunction with the council and resources of the region and other states. / Mestrado / Neurologia / Mestre em Ciências Médicas