Submitted by Fabiana Gonçalves Pinto (benf@ndc.uff.br) on 2017-02-22T18:44:53Z No. of bitstreams: 1 Willian Alves dos Santos.pdf: 2856868 bytes, checksum: 09e364c04de604bece868531688a5915 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-02-22T18:44:53Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Willian Alves dos Santos.pdf: 2856868 bytes, checksum: 09e364c04de604bece868531688a5915 (MD5) Previous issue date: 2016 / Mestrado Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde / A ferida neoplásica acomete cerca de 5% a 10% dos pacientes com câncer em cuidados paliativos. O foco central do cuidado dessas feridas é o controle dos sintomas, em que o odor está presente em 10,4% e o exsudato em 14,6% dos casos, sendo responsáveis pelo impacto no aspecto psicossocial do paciente. O estudo teve como objetivo de avaliar as associações entre odor, exsudato e isolamento social em pacientes com feridas neoplásicas. Trata-se de uma pesquisa quantitativa do tipo transversal prospectivo realizado com os pacientes com feridas neoplásicas no Ambulatório de cuidados paliativos do Núcleo de Atenção Oncológica do Hospital Universitário Antônio Pedro, aprovada pelo Comitê de Ética do HUAP c/nº: 183.757. A coleta de dados foi realizada durante a consulta de enfermagem pela da aplicação das escalas de odor, exsudação (Push) e escala de Likert de três dimensões para avaliação dos aspectos sociais do paciente, bem como dados contidos em prontuário para caracterização da clientela. Para a análise estatística aplicou-se o teste de normalidade Shapiro wilk, verificando que a amostra não é paramétrica (p valor ≤ 0,05) para as variáveis: tamanho da lesão, ferida total, odor total e exsudato total (escala likert) e paramétrica (p valor > 0,05) para a variável idade. Os dados foram apresentados em forma de mediana e intervalo interquartil (x ̃± Q3-Q1) para análises das variáveis não paramétricas; média e desvio padrão (x̅ ±D.P) para variável paramétrica. Realizou-se o teste de Kruskal Wallis para verificação de associação multivariada entre os dados clínicos e da escala e o teste de Spearman para verificar se o grau do odor, quantidade de exsudato, tamanho e localização da lesão apresentam correlação com a interferência da socialização do paciente. A confiabilidade da ISPOE foi medida pelo coeficiente Alfa de Cronbach. Constatou-se, então a correlação entre o grau de odor e as perguntas 1 e 5 da escala da dimensão odor. Assim, o odor interfere no constrangimento (p; 0,0053) e frequentar locais públicos (p; 0,0495). A quantidade de exsudato apresentou correlação com a primeira questão da escala da dimensão exsudato, interferindo no constrangimento (p; 0,0453). A variável tipo de ferida apresentou correlação com as questões 3 e 5, logo, interferindo na relação com a família e em frequentar locais públicos, fatores esses que favorecem o isolamento social em pacientes com feridas neoplásicas As variáveis: tamanho da lesão e local da lesão não apresentaram correlação significativa com as questões da escala na dimensão ferida. As três dimensões da escala apresentaram consistência interna satisfatória com alfa: 0,82 (dimensão ferida); 0,94 (dimensão exsudato) e 0,88 (dimensão odor). Com isso, o odor e o exsudato interferem negativamente fatores sociais e psicológicos que podem favorecer, diretamente, o isolamento social. Além do conhecimento sobre as particularidades dessas lesões e dos produtos adequados ao cuidados, é fulcral que o profissional de enfermagem conheça os principais queixas relacionadas à lesão e o impacto que causam ao cotidiano do paciente. Conhecer esse conflito social e psicológico fará toda a diferença no cuidado de enfermagem, pois, dessa forma, poderá atuar de maneira assertiva e holística no cuidado no cotidiano do paciente, enxergando-o para além dos sintomas: seus anseios psicológicos e sociais. A constatação da associação entre as variáveis poderá auxiliar a avaliação dos aspectos que podem interferir na qualidade de vida e no cuidado prestado aos pacientes com feridas neoplásicas. / Neoplastic wound affects about 5% to 10% of cancer patients in palliative care. The central focus of the care of these wounds is to control the symptoms, where the odor is present in 10.4% and exudate in 14.6% of cases, being responsible for the impact on the psychosocial aspect of the patient. The study aimed to evaluate the association between odor, exudate and social isolation in patients with neoplastic wounds. This is a quantitative study of the kind prospective cross-sectional with patients with neoplastic wounds in outpatient palliative care in Oncology Attention Core of University Hospital Antonio Pedro, approved by HUAP Ethics Committee c / No: 183757. Data collection was performed during the nursing consultation by the application of odor scales, exudation (Push) and Likert scale of three dimensions to assess the social aspects of the patient, as well as data contained in records for population. The statistical analysis was applied to the normality test Shapiro Wilk, verifying that the sample is not parametric (p value ≤ 0.05) for the variables: size of the lesion, the total wound, the total odor and overall exudate (Likert scale) and parametric (p value> 0.05) for the age variable. Data were presented as median and interquartile range ((x) ± Q3-Q1) for analysis of nonparametric variables; mean and standard deviation (x ̅ ± S.P) for parametric variable. He held the Kruskal Wallis test for multivariate association check between clinical data and scale and the Spearman test to see if the odor degree, amount of exudate, size and location of the lesion correlate with the interference of socialization patient. The reliability of ISPOE was measured by Cronbach alpha coefficient. It was found, then the correlation between the degree of odor and the questions 1 to 5 scale of the odor scale. Thus, the odor interferes with the constraint (p, 0.0053) and attend public places (p; 0.0495). The amount of exudate correlated with the first issue of exudate size scale, interfering with embarrassment (p; 0.0453). The variable type of injury correlated with the issues 3:05, so interfering with the relationship with the family and attend public places, factors that favor social isolation in patients with neoplastic Variables wounds: lesion size and location of injury no significant correlation with the range of issues in the wound size. The three dimensions of the scale showed satisfactory internal consistency with alpha: 0.82 (wound size); 0.94 (exudate dimension) and 0.88 (size odor). Thus, the odor and exudate negatively affect social and psychological factors that may contribute, directly, social isolation. In addition to the knowledge about the characteristics of these injuries and products suitable for care, it is crucial that nursing professionals know the main complaints related to the injury and the impact they cause to the daily life of the patient. Knowing that social and psychological conflict will make all the difference in nursing care, because thus may act assertively and holistic care in the patient's daily life, seeing it beyond the symptoms: their psychological and social aspirations. The finding of association between variables may assist the evaluation of aspects that can interfere with quality of life and care provided to patients with neoplastic wounds.

Introdução: O enfermeiro é um dos profissionais presentes em todos os níveis de atenção à saúde e que participa da maioria das ações desenvolvidas na Atenção Primária à Saúde (APS), o que lhe confere papel estratégico na inovação, reestruturação de serviços e na implementação de atividades dentro do sistema de saúde. Segundo a World Health Organization (WHO), a cada ano cerca de 40 milhões de pessoas necessitam de Cuidados Paliativos (CP); voltado para pacientes com condições crônicas progressivas desde o diagnóstico, e caminhando em conjunto com as terapias modificadoras da doença ou potencialmente curativas, este tipo de cuidado deveria ser ofertado principalmente pelos profissionais que atuam na APS. Objetivos: Propor um rol de ações básicas de enfermagem em Cuidados Paliativos, considerando a integralidade e a longitudinalidade na assistência às condições crônicas de saúde, na Atenção Primária à Saúde, e classificar as ações de enfermagem em Cuidados Paliativos, segundo os níveis de competência básico e especializado. Método: Considerando a inexistência de consensos para a classificação dos níveis de complexidade das ações de enfermagem nos CP, o estudo utilizou a Técnica Delphi com um painel de enfermeiros de CP. Resultados: Das quarenta e oito ações de enfermagem em CP, vinte e três foram classificadas como ações de nível básico e foram subdivididas em quatro categorias, considerando as necessidades de saúde em foco. A discussão dos achados foi realizada sob o prisma do princípio da integralidade do SUS e o atributo da longitudinalidade da APS tomados como marco referencial deste estudo. Considerações finais: A proposição das ações de enfermagem em CP para APS propõe um horizonte para que os enfermeiros da APS possam lidar melhor com a demanda por cuidados paliativos que já está no território, com uma melhor utilização dos recursos e respeitando o princípio da integralidade e o atributo da longitudinalidade. / Introduction: Nurses are professionals present to all levels of health care and which take part in most of the actions developed in Primary Health Care (PHC), which gives them a strategic role in innovation, service restructuring and implementation of new activities within the health system. According to the World Health Organization (WHO) every year about 40 million people need Palliative Care (PC); aimed at patients with progressive chronic conditions since diagnosis, and going along with disease-modifying or potentially curative therapies, this type of care should be offered mainly by professionals working in PHC. Aims: To offer a list of basic nursing actions in Palliative Care, considering integrality and longitudinality in the assistance of chronic health conditions in PHC and to classify nursing actions in Palliative Care, according to the levels of basic and specialized competence. Method: given the lack of consensus on the classification of nursing actions complexity levels in PC, the study used the Delphi Technique with a panel of PC nurses. Results: Of the forty-eight nursing actions in PC twenty-three were classified as basic level actions and were subdivided into four categories, considering the health needs in focus. The discussion of the findings was performed under the SUS (National Health System) integrality principle aspect and the PHC longitudinality attribute taken as the reference framework of this study. Final considerations: Considering that the basic actions in PC were understood in this study, as actions that are of scope of all nurses, this includes the PHC professionals and thus it seems possible to propose a list of nursing actions in PC for PHC, considering the integrality and longitudinality in attending to chronic health conditions.

Introdução: Os pacientes com doenças avançadas, ameaçadoras da vida, de qualquer etiologia, podem apresentar intercorrências ao longo do curso da doença e nem sempre é fácil para o profissional diferenciar rapidamente se ele está em terminalidade da doença ou fase final de vida, pois a piora do quadro clínico pode ser devida a algo reversível. Tendo em vista que a pele é considerada o maior órgão do corpo humano, assim como ocorre com os demais órgãos, pode sofrer disfunção quando a pessoa está em fase final de vida. Nesse contexto, a disfunção da pele está relacionada à diminuição da perfusão cutânea, que leva à hipóxia localizada, e por não conseguir manter sua função normal, alterações inevitáveis podem ocorrer. Objetivo: Identificar e analisar a incidência de alterações de pele e seus fatores preditivos em pacientes hospitalizados em cuidados paliativos, na terminalidade da doença e na fase final de vida. Métodos: Estudo de coorte prospectiva, realizado em uma unidade de internação de cuidados paliativos. Vinte e quatro pacientes foram acompanhados até a alta, transferência ou óbito. Os instrumentos Edmonton Symptom Assessment System, Malnutrition Screening Tool, Palliative Performance Scale, Escala de Braden e Pressure Ulcer Scale for Healing foram utilizados para a avaliação inicial e seguimento. Empregaram-se os testes U de Wilcoxon-Mann- Whitney, Qui-quadrado e Fisher, Curva de Kaplan-Meier e Log-rank além da Classification and Regression Tree para análise dos dados. Resultados: A maioria da amostra foi de mulheres (13/ 54,2%) e idade média de 67,6 (DP=21,8), a maioria dos pacientes (23/ 95,8%) tinha funcionalidade prejudicada (50%) e algum grau de desnutrição (15/ 62,5%). A incidência de alterações de pele foi 16,7%, ocorrendo colorações acinzentada (n=2) e amarelo-esverdeada (n=1) da pele e lesões por pressão (n=9). O número de pacientes com alterações de pele que faleceram foi significativamente maior do que aqueles sem essas alterações (p=0,035); e pacientes com essas alterações apresentaram 17 vezes mais chances de falecer comparativamente àqueles sem as alterações. Idade 50 anos foi preditiva de alterações de pele na amostra estudada. Conclusão: Trata-se do primeiro estudo nacional que investiga as alterações de pele em pacientes hospitalizados em final de vida. Em coorte de 24 pacientes, constatou-se incidência de 16,7% de alterações, predominando as lesões por pressão. Verificou-se ainda que os pacientes com essas alterações de pele no final da vida tem mais chances de falecer quando comparados àqueles sem tais alterações. / Background: Patients with advanced life-threatening diseases of any etiology may experience complications over the course of the disease and is not always easy for the professional to rapidly differentiate if the patient is in the terminal phase of the disease or at the end of life, because the worsening of symptoms may be due to a reversible state. The skin is considered the largest organ of the body and, as other organs, may become dysfunctional at the end of life. In this context, skin dysfunction is associated with decreased cutaneous perfusion, which leads to local hypoxia, and for failing to maintain its normal function, inevitable changes may occur. Aim: To estimate and evaluate the incidence and predictors of skin changes in hospitalized patients in the terminal phase of the disease and at the end of life, who were receiving palliative care. Methods: This prospective cohort study was conducted in an inpatient palliative care unit. Twenty-four patients were followed until discharge, transfer, or death. Some instruments were used in the initial and follow-up assessments of patients, including the Edmonton Symptom Assessment System, Malnutrition Screening Tool, Palliative Performance Scale, Braden Scale, and Pressure Ulcer Scale for Healing. The Wilcoxon-Mann-Whitney U-test, chi-square test, Fishers test, Kaplan-Meier curve, Log-rank test, and Classification and Regression Tree analysis were performed for data analysis. Results: Most patients were women (13/ 24, 54.2%), the mean age was 67.6 years (SD=21.8), the majority of patients (23/ 24, 95.8%) had lost 50% of their functional capacity, and had some degree of malnutrition (15/ 24, 62.5%). The incidence of skin changes was 16.7%; cases of grayish skin (n=2), yellow-greenish skin (n=1), and pressure ulcers (n=9) were detected. The number of patients who died was significantly higher among those with skin changes than among those without such changes (p=0.035), and patients with skin changes were 17 times more likely to die than those without changes. Age 50 years was predictive of skin changes in the study population. Conclusion: This was the first Brazilian study to investigate skin changes in hospitalized patients near and at the end of life. In a cohort of 24 patients, the incidence of skin changes was 16.7%, with predominance of pressure ulcers. It was also found that patients with skin changes at the end of life were more likely to die when compared to those without such changes.

O presente estudo teve como objetivo analisar o conceito de cuidados paliativos expresso na literatura das áreas de Enfermagem, Medicina, Psicologia e Bioética. A busca das publicações foi feita por acesso a base de dados LILACS, BDENF, AdSaude, todos pertencentes aos sites da Biblioteca Virtual em Saúde do Centro de Documentação Latino Americano e do Caribe em Ciências da Saúde (BIREME); no Banco de Dados Bibliográficos da USP – DEDALUS e no Portal da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES; busca manual em tese, livros e artigos publicados sobre o assunto, no período de 1991 a 2002. Utilizou-se a análise de conceito na perspectiva evolucionária de Rodgers (2000), destacando os atributos essenciais, eventos antecedentes, eventos conseqüentes, termos substitutos e a apresentação de um caso modelo, elementos que constituem o cerne do conceito a ser analisado. Como resultados obteve-se que: os cuidados paliativos são expressos pelas características de assistência integral do ser humano; controle da dor crônica oncológica; equipe interdisciplinar; morte como processo natural: preparo do paciente para a morte; autonomia e ortotanásia; alívio do sofrimento; cenários de atendimento: hospital e domicílio; comunicação franca e honesta, e visa o cuidado e não a cura. Dentre os eventos antecedentes foram descritos: o paciente terminal; o sofrimento psicológico, espiritual, social e físico; o câncer e outras doenças crônicas; despreparo profissional e barreira cultural. Os eventos conseqüentes foram relacionados a: qualidade de vida; morte digna; formação profissional e criação de serviços e núcleos em cuidados paliativos. Identificou-se como termos substitutos o “hospice" e a medicina paliativa. Concluiu-se que o conceito de cuidados paliativos é uma construção complexa de elementos, dentre os quais destaca-se a assistência integral do ser humano fora de possibilidade de cura (unidade de cuidado paciente–família); cujo paradigma é o cuidado e não a cura; que prioriza o alívio da dor crônica, controlada por equipe interdisciplinar capacitada, que preserva a autonomia do paciente e proporciona a ortotanásia, aliviando o sofrimento da unidade de cuidado, seja no domicílio ou hospital, por meio de uma comunicação franca e honesta entre paciente, família e equipe; no preparo do paciente e familiar para a morte digna, tendo-a como um processo natural, visando enfim, a qualidade de vida. / The aim of this study was to analyze the concept of palliative care on Nursing, Medicine, Psychology and Bioethics literature. The search for publications was done based on LILACS, BDENF and Adsaude data bases concerning the sites of the Health Virtual Library Documentation in Health Sciences of Latin America and Caribbean (BIREME); on DEDALUS – the University of São Paulo Bibliographic Data Base, and on CAPES – Superior Level Personnel Improvement Coordination Portal; on thesis, books and non-published articles about the theme from 1991 to 2002. The concept analysis was based on Rodgers (2000) evolutionary perspective, pointing out the basic attributes, previous events, consequential events, substitute terms and the presentation of a model case, which compose the core of the concept to be analyzed. As a result it was found out that the palliative care are expressed by characteristics such as the holistic care of human being; chronic pain control in oncology; interdisciplinary team; death as a natural process; patient and family preparation for death; suffering relief; autonomy and ortotanasia; care settings; hospital and home; honest and sincere communication; with the aim of caring and not cure. Among the previous events it was pointed out: terminal patient; the psychological, spiritual, social and physical suffering; cancer and other chronic diseases; unprepared professional and cultural barriers. The consequential events were related to life quality; peaceful death; professional education and the creation of palliative care services. Hospice and palliative medicine were identified as substitute terms for palliative care. Is was highlighted the holistic care for human being with no cure possibility (patient-family care unity); the paradigm is caring and not cure; the priority is chronic pain relief which is controlled by interdisciplinary trained team; patient autonomy is preserved, providing ortothanasia and relieving the care unity suffering either at home of in hospital by means of honest and sincere communication among patient, family and team; patient and family are prepared for a peaceful death, considering this a natural process and taking into account the quality of life.

Esta dissertação faz parte do campo da Psico-Oncologia, área interdisciplinar dedicada ao estudo de questões emocionais relacionadas ao adoecer por câncer. Nela foram investigados os processos psicodinâmicos envolvidos na comunicação do familiar com o paciente oncológico em contexto de transição para Cuidados Paliativos. Objetivou-se, especificamente, indicar possíveis relações entre a vivência subjetiva dos familiares e o modo como se comunicam com os pacientes. O projeto, desenvolvido com suporte na abordagem da Psicologia Analítica, tomou por base o método qualitativo, com realização de observações e entrevistas semidirigidas com familiares de pacientes atendidos no Serviço de Terapia da Dor e Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Ceará. Os dados foram descritos e interpretados de acordo com o processamento simbólico, conforme sistematizado por Penna. A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa do próprio hospital, antes do início da coleta, e aprovada pelo parecer de número 1.791.250. O grupo de 11 familiares entrevistados foi composto majoritariamente por mulheres, com apenas um homem, e teve idades variando de 21 a 60 anos. Todos eram filhos do paciente acompanhado, com exceção de uma participante que era amiga da paciente. Os resultados foram divididos em três categorias principais: vivências familiares do processo de adoecimento, participação familiar nos cuidados e comunicação no contexto de adoecimento e transição para Cuidados Paliativos. Os familiares desempenharam função de intermediários da relação equipe-paciente e demonstraram vivenciar impactos emocionais intensos decorrentes do adoecimento e progressão do câncer. Os cuidados e a comunicação familiar-paciente organizaram-se entre a infantilização do sujeito adoecido e o reconhecimento deste como ser ativo em seu próprio enfrentamento do câncer ou da morte / This dissertation is part of the field of Psycho-Oncology, an interdisciplinary area dedicated to the study of emotional issues related to cancer. It investigated the psychodynamic processes involved in the communication of family members with cancer patients in Palliative Care. It was specifically aimed to indicate possible relationships between the subjective experience of family members and how they communicate with patients. The project, based on the Analytical Psychology approach, used qualitative method. Observations and semi-directed interviews were made with family members of patients assisted at the Pain Therapy and Palliative Care Service of the Cancer Institute of Ceará (Instituto do Câncer do Ceará). The data was described and interpreted according to the symbolic processing, as systematized by Penna. The research was submitted to the Research Ethics Committee of the hospital itself before the beginning of the collection of data and approved, being registered with the number 1,791,250. The group of 11 family members interviewed consisted mostly of women, with only one man, and ranged in age from 21 to 60 years. All were children of the patient, with the exception of one participant - this being a friend of the patient. The results were divided into three main categories: family experiences of the illness process, family participation in care and communication in the context of illness and transition to Palliative Care. The family members functioned as intermediaries of the team-patient relationship and demonstrated intense emotional impacts due to the illness and progression of cancer in the patient. Family-patient care and communication were organized between the infantilization of the patient and its recognition as active player in his or her own process of coping with cancer or death

No contexto da Oncologia, define-se recidiva como o reaparecimento do câncer após um período de remissão da doença, o que acarreta menor possibilidade de cura e necessidade de reorganização do paciente e de sua família para lidarem com a situação de tratamento. Considerando o elevado nível de ansiedade associado ao diagnóstico de recidiva e o reduzido número de investigações disponíveis na literatura nacional e internacional sobre seus aspectos psicossociais no âmbito da Oncologia Pediátrica, o presente estudo teve como objetivo compreender as vivências de crianças e de seus cuidadores-familiares diante dessa fase do tratamento. Participaram da pesquisa crianças com idades entre cinco e 12 anos incompletos, em tratamento de recidiva de câncer em um centro de referencia brasileiro para atenção em onco-hematologia infantil, e seus cuidadores principais. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com enfoque na abordagem clinico-qualitativa. A fim de atender aos objetivos propostos, foi realizada uma entrevista, guiada por um roteiro semiestruturado, com o familiar responsável pelo cuidado do paciente e duas sessões de aplicação do procedimento de Desenhos-Estórias com a criança. As verbalizações foram audiogravadas mediante o consentimento dos participantes. Os relatos extraídos das entrevistas e as narrativas obtidas nas sessões com as crianças foram transcritos na integra e literalmente e, posteriormente, submetidos a analise de conteúdo temática, sendo os conjuntos de Desenhos-Estórias analisados de acordo com as recomendações da literatura. Os resultados mostraram que o diagnostico de recidiva remeteu os participantes ao período inicial de investigação e diagnóstico, porém com maior mobilização e intensidade afetiva. Emergiram sentimentos de frustração em relação as expectativas de cura, vivências de ameaça e perda de controle diante do adoecer e do prognóstico, favorecendo o confronto com a possibilidade da morte. Tal situação prejudicou a projeção para a temporalidade da cura, de forma a trazer implicações para a atribuição de sentidos da existência. A necessidade de recomeço do tratamento foi acompanhada pela necessidade de reorganização da dinâmica familiar e pelo fortalecimento afetivo para enfrentamento das vicissitudes do cotidiano terapêutico. Observaram-se relações entre as vivências parental e infantil, abrangendo questões como a comunicação e os significados atribuídos ao adoecer. A religiosidade e a busca de senso de controle foram recursos importantes utilizados pelos cuidadores para o enfrentamento das situações desafiadoras, ao passo que as crianças buscaram manter a proximidade afetiva com os cuidadores e fortalecer o sentimento de segurança. Compreender as vivências da criança e de seu cuidador-familiar pode oferecer subsídios para o planejamento de intervenções psicológicas que favoreçam o enfrentamento das peculiaridades da situação de adoecimento introduzidas pelo diagnóstico de recidiva do câncer infantil, contribuindo para a implementação dos cuidados paliativos. / In the context of Oncology, relapse is defined as the reappearance of cancer after a remission period of the disease, which entails a lesser possibility of cure and the need for patients and families to get reorganized in order to cope with the treatment situation. In view of the high level of anxiety associated with the relapse diagnosis and the limited number of studies available in Brazilian and international literature about its psychosocial aspects in the Pediatric Oncology context, the aim in this research was to understand the experiences of children and their family caregivers in view of this treatment phase. The research participants were children between five and 12 incomplete years of age, undergoing cancer relapse treatment at a Brazilian referral center for childhood onco-hematology, as well as their primary caregivers. A descriptive and exploratory research with a clinical-qualitative approach was carried out. To achieve the objectives, an interview was held with the relative responsible for patient care, guided by a semistructured script, and two application sessions of the Drawing-And-Story Procedure with the child. The interviews were audio-recorded with the participants consent. The reports taken from the interviews and the narratives collected during the sessions with the children were fully and literally transcribed and then submitted to thematic content analysis, while the Drawings-Histories were analyzed in accordance with literature recommendations. The results showed that the relapse diagnosis returned the participants to the initial investigation and diagnosis period, but accompanied by greater mobilization and affective intensity. Feelings of frustration emerged with regard to the cure expectations, feelings of threat and loss of control in view of the disease and prognosis, favoring the confrontation with the possibility of death. This situation negatively affected the projected timing of cure, influencing the attribution of meanings to existence. The need to restart the treatment was accompanied by the need to reorganize the family dynamics and the need for affective strengthening to cope with the vicissitudes of daily treatment. Relations between parents and childrens experiences were observed, comprising issues like communication and the meanings attributed to the disease. Religiosity and the search for a sense of control were important resources the caregivers use to cope with these challenging situations, while the children attempted to maintain their affective proximity with the caregivers and strengthen their feeling of security. Understanding the experiences of the children and their family caregivers can support the planning of psychological interventions that favor coping with the peculiarities of the disease situation introduced by the relapse diagnosis of child cancer, contributing to the implementation of palliative care.

Este estudo objetivou conceber, aplicar e avaliar a eficácia de um programa de capacitação em comunicação interpessoal em cuidados paliativos. O programa foi desenvolvido com base em referencial teórico de comunicação interpessoal em saúde, de processo de morrer e nos princípios e filosofia dos cuidados paliativos. Foi aplicado à 303 profissionais de saúde de distintas disciplinas, em 11 turmas, em 5 diferentes instituições, no período de agosto de 2008 a julho de 2009. Os conhecimentos e habilidades comunicacionais dos sujeitos foram avaliados antes e imediatamente após a capacitação por meio da aplicação de um instrumento de avaliação especialmente desenvolvido para este estudo. Um ano após a intervenção educacional, 32 sujeitos que haviam completado a capacitação foram entrevistados, com o intuito de avaliar se os conhecimentos e habilidades adquiridos/aprimorados eram mantidos com o transcorrer do tempo e aplicados na prática diária destes profissionais. As variáveis qualitativas foram trabalhadas por agrupamentos por semelhança e expressas segundo sua frequência, por número e porcentagem. Para a análise das variáveis quantitativas foram utilizadas médias e medianas para resumir as informações e desvios-padrão, mínimo e máximo, para indicar a variabilidade dos dados. Para realizar a comparação entre as médias dos sujeitos de diferentes turmas foram utilizados os teste não paramétricos de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis, assumindo-se nível de significância de 5%. Os discursos dos sujeitos foram analisados de acordo com a metodologia de análise do conteúdo. Os dados evidenciaram a superficialidade do conhecimento teórico e das habilidades comunicacionais empíricas pré-capacitação. Após a intervenção educacional houve aprimoramento de conhecimentos e habilidades comunicacionais em cinco das sete dimensões avaliadas, evidenciado pela alta significância estatística (p-valor < 0,0001) na comparação dos escores pré e pós-capacitação. As estratégias comunicacionais mais valorizadas pelos profissionais na atenção paliativista foram o toque afetivo, a afirmação verbal de solicitude, a escuta ativa e a presença mais frequente. Os conhecimentos e habilidades adquiridos/ aprimorados mantiveram-se no decorrer de um ano, à medida que do discurso dos sujeitos após este período emergiram sete categorias que evidenciaram que o aprendizado maior que a capacitação lhes proporcionou foi a prática comunicacional reflexiva. Esta prática possibilitou aos sujeitos reflexão e auto-avaliação constantes, propiciando mudanças em suas atitudes comunicacionais no âmbito paliativista. Frente ás evidências de sua eficácia recomenda-se a adoção do programa para a capacitação de profissionais de saúde em formação e já atuantes, tanto em âmbito acadêmico quanto das instituições de saúde. / The objective of this study was to design, apply, and evaluate the efficacy of a training program in interpersonal communication in palliative care. The program was developed based on a theoretical framework of interpersonal health communication, on the process of dying and on the principles and philosophy of palliative care. The program participants were 303 health professionals from different disciplines, consisting of 11 classes, from 5 institutions, and it was performed from August 2008 to July 2009. The subjects knowledge and communication skills were evaluated before and immediately after the training program using an evaluation instrument designed exclusively for this study. One year after the educational intervention, interviews were performed with 32 subjects who had completed the program, with the purpose to evaluate if the knowledge and skills they had learned/improved were maintained over time and applied in their daily practice. The qualitative variables were analyzed in groups according to their similarity and expressed according to their frequency, by number and percentage. To analyze the quantitative variables, means and medians were used to summarize the information, and standard deviations, minimum and maximum were used to indicate the variability of the data. To compare the means of subjects from different classes, Mann-Whitney and Kruskal-Wallis nonparametric tests were used, with a level of significance at 5%. The subjects discourses were analyzed according to the content analysis methodology. The data showed that the before participating in the program, subject had superficial theoretical knowledge and only empirical communication strategies. After the educational intervention there was improvement in their knowledge and communication skills in five of the seven evaluated dimensions, shown by the high statistical significance (p-value < 0.0001) when comparing the scores before and after the program. The communication strategies most valued by the professionals in palliative care were the affective touch, verbal encouragement of solicitude, active listening, and more frequent presence. The knowledge and skills that were learned/improved were kept after one year, as the subjects discourse after that interval made reference to seven categories that showed that the greatest improvement that the program gave them was the reflexive communicational practice. This practice made it possible for subjects to always reflect and perform self-evaluations, promoting changes in their communicational attitudes in the palliative care context. Considering the evidence of its efficacy, it is recommended that the program be used to train health professionals, those being prepared as well as those already working, in the academic environment as well as at health institutions.

Introdução: A crescente prevalência das condições crônicas de saúde traz a demanda por Cuidados Paliativos (CP) para a agenda da Atenção Primária á Saúde (APS), gerando questionamentos acerca do impacto da incorporação dos CP sobre os problemas éticos da APS. A bioética não é só reativa, mas precisa reconhecer prospectivamente desafios éticos. Objetivos: Discutir desafios éticos (DE) para incorporação dos CP na APS, considerando o desempenho dos atributos deste âmbito do sistema de saúde na Região de Parelheiros, São Paulo; Cotejar os: problemas éticos dos cuidados paliativos na APS com o Instrumento PCATool-Brasil; problemas éticos dos CP na APS com a avaliação que os profissionais fazem do desempenho dos atributos deste nível do sistema de saúde na Região de Parelheiros, SP; o discurso dos gestores da saúde sobre a atenção às condições crônicas com os problemas éticos dos CP na APS. Método: Estudo de Caso, com múltiplas fontes de dados: entrevistas com profissionais da ESF para aplicação do PCATool-Brasil Versão Profissionais; discursos dos gestores locais sobre a rede de atenção às condições crônicas; resultados de uma scoping review sobre problemas éticos dos CP na APS. As perguntas e os resultados do PCATool foram correlacionadas com os desafios éticos sintetizados a partir dos problemas éticos da scoping review. O cenário de estudo fica na Região Sul da cidade de São Paulo, área com cobertura de ESF em quase 100%, com carência de serviços especializados e alta vulnerabilidade em saúde. Resultados: Os DE foram: o despreparo dos profissionais frente aos CP; a comunicação falha entre os profissionais na rede de atenção à saúde; infraestrutura inadequada para assegurar a continuidade da assistência paliativa por 24 horas; desgaste dos profissionais da APS devido á sobrecarga do trabalho; desconforto para falar sobre CP com o paciente; apoio familiar inapropriado; desconhecimento das Diretivas Antecipadas de Vontade. Considerando o desempenho dos atributos da APS como avaliado pelos profissionais da ESF na Região de Parelheiros, os três primeiros desafios éticos são as áreas de maior tensão ética para a incorporação dos CP na APS. Os discursos dos gestores reconhecem a demanda por CP existente no território, porém, mencionam que as demandas relativas às condições de violência e vulnerabilidades da Região acabam sendo prioritárias pelas urgências que representam. Todos os atributos do PCATool foram relacionados com os desafios éticos indicando que a avaliação do desempenho dos atributos permite reconhecer áreas de tensão ética na releitura feita do Instrumento. Conclusão: Identificando proativamente os DE dessa incorporação, com base na experiência de equipes que já ofertam este serviço e contextualizando-a à realidade local por meio do desempenho dos atributos da APS, torna-se possível confrontá-los com questões éticas correntes na APS, apontando caminhos para os profissionais e gestores com educação continuada, deixando-os mais preparados para o reconhecimento e manejo dos CP, com vistas a fomentar os valores necessários para o novo cenário dos serviços com a incorporação dessa atenção na APS. / Introduction: The increasing prevalence of chronic health conditions brings demand for Palliative Care (PC) to the agenda of Primary Health Care (PHC), raising questions about the impact of the merger of PC on the ethical problems of APS. The bioethics is not only reactive, but must prospectively recognize ethical challenges. Objectives: To discuss ethical challenges (EC) for incorporation of PC in the PHC, considering the performance of the attributes of this part of the health system in Parelheiros Region, São Paulo; Collating: ethical problems of palliative care in PHC with PCATool-Brazil Instrument; ethical problems of PC in the PHC with the assessment that the professionals do the performance attributes of this level of the health system in Parelheiros Region, SP; the discourse of health managers of care for chronic conditions with the ethical problems of PC in the PHC. Method: Case Study with multiple data sources: interviews with Family health strategy (FHS) professionals for the application of PCATool-Brazil Version professionals; speeches by local managers on the network of care for chronic conditions; results of a scopingreview on ethical problems of PC in the PHC. The questions and results of PCATool were correlated with the ethical challenges synthesized from the ethical problems of scopingreview. The study scenario is in the southern region of São Paulo, FHS coverage area with almost 100%, with lack of specialized services and high vulnerability to health. Results: the EC were: the unpreparedness of the professionals in the PC; communication failure among professionals in the health care network; inadequate infrastructure to ensure the continuity of palliative care for 24 hours; wear PHC practitioners due to work overload; discomfort to talk about PC with the patient, familiar support inappropriate; ignorance of the Advance Directives Will. Considering the performance of PHC attributes as evaluated by FHS professionals in Parelheiros Region, the first three ethical challenges are the areas of highest ethical tension to the incorporation of PC in the PHC. The speeches of the managers recognize the demand for PC existing on the territory, however, mention that the demands on the conditions of violence and Region vulnerabilities end up being priority by the urgencies they represent. All PCATool attributes were related to the ethical challenges indicating that the attributes of performance assessment allows us to recognize areas of ethical tension in rereading made the instrument. Conclusion: Identifying proactively the EC this merger, based on the experience of teams that have proffer this service and contextualizing it to local conditions through the performance attributes of the PHC, it is possible to compare them with current ethical issues in PHC, pointing paths for professionals and managers with continuing education, making them more prepared for the recognition and management of PC, designed to promote the values needed for the new scenario for services with the incorporation of this attention in the PHC.

O presente projeto de pesquisa tem como foco a atenção domiciliar e mais especificamente, o processo de desospitalização, isto é, o processo de alta hospitalar articulado à rede de atenção à saúde com o objetivo de viabilizar a continuidade do cuidado integral no domicílio, com enfoque em Cuidados Paliativos. Imprescindível para que se garanta o cuidado integral à pessoa, que a comunicação seja efetiva, entre os três atores principais: o paciente dependente de cuidado domiciliar juntamente com a família, no papel do cuidador principal; o Hospital que definiu o diagnóstico e tratamento; e a rede municipal de saúde, que seja através do SAD ou da Unidade Básica de Saúde/Saúde da Família (UBS/USF), se responsabilizará pelo acompanhamento e continuidade desse cuidado no domicílio. O objetivo do estudo é analisar as evidências disponíveis na literatura sobre o processo de alta do paciente em Cuidado Paliativo. Para alcançar o objetivo proposto, realizamos uma Revisão Integrativa (RI). A questão norteadora para a realização desta revisão integrativa foi: \"Quais são as evidências disponíveis na literatura sobre o planejamento da alta hospitalar, como garantia da continuidade do cuidado, a pacientes em cuidados paliativos?\" A busca de artigos foi realizada em julho/2016, nas bases de dados PubMed, LILACS e CINAHL, com os seguintes descritores controlados: home care services, Patiente Discharge, Summaries patient discharge, Continuity of patient care e Patient Care planning, Serviços de Assistência Domiciliar, Alta do paciente e Continuidade da Assistência ao Paciente, além de descritores não controlados (palavras-chave), sendo estes home care services, Patiente Discharge, Continuity of patient care, Serviços de Assistência Domiciliar, Alta do paciente e Continuidade da Assistência ao Paciente. A amostra foi composta de oito estudos primários, onde foi apresentada a importância do Cuidado Paliativo, o desejo dos pacientes terem sua terminalidade em casa e alguns métodos para que se alcance esse objetivo. Na Brasil, a população conta com sistema público de saúde estruturado a partir do direito à saúde como prerrogativa constitucional, mas ainda ocorrem dificuldades de acesso. A falta de integração entre os profissionais e serviços hospitalar e unidades básicas de saúde ou de saúde da família podem produzir resultados negativos. O cuidador é um elemento chave no processo de planejamento de alta hospitalar. A continuidade do cuidado tem grande relação com o preparo a ele ofertado e o acompanhamento e apoio das equipes técnicas responsáveis. À Enfermagem é atribuída a responsabilidade pelo preparo do cuidador. Além disso, a elaboração do plano de cuidados e o início da capacitação do cuidador deve ocorrer ainda durante a hospitalização. A necessidade de capacitação não se limita ao cuidador, mas também aos trabalhadores da atenção básica. A alta hospitalar é uma transição específica e prevê a continuidade dos cuidados em domicílio. Apresentamos uma síntese dos elementos norteadores do planejamento de alta encontramos / The present research project focuses on home care and, more specifically, the process of dehospitalization, that is, the process of hospital discharge articulated to the health care network with the objective of enabling the continuity of integral care at home, with focus In Palliative Care. Essential for guaranteeing comprehensive care to the person, that communication be effective, among the three main actors: the patient dependent on home care together with the family, in the role of the main caregiver; The Hospital that defined the diagnosis and treatment; And the municipal health network, through the SAD or the Basic Health / Family Health Unit (UBS / USF), will be responsible for the follow-up and continuity of this care at home. The objective of the study is to analyze the available evidence in the literature on the patient discharge process in Palliative Care. To achieve the proposed goal, we performed an Integrative Review (IR). The guiding question for the accomplishment of this integrative review was: \"What evidence is available in the literature on planning hospital discharge as a guarantee of continuity of care for patients in palliative care?\" The search for articles was conducted in July / 2016 , In the PubMed, LILACS and CINAHL databases, with the following controlled descriptors: home care services, Patient Discharge, Patient Discharge Summaries, Continuity of patient care and Patient Care planning, Home Care Services, Patient Discharge and Continuity of Care Patient, in addition to uncontrolled descriptors (keywords), being these home care services, Patient Discharge, Continuity of patient care, Home Care Services, Patient discharge and Continuity of Patient Care. The sample consisted of eight primary studies, where the importance of Palliative Care, the patients\' desire to have their terminality at home and some methods to achieve this goal were presented. In Brazil, the population has a public health system based on the right to health as a constitutional prerogative, but access difficulties still exist. The lack of integration between hospital professionals and services and basic health or family health units can produce negative results. The caregiver is a key element in the hospital discharge planning process. The continuity of the care has a great relation with the preparation offered to him and the accompaniment and support of the responsible technical teams. Nursing is assigned responsibility for preparing the caregiver. In addition, the preparation of the plan of care and the beginning of the training of the caregiver should occur even during hospitalization. The need for training is not limited to the caregiver, but also to primary care workers. Discharge is a specific transition and provides for continuity of care at home. We present a synthesis of the guiding elements of the high planning we found

O presente trabalho tem por escopo o estudo do princípio do respeito à autonomia do paciente à luz das recentes alterações trazidas pelo novo CEM Resolução do Conselho Federal de Medicina nº 1.931, de 17 de setembro de 2009 , que prestigia a autonomia do paciente e propõe um novo formato para a relação médico-paciente, impondo novas posturas tanto ao médico como ao paciente, e privilegia sua autodeterminação, ao mesmo tempo em que o obriga à tomada de decisões e à assunção de responsabilidade compartilhada quanto ao processo terapêutico. O objeto do estudo é a nova relação médico-paciente sob o enfoque da autonomia do último, ressaltando-se a responsabilidade compartilhada com o médico em relação à tomada de decisões atinentes ao processo terapêutico, às escolhas terapêuticas, bem como os limites e o conteúdo do poder de decidir e sua autonomia diante da enfermidade e da terminalidade da vida. Nesta hipótese, a reflexão concentra-se nos cuidados paliativos e na adoção de diretivas prévias estatuídas pelo paciente a serem observadas pelo médico e por eventual terceiro responsável por aquele, caso ele não possa manifestar sua vontade durante cuidados paliativos ou situações que revelem iminente terminalidade. / This proposal aims to study the principle of respect for patient autonomy in light of recent changes introduced by the new CEM Resolution of the Federal Medical Council nº 1931 of September 17, 2009 which honors the patients autonomy and proposes a new format for the doctor-patient relationship, imposing new attitudes to both the patient and physician, emphasizes self-determination and, at the same time that forces decision making and the assumption of shared responsibility as to the therapeutic process. The object of the study is the new doctor-patient relationship from the perspective of this autonomy, emphasizing shared responsibility with the physician regarding decisions pertaining to the therapeutic process, the therapeutic choices, and the limits of power and content and their autonomy to decide on the terminally ill and life. In this case, reflection focuses on palliative care and the adoption of policies laid by the previous patient to be seen by the doctor and by any third party responsible for that, if he can not express his desire for palliative care or situations that reveal impending finality.