O estudo propõe-se a pensar o corpo de conhecimentos dos Cuidados Paliativos como uma invenção, que funcionaria como uma das táticas inseridas em uma estratégia biopolítica constituída para defender a sociedade. Para articular tal discussão, utilizo o manual de Cuidados Paliativos, publicado no ano de 2007 pela Organização Mundial da Saúde (OMS), o qual faz parte de uma coleção chamada Controle do Câncer: conhecimento em ação: guia da OMS para programas efetivos. A partir da análise textual do discurso instituído pelo manual, com o auxílio do referencial dos Estudos Culturais e sob a inspiração dos escritos de Michel Foucault, articulo uma das possíveis leituras do guia da OMS. Tal leitura possibilitou a construção de três unidades de análise: Colocando em operação dispositivos de segurança; Produzindo subjetividades; e Incluindo os Cuidados Paliativos na assistência à saúde. A partir do entrecruzamento de materialidades e enunciados, observa-se a (re)organização e a (re)invenção de uma disciplina que investe na subjetividade dos indivíduos e se relaciona com outras racionalidades, constituindo aparatos de verdade que regulam e governam a população, pretendendo defender a vida. / This study aims at thinking about the corpus of knowledge on Palliative Care as an invention that would work as one of the tactics inserted into a bio-and political strategy constituted in order to defend society. For the articulation of such discussion, one used the 2007-edition of the Palliative Care Manual published by the World Health Organization (WHO) from a collection of manuals called “Cancer Control: knowledge in action: WHO guide for effective programs”. Starting from the textual analysis of the speech instituted by the manual, with the help of the Cultural Studies referral and inspired on the works by Michel Foucault, the study provides the articulation of one of the possible readings of the WHO Guide. Such reading made possible the construction of three analysis units: Putting safety devices into operation; Producing subjectivities; Including Palliative Care in health care. From the crossing between material information and statements, one observes the re(organization) and (re)invention of a subject that invests in the subjectivity of individuals and articulates with other rational exercises that constitute truth apparatuses that regulate and rule the population with the intention of defending life. / El estudio propone pensar el cuerpo de conocimientos de los Cuidados Paliativos como invención que funcionaría como una de las tácticas inseridas en una estrategia bio-política constituida para defender la sociedad. Para articular tal discusión se utilizó el manual de Cuidados Paliativos, publicado el año 2007 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), el cual hace parte de una colección de manuales llamada Control del Cáncer: conocimiento en acción: guía de la OMS para programas efectivos. A partir del análisis textual del discurso instituido por el manual, con el auxilio del referencial de los Estudios Culturales e con inspiración en los escritos de Michel Foucault, se articuló una de las posibles lecturas del guía de la OMS. Tal lectura posibilitó la construcción de tres unidades de análisis: Colocando en operación dispositivos de seguridad; Produciendo subjetividades; y Incluyendo los Cuidados Paliativos en la asistencia a la salud. A partir del cruzamiento de materialidades y enunciados se pasó a observar la (re)organización y la (re)invención de una disciplina que invierte en la subjetividad de los individuos y se articula con otras racionalidades, constituyendo aparatos de verdad que regulan y gobiernan la población, intentando defender la vida.

Submitted by Fabiana Gonçalves Pinto (benf@ndc.uff.br) on 2016-05-19T17:32:51Z No. of bitstreams: 1 Maria Cristina Freitas de Castro.pdf: 3328884 bytes, checksum: 9d8a08edc12f76187f8f59306e1490ac (MD5) / Made available in DSpace on 2016-05-19T17:32:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Maria Cristina Freitas de Castro.pdf: 3328884 bytes, checksum: 9d8a08edc12f76187f8f59306e1490ac (MD5) Previous issue date: 2015 / Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial / O presente trabalho tem como objetivo o desenvolvimento e validação de subconjunto terminológico, utilizando a CIPE, para pacientes em cuidados paliativos, com feridas tumorais. No primeiro momento do estudo, foi realizada uma revisão integrativa da literatura em busca de evidências empíricas relacionadas às feridas tumorais e intervenções de enfermagem indicadas para o manejo dos sintomas. Para isso, foram empregados os descritores “ferimentos e lesões”, “cuidados paliativos”, “wounds and injuries” e “palliative care”, e as palavras-chaves “feridas neoplásicas”, “feridas tumorais”, “malignant wound”, “fungating wound” e “malignant fungating wound”. No segundo momento, a partir do cruzamento das evidências encontradas com os termos constantes na versão 2013 da CIPE® e tendo como base o Modelo de 7 Eixos, foram construídas 51 afirmativas de diagnósticos de enfermagem e 134 enunciados de intervenções de enfermagem. Após a construção das declarações de diagnósticos, estas foram distribuídas de acordo com as necessidades humanas básicas postuladas no referencial conceitual de Wanda Horta. No terceiro momento, o instrumento foi submetido à validação baseada na opinião de enfermeiros peritos e, no quarto momento, realizou-se a elaboração do catálogo, observando as etapas propostas pelo Guia para o Desenvolvimento de Catálogos CIPE®, do Conselho Internacional de Enfermeiros. Dos 51 diagnósticos apresentados, 43 (84,31%) alcançaram IC ≥ 0,8 e das 134 Intervenções de Enfermagem, 122 (91,04%) alcançaram IC ≥ 0,8, sendo, portanto, validadas. Considera-se que os objetivos do estudo foram alcançados, tendo como resultado a construção e validação do Subconjunto Terminológico CIPE para pacientes oncológicos, em cuidados paliativos, com feridas tumorais. Este instrumento servirá como um guia para os enfermeiros, propiciando um cuidado baseado em evidências, além do uso de uma linguagem unificada que facilite a documentação da prática de enfermagem. Espero que este trabalho possa gerar conhecimento, considerando a lacuna existente na literatura especializada de enfermagem e, assim, colaborar no fortalecimento da rede de cuidados ao paciente oncológico / The purpose of this study was to develop and validate an INCP terminological subset for patients with tumor wounds under palliative care. The first stage of the study consisted of an integrative literature review in search of empirical evidences related to tumor wounds and nursing interventions indicated for the handling of symptoms. The descriptors used were ‘wounds and injuries’ and ‘palliative care’; the key-words used were malignant wound, fungating wound, and malignant fungating wound. On the second stage, the correlation between the evidences found and the terms present in the 2013 Version of INCP®, based on the 7-Axes Model, led to the production of 51 nursing diagnoses and 134 nursing intervention statements. The diagnoses statements produced were distributed according to the basic human needs postulated in Wanda Horta’s theoretical references. On the third stage, the instrument was submitted to validation based on the opinion of specialized nurses; and on the fourth stage, a catalogue was generated following the steps proposed by the INCP® Guidelines for the Development of Catalogues, from the International Council of Nurses (ICN). Of the 51 diagnoses presented, 43 (84.31%) reached IC ≥ 0.8; and of the 134 nursing interventions, 122 (91.04%) reached IC ≥ 0.8, thus being validated. It has been considered that the purposes of this study have been achieved, resulting in the development and validation of an INCP® terminological subset for oncology patients under palliative care of tumor wounds. This instrument shall serve as a guide for nurses, providing evidence-based care, besides using a unified language that may facilitate the documentation of nursing practice. It is expected that this study may generate knowledge, considering the existing gap in the specialized nursing literature and therefore collaborate with the strengthening of the oncologic patient care network.

Submitted by Fabiana Gonçalves Pinto (benf@ndc.uff.br) on 2016-10-17T18:03:00Z No. of bitstreams: 1 Lailah Maria Pinto Nunes.pdf: 2628349 bytes, checksum: d56b607e0745701bb6c48dc5c5d48199 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-10-17T18:03:00Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Lailah Maria Pinto Nunes.pdf: 2628349 bytes, checksum: d56b607e0745701bb6c48dc5c5d48199 (MD5) Previous issue date: 2015 / Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial / Apesar de todos os esforços empregados na detecção precoce, o câncer de mama apresenta altas taxas de mortalidade atribuídas ao diagnóstico tardio. Conta-se, no cenário oncológico atual, com o surgimento de novas drogas e tecnologias para prolongamento de vida que trouxeram dilemas éticos, como o momento ideal para encaminhamento de pacientes aos cuidados paliativos (CP). Como reflexo, tem-se uma grande demanda de pacientes sem possibilidades de cura que apresentam características e demandas específicas e a dificuldade de início precoce dos CP. Este estudo tem como objetivo geral desenvolver capacitação multiprofissional em CP precoces. Os objetivos específicos são: identificar, descrever e discutir a concepção de CP e qualidade de vida (QV) na percepção da equipe multiprofissional e sua articulação prática. Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Nacional de Câncer, sob Certificado de Apreciação Ética nº 17685913.0.0000.5274. A coleta de dados ocorreu por entrevistas semiestruturadas e a análise com auxílio do software ALCESTE versão 4.9. Foram encontradas três categorias: Concepções de QV e CP; A teia das relações: profissional/ paciente e trabalho em equipe; A prática dos CP. Os CP foram associados a aspectos relacionados à doença e ao paciente. A QV esteve associada à singularidade, saúde e manutenção da funcionalidade. A relação profissional/paciente está comprometida e o trabalho em equipe foi visto como importante. O produto gerado foi a elaboração do Programa de Capacitação Multiprofissional em Cuidados Paliativos Precoces. Ao final, questões complexas emergiram da pesquisa de campo, que foram suficientes para identificar lacunas no conhecimento e amparar a elaboração da capacitação voltada para o público-alvo. / Despite all the efforts made in the early detection, breast cancer has high mortality rates attributed to late diagnosis. In the current oncological scenario, with the emergence of new drugs and technologies to prolongation of life, emerged ethical dilemmas, as the ideal time for referral of patients to palliative care (PC). As a reflection, there is a great demand of patients without healing possibilities of cure that have characteristics and specific demands and difficulty of the early onset PC. This study has the general objective to develop multi-professional training in early PC. The specific objectives are to identify, describe and discuss the design of PC and quality of life (QOL) in the perception of the multidisciplinary team and the practice articulation. This is a descriptive study of qualitative approach, carried out after approval by the Research Ethics Committee of the National Cancer Institute, under Certificate of Appreciation Ethics No. 17685913.0.0000.5274. The data were collected by semi-structured interviews and analyzed using the Alceste software version 4.9. Three categories were found: Conceptions of QOL and PC; The web of relations: professional/patient and teamwork; The practice of PC. The PC were associated with aspects of the disease and the patient. QOL was associated to uniqueness, health and maintenance functionality. The professional/ patient relationship is committed and teamwork was seen as important. The product generated was the preparation of the Multidisciplinary Training Program in Palliative Care Early. In the end, complex issues emerged from the field of research, which were sufficient to identify gaps in knowledge and support the development of focused training for the target audience.

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Os Cuidados Paliativos (CPs) são imprescindíveis para o tratamento integral e humanizado de pessoas com doenças crônico-degenerativas potencialmente fatais. As avaliações, além de direcionarem a prática clínica dos profissionais, também revelam o impacto da doença no cotidiano dos pacientes; as avaliações de Qualidade de Vida (QV) tornam-se necessárias no contexto dos CPs e podem ser feitas por meio da utilização de instrumentos de medidas de construtos que sejam válidos e confiáveis. A escala Palliative care Outcome Scale (POS), desenvolvida na Inglaterra e amplamente difundida na literatura internacional, mostrou-se válida e confiável para avaliar a QV de pacientes em CPs. Logo, o objetivo deste estudo foi validar, para o português do Brasil, a versão self (destinada ao paciente) da POS (a POS-Br). Trata-se de um estudo metodológico, do tipo transversal, de caráter quantitativo e descritivo, com pacientes oncológicos em CPs. Foram realizadas as etapas de adaptação cultural, validação semântica, teste piloto e etapa de campo. O cenário de estudo foi um hospital público, universitário, de elevada complexidade, localizado no interior do Estado de São Paulo. A coleta de dados contou com 21 participantes no pré-teste, 50 participantes no teste piloto e 200 participantes na etapa de campo. Foram aplicados os instrumentos: POS-Br (versão self adaptada), questionário de caracterização clínica e sociodemográfica e o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnarie Core 30 (EORTC QLQ-C30); além desses, foram aplicados também questionários de validação semântica e de avaliação geral da POS-Br (pré-teste). A fidedignidade foi avaliada por meio da consistência interna da escala total (alfa de Cronbach); a estrutura fatorial da escala foi verificada pela Análise Fatorial Confirmatória (AFC); e a validade de construto foi avaliada através da validade convergente (assumindo correlações entre a POS-Br e o EORTC QLQ-C30). Durante a validação semântica (pré-teste), podem-se perceber a aceitação e a compreensão dos pacientes acerca da POS-Br. Todos os pacientes consideraram os itens da POS-Br relevantes para a sua situação/condição clínica. A fidedignidade da escala foi comprovada pelo alto grau de consistência interna, com valor do coeficiente alfa de Cronbach de 0,82. A escala POS-Br manteve sua estrutura fatorial de dois fatores, nomeados fator 1 -POS-Br - Psicológico? e fator 2 -POS-Br - Atendimentos nos CPs?, com valores de RMSEA = 0,072, CFI = 0,992 e TLI = 0,987. Em relação à validade de construto, foi observada validade convergente adequada (correlações superiores a 0,4) para o fator 1 e o domínio -funcionamento emocional?, fator 1 e os sintomas -fadiga? e -dor?, o fator 2 e os domínios -funcionamento social? e -desempenho de papel?. O modelo de risco proporcional de Cox mostrou que, a cada ponto obtido na escala POS-Br, o risco de morte aumentou em 12,6%. Os resultados encontrados apontam que a POS-Br é um instrumento válido e fidedigno que poderá ser incluído na prática clínica e nas pesquisas com pacientes em CPs / Palliative Care (PC) is essential for the comprehensive and humanized treatment of people with potentially fatal chronic-degenerative diseases. The evaluations, besides directing the clinical practice of the professionals, also reveal the impact of the disease in the daily life of the patients; Quality of life (QoL) assessments are necessary in the context of PC, and they can be made through the use of valid and reliable construct measurement instruments. The Palliative care Outcome Scale, developed in England and widely disseminated in the international literature, proved to be valid and reliable for assessing the QoL of patients in PC.Therefore, the purpose of this study was to validate, for the Portuguese of Brazil, the self version (intended for patient) of the POS (the POS-Br). This is a validation study of scale, cross-sectional, quantitative and descriptive, with oncology patients in PC. The cultural adaptation, semantic validation, pilot study and the field phase were undertaken. The study setting is a public, tertiary university hospital care in the state of São Paulo. Data collection included 21 participants in the pre-test, 50 participants in the pilot test and 220 participants in the field phase. The following instruments applied was: POS-Br (revised), clinical and sociodemographic characteristics questionnaire and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnarie Core 30 (EORTC QLQ-C30); apart from these questionnaires, the semantic validation and general evaluation of POS-Br (pre-test) were also applied. Reliability was assessed by the internal consistency of the full scale (Cronbach\'s alpha); the factorial structure of the scale was verified by Factorial Confirmatory Analysis (AFC); and construct validity was assessed by convergent validity (assuming correlations between the POS-Br and the EORTC QLQ-C30). During the semantic validation (pre-test), the patient\'s acceptance and understanding of the POS-Br. 100% of the patients considered POS-Br items relevant to their clinical situation / condition. The reliability of the scale was evidenced by the high degree of internal consistency, with Cronbach\'s alpha coefficient value of 0.82. The POS-Br scale maintained its factorial structure of two factors, named factor 1 \"POS-Br - Psychological\" and factor 2 \"POS-Br - Attendance in PC\", with RMSEA values = 0,072, CFI = 0,992 and TLI = 0,997. Regarding construct validity, adequate convergent validity (correlations bigger than 0.4) for factor 1 and the \"emotional functioning\" domain, factor 1, and \"fatigue\" and \"pain\" symptoms, factor 2 and \"Social functioning\" and \"paper performance\" domains. The Cox proportional hazards model showed that at each point obtained on the POS-Br scale the risk of death increased by 12.6%. The results point to validity and reliability of the POS-Br, an instrument that can be included in clinical practice and research with patients in PC

A ausência de diretrizes voltadas para o perfil da população atendida, sobre o procedimento técnico hipodermóclise, pode ser um potencial risco para a segurança dos pacientes. Considera-se que a construção coletiva de diretrizes dessa técnica realizada com os trabalhadores da saúde pode ser potente para que haja a sua viabilização na prática profissional. Os objetivos deste estudo foram: discutir e construir coletivamente as diretrizes para o protocolo assistencial de utilização da hipodermóclise em pacientes em cuidados paliativos hospitalizados; realizar rodas de conversas para discussão sobre o tema hipodermóclise e analisar os movimentos dificultadores e facilitadores quanto a implementação das diretrizes de utilização, manejo e manutenção adequados da punção de hipodermóclise; estabelecer e padronizar com a equipe médica e de farmácia clínica a lista de medicamentos e volume de diluição, para prescrição de medicamentos para infusão por hipodermóclise para o perfil da população atendida. Este é um estudo qualitativo com proposta de realizar uma aproximação à Pesquisa Convergente Assistencial (PCA). Participaram 42 trabalhadores de nível de formação universitária e técnica em saúde, ligados à assistência direta ou à normatização do trabalho. O modelo Grupo Convergente, foi adotado para coleta de dados em duas oficinas de discussão, ocorrida no final de 2015, contudo durante todo o processo da pesquisa foi possível coletar dados, através da observação e da interlocução durante a prática assistencial e/ou nas ocasiões de educação no trabalho e para o trabalho. Com a discussão e observação sobre a prática diária da utilização da hipodermóclise, as dificuldades de realização da mesma foram se tornando potência de ação e possibilitaram: a descrição do protocolo assistencial e medicamentoso para uso da referida técnica; adoção de indicador de processos, que além de mensurar a efetividade desta técnica na assistência tem a expectativa de contribuir com ações futuras de ensino e pesquisa; ações de educação permanente que ocorreram não somente na instituição pesquisada, mas a partir dela, em outros serviços hospitalares da região e serviço municipal de atendimento domiciliar. O processo de construção deste estudo e a metodologia utilizada proporcionou aprendizagem significativa para a pesquisadora quanto aos processos de ensino aprendizagem e comunicação e muito possivelmente atingiu aos participantes a partir dos movimentos de convergência entre a prática e o conhecimento literário. O protocolo foi redigido conforme os objetivos propostos no estudo, mantendo o compromisso com a segurança dos pacientes, sendo assim, possui perfil replicável para outros serviços que atendem a pacientes em cuidados paliativos e/ou que utilizam a via hipodermóclise como via de infusão medicamentosa. Com essa pesquisa pretendeu qualificar a assistência a pessoas em cuidados paliativos e/ou com indicações terapêuticas por hipodermóclise / The lack of population-specific guidelines about hypodermoclysis technical procedure may be a potential hazard to patients\' safety. A collective construction of these guidelines by health professionals may be effective in reaching the practical feasibility of this technology. The objectives of this study are to collectively discuss and construct guidelines for the use of subcutaneous drug administration in hospitalized patients receiving palliative care; to conduct groups of conversation to discuss hypodermoclysis theme and to analyse barriers and facilitators in the implementation of the utilization, management and puncture sites guidelines; to establish and standardize with the medical and clinical pharmacists staff the drug and dilution volume list for the adequate drug prescription for the infusion by a hypodermoclysis in the studied population. Qualitative study with the proposal of conducting an approximation of the Clinical Convergent Research (CCR). Forty two graduated or technical workers, who were directly connected to clinical assistance or work standardization, participated in this study. The Convergent Group model was adopted for the data collection in two discussion workshops that occurred in the end of 2015, moreover, data was collected by observation and dialogues during all research process with the workers during their practical assistance and/or during education at work and for work occasions. With the discussion and observation of hypodermoclysis daily clinical practice, the difficulties of performing a hypodermoclysis was transformed in action potential, which made possible the description of a clinical and drug-utilization protocol for hypodermoclysis; the proposal and adoption of process indicators, that besides measuring the effectiveness of this technique in the assistance has the expectation of contributing with future actions of teaching and research; permanent education actions that occurred not only in the instituition studied, but from it, in other hospitals and a local public service of domiciliary care. The construction process of this study and the adopted methodology provided significant learning to the researcher regarding learning and communication processes and, likely, it reached the participants through the convergence between practice and the discussed literature knowledge. The protocol was written according to the objectives proposed in the study, maintaining the commitment to patient safety, and thus has a replicable profile for other services that serve patients in palliative care and / or who use the hypodermoclisis route as a drug infusion route. With this research, we intend to qualify the assistance to people receiving palliative care or with therapeutic indication for the use of hypodermoclysis

Medidas objetivas de avaliação têm sido cada vez mais utilizadas em contextos de assistência e pesquisa em saúde. O uso de escalas de avaliação de Qualidade de Vida também tem crescido em âmbito nacional e internacional, mas ainda não há, no Brasil, uma medida de avaliação desse constructo voltada especificamente para a população em Cuidados Paliativos. Por meio de uma revisão de literatura, identificou-se a Palliative Outcome Scale (POS) que é uma escala multidimensional de avaliação de Qualidade de Vida de pessoas em Cuidados Paliativos. Desenvolvida originalmente na Inglaterra, foi adaptada culturalmente e validada em diversos países e apresenta duas versões: uma self, destinada ao paciente, e outra proxi, destinada ao profissional da área da saúde. O objetivo deste estudo é realizar a tradução, adaptação cultural e validação inicial da POS para o Brasil (POS-Br). Trata-se de estudo transversal, de caráter quantitativo e descritivo, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP (Processo n° 12148/2009). A pesquisa foi conduzida junto a 6 profissionais de saúde que atuam em Cuidados Paliativos (pré-teste) e 68 pacientes com diagnóstico de câncer e em Cuidados Paliativos, sendo que 18 participaram do pré-teste e 50 do teste piloto. Além da POS-Br, foram aplicadas com a população do estudo a escala de Karnofsky (KPS) e o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30). Os dados coletados foram analisados através do programa SPSS v.17.0 e verificadas as propriedades psicométricas iniciais de validade e confiabilidade da POS-Br, versão para o paciente. Embora seja considerada uma escala multidimensional, os resultados apontaram um alfa de Cronbach de ?=0,535 para a escala total e a análise fatorial indicou que ela apresenta maior consistência interna quando considerada como uma escala total (fator único), do que quando analisada por diferentes fatores. Em relação à confiabilidade teste reteste, obteveram-se valores de Kappa que variaram de k=0,07 a 0,052, semelhantes aos identificados na escala original. As análises de correlação entre os itens da POS-Br e as dimensões da EORTC QLQ C-30 apresentaram validade convergente satisfatória. Considerando as especificidades da população estudada, conclui-se que a POS-Br pode se constituir numa escala válida e confiável tanto no contexto da intervenção clínica como da pesquisa em Cuidados Paliativos. / Objective measures of evaluation have been increasingly used in the context of health care and research. The use of scales for assessing quality of life has also grown nationally and internationally, but in Brazil there is no measurement of this construct specifically focused on the Palliative Care population. Through a literature review, the Palliative Outcome Scale (POS) was identified, which is a multidimensional scale for assessing people\'s quality of life in palliative care. Originally developed in England, it was culturally adapted and validated in many countries and has two versions: one \"self\", for the patients, and other \"proxy\", intended for healthcare professionals. The objective of this study is the translation, cultural adaptation and initial validation of POS in Brazil (POS-Br). It is a cross-sectional study, quantitative and descriptive in nature, approved by the Ethics Committee of HCFMRP-USP (process n ° 12148/2009). The survey was conducted along with 6 health professionals working in palliative care (pretest), among 68 patients diagnosed with cancer taking palliative care, from which 18 participated in the pre-test and 50 in the pilot test. In addition to the POS-Br, the Karnofsky scale (KPS) and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30) were applied to the study population. The collected data were analyzed using SPSS v.17.0 and verified the initial psychometric properties of validity and reliability of the POS-Br version for the patient. Although it is considered a multidimensional scale, the results indicated a Cronbach\'s alpha of ? = 0.535 for the total scale and the factor analysis indicated that it has a higher internal consistency when considered as a full-scale (single factor) than when analyzed by different factors. Regarding test-retest reliability, we obtained values of Kappa ranging from K= 0.07 to 0.052, which are similar to those identified in the original scale. The correlation analysis between the items of POS-Br and the dimensions of the EORTC QLQ C-30 showed satisfactory convergent validity. Given the specificities of the studied population, it is concluded that the POS-Br can constitute a valid and reliable scale both in the context of clinical intervention as well as in research in Palliative Care.

Dentre as possibilidades decorrentes do tratamento do câncer infanto-juvenil, os familiares e os profissionais podem se deparar com a cura e a sobrevivência do paciente, mas, também, com a sua morte, anunciada pela parca resposta da doença ao tratamento e consequente agravamento da condição clínica do acometido. O paciente é definido como terminal quando se esgotam as possibilidades de resgate de suas condições de saúde e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível, apesar dos esforços despendidos. A partir disso, mudanças devem ser empreendidas na assistência ao paciente configurando uma modalidade de cuidado profissional não mais voltado para a cura da doença, mas, sim, à qualidade de vida do paciente em sua trajetória de terminalidade. Assim, o cuidado paliativo consiste numa abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares no enfrentamento de problemas associados à doença potencialmente fatal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Dentro desse contexto assistencial específico, o presente estudo objetivou apreender os significados atribuídos pela mãe de uma adolescente com câncer, em cuidados paliativos, ao cuidado prestado pela equipe interdisciplinar durante a fase de terminalidade. O estudo foi realizado segundo a metodologia de investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno investigado tal como ele se manifesta para a pessoa que o vivencia, buscando captar os significados atribuídos por ela à situação peculiar que experimenta. A entrevista com a participante foi conduzida por meio de uma questão norteadora em seu ambiente domiciliar, após a morte de sua filha, cujo seguimento multiprofissional se realizou num hospital universitário de uma cidade do interior do Estado de São Paulo. Após a transcrição da entrevista e sua posterior análise qualitativa, apreenderam-se as seguintes categorias temáticas: 1) Construindo uma relação de cuidado profissional que transcende os limites da técnica e da cura; 2) Um encontro de subjetividades: o cuidado como permissão à transparência e mútua autenticidade; 3) Testemunhando a trajetória de doença e de tratamento: o cuidado da equipe como provimento de seu compromisso com a filha; 4) Um vínculo que persevera ao tempo da cura e da morte; 5) Uma relação de cuidado perpassada por outros encontros: o enredo de uma triangulação familiar. Posteriormente à análise fenomenológica, o discurso da depoente foi dialogado com a ontologia existencial de Martin Heidegger, visando a resgatar o fundamento ontológico que sustenta a relação de cuidado constituída entre os profissionais, a adolescente e a mãe. O estudo possibilitou recuperar a reciprocidade que permeia a relação de cuidado, já que as ações da equipe emergem dentro de um contexto relacional e compartilhado, do qual coparticipam aqueles que recebem seu cuidado. Torna-se premente considerar a subjetividade de cada envolvido na situação de terminalidade, para que o planejamento profissional dos cuidados paliativos possa favorecer o poder-ser autêntico dessas pessoas ante a finitude da vida. / Among the current possibilities of the treatment of the adolescent cancer, the relatives and the professionals can come across not only the cure and the patient\'s survival, but also, with his/her death, announced by the scanty response of the disease to the treatment and the consequent aggravation of the patient´s clinical condition. The patient is defined as terminal when the possibilities in saving the conditions of health are exhausted and the possibility of close death seems to be inevitable and predictable, in spite of the efforts spent. Likewise, changes should be undertaken in the attendance to the patient, featuring a modality of professional care no longer focused on the cure of the disease, but to the quality of the patient\'s life in his/her way to death. Thus, the palliative care consists of an approach that aims at improving the life quality of the patient as well as the relatives in facing the problems associated to the potentially fatal disease, by means of prevention and relief of the suffering, identifying, evaluating and treating physical, psychosocial and spiritual problems. The present study aims at catching the meanings attributed by the mother of an adolescent with cancer under palliative cares to the support given by the interdisciplinary team during the terminal phase. The study was conducted according to the methodology of phenomenological research, which consists of the apprehension of the phenomenon investigated as it manifests to the person who experiences it, searching for the meanings attributed to the peculiar situation that is experienced. The interview with the participant was conducted by means of a leading question in her very home, after the death of her child, whose multiprofessional follow-up happened in the university hospital of a city in the countryside of the São Paulo state. After the transcription of the interview and its further qualitative analysis, the following themes were apprehended: 1) Building up a relationship of professional care that transcends the limits of the technique and the cure; 2) An encounter of subjectivities: the care as permission to the transparency and mutual authenticity; 3) Witnessing the trajectory of the disease and treatment: the care of the team as provision of its commitment with the child; 4) A bond that persists along the time of the cure and the death; 5) A careful relationship passed by other meetings: the plot of a family triangulation. After the phenomenological analysis, the speech of the participant was brought under Martin Heidegger´s existential ontology, aiming at rescuing the ontological fundament that sustains the relationship of care built up among the professionals, the adolescent and the mother. The study enabled the rescue of the reciprocity that surrounds the relationship of care, once that the team´s actions arise from a relational and shared context, in which those receiving the care co-participate. Considering the subjectivity of each party involved in the situation terminality becomes essential, so that the professional planning of the palliative care may favor the authentic well being of such people until the end of their lives.

O objetivo do estudo foi identificar os sentidos dos cuidados paliativos atribuídos pelos familiares cuidadores de pacientes com câncer, internados em uma unidade. A base teórica foi à antropologia médica, que tem como essência a análise da cultura. O método foi o relato oral pontual, na perspectiva da metodologia interpretativa. Este relato foi obtido por meio de entrevistas semi-estruturadas, gravadas. O local da pesquisa foi uma unidade de cuidados paliativos, de uma instituição oncológica do interior do Estado de São Paulo. Aceitaram em participar, 20 familiares que acompanhavam pacientes oncológicos em primeira internação na unidade de cuidados paliativos exclusivos, isto é, submetidos a tratamentos apenas para o alívio dos sintomas, devido à gravidade da doença. Destes, 19 eram mulheres, a maioria era casada, na faixa etária de 25 a 76 anos, e com ensino fundamental incompleto; todos eram seguidores de uma seita religiosa. Todos eram integrantes do núcleo familiar e assumiram este papel voluntariamente. Os dados obtidos foram transformados em textos. A análise dos mesmos foi realizada na perspectiva da análise temática indutiva. Elaboramos três temas de sentidos: a trajetória da doença até os cuidados paliativos, a comunicação da necessidade de internação em cuidados paliativos, os sentidos atribuídos aos cuidados paliativos pelos FC. A trajetória da doença até os cuidados paliativos revelou que os cuidadores acompanham os pacientes por vários meses, alguns tinham conhecimento da doença, relacionaram explicações para ela baseadas em acontecimentos passados que marcaram o paciente ou aos seus comportamentos não saudáveis na vida pregressa. A confirmação do diagnóstico foi marcada por dificuldades do sistema de saúde nacional em detectar a doença precocemente e da comunicação inadequada dos médicos. Inicialmente os familiares narraram a não aceitação do diagnóstico, seguido de uma conformação. O segundo tema discorreu sobre a comunicação da necessidade de internação em cuidados paliativos, realizada pelos médicos, de forma verdadeira, mas que em algumas situações deixaram os familiares esperançosos. De qualquer modo, a terminalidade do paciente foi expressa, provocando muitas incertezas e medos. O terceiro tema descreveu os cuidados paliativos como local de alívio de sintomas, principalmente da dor. Com o alívio de sintomas, os familiares deram sentidos estigmatizantes para o tratamento paliativo, aprendidos no convívio com outros pacientes e familiares da instituição. Reconhecem a condição terminal de seu parente e assumem a estratégia de enfrentamento da esperança, que é uma prática cultural. Estes sentidos geram dúvidas, emoções, sofrimento e esperança, em relação ao morrer e a morte do paciente. Destaco a importância da comunicação e do relacionamento do enfermeiro com os familiares, com foco nas suas necessidades. Para isso, os enfermeiros precisam compreender os sentidos dados ao tratamento paliativo, para que possam refletir sobre suas práticas e se realmente os familiares estão sendo situados no centro do cuidar. / This study aims to identify the meanings of palliative care given by family caregivers of cancer patients admitted to a hospital unit. The theoretical basis was the medical anthropology, which is essentially the analysis of culture. The method adopted was the oral accurate report, from the interpretive methodology. This account was obtained through semi-structured interviews which were recorded. The research site was a palliative care unit of a cancer institution in the state of São Paulo. 20 family members agreed to participate in this study. They were accompanying cancer patients who were admitted to the exclusive palliative care unit for the first time, in other words, the patients receive treatment for the relief of symptoms due to disease severity. 19 of those family members were women; most of them were married, aged 25 to 76. They didn\'t finish elementary school and all of them were followers of a religious sect. They were all members of the families and accepted that role voluntarily. The obtained data was converted into text. The analysis of the data was performed from the perspective of inductive thematic analysis. Three themes of meaning were developed: the trajectory of the disease to palliative care, communication of the need for patient\'s admission to the palliative care unit, the meanings attributed to palliative care by the family caregiver. The trajectory of the disease to palliative care revealed that caregivers have accompanied patients for several months, some of them were aware of the disease. They related explanations to the illness either based on past events which left their marks on the patient or the patient\'s unhealthy behaviors in early life. The diagnosis confirmation was marked by difficulties of the national health system to detect the disease precociously and the physician\'s inadequate communication. Firstly, the family members expressed the non-acceptance of the diagnosis, followed by conformation. The second theme discussed was about the communication of the necessity for hospital admission under palliative care, this procedure was performed by doctors in a truthful way, but in some cases they left the family hopeful. Anyway, the terminal status of the patient was expressed, causing a lot of uncertainties and fears. The third theme described the hospice as a place of relief from symptoms, especially pain. With the relief of symptoms, the family gave stigmatizing meanings to the palliative treatment, facts learned through observation of other patients and family members of the institution. They recognize the terminal condition of his/her relative and take the coping strategy of hope, which is a cultural practice. These meanings bring about doubts, emotions, suffering and hope, in relation to dying and the death of the patient. It\'s highlighted the importance of communication and relationship between the nurse and the patient\'s family members, focusing on their needs. Therefore, the nurses need to understand the meanings given to palliative care, so they can reflect on their practices and whether the family members are actually located in the center of care.

Este estudo teve como objetivos: compreender a experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos, identificar os significados que ela atribui ao processo de ter um filho em cuidados paliativos, identificar as ações e estratégias desenvolvidas pela família que possui um filho em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do seu processo de vivenciar a trajetória de uma criança/adolescente nesta situação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados como abordagem metodológica. O estudo foi realizado no Ambulatório da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público da cidade de São Paulo, de nível terciário, com características de ensino e pesquisa. Participaram dele 15 famílias de crianças/adolescentes em cuidados paliativos e os dados foram obtidos por meio da observação participante, entrevistas semiestruturadas e consultas a prontuários clínicos. A análise comparativa dos dados permitiu desvendar o significado da experiência da família nesse processo. Esta experiência é composta por quatro subprocessos: Tendo a vida estilhaçada, Manejando a nova condição, Reconhecendo os cuidados paliativos e Reaprendendo a viver, que se inter-relacionam continuamente ao longo da experiência e consistem em desafios para os quais ela precisa empreender ações e estratégias a fim de superá-los. A articulação destes subprocessos viabilizou identificar a categoria central FLUTUANDO ENTRE A ESPERANÇA E A DESESPERANÇA EM UM MUNDO TRANSFORMADO PELAS PERDAS, a partir da qual se propõe um modelo teórico explicativo da experiência. O processo indica a experiência vivida pela família determinada a proporcionar a melhor condição de vida para o filho e para a unidade familiar antes e depois da sua morte. A esperança, perseverança e as crenças espirituais são fatores determinantes para que ela possa continuar lutando pela vida dele em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento decorrentes desse quadro. Ao longo da trajetória, a família integra os cuidados paliativos em suas vidas e redefine valores com a ajuda das interações sociais vividas durante o processo. Os resultados trazem avanços para a área de cuidados paliativos. Conhecer a experiência possibilita que o profissional de saúde identifique e reconheça as suas limitações e forças de enfrentamento frente a este processo, para que possa elaborar e executar estratégias de intervenção com a família que tem um filho em cuidados paliativos. Os dados revelam, ainda, a importância da continência na relação entre o profissional e a família. Futuras pesquisas em outros contextos de cuidados paliativos podem contribuir com o modelo teórico ora apresentado. / The present study aimed to understand the experience of the family of a child/adolescent requiring palliative care; identify the meanings the family attributes to the process of having a child in need of palliative care; identify actions and strategies developed by the family whose child requires palliative care and to build a theoretical model able to represent the familys process when living the experience of having a child/adolescent in need of palliative care. This is a qualitative study using the Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. The study was conducted at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic of a tertiary teaching and research hospital in the city of São Paulo. A total of fifteen families of children requiring palliative care took part in the protocol and data were obtained by means of participant observation, semi-structured interviews and the perusal of medical records. Data comparative analysis made it possible to unveil the meaning of the familys experience in the childs palliative care process. The experience is made up of four sub-processes: having their lives shattered; dealing with the new situation; recognizing palliative care and learning to live again, which are continuously interrelated throughout the experience and are the challenges the family has to act upon and devise strategies in order to overcome them. Articulation among these sub-processes allowed the identification of the core category FLUCTUATING BETWEEN HOPE AND HOPELESSNESS IN A WORLD TRANSFORMED BY LOSS, from which a theoretical model explaining the experience is proposed. The process shows the experience lived by the family, determined to offer the best quality of life they can to the child and to keep the family united before and after the childs death. Hope, perseverance and spiritual beliefs are the elements guiding the family to keep fighting for their childs life amidst uncertainties, anguish and suffering due to the losses lived during the process of their childs illness. Throughout this path, the family incorporates palliative care into their lives and redefines their values using the social interactions lived in this process. Results hereby presented bring advances to the field of palliative care. Knowing the familys experience makes it possible for the health care professionals to identify and recognize the familys weaknesses and strengths when coping with this process so that professionals can devise and implement intervention strategies to help families with children in need of palliative care. Data point to the importance of containment in the relationship between health care professionals and the family. Further studies in other contexts of palliative care may contribute to the model hereby presented.