Introdução: Os Cuidados Paliativos envolvem aspectos nutricionais e éticos, onde a Bioética pode auxiliar na reflexão sobre estas condutas. Objetivos: Descrever os cuidados nutricionais envolvidos no atendimento de pacientes internados no NCP/HCPA e seus aspectos bioéticos associados, bem como avaliar o perfil clínico e demográfico destes pacientes. Métodos: Foi realizado um estudo transversal retrospectivo de internações do NCP/HCPA entre 2007 e 2010. Foram coletados dados demográficos, clínicos e nutricionais de 135 internações, analisados de forma quantitativa e qualitativa. Os pesquisadores assinaram um Termo de Compromisso para Uso de Dados. Resultados: A amostra é variada quanto aos aspectos demográficos. A Nutrição Enteral foi prescrita em 80% das vezes para pacientes terminais ou em fim de vida e bem debilitados. Em 14,1% das internações houve evolução do nutricionista. Os aspectos bioéticos encontrados em 33 internações foram a Beneficência, em todas elas (100%); Autonomia (51,5%); Veracidade (18,9%) e questões sobre Informação (36,4%). Conclusão: Estes dados evidenciam as dificuldades enfrentadas na implantação do Núcleo de Cuidados Paliativos, período em que ocorreram as internações avaliadas, em termos da compreensão do que são as medidas paliativas e a necessidade de ampliar a comunicação adequada, e o seu devido registro em prontuário, entre os diferentes profissionais envolvidos no atendimento destes pacientes. / Background: the Palliative Care includes nutritional and ethics issues, and Bioethics can help in the reflection about this conduct. Objective: to describe the nutritional care in inpatients assistance on NCP/HCPA and their bioethical issues associated, as well as evaluate the patients clinical and demographic profile. Methods: A retrospective cross-sectional study was made in the admissions on NCP/HCPA between 2007 and 2010. The demographic, clinical and nutritional data was collected of 135 admissions, analyzed by quantitative and qualitative ways. The researchers signed a commitment form to use the data. Results: The sample is varied in relation to demographic data. The Enteral Nutrition was performed in 80% of the time for terminally ill inpatients or “end-of-life”, in a very weak condition. In 14,1% of the admissions there was evolution record of de nutritionist. The bioethical issues (in 33 admissions) include the Beneficence (100%); Autonomy (51,1%); Veracity (18,9%) and information issues (36,4%). Conclusion: This results evidence the difficulties faced in the implementation of the Palliative Care Unit, period in which the hospitalizations occurred, about the comprehension of what are the palliative course of treatment and the need to extend adequate communication, and its proper medical records, between the different professionals involved in the assistance of these inpatients.

Orientador: Aarão Mendes Pinto-Neto / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-11T13:33:21Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Lisboa_ClaudiaNaylor_M.pdf: 1054505 bytes, checksum: dc7075c08196e8cf67b2cfcc37468cca (MD5) Previous issue date: 2008 / Resumo: Introdução: a predição da sobrevida de pacientes em fase terminal de câncer é difícil, mas criticamente importante, ajudando pacientes e seus familiares a traçarem metas e prioridades, orientando o planejamento da terapêutica mais adequada e orientando a correta utilização dos recursos existentes. Muitos estudos têm sido desenvolvidos na tentativa de melhorar a acurácia prognóstica, sendo validados e utilizados em vários países. No Brasil, ainda não houve este tipo de estudo, utilizando-se uma avaliação subjetiva para a prognosticação, baseada apenas na experiência clínica do profissional de saúde. Objetivo: determinar aplicabilidade do instrumento prognóstico ¿Palliative Prognostic Score¿ adaptado para o português e estimar a sobrevida em mulheres portadoras de câncer avançado, em Cuidados Paliativos. Sujeitos e métodos: para esse estudo prospectivo foram selecionadas 250 mulheres com idade superior a 18 anos, portadoras de câncer avançado, encaminhadas à Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto Nacional de Câncer (INCA) e acompanhadas em nível ambulatorial, entre junho de 2005 e agosto de 2006. Foram excluídas pacientes com neoplasias hematológicas, renais e com mieloma múltiplo pela possível interferência em alguns parâmetros laboratoriais, assim como pacientes com comorbidades como Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, cardiopatias ou infecções sem possibilidade de tratamento ou controle. Na amostra selecionada, durante sua primeira consulta na Unidade, foi aplicado o instrumento ¿Palliative Prognostic Score¿, traduzido de acordo com as técnicas padronizadas, incluindo a coleta de sangue para hemograma. O instrumento foi aplicado pelo pesquisador principal e mais um pesquisador colaborador, previamente selecionado e treinado. Essas pacientes foram acompanhadas até a data de seu óbito ou término do estudo. Resultados: do total de 330 pacientes mulheres admitidas na Unidade de Cuidados Paliativos Oncológicos do INCA durante o período de estudo, 250 foram consideradas elegíveis (75,7%). Verificou-se que uma parcela considerável dos casos foi composta por pacientes em bom estado geral, quando de seu encaminhamento para os cuidados paliativos, uma vez que a probabilidade estimada de sobreviver 30 dias foi de aproximadamente 78%. O PaPScore subdividiu uma população heterogênea em três grupos de risco homogêneos em relação à sobrevida, as diferenças sendo estatisticamente significantes. O tempo mediano de sobrevida global estimado pelo método de Kaplan Meier para os três grupos foram: 142 dias (intervalo de confiança de 95% = 118-172) para o grupo A, 39 dias (28-52) para o grupo B, e 9 dias (1-24) para o grupo C. Conclusão: O PaPScore, em sua versão em português mostrou-se adequado em subdividir uma população heterogênea de pacientes em fase terminal de câncer em três grupos homogêneos em relação à sobrevida. Palavras-Chave: cuidados paliativos, neoplasia, paciente terminal, prognóstico, sobrevida / Abstract: Introduction: The accurate prediction of survival time in terminal cancer patients is difficult but critically important, helping patients and their families develop goals and priorities, directing implementation of the most appropriate therapy and permitting the correct use of existing resources. Many studies have been developed in an attempt to improve prognostic accuracy, the resulting instruments having been validated and used in various countries. In Brazil, this type of study has not yet been undertaken, and subjective evaluation is used for prognostication, based only on the clinical experience of the healthcare professional. Objective: To determine the applicability of the prognostic instrument Palliative Prognostic Score (PaP Score) in Portuguese and to estimate the survival time of women with advanced stages of cancer in palliative care. Subjects and methods: For this prospective study, 250 women over 18 years of age with advanced cancer, referred to the palliative care unit of the National Cancer Institute (INCA) and followed-up as outpatients between June 2005 and August 2006, were selected. Exclusion criteria consisted of hematological or renal neoplasias or multiple myeloma because of the possible interference of these conditions with some laboratory parameters, as well as co morbidities such as chronic obstructive pulmonary disease (COPD), cardiopathies or infections that were unable to be treated or controlled. In this sample, the PaP Score, translated according to standardized techniques, was applied during the first consultation of patients at the unit, which included specimen collection for complete blood count. The instrument was applied by the principal investigator and another co investigator who had been previously selected and trained. These patients were followed up until their death or until the end of the study. Results: Of a total of 330 female patients admitted to the oncological palliative care unit of INCA during the study period, 250 (75.7%) were considered eligible. A considerable proportion of cases were found to consist of patients in good general condition when referred for palliative care, since the estimated probability of surviving 30 days was approximately 78%. The PaP Score subdivided a heterogeneous population into three homogenous risk groups with respect to survival time, the differences between groups being statistically significant. The median overall survival time estimated by the Kaplan Meier method for the three groups was: 142 days (95% confidence interval 118-172) for Group A, 39 days (28-52) for Group B and 9 days (1-24) for Group C. Conclusion: The PaP Score, in its Portuguese version, subdivided a heterogeneous population of terminal cancer patients into three homogenous groups with respect to survival time. Key words: palliative care; neoplasia; terminal patient; prognosis; survival time / Mestrado / Ciencias Biomedicas / Mestre em Tocoginecologia

Made available in DSpace on 2014-06-12T23:13:10Z (GMT). No. of bitstreams: 2 arquivo1403_1.pdf: 1841274 bytes, checksum: 620a39a7b15d65817c74114b6db25187 (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) Previous issue date: 2010 / Universidade de Pernambuco / A assistência aos enfermos no passado consistiu em tratar e curar, de onde se originou a classificação em curáveis e não curáveis, deixando estes últimos sem possibilidade de assistência. Recentemente, estes pacientes são considerados cuidáveis, porque estão fora de possibilidade terapêutica e vivenciam a proximidade e a certeza da morte iminente. A percepção de cuidadores, estudantes e profissionais de saúde sobre cuidados paliativos foi o tema central do presente estudo, subdividida em três artigos. No primeiro, sob título Cuidados Paliativos em pacientes fora de possibilidade terapêutica, procedeu-se à revisão opinativa da literatura, com propósito analítico, de abrangência temática, com função histórica, adotando-se abordagem crítica para resgatar a construção histórica do conceito de cuidados paliativos, assim como apreciar os aspectos necessários à formação dos profissionais, voltados para a paliação. No segundo artigo, sob título Temáticas propostas para intervenção educativa em cuidados paliativos, foram descritos os resultados de estudo prospectivo, observacional, qualitativo com análise de conteúdo do discurso por associação de palavras, adotando como categorias temáticas aceitação, cuidado, finitude e sofrimento e, como temas indutores, doença crônica, paciente terminal, paciente fora de possibilidade terapêutica e morte. Foram incluídos todos os 290 estudantes matriculados e cursando segundo ou terceiro período de Enfermagem, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Medicina, Terapia Ocupacional, Psicologia ou Serviço Social, na Universidade Federal de Pernambuco, em 2009, independente de sexo e idade, profissões previstas como integrantes de equipe de cuidados paliativos. Observou-se, nas quatro categorias analisadas, que os estudantes tinham uma visão restrita sobre o processo saúde-doença, com perspectiva reducionista e mecanicista, o que sugeriu a necessidade da construção de um saber interdisciplinar. No terceiro artigo, sob título Cuidados Paliativos em pacientes fora de possibilidade terapêutica: um desafio para profissionais de saúde e cuidadores, realizou-se pesquisa analítico-descritiva, com a participação de cinco pais ou responsáveis por crianças/adolescentes diagnosticadas como fora de possibilidade terapêutica, acompanhadas no Centro de Onco-Hematologia Pediátrica do Hospital Universitário Oswaldo Cruz da Universidade de Pernambuco, e 25 profissionais de saúde de nível superior, com experiência de no mínimo cinco anos de atividades nesse Serviço, no período de janeiro a junho de 2009. Os participantes foram submetidos a entrevista semi-estruturada, composta por questões norteadoras quanto aos cuidados paliativos com pacientes fora de possibilidade terapêutica, tomando como elementos relacionais a) sentimento: condição de compreensão e de enfrentamento emocional desse cuidado; b) atitudes: condição de manejo das situações geradas durante o cuidado, e c) conhecimento e crença: saberes técnicos, instrumentais, teóricos e emocionais, bem como convicções espirituais sobre as situações e o próprio cuidar. Foi evidenciado que a impotência e os efeitos sobre o narcisismo afetaram mais os profissionais de saúde, enquanto que os cuidadores afligiam-se principalmente com idealização dos profissionais do hospital, gratidão ao mínimo oferecido, diversas orfandades e resignação com relação à ignorância sobre a real gravidade da doença, suas consequências e os cuidados a serem exercidos. Ao final, concluiu-se que estudantes, cuidadores e profissionais de saúde compartilham o sofrimento oriundo da falta de preparo para o enfrentamento da morte e ainda não percebem a possibilidade de mitigá-lo pelo diálogo franco sobre sentimentos ao cuidar do paciente fora de possibilidade terapêutica

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2016. / Made available in DSpace on 2016-09-20T04:07:41Z (GMT). No. of bitstreams: 1 341264.pdf: 3576092 bytes, checksum: c6cb53d30ee955027f774f2759c4df1f (MD5) Previous issue date: 2016 / Há necessidade de traçar diretrizes ao paciente em cuidados paliativos baseadas nos sintomas. Objetivos: 1.Comparar as características clínicas demográficas dos pacientes que morreram na unidade de terapia intensiva com aqueles que receberam alta hospitalar; comparar os fatores prognósticos relacionados à admissão do paciente, doenças de base e evolução clínica com o desfecho óbito; analisar os fatores prognósticos mais fortemente associados ao desfecho óbito; 2.Conhecer a percepção dos profissionais de saúde de uma unidade de terapia intensiva acerca do cuidado paliativo; 3.Elaborar um protocolo interdisciplinar para o controle da dor, dispneia e hipersecreção em pacientes sob cuidado paliativo, na fase três da terminalidade, em unidade de terapia intensiva. Trata-se de um estudo misto desenvolvido na Unidade de Terapia Intensiva do Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sob o número 959.555/2015 e CAAE 36643714.1.0000.0118. O estudo quantitativo foi do tipo coorte prospectivo de pacientes internados na unidade por mais de 24 horas, e utilizou como instrumento para coleta dos dados, um Checklist, construído a partir da literatura científica e validada por nove especialistas, com a finalidade de identificar o perfil clínico demográfico dos pacientes internados nesta unidade e o prognóstico. O método qualitativo foi a Pesquisa Convergente Assistencial, com a participação de nove médicos, 12 enfermeiros, 11 técnicos de enfermagem e cinco fisioterapeutas da unidade. A coleta dos dados qualitativos foi por entrevista semiestruturada e grupos de discussão. A análise dos dados utilizou a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo, com auxílio do software Qualiquantisoft®. Os resultados da tese foram apresentados na forma de manuscritos, para responder aos objetivos da tese. O primeiro manuscrito foi realizado com 170 pacientes que internaram na unidade por mais de 24 horas. Os pacientes que morreram eram mais idosos, mais frágeis, tinham menor funcionalidade, e permaneceram mais tempo internados nesta unidade, com falência de múltiplos órgãos. Os fatores prognósticos mais fortemente relacionados com a mortalidade foram: idade >60 anos; doença renal crônica; insulto neurológico agudo não traumático; tempo de internação em UTI maior que cinco dias; falência de mais de dois órgãos por mais de cinco dias e a pergunta surpresa . O segundo manuscrito foi realizado com 37 profissionais da unidade, através de entrevista com duas questões norteadoras: O que você entende sobre cuidado paliativo? Como você percebe o cuidado paliativo na Unidade de Terapia Intensiva? Como resultado da pergunta um, obteve-se duas ideias centrais: cuidado na fase terminal da vida sem medidas fúteis e cuidados de conforto; assim como da pergunta dois: falta uniformizar a assistência e falta capacitação da equipe. O terceiro manuscrito refere-se ao protocolo interdisciplinar de cuidados paliativos, construído com base nos relatos dos participantes, nas entrevistas e grupos de discussão. O protocolo contemplou cuidados relativos à dor, à dispneia e à hipersecreção. Conclui-se que, com a elaboração do protocolo há a possibilidade de melhorar a organização da assistência aos pacientes em cuidados paliativos dessa unidade visando mais segurança, melhor comunicação entre a equipe e familiares e uniformização das condutas.<br> / Abstract : Needs to set guidelines to patients in palliative care based on symptoms. Objectives: 1.To compare the clinical and demographic characteristics of patients who died in the intensive care unit with those who were discharged; to compare the prognostic factors related to admission, underlying diseases and clinical outcome with the outcome of death; analyze the prognostic factors most strongly associated with outcome of death; 2. know the perception of health professionals in an intensive care unit about palliative care; 3. To develop an interdisciplinary protocol for the control of pain, dyspnoea and hypersecretion in patients under palliative care, in phase three terminal patients in intensive care unit. This is a joint study carried out in the Intensive Care Unit of the University Hospital of the Federal University of Santa Catarina and approved by the Research Ethics Committee under number 959555/2015 and CAAE 36643714.1.0000.0118. The quantitative study was a prospective cohort of patients admitted to the unit for more than 24 hours, and used as a tool to collect the data, a checklist, built from the scientific literature and validated by nine experts, with the aim of identifying the profile clinical and demographic of patients admitted in this unit and prognosis. The qualitative method was the Convergent Care Research with the participation of nine doctors, 12 nurses, 11 nursing technicians and five physiotherapists unit. The collection of qualitative data was by semi-structured interviews and focus groups. Data analysis used the technique of the Collective Subject Discourse, with the aid of Qualiquantisoft® software. The thesis of the results were presented in the form of manuscripts, to meet the objectives of the thesis. The first manuscript was conducted with 170 patients who were hospitalized in the unit for more than 24 hours. Patients who died were older, more fragile, they had less functionality, and remained hospitalized longer this unit with multiple organ failure. Prognostic factors most strongly associated with mortality were age> 60 years; chronic kidney disease; acute neurological insult not traumatic; length of stay in ICU greater than five days; failure of more than two bodies for more than five days and the "surprise question". The second manuscript was carried out with 37 unit staff, through interviews with two key questions: What do you understand about palliative care and How do you perceive palliative care in the Intensive Care Unit. As a result of one question yielded two central ideas: care in the terminal phase of life without futile measures and care of comfort as well as the question two: lack standardize care and lack of staff training. The third manuscript refers to the interdisciplinary palliative care protocol built on the accounts of participants in interviews and discussion groups. The protocol included care for pain, dyspnoea and hypersecretion. We conclude that, with the preparation of the protocol there is the possibility to improve the organization of care for patients in palliative care this unit aimed more security, better communication between staff and family and standardization of conduct.

Objetivo: El objetivo de esta revisión bibliográfica es describir los conocimientos en cuidados paliativos en profesionales de enfermería, a partir de la evidencia científica disponible. Método: El tipo de investigación es cualitativa, de diseño documental, realizado a través de una búsqueda bibliográfica de los últimos 5 años, de artículos que contengan en el titulo los descriptores: conocimiento, cuidados paliativos, enfermería, alojados en bases de datos: PubMed, Medigraphic, y Scielo, publicados a texto completo, en los idiomas inglés, español y portugués. Principales resultados: Se obtuvieron 20 artículos que cumplieron los criterios de inclusión, en las cuales se distinguen las siguientes temáticas abordadas: Cuidados Paliativos y su finalidad, conocimientos en cuidados paliativos del profesional de enfermería, apoyo de enfermería en el proceso de duelo, participación de enfermería en cuidados paliativos. Conclusión: Luego del análisis realizado, se puede concluir que el profesional de enfermería tiene un papel muy importante al momento de brindar cuidados paliativos; sin embargo, su conocimiento es deficiente, existiendo una gran necesidad de formar y educar a dicho profesional, para que pueda ejecutar de manera adecuada las intervenciones, en las que se incluya al paciente y su familia que requieren este tipo de cuidados.

Submitted by Luciana Ferreira (lucgeral@gmail.com) on 2016-03-03T15:11:00Z No. of bitstreams: 2 Dissertação - Antônio Gomes Teles - 2014.pdf: 1054844 bytes, checksum: 7e9b9d8d1f4b5b577f45cb27f110e4b5 (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) / Approved for entry into archive by Luciana Ferreira (lucgeral@gmail.com) on 2016-03-03T15:27:09Z (GMT) No. of bitstreams: 2 Dissertação - Antônio Gomes Teles - 2014.pdf: 1054844 bytes, checksum: 7e9b9d8d1f4b5b577f45cb27f110e4b5 (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-03-03T15:27:10Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Dissertação - Antônio Gomes Teles - 2014.pdf: 1054844 bytes, checksum: 7e9b9d8d1f4b5b577f45cb27f110e4b5 (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) Previous issue date: 2014-05-30 / When concerning quality of life (QOL), several issues must be considered, due to the complexity of the way people face life, their behave and feelings, including health status.In this scenery the QOL of caregivers should be aimed, specialy of those who give domiciliary assistance to terminal cancer patients. The objective of the presente study was to evaluate the QOL of terminal cancer domiciliary caregivers entitled GAPPO (Support Paliative Oncological Group), in the metropolitan área of Goiania/Goias/Brazil.This was a correlational, descriptive, transversal stydy, developed with patients of the Hospital Araujo Jorge of the Association Agaisnt Cancer of Goias (ACCG). The WHOQOL– BREF (portuguese version) query was applied, individually, during patients domiciliar visits to access each caregiver.Microsoft ® Excel 2007 was used for data tabulation and statistical analysis was developed in SPSS® for Windows®, version 16.0. The social-demographics profile was considered in WHOQOL – BREF query and analised with t-Studenttest, using ANOVA (Tukey test) for normal distribution.Chi-square test was also used for univariate social-demographic analysis. Correlation analysis was performed with Pearson test, considering significance with a p value < 0.05 for all tests. Fourty three domiciliary caregivers were included, all indicated by the patients seen. 79.1 % ofthecaregiverswerewomen, 65.1% married. Around 51% of the sample were over 50’s, 39.5% caucasians, 55.8% completed college and 67.4% were catholics. The time of professional activity may increase psych emotional distress. Around 60% of the caregivers had less than one year of experience, 41.8% with 24h daily duty and almost 98% of all with non-profit activity. The amount of daily working hours has impacted fisical and psychologically the caregivers. The highest negative QOL impact was seen in the psych field, witha mean of 52.8 for those working up to 5 hours a day, although reaching 68.5 for caregivers working 6 to 11 hours a day. The results showed that the patient´s income variable results in worse QOL of the caregivers, once it is associated to a higher risk of severe pain, need of medical assistance, mobility problems, costs with energy and even ability to develop daily activities. The results of correlation of WHOQOL-BREF query variables showed mild to high significance. The work developed by the caregivers with this kind of patients lead to a poor QOL. The conclusions of the present work suggest that caregivers themselves need care in order to preserve their QOL. / Quando pensamos em qualidade de vida, emergem inúmeras concepções, pautadas na multidimensionalidade do constructo, que englobam uma série de acontecimentos que podem afetar o modo com que o indivíduo percebe o mundo, seus sentimentos e comportamentos, incluindo a sua situação de saúde. Nesse contexto, destaca-se a QV dos cuidadores, especialmente daqueles que prestam assistência a pacientes em fase terminal de câncer no domicílio. O objetivo do estudo foi avaliar a qualidade de vida de cuidadores de pacientes em fase terminal de câncer, no domicílio, atendidos pelo Grupo de Apoio Paliativo ao Paciente Oncológico na região metropolitana de Goiânia. Trata-se de uma pesquisa descritiva correlacional, transversal, realizada no domicílio de portadores de câncer em fase terminal, procedentes do Hospital Araújo Jorge da Associação de Combate ao Câncer em Goiás. Aplicou-se o instrumento WHOQOL – BREF, versão em português, aos participantes, de forma individual, no próprio domicílio. O programa Microsoft ® Excel 2007 foi usado para tabulação dos dados e a análise estatística pelo programa SPSS® for Windows®, versão 16.0. Para avaliar o perfil sócio-demográfico, em relação aos domínios do questionário WHOQOL – BREF utilizou-se o teste t-Student, teste Anova e teste Tukey para dados normais. Para a comparação das facetas do WHOQOL – BREF em relação ao perfil sócio-demográfico (somente para a variável significativa perfil vezes domínio) foi utilizado teste X2. Para correlação entre os domínios do WHOQOL – BREF foi utilizado o teste de Pearson. Considerou-se como nível de significância o valor 5% (p<0,05). Participaram 43 cuidadores de pacientes em fase terminal de câncer, com seguimento no domicílio, indicados pelos pacientes. Identificou-se que a maioria eram mulheres 79,1%, casadas 65,1%. Aproximadamente 51% dos cuidadores encontram-se acima de 50 anos, 39,5% referiram ser da raça branca, 55,8% com ensino fundamental e 67,4% eram católicos. O tempo de atuação como cuidador pode interferir no seu desgaste psicoemocional; identificou-se que 60,4% referiram ter tempo como cuidador de < 1 ano, 41,8% com carga horária diária de 24 horas e 97,7% não eram remunerados. A partir desses dados, comparou-se a variável carga horária diária com os domínios do WHOQOL - BREF. A carga horária foi significativa nos domínios físico e psicológico desses cuidadores. Com relação à QV, percebeu-se que a pontuação máxima foi no domínio psicológico com média de 52,8 até 5 horas, 68,59 de 6 - 11 horas, 61,25 de 12 a 17 horas e 52,8 de 18 - 24 horas. Após a análise das facetas, concluiu-se que o indicador renda comprometeu a QV dos cuidadores, evidenciada por tendência ao surgimento de dor intensa, necessidade de tratamento médico, capacidade de locomover-se, gasto de energia e na capacidade de desempenhar as atividades diárias, além de comprometer o nível de produção para o trabalho, dentre outras. A correlação das variáveis entre domínios do WHOQOL-BREF apresentou-se de forma moderada e altamente significativa. Evidenciou-se que as atividades desempenhadas pelos cuidadores informais dessa população comprometem a sua QV. Dessa forma, a equipe multiprofissional de CP do HAJ/ACCG precisa incluir o cuidador no plano de cuidados, buscando promover melhor QV desses cuidadores.

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Se tuvo como objetivo comprender el significado para el equipo de enfermería de cuidar de niños que tienen enfermedad oncológica avanzada que no responde más a los tratamientos curativos. Investigación de naturaleza cualitativa, con abordaje fenomenológico y referencial teórico-filosófico-metodológico de Martín Heidegger. Etapa de campo desarrollada en el período de diciembre/2010 a marzo/2011, con profesionales de enfermería en el Hospital Universitario de Santa Maria (HUSM), Rio Grande do Sul, Brasil. Se utilizó la entrevista fenomenológica, a partir de la cuestión orientadora: ¿Cómo se sienten los profesionales de enfermería que vivencian el cuidado al niño que tiene enfermedad oncológica avanzada? Se encerró en el 15ºencuentro empático, cuando logró la suficiencia de significados. La comprensión vaga y mediada apuntó que el cuidar significa apegarse por el tiempo de tratamiento y, por veces, ponerse en el lugar de la madre por, también, ser madre. Buscar amenizar el sufrimiento y el dolor ante las recidivas y dar confort a la familia y al niño, que sufre cuando está en cuidado paliativo. Querer hacer todo que es posible mientras ella está viva y recibir el retorno por su alegría y ganas de vivir. Gustar de lo que hace y aprender a cada día. Tener que estar preparado emocionalmente y separar el trabajo de la vida fuera del hospital. Perder el niño es difícil debido al largo convivio, genera sufrimiento e impotencia, pero necesita aprender. La comprensión interpretativa desveló que el ser-profesional-de-enfermería que cuida del niño que tiene enfermedad oncológica avanzada se reconoció como ser en el mundo con los otros: niño, familia y consigo. Ante de la facticidad de la imposibilidad de cura, se mostró ocupado con las normas y prescripciones de asistencia. Expresó cuidar por medio de la solicitud al considerar posibilidades, límites, demandas y singularidades del otro. Apuntó que ello ocurre a partir de las experiencias y vivencias fundadas en la historicidad, espacialidad y temporalidad. En la facticidad de la pérdida del niño expuso un entendimiento cotidiano de la muerte en dirección a la comprensión del concepto existencial de la finitud como posibilidad más propia del ser humano. Se concluye que el cuidado en oncología pediátrica transciende cuestiones técnicas y rutinas, y demanda competencias para atender a las singularidades y necesidades del niño y de la familia. Los cuidados paliativos configuran un desafío a los profesionales, en la forma de comprender la enfermedad y la imposibilidad de cura. Mientras en la espacialidad del escenario hospitalario las vivencias de cuidado posibilitan aprendizaje de las rutinas y técnicas, en la temporalidad hay la posibilidad de aprender un modo de relacionarse con los niños y familiares ante los desafíos, conquistas y límites en el cotidiano asistencial. Ese cuidado ante la imposibilidad de cura y muerte apunta la necesidad del desarrollo de estrategias de acción multiprofesional entre el equipo que cuida, considerando que también necesita ser cuidado. / Objetivou-se compreender o significado para a equipe de enfermagem de cuidar de crianças que têm doença oncológica avançada que não responde mais aos tratamentos curativos. Investigação de natureza qualitativa, com abordagem fenomenológica e referencial teórico-filosófico-metodológico de Martin Heidegger. Etapa de campo desenvolvida no período de dezembro/2010 a março/2011, com profissionais de enfermagem no Hospital Universitário de Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se a entrevista fenomenológica, a partir da questão orientadora: Como se sentem os profissionais de enfermagem que vivenciam o cuidado à criança que tem doença oncológica avançada. Encerrou-se no 15º encontro empático, quando alcançou a suficiência de significados. A compreensão vaga e mediana apontou que o cuidar significa se apegar pelo tempo de tratamento e, por vezes, se colocar no lugar da mãe por, também, ser mãe. Buscar amenizar o sofrimento e a dor diante das recidivas e dar conforto à família e à criança, que sofre quando está em cuidado paliativo. Querer fazer tudo que é possível, enquanto ela está viva, e receber o retorno pela sua alegria e vontade de viver. Gostar do que faz e aprender a cada dia. Ter que estar preparado emocionalmente e separar o trabalho da vida fora do hospital. Perder a criança é difícil pelo longo convívio, gera sofrimento e impotência, mas precisa aprender. A compreensão interpretativa desvelou que o ser-profissional-de-enfermagem-que cuida da criança que tem doença oncológica avançada se reconheceu como ser-no-mundo-com os outros: criança, família e consigo. Diante da facticidade da impossibilidade de cura, se mostrou ocupado com as normas e prescrições de assistência. Expressou cuidar por meio da solicitude ao considerar possibilidades, limites, demandas e singularidade do outro. Apontou que isso acontece a partir das experiências e vivências fundadas na historicidade, espacialidade e temporalidade. Na facticidade da perda da criança expôs um entendimento cotidiano da morte em direção à compreensão do conceito existencial da finitude como possibilidade mais própria do ser do humano. Conclui-se que o cuidado em oncologia pediátrica transcende questões técnicas e rotinas, e demanda competências para atender às singularidades e necessidades da criança e da família. Os cuidados paliativos configuram um desafio aos profissionais, na forma de compreender o adoecimento e a impossibilidade de cura. Enquanto na espacialidade do cenário hospitalar, as vivências de cuidado possibilitam aprendizado das rotinas e técnicas, na temporalidade há a possibilidade de aprender um modo de se relacionar com as crianças e familiares diante dos desafios, conquistas e limites no cotidiano assistencial. Esse cuidado diante da impossibilidade de cura e morte aponta a necessidade do desenvolvimento de estratégias de ação multiprofissional entre a equipe que cuida, considerando que também precisa ser cuidada.

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

A presente dissertação analisa as práticas discursivas cuidados paliativos e eutanásia na Colômbia, a partir do referencial teórico de Michel Foucault, Annemarie Mol, Nikolas Rose y Ludwick Fleck. A análise indica a multiplicidade de mortes que podem ser performadas dependendo da prática na qual esta se coloca. Assim, se propõe olhar os cuidados paliativos e a eutanásia enquanto práticas, especialmente discursivas, enfatizando a materialidade destes discursos. São apresentados os processos que se desenvolveram na Colômbia e que tornaram possível a implementação destas práticas, as demandas de sujeitos frente às instâncias jurídicas e os debates suscitados na biomedicina e na religião católica. Através da análise destes discursos se pretende dar conta de suas condições de possibilidade, das estratégias que acionam, seus efeitos de poder e de saber. Busca-se ainda novas possibilidades de análises a partir da noção de biopolítica e de biopoder, bem como as implicações políticas de pensar a morte como parte da vida Pensar na eutanásia e nos cuidados paliativos permite compreender outra maneira de medicalizar a morte, que é aquela na qual os valores como a “dignidade” e a “autonomia” são centrais. Abre ainda um espaço no qual se configuram novas subjetividades de pessoas responsáveis pela qualidade do final da vida. Este texto dá conta de diversos acontecimentos que tornam possível pensar que a morte já não é o limite do poder e que deixar morrer não é fazer morrer. / This dissertation includes the analysis of the discursive practices of palliative care and euthanasia in Colombia, which was elaborated in constant dialogue with the approaches of Michel Foucault, Annemarie Mol, Nikolas Rose and Ludwick Fleck. This analysis presents the multiplicity of deaths that can be enact, depending on the practice in which they are being done, hence a look at palliative care and euthanasia as practices, especially discursive, and with it emphasizing the materiality of these discourses. Here we present the processes carried out in Colombia that have made possible the implementation of these practices, the claims of subjects before legal entities, and the debates aroused in biomedicine and in the Catholic religion. In the analysis of these discourses is intended to account for their conditions of possibility, the strategies in which they participate, their effects of power and knowledge. As well as the new possibilities of analysis within the notion of biopolitics and biopower and the political implications that comes with thinking about death as part of life Thinking about euthanasia and palliative care allows us to understand another way of medicalizing death, which would be one in which values such as "dignity" and "autonomy" are central, but also opens a space in which new subjectivities are being formed, people responsible for the quality of the end of their life, and the end of the lives of others. In this text several events are presented, that make it possible to think that death is no longer the limit of power and that letting die is not make die. / Esta disertación comprende el análisis de las prácticas discursivas cuidados paliativos y eutanasia en Colombia, el cual se elaboró en constante dialogo con los planteamientos de Michel Foucault, Annemarie Mol, Nikolas Rose y Ludwick Fleck. En este análisis se presentan la multiplicidad de muertes que pueden ser performadas, dependiendo de la práctica en la que estén siendo hechas, de ahí que se proponga una mirada sobre los cuidados paliativos y la eutanasia en tanto prácticas, especialmente discursivas, y con ello enfatizando la materialidad de esos discursos. Aquí se presentan los procesos llevados adelante en Colombia que han hecho posible la implementación de estas prácticas, los reclamos de sujetos ante instancias jurídicas, y los debates suscitados en la biomedicina y en la religión católica. En el análisis de estos discursos se pretende dar cuenta de sus condiciones de posibilidad, las estrategias en las que participan, sus efectos de poder y de saber. Así como también las nuevas posibilidades de análisis dentro de la noción de biopolítica y de biopoder y las implicaciones políticas que trae consigo pensar en la muerte como parte de la vida Pensar en la eutanasia y los cuidados paliativos permite entender otra manera de medicalizar la muerte, que sería aquella en la que valores como la “dignidad” y la “autonomía” son centrales, pero además abre un espacio en el que se están formando nuevas subjetividades, de personas responsables de la calidad del final de su vida, y del final de la vida de los otros. En este texto se da cuenta de variados acontecimientos que hacen posible pensar que la muerte ya no es el límite del poder y que dejar morir, no es hacer morir.

Base teórica: Entende-se como Cuidados Paliativos a abordagem multidisciplinar que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que apresentam diagnósticos que não são reversíveis. Sendo assim, destina-se aos pacientes crônicos e com doenças que ameaçam a vida. O processo de adoecimento do paciente oncológico é marcado por más notícias desde o recebimento do diagnóstico. Compreendemos aqui como má notícia as informações que provocam rupturas ou mudanças negativas na perspectiva de futuro do paciente e de seu grupo familiar. Objetivos: Avaliar a percepção de pacientes e familiares a respeito do processo de comunicação da informação sobre o quadro clínico e prognóstico do paciente oncológico em cuidados paliativos exclusivos. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo exploratório, do tipo estudos de caso. A amostra foi composta por seis pacientes adultos e sete familiares. As entrevistas semi-estruturadas foram realizadas no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados obtidos foram avaliados por meio de análise de conteúdo com auxílio do programa Nvivo (QRS International), versão 11. Foi reconstruída a rede social de cada paciente, na sua perspectiva pessoal e na do seu familiar. Resultados: Três categorias emergiram da análise das entrevistas: Compreensão do Processo de Adoecimento, Compartilhamento de Informação e Protagonismo do Paciente. O fluxo de informações entre a equipe e o paciente é, habitualmente, intermediado pelos familiares. Foi constatada uma contradição entre o desejo dos pacientes receberem suas informações clínicas e a crença da família de que é protetor não informar. Entre os familiares, é mais habitual a associação entre cuidados paliativos e a gravidade do quadro clínico e o limite de tratamentos com finalidade curativa. Foram verificadas discrepâncias entre as redes sociais descritas pelos pacientes e por seus familiares. Conclusão: Há uma distorção na relação de privacidade das informações, sendo que o entendimento dos participantes é de que esta relação se estabelece entre familiar e equipe, e não entre equipe e paciente. Os conflitos e as limitações na comunicação geram danos ao paciente, que não se beneficia de forma plena da estrutura e das possibilidades propostas pela abordagem dos cuidados paliativos nem participa adequadamente do processo de tomada de decisão. / Background: Palliative care is understood as the multidisciplinary approach that promotes the quality of life of patients and families who present diagnoses that are not reversible. Thus, it is intended for chronic and life-threatening patients. The process of illness of the oncological patient is marked by bad news since the receipt of the diagnosis. We understand here as bad news information that causes ruptures or negative changes in the perspective of the future of the patient and his family group. Objectives: To evaluate the perception of patients and their relatives regarding the process of communication of information about the clinical profile and the prognostic of cancer patients in exclusive palliative care. Methods: An exploratory qualitative study was carried out, such as case studies. The sample consisted of six adult patients and seven relatives. The semi-structured interviews were carried out at the Center for Palliative Care of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre/Brazil. The obtained data were evaluated through content analysis with the assistance of the software Nvivo (QRS International), version 11. It was reconstructed the social network of each patient, in their personal perspective and that of their relative. Results: Three categories emerged from the analysis of the interviews: Understanding the Process of Illness, Information Sharing and Patient Protagonism. Family members usually mediate the information flow between the team and the patient. There was a contradiction between the patients' desire to receive their clinical information and the family belief of which it is protective not to report. Among relatives, the association with the severity of the clinical condition and the limit of treatments with a curative purpose is more common. There were discrepancies between the social networks described by the patients and their relatives. Conclusion: There is a distortion in the information privacy relationship; participants' understanding is that this relationship is between family and health professional team, not between team and patient. Conflicts and limitations in communication create harm to the patient, who does not fully benefit from the structure and possibilities offered by the palliative care approach and does not participate adequately in the decision-making process.