Os Cuidados Paliativos (CP) são uma abordagem de cuidado em saúde que visa qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares, que enfrentam uma doença terminal, através de cuidados físicos, psíquicos, sociais e espirituais. Já a Atenção Primária à Saúde é o primeiro nível da rede de saúde, oferta serviços clínicos e é responsável pela coordenação do cuidado e organização dessa rede. Caracteriza-se por um conjunto de ações de saúde individuais e coletivas, que abrangem a promoção e a proteção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a manutenção da saúde, utilizando tecnologias de elevada complexidade e baixa densidade, que devem resolver os problemas de saúde de maior frequência e relevância em seu território. O principio de Integralidade do SUS se relaciona intimamente com essas duas vertentes de saúde, os CP e a APS. O estudo teve como objetivo Identificar como são compreendidos e realizados os CP na APS por profissionais de saúde. Trata-se de estudo descritivo e exploratório que pretende descrever padrões de ocorrência de cuidados paliativos na atenção primária em saúde, assim como o conhecimento e a percepção sobre estes cuidados de todos os atores envolvidos. Participaram do estudo 13 profissionais de saúde que trabalham na APS, 17 pacientes e/ou cuidadores que estavam em CP, todos maiores de 18 anos. Para a análise dos dados, utilizou-se de Estatística Descritiva e Análise de Conteúdo segundo Bardin. Os indivíduos caracterizam-se pelo discreto predomínio do sexo feminino tanto quanto na amostra de profissionais de saúde quanto nos pacientes/cuidadores. Como resultados e conclusão têm-se que os profissionais possuem, como conhecimento, conceitos gerais e empíricos de CP e mais específicos de APS. Há a demanda de CP na APS e a sensibilização dos profissionais de saúde que atuam neste nível sobre o que tange a CP, mas não se pode dizer que realizam em toda a plenitude os CP na APS, entretanto há a possibilidade de inserção dessa abordagem de cuidado nestes serviços. Faltando, para isso, capacitação e estrutura adequada. Não há a formação especifica dos trabalhadores da APS para CP, muito menos sua discussão na prática. E sua formação ou elucidação sobre CP possuíam uma formação empírica vinda da prática que ainda privilegia os cuidados físicos, mas que visam à qualidade de vida e cuidados humanizados. Os cuidados prestados, tanto em CP quanto em APS, são avaliados positivamente tanto pela comunidade quanto pelos profissionais de saúde. A APS é feita por profissionais identificados com os princípios e diretrizes desse nível em saúde, é direcionada por sua demanda, que emerge da comunidade adstrita ao seu território, sendo que há uma cultura que impõe uma visão imediatista sobre a saúde por parte da população. / Palliative Care (PC) is a health care approach that seeks quality of life of patients and their families facing a terminal illness through physical, psychological , social and spiritual. Have the Primary Health Care is the first level of the health network, offer clinical services and is responsible for the coordination of care and organization of the network. Characterized by a set of individual and collective health actions, which include the promotion and health protection, disease prevention, diagnosis, treatment , rehabilitation and health maintenance , using high- complexity and low-density technologies which should solve the health problems of greater frequency and relevance in their territory. The principle of the SUS Completeness is closely related to these two health aspects, the CP and the APS. The study aimed to identify how is understood and carried out palliative care in Primary Health professionals from health. This is a descriptive and exploratory study aimed to describe the occurrence of palliative care standards in primary health care, as well as the knowledge and perception about these care of all the actors involved. Study participants were 13 health professionals working in PHC, 17 patients and/or caregivers who were in CP, all 18 years . For data analysis, we used the descriptive statistics and content analysis according to Bardin. Individuals are characterized by slight predominance of females in the sample as much as health professionals and the patients/caregivers. As results and conclusion are that the professionals have, as knowledge, general and empirical concepts of PC and more specific PHC. There is demand for PC in the PHC and the awareness of health professionals working at this level on the respect to PC, but we cannot say that perform in all its fullness the PC in the PHC, however there is the possibility of inclusion of this approach care in these services. Missing, for this, training and appropriate structure. There is no specific training of PHC workers to PC, much less his discussion in practice. And their training or elucidation of PC had an \"empirical training\" practice coming that still favors the physical care, but aimed at quality of life and humanized care. The care provided in both PC and in PHC, are evaluated positively by both the community and by health professionals. The PHC is made by professionals identified with the principles and guidelines of health level, is driven by your demand, emerging the enrolled community to its territory, and there is a culture that imposes a short term view on health for the population.

Este estudo objetivou entrevistar cuidadores de idosos falecidos, inventariando a presença, a gravidade e a duração de sintomas comuns no último ano de vida do idoso, e verificando a possibilidade de o idoso ter recebido tratamento paliativo para tais sintomas. Idosos foram arrolados por meio de inquérito domiciliar de base populacional no Butantã (São Paulo); idosos falecidos durante o período de seguimento (2 anos) eram elegíveis, desde que os cuidadores dos idosos fossem entrevistados entre três e 16 meses após o óbito; utilizou-se questionário sobre dor, ansiedade, depressão, choro, insônia, dispneia, astenia, anorexia, náuseas, obstipação, diarreia, incontinência urinária e fecal, e úlceras de pressão. Foram entrevistados 81 cuidadores; a idade média do idoso ao falecer foi 78 anos; as causas de óbito mais frequentes foram neoplasia, pneumonia, acidente vascular cerebral e insuficiência cardíaca congestiva; os sintomas mais frequentes no último ano de vida foram dor (78%), fadiga (68%), dispneia (60%), depressão e anorexia (58% cada); dor, dispneia e fadiga foram os mais intensos; dor, fadiga e depressão duraram 6 meses ou mais; na última semana de vida, os mais frequentes foram fadiga, incontinência urinária, anorexia, dispneia e dor; ficaram sem tratamento 79% dos idosos com depressão, 77% dos idosos com incontinência urinária e 67% dos idosos com ansiedade. É necessário melhor aplicar os conceitos e ações de cuidados paliativos para dar aos idosos brasileiros mais dignidade e qualidade ao final da vida. / The present study aimed at interviewing family caregivers of deceased elders to investigate the presence, severity and duration of common symptoms, as well as whether they were managed during the last year of life. Elders were enrolled to a population-based study in Butantã (western São Paulo); after a two-year follow-up assessment, any death was eligible for the present study since the carers were interviewed between three and sixteen months after the death of the elder, and responded to a questionnaire on: pain, anxiety, depression, easycrying, insomnia, dyspnea, fatigue, anorexia, nausea, constipation, diarrhea, urinary and fecal incontinence, and pressure sores. Eighty-one carers were interviewed; mean age was 78 among the deceased elders; the most frequent causes of death were cancer, pneumonia, stroke and heart disease; the most frequent symptoms at the last year were pain (78%), fatigue (68%), dyspnea (60%), depression and anorexia (58% each); pain, dyspnea and fatigue were the most severe; pain, fatigue and depression lasted 6 months or more; the most frequent in the last week of life were fatigue, urinary incontinence, anorexia, dyspnea and pain; no treatment was received for depression, urinary incontinence and anxiety (respectively, 79%, 77% and 67% of the elders with the symptom). It is mandatory to implement the concepts and actions of palliative care to provide Brazilian elders with dignity and better quality at the end of life.

Os avanços nas técnicas de diagnóstico e tratamento do câncer pediátrico possibilitaram a melhora na qualidade de vida e as chances de cura de crianças e adolescentes acometidos por este tipo de enfermidade. Entretanto, alguns tipos de neoplasias ainda são de difícil controle, não sendo viável a remissão completa da enfermidade, nem a recuperação da saúde, fato que torna a morte uma probabilidade presente. Neste contexto se torna fundamental que a equipe de saúde invista no cuidado paliativo, zelando pelo controle da dor e de outros eventos desagradáveis, oferecendo condições para a preservação da qualidade de vida destas pessoas. Ao adentrar neste campo da assistência, o cuidador se depara com o desafio de conviver com pessoas que experimentam a facticidade da morte, lidando com angústias, incertezas frente ao futuro, e sentimentos relacionados ao embate da preservação da vida e a finitude. Assim, este estudo tem como objetivo compreender a vivência de profissionais de uma equipe de oncologia pediátrica na prática dos cuidados paliativos. Foram entrevistados oito profissionais de uma equipe multidisciplinar pertencentes a um hospital-escola, e mediante o consentimento prévio, seus depoimentos foram audiogravados e transcritos na íntegra. A compreensão do relato dos colaboradores foi realizada a partir do referencial teórico-metodológico da Fenomenologia, e para que fosse possível descrever a essência da vivência e os significados atribuídos a ela, utilizei o envolvimento existencial e o distanciamento reflexivo como etapas inter-relacionadas que compõem a redução fenomenológica. Ao investir nos cuidados paliativos, os componentes desta equipe prezam pelo combate e prevenção do sofrimento físico e psicossocial, valorizando a excelência técnica de suas intervenções. Em complemento, parte essencial do cuidado paliativo reside na construção do vínculo e envolvimento existencial com as pessoas assistidas, e este clima de afetuosidade e confiança se torna uma via para a concretização da assistência. Assim, o pessoal de saúde sente que tem mais condições de compreender a criança e o adolescente, reunindo recursos para intervir e auxiliar o paciente e sua família na promoção da vitalidade mesmo estando diante das incertezas trazidas pela morte. Todavia, ao se colocar numa relação tão próxima com jovens em grande sofrimento, não há garantia de proteção emocional dos profissionais, que passam a vivenciar os sentimentos pertinentes a perda de um ente querido, bem como ambivalência, culpa e frustração. Há uma tendência de integração dos aspectos positivos e negativos desta vivência, trazendo ao trabalhador a sensação de bem-estar e realização por ter compartilhado com seus pacientes todos os momentos de sua trajetória de vida e o desenrolar de sua morte. / The advances in diagnosis and treatment techniques for pediatric cancer turned both better life quality and cure possible for children and adolescents who go through such illness. However, some types of neoplasms are still hard to control, rendering neither their complete remission unviable nor does health recovery, a fact that turns death a present probability. In this context, it is fundamental that heath staves invest in palliative care, ensuring that pain and other unpleasant events are controlled, so that such persons life quality is preserved. When entering such assistance field, care providers face the challenge of living along with persons who experience death facticity, dealing with anguish and uncertainties about the future, as well as feelings related to the quarrel between life preservation and finitude. In this sense, the present study aimed to comprehend the experiences of professionals from a pediatric oncology staff regarding the palliative care practice. Eight professionals from a multidisciplinary staff from a school-hospital were interviewed; under their prior consent, interviews were audio-recorded and transcribed ipsis literis. The comprehension of colaborators report were carried out using Phenomenologys theoretical-methodological referential. In order to provide the description of experiences essence and meanings attributed to it, the author used the existential involvement and the reflexive detachment as interrelated steps that compose phenomenological reduction. When investing in palliative care, staff components give more attention to combating and preventing suffering (both physical and psychosocial) as well as to technical excellence of professional interventions. As a complement, an essential part of palliative care resides in the construction of ties and existential involvement with persons under assistance. Under such context of fondness and trust, assistance can be turned concrete. Through such strategies, heath staves feel more able to understand children and adolescents and gather psychological resources for intervention and offering aid to patients and their families, in the promotion of vitality in contrast to uncertainties when facing death. However, by taking part of such a close relationship with young people experiencing high suffering, professionals have no warranties of emotional protection. In this context, professionals start experiencing feelings related to the loss of a loved one, as well as ambivalence, guilty and frustration. There is a tendency of integrating positive and negative aspects of such experience, leading professionals to feel well-being and personal attainment for having shared moments of patients life path and their deaths process.

Cuidados paliativos são definidos como uma abordagem que visa a melhorar a qualidade de vida de doentes que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou com prognóstico limitado. Autores afirmam que a morte se faz velada e interdita no contemporâneo e apontam para o sofrimento do morrer frente ao isolamento e solidão, quando o paciente não é ouvido pela família em seus desejos e necessidades. O objetivo geral desta pesquisa qualitativa é compreender os aspectos psicológicos de pessoas com câncer em cuidados paliativos em um Hospital Universitário, no interior de São Paulo. Foram entrevistados sete pacientes com câncer em cuidados paliativos, em um contexto ambulatorial de um hospital, maiores de 18 anos e que aceitaram participar voluntariamente do estudo, formalizado por um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas foram audiogravadas e, posteriormente, transcritas na íntegra. O material transcrito foi submetido à análise qualitativa de conteúdo. Os resultados obtidos possibilitaram a elaboração de três categorias, sendo estas: a) As origens da doença e seus significados para cada um: relações entre o uso de álcool e a origem do câncer; categoria que aponta algumas crenças dos pacientes relacionadas ao uso excessivo de álcool como causa do adoecimento; b) Convivendo com o câncer: mudanças na rotina; categoria que abrange as perdas vivenciadas pelos pacientes em relação a atividades e funções perdidas após o diagnóstico; as mudanças na comunicação com a família e a presença do desejo de autonomia nos discursos; e finalmente, c)A esperança na cura e o significado de cuidados paliativos; categoria que demonstra que todos os pacientes entrevistados acreditam na cura, seja esta pela medicina ou pela fé e, apesar de afirmarem não saber o que são os cuidados paliativos onde fazem acompanhamento, o sabem na prática: para eles, percebem cuidados paliativos como sendo uma equipe acolhedora, um local em que são escutados; onde a dor é diminuída e sentem-se acolhidos. É importante enfatizar que o estudo possui limites, já que considerou uma amostra de pacientes com retornos ambulatoriais espaçados que permitiram à pesquisadora a realização de uma só entrevista com cada um dos participantes; porém espera- se que o trabalho realizado possa contribuir para a compreensão de importantes vivências dos pacientes supracitados, bem como iluminar alguns aspectos psicológicos velados, conferindo aos pacientes espaço e voz para se expressarem nesse momento da vida / Palliative Care are defined as an approach that aims to improve the quality of life of sick people that go through problems that comes from an n incurable and / or with limited disease prognosis. Authors claim that death is veiled and banned in contemporary and point to the suffering of the dying against isolation and loneliness, when the patient is not heard by the family in their desires and needs. The general objective of this qualitative research is understand the psychological aspects of people with cancer in palliative care in an Hospital from the University in the state of São Paulo. Seven patients were interviewed, they had cancer, were in palliative care, more than 18 years old, and accepeted to participate of the study as voluntareers, upon consent. The interviews were audio recorded and later transcribed. The data collected were subjected to content analysis according to clinical-qualitative method. It was found that: a) the origins of the illness and their meanings for each one: relations among the use of alcohol and the origins of cancer; that brings some beliefs from the patients related to the abuse of alcohol as a cause for their illness; b) living with cancer: changes in the routine, category that shows the loss lived by the patients in relation to the activities and functions lost after the diagnosis, changes in the communication with the family and the presence of autonomy in the speeches; and finally c) hope in the cure and the meaning of palliative care; that shows that all the patients interviewed believe in cure, this being by medicine or by faith, and, thought they affirm not knowing what palliative care are, they know it as a warm health team, a place where they can be heard, where their pain is reduced and where they feel protected. It is important to emphasize that this study has limits, considering that is was made with patients were interviewed once, but it is hoped that this research can contribute to the comprehension of important experiences of the patients, also give light to some psychological aspects not showed so easily, giving the patients space and voice to express themselves in this moment of life

Made available in DSpace on 2015-03-04T21:02:09Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 18 / Nenhuma / No presente trabalho são abordados temas que contribuem para a construção da reflexão sobre a dignidade humana no processo do morrer. O tema é abordado numa perspectiva filosófica, a partir das contribuições de Karl Jaspers e Hans Jonas. As perspectivas da bioética sobre o tema da morte trazem contribuição de autores da área. Num primeiro momento, verifica-se o contexto atual da abordagem da morte, bem como a importância do uso da arte para seu estudo, proporcionando a abertura de um canal de reflexão e de transformação de valores. Num segundo momento, são apresentadas as contribuições filosóficas de Karl Jaspers sobre o tema, a partir da reflexão sobre as situações-limite, vida autêntica, clarificação da existência e responsabilidade. O último tema abordado, a saber, a responsabilidade, é analisado a partir das reflexões filosóficas de Hans Jonas. Posteriormente, é apresentado um breve histórico sobre a construção do conceito de dignidade humana a partir de perspectivas distintas e complementares da discuss / This research intends to contribute to the reflection about the human dignity in the process of dying. The subject is approached in a philosophical perspective, using the contributions of Karl Jaspers and Hans Jonas. The perspectives of the bio-ethics about the subject of death come from authors of this area. In the first place, it examines the present context of the approach of death, and the importance of the use of Art for the study, leading to the opening of a channel for reflection and the transformation of values. Secondly, the philosophical contributions of Karl Jaspers about the subject, such like the reflection about limit-situations, authentic life, clarifying of the existence and responsibility. This latter subject, responsibility, has been analyzed since the philosophical reflection of Hans Jonas. It also presents a short description of how the conception of human dignity was developed from different and complementary perspectives of the actual discussion. It analyzes the concept according to the

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-graduação em Psicologia Clínica e Cultura, 2018. / Os Cuidados Paliativos [CP] são uma abordagem multidisciplinar que preza pela qualidade de vida do paciente que esteja ou não em tratamento modificador da doença e sua família. Atualmente, esses cuidados podem ser iniciados no momento do diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, a fim de discutir o planejamento do tratamento da doença, alterações físicas, psicológicas e sociais previstas, disponibilização de suporte clínico da equipe de saúde, bem como abordar temáticas relacionadas à qualidade de vida, espiritualidade e religiosidade. Diante desse contexto, o presente estudo foi desenvolvido com o objetivo de identificar e caracterizar os aspectos físicos, psicológicos e sociais de cuidadores familiares e de pacientes oncológicos em CP, no ambulatório do Hospital de Apoio de Brasília [HAB], da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal [SES/DF], relacionados à doença e à qualidade de vida [QV]. O trabalho foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, sob o parecer 1.076.822. Tratou-se de um estudo descritivo e analítico, de corte transversal, realizado no período de março a dezembro de 2017. A amostra foi composta por 15 pacientes oncológicos em Cuidados Paliativos e 22 cuidadores familiares. Dentre os pacientes, 60% eram casados, mulheres e com grau de escolaridade de Ensino Fundamental, 66,6% da raça parda, média de idade de 61 anos, 80% eram aposentados e a renda mensal média foi de R$1.157,00. Com relação aos dados clínicos, os diagnósticos foram de câncer de boca, carcinoma espinocelular de face, leucemia, mama feminina, nasofaringe, peritônio, pulmão, reto, rim, tireoide e tonsila, com tempo médio de 6,7 anos desde o diagnóstico. A média de visitas ao ambulatório foi de 12 vezes desde o início do acompanhamento; os sintomas físicos e psicológicos relatados durante a consulta médica foram dor, constipação, dispneia, edema, inapetência, náuseas, fadiga, medo da morte, depressão, insônia, febre, mal-estar, tontura e vômito. A funcionalidade, de acordo com a escala PPS, estava, em sua maioria, acima dos 70%. A qualidade de vida apresentou baixa pontuação nas funções de desempenho de papéis, emocional e dificuldade financeira; e os sintomas prevalentes, na escala de EORTC QLQ-30, foram dor e fadiga. As categorias encontradas nas falas dos pacientes foram: fontes de apoio do paciente, autonomia e independência, mudança nos planos de vida, acesso ao tratamento, enfrentamento religioso, providências, sentimentos de depressão e/ou tristeza, sentimentos de medo, autolamentação, descrédito do diagnóstico e crescimento pessoal. Em relação aos cuidadores, 77% eram pardos, 72% mulheres, 50% eram filhos dos pacientes, 54,6% eram casados ou possuíam união estável, média de idade de 45 anos, 54,5% com Ensino Médio, 9% eram aposentados, 31,5% autônomos e 22,7% desempregados. A renda média mensal foi de R$1.864,38 e 77% afirmaram que, pelo menos, uma outra pessoa dependia dessa renda. Os cuidadores familiares não estabeleceram uma rotina ou quantidade de horas fixas de cuidado. O cuidado foi descrito como trabalho doméstico e de higiene, acompanhamento em consultas e exames. A avaliação do estresse acusou que 53% possuíam sobrecarga leve a moderada; e 53%, moderada a severa, ultrapassando os 41% que consideram que a sobrecarga é leve ou inexistente. As categorias encontradas foram: alterações na rotina do cuidador, queixas do cuidador, luto antecipatório, recomeço, fontes de apoio do cuidador, mudanças no relacionamento com o paciente, crescimento pessoal, sensação de dever cumprido, dificuldades do cuidador, enfrentamento religioso do cuidador e dificuldades com ações de prevenção. Os dados obtidos neste trabalho podem auxiliar os profissionais de saúde que atuam em contextos de CP. De posse dessas informações, profissionais de saúde estarão mais preparados para planejar uma assistência que privilegie a interação paciente-família-equipe de saúde, com o intuito de assegurar um conjunto integrado e continuado de cuidados, assim como atentar para sobrecarga de trabalho dos cuidadores, interferências e interrupções sobre atividades do cotidiano, questionamentos e necessidades relatadas, propiciando momentos sem sofrimento físico, psicológico e social vivenciados por pacientes oncológicos em CP e sua família. Faz-se necessária uma nova pesquisa com amostra probabilística dos participantes, para que seja traçado um perfil dos pacientes do ambulatório da instituição. / Palliative Care is a multidisciplinary approach that values the quality of life of the patient who is or is not in disease modifier treatment and his family. Currently, such care may initiate by the time of diagnosis of a life-threatening disease, in order to discuss the planning of the treatment of the disease, physical, psychological, and social changes, provision of clinical support from the health team, as well as deal with issues related to quality of life, spirituality and religiousness. In this context, the present study was developed focusing in identifying and analyzing the physical, psychological and social aspects of oncologic patients in PC and their family caregivers, in the outpatient clinic of PC of the Hospital de Apoio de Brasilia – Federal District’s Secretary of State for Health. The study was submitted to the Ethics in Research Committee of the Federal District’s Secretary of State for Health, under the CAAE number 45117115.2.0000.5553. It is a descriptive and analytical, cross-sectional study, carried out in the period from March to December 2017. The sample was composed of 15 cancer patients in Palliative Care and 22 family caregivers. Among the patients, 60% were married, women and with elementary education degree, 66.6% of mixed race, average age of 61 years, 80% were retired and the average monthly income was R$ 1.157,00. Regarding to clinical data, the diagnoses of cancer of the mouth, squamous cell carcinoma of the face, leukemia, female breast, nasopharynx, peritoneum, lung, rectum, kidney, thyroid and pharyngeal, with average time of 6.7 years since diagnosis. The average number of visits to the clinic was 12 times, the physical and psychological symptoms manifested during a medical consultation were pain, constipation, dyspnea, edema, loss of appetite, nausea, fatigue, fear of death, depression, insomnia, fever, malaise, dizziness and vomiting. The functionality was, in its majority, above 70%. The quality of life presented low score in the performance functions of roles, emotional and financial difficulty and prevalent symptoms, in the scale of EORTC QLQ-30 were pain and fatigue. The categories found in the statements of patients were: discredit of the disease, feelings of fear, feelings of depression and/or sadness, access to treatment, restrictions of freedom, suffering, religious confrontation of the patient, sources of support of the patient, the development of qualities, life plans and actions. Regarding to caregivers, 77% were of mixed race, 72% women, 50% were sons of patients, 54.6% were married or had a stable union, average age of 45 years, 54.5% with secondary education, 9% were retired, 31.5% freelancer workers and 22.7% unemployed. The average monthly income was R$ 1.864,38 and 77% reported that at least one other person depended on this income. The family caregivers did not establish a routine or fixed amount of hours of care. The care was described as domestic work and hygiene, and consult and exam companion. The evaluation of stress accused that 59% had moderate to severe overload, causing an impact on the patient’s quality of life. The categories found were: difficulty in prevention actions, changes in the caregiver routine, caregiver’s difficulties, difficulties in relationship with the patient, complaints of the caregiver, development of qualities/abilities, caregiver’s religious coping skills, caregiver’s source of support, anticipatory grief, sense of accomplishment and resumption. The data obtained in this study can contribute to health professionals who work in the contexts of PC. From such information, health professionals will be more prepared to plan an assistance that favors the patient-family-health team interaction, aiming to ensure an integrated whole and continued care, as well as look for work overload of caregivers, interference and interruptions on daily activities, questions and needs reported, providing moments without physical, psychological and social suffering experienced by cancer patients in PC and their family. A new search with a probabilistic sample of participants is necessary to build a profile of patients from the outpatient clinic of the institution, as well as the PC clinic of the Hospital de Base of the Federal District.

Made available in DSpace on 2016-04-28T20:38:52Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Maria Ines Fernandez Rodriguez.pdf: 820112 bytes, checksum: e4295ae6b7096b94e82dfc951f20270b (MD5) Previous issue date: 2014-04-04 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / The literature shows that family and patient (care facility) to receive a diagnosis of a disease that threatens the continuity of life, require actions for the prevention and relief of suffering, a look at the care unit, carefully for the current and prior to diagnosis , difficulties , problems in communication that contribute to conflict , factors that put stress on each stage of the disease process and the farewell relationship. Palliative care has actions that are based on management communication and emotions, a humanized care that integrates the advances of medical science for the physical well-being with interventions that are based on respect for individuality through listening, support and consider the process of anticipatory grief (RANDO, 2000), as an adaptive mechanism to promote opportunities for family and intimate, coping resources for protection in relation to complicated grief after death. Because it is an area of knowledge and practice that presents constant advances and reflections, we must delineate steadily emerging issues and their consequences. Here we present the aim of this work, using qualitative research to understand people's experiences and the subjective aspects of their experiences, aims to study the process of grieving adults in the family from the experience of anticipatory grief in a palliative care unit. Emphasis was placed on identifying aspects of anticipatory grief that can serve as a protective factor for development of post - death grief in different family members. For this goal to be achieved by two interviews open threads, allowing explore the issues and is essentially exploratory and flexible with each participant, the mother and sister of one patient who was treated in palliative care unit were performed. The results of these interviews indicate that interventions with this family were limited only to the proximity of death not taking into account other issues such as the representation of the patient in relation to the family and to each of its members, and to this day the participants a factor of risk for complicated grief. This study suggests that there is a need to extend the concepts of palliative care , as well as anticipatory grief, which consider important interventions aimed not only the proximity of death, but also diagnosis and disease process for a more complete approach with this population / A revisão da literatura mostra que família e paciente (unidade de cuidados) ao receberem o diagnóstico de uma doença que ameaça a continuidade da vida, necessitam de ações que visem à prevenção e alivio de sofrimento, um olhar para a unidade de cuidados, com atenção para a relação atual e anterior ao diagnóstico, dificuldades, problemas na comunicação que contribuem para conflitos, fatores que estressam cada etapa da doença e o processo de despedida. Os cuidados paliativos têm ações que se baseiam no manejo da comunicação e das emoções, um cuidado humanizado que integra os avanços da ciência médica para o bem estar físico com intervenções que se baseiam no respeito à individualidade por meio da escuta, apoio e consideram o processo do luto antecipatório (RANDO, 2000), como um mecanismo adaptativo com possibilidades de promover à família e aos íntimos, recursos de enfrentamento para proteção em relação ao luto complicado após a morte. Por se tratar de uma área do conhecimento e da prática que apresenta avanços e reflexões constantes, é preciso delinear com constância as questões emergentes e seus desdobramentos. Aqui se apresenta o objetivo deste trabalho que, utilizando pesquisa qualitativa para entender as experiências das pessoas e os aspectos subjetivos de suas vivências, visa estudar o processo do luto de adultos na família a partir da experiência do luto antecipatório em uma unidade de cuidados paliativos. Ênfase foi colocada em identificar aspectos do luto antecipatório que podem servir como fator de proteção para elaboração do luto pós-morte nos diferentes membros da família. Para que este objetivo seja alcançado foram realizadas duas entrevistas abertas por tópicos, o que possibilitou aprofundar as questões e é essencialmente exploratória e flexível, com cada participante, a mãe e a irmã de um mesmo paciente, que fora tratado em unidade de cuidados paliativos. Os resultados destas entrevistas indicam que as intervenções realizadas com esta família visaram apenas à proximidade da morte não levando em conta outras questões como a representação do paciente em relação à família e para cada um de seus membros, sendo este hoje para as participantes um fator de risco para o luto complicado. Este estudo ressalta que há a necessidade de se ampliar os conceitos de cuidados paliativos, assim como de luto antecipatório, que consideram de grande importância intervenções que visem não apenas a proximidade da morte, mas também o diagnóstico e o processo de doença para um enfoque mais completo junto a esta população

Made available in DSpace on 2016-04-29T14:16:35Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Fernanda de Souza Lopes.pdf: 1277821 bytes, checksum: 89533e4805832fbbf526df4f104bed60 (MD5) Previous issue date: 2014-10-31 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / The economic, cultural, political, technological, and social development of Brazil, since the 1990s, has been accompanied by a growing aging population faced with chronic diseases. The promulgation of the Federal Constitution in 1988 made it possible to consolidate a number of social rights that contributed to this scenario. In the public health realm, over the years, palliative care has grown in significance, establishing itself as a form of targeted assistance to individuals with severe, advanced disease that threatens the continuity of life. Despite the importance of palliative care, the scholarship on the topic has not grown proportionally. In this study, based upon the available literature and our everyday professional experience in the practice of palliative care, we discuss the importance of this type of care for both, patients and their families. In the quest for making death as painless and dignified as possible, Palliative Care advocates for extending care to the family, given its crucial role in assisting a relative who is ill, in imminent death. In this study, we briefly address the consolidation of the Brazilian social protection system and the institutionalization of Palliative Care, focusing on the standardization of its services and on how over time its conception of family has changed. Currently, the family is considered a key player in providing care for its members. Our main goal is to analyze the process by which family caregivers, in conjunction with a tertiary sector of the public health system in São Paulo city, assist patients in palliative care. Based on interviews made with family members, we presented the conditions under which the daily practice of care providing is determined. We uncovered that in these families, the possibility of care provision is linked to individual issues related to internal dynamics, such as personal experiences, relationships, religion and/or spirituality, as much as to external factors, like assistance from the health care team, access to a support network and to public policies. It is our understanding that the possibilities and limitations of family care giving are continually shaped by the elements mentioned above / O processo de envelhecimento populacional, aliado ao crescimento da prevalência das doenças crônicas, são fenômenos impulsionados pelos desenvolvimentos social, econômico, cultural, político e tecnológico do País, desde a década de 1990 até o momento atual. A partir da promulgação da Constituição Federal de 1988, tornou-se possível a consolidação de uma série de direitos sociais que contribuiu para a configuração desse cenário. No âmbito da saúde pública, ao longo desses anos, os Cuidados Paliativos vêm crescendo em significado, ao instituir-se como modalidade de assistência direcionada aos indivíduos com doenças graves, avançadas, que ameaçam a continuidade da vida. Não obstante a importância dos Cuidados Paliativos tenha se desenvolvido, a produção bibliográfica da área não cresceu na mesma proporção que a temática em análise. Neste estudo, procuramos exaurir a bibliografia disponível, aproximando-a de nossa experiência profissional cotidiana na prática dos Cuidados Paliativos, para apresentar a importância dessa modalidade tanto para os pacientes quanto para seus familiares. Na busca pela efetivação da morte enquanto ato digno e sem sofrimento, os Cuidados Paliativos defendem a oferta de atenção também à família, já que seus membros são partícipes fundamentais nesse processo, sobretudo por assumir os cuidados de um parente gravemente enfermo em possibilidade iminente de morte. Nesta pesquisa, abordamos brevemente a consolidação do sistema de proteção social brasileiro, a institucionalização dos Cuidados Paliativos a partir da normatização de serviços e as concepções de família, suas características e atribuições assumidas ao longo do tempo até a atual posição de centralidade na provisão de bem-estar de seus membros. Tomamos por objeto de análise o processo de constituição da possibilidade assistencial das famílias dos pacientes em Cuidados Paliativos acompanhados por um serviço terciário de saúde pública localizado no Município de São Paulo. A partir dos relatos dos cuidadores familiares entrevistados, apresentamos as condições em que se determinam a prática cotidiana de oferta de cuidados. Evidenciamos que a possibilidade assistencial dessas famílias está associada às questões individuais e específicas de suas dinâmicas internas, como vivências pessoais, relacionamento, religiosidade e/ou espiritualidade e também aos determinantes externos, como o apoio da equipe de saúde e as formas de acesso à rede de suporte social e às políticas públicas. Entendemos que o modo como as famílias cuidam e as razões que dificultam a efetivação desse processo, são realidades continuamente tangenciadas pelos elementos anteriormente mencionados

A Enfermagem como profissão se ocupa com o alívio do sofrimento, com a minimização da dor, com a dignidade diante da morte, com aspectos envolvidos com a condição humana, com o percurso da vida, com o cuidado do outro e de si. Falar sobre o final da vida, sobre como lidar com o luto são permanentes temáticas na mídia, nas redes sociais, nos grupos de conversas, o que o torna tema para a problematização de pesquisas. As tentativas de minimizar as angústias, as frustrações e os medos dos profissionais e estudantes que cuidam de pessoas que estão morrendo são inúmeras, assim, fui instigada a repensar minha maneira de ensinar e meus modos de agir em relação a pessoas que estão no final da vida. Neste contexto, considerando as vivências dos alunos durante a formação em Enfermagem, organizei a seguinte questão de pesquisa: como é iniciar as práticas hospitalares cuidando de pacientes no final da vida? Deste modo, tracei como objetivo conhecer as vivências de estudantes de graduação em enfermagem que iniciaram suas práticas hospitalares cuidando de pacientes no final da vida. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva, que utilizou a técnica de grupo focal para produção de dados. Participaram do grupo estudantes do Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) que vivenciaram a primeira prática hospitalar no Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Para análise dos dados foi utilizada a análise do discurso proposta por Michel Foucault que explicita a íntima relação entre discurso e poder. Os discursos foram organizados de modo a destacar o domínio, a descrição dos acontecimentos, a língua e o acontecimento discursivo. A partir deste percurso, procurei signos que designam coisas e essas coisas é que foram descritas. Da análise das falas emergiu a categoria Aprendendo a ser trabalhador que é apresentada com dois marcadores discursivos denominados: Mesmo estando ali, parece que eu não faço nada e Caiu a ficha, que caracterizam o processo vivenciado pelos estudantes. A partir das falas dos estudantes e com a contribuição teórica de Jorge Larrosa (1994) foi possível modificar a palavra vivência, presente na pergunta e objetivo da pesquisa, por experiência. Assim, refletiu-se sobre experiência, experiência de si, tecnologias do eu entre outros conceitos sustentadores para procurar entender o processo de aprender a ser trabalhador. Os estudantes têm a impressão de que não fazem nada, considerando que historicamente a enfermagem empreende ações para “salvar vidas” e não para ajudar a morrer. É possível pensar que a morte do paciente desencadeia uma ausência de autoconfiança, uma debilidade, vergonha, culpa, e até abala a identidade com a profissão. Depois, cai a ficha, quando percebem que podem fazer muito pelos pacientes, seja um banho, uma troca de bolsa de colostomia, um conforto. Tais experiências representam o processo de ser trabalhador, que passa por domínios de saber, tipos de normatividade e subjetivação. Ao problematizar como estudantes experenciam o cuidado de enfermagem diante do final da vida pretendi demonstrar que mesmo que alunos e alunas tenham conhecimento sobre o final da vida, sobre o corpo, cada morte de paciente será evento novo, diferente do outro, pois cada pessoa, cada circunstância tem singularidades que necessitam ser consideradas. Cabe aos profissionais, estudantes e professores/as (re)conhecerem que a experiência é evento único, que se desenvolve a partir de determinadas tecnologias do eu. / Nursing, as a profession, is concerned about the relief of suffering, the minimization of pain, the dignity before death, about aspects related to the human condition, way of life and taking care of each other and of themselves. Talking about the end of life and dealing with mourning are permanent themes in the media, social networks, groups of conversations among other social forums, which makes this subject relevant to a research issue. Attempts to minimize the anxieties, frustrations and fears of professionals and students taking care of people who are dying are numerous. Since life is permeated by discourses and knowledge, I was instigated to rethink the way I teach, as well as the way I face what causes discomfort for the students, regarding this issue. On the context of the end of life and the experiences of the students through education in nursing, I performed the following research question: How to start hospital practices taking care of patients at the end of their lives? Thereby, traced as an objective to know the experiences of undergraduate nursing students who started their hospital practices caring for patients at the end of their lives. The present research is qualitative and descriptive and, through the focus group technique, analyzed discourses of students of the Nursing Course who experienced the first hospital practice in the Center of Palliative Care of the Hospital of Clinics of Porto Alegre (HCPA). As a result from the analysis emerged the category named as “Learning to be a worker”, presented with two markers denominated: “even being there, it seems that I do not do anything” and “I realized” that characterize the process experienced by the students. From these markers, it was possible to reflect on the experience, self-experience, technologies, among other supportive concepts for the possibility of understanding the process of learning how to be a worker. Students have the impression that they do nothing, considering that historically nursing undertakes actions to "save lives" and not to help to die. It is possible to think that death triggers an absence of self-confidence, weakness, shame, guilt, and even loss of identity with the profession. To discuss how students experience nursing care facing the end of life was not to confirm what is already said and written about the lack of preparation of the students. The aim was to demonstrate that independent of the knowledge about the end of life, each event of death will be different from the other, each person; each circumstance has singularity, individuality, both of himself and of the other. It is up to the professionals, students and teachers to know that the experience is a single event, that develops the self-technologies, that makes possible the theory of practice, allows the reflection on the technicality on the fragmentation of the care. Thus, caring will not be purely prescriptive, automatic/mechanical, aiming at the object, it will enable the subjectivity of human conditions and the uniqueness of oneself and the other.

Cuidados paliativos podem ser vistos como uma prioridade de saúde pública diante da transição demográfica que vem ocorrendo a nível mundial. Estudos preliminares indicam que o acesso precoce a esses cuidados pode melhorar o controle dos sintomas e a qualidade de vida dos pacientes, sendo que a compreensão da forma como os medicamentos estão sendo utilizados é imprescindível para atingir o alívio do sofrimento. Objetivo: diante da escassez de referenciais bibliográficos nesta temática, o presente estudo teve como objetivo descrever o perfil de utilização dos medicamentos mais utilizados por pacientes em cuidados paliativos internados no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e relatar as características demográficas e clínicas destes pacientes. Métodos: estudo observacional, transversal, retrospectivo realizado com uma amostra de 267 pacientes internados na unidade de cuidados paliativos de um hospital universitário geral de grande porte com capacidade instalada de 843 leitos. Resultados: as prescrições totalizaram 178 medicamentos diferentes; dentre estes, os mais prescritos foram: dipirona, morfina, metoclopramida, ondansetron, heparina sódica, paracetamol, lactulose, omeprazol, cloreto de sódio 0,9%, clonazepam, dexametasona, docusato + bisacodil, amitriptilina, enema de glicerina 12%, metadona, haloperidol, cefepime, codeína, escopolamina, dimenidrinato, glicose 50%, óleo mineral líquido, furosemida, ranitidina, amoxicilina + ácido clavulânico e clorpromazina. O percentual de polifarmácia foi de 94,5%. Conclusões: conhecer a terapia medicamentosa e compreender a forma de utilização desta é fundamental para proporcionar o alívio dos diversos sintomas que impactam na qualidade de vida dos pacientes internados em cuidados paliativos. / Palliative care can be seen as a public health priority in the face of the demographic transition that is happening at a global level. Preliminary studies indicate that early access to these care can improve the control of symptoms and the quality of life of patients, therefore, understanding how drugs are used is essential to achieve the relief of suffering. Aim: in the face of the scarcity of bibliographic references on this topic, the aim of the present research is to describe the profile of use of drugs most often adopted by patients in palliative care admitted to Hospital de Clínicas de Porto Alegre and to report the demographic and clinical characteristics of these patients. Methods: observational, transversal, retrospective study was conducted with a sample of 267 patients admitted to palliative care of a large general university hospital with an installed capacity of 843 beds. Results: the prescriptions totaled 178 different drugs; among these, the most frequently prescribed ones were: dipyrone, morphine, metoclopramide, ondansetron, sodium heparin, paracetamol, lactulose, omeprazole, sodium chloride 0.9%, clonazepam, dexamethasone, docusate + bisacodyl, amitriptyline, glycerin enema (12%), methadone, haloperidol, cefepime, codeine, scopolamine, dimenhydrinate, glucose (50%), mineral oil liquid, furosemide, ranitidine, amoxicillin + clavulanic acid and chlorpromazine. The percentage of polypharmacy was 94.5%. Conclusions: it is essential to gain knowledge of drug therapies and to understand how to use them in order to provide the relief of several symptoms that impact the quality of life of hospitalized patients in palliative care.