O envelhecimento populacional associado ao aumento progressivo da ocorrência do câncer tem mudado o perfil da mortalidade da população, o que exige do Sistema Único de Saúde uma organização para o oferecimento de cuidados a pessoas com câncer avançado, em cuidados paliativos. O objetivo deste estudo foi conhecer a assistência prestada a pessoas com câncer avançado e seus familiares, na rede de atenção à saúde de Ribeirão Preto, a partir de suas histórias de vida e na perspectiva dos próprios usuários. Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa desenvolvido com pessoas com câncer avançado e seus familiares, cujos dados foram coletados em encontros individuais, previamente agendados, com base na modalidade de história de vida. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (CAAE: 51204015.0.0000.5393). Foram 18 pessoas entrevistadas, sendo que a seleção dos participantes se deu por amostragem \"não probabilística\", dentre a população atendida pela Associação Brasileira de Combate ao Câncer Infantil e Adulto (ABRACCIA), pelos Núcleos 1 e 2 da Estratégia de Saúde da Família e pelo Serviço de Assistência Domiciliar, de Ribeirão Preto/SP; a seleção dos familiares foi por indicação do paciente, por serem seus principais cuidadores. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas de modo literal e integralmente. A análise dos dados foi realizada de acordo com a Análise de Conteúdo Temático. Os resultados foram organizados em duas grandes unidades de análise - uma referente ao sistema de saúde e outra sobre a vivência pessoal e familiar no processo de cuidado. Dentre essas unidades, foram abordados temas como a importância que o oferecimento de um serviço de qualidade acarreta na história de vida das pessoas com câncer e seus familiares, envolvendo tanto questões relacionais e de comunicação, como estruturais e ambientais do próprio serviço onde é cuidado. Embora se tenha observado uma falta de informação sobre possibilidades terapêuticas, como o cuidado paliativo, os relatos indicaram que os participantes sentem-se gratos pela oportunidade do tratamento contra o câncer. Portanto, há a necessidade de que seja implantada uma política de saúde específica de cuidado paliativo, sendo esta de forma eficaz e proveitosa, tanto para os profissionais de saúde como para os as pessoas adoecidas e seus familiares / Population aging in Brazil and the progressive increase in cancer occurrence have changed the mortality profile in the population, which requires the Brazilian National Healthcare System to manage the offering of proper health care to patients with advanced cancer and in need of palliative care. The objective of this study was to gain an understanding of the health care provided to people with advanced cancer and to their families, from their life stories and their own perspective as users of the Ribeirão Preto healthcare network. Qualitative study of people with advanced cancer and their families in which the data collection was based on the life story approach and was carried out in scheduled individual meetings. The study was approved by The Human Subjects Research Ethics Committee from Ribeirão Preto Nursing School - University of São Paulo, under number \'CAAE:51204015.0.0000.5393\'. We interviewed 18 subjects who had been selected by non-probability sampling from the population which is assisted by 3 institutions: The Brazilian Association for the Combatting of Child and Adult Cancer (ABRACCIA); The Family Health Strategy Units 1 and 2; and The Ribeirão Preto Home Healthcare Service. The selection of family members was based on the patients\' recommendations, since those are their main caregivers. The interviews were audio recorded and transcribed verbatim and in full. Data analysis was conducted by Thematic Content Analysis. The results were organized into two main units - one on the healthcare network and another on the personal and family life in the home care process. Within these units we addressed themes like the impact of the health service quality on the life stories of people with cancer and their families, involving not only the relationship and communication issues but also the structure and environment of the health service itself. Even though we observed a lack of information on therapeutic possibilities, such as palliative care, the reports indicate that the participants feel grateful for the opportunity of cancer treatment. Therefore, a specific health policy on palliative care needs to be implemented and this must be done in an effective and beneficial way for both the health professionals and for the patients and their families

INTRODUÇÃO: A epidermólise bolhosa é uma doença sistêmica crônica que afeta profundamente a qualidade de vida do paciente e cujas manifestações bucais comprometem as atividades diárias corriqueiras, como mastigar, engolir e escovar os dentes. Crianças com câncer também podem ter manifestações bucais, entretanto estas, embora graves, são transitórias e geralmente não afetam os dentes. OJETIVOS: Avaliar a saúde bucal e a necessidade de atenção odontológica em crianças que se encontram em cuidados paliativos devido a uma doença sistêmica crônica não-oncológica, a epidermólise bolhosa, comparativamente com crianças em cuidados paliativos com câncer MÉTODOS: Vinte e quatro pacientes com epidermólise bolhosa (grupo A) e dezoito pacientes com câncer (grupo B) acompanhados pela equipe de dor e cuidados paliativos foram estudados. A avaliação clínica incluiu: características sóciodemográficas, queixas bucais, avaliação da dor orofacial, avaliação dentária, avaliação da qualidade de vida relacionada às atividades de vida diária e condição de saúde geral. RESULTADOS: Ambos os grupos foram homogêneos em relação à faixa etária e distribuição de gênero. Dormência facial, mobilidade dental, alteração do paladar, e dificuldade de fonação estavam presentes apenas no grupo B. Dificuldade de mastigação, disfagia, engasgos, lábios ressecados, e lesões bucais foram mais freqüentes no grupo A que no grupo B, com diferença significante, p<0,0001, p<0,0001, p=0,002, p<0,0001 e p<0,0001 respectivamente. Observou-se uma maior limitação de amplitude de abertura bucal interincisal, número de dentes cariados, prevalência de cárie, e incapacidade na realização das tarefas dos domínios III (alimentar-se) e VII (apanhar) do questionário de qualidade de vida no grupo A em comparação ao B, com diferença significante, p< 0,0001, p=0,0004, p< 0,001, p<0,001, p=0,005 e p<0,0001 respectivamente. Ambos os grupos apresentaram acometimento importante da condição de saúde geral. CONCLUSÕES: As crianças com epidermólise bolhosa em cuidados paliativos têm úlceras e bolhas freqüentes decorrentes da doença e de modo crônico, enquanto as crianças com câncer apresentam episodicamente mucosites associadas ao período de tratamento. Também apresentam maior freqüência de queixas bucais, condição de saúde bucal grave, maior limitação de abertura bucal e pior qualidade de vida para as tarefas diárias que os pacientes com câncer / INTRODUCTION: Epidermolysis bullosa is a genetic chronic disease that affects the quality of life deeply, whose oral symptoms compromised the daily living activities as chewing, swallowing and teeth brushing. . Children with cancer may also have oral manifestations, but transient and usually do not affect the teeth. This study assessed the oral health and the need of oral care in children in palliative care with epidermolysis bullosa compared to children with cancer. METHODS: Twenty-four patients with epidermolysis bullosa (Group A) and 18 cancer patients (Group B) followed up at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic were studied. Clinical assessment included: clinical characteristics, assessment of orofacial pain, oral health, quality of life according to the activities of daily living and general health status. RESULTS: Face numbness, tooth mobility, taste disturbance and speech difficulties were observed only in group B. Difficult chewing, disfagia, gagging, dry lips, oral lesions were more frequent in group A compared to group B, with significant difference, p<0,0001, p<0,0001, p=0,002, p<0,0001 and p<0,0001, respectively. Group A had a greater difficulty opening mouth, number of decay teeth, prevalence of caries and disability regarding the CHAQ eating (III) and reach (VII) domains than group B, with significant difference, p< 0,0001, p=0,0004, p< 0,001, p<0,001, p=0,005 and p<0,0001, respectively. Both groups showed a significant general health impairment. CONCLUSIONS: Epidermolysis bullosa patients in palliative care had chronic oral blistering and ulcerations, due to disease, more frequently than cancer patients, which had oral mucositis as a side effect of the antineoplasic treatment. They also showed greater oral symptoms, poor oral health, greater open mouth limitation and poor quality of life than cancer patients

A ausência de diretrizes voltadas para o perfil da população atendida, sobre o procedimento técnico hipodermóclise, pode ser um potencial risco para a segurança dos pacientes. Considera-se que a construção coletiva de diretrizes dessa técnica realizada com os trabalhadores da saúde pode ser potente para que haja a sua viabilização na prática profissional. Os objetivos deste estudo foram: discutir e construir coletivamente as diretrizes para o protocolo assistencial de utilização da hipodermóclise em pacientes em cuidados paliativos hospitalizados; realizar rodas de conversas para discussão sobre o tema hipodermóclise e analisar os movimentos dificultadores e facilitadores quanto a implementação das diretrizes de utilização, manejo e manutenção adequados da punção de hipodermóclise; estabelecer e padronizar com a equipe médica e de farmácia clínica a lista de medicamentos e volume de diluição, para prescrição de medicamentos para infusão por hipodermóclise para o perfil da população atendida. Este é um estudo qualitativo com proposta de realizar uma aproximação à Pesquisa Convergente Assistencial (PCA). Participaram 42 trabalhadores de nível de formação universitária e técnica em saúde, ligados à assistência direta ou à normatização do trabalho. O modelo Grupo Convergente, foi adotado para coleta de dados em duas oficinas de discussão, ocorrida no final de 2015, contudo durante todo o processo da pesquisa foi possível coletar dados, através da observação e da interlocução durante a prática assistencial e/ou nas ocasiões de educação no trabalho e para o trabalho. Com a discussão e observação sobre a prática diária da utilização da hipodermóclise, as dificuldades de realização da mesma foram se tornando potência de ação e possibilitaram: a descrição do protocolo assistencial e medicamentoso para uso da referida técnica; adoção de indicador de processos, que além de mensurar a efetividade desta técnica na assistência tem a expectativa de contribuir com ações futuras de ensino e pesquisa; ações de educação permanente que ocorreram não somente na instituição pesquisada, mas a partir dela, em outros serviços hospitalares da região e serviço municipal de atendimento domiciliar. O processo de construção deste estudo e a metodologia utilizada proporcionou aprendizagem significativa para a pesquisadora quanto aos processos de ensino aprendizagem e comunicação e muito possivelmente atingiu aos participantes a partir dos movimentos de convergência entre a prática e o conhecimento literário. O protocolo foi redigido conforme os objetivos propostos no estudo, mantendo o compromisso com a segurança dos pacientes, sendo assim, possui perfil replicável para outros serviços que atendem a pacientes em cuidados paliativos e/ou que utilizam a via hipodermóclise como via de infusão medicamentosa. Com essa pesquisa pretendeu qualificar a assistência a pessoas em cuidados paliativos e/ou com indicações terapêuticas por hipodermóclise / The lack of population-specific guidelines about hypodermoclysis technical procedure may be a potential hazard to patients\' safety. A collective construction of these guidelines by health professionals may be effective in reaching the practical feasibility of this technology. The objectives of this study are to collectively discuss and construct guidelines for the use of subcutaneous drug administration in hospitalized patients receiving palliative care; to conduct groups of conversation to discuss hypodermoclysis theme and to analyse barriers and facilitators in the implementation of the utilization, management and puncture sites guidelines; to establish and standardize with the medical and clinical pharmacists staff the drug and dilution volume list for the adequate drug prescription for the infusion by a hypodermoclysis in the studied population. Qualitative study with the proposal of conducting an approximation of the Clinical Convergent Research (CCR). Forty two graduated or technical workers, who were directly connected to clinical assistance or work standardization, participated in this study. The Convergent Group model was adopted for the data collection in two discussion workshops that occurred in the end of 2015, moreover, data was collected by observation and dialogues during all research process with the workers during their practical assistance and/or during education at work and for work occasions. With the discussion and observation of hypodermoclysis daily clinical practice, the difficulties of performing a hypodermoclysis was transformed in action potential, which made possible the description of a clinical and drug-utilization protocol for hypodermoclysis; the proposal and adoption of process indicators, that besides measuring the effectiveness of this technique in the assistance has the expectation of contributing with future actions of teaching and research; permanent education actions that occurred not only in the instituition studied, but from it, in other hospitals and a local public service of domiciliary care. The construction process of this study and the adopted methodology provided significant learning to the researcher regarding learning and communication processes and, likely, it reached the participants through the convergence between practice and the discussed literature knowledge. The protocol was written according to the objectives proposed in the study, maintaining the commitment to patient safety, and thus has a replicable profile for other services that serve patients in palliative care and / or who use the hypodermoclisis route as a drug infusion route. With this research, we intend to qualify the assistance to people receiving palliative care or with therapeutic indication for the use of hypodermoclysis

No Brasil, atualmente, não há diretrizes estruturadas para os cuidados paliativos em pediatria e, muito menos, em hebiatria. Os familiares são participantes ativos no cuidado a criança e ao adolescente com câncer, especialmente na fase final da vida, período em que vivenciam o processo de morte e morrer e necessitam de vínculo com os serviços de saúde para manter a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer e de seus familiares. O presente estudo tem como objetivo investigar a experiência dos familiares no cuidar de crianças e adolescentes com câncer, em cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Trata-se de uma pesquisa de natureza descritiva e exploratória, com análise qualitativa dos dados. Participaram do estudo quatorze familiares, cuidadores de crianças e adolescentes que morreram por câncer no período de julho de 2010 a dezembro de 2011, em acompanhamento no setor de Onco-Hematologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. A coleta de dados foi realizada em dois momentos: primeiramente nos prontuários das crianças e adolescentes, buscando informações clínicas e, após, em entrevista, acompanhada de observação e realização do genograma e ecomapa. Os dados empíricos foram organizados ao redor de três temas: \"O impacto do agravamento da doença na dinâmica familiar\", descrito a partir das necessidades, sentimentos e reorganização familiar; \"Comunicação de más notícias\", discutido a partir da comunicação entre a criança e o adolescente, equipe de saúde e família relativa ao processo de morte e morrer e \"A vivência da família diante dos cuidados paliativos\", evidenciado pelos conhecimentos da família frente aos cuidados paliativos, sentimentos e necessidades da criança e adolescente nos cuidados ao final da vida. Esse estudo mostrou-se relevante para a assistência à criança e ao adolescente com câncer no fim da vida, pois, as vivências das famílias no cuidado a criança e ao adolescente poderão contribuir para a compreensão do processo de cuidar à luz dos fundamentos dos cuidados paliativos. / Currently, there are no guidelines structured to provide palliative care to pediatric patients, let alone for adolescent patients. Family members actively participate in the care provided to children and adolescents with cancer, especially in the final stage of life, a period when they experience death and the process of dying and ties with health services are required to maintain the quality of life of children and adolescents, as well as that of their families. This study\'s objective was to investigate the experience of family members of children and adolescents with cancer in terms of palliative care, especially care provided in the final stage of life. This is a descriptive and exploratory study with qualitative analysis of data. A total of 14 family members participated in the study. They were the caregivers of children and adolescents with cancer who died from July 2010 to December 2011 and were monitored by the Oncology-hematology unit of the Hospital das Clínicas, Medical School, University of São Paulo at Ribeirão Preto. Data were collected at two points in time: first, clinical information was collected from the children\'s and adolescents\' medical files and then interviews, accompanied by observation and genomapping and ecomapping, were held. Empirical data were organized around three themes: \"The impact of the aggravation of the disease on the family\'s dynamics\", based on the family\'s needs, feelings and reorganization; \"Communicating bad news\", based of the communication among the child or adolescent, health staff, and the family concerning death and the dying process, and \"The experience of the family concerning palliative care\", evidenced by the family\'s knowledge concerning palliative care and the feelings and health needs of children and adolescents at the end of life. This study is relevant in the field of care provided to children and adolescents with cancer in the final stage of life because the experiences of families in providing care to children and adolescents at the end of life can contribute to better understanding the process of providing care in light of the fundamentals of palliative care.

Os Cuidados Paliativos (CP) são uma abordagem de cuidado em saúde que visa qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares, que enfrentam uma doença terminal, através de cuidados físicos, psíquicos, sociais e espirituais. Já a Atenção Primária à Saúde é o primeiro nível da rede de saúde, oferta serviços clínicos e é responsável pela coordenação do cuidado e organização dessa rede. Caracteriza-se por um conjunto de ações de saúde individuais e coletivas, que abrangem a promoção e a proteção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a manutenção da saúde, utilizando tecnologias de elevada complexidade e baixa densidade, que devem resolver os problemas de saúde de maior frequência e relevância em seu território. O principio de Integralidade do SUS se relaciona intimamente com essas duas vertentes de saúde, os CP e a APS. O estudo teve como objetivo Identificar como são compreendidos e realizados os CP na APS por profissionais de saúde. Trata-se de estudo descritivo e exploratório que pretende descrever padrões de ocorrência de cuidados paliativos na atenção primária em saúde, assim como o conhecimento e a percepção sobre estes cuidados de todos os atores envolvidos. Participaram do estudo 13 profissionais de saúde que trabalham na APS, 17 pacientes e/ou cuidadores que estavam em CP, todos maiores de 18 anos. Para a análise dos dados, utilizou-se de Estatística Descritiva e Análise de Conteúdo segundo Bardin. Os indivíduos caracterizam-se pelo discreto predomínio do sexo feminino tanto quanto na amostra de profissionais de saúde quanto nos pacientes/cuidadores. Como resultados e conclusão têm-se que os profissionais possuem, como conhecimento, conceitos gerais e empíricos de CP e mais específicos de APS. Há a demanda de CP na APS e a sensibilização dos profissionais de saúde que atuam neste nível sobre o que tange a CP, mas não se pode dizer que realizam em toda a plenitude os CP na APS, entretanto há a possibilidade de inserção dessa abordagem de cuidado nestes serviços. Faltando, para isso, capacitação e estrutura adequada. Não há a formação especifica dos trabalhadores da APS para CP, muito menos sua discussão na prática. E sua formação ou elucidação sobre CP possuíam uma formação empírica vinda da prática que ainda privilegia os cuidados físicos, mas que visam à qualidade de vida e cuidados humanizados. Os cuidados prestados, tanto em CP quanto em APS, são avaliados positivamente tanto pela comunidade quanto pelos profissionais de saúde. A APS é feita por profissionais identificados com os princípios e diretrizes desse nível em saúde, é direcionada por sua demanda, que emerge da comunidade adstrita ao seu território, sendo que há uma cultura que impõe uma visão imediatista sobre a saúde por parte da população. / Palliative Care (PC) is a health care approach that seeks quality of life of patients and their families facing a terminal illness through physical, psychological , social and spiritual. Have the Primary Health Care is the first level of the health network, offer clinical services and is responsible for the coordination of care and organization of the network. Characterized by a set of individual and collective health actions, which include the promotion and health protection, disease prevention, diagnosis, treatment , rehabilitation and health maintenance , using high- complexity and low-density technologies which should solve the health problems of greater frequency and relevance in their territory. The principle of the SUS Completeness is closely related to these two health aspects, the CP and the APS. The study aimed to identify how is understood and carried out palliative care in Primary Health professionals from health. This is a descriptive and exploratory study aimed to describe the occurrence of palliative care standards in primary health care, as well as the knowledge and perception about these care of all the actors involved. Study participants were 13 health professionals working in PHC, 17 patients and/or caregivers who were in CP, all 18 years . For data analysis, we used the descriptive statistics and content analysis according to Bardin. Individuals are characterized by slight predominance of females in the sample as much as health professionals and the patients/caregivers. As results and conclusion are that the professionals have, as knowledge, general and empirical concepts of PC and more specific PHC. There is demand for PC in the PHC and the awareness of health professionals working at this level on the respect to PC, but we cannot say that perform in all its fullness the PC in the PHC, however there is the possibility of inclusion of this approach care in these services. Missing, for this, training and appropriate structure. There is no specific training of PHC workers to PC, much less his discussion in practice. And their training or elucidation of PC had an \"empirical training\" practice coming that still favors the physical care, but aimed at quality of life and humanized care. The care provided in both PC and in PHC, are evaluated positively by both the community and by health professionals. The PHC is made by professionals identified with the principles and guidelines of health level, is driven by your demand, emerging the enrolled community to its territory, and there is a culture that imposes a short term view on health for the population.

INTRODUÇÃO: A epidermólise bolhosa é uma doença sistêmica crônica que afeta profundamente a qualidade de vida do paciente e cujas manifestações bucais comprometem as atividades diárias corriqueiras, como mastigar, engolir e escovar os dentes. Crianças com câncer também podem ter manifestações bucais, entretanto estas, embora graves, são transitórias e geralmente não afetam os dentes. OJETIVOS: Avaliar a saúde bucal e a necessidade de atenção odontológica em crianças que se encontram em cuidados paliativos devido a uma doença sistêmica crônica não-oncológica, a epidermólise bolhosa, comparativamente com crianças em cuidados paliativos com câncer MÉTODOS: Vinte e quatro pacientes com epidermólise bolhosa (grupo A) e dezoito pacientes com câncer (grupo B) acompanhados pela equipe de dor e cuidados paliativos foram estudados. A avaliação clínica incluiu: características sóciodemográficas, queixas bucais, avaliação da dor orofacial, avaliação dentária, avaliação da qualidade de vida relacionada às atividades de vida diária e condição de saúde geral. RESULTADOS: Ambos os grupos foram homogêneos em relação à faixa etária e distribuição de gênero. Dormência facial, mobilidade dental, alteração do paladar, e dificuldade de fonação estavam presentes apenas no grupo B. Dificuldade de mastigação, disfagia, engasgos, lábios ressecados, e lesões bucais foram mais freqüentes no grupo A que no grupo B, com diferença significante, p<0,0001, p<0,0001, p=0,002, p<0,0001 e p<0,0001 respectivamente. Observou-se uma maior limitação de amplitude de abertura bucal interincisal, número de dentes cariados, prevalência de cárie, e incapacidade na realização das tarefas dos domínios III (alimentar-se) e VII (apanhar) do questionário de qualidade de vida no grupo A em comparação ao B, com diferença significante, p< 0,0001, p=0,0004, p< 0,001, p<0,001, p=0,005 e p<0,0001 respectivamente. Ambos os grupos apresentaram acometimento importante da condição de saúde geral. CONCLUSÕES: As crianças com epidermólise bolhosa em cuidados paliativos têm úlceras e bolhas freqüentes decorrentes da doença e de modo crônico, enquanto as crianças com câncer apresentam episodicamente mucosites associadas ao período de tratamento. Também apresentam maior freqüência de queixas bucais, condição de saúde bucal grave, maior limitação de abertura bucal e pior qualidade de vida para as tarefas diárias que os pacientes com câncer / INTRODUCTION: Epidermolysis bullosa is a genetic chronic disease that affects the quality of life deeply, whose oral symptoms compromised the daily living activities as chewing, swallowing and teeth brushing. . Children with cancer may also have oral manifestations, but transient and usually do not affect the teeth. This study assessed the oral health and the need of oral care in children in palliative care with epidermolysis bullosa compared to children with cancer. METHODS: Twenty-four patients with epidermolysis bullosa (Group A) and 18 cancer patients (Group B) followed up at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic were studied. Clinical assessment included: clinical characteristics, assessment of orofacial pain, oral health, quality of life according to the activities of daily living and general health status. RESULTS: Face numbness, tooth mobility, taste disturbance and speech difficulties were observed only in group B. Difficult chewing, disfagia, gagging, dry lips, oral lesions were more frequent in group A compared to group B, with significant difference, p<0,0001, p<0,0001, p=0,002, p<0,0001 and p<0,0001, respectively. Group A had a greater difficulty opening mouth, number of decay teeth, prevalence of caries and disability regarding the CHAQ eating (III) and reach (VII) domains than group B, with significant difference, p< 0,0001, p=0,0004, p< 0,001, p<0,001, p=0,005 and p<0,0001, respectively. Both groups showed a significant general health impairment. CONCLUSIONS: Epidermolysis bullosa patients in palliative care had chronic oral blistering and ulcerations, due to disease, more frequently than cancer patients, which had oral mucositis as a side effect of the antineoplasic treatment. They also showed greater oral symptoms, poor oral health, greater open mouth limitation and poor quality of life than cancer patients

Esta tesis trata de las interacciones establecidas entre el enfermo familia y profesionales en el entorno de cuidados paliativos que están en función de los contextos de conciencia establecidos por los actores, de la influencia que ejerce la institución en el proceso de enfermedad/atención/muerte, y de las incógnitas que permiten sondear las representaciones y prácticas sociales de dicho proceso. El marco teórico utilizado incluye los cuidados paliativos tomando como referencia el modelo y filosofía de los hospices; el modelo médico hegemónico (MMH) que permite interpretar y analizar los distintos saberes y prácticas médicas; y los modelos explicativos (EM) para ver la interacción entre los modelos explicativos de los pacientes, familiares y profesionales que actúan como componente esencial del cuidado de la salud.La metodología aplicada fue principalmente cualitativa utilizando las técnicas metodológicas de observación participante y entrevistas en profundidad. La investigación aporta una visión de la muerte desde la construcción sociocultural del proceso de morir y la percepción particular de los enfermos, familiares y profesionales que interaccionan estableciendo diferentes grados de conciencia sobre terminalidad y muerte en una unidad de cuidados paliativos de un hospital oncológico de Barcelona, España. / This thesis work focus the interaction between the patient and family practitioners in the palliative care based on awareness contexts, the influence of the institution in the process of disease / care / death and the unknown questions that allow probing the representations and social practices of the process. The theoretical framework used, includes palliative care taking as reference the model and philosophy of the Hospices; the Hegemonic Medical Model (MMH) to interpret and analyze the knowledge and medical practices; and the Explanatory Models (EMs) to see the interaction between the explanatory models of patients, families and professionals as an essential component of health care. Qualitative research was mainly applied through methodological techniques of participant observation and in-depth interviews. This study provides a vision of death from a sociocultural construction of the process of dying and the perception of patients, families and professionals who interact establishing different degrees of awareness of death in a terminal and palliative care unit of a hospital oncology in Barcelona, Spain.

Submitted by Nathalia de Lima Silva null (nathalia.limaenf@ig.com.br) on 2017-12-09T22:09:47Z No. of bitstreams: 1 Estudo sobre a presença de espaços propícios à comunicação de más notícias em hospitais escola do estado de São Paulo.pdf: 4398926 bytes, checksum: cf2b9c8749e4ed2d3ab886f6ee815b27 (MD5) / Submitted by Nathalia de Lima Silva null (nathalia.limaenf@ig.com.br) on 2017-12-11T18:47:11Z No. of bitstreams: 1 Estudo sobre a presença de espaços propícios à comunicação de más notícias em hospitais escola do estado de São Paulo.pdf: 4398926 bytes, checksum: cf2b9c8749e4ed2d3ab886f6ee815b27 (MD5) / Approved for entry into archive by ROSANGELA APARECIDA LOBO null (rosangelalobo@btu.unesp.br) on 2017-12-12T12:05:09Z (GMT) No. of bitstreams: 1 silva_nl_me_bot.pdf: 4398926 bytes, checksum: cf2b9c8749e4ed2d3ab886f6ee815b27 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-12-12T12:05:09Z (GMT). No. of bitstreams: 1 silva_nl_me_bot.pdf: 4398926 bytes, checksum: cf2b9c8749e4ed2d3ab886f6ee815b27 (MD5) Previous issue date: 2017-11-10 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) / Pró-Reitoria de Pesquisa (PROPe UNESP) / Introdução: A comunicação de más notícias envolve situações como a comunicação sobre diagnósticos que ameaçam a vida, a deterioração clínica ou mesmo a morte de um paciente. A forma como esse tipo de informação é transmitido pode ter um impacto profundo na compreensão dos pacientes e de seus familiares sobre a doença, sobre sua capacidade de lidar com a nova situação e pode amplificar ou diminuir o seu sofrimento. Várias pesquisas relativas à comunicação de más notícias nos cuidados de saúde enfatizam a importância de um ambiente físico apropriado para a condução desse processo. Todavia não foram encontrados estudos que tenham avaliado os espaços físicos onde essa comunicação se dá. Portanto, propôs-se o presente projeto de pesquisa com o objetivo de avaliar a presença e as características de ambientes apropriados para a comunicação de más notícias em hospitais escola do estado de São Paulo. Métodos: Todos os hospitais de ensino elegíveis foram convidados a participar do projeto. Uma vez que os hospitais aceitassem participar, era agendada uma visita guiada aos seguintes setores de cada hospital: Unidades de Terapia Intensiva (UTI), antessalas do centro cirúrgico, enfermarias de clínica médica, cirurgia, oncologia, neurologia, geriatria, pediatria e cuidados paliativos. Resultados: Foram convidados 30 hospitais para o estudo, dos quais 15 concordaram em participar. De 156 setores hospitalares visitados havia apenas 15 (9,6%) com salas para comunicação privada entre profissionais de saúde e pacientes/familiares. Em 98 (62,8%) dos setores visitados não havia sequer salas improvisadas que poderiam ser utilizadas para tais comunicações. Conclusão: Na maioria dos setores dos hospitais de ensino visitados há carência de espaços apropriados para comunicação de más notícias ou conversas privadas sobre questões sensíveis com pacientes ou familiares. A ausência de tais ambientes impõe barreiras à comunicação efetiva e empática entre profissionais de saúde e pacientes/familiares. O ambiente físico dos hospitais de ensino transmite mensagens importantes e silenciosas aos alunos, profissionais de saúde e pacientes sobre o que é valorizado ou não dentro dessas instituições. Refletir de forma crítica sobre a forma como os hospitais organizam seu espaço pode inspirar a reestruturação desses ambientes de acordo com os valores e metas pretendidas dessas instituições. / Introduction: The breaking of bad news involves situations such as the communication about life-threatening diagnoses, the clinical deterioration or even the demise of a patient. The way in which those types of information are conveyed may have profound impact in the under-standing of patients and families about the illness, in their ability to cope with the new situa-tion, and may amplify or lessen their suffering. Several guidelines concerning the communi-cation of bad news in healthcare emphasize the importance of an appropriate physical envi-ronment for the conduction of that process. However there are no studies about the physical environments where such communication processes take place. Therefore we proposed the present research to assess the presence and the characteristics of appropriate places for the communication of bad news within teaching hospitals in the state of Sao Paulo. Methods: All eligible teaching hospitals of state of São Paulo were invited to participate in the project. Once one of those hospitals accepted to participate, we scheduled a guided visit to the following sectors of each hospital: Intensive Care Units (ICU), access points to operating suites, Internal Medicine, General Surgery, Oncology, Neurology, Geriatrics, Pediatrics, and Palliative Care wards. Results: Thirty teaching hospitals were invited for the study and 15 agreed to participate. Out of 156 hospital sectors visited there were only 15 (9.6%) rooms for private communications between professionals and patients/families. In 98 (62.8%) of the visited sectors there were not even improvised rooms available for such communications. Conclusion: Our results show that within most sectors of the teaching hospitals that we visited there is a lack of appropriate spaces for the breaking of bad news and other conversations about sensitive issues with patients or their family members. The absence of such rooms imposes barriers to effective and empathetic communication between healthcare professionals and patients and/or their families. The physical environment of teaching hospitals conveys im-portant soundless messages to students, healthcare professionals and patients about what is valued or not within those institutions. Reflecting critically about the way hospitals organize their space may inspire the redesign of those environments according to the intended values and goals of those institutions.

O estudo emergiu da minha experiência profissional como enfermeira de um hospital especializado em oncologia, no qual me deparei com crianças internadas e consideradas fora de possibilidade de cura atual acompanhadas de um familiar. É considerado fora de possibilidade de cura atual, o paciente para o qual foram esgotados todos os recursos atuais conhecidos para sua cura, a incorporação dessa concepção de cuidar, possibilitou o desenvolvimento do cuidado paliativo. Cuidados paliativos são os cuidados ativos totais de pacientes cuja doença não responde a um tratamento curativo. O objetivo do cuidado paliativo é alcançar a melhor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias. O objeto de estudo desta pesquisa foi à ação de cuidado do enfermeiro à criança hospitalizada portadora de doença oncológica e fora de possibilidade de cura atual. Tendo como objetivo: analisar compreensivamente o cuidado do enfermeiro à criança hospitalizada portadora de doença oncológica fora de possibilidade de cura atual. Estudo de natureza qualitativa, desenvolvido com o apoio da fenomenologia sociológica de Alfred Schutz por possibilitar a apreensão da ação desse cuidar, como uma conduta humana, num processo contínuo a partir de um projeto pré-concebido. Os sujeitos do estudo foram 12 enfermeiros que trabalham nas enfermarias de oncologia e hematologia do setor de internação pediátrica de um hospital público federal especializado em oncologia, localizado no município do Rio de Janeiro. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética (n 43-11). A apreensão das falas deu-se por meio de entrevista fenomenológica guiada pela seguinte questão orientadora: Quando você cuida da criança em tratamento oncológico fora de possibilidade de cura atual, O que você tem em vista? A análise compreensiva mostrou duas categorias concretas do vivido emergidas das falas dos sujeitos da pesquisa. São elas: conforto e minimizar a dor. O estudo possibilitou entender que ao cuidar da criança considerada fora de possibilidade de cura atual o enfermeiro desenvolve suas ações na perspectiva de confortar e minimizar a dor da criança. Neste contexto, também direciona o seu cuidar para o familiar ali presente, promovendo apoio e ajuda, estabelecendo uma relação de confiança construída em função do longo período de hospitalização que ocorre nas doenças oncológicas. Nesse sentido, o enfermeiro se volta para o familiar como foco central de sua ação de cuidar, com o intuito de apoiá-lo nesse momento especial de sofrimento pela doença de sua criança. A criança deixa de ser o centro das atenções de cuidar que passa, então, a ser o familiar de cada criança. / The study emerged from my professional experience as nurse of a specialized hospital in oncology, in which I was faced with hospitalized children and considered out of present cure possibility accompanied of a familiar. A patient is considered out of present cure possibility when all the present resources known for its cure were used up, the incorporation of this care conception made possible the development of the palliative care. Palliative care is total active care of patients whose disease does not respond to a curative treatment. The objective of the palliative care is to achieve the best quality of life for the patients and theirs families. The study object of this research was the action of the nurses care to the hospitalized child carrier of oncologic disease and out of present cure possibility. It has as objective: analyze comprehensively the nurse s care to the hospitalized child carrier of oncologic disease out of present cure possibility. Study of qualitative nature, developed with the support of the Alfred Schutzs sociological phenomenology of Alfred Schutz due to making possible the action apprehension of this care, as a human conduct, in a continuous process from a preconceived project. The subjects of the study were 12 nurses who work in the nurseries of oncology and hematology of the pediatric hospital unit of a federal public hospital specialized in oncology, situated in the municipality of Rio de Janeiro. This research was approved by the Research Ethical Committee (n 43-11). When you give care to the child under oncologic treatment out of present cure possibility. What do you have in view? The comprehensive analysis showed two concrete categories of the lived emerged from the speeches of the research subjects. Are they: to comfort and minimize the pain. The study made possible to understand that when giving care to the child considered out of present cure possibility the nurse develop its actions in the perspective of comfort and minimize the child s pain. In this context he also address its care to the familiar from there, promoting support and aid, establishing a confidence relation constructed in function of the long period of hospitalization that occurs in the oncologic diseases. In this sense, the nurse turns to the familiar as central focus of its action of care, with the purpose of support it in this special moment of suffering due to the disease of its child. The child stops being the center of attention of care that starts to become, then, the familiar of each child.

Made available in DSpace on 2015-12-06T23:44:32Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2006 / O estudo da vida humana no seu final tornou-se uma questão de primeira grandeza em nossa sociedade atual, principalmente para os profissionais da saúde. Há indicadores inquietantes em relação ao cuidado do sofrimento de final de vida. Este estudo trata de algumas questões fundamentais relacionadas com a filosofia dos Cuidados Paliativos e propõe uma educação dos alunos de graduação através de cursos de Cuidados Paliativos com o objetivo de criar uma atitude humanitária dos futuros profissionais em relação àquele que está morrendo. A esperança está na intervenção na formação dos profissionais da saúde, na reformulação curricular que contemple esta visão antropológica, para além da formação tecnocientífica necessária, e na implementação da filosofia de Cuidados Paliativos. Para fundamentar a discussão e caracterizar a formação do profissional de saúde frente às novas propostas educacionais, buscou-se na literatura discussões sobre a formação destes profissionais e o cuidado do paciente fora de recursos de cura, porém não fora de recursos sintomáticos. Para obter estes subsídios a metodologia adotada combina a revisão sistemática da literatura nacional e internacional produzida na área, com a pesquisa empírica, por meio da aplicação de questionário a uma equipe multiprofissional, atuante em Cuidados Paliativos dentro de uma instituição de ensino. O estudo foi desenvolvido sob uma abordagem qualitativa. Os profissionais sujeitos da pesquisa contribuíram na identificação de problemas e oferecendo sugestões. Com base nos resultados, desvelou-se a necessidade urgente e emergente na área da saúde de capacitar os profissionais de saúde a enfrentarem o cuidado a pacientes fora de recursos de cura por meio de uma educação continuada fundamentada no conhecimento do processo de morte e morrer. / The study of human life at its end has become a central issue in our society, especially for health workers. There are now disturbing indications concerning the caring for suffering individuals at the end of life. The present study deals with some of the fundamental issues related to the palliative care philosophy and sugests specific instruction to undergraduate students by means of Palliative Care courses, aiming at establishing a humanitarian attitude by future workers towards those who are dying. Hope can be found in the intervention in the training of health workers, in restructuring of courses by taking an anthropological view into account beyond the necessary technoscientific training, and in implementing the Palliative Care philosophy. In order to validate this discussion and to characterize the training of health workers with regard to new educational ideas, literature was searched for discussion about the training of these workers and the care of the patient beyond healing resources, but not beyond symptomatic resources. The adopted methodology combines the systematic review of the national and international literature about the subject and empirical research, by applying a questionnaire to a multiprofessional team working with Palliative Care at a teaching institution. The study was developed with a qualitative approach. The subjects helped by identifying problems and making suggestions. Based on the results, an emerging need was unveiled: that of enabling health workers to face caring for patients beyond healing resources, through ongoing training fundamented on the knowledge about the process of death and dying. / BV UNIFESP: Teses e dissertações