A avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde tem se tornado cada vez mais relevante para se verificar as consequências psicossociais, emocionais, e o impacto físico de condições crônicas de saúde que acometem crianças e adolescentes. Adaptar e validar instrumentos para o contexto cultural no qual serão utilizados mostram-se de grande valia e garantem a validade e fidedignidade na mensuração desse construto. O objetivo deste estudo foi validar o instrumento DCGM®-37 para crianças e adolescentes brasileiros com condições crônicas, o qual compreende 37 itens agrupados em 6 dimensões e 3 domínios, versões self (para crianças e adolescentes) e proxy (para pais ou cuidadores). A validação semântica contou com 38 crianças e adolescentes que vivem com asma ou diabetes mellitus tipo 1, residentes na região Nordeste do Brasil, com idades entre 8 e 18 anos incompletos, e seus pais ou cuidadores, enquanto o teste de campo envolveu 306 participantes com as mesmas características, residentes nas regiões Sudeste e Nordeste. A fidedignidade do instrumento adaptado, denominado Módulo Genérico DISABKIDS® para crianças e adolescentes brasileiros com condições crônicas, mostrou-se satisfatória tanto quanto à consistência interna, mensurada segundo coeficiente Alfa de Cronbach (self: ?Cronbach = 0,918 e proxy: ?Cronbach = 0,936), quanto à sua reprodutibilidade, mensurada segundo Coeficiente de Correlação Intraclasse (self: ICC = 0,962; 0,980; 0,967; 0,978; 0,967; 0,926 e proxy: ICC = 0,889; 0,974; 0,953; 0,983; 0,827; 0,887, dimensões Independência, Emoção, Inclusão social, Exclusão social, Limitação e Tratamento, respectivamente). A análise da validade convergente por meio da análise Multitraço-multimétodo mostrou que os valores do coeficiente de correlação linear de Pearson entre itens e dimensões do instrumento, para ambas as versões, foi satisfatória, com valores superiores a 0,40. Com relação à validade discriminante os resultados mostraram índice de ajuste iguais ou superiores a 70% e próximos de 100% para todas as dimensões, para as versões self e proxy. Evidenciou- se concordância moderada entre as versões self e proxy com valor para Coeficiente de Correlação Intraclasse igual a 0,598. A Análise do Funcionamento Diferencial dos Itens mostrou a ausência desse efeito para a grande maioria dos itens entre os diversos subgrupos para a versão self, significando que, meninos e meninas de todas as idades, residentes no Sudeste ou Nordeste do país, vivendo com as condições diabetes ou asma, são capazes de respondê-los apresentando o mesmo nível de compreensão. Resultados com características semelhantes foram evidenciados com relação à compreensão dos itens da versão proxy do instrumento. Os resultados apresentados são suficientes para que se dê prosseguimento à finalização do processo de validação do DCGM®-37 para o Brasil, com a inclusão de crianças e adolescentes e seus respectivos pais ou cuidadores das regiões Norte, Centro-Oeste e Sul do país e com a realização da análise fatorial confirmatória segundo modelos de equações estruturais / Assessment of Health-Related Quality of Life has become increasingly important to verify the psychosocial consequences, emotional, and the physical impact of chronic health conditions affecting children and adolescents. Adapt and validate instruments for the cultural context in which they will be used with great value and ensure validity and reliability in measuring this construct. The aim of this study was to validate the DCGM®-37 instrument for Brazilian children and adolescents with chronic conditions, which comprises 37 items grouped into six dimensions and three domains, self versions (children and adolescents) and proxy (for parents or caregivers). The semantic validation included 38 children and adolescents living with asthma or diabetes mellitus type 1, residents in the Northeast region of Brazil, with ages between 8 and 18 years old, and their parents or caregivers, while the field test had 306 participants with the same characteristics, residents in the Southeast and Northeast regions. The reliability of the adapted instrument named Generic Module DISABKIDS® Brazilian children and adolescents with chronic conditions was satisfactory as in terms of internal consistency, measured according to Cronbach\'s alpha coefficient (self: ?Cronbach = 0.918 and proxy: ?Cronbach = 0.936), as regarding its reproducibility, measured according to Intra-class Correlation Coefficient (self: ICC = 0.962; 0.980; 0.967, 0.978, 0.967, 0.926 and proxy: ICC = 0.889, 0.974, 0.953, 0.983, 0.827, 0.887, dimensions Independence, Emotion, Social Inclusion, Social Exclusion, Limitation and Treatment, respectively). Analysis of convergent validity by multitrait-multimethod analysis showed that the Pearson Correlation Coefficient between items and dimensions of the instrument, for both versions, was satisfactory, with values the same or higher than 0.40. With respect to discriminant validity results showed index greater than or equal to 70% and set close to 100% for all dimensions, for self and proxy versions. It revealed a moderate agreement between self and proxy versions with value for Intra-class Correlation Coefficient equal to 0.598. The Analysis of Differential Item Functioning showed the absence of this effect for the vast majority of items between different subgroups for the self version, meaning that boys and girls of all ages, residing in the Southeast and Northeast, living in conditions diabetes or asthma, are able to answer them exhibiting the same level of understanding. Results with similar characteristics were evident with respect to understanding the items of proxy version of the instrument. The results presented are sufficient to give it further to the completion of the validation process DCGM®-37 for Brazil, with the inclusion of children and adolescents and their parents or caregivers of the North, Midwest and South regions and with the completion of confirmatory factor analysis according to structural equation models

INTRODUÇÃO: A epidermólise bolhosa é uma doença sistêmica crônica que afeta profundamente a qualidade de vida do paciente e cujas manifestações bucais comprometem as atividades diárias corriqueiras, como mastigar, engolir e escovar os dentes. Crianças com câncer também podem ter manifestações bucais, entretanto estas, embora graves, são transitórias e geralmente não afetam os dentes. OJETIVOS: Avaliar a saúde bucal e a necessidade de atenção odontológica em crianças que se encontram em cuidados paliativos devido a uma doença sistêmica crônica não-oncológica, a epidermólise bolhosa, comparativamente com crianças em cuidados paliativos com câncer MÉTODOS: Vinte e quatro pacientes com epidermólise bolhosa (grupo A) e dezoito pacientes com câncer (grupo B) acompanhados pela equipe de dor e cuidados paliativos foram estudados. A avaliação clínica incluiu: características sóciodemográficas, queixas bucais, avaliação da dor orofacial, avaliação dentária, avaliação da qualidade de vida relacionada às atividades de vida diária e condição de saúde geral. RESULTADOS: Ambos os grupos foram homogêneos em relação à faixa etária e distribuição de gênero. Dormência facial, mobilidade dental, alteração do paladar, e dificuldade de fonação estavam presentes apenas no grupo B. Dificuldade de mastigação, disfagia, engasgos, lábios ressecados, e lesões bucais foram mais freqüentes no grupo A que no grupo B, com diferença significante, p<0,0001, p<0,0001, p=0,002, p<0,0001 e p<0,0001 respectivamente. Observou-se uma maior limitação de amplitude de abertura bucal interincisal, número de dentes cariados, prevalência de cárie, e incapacidade na realização das tarefas dos domínios III (alimentar-se) e VII (apanhar) do questionário de qualidade de vida no grupo A em comparação ao B, com diferença significante, p< 0,0001, p=0,0004, p< 0,001, p<0,001, p=0,005 e p<0,0001 respectivamente. Ambos os grupos apresentaram acometimento importante da condição de saúde geral. CONCLUSÕES: As crianças com epidermólise bolhosa em cuidados paliativos têm úlceras e bolhas freqüentes decorrentes da doença e de modo crônico, enquanto as crianças com câncer apresentam episodicamente mucosites associadas ao período de tratamento. Também apresentam maior freqüência de queixas bucais, condição de saúde bucal grave, maior limitação de abertura bucal e pior qualidade de vida para as tarefas diárias que os pacientes com câncer / INTRODUCTION: Epidermolysis bullosa is a genetic chronic disease that affects the quality of life deeply, whose oral symptoms compromised the daily living activities as chewing, swallowing and teeth brushing. . Children with cancer may also have oral manifestations, but transient and usually do not affect the teeth. This study assessed the oral health and the need of oral care in children in palliative care with epidermolysis bullosa compared to children with cancer. METHODS: Twenty-four patients with epidermolysis bullosa (Group A) and 18 cancer patients (Group B) followed up at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic were studied. Clinical assessment included: clinical characteristics, assessment of orofacial pain, oral health, quality of life according to the activities of daily living and general health status. RESULTS: Face numbness, tooth mobility, taste disturbance and speech difficulties were observed only in group B. Difficult chewing, disfagia, gagging, dry lips, oral lesions were more frequent in group A compared to group B, with significant difference, p<0,0001, p<0,0001, p=0,002, p<0,0001 and p<0,0001, respectively. Group A had a greater difficulty opening mouth, number of decay teeth, prevalence of caries and disability regarding the CHAQ eating (III) and reach (VII) domains than group B, with significant difference, p< 0,0001, p=0,0004, p< 0,001, p<0,001, p=0,005 and p<0,0001, respectively. Both groups showed a significant general health impairment. CONCLUSIONS: Epidermolysis bullosa patients in palliative care had chronic oral blistering and ulcerations, due to disease, more frequently than cancer patients, which had oral mucositis as a side effect of the antineoplasic treatment. They also showed greater oral symptoms, poor oral health, greater open mouth limitation and poor quality of life than cancer patients

Este estudo buscou evidenciar o processo de cuidado às famílias de crianças dependentes de ventilação mecânica em uma unidade de terapia intensiva pediátrica (UTIP); compreender de que modo a família vivencia o cuidado de um filho dependente de ventilação mecânica durante a hospitalização e como a família cuida o filho dependente de ventilação mecânica no domicílio. É uma pesquisa qualitativa, do tipo convergente assistencial, desenvolvida com quatro famílias na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, de um hospital geral e universitário da cidade de Porto Alegre-RS e no domicílio de duas dessas famílias. Para a coleta das informações foram utilizadas a entrevista semi-estruturada e a observação participante, propostas por Triviños (1994), e a análise de documentos. Neste estudo, a análise das informações baseou-se em Trentini e Paim (1999), as quais enfatizam que na pesquisa convergente assistencial, como em qualquer pesquisa qualitativa, a análise das informações se desenvolve em quatro etapas, mais ou menos seqüenciais: apreensão, síntese, teorização e re-contextualização. O projeto foi avaliado pelo Comitê de Ética da instituição, e as exigências para as pesquisas com seres humanos foram cumpridas. No trabalho é desvelado o processo de cuidado às famílias de crianças dependentes de ventilação mecânica enquanto ainda estão na UTIP, com ênfase no cuidado de enfermagem e no preparo da família para a alta da criança utilizando a ventilação mecânica. Após a análise dos dados coletados junto às famílias, emergiram dois grandes temas com vários subtemas O primeiro tema mostra a trajetória das famílias cuidando a criança dependente de ventilação mecânica no contexto da UTIP. Desvela suas dificuldades de adaptação ao ambiente, a necessidade de manter a família unida, os problemas financeiros que enfrentam e a necessidade de reorganização familiar. O segundo tema mostra o cuidar e o conviver das famílias com a criança no domicílio, a necessidade de uma novaorganização familiar, os sentimentos de insegurança e medo vivenciados na permanência em casa e a necessidade de apoio. Os resultados deste estudo oferecem aos profissionais e acadêmicos da área da Saúde, especialmente os da enfermagem, subsídios a serem utilizados na prática de cuidado com famílias, para que possam identificar as necessidades e as forças de cada família a fim de concretizar o planejamento, a implementação e a avaliação das intervenções a serem realizadas com o objetivo de auxiliá-las no enfrentamento de sua trajetória de vida.

Introdução: A hemodiálise (HD) requer um acesso vascular funcionante para sua realização. A fístula arteriovenosa nativa (FAV) constitui-se no acesso ideal para essa prática, com menores índices de morbidade e trombose e melhor qualidade de vida. A estenose da FAV é a maior causa de trombose e perda do acesso vascular. A monitorização continuada dos acessos através de diferentes métodos pode reduzir a incidência de trombose da FAV, conforme indicado por estudos com controle histórico e não-randomizados. Objetivos: Avaliar se uma estratégia intervencionista através de ecografia com Doppler (ED), angiografia digital (AD) e angioplastia (ATP) reduz a incidência de trombose e necessidade do uso de cateter em veia central temporário (CVC) em relação ao manejo conservador em pacientes com FAV em programa de HD. Métodos: Estudo prospectivo randomizado controlado de 108 pacientes e 111 FAV em programa de HD durante 11 meses. No grupo controle, foram realizadas mensurações quinzenais de parâmetros hemodinâmicos durante sessões de HD. No grupo intervenção, além da mensuração dos parâmetros hemodinâmicos, foi realizada ED a cada três meses, seguido de AD em casos de disfunção do acesso, definida pela ocorrência de pelo menos 1 dos seguintes critérios: redução do frêmito da FAV, aumento das pressões venosas, pobre fluxo arterial ou formação de hematoma ou edema no membro superior recorrentes durante HD, e/ ou pela presença de estenose vascular maior que 50% e/ou um fluxo estimado inferior à 500ml/min na ED. Em estenoses angiográficas superiores a 50% foi realizada ATP. Os desfechos avaliados foram trombose e necessidade de implantação de CVC, bem como desfecho composto, dado pela associação dos desfechos referidos. Resultados: Foram randomizadas 58 FAV para o grupo controle e 53 FAV para o grupo intervenção. Não foram observadas diferenças significativas entre os grupos em relação aos dados demográficos, comorbidades e características do acesso. O tempo médio de seguimento foi de 7,5 meses. No grupo intervenção, foram realizadas 97 ED, com média de 1,83 exame por paciente. Foram indicadas 14 AD, sendo que um paciente não compareceu ao estudo. Foi evidenciada trombose da FAV em 4 casos, e estenose não-significativa em 1. Estenose significativa foi observada em 8 pacientes, sendo então realizada ATP nesses casos. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à incidência de trombose (24,1% vs 17,0% p=ns). A estratégia intervencionista determinou redução significativa na incidência de necessidade de CVC (25,9% vs 7,5%, p=0,021), e na incidência do desfecho composto (44,8% vs 20,8%, p=0,033). Conclusões: A estratégia intervencionista no manejo das FAV promoveu uma redução significativa da necessidade de CVC e do desfecho composto de trombose e CVC. / Background: Hemodialysis (HD) requires a functioning vascular access in appropriate conditions. Native arteriovenous fistulae (NAF) provide the ideal access for that practice. Stenosis of the NAF is the highest cause of thrombosis and loss of the HD vascular access. The continuous monitorization of the NAF through different methods reduce the incidence of thrombosis according to non-randomized studies with historical control. Objective: To evaluate an interventionist strategy through the follow up of the NAF with Color Flow Doppler ultrasound (US), digital angiography and transluminal angioplasty (ATP), when suitable, to reduce the thrombosis and need for the use of a temporary central vein catheter (CVC) rates in relation to the conservative strategy. Methods: A prospective randomized controlled study of 108 patients and 111 permanent vascular access in an HD program. In the control group, assesment of the hemodynamic parameters of the vascular access were performed every fiftheen days. In the intervention group , besides the assesment of the hemodynamic parameters, was submitted to US every three months, as well as with angiography in cases that presented criteria for dysfunction of the access, defined by the occurrence of at least 1 of the following: reduction of the thrill; increase of the vein pressure during HD sessions; impossibility of obtaining a flow of 300 ml/min during HD; recurring hematoma or edema formation and/or the presence of larger vascular stenoses than 50% or a flow lower than 500ml/min at the US. The patients that presented angiographic evidence of hemodymically significant stenoses were submitted to ATP. The primary outcomes were need for temporary CVC during the follow up, FAV thrombosis and composite outcome. The outcomes were compared between the groups at the end of a 11 months period of follow-up. Results: Fifht eight FAV were randomized to control group and 53 FAV to interventional group. No significant differences were observed between the groups in relation to the demographic data, comorbidities and characteristics of the access. The NAF studied were followed up for a mean time of 7,5 months. In the interventional group, 97 US were performed, with an average of 1,83 exam per patient. A total of 14 digital angiography were required, and evidenced thrombosis in 4 patients and nonsignificant stenosis in 1. Significant stenosis was observed in 8 patients, and ATP was performed in those cases. No statistically significant difference was observed between the groups in thrombosis rates 24,1% vs 17,0%, p=ns). The interventional strategy showed statistically significant redution in the incidence of the need for placement of CVC (25,9% vs 7,5%, p=0,021). The differences in the composite outcome was statistically significant (44,8% vs 20,8%, p=0,033). Conclusions : The interventional strategy promoted a significant reduction rates for the need of placement of central vein catheter and of the combined outcome in the studied sample, showing benefits in patients with FAV in hemodialysis program.

A colestase crônica na infância e na adolescência interfere diretamente no cres-cimento e no desenvolvimento do indivíduo e produz conseqüências clínicas relacionadas com a má absorção das vitaminas lipossolúveis da dieta. A vitamina E exerce um importante papel na estrutura e na função dos sistemas nervoso e musculoesquelético. A vitamina D tem reconhecida influência sobre a fisiopatologia da osteopenia colestática que se manifesta como osteoporose, raquitismo ou osteomalácia. A realização de dosagens plasmáticas dessas vitami-nas é essencial para detectar precocemente suas deficiências, bem como para monitorizar uma adequada suplementação. Essas dosagens não são realizadas de rotina no nosso meio. Os objetivos do presente estudo foram verificar os níveis plasmáticos de vitami-nas D e E em uma amostra de crianças e adolescentes com colestase crônica; verificar o esta-do nutricional e a ingestão de macro e micronutrientes desses pacientes; verificar o uso de su-plemento de vitaminas, o tempo de colestase; e realizar avaliação neurológica para estabelecer eventual relação com os níveis plasmáticos de vitamina E. A amostra constou de 22 crianças e adolescentes com colestase crônica que con-sultavam no ambulatório ou estiveram internadas na Unidade de Gastroenterologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre no período de dezembro de 2000 a abril de 2002. Como controles, participaram 17 crianças eutróficas e normais do ponto de vista gastroentero-lógico com faixa etária correspondente. Foram realizadas avaliação nutricional e avaliação neurológica. Foi pesquisado o tempo de colestase e o uso de suplemento de vitaminas lipossolúveis. A técnica utilizada para as dosagens da vitamina E foi a cromatografia líquida de alta precisão (HPLC) e as dosagens plasmáticas de vitamina D pela técnica de radioimunoensaio. A prevalência de desnutrição variou entre 23,8% a 63,0% considerando as diferentes medidas e padrões utilizados. O inquérito alimentar realizado demonstrou uma ingestão calórica média de 89,33 ± 27,4% em relação ao recomendado para idade com uma distribui-ção dos macronutrientes em relação às calorias ingeridas dentro dos valores de referência para o grupo em questão, havendo, porém, uma pobre ingestão de micronutrientes como ferro e zinco. O exame neurológico foi alterado em 43% dos pacientes colestáticos, em que foram constatadas vinte alterações neurológicas em nove pacientes. Não obtivemos resultados con-fiáveis para os níveis plasmáticos de vitamina E, apesar de realizar 3 etapas para validação. O valor médio de vitamina D entre os pacientes foi de 13,7 ± 8,39 ng/ml, enquanto que no grupo controle foi de 25,58 ± 16,73 ng/ml (P = 0,007), havendo uma prevalência de hipovitaminose D entre esses pacientes de 36%. Não foi observada relação entre estado nutricional, tempo de colestase ou uso de suplemento oral de vitaminas lipossolúveis e os níveis plasmáticos refe-ridos. Concluímos que a média de níveis plasmáticos de vitamina D nas crianças e nos adolescentes colestáticos do estudo foi significativamente menor do que nos controles nor-mais sem relação significativa com estado nutricional, tempo de colestase ou uso de suple-mento de vitaminas. As alterações neurológicas foram freqüentes e a prevalência de desnutri-ção nos pacientes foi semelhante à encontrada na literatura. A ingesta calórica foi deficiente havendo porém, um equilíbrio dos macronutrientes e ingestão insuficiente de ferro e zinco. / Chronic cholestasis in childhood and adolescence directly affects growth and development of the individual, and has clinical consequences associated with malabsorption of dietary fat-soluble vitamins. Vitamin E plays an important role in the structure and function of the nervous and musculoskeletal systems, and neurologic symptoms have been described in patients with vitamin E deficiency. Vitamin D is known to play a role in the physiopathology of cholestatic osteopenia seen in osteoporosis, rickets and osteomalacia. Plasma concentration measurements of these vitamins are essential to detect deficiencies at an early stage and to monitor adequate supplementation. These measurements are not routinely carried out in our practice. The purposes of this study were to measure plasma concentrations of vitamins D and E in a sample of children and adolescents with chronic cholestasis; to study their nutritional status and macro − and micronutrient intake; to check the use of vitamin supplements; to check cholestasis duration; and to conduct neurologic evaluations to establish a possible association with vitamin E plasma concentrations. The sample was composed of 22 children and adolescents with chronic cholestasis seen in the outpatient service or hospitalized in the Pediatric Gastroenterology Unit, Hospital de Clínicas de Porto Alegre, from December 2000 to April 2002. The control group was composed of 17 eutrophic, gastroenterologically normal children matched by age. We conducted nutritional and neurologic evaluations. Data about cholestasis duration and the use of fat-soluble vitamin supplements were collected. Vitamin E concentrations were measured by means of high performance liquid chromatography (HPLC), and vitamin D plasma concentrations, by means of a radioimmunoassay. Malnutrition rates ranged from 23.8% to 63.0% according to the different measurement techniques and standards used. Dietary survey data revealed a mean caloric intake of 89.33 ± 27.4% of the amount recommended for the age; distribution of macronutrients in relation to calorie intake was within the reference values for the group under study; however, micronutrient intake, such as iron and zinc intake, was poor. Neurologic symptoms were found in 43% of the patients with cholestasis; twenty neurologic symptoms were found in nine patients. We did not obtain reliable results for vitamin E plasma concentrations although we conducted three validation tests. Mean vitamin D plasma concentration was 13.7 ± 839 ng/ml in patients and 25.58 ± 16.73 ng/ml in control subjects; prevalence rate of D hypovitaminosis was 36% in control subjects. No association was found between nutritional status, cholestasis duration or oral fat-soluble vitamin supplementation and plasma concentrations. We concluded that mean vitamin D plasma concentrations in children and adolescents with cholestasis in our study was significantly lower than in normal control subjects, without any significant association with nutritional status, cholestasis duration or vitamin supplementation. Neurologic symptoms were frequent, and the prevalence rate of malnutrition was similar to rates in the literature. Calorie intake was deficient, but macronutrient intake was balanced; iron and zinc intake was insufficient.

161f. / Submitted by Oliveira Santos Dilzaná (dilznana@yahoo.com.br) on 2013-08-16T13:43:34Z No. of bitstreams: 1 UFBA FINAL.pdf: 4243364 bytes, checksum: 45d2bf1e93a617062188a6130e29661f (MD5) / Approved for entry into archive by Ana Portela(anapoli@ufba.br) on 2013-08-16T18:06:29Z (GMT) No. of bitstreams: 1 UFBA FINAL.pdf: 4243364 bytes, checksum: 45d2bf1e93a617062188a6130e29661f (MD5) / Made available in DSpace on 2013-08-16T18:06:30Z (GMT). No. of bitstreams: 1 UFBA FINAL.pdf: 4243364 bytes, checksum: 45d2bf1e93a617062188a6130e29661f (MD5) Previous issue date: 2010 / Diferentemente do cenário de forte letalidade que marcou o início da epidemia de aids, a sorologia positiva em relação ao HIV tem se caracterizado como uma doença de longa duração, podendo significar para a pessoa portadora a convivência com uma doença de caráter crônico. Tendo como referencial a literatura sócio-antropológica, o presente estudo aborda a experiência de casais com sorologias distintas em relação ao HIV a partir das narrativas de ambos os cônjuges, em uniões formadas anterior ou posteriormente ao conhecimento da sorologia positiva de um deles. Foram entrevistados nove casais usuários de um serviço de Saúde Pública Especializada em DST/HIV/aids, localizado na cidade de Salvador, Ba. A vida cotidiana relatada pelos casais mostra uma diversidade de situações em que o momento de ruptura inicial do diagnóstico e o impacto na vida sócio-afetiva de ambos podem adquirir outros contornos com o passar do tempo, numa busca de acomodação e normalização da relação conjugal. Mesmo vivenciando a rotina de convívio com uma doença crônica e suas implicações, as narrativas aqui explicitadas mostram a especificidade de (con) viver com uma doença como a aids, ainda marcada pelas reações de discriminação e estigma na sociedade. A manutenção do sigilo adquire importância fundamental para o casal, cujos vínculos são mantidos, reforçados ou alterados. O vínculo religioso e a conversão a denominações de cunho pentecostal passaram a ser um suporte fundamental para alguns casais, tanto no que se refere às interpretações acerca do diagnóstico quanto à lida com a doença e ao fortalecimento dos laços conjugais. A complexidade do mundo prático dos atores chama a atenção para um contexto de imprecisão e indeterminação distanciando-nos de perspectivas deterministas acerca da aids e da convivência com o HIV. In comparison to the high death rate linked to the beginning of the AIDS epidemic, HIV seropositivity is today considered a long-term illness, and, as such, carriers can be characterized as living with a chronic illness. Taking socio-anthropological literature as a theoretical base, this work studies the experiences of HIV sero-different couples – based on both partners’ stories – in relationships started before or after they found out that one of them was seropositive. Nine couples were interviewed, all of them clients of a public health service specialized in STD/HIV/AIDS in the city of Salvador, Bahia. Diverse situations within the daily lives of these couples are analyzed, in which the initial rupture caused by the positive diagnosis and the impact this had on the socioaffective live of both spouses are capable of acquiring other meanings with the passage of time, in the search for adaptation and a ‘normal’ conjugal relationship. Despite the ability to construct routines that permit these couples to live with a chronic illness and its impacts, the narratives studied here demonstrate the specificity of living with an illness such as AIDS, still marked by societal discrimination and stigma. Secrecy is of fundamental importance for these couples, as they keep, strengthen or change the bonds between them. Religious ties or conversion to Pentecostal religious denominations became fundamental support systems for some couples, while for others, different interpretations of the diagnosis, the way they deal with the illness and the strengthening of conjugal ties is as important. The complex nature of everyday life of these couples and of society in general draws our attention the imprecision and uncertainty prevalent in this context, thus demonstrating the inadequacy of deterministic theories in relation to AIDS and living with HIV. / Salvador

Dissertação (mestrado) - Pontifícia Universidade Católica do Paraná, Curitiba, 2009 / Bibliografia: f. 51-59 / O vitiligo é uma doença crônica, adquirida, multifatorial e poligênica caracterizada pelo surgimento de máculas acrômicas na pele e mucosa e despigmentação de cabelos e pêlos, resultantes da ausência de melanócitos funcionantes nas áreas acometidas. Entre / Vitiligo is a chronic, acquired, multifactorial and polygenic disease characterized by the appearance of patches of depigmented skin, overlying hair and mucous membranes, as a result of absence of functioning melanocytes in the involved areas. Among the p

Made available in DSpace on 2015-07-22T20:50:10Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2010-11-24 / Introdução: Hemodialise convencional (HD) e dialise peritoneal ambulatorial (DP) sao modalidades de terapia renal substitutiva (TRS). HD predomina em todo o mundo. A literatura sobre qualidade de vida (QV) e custos desses pacientes e robusta, mas sem consenso quanto a diferencas entre elas. Estudos prospectivos e comparativos sao escassos. Objetivo: Descrever e avaliar prospectivamente, a qualidade de vida, os recursos consumidos e os custos totais ao nivel do paciente, comparando-se as modalidades HD e DP. Metodologia: De abril de 2007 a fevereiro de 2009, foram avaliados 249 pacientes em HD e 228 em DP. Foram incluidos pacientes .18 anos, estaveis quanto ao tratamento dialitico e sem co-morbidades que competissem em gravidade ou consumo de recursos. Os dados foram coletados em tres tempos (inicio, 6m e 12m), atraves de questionarios padronizados (dados clinicos e recursos consumidos), SF-12 e KDQoL, nos tres tempos do seguimento. A fonte dos custos foi atraves da Tabela do SUS, dos itens da portaria 2042/96 e, para dialise de manutencao, foi adicionada a media dos pacotes reembolsados pela Saude Suplementar. A perspectiva foi a sociedade. Analise estatistica: Foram realizadas medidas de tendencia central e dispersao. Comparacoes de QV foram feitas pelo Teste T de Student. A proporcao de mudanca dos escores de QV foi feita pelo teste de Benjamin-Hochberg. Modelos de regressao foram desenvolvidos para avaliar o impacto da modalidade nos seguintes aspectos: (1) na QV, durante os tres tempos; (2) na mudanca de QV ao longo do seguimento e (3) nos custos medios totais por paciente por ano. Os modelos foram ajustados por idade, sexo, fonte pagadora, comorbidades, taxa de fosforo e taxa de hemoglobina. Resultados: 189 de 249 (76%) pacientes em HD e 161 de 228 (71%) pacientes de DP completaram o seguimento. A media de idade foi 55.8 e 59.8 anos (p=0.001) para HD e DP e 59% vs 68%, respectivamente, tinham diagnostico de diabetes (p=0.03). Os sumarios do SF-12 nao mostraram diferencas estatisticamente significantes entre os grupos. Dos dominios do KDQoL, notou-se que satisfacao do paciente (p= 0.002, 0.005, 0.005, respectivamente), encorajamento e suporte (p=0.003, 0.017, 0.029) e carga da doenca (p=0.003, 0.017, 0.057) foram persistentemente favoraveis ao grupo DP nos tres tempos. O grupo HD foi o que mais variou ao longo do tempo, com piora [estado cognitivo (p=0.045)] ou melhora [encorajamento (p=0.041) e estado de saude (p=0.012)]. Custo medio total por paciente por ano foi de US{dollar} 28,570 para o grupo HD e de US{dollar}27,158 para o grupo DP, distribuidos entre custo direto medico-hospitalar (82.3% e 86.5%, para HD e DP, respectivamente); custo direto nao medico-hospitalar (5.3%, para HD e 3.7%, para DP) e custo indireto (12.4% e 9.8% para HD e DP, respectivamente). Os modelos de regressao linear multiplos mostraram que, em diferentes dominios, a DP influencia favoravelmente a QV. Nao houve dominio favoravel a HD. Alem disso, a modalidade DP favoreceu aos custos da DP (p=0.025). CONCLUSOES: Existem diferencas favoraveis para o grupo DP quanto em alguns dominios da QV. Essas diferencas foram clinicamente significantes. A diferenca entre os custos medios totais foi estatisticamente significantes. / Introduction: Conventional hemodialysis (HD) and ambulatory peritoneal dialysis (PD) are different types of Renal Replacement Therapy (RRT). HD predominates around the world. The literature on patient quality of life (QoL) and the cost to these patients is robust, but there is no clear consensus as to the differences between the two therapies. Prospective and comparative studies are scarce. Objective: Prospective assessment and description of the quality of life, resources used and total patient costs for both HD and PD. Methodology: Between April 2007 and February 2009, 249 patients on HD and 228 on PD were assessed. All patients were 18 years or over and on stable dialysis, with no co-morbidities to compete with severity or resources. The information was collected at three different moments (baseline at the start of the study, at 6 months and at 12 months) using standard questionnaires (clinical data and resources used), SF-12 and KDQoL (Kidney Disease Quality of Life) in all three follow-up moments. The source for costs was the SUS Table (SUS is the Brazilian Unified Healthcare System) for items listed in directive 2041/96, and for maintenance dialysis, we added the average cost of the packages reimbursed by supplemental healthcare systems. The perspective was society as a whole. Statistical analysis: We measured core trends and dispersions. Student.s T test was used to compare QoL. The percent change in QoL scores was assessed using the Benhamin-Hochberg test. Regression models were developed to assess the impact of modality on the following aspects: QoL in the three moments; (2) the change in QoL during follow-up and (3) on the average total cost per patient per year. The models were adjusted for age, gender, payor, comorbidity, phosphorous and hemoglobin. Results: 189 out of 249 (76%) of the HD patients and 161 out of 228 (71%) of the PD dialysis patients completed the follow-up period. The average age was 55.8 and 58.9 years (p=0.001) for HD and DP patients respectively. 59% and 68% had been diagnosed with diabetes (p=0.03). The SF-12 summaries showed no significant statistical differences between the two groups. In the KDQoL domains we noticed that patient satisfaction (p= 0.002, 0.005, 0.005, respectively), encouragement and support (p=0.003, 0.017, 0.029) and burden of disease (p=0.003, 0.017, 0.057) persistently favored the PD patients in all three moments. The HD group showed the largest variations over time, with worsening cognitive status (p=0.045), and improvement in encouragement (p=0.041), and health status (p=0.12). The average total cost per patient per year was US{dollar} 8.570 for HD patients and US{dollar} 27,158 for PD patients. Costs break down into medico-hospital (82.3% and 96% respectively for HD and PD patients respectively), non medico-hospital direct costs (5.3% for HD and 3.7% for PD patients), and indirect costs (12.4% and 9.8% respectively). The multiple linear regression models show that in numerous domains PD has a favorable influence on QoL. No domain favored HD. In addition, the PD modality favored PD costs (p=0.025). CONCLUSIONS: In some QoL domains differences favor the PD group. These differences are clinically significant. The difference in average total cost was statistically significant. / TEDE / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Made available in DSpace on 2012-09-05T18:24:07Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 284.pdf: 2393138 bytes, checksum: 26a1b90bd4b6e722e934be7ddeea06cf (MD5) Previous issue date: 2007 / Esta tese foi elaborada sob a forma de três artigos, analisando os dados da Pesquisa Mundial de Saúde, realizada no Brasil em 2003. Trata-se de um inquérito de base populacional, representativo da população brasileira residente em domicílios permanentes. (...) O primeiro artigo, entitulado -Características sócio-demográficas, cobertura de tratamento e auto-avaliação da saúde dos indivíduos que referiram seis doenças crônicas no Brasil, 2003 -, abordou o perfil dos entrevistados que responderam afirmativamente à pergunta sobre a presença de diagnóstico de seis doenças crônicas: artrite, angina, asma, esquizofrenia, depressão e diabetes. Ao se comparar a prevalência desses agravos segundo idade e sexo, com aqueles que não referiram nenhuma destas doenças, verificou-se um aumento da prevalência com a idade, sendo todas as doenças mais freqüentes entre as mulheres, exceto a angina. Neste estudo, destacou-se a elevada prevalência da depressão em ambos os sexos. (...) No segundo artigo, Medidas de morbidade referida e percepção de doença de longa duração: uma análise dos dados da Pesquisa Mundial de Saúde no Brasil avaliou-se as inter-relações entre as três medidas de morbidade referida: auto avaliação de saúde, percepção de doença de longa duração e a presença de diagnóstico auto-referido das seis doenças pesquisadas. Consistentemente, as mulheres referiram pior auto-avaliação de saúde e maior percepção de doença de longa duração quando comparadas com os homens, assim como aqueles com 50 anos ou mais, quando comparados com os mais jovens. (...) Finalmente, no terceiro artigo, Morbidade referida e utilização de serviços de saúde no Brasil, abordou-se a relação entre as medidas de morbidade e o uso de serviços de saúde. Por meio de procedimentos de regressão logística, verificou-se que a percepção de doença de longa duração foi a medida que melhor explicou o uso de serviços. (...)

Made available in DSpace on 2014-09-09T12:22:47Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 69593.pdf: 4082516 bytes, checksum: da8a949f72d95d68103995d0a1e225e7 (MD5) Previous issue date: 2014 / Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil. / O presente trabalho teve como objeto de estudo o cuidado às condições crônicas de saúde de crianças e adolescentes, caracterizado pela interação e relação entre diferentes sujeitos, pelo elevado tempo médio de internação, pela transformação das vidas de crianças e familiares, pelos processos de alta e reinternações , pela demarcação de locais específicos para sua produção e reprodução e pela utilização de recursos e insumos tecnológicos, tendo o conhecimento científico e a academia perpassando como fontes produtoras de saber e de práticas. Buscou compreender como se constrói o cuidado às condições crônicas de saúde da criança e do adolescente em hospitais de média e alta complexidade. Para tanto, foi necessário analisar a produção do cuidado às condições crônicas de saúde de crianças e adolescentes em hospitais de méd ia e alta complexidade; compreender as relações entre profissionais e usuários (pacientes e familiares) na dinâmica dos serviços e entender como se estabelecem as redes de apoio sócio - assistenciais envolvidas com o cuidado às condições crônicas de saúde de crianças e adolescentes. O estudo utilizou a abordagem qualitativa, assentada no arcabouço teórico da microssociologia, que buscou compreender as interações e os códigos sociais dos sujeitos em estudo. Os locais de estudo foram enfermarias de Neonatologia , Pediatria e Cirurgia Pediátrica de hospitais de referência no cuidado às condições crônicas de saúde da criança, ambos situados no Município do Rio de Janeiro. O sujeitos de pesquisa foram profissionais e mães de crianças internadas. Como recursos metodo lógicos, foram realizadas observações de campo e entrevistas. Através dos resultados, pôde - se compreender que o paciente crônico estabelece, desde o diagnóstico, uma forte interação com os profissionais e com os serviços de saúde. São condições que altera m a rotina de vida dos familiares e pacientes , que passam a conviver com o universo hospitalar, dependência de tecnologias e necessidade de aprendizagem de novos conhecimentos. Para os profissionais atuar nesse cuidado exige enfrentar lacunas entre o model o de formação, centrado na busca pela cura e salvação, e as realidades dos pacientes, que demandam cuidado e atenção. Por isso, é um cuidado também assumido como difícil e desgastante, demandando dedicação, empenho, especialização e doação. Nesse sentido, a produção do cuidado mostrou - se fortemente marcada pelo modelo de formação biomédico, pelos avanços tecnológicos e científicos. É um cuidado que acontece por meio e através de muitas interações sociais, relacionando profissionais, usuários e familiares. C om isso, o fator comunicacional é fundamental para ser possível diminuir as lacunas entre os sujeitos. Trata - se de um cuidado que demanda e conforma redes entre os sujeitos e as instituições, as quais se apresentam ora mais consolidadas, ora mais incomplet as, colocando como questão a necessidade de estruturação de rede de saúde e seus serviços. Conclui - se que a vivência de uma condição crônica não é somente um traço da transição epidemiológica, nem apenas um processo de trabalho que envolve tecnologias do c uidado, mas também refere - se a produção de novas relações, dimensões socioculturais que precisam ser perspectivadas através de suas potencialidades de transformar os saberes, os conhecimentos e as práticas. / The present work have as subject of the sutdy the care given for chronic health conditions of children and adolescentes, characterized by the interaction and relationship between different individual s, for the high aver age length of stay, the transformation of the lives of childrens and relatives, by the pro cesses of high readmissions, the demarcation of specific locations for their production and reproduction and the use of res ources and technological inputs, having tne scientific knowledge and the academy permeating as source producers of guideline and practices. Sought to understand how to build care for chronic health conditions of children and adolescents in hospitals of medium and high complexity. Therefore, it was necessary to analyze the production of care for chronic health conditions of children and adolescents in hospital s of medium and high complexity ; understand the relationships be tween professionals and patients and families in the dynamics of services and u nderstand how to establish networks of social assistance support involved with the care of chronic health conditions in children and adolescent s . The study used a qualitative approach setting in the theor etical framework of microsociology , which sought to understand the interactions and social co des of the subjects under study The study sites were wards of Neonatology , Pediatrics and Pediatric Surgery of referral hospital care for chroni c health conditions of children , both locate d in the city of Rio de Jan eiro. The research subjects were professionals and mothers of hospitalized children. As methodological resources, field observations and interviews were conducted. Through the results , we could unde rstand that since the diagnosis , the chronic patient estab lishes a strong interaction with pr ofessionals and health services. These conditions alter the routine of family members and the patient, which now liv e with the hospital environment , dependence on technology and need for learning new knowledge. For profes sional s act is this care requires addressing gaps between the training model , centered on the quest for healing and salvation , and the realities of patients that require care and attention . So it is also assumed as a difficult and exhausting care , demandin g dedication, commi tment, expertise and donation. In this sense, the production of care showed being strongly m arked by the model of biomedical formation , and by techno logical and scientific advances. It is a care that happens by and t hrough many social in teractions , linking profession als, users and families. Thus, the communicative factor is crucial to be able to decrease the gaps betw een subjects. It is a caution that demand and linked networks among individu als and institutions, which sometimes present m ore consolidate, sometimes m ore incomplete, putting as question the need for structuring the health network and its services . Concludes that the experience of a chronic condition is not only a trace of the epidemiological transition, and not just a work pr ocess that involves care technologies , but also refers to the production of new relationships socio - cultural dimensions that ne ed to be envisaged through there poten tials to transform the knowledge , expertise and practices .