<p>Andas är det första vi gör omedvetet, därför behöver vi inte lära oss andas. Från det första andetaget andas vi helt rätt. Senare i livet kan det gå snett i tekniken och då kan vi behöva medvetandegöra vår andning. I FMT-metoden (Funktionsinriktad musikterapi) finns redskap för att bearbeta andningen på ett effektivt och lustfyllt sätt.</p><p>Lasse Hjelm (FMT-metodens grundare) betonar vikten av att andningen är inordnad i helhetsutvecklingen. För att nå optimal prestationsförmåga måste varje rörelse koordineras med andningen i en rytm.</p><p>Syftet med detta examensarbete var att beskriva FMT-metoden samt göra en fördjupning i ämnet andning. Genom att beskriva musikterapi med två elever med funktionsnedsättning, visar jag på hur roligt det kan vara att arbeta med blåsinstrument och vilken glädje det ger att lära sig blåsa.</p>

The birth of a child marks a new era for the parents. It is the beginning of something that will never end, because they will always be the child´s parents. This study investigates what happens when an infant is born whit Downs syndrome (Ds), and thus does not resemble the child the parents had expected. The purpose of this literature study was to describe the information and the support that the parents of a newborn child with Ds think that they need. The literature search was made in the database of Medline (via Pub Med), Academic Search Elite and manual search. Twenty one scientific articles were used in the results. The analysis resulted in four describing questions about parents’ experience of having a child with Down syndrome, the support that they thought that they needed, the information they got and the timing of it and also parents’ connection to the child. The result showed that many parents experienced it hard to share their parenthood with health professionals. Sometimes the parents did not know how to act and observe around the child. Parents describe that support fails to materialise from family and friends. The most important time of connection to the child is the first five weeks after birth. The sooner that the parents got the information the better satisfied and calm the parents became, and when the diagnos is given it should, if possible, be with the mother and the father together when they are told about their child’s condition. The infant should be present when parents are informed that the child has Ds. The infant should also be referred to by name, so that his or her worth as a human being can be stressed. It is important for the parents to be offered some time to ask question about the diagnosis. Health care professionals should keep their personal opinions to themselves and the parent’s should be provided with up-to-date information about Ds. After the initial diagnosis or suspicion is shared with the parents, they should be offered a private hospital room and be introduced to a support group, and to be treated individually and not like everybody else. / När ett barn föds påbörjas en ny tideräkning för föräldrarna. Nu börjar något som inte kommer att ta slut, för de ska alltid vara barnets föräldrar. I denna studie undersöks vad som händer då barnet har fått diagnosen Downs syndrom (Ds) och inte liknar det barn föräldrarna väntat sig. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva den information och det stöd föräldrar till nyfödda barn med Downs syndrom anser sig behöva. Litteratursökningen har gjorts i databaserna Medline (via Pub Med), Academic Search Elite och manuell sökning. Tjugoen vetenskapliga artiklar valdes ut till resultatdelen. Analysen resulterade i fyra beskrivande frågor om föräldrars upplevelse till att få ett barn med Ds, vilket stöd de ansåg sig behöva, den information de fick och när de behövde den tidsmässigt samt föräldrars anknytning till barnet. Resultatet visade att många föräldrar upplevde det som svårt att dela sitt föräldraskap med en rad professionellt kunnig vårdpersonal. Ibland var det svårt för föräldrarna att veta hur de skulle betrakta barnet. Därför är det viktigt att förmedla orsakerna om Ds för föräldrarna så att dem inte klandrar sig själva och så att modern och fadern tillsammans kan ansvara för sitt barn. Föräldrarna beskriver att stödet och gratulationerna från släkt och vänner uteblir. Den viktigaste tiden för anknytningen till barnet är de första fem veckorna efter födseln. Desto tidigare informationen gavs till föräldrarna desto mera nöjda och lugna blev föräldrarna, och när beskedet skall ges ska, om möjligt båda föräldrarna närvara så snart diagnosen är ställd. Barnet bör om det går, vara med under tiden informationen och diagnosen ges. Det nyfödda barnet ska referera till dess namn, så att hans eller hennes värde som en människa kan tillkännages. Föräldrarna vill kunna ställa frågor om diagnosen, personalen ska inte delge sina egna åsikter och man ska kunna bli erbjuden färskt material om Ds. Dessutom bör de få tillgång till stödgrupper och bli erbjuden ett privat rum efter beskedet, allt för att få känna sig individuellt behandlad och inte som en i mängden.

Andas är det första vi gör omedvetet, därför behöver vi inte lära oss andas. Från det första andetaget andas vi helt rätt. Senare i livet kan det gå snett i tekniken och då kan vi behöva medvetandegöra vår andning. I FMT-metoden (Funktionsinriktad musikterapi) finns redskap för att bearbeta andningen på ett effektivt och lustfyllt sätt. Lasse Hjelm (FMT-metodens grundare) betonar vikten av att andningen är inordnad i helhetsutvecklingen. För att nå optimal prestationsförmåga måste varje rörelse koordineras med andningen i en rytm. Syftet med detta examensarbete var att beskriva FMT-metoden samt göra en fördjupning i ämnet andning. Genom att beskriva musikterapi med två elever med funktionsnedsättning, visar jag på hur roligt det kan vara att arbeta med blåsinstrument och vilken glädje det ger att lära sig blåsa.

Zugl.: Bonn, Univ., Diss., 2006

Zugl.: Bonn, Universiẗat, Diss., 2006.

Med detta examensarbete vill jag redogöra för hur Funktionsinriktad MusikTerapi kom till, och vad dess metod (den s.k. FMT-metoden) går ut på. Med två fallbeskrivningar vill jag redovisa hur jag arbetat med metoden med två personer. Utifrån de två fallbeskrivningarna ska jag försöka svara på om, och hur FMT kan skapa förutsättningar för utveckling av stabilitet.   Min slutsats är att jag, med hjälp av olika sätt att ställa upp instrument, användning av attribut och sätt att utforma en session, kunnat stärka och utveckla de två personernas stabilitet.

Barn med Down syndrom har ofta återkommande hörselproblem som exempelvis vaxpropp och sekretorisk mediaotit. Vanligt förekommande hörselnedsättning bland dessa barn är en fluktuerande konduktiv hörselnedsättning. Den utvecklingsstörning som syndromet orsakar kan leda till att barnen ej kan medverka aktivt vid konventionella hörselmätningar. Metoder för hörselutredning av små barn och barn som ej kan medverka adekvat är BRA, OAE och tympanometri. Syftet med arbetet är att belysa resultaten från BRA, OAE och tympanometri hos barn med DS. Vidare syftar studien till att belysa tänkbara habiliterande insatser för att bibehålla eller förbättra hörseln hos barn med Down syndrom. Som metod används systematisk litteraturstudie. Resultatet från föreliggande studie visar att mätresultat skiljer sig mellan barn med Down syndrom och barn utan Down syndrom. Strukturella avvikelser i hörselsystemet hos barn med Down syndrom påverkar resultaten från dessa mätningar. Det är därför av vikt att resultaten tolkas utifrån kunskaper om hur olika faktorer i hörselsystemet orsakade av syndromet kan påverka resultaten. Barn med DS behöver regelbundna och återkommande hörselhabiliterande insatser för att förebygga konduktiva hörselnedsättningar.

Bakgrund: Down Syndrom (DS) är den kromosomavvikelsen som är vanligast i Sverige. Kännetecken ses vid födseln. Barn med DS löper stor risk att få somatiska problem. Screening används för att undersöka kromosomavvikelser hos fostret och kan skapa etiska dilemman mellan vårdpersonal och föräldrar. Sjuksköterskan arbetssätt var holistiskt, det hjälper föräldrarna att få en fungerande framtid.  Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med barn som har Down Syndrom. Metod: En beskrivande litteraturstudie, där de bibliografiska databaserna PubMed och Cinahl användes för att hitta artiklar. 11 artiklar inkluderades i litteraturstudien. Fem teman identifierades: (1) Ändrade livssituationer utifrån barnens specifika omsorgsbehov, (2) Föräldrars utveckling och påverkan, (3) Känslor gällande barnets framtid, (4) Social acceptans, (5) Kontakt med hälso- och sjukvården. Huvudresultat: Resultatet påvisade föräldrarnas ändrade livssituationer utifrån barnet med DS omsorgsbehov. Utmaningarna föräldrar ställdes inför visade en personlig utveckling och påverkan på livssituationen. Resultatet visade en oro inför barnets framtid och vuxenliv. Föräldrarnas erfarenheter av social acceptans gentemot barn med DS var varierande likväl erfarenheterna av kontakten med hälso-och sjukvården utifrån barnets diagnos. Slutsats: Liknande oroskänslor kring framtiden för barnen med DS är genomgående i studierna. Problemet är bristen på kunskap och forskning i sjukvården gällande diagnosen DS och påverkan på familjen. Bristfällig information och stöd ökade föräldrarnas stress. Det krävs fortsatt forskning kring ämnet DS och hur en sjuksköterska ska bemöta föräldrar vid olika möten. Genom god kunskap inom ämnet kan en sjuksköterska hjälpa familjer att leva sitt liv så normalt som möjligt / Background: Down syndrome (DS) is the most common chromosome disorder in Sweden. Characteristics is seen at birth. Children with DS have increased risk to develop somatic problems. Screening is used to examine chromosomal abnormalities in the fetus and this can cause ethical dilemmas between healthcare personnel and parents. Nurses work with a holistically approach, it helps parents to have a functional future. Purpose:  The purpose of this study was to describe parents' lived experience of living with a child that has the diagnosis Down syndrome. Method: A descriptive literature review with a thematic design. The bibliographic databases PubMed and Cinahl were used to find articles. 11 articles were included in the study. Five themes were identified: (1) Changed life situations on the child's specific need of care, (2) Parents’ growth and impact, (3) Emotions regarding the child's future, (4) Social acceptance, (5) Contact with healthcare services. Main result: The studies show that parents have had to change their life situations due to the child's caring need. The challenges that parents are faced with showed a personal growth and affected them on a personal level. The result showed a concern for the children's future and adulthood. Parents experiences regarding social acceptance and the contact with healthcare against children with DS was varied. Conclusion: Similar concerns regarding the future for the children with DS is consistently seen all through the studies. The problem is the lack of knowledge and research within the healthcare system regarding DS and the effects it has on the family. Lackluster information and support. Inadequate information and support increased the parents stress levels. Further research regarding DS and how the nurse should treat parents in encounters with them is important. A nurse can through good knowledge help families live their lives as normal as possible.

Zusammenfassung: Patienten mit Down Syndrom (DS, Trisomie 21) entwickeln im vierten Lebensjahrzehnt eine Neuropathologie, wie sie beim Morbus Alzheimer (AD) beobachtet wird. Im Gehirn dieser Patienten kommt es zur Ausbildung von senilen Plaques, neurofibrillären Veränderungen und zu einer Schädigung des cholinergen Systems. Als erstes Zeichen der beginnenden Veränderungen wird die erhöhte Konzentration und Akkumulation von sogenannten beta-A4-Peptiden gewertet. Diese Peptide, die auch den Hauptbestandteil der senilen Plaques darstellen, entstehen durch die Prozessierung eines größeren Proteins des Amyloidvorläuferproteins (amyloid precursor protein, APP). Beim Menschen wurde das APP-Gen auf einem distalen Segment des langen Arms des Chromosoms 21 lokalisiert. Das Homolog dieses evolutionär stark konservierten, syntenen Segmentes liegt bei der Maus auf dem Chromosom 16. Natürlich in wilden Mäusepopulationen auftretende Robertsonsche Translokationen ermöglichen es, Mäuse mit Trisomie 16 zu züchten. Mit Hilfe der Maus-Trisomie 16 sollte ein Modell etabliert werden, mit dem es unter in vivo Bedingungen möglich ist, die Auswirkungen der erhöhten APP-Gendosis auf die Ausbildung der bei DS und AD beobachteten neurodegenerativen Veränderungen zu untersuchen. Da trisomische Feten am Ende der Trächtigkeit absterben, wurden aus dem basalen Vorderhirn trisomischer und diploider Feten Transplantate gewonnen und in den Lateralventrikel adulter euploider Mäuse implantiert. Die Entwicklung der Transplantate wurde nach 1, 3, 6, 9 und 12 Monaten immunhistochemisch charakterisiert. Ein Antikörper gegen das Thymozytenantigen (Thy)-1.2 wurde, beruhend auf der unterschiedlichen Thy-1-Allel-Expression von Transplantat und Empfänger, zur Transplantatidentifikation genutzt. Mit Antikörpern gegen das neuronale Markerprotein PGP-9.5, gegen Cholinacetyltransferase, Parvalbumin und Glutamatdecarboxylase wurden Neuronen charakterisiert. Die immunologische Reaktion wurde mit Antikörpern gegen saures fibrilläres Gliaprotein, gegen das Makrophagenantigen F4/80, gegen CD3, gegen CD45/ B220 und mit Lycopersicon esculentum-Lektin untersucht. Für den APP- bzw. beta-A4-Peptidnachweis wurden ein Antikörper gegen den C-Terminus des APP und der Antikörper 4G8 eingesetzt. Zusätzlich wurde mit Hilfe von molekularbiologischen Techniken (Northern-Blot, Polymerase-Kettenreaktion) die APP-Expression in Trisomie 16-Feten untersucht. Mit immunhistochemischen und histochemischen Methoden wurde versucht, den Entwicklungstand des basalen Vorderhirns zum Zeitpunkt der Transplantatpräparation am Gestationstag 15 zu untersuchen. / Summary: Patients suffering from Down's syndrome (DS, trisomy 21) develop neuropathological abnormalities similar to Alzheimer's disease (AD) in the fourth decade of life. Amongst others, neuritic plaques, neurofibrillary abnormalities and alterations in cholinergic basal forebrain systems were observed. These sequentially occuring disturbancies are initiated by a rise in the concentration and accumulation of the beta-amyloid-peptides. The beta-amyloid-peptides are derived by proteolytic processing from a larger amyloid precursor protein (APP) and compose the majority of the material deposited in amyloid plaques. In humans, the APP gene maps to the distal segment of the long arm of chromosome 21, but in mice the homolog gene locus is on chromosome 16. The naturally occuring Robertsonian translocations in feral mice (Mus musculus sp.) allow to breed trisomy 16 mice. The aim of this study was to establish an in vivo model to investigate the consequences of increased APP gene dosage on the generation of neuropathological abnormalities typical for DS and AD using trisomy 16 mice. Since trisomy 16 mice die at the end of prenatal development, basal forebrain tissue of diploid and trisomic fetuses was prepared and transplanted into lateral ventricles of adult euploid mice. Grafts were identified immunocytochemically using an antibody against thymocyte antigen-1.2, selectively labeling graftet tissue. Antibodies against the neuronal markerprotein PGP-9.5, choline acetyltransferase, parvalbumin and glutamate decarboxylase were used to characterize grafted neurons over a period of twelve months after implantation. The immunological tissue response in the brains of acceptor mice was monitored using antibodies against glial fibrillary acidic protein (GFAP), the macrophage antigen F4/80, CD3,CD45/B220 and using the Lycopersicon esculentum lectin. To detect APP and beta-amyloid-peptides,antibodies against a C-terminal APP fragment and the antibody 4G8 were used. Additionally, the APP mRNA expression in trisomy 16 mice was followed employing Northern-blot analysis and RT-PCR. The developmental state of basal forebrain tissue to be transplanted was characterized at the time of transplantation (gestation day 15) by means of histochemistry and immunohistochemistry.

Das Ziel dieser Arbeit ist es, ein für die besonderen Lernbedingungen von Kindern und Jugendlichen mit Down Syndrom geeignetes Training zu entwickeln, das es PädagogInnen ermöglicht, einen geplanten Förderwortschatz in strukturierter Weise zu vermitteln. Das Projekt folgt mit seinem Ansatz des syndromspezifischen Förderns dem probabilistischen Interventionsmodell (Fidler et al., 2009). Dafür liegt der Entwicklung des Wortschatztrainings eine Analyse der Spezifika der lexikalischen Entwicklung und des Wortlernens bei Kindern mit Down Syndrom (Darmer, 2018) sowie eine Befragung von Praktiker*innen aus Schule und Therapie zugrunde. Entsprechend der syndromspezifischen Bedingungen des Wortlernens bei Kindern mit Down Syndrom findet die Förderung schwerpunktmäßig auf der Ebene der Wortform statt und wird durch verschiedene Visualisierungen unterstützt. Besonders innovativ ist dabei der Einsatz von Lautgebärden, die PädagogInnen bislang vor allem im Kontext des Schriftspracherwerbs bekannt sind. Zielgruppe des so entstandenen lexikalischen Trainings „Worte lernen mit Lautgebärden (WoLLen) “ sind Schüler*innen mit Down Syndrom, die einen produktiven Wortschatz von mindestens 50 Wörtern erreicht haben und Mehrwortäußerungen produzieren. Daher ist nicht das Alter, sondern das Sprachentwicklungsniveau entscheidendes Kriterium. Im Rahmen der Konzeptentwicklung wurde eine kontrollierte Einzelfalluntersuchung mit drei Schülerinnen mit Down Syndrom im Alter von elf bis vierzehn Jahren des oben beschriebenen Sprachentwicklungsstandes im Multiple-Probe-Design durchgeführt. Die Trainingssitzungen wurden über einen Zeitraum von drei Monaten an vier Tagen in der Woche in jeweils zwanzigminütigen Sitzungen im Einzelsetting durchgeführt. Die Einzelfalluntersuchung erfolgte entsprechend des Versuchsplanes des Multiple-Probe-Designs mit drei Sets an Trainingswörtern. Die Produktion der vorab individuell festgelegten Trainingswörter war dabei die abhängige Variable und wurde im Rahmen einer Bildbenennung mit Frageimpuls und Abrufhilfen für alle Trainingswörter eines Sets in jeder Sitzung erhoben. Videoaufzeichnungen der Testungen ermöglichten die Berechnung einer Interrater-Reliabilität. Bei diesem Versuchsplan mit drei Kindern und jeweils drei Datensets konnte ein großer Wirksamkeitseffekt neun Mal nachgewiesen werden, womit die Studie einen Beitrag zur Entwicklung spezifischer Förderangebote für Kinder mit Down Syndrom leistet. Dennoch diskutiert die Arbeit das Konzept des syndromspezifischen Förderns im Abschluss kritisch und überträgt die Erfahrungen schließlich auf ein Modell zur Entwicklung von Förderkonzepten im Spiegel der evidenzbasierten Praxis. / This thesis aims to develop a lexical training program for teachers and teaching assistants that is adopted to the learning conditions of children and teenagers with Down Syndrome. This project is based on the idea of syndrome-specific interventions and the probabilistic intervention model (Fidler et al., 2009). The intervention builds on a structured review of the specific lexical development in children with Down Syndrome (Darmer, 2018) and a survey of practical experiences from speech and language therapists and special education teachers. According to the specific conditions of word learning in children with Down Syndrome, the intervention focuses on the morpho-phonological codes stored in the mental lexicon and uses a variety of visualization methods. The use of phonological gestures—signs that are known in German elementary schools to facilitate the association of sounds and letters—is considered especially innovative in a lexical training. The lexical training is hence called “learning words with phonological gestures.” It targets children with Down Syndrome with a productive mental lexicon of at least 50 words and the ability to produce multiple word utterances. Thus, it is not the chronological age of a child that is considered as criteria, but the level of language development. As an important step in the development of the intervention, three children with Down Syndrome, ages 11 to 14 years, participated in a single case design experiment. In the experiment, their response to the individual lexical training in 20-minute sessions four times a week was documented over a period of nearly three months. The study used a multiple-probe design with three sets of training words. Each set of words was chosen by testing the items in advance in order to assure they were not produced by the participant prior to the study. Hence, the production of the words was the dependent variable in this single case research. This was tested by having the participants label pictures belonging to the set of words. Cues were presented in the form of the phonological gesture of the first sound of the word or as a second step naming the first sound. Video recording allowed the analysis of interrater-reliability. As a result, the lexical training was found to have a strong effect in three participants in all three sets of training words. This initial evidence, which proves the efficacy of the training, is an important step in the development of specific interventions for children with Down Syndrome. Nevertheless, the research project concludes by discussing the approach of syndrome-specific interventions in a very critical way and transfers this discussion to a paradigm of how to develop pedagogical interventions by following the idea of evidence-based practice.