Aims: The purpose of the qualitative study was to gain insight into the way parents experience and manage the waiting process following a referral to a Child and Adolescent Mental Health Service. The aim was to use the information for future service delivery and therapeutic engagement. Method: 6 parents whose child had been referred to a Child and Adolescent Mental Health Service and had been waiting for more than eight weeks were recruited using a purposive sampling method and participated in a semi-structured interview. The interviews were transcribed and analysed using the principles of Pidgeon & Henwood’s (1992) grounded theory techniques, facilitating the development and refinement of a theoretical model. Results: The resulting model highlights the waiting experience as fraught by loneliness, abandonment and self blame resulting in an interchanging role of being active or passive and the subsequent cycle they subside into. Some parents use the waiting time effectively by searching for their own answers but may eventually become passive following a belief that their parenting is insufficient. The disempowerment and self blame that is perpetuated through waiting intensifies the parents’ helplessness and results in a wide disparity between a negative self view and the idealised view of the professional. Conclusion: This study described the difficult experiences parents face while waiting for their child’s initial appointment. Parents need to be offered support, information and empowerment while waiting with ongoing communication from the service. Recommendations for future service and clinical delivery are provided.

När ett barn drabbas av cancer blir hela familjen drabbad. Barn som diagnostiserats med cancer har en lång vårdprocess framför sig med behandlingar som kan ge stora biverkningar. Vara förälder till ett barn med cancer, där framtiden är oviss, är psykiskt påfrestande. Syftet var att beskriva hur föräldrar påverkas av att ha ett barn med cancerbehandling. Metod för studien var allmän litteraturstudie där sökningar gjordes i två olika databaser med omvårdnadsfokus. Det resulterade i 9 vetenskapliga resultatartiklar som granskades och sammanställdes till ett resultat. Resultatet beskriver föräldrars upplevelser genom kategorierna: Att familjen och relationer påverkas, resan till och från sjukhus, att vara stark och finna hopp och att ansvara för barnet vid hemkomst. Det framkom att det är viktigt att föräldrarna är delaktiga i sitt barns omvårdnad eftersom det fick dem att känna sig viktiga och att de hade kontroll över situationen. Vid bristande delaktighet upplevde föräldrarna ökad oro och ångest. Slutsatsen av litteraturstudiens resultat belyser att det krävs ett gott samarbete mellan förälder och vårdpersonal för att föräldrarna ska känna trygghet. Fler möjligheter till stöd för föräldrarna behövs. De stödgrupper som finns anses inte tillräckliga. Därför rekommenderas fortsatt forskning med syfte att undersöka föräldrars upplevelser för att ge sjuksköterskan, men även övrig vårdpersonal, större kunskap i att främja föräldrarnas välbefinnande under denna påfrestande tid. / When a child develops cancer, the whole family is affected. Children that have been diagnosed with cancer, have a long health care process ahead of them with treatments that could result in major side effects. To be a parent with a child who suffers from cancer, is psychologically strenuous. The purpose was to describe how parents are affected by having a child undergoing cancer treatment. The methodology applied for the study was a literature review where searches were done in two different databases with a health care focus. The searches resulted in nine scientific articles, which were reviewed and then merged into a result. The result describes the parent’s experiences in the following categories: that the family and relations are affected, travel to and from the hospital, to be strong and find hope and to be responsible for the child when returning home. It was revealed that it is important that the parents participate in their child’s care because it made them feel important and in control of the situation. When participation was lacking, the parents experienced anxiety and apprehension. The conclusion on the results from the literature review highlights the need for good collaboration between parents and health care staff for the parents to feel secure. Multiple options for support to the parents are required. The support groups that exist today are not considered adequate. It is therefore recommended that research continues to examine parents experiences, with aim of giving the nurse as well as other health care staff, greater understanding on how to support the parents well-being during this demanding time period.

Bakgrund: När ett barn blir sjukt i obotlig cancersjukdom tar föräldrarna på sig en vårdarroll. De har rätt till information för att kunna ta beslut och ges möjlighet till att vara delaktiga i barnets vård. Syfte: Att belysa föräldrars erfarenheter av sitt barns sista tid i obotlig cancersjukdom. Metod: En narrativ metod med kvalitativ ansats användes för att analysera fyra självbiografier. Resultat: Analysen resulterade i två huvudteman: Att vara förälder till ett barn med obotlig cancer och När livet ändrar inriktning. Resultatet visar att livsvärlden förändras och att föräldrarna utöver föräldrarollen, får en vårdarroll. Diskussion: Föräldrar i sin vårdarroll är i behov av information för att kunna ta beslut som rör barnets vård. Föräldrarna drabbas av lidande under barnets sjukdom, vilket gör att de också kan vara i behov av omvårdnad. Sjuksköterskan har en central roll i vårdandet när det kommer till information och behandlingar, men behöver också kunna stödja familjen och vägleda föräldrarna mot insikten att barnet kommer dö av sin sjukdom. Konklusion: Sjuksköterskan behöver arbeta efter ett familjecentrerat förhållningssätt då föräldrarna behöver stöd för att uppfylla sin vårdarroll. Sjuksköterskan behöver god kompetens inom palliativ vård och vara insatt i barnets vård för att kunna utföra en god omvårdnad. / Background: When a child gets sick in incurable cancer, parents become caregivers. They have the right to get information to make decisions and participate in their child’s care. Aim: To describe parents’ experience of their child’s last time in incurable cancer. Method: A narrative method with a qualitative approach was used to analyze four biographies. Results: The analysis resulted in two main themes: Being a parent to a child with incurable cancer and When life changes direction. The result shows that the lifeworld changed and the parenting role was combined with a caregiving role. Discussion: Parents in their caregiving role is in need of information to make decisions related to the child’s care. Parents are affected by suffering during the child’s disease, which means that they may also be in need of care. The nurse has a central role in the care when it comes to information and treatments, but they also need to support the family and guide the parents towards the knowledge that the child is going to die of their disease. Conclusion: The nurse needs to work with a family-centered approach because the parents needs support to fulfill the caregiving role. The nurse also need to have good knowledge about palliative care and be inserted in the child’s care to give good care.

Background: Type 1 diabetes mellitus is the most common autoimmune disease among children and adolescents worldwide. The diagnosis leads to lifestyle change. Parents are mainly responsible for self-care. Nurses can support parents in this life adjustment through patient participation and family-focused nursing. Aim: The aim was to illustrate parents' experience of living with a child diagnosed with type 1 diabetes mellitus. Method: A literature review based on 13 scientific studies with a qualitative method, analyzed with thematic analysis. Results: 2 themes with 6 sub-themes were identified. 1) Time after diagnosis: Emotions that arise during diagnosisand Lack of support and understanding from others. 2) A new normal: Changes in everyday life, The relationship with their child, Fear of child's health and Letting go of control. Parents experienced difficulty sleeping, worry, anxiety and stress living with children with type 1 diabetes mellitus. Conclusions: Parents initially experienced feelings such as anxiety and worrying. The family's life changes with new routines. The diagnosis affects parents' health and quality of life. Further research on the experience of living with chronically ill children is needed to optimize and improve treatment in health care. / Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 är den vanligaste autoimmuna sjukdomen bland barn och ungdomar i världen. Diagnostisering innebär en livsstilsförändring i vardagen. Huvudansvaret för egenvården av sjukdomen ligger hos föräldrarna. Sjuksköterskan kan stötta föräldrarna i livsomställningen genom patientdelaktighet och familjefokuserad omvårdnad.  Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelse av att leva med barn diagnostiserad med diabetes mellitus typ 1. Metod: Allmän litteraturöversikt baserad på 13 vetenskapliga originalartiklar med kvalitativ ansats som analyserades med tematisk analysmetod.  Resultat: Föräldrars upplevelser beskrivs utifrån 2 teman med 6 subteman. 1) Tiden efter diagnosen: Känslor som uppkommer vid diagnostisering och Bristen av stöd och förståelse från andra. 2) Ett nytt normalt: Förändringar i vardagen, Relationen till sitt barn, Rädslan för barnets hälsa och Släppa kontrollen. Föräldrar upplevde varierande grad av sömnsvårigheter och ångest av att leva med barn med diabetes mellitus typ 1.  Slutsats: Föräldrar upplevde känslor som ångest, oro och stress inledningsvis, men även livet ut. Familjens livssituation förändras när nya rutiner införs. Diagnosen påverkar föräldrars hälsa samt livskvalitet. Vidare forskning om upplevelsen att leva med kroniskt sjuka barn behövs för att optimera och förbättra bemötandet i hälso- och sjukvården.

Studien handlar om upplevelser av socialsekreterare som jobbar med barnavårdsutredningar med sin makt gentemot föräldrarna och deras strategier för attminska maktobalansen som finns i relationen. För att besvara studiens frågeställningar genomfördes semistrukturerade intervjuer med tre socialsekreterare i en mellanstor kommun. Intervjumaterialet analyserades med tematisk analys. Studien visade att socialsekreterare upplever att föräldrarna kan känna rädsla eller ilska i deras kontakt med socialtjänsten och socialsekreterare. Socialsekreterare upplevde även att föräldrarnas känslor inför socialsekreterares makt i vissa fall leder till att föräldrarna tackar ja till föreslagna insatser trots de inte vill på grund av rädsla för konsekvenserna eller att inte framstå som dåliga föräldrar inför socialsekreterare. En annan viktig slutsats som kom fram var att socialsekreterare kan använda sin makt annorlundautifrån hur hög eller låg oro de har för barnets situation. Graden av oro som socialsekreterare har visade sig även påverka hur delaktiga föräldrarna tillåts vara i utredningar och i skriftliga rapporter. Det framkom också att socialsekreterare tyckte att tydlighet, att göra föräldrarna delaktiga i utredningar och vissa personliga egenskaper hjälpte till att minska maktobalansen mellan dem och föräldrarna.

Bakgrund: En stor del av Sveriges befolkning är utrikesfödda, en faktor som innebär en ökad risk för sämre hälsa för individen. Många av barnen inskrivna i barnhälsovården har minst en utrikesfödd förälder. Detta ställer höga krav på BHV-sjuksköterskors kompetens. Forskning visar att BHV-sjuksköterskor upplever svårigheter med kommunikation med utrikesfödda föräldrar, vilket ger en oro för barnens hälsa. De utrikesfödda föräldrarna å sin sida upplever brister i bemötandet med sjukvården. För att säkerställa en jämlik vård är det av stort värde att få en bild av kunskapsläget kring utrikesfödda föräldrars upplevelser av barnhälsovården.  Syfte: Att beskriva utrikesfödda föräldrars upplevelser av primärvården med fokus på barnhälsovården.   Metod: Litteraturöversikt med 16 kvalitativa intervjustudier från olika länder. Deduktiv ansats med fem teman utifrån Madeleine Leiningers konsensusbegrepp miljö, hälsa, omsorg, människa och begreppet livsvärld.  Resultat: Huvudfynden utgjordes av rädsla för myndigheter, upplevelser av diskriminering och fördomar, upplevelser av dåligt bemötande kopplat till ursprung och svårigheter att navigera i sjukvårdssystemet, språkbarriärer och svårigheter med tolkanvändning. Särskilt rädslan för att barnet skall omhändertas av myndigheterna var stark och spridd över länderna i översikten. Dåligt bemötande kopplade ofta föräldrarna till sitt ursprung. Negativa upplevelser ledde ibland till att föräldrarna undvek hälso- och sjukvården om de kunde.   Slutsats: Gott bemötande är grundläggande för tilliten till vårdpersonal inom BHV. Detta belyser vikten av att lagar och policys som understryker likabehandling och gott bemötande efterlevs. Resultatet av denna litteraturöversikt kan användas som reflektions- och diskussionsunderlag inom de verksamheter som möter denna patientgrupp. / Background: A large part of the population in Sweden is foreign-born, a factor increases the risk of poorer health for the individual. Many children enrolled in child health care (CHC) have foreign-born parents. This places high demands on the competence of CHC-nurses. Research shows that CHC-nurses experience communication difficulties with foreign-born parents, which causes concerns for the childrens' health. The foreign-born parents experience shortcomings in treatment from healthcare staff. To ensure equality in care, it is important to explore the state of knowledge regarding foreign-born parents' experiences of CHC.  Aim: To describe foreign-born parents' experiences of primary care with focus on CHC.  Method: Literature review with 16 qualitative interview studies from different countries. Deductive approach with five themes based on Madeleine Leininger's concept of environment, health, care, human and the construct of worldview.  Results: The main findings consisted of fear of authorities, experiences of discrimination and prejudice, experiences of poor treatment and difficulties in navigating the healthcare system, with language barriers and interpreters. Fear that the child will be taken into care by the authorities was strong and widespread. Parents often linked poor treatment to their ethnicity. Negative experiences sometimes led parents to avoid health care.  Conclusion: Kind treatment is fundamental for trust in healthcare personnel within CHC. This highlights the importance of complying with laws and policies that emphasize equal and kind treatment. The results of this literature review can be used as a basis for reflection and discussion within the units attending to this group.

Background: Childhood cancer drastically changes the lives of both the child and the family. Nurses play a key role in providing support and care. Family-centered care can facilitate listening to parents' needs and enable them to actively participate in their child's care. Aim: To describe parents' experiences of living with a child with cancer. Method: A literature study based on five autobiographies written by parents of children with cancer. Results: The parents' experience is characterized by their individual ability to implement strategies to cope with the challenges that their child's illness brings. Coping strategies could be divided into three subcategories: emotional management, practical problem-solving, and the impact of healthcare on the patient experience. Information and collaboration from the nurse affect the experience of care, and individualized nursing care was perceived as the best. Conclusion: Collaboration between healthcare and parents is crucial to enable the most effective management of the challenges that come with having a child with cancer. Healthcare workers needs to provide individualized support to ensure that parents feel well cared for, and in this way improve the experience of living with a child who has cancer. / Bakgrund: Barncancer innebär en drastisk förändring för både barnet och familjen. Sjuksköterskor har en central roll i att ge stöd och vård. Familjecentrerad omvårdnad kan underlätta för att lyssna på föräldrars behov och ge dem möjlighet att delta aktivt i barnets vård. Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med cancer. Metod: En litteraturstudie baserad på fem självbiografier skrivna av föräldrar till barn med cancer. Huvudresultat: Föräldrarnas upplevelse präglades av deras individuella förmåga av att implementera strategier för att hantera utmaningarna som barnets sjukdom tillför. Hanteringsstrategierna kunde delas in i tre underkategorier: hantering av känslor, praktisk problemlösning och vårdens inverkan på upplevelsen. Information och samarbete från sjuksköterskan påverkade upplevelsen av vården. Individanpassad omvårdnad upplevdes bäst av föräldrarna. Slutsats: Samarbetet mellan vården och föräldrarna är avgörande för att kunna möjliggöra en så effektiv hantering av dessa utmaningar som möjligt. Vården behöver tillhandahålla individanpassat stöd för att föräldrarna ska känna sig väl omhändertagna, och på så sätt förbättra upplevelsen av att leva med ett barn som har cancer.

Sammanfattning Av: Frida Rönnbrink Föräldrar som har förlorat ett barn under perinatalperioden – en kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av bemötande, stöd och hjälp Studien syftade till att utifrån sex föräldrars berättelser, nå en ökad förståelse om hur de upplever bemötandet, stödet och hjälpen då de förlorat ett barn under perinatalperioden. Studien hade följande frågeställningar: Hur upplever föräldrar, som har förlorat sina barn under perinatalperioden, det bemötande och det stöd och den hjälp de fått från professionella? Hur upplever de det sociala nätverkets bemötande och stöd? För att besvara frågorna utgick intervjun från tre teman, professionellt bemötande, professionellt stöd och hjälp samt det egna sociala nätverket. Studien gjordes med en fenomenologisk vetenskapsfilosofisk position. Resultatet analyserades manuellt och tolkades hermeneutiskt med hjälp av kristeori, systemteori samt Vaux teori om socialt stöd. Studiens resultat visade att de föräldrar som nyligen förlorat sitt barn var relativt nöjda med den professionella hjälpen. Däremot kunde man se klara brister i det egna sociala nätverkets stöd. Nyckelord: Föräldrars upplevelser, perinatal död, bemötande, professionellt stöd, nätverkets stöd. / Abstract By: Frida Rönnbrink Parents who have lost a child during the perinatal period - a qualitative study of parents' experiences of how they are treated, support and help The purpose of the study was to reach a better understanding of how six parents experience how they were treated, supported and helped when they lost a child during the perinatal period. This can then be used to customize the help offered them. The study had the following questions: How do parents who have lost a child during the perinatal period, experience how they are treated and the support and help they received from professionals? And, how do they experience the social network's treatment and support? In order to answer the questions, the interview was based on three themes, professional treatment, professional support and help and support from the network on their own. The study was conducted using a phenomenological philosophical position. The results were analyzed manually and were interpreted hermeneutic using crisis theory, systems theory and Vaux's theory of social support. The results showed that parents who recently lost their infant were relatively pleased with the professional help. However, you could see deficiencies in their own social network support. Keywords: Parents' experiences, perinatal death, treatment, professional support, network support.

Bakgrund: Att vårdas på sjukhus kan vara en traumatisk upplevelse där inte enbart sjukdom orsakar lidande utan även den främmande fysiska vårdmiljön. När ett barn drabbas av sjukdom drabbas hela familjen vilket gör att föräldrarnas hälsa och upplevelser spelar stor roll för barnets återhämtning. Barn som själva varit patienter upplever att tillgång till familjen är en viktig faktor som stärker den egna hälsan. Det är därför viktigt att skapa en fysisk vårdmiljö som främjar en familjecentrerad vård, där föräldrarollen kan upprätthållas och föräldrarna kan bli en del av vårdteamet.  Syfte: Att belysa upplevelsen av den fysiska vårdmiljön hos familjer med sjuka barn som vårdas under långvarig sjukhusvård. Metod: Litteraturöversiktens resultat bygger på 15 vetenskapliga artiklar. Sökningen av artiklar utfördes systematiskt genom att använda specifikt utformade sökord i databaserna PubMed samt Cinahl. Utvalda artiklar analyserades sedan i en artikelmatris och innehållet kondenserades ner till teman där likheter och skillnader identifierades.  Resultat: I analysprocessen växte ett huvudtema fram; en främmande miljö. Detta huvudtema fick i sin tur fem underteman; medicinsk apparatur på gott och ont, avsaknad av avskildhet, tillfällig frihet från sjukhusmiljön, ljud, belysning och temperatur samt bekvämlighet. Slutsats: Familjers upplevelser av den fysiska vårdmiljön har en direkt påverkan på såväl familjers hälsa som den familjecentrerande vården. Vidare kan anpassningar i den fysiska vårdmiljön både minska vårdlidande och främja föräldrars delaktighet. Sjuksköterskan har även en viktig uppgift i att informera och instruera föräldrar om den fysiska vårdmiljön för främja den familjecentrerade vården. / Background: Being treated at a hospital can be a traumatic experience in which not only sickness causes care suffering but also the foreign physical health care environment. When a child suffers from illness, the whole family is affected, which means that the parents' health and experiences play a major role in the child's recovery. Children who have been patients themselves feel that access to their family is an important factor that strengthens both the child's health and the experience of being cared for in hospitals. It is therefore important to maintain a family-centered care that enables an environment in which the parental role can be maintained and where parents become part of the care team. Aim: To illustrate families of hospitalized children experiences of the physical health care environment.  Method: The results of the literature review are based on 15 research articles. The search for articles was carried out systematically using specifically designed search words in the PubMed and Cinahl databases. Selected articles were then analyzed in an article matrix and the content condensed to themes where similarities and differences were identified and presented.  Results: In the analysis process, a main theme emerged: a foreign environment. Which consisted of five sub-themes medical equipment for good and bad, lack of privacy, temporary freedom from the hospital environment, sound, lighting and temperature and uncomfortable interior. Conclusion: Families 'experiences of the physical health care environment have a direct impact on families' health as well as on family-centered care. The nursing profession needs more knowledge about how care suffering can be alleviated through adaptation of the physical care environment. Registered nurses have an important task to inform and instruct parents with hospitalized children about the physical health care environment.

Background: Palliative care is a collaboration between several different professions with relatives and patients as a central point. Children need individualized care where the needs are based on the child’s situation. Nursing care includes the person from the time the person is born until they die. Aim: The aim of the study was to describe parents experiences of having a child who recives palliative care. Method: The study was a descriptive literature study where eleven articles were compiled with parents' experiences of having a child who receives palliative care. Result: The results of the 11 articles are presented in four main themes: Parents' perceived feelings of having a child in palliative care, Relationships, Communication and Choice of environmental setting for pediatric palliative care. Four sub-themes are presented: Family relationships, healthcare staff and parent under Relationships and hospital and home health care under Choice of environmental setting for pediatric palliative care. Conclusion: Relatives are different and have different needs. It is therefore important that nurses work person-centred around both the patient and relatives, and listen to parents' wishes and needs. / Introduktion: Palliativ vård är ett samarbete mellan flera yrkesgrupper med närstående och patient som central utgångspunkt. Barn behöver en individanpassad vård där behoven utgår från barnets situation. Omvårdnad inkluderar personen från att personen föds till att de dör. Syfte: Litteraturstudiens syfte var att beskriva föräldrars erfarenheter och upplevelser av att ha ett barn som får palliativ vård. Metod: Studien är en beskrivande litteraturstudie där 11 artiklar har sammanställts med föräldrars erfarenheter och upplevelser av att ha ett barn som får palliativ vård. Resultat: Resultat: De elva artiklarna presenteras i fyra huvudteman: Föräldrars upplevda känslor av att ha ett barn i palliativ vård, relationer, kommunikation och valet av miljö för pediatrisk palliativ vård. Fyra underteman presenteras: Familjerelationer, sjukvårdpersonal och förälder under Relationer och sjukhus och hemsjukvård under Valet av miljö för pediatrisk palliativ vård. Slutsats: Anhöriga är olika och har olika behov. Det är därför av vikt att sjuksköterskor arbetar personcentrerat runt både patienten och anhöriga och lyssnar på föräldrars önskemål och behov.