La reconnaissance du pluralisme du système de santé, et donc des interdépendances unissant l’État aux acteurs participant à l’offre des services de santé, pose non seulement la question de la capacité de l’État à gouverner selon ses objectifs, mais aussi celle de la forme des interventions entreprises à cette fin. Cette thèse vise à comprendre comment se développe la participation de l’État à la gouverne d’un secteur de services de santé, et plus particulièrement comment ses interactions avec les acteurs impliqués dans l’offre des services affectent, au fil du temps, les possibilités d’actions étatiques sous-jacentes à la sélection d’instruments de gouverne spécifiques. Elle propose pour ce faire un modèle théorique qui s’inspire de la littérature traitant des instruments de gouverne ainsi que de la théorie de la pratique (Bourdieu). La participation de l’État à la gouverne y est conçue comme le résultat d’un processus historique évolutif, marqué alternativement par des périodes de stabilité et de changement en regard des instruments mobilisés, qui se succèdent selon l’articulation des interactions et des contextes affectant les possibilités d’action que les acteurs perçoivent avoir. Ce modèle a été appliqué dans le cadre d’une étude de cas portant sur le secteur génétique québécois (1969-2010). Cette étude a impliqué l’analyse processuelle et interprétative de données provenant de sources documentaires et d’entrevues réalisées auprès de représentants du ministère de la Santé et des Services sociaux ainsi que de médecins et chercheurs œuvrant dans le secteur de la génétique. Ces analyses font émerger quatre périodes de stabilité en regard des instruments de gouverne mobilisés, entrecoupées de périodes de transition au cours desquelles le Ministère opère une hybridation entre les instruments jusque là employés et les nouvelles modalités d’intervention envisagées. Ces résultats révèlent également que l’efficacité de ces instruments - c’est-à-dire la convergence entre les résultats attendus et produits par ceux-ci - perçue par le Ministère constitue un facteur de première importance au regard de la stabilisation et du changement des modalités de sa participation à la gouverne de ce secteur. En effet, lorsque les instruments mobilisés conduisent les médecins et chercheurs composant le secteur de la génétique à agir et interagir de manière à répondre aux attentes du Ministère, les interventions ministérielles tendent à se stabiliser autour de certains patterns de gouverne. À l’inverse, le Ministère tend à modifier ses modes d’intervention lorsque ses interactions avec ces médecins et chercheurs le conduisent à remettre en cause l’efficacité de ces patterns. On note cependant que ces changements sont étroitement liés à une évolution particulière du contexte, amenant une modification des possibilités d’action dont disposent les acteurs. Ces résultats révèlent enfin certaines conditions permettant au Ministère de rencontrer ses objectifs concernant la gouverne du secteur de la génétique. Les instruments qui impliquent fortement les médecins et chercheurs et qui s’appuient sur des expertises qu’ils considèrent légitimes semblent plus susceptibles d’amener ces derniers à agir dans le sens des objectifs ministériels. L’utilisation de tels instruments suppose néanmoins que le Ministère reconnaisse sa propre dépendance vis-à-vis de ces médecins et chercheurs. / The recognition of a pluralistic healthcare system based on the interdependency between the State and other healthcare providers raises the question on how the State can manage according its own goals and what are the necessary actions to achieve those. The current thesis aims at understanding how can the State participate in governing the healthcare sector. More precisely, it intends to accurately look at how the State’s interaction with several health care providers impacts over time its action capacities to select specific governance instruments. To achieve these objectives, the thesis uses a theoretical framework based on literature about governance instruments as well as Bourdieu’s practice theory. The State’s participation in governance is conceived as an evolving historical process with periods of stability and change over instruments in use. They alternate according the interaction dynamic and the context influencing an actor’s perception of action possibilities. This framework is applied on a case study: Quebec’s genetic sector (1969-2010). This study involves processes and interpretative analysis of data originating from bibliographical sources and interviews conducted amongst representatives of the Ministère de la Santé et des Services Sociaux (hereafter: the ministry), as well as physicians and researchers working in genetics. The analysis outlines four periods of stability in regards to the mobilization of governance instruments, intertwined by periods of transition during which the ministry operates hybridization between instruments used and new intervention modes considered. These results show that the efficiency of these instruments – meaning the convergence between expected results and actual outcomes – perceived by the ministry is a prime factor in terms of stabilization and change in its participation in the governance of the field. Thus, when used instruments lead physicians and researchers in genetics to act and interact in a way responding to the ministry expectations, its interventions tend to gravitate towards a certain governance pattern. On the other hand, the ministry tends to modify its methods of intervention when its interactions with the physicians and researchers shed doubts on the efficiency of those patterns. It was noticed that these changes are closely linked to a particular evolution of the context, bringing a modification to possible actions available to actors. Finally, results show certain factors allowing the ministry to achieve its objectives in regards to the governance of the genetics sector. The instruments strongly involving physicians and researchers and based on expertise considered to be legitimate appear more likely to bring a favorable action from those specialists in the view of the ministry’s objectives. Nevertheless, using such instruments supposes that the ministry recognizes its own dependence towards these physicians and researchers.

Comme à l’approche d’un tsunami, l’incidence grandissante des allergies affecte maintenant plus de 30% de la population des pays développés. Étant la cause de nombreuses morbidités et un risque significatif de mortalité, les allergies nécessitent des dépenses exorbitantes au système de santé et constituent une des plus importantes sources d’invalidité. Cette thèse a pour but de contribuer à faciliter la prise de décision éclairée dans le développement de politiques en santé en lien avec cette maladie immunitaire chronique en utilisant des principes d’éthique comme outils pour guider le développement de politiques en santé. Le premier chapitre démontre le présent déficit d’analyses des enjeux éthiques en allergologie et démontre de quelle façon les réflexions en éthique peuvent guider le développement de politiques et l’élaboration de stratégies appliquées aux allergies. Les chapitres qui suivront présentent des applications spécifiques des principes d’éthiques ciblant des contextes précis comme des méthodes qui fournissent des outils de réflexion et des cadres théoriques qui peuvent être appliqués par les décideurs pour guider des interventions en santé concernant les allergies et les conditions de co-morbidité reliées. Le second chapitre présente un cadre théorique pour l’évaluation et la priorisation d’interventions en santé publique par la diminution des allergènes présents dans l’environnement basées sur des théories de justice sociale. Les critères entourant les politiques d’évaluation se concentrent sur les enjeux éthiques référant aux populations vulnérables, sur une distribution plus égale des bénéfices pour la santé, et sur le devoir d’éviter la stigmatisation. Le troisième chapitre offre aux administrateurs et au personnel infirmier du réseau scolaire un cadre décisionnel pour guider le développement de politiques efficaces et éthiquement justifiables concernant les allergies alimentaires pour les écoles. Dans ce contexte, les principes de base d’éthique en santé publique et en bioéthique - par exemple, l’empowerment des populations vulnérables dans la prise en charge de leur santé et la protection de la confidentialité du dossier médical - servent d’outils pour évaluer les politiques. Le dernier chapitre emploie les principes de base de recherche en éthique comme méthode pour développer un argumentaire en faveur de la réforme des réglementations entourant la production de médicaments immunothérapeutiques. La nécessité éthique d’éviter les risques de méfait à l’endroit du sujet humain dans la recherche permettra de servir de guide pour structurer de futures politiques en santé publique en égard à la production d’immunothérapeutiques à l’échelle mondiale. / Like a slowly rising wave approaching shore, the growing incidence of allergic disease now afflicts over 30% of the population in the developed world. Being the cause of severe morbidities and a significant risk of mortality, allergy requires huge resource expenditures in health care and is a leading cause of disability. This thesis aims to contribute to ameliorating decision-making capacities in health policy development for this chronic immune disease by employing principles of ethics as tools to help structure policy initiatives. The first chapter will demonstrate the current deficiency of ethical analysis in allergology and show how ethical assessments could have utility in guiding policy developments and treatment strategies for allergy. The subsequent chapters present a focused application of ethical principles within specific contexts as a means to provide reflective tools and theoretical frameworks that could be used by decision-makers to guide health interventions for allergy and co-morbid conditions. The second chapter presents a conceptual framework for evaluating and prioritizing public health interventions in minimizing environmental allergens based on theories of social justice. Policy assessment criteria centre on justice issues pertaining to vulnerable populations, the fair distribution of health benefits, and the imperative to avoid stigma. The third chapter provides school administrators with a framework to guide the development of efficacious and ethically sound food allergy policies for schools. In this context, core principles in public health ethics and bioethics – examples being the empowerment of vulnerable populations in controlling their health and protecting confidentiality of medical information – serve as tools for policy assessments. The final chapter employs core principles from research ethics as a method to argue for regulatory reforms in the production of allergenimmunotherapeutic drugs. The ethical imperative to avoid risks of harm to human subjects in research will serve as a guide to structure future health policies in the global production of immuno-therapeutics.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Le test génomique prénatal non invasif (TGPNI) est un test présentement offert au Canada, dans le cadre de programmes provinciaux de dépistage prénatal des aneuploïdies, comme test de seconde intention. Il est également disponible au privé comme test de 1ère intention et/ou pour un nombre étendu de conditions génétiques. Ce projet visait à d’identifier les enjeux soulevés par l’offre du TGPNI en 1ère intention et du TGPNI pour un nombre étendu de conditions, selon des associations canadiennes représentant des gens avec des conditions génétiques ciblées par le TGPNI. Des entrevues semi-structurées ont été réalisées avec des représentants de douze associations régionales, provinciales et nationales. Les entrevues furent transcrites puis analysées par analyse thématique. Les associations ont relevé tant des éléments positifs que négatifs. D’un côté, elles perçoivent comme problématique l’accès privé au TGPNI en 1ère intention ou étendu, puisqu’il entraîne une inégalité d’accès à l’information sur le foetus. Par contre, les associations craignent que l’offre du TGPNI, mais surtout une possible routinisation de l’offre tu test, puisse avoir un impact sur la vision sociétale des conditions ciblées. Elles soulignent qu’il est important de considérer les impacts potentiels du TGPNI, dont le risque de discrimination. Les associations sont critiques de l’information véhiculée lors de la discussion des tests et pensent pouvoir jouer un rôle pour améliorer l’information donnée aux personnes enceintes. Ces résultats réitérent l’importance de prendre en considération les perspectives des différentes parties prenantes lors de la prise de décisions de politiques de santé. / Non-invasive prenatal genomic testing (NIPT) is a test that is currently available in Canada as a second-tier test in provincial prenatal aneuploidy screening programs. It is also available privately as a first-tier test and/or offered for a wide range of genetic conditions. The purpose of this project was to identify the issues raised by the availability of NIPT as a first-tier test and NIPT for a wide range of conditions, according to Canadian associations representing people with genetic conditions targeted by NIPT. Semi-structured interviews were conducted with representatives from twelve regional, provincial and national associations. The interviews were transcribed and analyzed by thematic analysis. The associations identified both positive and negative elements. They perceived private first-tier and expanded access to NIPT as problematic, as it results in unequal access to fetal information. On the other hand, the associations were concerned about a possible routinization of NIPT and about the message sent by the offer of NIPT regarding the societal perception of the targeted conditions. They stressed the importance of considering the potential impacts of NIPT, including the risk of discrimination. The associations are uncertain regarding what type of information ought to be communicated during the discussion of the tests and believe they can play a role in improving the information provided to pregnant people. These results highlight the importance of considering the perspectives of different stakeholders when making health policy decisions.

Cosupervision / Le test génomique prénatal non invasif (TGPNI) est un test de dépistage prénatal offert pour détecter certaines anomalies chromosomiques chez le fœtus, telles que les trisomies 21, 18 et 13. Au Canada, la disponibilité et l’offre du TGPNI varient d’une province et d'un territoire à l'autre mais sont surtout en deuxième intention. Cette étude qualitative a consisté en des entretiens approfondis avec onze personnes vivant avec ou côtoyant une condition génétique actuellement ou potentiellement détectée par le TGPNI, pour explorer leurs perspectives quant à la proposition d’implanter ce test en 1re intention, et d’en étendre la portée vers la détection d’autres conditions génétiques. L’analyse a révélé que, bien que certains individus apprécient un résultat précoce grâce au TGPNI, ils considèrent généralement le dépistage prénatal comme une voie prédéterminée vers l’interruption de grossesse. Cette corrélation était liée à leur expérience personnelle du dépistage et à celle de leur communauté, où de nombreuses pressions sont subies en cas d’anomalie fœtale. Les parents estiment que l'attente sociale envers l'interruption de grossesse reflète les attitudes négatives de la société à l'égard des personnes génétiquement différentes, craignant que l’offre étendue et plus accessible du TGPNI n’accentue la pente glissante vers des tendances eugéniques dans la société. L’expansion de la portée du test pourrait être bénéfique dans le cas de conditions génétiques jugées sévères sur la base des critères de viabilité et de qualité de vie. Cependant, les personnes côtoyant des anomalies des chromosomes sexuels (ACS) ont également soutenu l'utilisation du TGPNI pour la détection des ACS, afin de permettre une meilleure préparation prénatale, ce à quoi les parents d'enfants vivant avec la trisomie 21 étaient plus réticents. Les parents ont rétrospectivement contrasté ces attitudes avec la réalité d’élever un enfant vivant avec une condition génétique, qu'ils décrivent comme une expérience pleine de défis mais hautement enrichissante. Bien que les participant.e.s apprécient le TGPNI en tant qu’outil d'information favorisant l’autonomie reproductive, ils et elles estiment qu'il devrait être accompagné d'informations équilibrées, transparentes et exemptes de biais. Ces résultats réitèrent l’importance de consulter les personnes vivant au cœur de ces enjeux, afin d’ajouter leurs perspectives aux voix des autres parties prenantes dans la prise de décision en matière de santé, en maintenant l'autonomie reproductive et la protection des droits des personnes vulnérables sont placées à l’avant-plan des considérations. / Non-invasive prenatal genomic testing (NIPT) is a prenatal screening test offered to detect certain chromosomal abnormalities in the fetus, such as trisomies 21, 18 and 13. In Canada, the availability and offr of NIPT varies among the provinces and territories but is mainly second-tier. This qualitative study involved in-depth interviews with eleven people living with a genetic condition currently or potentially detected by NIPT, to explore their opinion regarding its potential implementation as first- tier testing, and to extend its scope to the detection of other genetic conditions. The analysis revealed that, although some individuals appreciated an early result with NIPT, they generally considered prenatal screening as a predetermined route to termination of pregnancy. This correlation was linked to their personal experience of screening and that of their community, where there is a great amount of pressure in the case of a fetal anomaly. Parents felt that the social expectation to terminate a pregnancy reflected society’s negative attitudes towards people who are genetically different, fearing that the expanded and more accessible offer of NIPT would accentuate the slippery slope towards eugenic tendencies in society. Thus, the expansion of the test’s scope could be beneficial only in the case of genetic conditions deemed severe on the basis of viability and quality-of-life criteria. However, people living with sex chromosome anomalies (SCAs) also supported the use of NIPT for the detection of SCAs, to enable better prenatal preparation, something to which parents of children living with trisomy 21 were more reluctant. In retrospect, parents contrasted these attitudes with the reality of raising a child living with a genetic condition, which they described as a challenging but highly rewarding experience. While participants appreciated the TGPNI as an information tool promoting reproductive autonomy, they felt that it should be accompanied by balanced, transparent and bias-free information. These results reiterate the importance of consulting people living at the heart of these issues, in order to add their perspectives to the voices of other stakeholders in healthcare decision-making, keeping reproductive autonomy and the protection of vulnerable people’s rights at the forefront of considerations.

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D’une juridiction à l’autre, les modèles législatifs encadrant la procréation médicalement assistée (PMA) diffèrent, allant de l’absence de directives nationales à des agences réglementaires supervisant les cliniques de fertilité. De 2010 à 2015, le Québec finançait les services de PMA pour ses résidents sans définir de critères d’accessibilité. Alors que l’adoption de critères d’accessibilité représente un défi éthique complexe, les candidats souhaitant obtenir des services de PMA peuvent être confrontés à un refus par des professionnels sur la base d’une évaluation subjective. Déterminer les critères présentement utilisés par les professionnels en l’absence de directives législatives peut éclaircir les décisions difficiles auxquelles ils font face quotidiennement. Un tel travail peut aussi informer la réflexion éthique quant à l’étude normative de directives dans ce domaine. La présente étude décrit les critères d’accessibilité utilisés par les professionnels travaillant dans des cliniques de fertilité, privées ou publiques, au Québec. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec quatre médecins et quatre psychologues. Une recension des écrits a permis de regrouper les critères reportés dans la littérature selon leurs similitudes, puis d’analyser les entrevues selon ces regroupements. De façon générale, les professionnels du Québec utilisent des critères similaires à ceux des professionnels d’autres pays, mais des critères non recensés dans la littérature ont aussi été utilisés par les participants. Les critères utilisés les plus communs étaient la relation conjugale, l’état de santé mentale ainsi que l’âge des candidats. Une découverte importante est que les professionnels n’utilisaient pas un seul critère pour refuser un candidat, mais plutôt une combinaison de facteurs en tenant compte de son contexte de vie. Une autre découverte intéressante est l’utilisation du « rejet temporaire », c’est-à-dire le report des traitements à un meilleur moment pour les candidats selon le professionnel. Les entrevues ont permis de déterminer que les professionnels agissent en tant que gatekeepers et doivent souvent prendre des décisions qui dépassent l’évaluation clinique en se basant sur un jugement personnel. Ce rôle n’est pas facile et les participants ont exprimé des doutes et des remises en question de leurs propres décisions. / From 2010 to 2015, Quebec offered comprehensive public funding for assisted reproductive technologies (ART), allowing access to any female resident ‘of reproductive age’ without specifying eligibility criteria. Other jurisdictions have different models ranging from absence of criteria to regulatory agencies overseeing fertility clinics. While establishing eligibility criteria is an ethically daunting task, candidates wishing to access ART may be confronted with professionals who reject them based on subjective criteria. Exploring what criteria are used in practice, in the absence of regulatory guidance, can shed light on the challenges faced by professionals and their decision-making needs. It can also inform our ethical reflection regarding the normative positions required for establishing guidelines in this sensitive area. This qualitative study describes eligibility criteria used by healthcare professionals working in fertility clinics in Quebec, based on semi-structured interviews conducted with four physicians and four psychologists working in both public and private clinics. An extensive literature review on the topic allowed the separation of criteria into groups under overarching themes, which were then used to analyze the interviews. Findings suggests that overall, professionals in Quebec are using similar criteria to those used by professionals in other countries. They also referred to criteria not found in the literature, which required the creation of new groups for analysis. Among the criteria used by interviewees, the researchers found that the relationship status was the most common, followed by candidates’ mental health and their age. A major finding was that professionals never considered one isolated criterion to reject candidates, but rather based their decision on a combination of factors while considering the context of the candidate’s life. Another important element was the repeated phenomenon of “temporary rejection”, i.e. a professional postponing treatment until a later date describing it as a “better time” for candidates who did not seem ready to undergo treatments. Overall, decisions were made by analyzing the context in which candidates were living and in which the prospective child would be raised. The interviews lead to the conclusion that professionals act as gatekeepers and often need to make normative decisions that go beyond a clinical assessment, based on a personal judgement call. These decisions were not easily taken and participants expressed doubts and decisional conflict.

Introduction : Les droits en matière de santé sexuelle et reproductive (SSR) sont essentiels pour parvenir à une couverture sanitaire universelle pour tous, y compris les personnes handicapées. L'Ouganda a émergé d'un conflit armé de 20 ans qui a engendré à la fois des handicaps et des dommages aux systèmes de santé, en particulier au nord du pays. Une personne sur cinq vit avec un handicap en Ouganda où plusieurs lois et politiques ont été adoptées promouvant les droits des personnes handicapées. Or, leur accès aux services de SSR demeure limité. Les rôles genrés restent omniprésents et les hommes et les jeunes handicapés sont moins ciblés par les programmes de SSR (article 1). Les politiques de santé et leur mise en œuvre nécessitent donc une analyse contextuelle plus approfondie pour protéger le droit à la santé des personnes handicapées. Cette thèse visait à examiner les relations perçues et empiriques entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR par les personnes handicapées dans la région post-conflit au nord l'Ouganda. Méthodes : Un devis séquentiel exploratoire de méthodes mixtes s'est appuyé sur le cadre d’analyse des politiques basée sur l'intersectionnalité (IBPA). 1) Nous avons mené une étude de cas multiples auprès de cinq groupes d'acteurs des politiques (personnes handicapées, prestataires de services, organisations de personnes handicapées, organisations nationales et internationales, et décideurs politiques nationaux), thématiquement analysé 45 entretiens approfondis et neuf groupes de discussion, et observé sept structures de santé en matière d'accessibilité. 2) Nous avons analysé des données secondaires provenant des enquêtes démographiques et sanitaires ougandaises de 2006, 2011 et 2016 à l'aide de régressions logistiques multivariées. Le but était d’analyser l'utilisation des services de SSR chez 15 739 personnes au cours de la décennie qui a suivi l'adoption de la Loi sur le handicap en Ouganda. 3) Une revue systématique a été réalisée pour examiner les relations entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR parmi les populations vulnérables en Afrique subsaharienne (1994-2019). Résultats : Cette thèse met en exergue quatre résultats principaux. 1) Le cadre de l’IBPA a mis en évidence des relations complexes entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR chez les personnes handicapées au nord de l'Ouganda. Ces relations ont été marquées par des défis de mise en œuvre des politiques, la violation des droits des personnes handicapées, et des vulnérabilités croisées vécues par les personnes handicapées, exacerbées par les structures de pouvoir sociétales sous-jacentes. Les perceptions des différents groupes d'acteurs des politiques convergeaient en soulignant les iniquités persistantes en matière de SSR auxquelles sont confrontées les personnes handicapées (articles 2 et 3). L'utilisation des services de SSR s’est accrue au fil du temps. Cependant, elle ne s'est pas améliorée de la même manière pour tous. L'évolution de l'utilisation des services de SSR sur une décennie a révélé des tendances d’utilisation des services nuancées chez les personnes vivant avec différentes incapacités; notamment, les femmes plus nanties avec une incapacité auditive étaient moins susceptibles d'avoir utilisé les services de maternité comparativement aux femmes pauvres non handicapées (article 4). 2) Les cinq groupes d’acteurs des politiques ont identifié des défis en matière de mise en œuvre des politiques et ont émis plusieurs recommandations concrètes et complémentaires pour lever les barrières et rendre opérationnelles les mesures transformatrices, telles que la budgétisation et la collecte de données sur le handicap (articles 2 et 3). 3) Les résultats au niveau local (Ouganda) ont permis de contextualiser ceux au niveau régional (Afrique subsaharienne), et vice versa. Une revue systématique sur une période de 25 ans a montré que les personnes handicapées restent dans l’angle mort de la recherche sur l'analyse des politiques en matière d’utilisation des services SSR (article 5). 4) La pratique de la réflexivité tout au long de la recherche a mis en lumière les tensions dans l'application des normes éthiques dans le contexte de la recherche qualitative en santé mondiale avec des personnes handicapées menée dans le Sud (article 6). Conclusion : Ces résultats permettent aux acteurs des politiques à différents niveaux d'agir – maintenant – pour aborder et corriger les iniquités sociales de santé vécues par les personnes handicapées. Le cadre de l'IBPA s'est avéré un outil analytique et théorique utile pour mieux comprendre les questions complexes liées aux politiques et aux vulnérabilités intersectionnelles auxquelles font face les personnes handicapées. Ce cadre pourrait enrichir d’autres cadres existants d’analyse des politiques. La thèse propose deux adaptations théoriques, soit le cadre du IBPA combiné au « Multiple Streams Framework» de Kingdon et au « Policy Triangle Model» de Walt et Gilson pour de futures recherches en santé mondiale sensibles au handicap et axées sur l'analyse des politiques basées sur l'équité. / Introduction: Sexual and reproductive health (SRH) rights are essential to achieve universal health coverage (UHC) for all, including people with disabilities. Uganda emerged from a 20-year armed conflict which created both disability and damage to health systems, especially in the Northern region. One Ugandan in five lives with some disability. Uganda adopted a series of normative tools promoting the rights of people with disabilities. However, their access to SRH services remains limited. More broadly, ableist gendered roles remain pervasive and men and youth with disabilities are less targeted by SRH programmes (Article 1). Health policies and their implementation need deeper contextualised analysis to protect the right to health of people with disabilities. This thesis aimed to examine the perceived and empirical relationships among legislation, health policies, and SRH service utilisation among people with disabilities in post-conflict Northern Uganda. Methods: A sequential exploratory mixed methods design was informed by the Intersectionality-based Policy Analysis (IPBA) framework. First, I conducted a multiple case study with five groups of policy actors (people with disabilities, service providers, disabled people’s organisations, national and international organisations, and national policy-makers). I thematically analysed 45 in-depth interviews and nine focus groups and observed seven health facilities regarding accessibility. Second, I analysed secondary data with multivariable logistic regressions, from the 2006, 2011, and 2016 Uganda Demographic and Health Surveys regarding SRH service use among 15,739 individuals in the decade following the adoption of national legislation promoting the rights of people with disabilities. Third, I conducted a systematic review examining the relationships among legislation, health policies, and SRH service use among vulnerable populations in sub-Saharan Africa (1994-2019). Results: This thesis highlights four main findings. First, the IBPA framework revealed complex relationships among legislation, health policy, and the use of SRH services by people with disabilities in Northern Uganda. These relationships were marked by policy implementation challenges, disability rights violation through multiple barriers to access, and intersecting vulnerabilities experienced by people with disabilities, exacerbated by underlying societal power structures. On one hand, the perceptions of different groups of policy actors converged by emphasising the ongoing SRH inequities faced by people with disabilities (Articles 2 and 3). On the other hand, although SRH service use improved over time, it did not improve equally for everyone. The 10-year SRH service use trend showed nuanced patterns across people with different impairments; notably, richer women with hearing impairments were less likely than poor non-disabled women to have used safe motherhood services (Article 4). Second, despite identifying legislation and policy implementation challenges, the five groups of policy actors suggested several concrete and complementary recommendations to address barriers and operationalise transformative measures, such as disability data collection and budgeting (Articles 2 and 3). Third, research findings at the local level (Uganda) contextualised the findings at the regional level (sub-Saharan Africa), and vice versa. A 25-year systematic review showed that people with disabilities continue to be a blind spot in research on SRH service use and policy analysis (Article 5). Finally, the practice of reflexivity throughout the research revealed tensions in the application of ethics norms in the context of global health qualitative research with people with disabilities conducted in the Global South (Article 6). Conclusion: The IPBA framework proved to be a useful and transformation-oriented analytical tool to disentangle complex policy implementation issues and multiple intersecting vulnerabilities and barriers to SRH service access and utilisation by people with disabilities. This thesis proposes two adapted conceptual frameworks for future disability-sensitive research focusing on equity-focused policy analysis in global health, integrating IBPA with Kingdon’s Policy Streams framework to enhance sensitivity to equity and Walt and Gilson’s Policy Triangle model to enhance sensitivity to the multiple dimensions of (in)equity. The Sustainable Development Goals emphasise inclusiveness and accountability. UHC for all is only possible through transformative action and research to fill knowledge and programmatic gaps, focusing on equity and human and disability rights. This thesis provides evidence enabling policy actors at different levels to act – now – to address and redress the social health inequities experienced by people with disabilities.

Cotutelle France-Québec / La médiation présente un fort potentiel dans la régulation des rapports entre patients et professionnels de santé et de nombreux bénéfices dans le domaine de la santé lequel se prête aisément à la mise en œuvre des modes amiables de règlement des différends. L’utilisation marginale de la médiation en santé invite alors à considérer les facteurs juridiques susceptibles de l’expliquer. Ce travail visait donc à déterminer, le cadre juridique optimal susceptible de favoriser le recours – ou promouvoir le développement – de la médiation extrajudiciaire dans les différends nés de la relation de soin. L’hypothèse étant que la faible efficacité incitative des législations applicables à la médiation en santé représente un facteur dissuasif à son utilisation, cette efficacité étant tributaire du degré d’adaptation de ces législations à la nature spécifique des différends en santé. Le travail s’appuie sur une analyse comparative franco-québécoise, le Québec et la France étant tous deux au diapason s’agissant d’encourager le recours à la médiation. Un cadre d’analyse pour juger de l’adéquation des législations québécoise et française applicables à la médiation en santé aux différends nés de la relation de soin a d’abord été dégagé de l’étude de la singularité de ces différends. La comparaison des corpus juridiques québécois et français a ensuite montré des différences dans l’appréhension de la médiation mais également des similarités notamment s’agissant des difficultés concernant son implantation dans le champ de la santé. Les démarches faites pour les surmonter à la fois se rejoignent et diffèrent puisqu’elles dépendent de deux paramètres : assurer un environnement favorable au recours et structurer les conditions de la fonction de médiation. Ainsi, l’environnement juridique, à la fois conceptuel et axé sur l’information, l’accompagnement et l’accessibilité des justiciables, et la formation des acteurs de la médiation en santé sont donc cruciaux pour son avenir dans le champ de la santé. En prenant appui sur les forces des cadres juridiques québécois et français, le modèle de référence de la médiation en santé proposé s’inscrit, d’abord, dans un cadre global plus large visant à insuffler une véritable culture de médiation. Ensuite, il repose sur une approche pragmatique et donc sur une conception de la médiation en santé « hybride » qui se détache de la définition communément adoptée par la doctrine. Ce cadre de référence propose de renouveler le champ d’application de la médiation par une approche centrée sur le concept de qualité et de sécurité de soins. Le potentiel de la médiation dans l’amélioration de la qualité et de la sécurité de soins est sûrement l’élément clé qui fonde la spécificité de cette médiation et sur lequel il conviendrait de davantage insister en tant que finalité explicite de cette médiation. La médiation en santé pourrait ainsi bénéficier d’un ancrage pérenne et s’insérer plus aisément dans le répertoire des pratiques institutionnelles. Par ailleurs, en tant qu’instrument au service de l’amélioration de la qualité de soins et de prévention des erreurs médicales, la médiation n’est plus seulement un instrument « curatif » de gestion de crise. Elle offre plutôt un panel d’options permettant de répondre à l’extrême diversité des besoins des parties au différend né de la relation de soin. Au travers de cette étude, nous montrons in fine l’existence d’un besoin accru de médiation au sein des deux systèmes de santé et de quelle manière le droit peut constituer un moteur essentiel pour promouvoir un certain modèle de médiation en santé et favoriser ou non son recours. / Mediation has great potential in the regulation of relations between patients and health professionals and many benefits in the health field, which lends itself easily to the implementation of alternative dispute resolution methods. The marginal use of mediation in the health field invites us to consider the legal factors that could explain it. The aim of this work was therefore to determine the optimal legal framework likely to encourage the use - or promote the development - of extrajudicial mediation in disputes arising from the care relationship. The hypothesis being that the low incentive efficiency of the legislations applicable to mediation in health represents a dissuasive factor to its use, this effectiveness being dependent on the degree of adaptation of these legislations to the specific nature of the disputes in health. The work is based on a comparative Franco-Quebec analysis, with both Quebec and France being in tune in terms of encouraging the use of mediation. An analytical framework for judging the adequacy of the Quebec and French legislation applicable to mediation in the health sector to disputes arising from the health care relationship was first identified by studying the singularity of these disputes. The comparison of the Quebec and French legal corpora then showed differences in the apprehension of mediation but also similarities, in particular with regard to the difficulties concerning its implementation in the health field. The steps taken to overcome them are both similar and different since they depend on two parameters: ensuring an environment favourable to recourse and structuring the conditions of the mediation function. Thus, the legal environment, both conceptual and focused on information, support and accessibility of litigants, and the training of the actors of mediation in health are crucial for its future in the health field. By building on the strengths of the Quebec and French legal frameworks, the proposed reference model for mediation in health is, first, part of a broader global framework aimed at instilling a true mediation culture. Secondly, it is based on a pragmatic approach and therefore on a conception of « hybrid » mediation in health care that is different from the definition commonly adopted by the doctrine. This reference framework proposes to renew the field of application of mediation by an approach centred on the concept of quality and safety of care. The potential of mediation in the improvement of the quality and safety of care is surely the key element that founds the specificity of this mediation and on which it would be advisable to insist more as an explicit purpose of this mediation. Mediation in health care could thus benefit from a perennial anchoring and be more easily inserted in the repertoire of institutional practices. Moreover, as an instrument for improving the quality of care and preventing medical errors, mediation is no longer just a "curative" instrument for crisis management. Rather, it offers a range of options to meet the extremely diverse needs of the parties to the dispute arising from the care relationship. Through this study, we show in fine the existence of an increased need for mediation within the two health systems and how the law can constitute an essential driving force to promote a certain model of mediation in health and to promote or not its recourse.