Depuis Aristote, l’idée de justice est assimilée à celle de distribution. Or, à quelle démarche pourrait correspondre la réalisation de la justice capabilitaire, définie comme égale possibilité, pour chacun(e), de poursuivre sa « liberté réelle » ? Certains écrits de Sen suggèrent, selon une perspective qui pourrait être qualifiée de « post-marxiste », qu’il s’agirait de pouvoir subvenir aux besoins des personnes ; et ce, aux échelles sociale et globale. Je propose deux concepts pour préciser une telle formule : celle de « besoins-libertés », indiquant les besoins dont dépend l’accomplissement de la liberté réelle, et celle d’« empêchements », désignant ce qui fait obstacle à cette même liberté. La justice en ressort liée à l’idée de production d’au moins trois façons : les limitations de liberté sont toujours produites par des facteurs structurels, dont certains mécanismes de la production globale ; les revendications des personnes et des groupes constituent des indicateurs importants de ces mêmes limitations, et contribuent à produire un développement humain « par le bas ». J’applique ce cadre théorique à la structure socio-économique de la région frontalière entre le Mexique et les États-Unis, en montrant qu’il repose sur la privation de liberté qu’il inflige tout particulièrement aux femmes. Les dynamiques responsables d’une telle « qualité de vie », y compris celles qui relèvent de la sphère économique, tombent donc de plein droit sous la critique philosophico-politique. / Ever since Aristotle, the idea of justice has been subsumed into the concept of distribution. Yet, what practice would correspond, from the point of view of capabilities, to the realization of justice, defined as the equal possibility, for all men and women, to pursue « real liberty » ? Certain of Sen’s writings would suggest, via a perspective that could be dubbed « post-Marxist », that it is essential to meet the needs of people, both at social and global levels. Specifying this notion, I propose two ideas : that of « needs-liberties », which reflects the needs that come about according to real liberty; and that of « impediments », representing that which poses obstacles to such liberty. Justice then comes to be relied to the idea of production in at least three ways : limitations to liberty are produced by structural factors, such as certain mechanisms of global production; the demands of people and groups constitute important indicators of these very limitations, and play a role in producing human development « from below » as it were. I apply this theoretical framework to the socioeconomic context of the border region between Mexico and the United States, demonstrating how it rely upon the deprivation of liberty, as it is particularly inflicted upon women. The dynamics responsible for such a « quality of life » including those relevant to the economic sphere, are logically placed under a politico-philosophic critique.

L’objectif de cette thèse est de développer et de proposer de nouvellesméthodes de réduction de dimension pour la construction d’indicateurs composites dequalité de vie à l’échelle communale. La méthodologie statistique développée met l’accentsur la prise en compte de la multidimensionnalité du concept de qualité de vie, avecune attention particulière sur le traitement de la mixité des données (variables quantitativeset qualitatives) et l’introduction des conditions environnementales. Nous optonspour une approche par classification de variables et pour une méthode multi-tableaux(analyse factorielle multiple pour données mixtes). Ces deux méthodes permettent deconstruire des indicateurs composites que nous proposons comme mesure des conditionsde vie à l’échelle communale. Afin de faciliter l’interprétation des indicateurscomposites construits, une méthode de sélection de variables de type bootstrap estintroduite en analyse factorielle multiple. Enfin nous proposons la méthode hclustgeode classification d’observations qui intègre des contraintes de proximité géographiqueafin de mieux appréhender la spatialité des phénomènes mis en jeu. / The purpose of this thesis is to develop and suggest new dimensionreduction methods to construct composite indicators on a municipal scale. The developedstatistical methodology highlights the consideration of the multi-dimensionalityof the quality of life concept, with a particular attention on the treatment of mixeddata (quantitative and qualitative variables) and the introduction of environmentalconditions. We opt for a variable clustering approach and for a multi-table method(multiple factorial analysis for mixed data). These two methods allow to build compositeindicators that we propose as a measure of living conditions at the municipalscale. In order to facilitate the interpretation of the created composite indicators, weintroduce a method of selections of variables based on a bootstrap approach. Finally,we suggest the clustering of observations method, named hclustgeo, which integratesgeographical proximity constraints in the clustering procedure, in order to apprehendthe spatiality specificities better.

Introduction : La prise en charge psychologique de patients pendant le processus de greffe demoelle osseuse pour un cancer hématologique fait partie intégrante du parcoursthérapeutique. Cette étude a deux objectifs : (1) tester l’impact d’une prise en charge par larelaxation psychothérapique, Méthode Sapir à court et à moyen terme, auprès de cettepopulation (2) savoir si des variables dispositionnelles (alexithymie, optimisme) et desvariables transactionnelles (stratégies de coping, soutien social perçu) peuvent influencer cetimpact.Méthode : 39 patients ont été inclus. Le groupé expérimental (N=20) a bénéficié d’une priseen charge par la relaxation psychothérapique tandis que le groupe contrôle (N = 19) a eu unsuivi psychologique traditionnel. Les patients ont été évalués 4 jours avant la greffe (T1),puis 45 jours (T2) et 100 jours (T3) après la greffe. Les variables dispositionnelles(alexithymie, optimisme), les variables transactionnelles (coping, soutien social perçu) et lesissues à prédire (état émotionnel, image du corps et qualité de vie) ont été mesurées.Résultats : A T3, les patients du groupe expérimental sont significativement moins anxieux(p<0,001), éprouvent une meilleure satisfaction corporelle (p<0,01) et ont une meilleureQDV physique (p≤0,001) qu’à T1. Chez les patients du groupe contrôle aucun changementsignificatif n’est observé avec le temps. Par ailleurs, aucune différence significative entre lesdeux groupes n’a été trouvée aux trois temps de l’étude. A T3, les patients alexithymiques dugroupe expérimental sont significativement moins dépressifs (p<0,05), ont une meilleureQDV cognitive (p<0,01) et émotionnelle (p<0,01) qu’à T1.A T3, les patients les plusoptimistes du groupe expérimental rapportent une meilleure QDV physique (p<0,05) etémotionnelle (p<0,05) qu’à T1.Chez les patients du groupe contrôle aucune modération del’alexithymie et de l’optimisme sur l’ajustement au cancer n’est observée. Enfin, l’effet demédiation du coping et du soutien social perçu n’a pas été démontré dans cette étude.Conclusion : La prise en charge par la relaxation psychothérapique a une place auprès decette population. L’illustration de deux cas cliniques vient confirmer ces propos. Cependant,au regard du faible nombre de sujets, il convient de contre-valider ces résultats auprès d’unepopulation plus large. / Introduction: The psychological care of patients during the process of bone marrowtransplantation for a hematological cancer is part of the therapeutic process. This study hastwo objectives: (1) to test at a short and medium term the impact of psychotherapeuticrelaxation, Sapir’s method, on the psychological adjustment of patients with hematologiccancer hospitalized at a sterile hospital’s room for bone marrow transplantation; (2) toexamine weather dispositional variables (alexithymia, optimism) and transactional variables(coping, perceived social support) can influence this impact.Method: 39 patients were included. The experimental group (N=20) received a care ofpsychotherapeutic relaxation while the control group received a traditional psychologicalfollow-up. Patients were evaluated 4 days before transplantation (T1), 45 days aftertransplantation (T2) and 100 days post-transplantation (T3), respectively. Personalityvariables (alexithymia, optimism), adjustment of cancer variables (emotional state, bodyimage, quality of life) and transactional variables (coping, perceived social support) weremeasured.Results: The patients in the experimental group at T3 are significantly less anxious(p<0.001), experienced a better body satisfaction (p<0.01) and a better physical quality oflife (p≤0.001) than at T1. In patients of the group control, no significant positive or negativemovements are observed by the time on studied variables. Moreover, no significantdifferences are found between two groups on three times of study. The alexithymic patientsof the experimental group are significantly less depressed at T3 (p<0.01) and experienced abetter cognitive (0.01) and emotional (p<0.01) quality of life. The most optimistic patients ofthe experimental group have a better physical (p<0.05) and emotional (p<0.05) quality oflife. In patients of the control group, no moderation of alexithymia and optimism is observedon cancer adjustment. Finally, the mediating effect of coping and perceived social support isnot demonstrated in this study.Conclusion: The psychotherapeutic relaxation has an important place to this population. Thisis confirmed by the illustration of two cases. Finally, due to the small number of subjectsincluded, these results require validation on a larger population.

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La Survie globale (SG) est le critère de jugement de référence dans les essais cliniques en oncologie mais les critères de jugement dit intennédiaires centrés sur la tumeur qui sont évalués plus précocement sont de plus en plus utilisés comme critères substitutifs de la survie globale La qualité de vie (QdV) constitue un critère de jugement pour évaluer un bénéfice clinique direct pour le patient. Nos résultats ont montré que 32% des critères de jugement dans les essais de phase III de CBNPC avancés étaient pas du tout définis et seulement 43% était clairement défini et qu'aucun critère intermédiaire n'a démontré sa substitutivité sur la SG. Nous avons montré que la mesure, l'analyse et le report des données de QdV étaient hétérogènes entre les essais de phase III de CBNPC avancés d'où la nécessité de recommandations. Nous avons comparé longitudinalement la QdV chez 451 patients âgés de 70-89 ans atteints de CBNPC avancés randomisés entre une bichimiothérapie et une monochimiothérapie selon la technique du temps jusqu'à détérioration définitive (TJD) d'un score de QdV. Cette étude a montré : sur le plan clinique, le bénéfice du doublet de chimiothérapie pour les patients est renforcé par les données de QdV; sur le plan méthodologique: le TJD est une technique d'analyse faisable dans les essais de phase III de CBNPC et fournit des résultats faciles d'interprétation. Nous avons proposé l'utilisation de co-critères de jugement principaux associant QdV et critère centré sur la tumeur. Enfin, nous avons démontré la valeur pronostique de la dimension santé globale de QdV à baseline du questionnaire sur la SG chez les patients âgés atteints de CBNPC avancés. / Overall survival (OS) is the gold standard endpoint in oncology clinical trials. Nevertheless, intermediate tumor-centered endpoints which are assessed earlier are more and more used as surrogate of OS. Health-related quality of life is an endpoint which assesses a direct benefit for the patient. We demonstrated that 32% of endpoints in advanced non-small-cell lung phase III clinical trials were not defined at all, 43% were not clearly defined and none ofthem has demonstrated its surrogacy on OS. We demonstrated the weakness and the heterogeneity of the measurement, analysis, and reporting of HRQoL in phase III advanced NSCLC trials. Precise and uniform recommendations are needed. We longitudinally compared HRQoL using tüne until definitive deterioration (TUDD) method in 451 patients aged 70-89 years with advanced NSCLC randomly assigned to receive a doublet of chemotherapy or a monochemotherapy. We demonstrated the benefit of the doublet chemotherapy in terms ofHRQoL. On a methodological point ofview TUDD method is feasible and provide clinically meaningful results. We proposed another approach which would be to combine intermediate endpoint• with HRQoL as co-primary endpoints. Finally, we demonstrated the additional prognostic value of HRQoL data at baseline to identify vulnerable subpopulations in elderly NSCLC patients.

L’objet de ce travail est de mieux comprendre les modifications cognitives et cérébrales liées à la sclérose en plaques (SEP) et les facteurs pouvant les affecter afin de contribuer à améliorer la prise en charge cognitive des personnes vivant avec une SEP. Nous avons orienté nos travaux selon 2 axes. Le premier visait à optimiser les évaluations cognitives. Nous avons montré une diminution de la qualité de vie (QdV) liée à l’atteinte cognitive et à son retentissement sur le statut professionnel, ainsi que l’intérêt d’utiliser l’Echelle d’Humeur Dépressive version auto-questionnaire que nous avons validée et dont la dimension « perte de contrôle émotionnel » était particulièrement associée à la QdV. Nous avons aussi élaboré des tâches « écologiques » en environnement virtuel et montré leur potentiel à évaluer plusieurs composantes cognitives, voire leurs interactions, suggérant leur intérêt pour évaluer l’impact des troubles cognitifs dans les activités quotidiennes. Le second, pour lequel nous avons présenté les bases théoriques, la méthodologie et les résultats préliminaires, consistait à améliorer la prise en charge cognitive grâce à son évaluation et à la réhabilitation (étude REACTIV, en cours). Nous avons créé des paradigmes en IRMf et un programme de réhabilitation spécifique visant à guider les phénomènes de plasticité cérébrale afin d’optimiser le transfert des acquis dans la vie quotidienne et améliorer la QdV. Lors des résultats préliminaires, nous avons identifié en imagerie multimodale des mesures IRM de deux structures prédictives de la progression de certaines performances cognitives au cours de nos thérapies : le thalamus et le corps calleux. / The purpose of this work is to better understand the cognitive and brain changes associated with multiple sclerosis and the influencing factors to help improve cognitive support for people living with MS. We organized our work according to two axes. The first one was to optimize cognitive assessments. We have shown i) a decrease in quality of life (QoL) linked to cognitive impairment and its impact on the professional status and ii) interest in the use of Depressed Mood Scale self-questionnaire that we validated and whose lack of emotional control dimension was particularly associated with QoL. We also developed ecological tasks in virtual environment and showed their potential to evaluate several cognitive components or their interactions, suggesting an interest in evaluating the functional impact of cognitive impairment in daily activities of PwMS. The second, for which we presented the theoretical basis, methodology and preliminary results, was to improve cognitive care through its assessment and rehabilitation (REACTIV study in progress). We created fMRI paradigms and a specific rehabilitation program to guide brain plasticity phenomena in order to optimize the transfer of training in daily life and improve QoL. Preliminary results in multimodal imaging revealed MRI measures of two structures, the thalamus and the corpus callosum, which would be predictive of progression of certain cognitive performance during our therapies.

L’objectif principal de ce travail est de caractériser par une approche multimodale d’imagerie les bases neurales structurales et fonctionnelles qui sous-tendent les troubles cognitifs et la QV dans la schizophrénie. L’objectif secondaire est de tester la valeur prédictive des troubles cognitifs et de la QV pour l’évolution et le fonctionnement dans la schizophrénie.Nous avons d’abord exploré les profils d’activation cérébrale au cours d’une tâche de mémoire de travail entre des patients qui ont une courte durée d’évolution de la maladie et ceux qui ont une longue durée d’évolution de la maladie. Nous avons retrouvé une hyper activation de certaines régions cérébrales chez les patients avec un longue durée d’évolution de la maladie comparativement aux patients avec une courte durée d’évolution. Nous avons ensuite étudié les bases neurales structurales de la QV. Nous avons mis en évidence qu’une QV altérée était associée à des changements plus importants de la microstructure cérébrale dans des régions altérées par le processus pathologique de la schizophrénie. Nous avons enfin étudié les réseaux cérébraux fonctionnels qui sous-tendent la QV. Nous rapportons que des régions cérébrales impliquées dans la prise de décision, dans le traitement des émotions et dans les cognitions sociales sont liées aux dimensions de la QV.D’une part nos travaux suggèrent qu’une réorganisation fonctionnelle dans le réseau cérébral de la mémoire de travail joue un rôle compensateur lors de l’évolution de la schizophrénie. D’autre part, nos résultats laissent supposer que la QV serait l’expression précoce des anomalies cérébrales induites par les processus pathologiques de la schizophrénie. / We conducted a multimodal neuroimaging approach combining the study of working memory activation with fMRI, the study of microstructural abnormalities associated with impaired QoL using MTI and the study of the functional brain substrate of QoL using SPECT. We aimed to characterize structural and functional neural basis of cognitive impairment and QoL in schizophrenia. We secondarily aimed to test the predictive value of cognitive impairment and QOL for the evolution and functioning in schizophrenia.First, we explored brain activation during a working memory task between patients with short disease duration and patients with long disease duration. We found a functional reorganization in patients with long schizophrenia duration having brain hyperactivations relative to short schizophrenia duration patients. Secondly, we investigated and compared microstructural abnormalities in patients with preserved Qol and impaired QoL. We showed that patients with impaired QoL had more microstructural changes in brain regions affected by the disease process of schizophrenia.Finally, we studied the neural substrate of QoL in schizophrenia. We reported that brain regions involved in cognitions, emotional information processing and social cognition underlie the different QoL dimensions in schizophrenia. On the one hand, our findings suggest that a functional reorganization in the working memory neural network plays a compensatory role in the schizophrenia course. On the other hand, our results suggest that QoL could be the early expression of brain abnormalities induced by the disease process of schizophrenia.

Les maladies neuromusculaires génétiques (MNMs) sont des maladies rares et à ce titre elles ont été longtemps négligées. À l’heure actuelle, il existe peu de traitements pour les MNMs et ceux-ci sont encore symptomatiques. La prise en charge est donc principalement axée sur l'accompagnement et la prévention des atteintes fonctionnelles. Les mesures rapportées par les patients permettent d'évaluer le bénéfice perçu par les malades concernant leur prise en charge par les services de soins. Les mesures rapportées par les patients sont des indicateurs importants pour juger de l'efficacité des programmes de soins ou de réadaptation fonctionnelle. Pour mesurer la qualité de vie liée à la santé des patients adultes français atteints d'une MNM il n'existait que des outils génériques. Ce travail de doctorat a été réalisé sur les données recueillies dans huit centres de référence sur les MNMs français (Angers, Créteil, Garches, Lille, Nancy, Nice, Paris myologie, Reims) depuis 2006. Il a été réalisé en trois phases successives. Phase I: une analyse principalement qualitative des interactions verbales entre les participants de cinq groupes de discussion de patients atteints d'une MNM a permis de construire une banque d'items. Phase II: une analyse exploratoire principalement quantitative a permis de sélectionner les items de la banque afin de créer un nouveau questionnaire: le QoL-NMD. Phase III: une analyse de confirmation purement quantitative sur un échantillon distinct a permis de vérifier la validité des propriétés psychométriques du questionnaire QoL-NMD. / Due to their rarity genetic neuromuscular diseases (NMDs) have been neglected for a long time. Currently, there are few treatments available for NMDs and they are still symptomatic. The care is thus focus on the support and the prevention of health-related functional limitations. Patient reported outcome measures enable assessing patients' perceived benefit in medical care units. Patient-reported outcome measures are important indicators to assess the efficiency of medical care or rehabilitation programs. Only generic tools were available to measure quality of life for french adult patients with a NMD. This PhD work was carried out using data gathered from eight French NMD reference centers (Angers, Créteil, Garches, Lille, Nancy, Nice, Paris myologie, Reims) since 2006. It was realised into three successive phases. Phase I: a mainly qualitative analysis of verbal interactions between participants of five focus groups composed of patients with a NMD enabled the construction of an item bank. Phase II: a mainly quantitative exploratory analysis enabled to select the items from the bank in order to construct a new questionnaire: the QoL-NMD. Phase III: a purely quantitative confirmatory analysis on an independant sample enabled to verrify the Qol-NMD psychometric properties validity.

L'évaluation de la qualité de vie des patients a une place centrale en santé, en particulier dans les recherches et les politiques de santé publique. De nombreux instruments de mesure sont développés et les discours sur la qualité de vie en santé se multiplient. Diverses approches du concept cohabitent. Mais ce développement et cette diversité s'accompagnent de doutes persistants sur la validité des concepts de qualité de vie en santé. Pour comprendre et peut-être réduire cette confusion, il faut d'abord s'accorder sur un niveau d'analyse commun du concept de qualité de vie en santé. Or, à notre connaissance, un tel niveau d'analyse n'existe pas. Ce niveau d'analyse est pourtant nécessaire pour expliciter, comparer et examiner les choix théoriques qui déterminent la conception de la qualité de vie, et surtout de la bonne qualité de vie, sous-jacente aux instruments de mesure. C'est la conceptualisation de la valeur, de ce qu'il y a de bon dans une vie qui est d'abord en jeu. Or ceci est occulté. En effet, l'approche de la qualité de vie en santé est conçue généralement, mais à tort, comme neutre par rapport à la valeur. Cette occultation de la valeur explique probablement pourquoi un cadre d'analyse commun des concepts en usage de qualité de vie liée à la santé fait défaut. A partir d'une compréhension de la logique de la valeur spécifique à la qualité de vie, nous tentons de développer ici ce cadre d'analyse conceptuelle. / The evaluation of quality of the patients' life is central in health, especially in Public Health research programs and policies. Many instruments are developed and discourses on health related quality of life grow in number and diversity. Several approaches and accounts of the concept coexist. However, this growth and diversity is synonymous with enduring doubts about the validity of the existing concepts of health related quality of life. In order to understand and maybe dissolve the confusion, we have first to agree on a common framework of analysis for the concept of quality of life. But, to our knowledge, this framework of analysis is not available. And yet this framework is necessary in order to explicit, compare and test the theoretical choices that determine the concept of quality of life, and most of all of the good quality of life, underlying the measuring instruments. It is indeed the conceptualization of value, of what is good in life, which is at stake. But this aspect is concealed: the approach of quality of life in health is generally but mistakenly conceived as value free or neutral. This concealment probably explains why a common framework of analysis of the existing concepts of health related quality of life is not available. From an understanding of the logic of value specific to quality of life, we try to develop such a framework of conceptual analysis.

La prise en compte de la notion de la qualité de vie (QDV) du patient est révélatrice d'un changement profond dans la pratique médicale, notamment en néphrologie, pour les patients atteints d'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Compte tenu de la prévalence, de l'incidence et de la mortalité de cette maladie en France, il paraissait important de pouvoir mesurer de façon pertinente et cohérente la QDV des patients atteints d'IRCT. La QDV liée à la santé constitue un indicateur pour apprécier les conséquences de cette maladie. En 2007, après une étude de revue de la littérature concernant les outils de mesure de la QDV des IRCT, il a été mis en évidence un manque de questionnaires spécifiques validés en langue française. Il existait donc un besoin réel d'évaluer la QDV de ces patients, et plus particulièrement celle des patients porteurs d'un greffon rénal fonctionnel.En 2008, une échelle spécifique a donc été développée et validée pour mesurer la QDV des patients greffés rénaux : le ReTransQol (ou RTQ). Après 5 années d'utilisation du RTQ dans diverses études nationales, cet outil a été amélioré et une nouvelle version a vu le jour: le RTQ V2. Après de nombreuses analyses, cette échelle présente actuellement de bonnes propriétés psychométriques et est validée auprès de diverses populations d'études. Le RTQ V2 sera d'ailleurs utilisé dans des études internationales (Brésil, Allemagne, Canada...), et une validation transculturelle est prévue. Le RTQ V2 est donc un outil de mesure spécifique de la QDV adapté pour une utilisation en routine auprès des patients porteurs d'un greffon rénal fonctionnel. / The inclusion of the concept of quality of life (QOL) is indicative of a profound change in the way of practicing medicine, particularly in the field of nephrology for patients with end stage renal disease (ESRD). Given the prevalence, incidence and mortality of this disease in France, it seemed important, even essential, to measure properly, appropriately and consistently, the QOL of patients with ESRD. Health related quality of life (HRQOL) is therefore an important indicator of results to evaluate the consequences of this disease, the effect of medical procedures, treatment effects, or the impact of health policies.In 2007, after a study of literature concerning the assessment of QOL's scales of patients with ESRD, it was revealed a certain lack, quantitative or qualitative, of specific questionnaires for measuring QOL for ESRD patients validated in French, especially for patients with a functioning kidney transplant.In 2008, a specific scale has been developed and validated to measure the QOL of renal transplant recipients: the ReTransQol (Renal Transplant Quality of life questionnaire). After 5 years of use and application of ReTransQol in different national studies, this tool has been improved and a new version was created: the ReTransQol V2 (or RTQ V2). After lots of analysis, this scale has currently good psychometric properties and has been validated in various populations. The RTQ V2 is also used in international studies (Brazil, Germany, Canada ...), and a cross-cultural validation of the scale is planned.The ReTransQol V2 is a specific tool to assess the HRQOL and is suitable for a routine use among renal transplant recipients.